Bloggstafett: Vill jag ha fler än tre sinnen?
Jag har utmanats i dövblindas bloggstafett igen, den här gången av Matilda som frågade ”Finns det någon anledning att du INTE skulle vilja ha mer än tre sinnen?”
Efter att ha tänkt igenom frågan noggrant svarar jag NEJ! Visst finns den stunder då jag inte saknar en fungerande hörsel. Just precis nu till exempel. Eftersom Ottilia vägrade byta om till Pyjamas ikväll blev till slut konsekvensen att det inte blev någon godnattsaga läst. Hon skriker oupphörligt på sitt rum ”duuumma mamma” och lovar att fortsätta hela natten. Då är det ganska bekvämt att kunna stänga av apparaterna bakom öronen. Jag är inte ledsen om jag blir döv en stund. Biiip! Men, om någon kom i denna sekund och erbjöd mig den normala hörseln tillbaka (om jag nu nånsin haft någon) så skulle jag utan tvekan tacka ja.
Jag har en vän som också är rörelsehindrad. Vi talade om just den där grejen och vi kände väldigt olika inför det. Om hon inte hade sin funktionsnedsättning kände hon att hon inte var hon. Skillnaden oss emellan är att hon har en CP-skada som uppstod när hon bara var några dagar gammal på neonatalavdelningen. En skada som inte förändrats och inte kommer förändras. En del av henne lika mycket som hennes långa fina hår eller hennes medfödda jädraranamma-attityd till livet.
Själv har jag ju en helt annan relation till min funktionsnedsättning, den kommer ju från en sjukdom vars symtom efter hand tog sig in i min från början helt fungerande barnakropp. Jag kommer aldrig riktigt veta när jag började bli sjuk. Jag kan bara gissa, men jag vet att jag inte var sjuk från början och mina funktionsnedsättningar känns i allra högsta grad som något som kommer utifrån. Något som inte är ”jag” men som påverkar mig väldigt mycket. Något jag får dras med som en störig granne eller svenskt väder.
Inte är det konstigt att min vän känner som hon. Inte är det konstigt att jag känner som jag gör. Det är både logiskt och förståeligt.
Så, nu ska stafettpinnen skickas vidare och jag väljer att lämna den till Bew, en ung bloggare som är mamma till en liten tjej och lever med dövblindhet. Jag hoppas på att få träffa dem på familjeveckan i sommar. Min fråga till Bewie är : Om du kunde gå tillbaka 10 år i tiden och säga några kloka ord till dig själv då, vad skulle du säga?
En bra början på en ny vänskap
Nu blev det av till slut, provridningen. Jag har längtat och nu blev det av. Jag kom iväg. Iväg till hästen Jenka. Två gånger har det varit inplanerat men sedan avbokat. Först i april, då jag fick avboka det för att det helt enkelt var för kallt. Sen i torsdags, då jag fick avboka det för att jag var dyngförkyld och hade feber. Jag vaknade imorse och mådde inget vidare för att vara ärlig. Hängig och ont i armarna. Morgonen gick ändå väldigt smidigt med hjälp av våra två assistenter. På jobbet höll jag på att somna vid datorn. Kom hem och sov två underbara timmar på eftermiddan.
När bilen rullade mot stallet i Lillån regnade det ute. Jag var inte nervös inte alls, men kände mig lite pressad. Jag kände att jag hade många användbara ursäkter för att vända bilen och åka hem. En vän till mig sa för några veckor sen att jag inte borde borde välja att rida Jenka för att hon är så stor. Att jag borde försöka rida en mindre häst som är lättare för mig. Jag bestämde mig för att jag inte vet förrän jag har provat. Men de där orden har nog legat någonstans i bakhuvudet och gnagt. Där i bilen kände jag att det när man vill rida en speciell häst och fått tillåtelse till det är ganska bekvämt att gå och vänta på det och se fram emot det. Om man misslyckas så är det borta sen.
Jo, bredvid en stor fin häst är man liten, speciellt sittandes i en rullstol. Man vet inte hur hon ska reagera på elrullstolen, men det gick jättebra. Över all förväntan faktiskt. Hon var lydig och det var väldigt kul att rida. Jag kunde till och med leda henne in i stallet medan jag åkte rullstol. Styrde stolen med ena handen och höll grimskaftet i andra.
Fina fina Jenka, dig ska jag få leka med hela sommaren. Hela jäkla sommaren!
En naken bit hud
Idag jag varit hos frissan. Jag är lite trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde ta en penna och rita men min assistent stoppade oss och visade frisören att plockar man bort magneten syns där en rätt tydlig grop i mitt tjocka hår. Det var bara att raka bort det hår som var tillplattat. Nu har jag en naken hudcirkel ovanför örat. Magneten sitter mycket bättre.
Lycka och enbenta tjejer
Jag läste en text om lycka. Att man inte ska vänta på den. Tro att den kommer när saker i livet förändras. Om jag hittar nån att gifta mig med, då blir jag lycklig. När jag fått ett bra jobb blir jag lyckligt. När jag gått ner i vikt så kan jag vara till freds med mig själv. Men att när man kommit runt den knuten hittar man inte lyckan och då tror man att behöver ändra något nytt.
Jag inser då att kanske alltid kommer behöva leva med min ångest. Det kanske inte är något som går över och försvinner som en förkylning. Den kommer och går. Den relaterad till min sjukdom. En sjukdom jag alltid kommer ha. Ångest är ju dock inte synonymt med olycka. Jag är inte missnöjd med mitt liv. Jag är inte missnöjd med mina val.
Jag är missnöjd med det jag inte kan påverka: min sjukdom.
Det jag kan påverka är jag väldigt nöjd med; min man, mitt barn, hur jag lever och vad jag gör.
