Min sjukdom

OPA1 är min grundsjukdom. Hittils är det bara ca 10 personer i hela världen som fått diagnosen. Den är genetisk och bekräftas med ett DNA-test. I Sverige är vi två personer med diagnosen. Mina funktionsnedsättningar är olika symtom på sjukdomen:

Polyneuropati är en neurologisk sjukdom som ofta kallas ”långnervssjukan”. Det betyder att flera av de långa nerverna i kroppen är skadade, alltså ut  i armar och ben. Hos mig har det resulterat i dåliga reflexer, nedsatt känsel, pirrande ben,  svaghet,  kramper, kylkänslig och nervsmärtor. 

Ataxi är en påverkan på lillhjärnan som orsakar skakningar, droppfot och dålig balans.

Retinitis Pigmentosa är min ögonsjukdom som orsakat begränsat synfält, gråstarr (som opererats bort), ljuskänslighet, mörkerblindhet, smärta och svåigheter att fokusera blicken. 

Hörselnedsättning som ständigt försämras.  På ena örat är jag gravt hörselskadad men höra vissa ljud med hörapparat. På andra örat är jag döv men CI-opererad vilket innebär att man hör genom en elektrod som är kopplad direkt till hörselnerven.  Läs mer om CI här.

Utöver det  är jag vid ganska god hälsa tycker jag. Mina vitala organ  fungrar utmärkt.