Kategoriarkiv: Leva med flera funktionshinder
Bloggstafett: Vill jag ha fler än tre sinnen?
Jag har utmanats i dövblindas bloggstafett igen, den här gången av Matilda som frågade ”Finns det någon anledning att du INTE skulle vilja ha mer än tre sinnen?” Efter att ha tänkt igenom frågan noggrant svarar jag NEJ! Visst finns den stunder då jag inte saknar en fungerande hörsel. Just precis nu till exempel. Eftersom …
En bra början på en ny vänskap
Nu blev det av till slut, provridningen. Jag har längtat och nu blev det av. Jag kom iväg. Iväg till hästen Jenka. Två gånger har det varit inplanerat men sedan avbokat. Först i april, då jag fick avboka det för att det helt enkelt var för kallt. Sen i torsdags, då jag fick avboka det …
En naken bit hud
Idag jag varit hos frissan. Jag är lite trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde …
Lycka och enbenta tjejer
Jag läste en text om lycka. Att man inte ska vänta på den. Tro att den kommer när saker i livet förändras. Om jag hittar nån att gifta mig med, då blir jag lycklig. När jag fått ett bra jobb blir jag lyckligt. När jag gått ner i vikt så kan jag vara till freds …
Att tänka på lite annat en stund
Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska …
Seriöst kaffenödig
Varit vaken sen 04.20 och börjar bli seriöst kaffenödig. Då upptäcker jag att jag schemalagt att assistenten inte börjar förrän kl 8. Doh!
Tyngd
Jag är tyngd av ångest och rädsla just nu. Jag tänker på saker jag verkligen inte vill tänka på. Besöks av mörka tankar om hur min sjukdom ska sluta. Hur mitt liv ska sluta. Jag är inte rädd för döden, inte alls. Jag är rädd för min sjukdom. Kombinationen av att inte kunna höra, inte …
Ett hus som inte passar oss
Vi var och kikade på ett hus idag som lät näst intill perfekt för oss på hemnet. På bilderna fick man intrycket av att det låg platt i markhöjd med hyfsat öppen planlösning. Öppen spis, fräscht kök, uppvärmt pool (både via solenergi och bergvärme), utsikt mot åker och skog och en tjusig adress i marieberg. …
Look at me, kråkan!
Jag älskar Mamma Mu. Jag älskar hur hon gör allt roligt fast kråkan tjurigt skriker att ”så gör inte kossor! Kossor kan inte!” NÄ, kossor ska inte bada, inte cykla, klättra i träd och inte åka rutschkana. Men det kan hon ju visst. Det blir ju lite extra kul att våga göra något när ingen …
Självkänslan som gör vad den vill
Mitt självförtroende sviktar vilt och ofta kring det mesta här i livet. En sak har jag så gott som alltid god självkänsla i: min förmåga som mamma. När Ottilia var bebis var det inte så. Jag var hysteriskt rädd för att jag oavsett hur mycket jag än kämpade och gärna vill, så skulle jag aldrig …
En grej som gör mig grinig.
En grej gör mig lite grinig just nu. Personer som i högsta grad skulle kunna hjälpa sig själva med bara inte gör det. Det är troligtvis bekvämare att gnälla över det istället. Jag själv känner mig inte så handlingskraftig just nu. Hela kroppen är full av ångest. Jag tittar på papper från försäkringskassan och känner …
Slappna av, kvinna!
Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna. Jag har fått legat hemma och vila …
Snor och glamour
Förresten, jag går ju varannan torsdag i en diskussionsgrupp på vuxenhab för personer med någon form av progressiv, neurologisk sjukdom. Vi försöker hitta sätt att klara vardagen trots vetskapen av vi bara blir sämre och sämre… typ. Hittills har det mest bara varit deprimerande men det finns några intresseranta individer i gruppen som jag vill …
Inte så kul
Puh, vi har magsjuka här hemma som totalsabbat vad skulle blivit en kalaskul helg. Assistenterna är också sjuka så vi får klara oss utan dem. Det där problemet är ett aber vid magsjuka. De ordinarie assistenterna och vi insjuknar som fallande dominobrickor och att hitta vikarier som frivilligt vill jobba och själva riskera att bli …
Vad kan jag skita i idag?