Jag är lycklig, fast jag har en depression som besvärar mig. Jag kan ibland känna att ångesten är som en storm som drar för bli, river upp och kastar omkull. Jag kurar ihop mig och håller hårt i något som är tryggt och stadigt. När den dragit förbi sätter jag mig, pustar ut och vänder solen mot ansiktet igen.
Pressbild: SVT
Jag tänker på något som en av deltagarna i TV-programmet ”Mot alla Odds” sa. Hon heter Sonia Elvstål och förlorade ena benet i en trafikolycka. I ett program pratar hon om lycka. Att hon innan olyckan aldrig var så lycklig som hon varit nu som enbent. Jag tänker att det kanske beror på att hon insett att lycka och glädje inte sitter i benet. Att det egentligen inte krävs så mycket för att vara lycklig och när man inser det kan man landa och vara tillfreds med det som man har till hands.
Jag kan inte sjukskriva mig från min egen sjukdom
Jag får ett mail från en arg arbetsterapeut. Jag har varit seg med att svara på hennes mail inför ett hembesök. Jag har förklarat hur jag mår just nu men hon är sur över att jag inte föreslagit tider då hon kan komma och hotar med att ställa in det efterföljande besöket på centrum för hjälpmedel.
Jag blir fan skitledsen. Jag har ju förklkarat att jag mår dåligt av ångest och är lite vimsig i huvudet. Det jag inte vill tänka på glömmer jag bort. Det är skitjobbigt. Om samma sak hände henne skulle hon kunna sjukskriva sig från jobbet, stanna hemma och vila upp sig. Men jag, jag får inte betalt för att träffa henne och alla handläggare. Jag gör det på min fritid och får inte betalt för det. Jag kan inte ta in en vikarie när jag inte orkar med hjälpmedelsutprovningar och läkarbesök. Jag måste vara där och jag kan inte sjukskriva mig från min egen sjukdom.
Nu glömmer jag henne. Jag har skickat iväg en lista med tider jag kan och en knäpp på näsan till henne. Nu ska jag på utflykt med lilla familjen. Myyys!
Att tänka på lite annat en stund
Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska prova ut ett nytt hjälpmedel.
Jag har inte tillåtit mig att ligga på latsidan heller. Jag har legat i soffan men jag har varit galet produktiv som vanligt när jag har en ”dålig dag”. (Jag gillar förresten inte det uttrycket. Har man en kronisk, smärtsam sjukdom har man ju med omgivningens mått bara dåliga dagar. Men så tar man sina kassa dagar och gör dem bra ändå.) Förutom att jag var förkyld och hade ont i kroppen så hade jag dessutom en sak jag verkligen inte ville tänka på. Då är det skönt att nörda ner sig i något helt annat och skjuta på det jobbiga en stund. Det jag satte tänderna i och nördade ner mig i var planering inför FSDBs familjevecka i sommar. Jag sitter med i styrelsen och vi ligger lite efter med arbetet så det var ett bra tillfälle ta tag i det ordentligt nu. Jag vet inte om resten av styrelsen kommer avguda mig eller hata mig när de öppnar mailen idag och hittar nytt förslag på schema, föreläsare, aktiviteter och annat. Jag jobbade på i fyra timmar. Jag försökte sova men hjärnan ville inte pausa så jag gick upp och körde på istället.
Vad jag undvek att tänka på? Vad jag höll utanför mitt synfält, i ett skitigt hörn av huvudet med lågt i tak? Jo, i morse hade jag ett möte jag inte hade råd att ställa in. Ett möte med min samordnade på assistansbolaget. Det är så skönt när man får till de där mötena och plötsligt får koll och ordning på alla lösa trådar. Jag kommer alltid till mötena med en lång lista med nedskriva frågor eller punkter att diskutera och jag får alltid svar. När jag tänker på det är det exakt därför jag väljer att ha ett assistansbolag. Låta någon annan ha full koll åt en i byråkratiträsket.
En av punkterna på dagens lista var journätterna jag har för Ottilia när Sven jobbar. När vi sökte journätter förra sommaren hade vi svens dåvarande schema som underlag vilket innebar 12 nätter i månmaden. 4 december fick vi beslutet om att vi beviljats dem. När Sven vid nyår fick nytt schema ville vi inte en tänka på hur det ändrats då han nu jobbade mycket natt. Efter några månader har jag insett att det där bara inte gå ihop. Vi behöver fler nätter. Men nu är det så att SoL-chefen sagt att jag omöjligen kan få igenom ett beslut om fler nätter. Saken är den att SoL inte är utformat så att man får ett antal timmar beviljade för att vårda sitt barn och sedan ska de succesivt minska. Det går inte alls ihop med att de finns föräldrar med ett växande behov av timmar, som jag. Jag har en progressiv sjukdom och mitt behov av timmar ökar när min sjukdom försämras.
Tuff shit! Tråkigt för mig att jag inte passar in i systemet men så är det. Jag är inte förlorad för det. Jag får ansöka om utökad assistans från försäkringskassan. Det innebär en ny och tung process som jag vetat legat framför mig men jag velat skjuta på så länge som möjligt.
”Det är dags nu” sa samordnaren till mig. ”Jag vet att du inte vill men så här var det ju förra gången innan du sökte din assistansersättning från försäkringskassan. Sen blev det ju bra, när det väl var klart.”Jo, jag vet att hon har rätt och det är lika bra att jag tar tag i det här nu. Vad det innebär kan jag tänka på en annan dag. Jag måste inte börja på en gång. Jag kan tänka på annat en stund.
Underbara vår!
Hej kompis. Du är så himla välkommen ska du veta!
Om det ändå bara räckte att vara positiv.