Ibland kan jag komma på mig själv att fundera på hur det känns att vara riktigt pigg. Så där så man vill ut och springa några kilometer eller dansa runt hemma medan man dansar i högklackat. Händer sånt? Är nån så pigg? Barn är galet pigga. Vad kommer deras energi ifrån? Vuxna då? Jag har …
Ett par verbala kramar
En sån här dag när jag kommer hem och känner mig allt annat än duktig på mitt jobb med självförtroendet nerkört i botten hatar jag att det inte finns någon färdigskuren mat att värma hemma. Jag hatar att min man måste hjälpa mig att sköra maten, men jag älskar att jag inte behöver be honom. …
Jag vet inte hur folk orkar umgås med oss som inte hör.
Vi planerar att bygga hus. Innan ma kan välja hus måste man minsann välja en plats att bygga den på. För att veta vad det kommer kosta att bebygga en tomt måste man ta reda på en herrans massa om den där tomten. Finns det något förhandsbesked om bygglov? Hur mjuk är jorden? Behöver det …
I did it my way
Här om dagen åkte jag till Stockholm för ett styrelsemöte med FSDB familjesektion. Vi är i full gång och planerar familjeveckan som äger rum varje sommar och det är skitskoj. Det kan bli till ett nästan larvigt stort projekt att ta sig till ett styrelsemöte med hjälpmedel och allt. Boka riksfärdtjänst om det är kallt …
Shopping, kyla och ajajaj
Aj. Nu har jag ont, men det är okej för jag har haft en härlig förmiddag på stan. Jag hittade flera finfina grejer och en ny favorit affär. Den heter ”glad!”, precis som jag känner mig.
Helt oacceptabelt och inte okej!
Att det är nästan varmt ute är som att ha stor, fet chokladboll framför ansiktet och inte få smaka på den. GE MIG!! Den här vintern har varit helt oändligt lång. Förra veckan fick vi en varm dag när temperaturen i skuggan klättrade upp till 10-sträcket. Jag vågade då ta en prullenad till haga centrum …
Skönt med ett psykbryt ibland
Idag har inte varit en av mina mest angenäma dagar. Psykbryt och pladask flera gånger om. Det här med kyla och lång vinter äter upp en inifrån. Jag har den senaste tiden gått runt med helkass självkänsla. (Jag gör ingenting bra. Misslyckas hela tiden. Jag suger på mitt jobb och Sven tycker inte om mig. …
Vår!
Igår var det milt väder och 10 grader i skuggan. Jag vågade mig ut på en kort vårpromenad. Det går inte att beskriva hur gött det kändes.
Två mörka ögon
Igår var jag och provade ut ett nytt hjälpmedel på syncentralen: mörka linser. De skrivs ut till personer med epilepsi och synskadade som lider av extrem ljuskänslighet. Jag tillhör den sistnämna gruppen. Det är inte samma sorts linser som används för att byta ögonfärg hos en vanliga optiker. De brukar ha ett genomskinligt ”fönster” för …
Minnen av Malin
Igår var en ledsam dag. Då hade det gått exakt ett år sen min vän Malin dog. Jag skrev ett långt blogginlägg som aldrig kommer publiceras. Jag håller det för mig själv. Efter jobbet åkte jag och en god vän till Nikolaikyrkan och tände varsitt ljus. Det kändes så fruktansvärt skönt att få göra. Jag …
radiogaga… radiogogo… radioblabla
För ett par dagar sen var jag med i radion. P4 gjorde ett nyhetsinslag om rättegången mot ATS assistans och ville intervjua mig i egenskap som assistansberättigad brukare. Jag missade det totalt när det var med i radion men ett antal personer i familjen lyckades ändå snappa upp det och delade länkar till P4 på …
Tryggt och fegt
Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag …
Ni suger musten ur mig, era as!
Jag vaknar idag och känner mig liksom hånad av livet. Förra veckan var tuff. Det kalla jojo-vädret snor all min orka och jag har haft så ont. Jag har fått stanna hemma från jobbet. Samtidigt hade jag viktiga möten kring mina hjälpmedel på hjälpmedelscentralen. Sådana möten man man fått vänta länge på och när de …
1-årskontroll
Idag har jag varit på audiologiska mottagningen. Det var väldigt positivt för jag fick bra resultat på hörseltesterna. Mitt CI-öra ligger på en bra nivå kring 30 decibel (Yey!) och mitt andra öra har inte försämrats alls på ett och ett halvt år. (Wohoo!) Kände väldigt bra! Kändes skönt att jag inte behövde göra några …
Ta med paraplyet. Hyff.
Det här med att lära sig teckna är himla roligt. Jag koncentrerar mig mest på att lära mig tecknen som stöd till talad svenska men då mina assistenter är uppväxta med döva föräldrar blir det en del teckenspråk ändå. Vissa ord finns till exempel inte ens i svenskan men kan liknas med de förkortningar vi …