Det här med ångest är ett riktigt pain in the ass. Det känns så onödigt och störande. Jag får ångest över så fåniga saker och vet själv atta över det det är onödigt men kan inte styra över det.
Hela vintern har jag fantiserat om hur vi när våren väl kommit skulle kunna åka ut och kika på hustomter som legat gömda i snön. Promenera runt i området och känna av trivselsbarometern. För några veckor sen gjorde vi ett försök i Almbro. 
Det blåste så vi höll på att dö. Inte så jättetrevlig. Igår gjorde vi ett nytt försök och åkte ut till Norra bro. Det blev precis vad jag hoppats på. Vädret var underbart. Tomten låg jättefint och vi strosade runt i skogen. Picknickade lite och träffade en potensiell granne som berättade om grannskapet. Blåbärsris och vitsippor överallt. Det var riktigt mysigt och kändes liksom BRA. Det här skulle kunna bli helt rätt för oss och vårt obyggda hus.
När vi kom hem fick jag ändå världens ångst av det. Rädslor och panikkänslor för framtiden. Vad fasen! Jag är ju en positiv person som försöker tänka positiv och styra min inställning. Varför ska det då bli så här? Skit!
Jag hade ett terapisamtal med min psykolog idag. Som vanligt vill jag ha exakta instruktioner på hur jag ska gå till väga för att må bättre igen. Det fick jag inte. Jag har en progressiv sjukdom och en oklar framtid. Den vetskapen får jag försöka leva med och stundtals verkligen brottas med. Vi pratade då om vad jag kan göra för att det ska kännas lite lättare. Jag berättade om Ottilias kalas. Det känns tufft att inte veta vad det är för mamma hon kommer ha i framtiden. Minnena jag kan skapa åt henne nu känns viktigare än viktigast. Att jag fixade hennes kalas kändes skitbra, att jag fixade hennes cykel kändes skitbra, att jag kan hämta henne från dagis och göra de där grejerna jag tycker om att göra för och med henne – det känns skitbra. Skitviktigt. Psykologen kom med en bra idé, vi borde videofilma ibland när vi gör sådana där grejer. Säkra minnena i ett filmformat.
Bra idé!
Seriöst kaffenödig
Varit vaken sen 04.20 och börjar bli seriöst kaffenödig. Då upptäcker jag att jag schemalagt att assistenten inte börjar förrän kl 8.
Doh!
Om att våga cykla
Nu! Nu är det vår på riktigt. Så där så jag faktiskt kan vara ute utan termobrallor på riktigt. Igår hade jag en finfin vårdag. Jag hämtade Ottilia från dagis. Det är en härlig känsla när vintern är över och jag kan göra det igen. Ottilia blir jätteglad över att det är jag som kommer.
Vi gick hem och plockade ut hennes cykel ur cykelboden. Hon fick den i födelsedagspresent för ett år sen man har inte velat cykla på den. Hon är rädd för att ramla. Den kom med stödhjul på men de var upphöjda så de inte gick att stödja mot. Jag har tjatat på Sven att han ska sänka ner dem men han har inte tyckt att det var en bra idé. Igår kom jag på att jag ju lika gärna kan göra det själv. 
Knäppt att jag haft assistans i ett och ett halvt år och ändå fortfarande går och tänker att jag måste få sven att göra sånt som involverar att skruva eller spika här hemma. Puckat! Vem som helst kan ju skriva upp ett par stödhjul och pumpa cykeldäcken. Med assistentens stöd gick det finfint. Det var pilligt och lite svårt att se för stödhjulens ” rätta” höjd var mellan två skruvhål. Till slut fick vi till det och jag var lite larvigt stolt när jag presenterade den justerade cykeln för Ottilia med ett ”tada”. Jättefint, tyckte hon, men jag kanske kan cykla på den i höst istället när jag blivit lite större.
Stödhjul eller inte, hon var fortfarande rädd för cykeln. Hon är så gulligt när hon resonerar sig ur saker hon inte vill göra. ”Jag är inte så stor än och sparkcykeln passar mig mycket bättre.” Här har vi firat hennes femårsdag i en hel vecka och hurrat över hur stor hon är. Men just idag ville hon inte vara så himla stor längre. Inte just nu.
Att tvinga upp ett barn på en cykel hon är rädd för är nog inte lönt så jag föreslog att om hon vågade kunde vi åka bort till lekparken och ta med lite fika, men bara om hon rullade bort på cykeln. Annars stannar vi hemma och provar en annan dag. Efter en stund funderande ville hon till slut prova. Hon började med att provsitta på cykeln stilla och märkte att den inte välte. Assistenten hjälpte till att putta på. Hon märkte snabbt att det inte var otäckt alls och nu cyklar hon som en kung med stödhjul. *Yes!*
Det är en bra vårdag det!
Ett kalas att minnas
I söndags hade vi barnkalas för Ottilia. Det var riktigt skoj. Ungar är så roliga. Vi hade inget stort barnkalas. Vi bjöd fyra barn och tre kunde komma. Vi lekte lekar och käkade glass med fruktspett. (Allt blir roligare när det sätts på en pinne.) När de lekt en stund till på Ottilias rum hände något spännande. En tjuv hade varit här och stulit godisstrutarna som barnen skulle få. Kvar fanns istället ett brev där det stod ungefär så här: ”Hej. Jag är ledsen att jag stulit ert kalasgodis men jag var faktiskt väldigt godissugen. Jag får inte äta godiset förrän på lördag. Det säger min mamma. Därför har jag gömt godiset. Jag har gömt det så bra att jag själv inte minns vart det är, men det gör inget för jag har lämnat ledtrådar så att jag ska hitta det igen. Det är bara jag som kan hitta godiset, för ingen annan vet om att den första ledtråden ligger under Ottilias kudde. Hälsningar godisskurken.”
Så fort jag läst ordet kudde var barnen försvunna i jakt på godiset. Skattjakten var igång. De hittade alla ledtrådar och till slut en skattkarta som visade var godisstrutarna var gömda ute i på lekplatsen på vår innergård. Väldigt lyckat! Alla hade väldigt kul, men minstingen blev lite orolig för den där tjuven. Vädret var fint och vi fortsatte leka ute resten av kalaset.
Inför kalaset när jag planerade lekarna och mysteriet var Sven ganska avigt inställd till det hela. Han var inte sugen på att planera och tyckte att barnen kunde leka utan att det ska ordnas och styras så mycket. Vad kan jag säga? Han hade ju rätt. Man behöver absolut inte styra barns lek på ett kalas. De är nog så påhittiga ändå. Jag lade ner mina planer. Sedan när kalaset närmade sig kände jag ändå hur jäkla gärna jag vill spexa och fixa med kalaset. För sjutton att sitta i ett annat rum och fika kanske räcker för sven men inte för mig. Jag genomförde lekarna och skattjakten. Det var jättekul och kändes jättebra. Jag har funderat på varför sådana där smågrejer känns så viktiga för mig just nu. Jag skulle vilja säga att det enbart handlar om Ottilia och hennes önskemål men ärligt talat så har jag nog också ett själviskt motiv. Jag tycker att det är superkul att leka med barn och vill göra det.
Jag vill också att Ottilia ska se det och spara den bilden av mig för framtiden. Mamman som är med, är glad. Som busar och härjar. Planerar magiska strapatser. Hennes mamma är ofta trött och ledsen, men när mamma orkar och är glad blir det till viktiga stunder att spara i minnesbanken. Vem vet vilken mamma hon kommer ha i framtiden. Kommer det vara en sjuk mamma som inte orkar vara med? Kommer det vara en mamma som inte ser kalaset som ordnas? Kommer det vara en mamma som inte orkar röra sig så mycket? Tänk om det blir en mamma som bor på ett sjukhus. Jag vet inte. Jag vet ingenting. Jag vet bara att jag vill ordna ett kalaskul femårskalas, spara minnena på ett säkert ställa och hoppas att vi får planera något lika kul nästa år igen. Kanske överkompensera lite men vem kan klandra mig?
Stresshormoner som släpps ut i blodet
Min ångest just nu känns väldigt precis som rädsla. Kanske är det exakt samma sak, vad vet jag. Jag är fruktansvärt rädd för höga höjder. Jag älskar att åka berg- och dalbana bara det går fort så jag inte märker att jag är högt upp. Pariserhjulet däremot. Jag vägrar kliva ombord för jag vet att jag kommer gråta som en liten gris. Varje gång hjulet stannar gungar det och jag vill bara slippa finnas. Sista gången jag åkte pariserhjulet var på högstadiet. Aldrig igen. När jag för 8 år sen försökte övervinna min höjdrädsla med paragliding i Thailand fick jag en black out. Inte alls bra när man hänger i en skärm på hög höjd efter en båt.
Den där hysteriska rädslan nu känner jag nu. Hela tiden, så nära, nära inpå. Korta stunder av panik. Jag fick en ångestattack tidigare idag. Jag hanterade den ganska bra när jag väl insåg vad det var. Jag lade mig ner i soffan och försökte bara andas så normalt som möjligt. Vänta på att det skulle gå över och att pulsen skulle lugna sig. Jag har lärt mig det där nu. Det är lättare när man vet vad som händer. Vad en ångestattack innebär rent fysiskt. Symtomen av bamsedosen stresshormoner släpps ut i blodet.
Mitt i allt har vi haft 5-årskalas med familjen. När jag skulle sova middag innan kalaset låg jag skräckslaget och tänkte att jag aldrig kommer orka med kalaset. Paniken lade sig först när jag bestämt att jag kan ligga kvar inne i sängen hela dan om jag behöver. ”Det blir ett kalas ändå. jag måste ingenting.” Sedan somnade jag och mådde betydligt bättre när jag vaknade. Jag orkade med kalaset fast jag kände mig som en docka styrd av någon annan. Det var ett fint kalas. Trevligt kalas. Vilken skön familj jag har. Ottilia hade skoj och fick fina presenter. När jag tänker på det, hur många saker hon blivit glad av idag. Då känns det så sjukt jäkla bra. Bra kalas! Fin familj! Jag hoppar över och håller fast vid den känslan när jag går till sängs ikväll för jag är lite rädd för att ligga stilla med mina tankar innan jag somnar.
Tyngd
Jag är tyngd av ångest och rädsla just nu. Jag tänker på saker jag verkligen inte vill tänka på. Besöks av mörka tankar om hur min sjukdom ska sluta. Hur mitt liv ska sluta. Jag är inte rädd för döden, inte alls. Jag är rädd för min sjukdom. Kombinationen av att inte kunna höra, inte kunna se och inte kunna använda kroppen. Grönsak. Jag har frustrerat försökt sopa undan tankarna ett tag nu. Att mot bort dem. *Lalala bingo bingo lalala* Jag har försökt hitta den ”rätta” anledningen till ångesten. Något som orsakar ångesten som jag kan fixa till. Igår kollapsade jag. Jag insåg att det inte spelar någon roll. Jag har en depression och får acceptera det. Våga känna rädslan och oron. Jag berättade för min assistent igår och med ens kändes det lite mer lättgripligt.
Ett hus som inte passar oss
Vi var och kikade på ett hus idag som lät näst intill perfekt för oss på hemnet. På bilderna fick man intrycket av att det låg platt i markhöjd med hyfsat öppen planlösning. Öppen spis, fräscht kök, uppvärmt pool (både via solenergi och bergvärme), utsikt mot åker och skog och en tjusig adress i marieberg. Allt till ett överkomligt pris, men det som verkade så rätt och bra var i verkligheten ganska opraktiskt. Ytterdörren låg i markhöjd vilket ju är en dröm för en rullstolsägare men när man innanför ytterdörren möttes man av flera trappsteg vilket är istället är en rullstolsägares mardröm. Det går bara inte att lägga en ramp då. Jag kunde inte komma in till badrummet från hallen med rullstolen. I vägen var tre dörröppningar och en liten tvättstuga. Snacka om hinderbana! Altanen var en dröm men vägen ut till den var oframkomlig för någon på hjul. Trappan från altanen ner till gräsmattan var minst 10 trappsteg lång. Jag hade ingen chans att se mig själv trivas där.
Mäklaren var som mäklare brukar vara: överdriven och jobbig. Hon ville verkligen övertyga oss om hur perfekt huset var för oss. Vi níckade artigt med och garvade sen hejdlös i bilen hem. Någon kommer säkert trivas skitbra i det där huset men för oss var det ju så otroligt fel och jag kan liksom inte tro på att hon själv inte såg det när sven kånkade min rullstol upp och ner för trappor så jag skulle se altan och annat. Hon fortsatte ihärdigt övertyga oss om att ”det här blir JÄTTEBRA!” Hon kanske intygade sig själv att så här vill en människa ha sin vardag.
Det var ett gott försök i alla fall men nu lutar tornet bara ännu mer mot att vi kommer bygga vårt eget hus.
Just nu
Snor: ångest som gnager någonstans i magen.
Glamour: Barnkalas för Ottilia idag! Bring it on, kids!
Look at me, kråkan!
Jag älskar Mamma Mu. Jag älskar hur hon gör allt roligt fast kråkan tjurigt skriker att ”så gör inte kossor! Kossor kan inte!” NÄ, kossor ska inte bada, inte cykla, klättra i träd och inte åka rutschkana. Men det kan hon ju visst. Det blir ju lite extra kul att våga göra något när ingen tror att man ska klara av det. Fuck you, look at me, kråkan! Ja, hon är en riktig hjältinna, den där kossan.
Jag älskar att resa. Nästa vinter har vi tänkt oss ett äventyr i indien. Jag älskar att sladda. Jag får inte köra bil för min dåliga syn längre, men man kan ju köra rally med elrullstolen så assistenterna skrikskrattar. Jag gillar att skrämma dem. Guppiga landsvägar där stolen studsar hit och dit är också en kul grej. Jag tokälskar berg- och dalbanor. Jag älskar att galoppera med häst. Fuck you and look at me, kråkan!
Självkänslan som gör vad den vill
Mitt självförtroende sviktar vilt och ofta kring det mesta här i livet. En sak har jag så gott som alltid god självkänsla i: min förmåga som mamma. När Ottilia var bebis var det inte så. Jag var hysteriskt rädd för att jag oavsett hur mycket jag än kämpade och gärna vill, så skulle jag aldrig räcka till för mitt barn. Precis så känner jag just nu kring andra saker i livet. Rädsla för att resten av världen skakar på huvudet åt allt jag gör och säger. En jävlig känsla jag aktivt försöker skjuta ifrån mig.
Ottilia får mig att känna mig så modig och så rätt. Jag är inte rädd för att göra fel. Det är okej att göra fel och sedan rätta till. Jag får oftast till det riktigt bra och känner hur bra och viktig jag är där… i henne liv. Min sjukdom och funktionshinder ger mig inte mindrevärdeskänslor därför att jag vet att de inte gör mig en sämre mamma. Det är okej att inte alla vet det, för jag vet det. Det är hur jag hanterar mina funktionsnedsättningar i förhållande till föräldraskapet som avgöra hur det påverkar mig som förälder. Men hjälp av hjälpmedel, assistenter och anpassningsförmåga ger jag Ottilia allt hon behöver och lite till.
Varför kan jag inte bara känna så med annat i livet också? Stolt och självsäker.
Öronsmicker
Jag har shoppade lite på nätet här om dagen och idag kom ett paket på posten. Jippi!
Jag har uttöjda hål i öronen, 14 mm. Färgen på tunnlarna jag haft i tidigare var väldigt slitna. Den svarta färgen har totalt nötts bort nu. Det var de enda jag hade men nu har jag köpt några nya gobitar. Va, en tjej måste väl för sjutton få ha lite örhängen att byta emellan ibland!?
Det har kommit tunnlar i ett nytt material jag inte provat tidigare: sillicon. Kul och praktiskt!
En grej som gör mig grinig.
En grej gör mig lite grinig just nu. Personer som i högsta grad skulle kunna hjälpa sig själva med bara inte gör det. Det är troligtvis bekvämare att gnälla över det istället. Jag själv känner mig inte så handlingskraftig just nu. Hela kroppen är full av ångest. Jag tittar på papper från försäkringskassan och känner hur hela kroppen bara förlamas. Kanske är det därför jag blir arg på andra som tycks ha samma åkomma. Men om jag skiter i att fixa något sitter jag inte sen och gnäller över att det inte blir fixat. Det gör jag inte. Jag tar alltid tag i det till slut. Det gör jag.
Nu ska jag rannsaka mig själv och försöka komma på vad det är jag har ångest över egentligen.
Slappna av, kvinna!
Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna. Jag har fått legat hemma och vila några dagar. Jag har varit väldigt trött och sovit mycket.
Igår gjorde jag något smart. Jag bokade in förmiddagen på Hälsobro som är ett gym för funktionshindrade. Först bastade jag i infrabastun och sedan fick jag en ordentlig massage. Jag hade bokat en 45-minutersmassage med strain och fick dessutom 20 % rabatt då jag är med i Neurologiskt handikappades riksförbund, som äger gymmet. När vi kom ut till bilen berättade assistenten att massören arbetat på mig i över 120 minuter. 
Han hade hållit på med mina skulderblad och axlar i över en timme. Jag behövde verkligen den där behandlingen. Nu mår jag betydligt bättre. Jag har fortfarande en viss värk men är mycket mjukare i kroppen. Jag ska tillbaka till jobbet idag och känner mig väldigt peppad. Att ligga hemma och vila är det tråkigaste som finns. Att vila armarna innebär ju också att inte skriva på dator utan assistanshjälp. Dödstråkigt. Men nu tror jag att det ska funka.
Snor och glamour
Förresten, jag går ju varannan torsdag i en diskussionsgrupp på vuxenhab för personer med någon form av progressiv, neurologisk sjukdom. Vi försöker hitta sätt att klara vardagen trots vetskapen av vi bara blir sämre och sämre… typ. Hittills har det mest bara varit deprimerande men det finns några intresseranta individer i gruppen som jag vill lära mig mer av. Hur som helst, vi inleder varje möte med att alla turas om att berätta vad som känns bra och vad som känns dåligt just precis nu. Lite corny är det, men samtidigt ganska nyttigt för en. Varje gång har jag liksom blivit förvånad över vad jag själv har svarat. Jag kan konstatera att jag borde ställa mig själv de frågorna lite oftare. Så, här kommer nu något nytt i min blogg…
Just nu…
Snor: Magsjuka och behöva sin man som oavlönad assistent.
Glamour: Att planera Ottilias barn kalas som äger rum om en vecka.
Inte så kul
Puh, vi har magsjuka här hemma som totalsabbat vad skulle blivit en kalaskul helg. Assistenterna är också sjuka så vi får klara oss utan dem. Det där problemet är ett aber vid magsjuka. De ordinarie assistenterna och vi insjuknar som fallande dominobrickor och att hitta vikarier som frivilligt vill jobba och själva riskera att bli sjuka är helt omöjligt. Jag kan säga att jag förstår dem. Det är lite som att självmant slänga sig själv i en vulkan med brinnande lava. Nej tack, jag kan nog inte just idag. Jag hade också tackat nej. Till en början höll vi på att slita varandra i stycken, jag och Sven, men nu har vi kommit in i det. Vi försöker underlätta det så gott det går för varandra.b
Vad kan jag skita i idag?
Ibland kan jag komma på mig själv att fundera på hur det känns att vara riktigt pigg. Så där så man vill ut och springa några kilometer eller dansa runt hemma medan man dansar i högklackat. Händer sånt? Är nån så pigg? Barn är galet pigga. Vad kommer deras energi ifrån? Vuxna då? Jag har kompisar som tränar på gymmet fem dagar i veckan efter ett strikt och bestämt schema. Är de pigga? Vill de det här eller släpar de sig dit varje dag som jag plikttroget släpar mig in i duschen medveten om att en töntig dusch ska sno en god dos av min redan halvtömda energidepå. Går de hem pigga och fylld med ny energi av träningen eller släpar de sig hem till soffan och somnar med TVn påslagen? Hur känns det att vara frisk och pigg?
Jag sover en stund på dagen varje dag. Det får min vardag att funka utan att jag går in i väggen. Det var en välsignelse att komma på det. Det kan jag tacka småbarnstiden för. Jag började sova middag när min lilla Ottiliabebis sov middag. När hon slutade sova på dagen fortsatte jag helt enkelt. Då hade hon börjat på dagis.
Jag jobbar förmiddag, sover och är sen utvilad när hon kommer hem ifrån dagis. Det är ett vinnande upplägg, men så ska man ju hinna med andra saker också och då är det en balansgång som aldrig ser likadan ut. Rehabiliteringen tar mycket tid nu. Jag ska snart börja rida också. Det känns viktigt att inte välja bort. Min kropp behöver det här för att inte förtvina till ett litet russin. Fredriks Backmans blogg är kul att läsa ibland (när man känner för en rolig kille som spelar lite dum). Han kompis har en livsfilosofi som jag tror att jag ska ta till mig. Varje dag ställer han sig framför spegeln och frågar sig själv ”Vad kan jag skita i idag?” Vad är viktigt och vad kan jag skippa? Om allt är skitviktigt så får man väl göra allt då, men för mig brukar det innebära att jag inte orkar så mycket imorgon. Jag tror att jag kan få det att funka. Jag kanske ska tatuera in citatet på min handrygg så jag inte glömmer. ”Vad kan jag skita i idag?”
Ett par verbala kramar
En sån här dag när jag kommer hem och känner mig allt annat än duktig på mitt jobb med självförtroendet nerkört i botten hatar jag att det inte finns någon färdigskuren mat att värma hemma. Jag hatar att min man måste hjälpa mig att sköra maten, men jag älskar att jag inte behöver be honom. Att han bara gör det medan jag vräker ur mig klagomål över att inte riktigt lyckas. Sen klagar han lite över det han inte känner han gör bra på sitt jobb. Vi avslutar vår samförståndiga lunch ett par verbala kramar. ”Jag tror ändå att du är bättre på ditt jobb än vad du tror.” Det säger han.
”Det tror jag att du är också.” Så svarar jag.
Det är rätt gött att dela livet med någon.
Jag vet inte hur folk orkar umgås med oss som inte hör.
Vi planerar att bygga hus. Innan ma kan välja hus måste man minsann välja en plats att bygga den på. För att veta vad det kommer kosta att bebygga en tomt måste man ta reda på en herrans massa om den där tomten. Finns det något förhandsbesked om bygglov? Hur mjuk är jorden? Behöver det pålas? Är tomten plan? Hur mycket behöver det grävas? Finns kommunalt V/A? Ligger den några elkablar över tomten som måste flyttas? Vad är avståndet till trafikerad väg? Tillräckligt för att få bygga ett hus där? Vad kostar det att anlägga en uppfart? Men det svåraste tror jag är att veta om man ens vill bo där? Vart vill man bo? Hur vet man? Under vintern har vi spanat på ett antal tomter som kan vara ”it!” men det är ju himla svårt att egentligen få en känsla för platsen när det är täckt av snö. Vi har väntat och längtat efter att promenera runt i ett av områdena och känna ”jo ja, här vill jag ta mina söndagspromenader. Den här utsikten vill jag ha från min altan. Här kan Ottilia få leka. Mmm jo, det känns RÄTT!”
Nu kan man väl påstå att våren är här. Igår var det onsdag. Både jag och Sven var lediga och vi tog vår första söndagspromenad. Första område att provpromenera blev Almbro. Det blev inte så där rart och fridfullt som vi tänkt oss för det blåste helt galet hårt. Så där så man fick skrika för att höra sig själv. Jag hade en fixidé om att vi skulle knacka på hos en granne och får tips om bra promenadstråk för rullstol samtidigt som vi synade framtidsgrannen i sömmarna och bedömde hela gatans befolkning utifrån just den här grannen. Sven var tveksam till projektet. Tyvärr var det trappor upp till husen så det blev dessutom han som fick gå upp och knacka på.”Jag vet inte. Det känns pinsamt.” Sa han medan jag buffade honom i rätt riktning.
”Jaja, skit i att det är pinsamt, gör det bara.” Medan han gick upp mot dörren vrålade jag i motvind. ”Fråååga efter en brrra promenaaadväg i områådet. Fråga om de triiiivs här!”
Tack och lov så öppnade ingen. De hade nog tyckt att vi var helt dumma i huvudet. Ingen annan granne var heller hemma. Vi började promenera. Almbro ligger omgivet av åkrar så blåsten var helt sanslös. Till slut kom vi upp till södra bro där skogen tar vid och där var det lite lugnare. Det var terrängkörning deluxe på de där små åkervägarna. Det är mycket roligare att köra på sådana än trafikerade asfaltsgator i stan. Dels så behöver jag inte aktivt ledsagas utan kan gasa på själv. Assistenten hänger ändå med och hugger tag i mig om en bil närmar sig eller om jag är på väg ner i diket. Dels så är det skoj att kunna gasa på och rullstolen studsar hit och dit.
”Teknikern på hjälpmedelcentralen kommer slå ihjäl mig när jag lämnar in stolen på servning. Stackars hjul!!” Vrålade jag i vinden.
”Vaaa?!” Vrålade sven tillbaka.
”Teknikern på ÄSCH DÅ. Skit samma”
”Vaaa?”
”Skit saaamma!” Jag vet inte hur folk står ut med att umgås med oss som inte hör.
I did it my way
Här om dagen åkte jag till Stockholm för ett styrelsemöte med FSDB familjesektion. Vi är i full gång och planerar familjeveckan som äger rum varje sommar och det är skitskoj.
Det kan bli till ett nästan larvigt stort projekt att ta sig till ett styrelsemöte med hjälpmedel och allt. Boka riksfärdtjänst om det är kallt ute, boka tolkar, planera för assistenten osv osv… Den här gången tog vi bilen istället och det gick supersmidigt. På morgonen hade vi två assistenter, jag och Ottilia. Vi var tvungna att åka 07.30 och på det här viset behövde Ottilia inte gå till dagis okristligt tidigt.
Vi kom iväg och vädret var perfekt att åka i: molnigt. Jag hade med att dokument som skickats ut inför mötet nerladdad i min iPad så jag satt och klurade på förslag till familjeveckan och småpratade med min assistent Elin. Vi körde lite fel men hann ändå fram i tid. Att vara i SRF-huset är spännande. (Synskadades riksförbund.) Många som jobbar där är synskadade och det är en skön och trevlig atmosfär. Vart och vartannan kontor har en ”barngrind” i dörröppningen och innanför finns en ledarhund som följt sin matte/husse till jobbet.
Mötet tog fyra timma med lunchen inräknad. Efteråt lade jag mig i vilorummet och somnade som en sten. Skönt! Elin väckte mig en halvtimme senare och så drog vi vidare. Min bästis Annika bor i stockholm nämligen så vi hade stämt träff på globens shoppingcenter där hon jobbar. Vi var lite hysteriska när vi skulle hitta parkering. I parkeringshuset skulle de ha 25 kr per halvtimme. När man har tillstånd för handikapparkering behöver man inte betala på kommunens parkering och då blir man helt plötsligt skitsnål med parkeringspengar har jag märkt. Vi snubblade till slut över en handikapparkering och blev lite larvigt nöjda.
Att träffa min vän var helt underbart. Vissa människor får en att må så bra. Vi fikade först och gick sen upp till hennes kontor och gjorde husesyn.
Sen bar det av hemåt då vi självklart också körde lite fel. Ändå kändes det som en väldigt smidig resa. Igår var jag väldigt trött som följd men jag orkade ändå jobba och det kändes bra.
Det känns skönt att veta att jag kan åka till Stockholm över dagen utan att det kostar hälsa och sjukskrivning efteråt.
Shopping, kyla och ajajaj
Aj. Nu har jag ont, men det är okej för jag har haft en härlig förmiddag på stan. Jag hittade flera finfina grejer och en ny favorit affär. Den heter ”glad!”, precis som jag känner mig.
Helt oacceptabelt och inte okej!
Att det är nästan varmt ute är som att ha stor, fet chokladboll framför ansiktet och inte få smaka på den. GE MIG!! Den här vintern har varit helt oändligt lång. Förra veckan fick vi en varm dag när temperaturen i skuggan klättrade upp till 10-sträcket. Jag vågade då ta en prullenad till haga centrum som ligger ca 500 meter härifrån. Vilken härlig känsla! Men efter det när temperaturen sjunkit igen och ja… det känns som ett slag i magen. Att gå runt här och veta att det nästan och väldigt snart är tillräckligt varm för en vårpromenad. I helgen var Sven och Ottilia ute och lekte väldigt mycket. Åh, så avundsjuk jag var på Sven. Känslan av utanförskap och isolering är inte kul.
Jag får varje dag nån kommentar från en bekant eller kollega i stil med ”Härligt väder nu!” Mmm, jooo, njäää… Det är några få plusgrader på dagen och några få minus på natten. Det är absolut bättre än 20 minusgrader men just nu faktiskt svårare att hantera när det är så nära men ändå så långt bort. Men så säger jag inte. Inte förän igår när jag till slut fick mitt psykbryt och slutade halvlåtsas att det här vädret är okej för mig. Att det alls är acceptabelt i min isolerade värld. Men det, mina vänner, innebär att värmen kommer. För det är ju så att när man väl erkänt sig besegrad då vinner man, när man gett upp allt hopp om kärlek hittar man den rätta, när hyresvärlden bytt låskolv på ens dörr då hittar man sin försvunna nyckel och när man får ett hysteriskt utbrott över att vintern aldrig tar slut då kommer våren. Så är det bara. För att markera det ordentligt ska jag ta mig ut idag. Jag ska till frisören och tänker passa på att gå lite på stan. Gå in i en affär, sen några meter till nästa, in där och sen några meter till nästa. Känslan kommer bli att jag varit ute massor fast jag snarare varit inne i butiker en massa och korta små stunder utomhus. Sen kommer våren och jag kommer ha hispat upp mig helt i onödan.
Skönt med ett psykbryt ibland
Idag har inte varit en av mina mest angenäma dagar. Psykbryt och pladask flera gånger om. Det här med kyla och lång vinter äter upp en inifrån. Jag har den senaste tiden gått runt med helkass självkänsla. (Jag gör ingenting bra. Misslyckas hela tiden. Jag suger på mitt jobb och Sven tycker inte om mig. Han kanske älskar mig, men han tycker INTE om mig. Alls.) 
Även om man nyktert vet att allt det där nog inte stämmer utan är en form av ångest så sitter känslan av värdelöshet kvar inom en som en svart klump. Det är svårt att ta till sig något positivt. Jag har tryckt undan känslan och fokuserat på det enda som alltid känns rätt och bra: att vara mamma. Även om trots trycker ner ens självrespekt i backen emellanåt så är föräldraskapet jordens största egoboost. Få vara behövd och nödvändig i alla lägen av en liten palt man älskar mer än allt annat tillsammans. Egoboost! Det jobbiga trycker jag undan för det stämmer ju ändå inte utan är bara rädslor skapad av ångest. Till slut säger det kaboom.
Min man, den stackarn, reagerar som vanligt med att dra sig undan och börjar ignorera mig. Kaboom.
Mitt första psykbryt kom i bilen när han oupphörligt och olidligt gnällde över trafiken omkring oss.
”Du, jag har så jävla ont i ögonen nu. Jag mår inte bra och orkar inte höra det här.” Sa jag. Den intet ont anande mannen fortsätter mumla svordomar över trafiken tills vi kommer till en rondell och då påbörjar en föreläsning jag hört lite för många gånger förr.
”Det finns två STORA problem med rondeller i Sverige. 1. Folk som inte vet hur man…” Där vrålar jag rakt ut, vilket avbryter honom.
”JAG ORKAR INTE HÖRA. JAG TAR LIVET AV MIG OM JAG MÅSTE HÖRA ETT ORD TILL. JAG HAR O N T!
Mmmm, det hade kunnat sluta där. Men det gjorde det inte. När han skulle hoppa ur bilen för att hämta Ottilia på dagis. När jag ska ge honom en hejdåpuss lipar han åt mig istället lite retsamt. Det hade kunnat vara gulligt. Kanske till och med rart, om hans fru inte varit mitt i psykbryt-land.
”DITT AS!!”
”Vad?”
”Måste du jävlas med mig nu? DITT AS!”
Han plutar då med läpparna för att få en puss.
”Du får ingen jäkla puss!” spottar jag ilsket.
”Ha! Vilket straff då!”
”GAH!!!”
När jag senare kom hem fick jag nästa psykbryt över liksom ingenting. Sen har jag bölat. Nu känns det lite bättre. Som när man hållit upp en tung stenbumling och till slut släpper den. Det dammar när den landar. Man sträcker på ryggen och känner hur det knakar lite skönt i den.
Så, problemet löst…
Inte lätt att få tyst på ett barn utan att själv låta. Mina teaterviskningar drunknar i Ottilias sånger. Till slut ryter jag till och väckte säkert själv den sovande pappan. När vi flyttar till hus ska vårt sovrum INTE ligga precis vid ytterdörren. Fram tills dess tänker jag silvertejpa munnen på lilla fröken trotsig varje morgon pappa jobbat natt.
Så, problemet löst!
Vår!
Igår var det milt väder och 10 grader i skuggan. Jag vågade mig ut på en kort vårpromenad. Det går inte att beskriva hur gött det kändes.
