Livet med tre sinnen

Ett gott liv på annorlunda villkor

Taggarkiv: assistans

Att tänka på lite annat en stund

Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska …

Läs mer »

radiogaga… radiogogo… radioblabla

För ett par dagar sen var jag med i radion.  P4 gjorde ett nyhetsinslag om rättegången mot ATS assistans och ville intervjua mig i egenskap som assistansberättigad brukare.  Jag missade det totalt när det var med i radion men ett antal personer i familjen lyckades ändå snappa upp det och delade länkar till P4 på …

Läs mer »

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag …

Läs mer »

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra …

Läs mer »

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema …

Läs mer »

Natt blir morgon

Så var den natten över… Det tog lite tid att somna igår. Jag låg och tänkte på småsaker som hur viktigt vissa småsaker plötsligt känns för att vårt hem verkligen ska kännas som vårt. Att Ottilias rum verkligen bara får vara assistansrum när vi sover. När morgonen kommer måste det vara hennes rum igen med …

Läs mer »

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det …

Läs mer »

Magsjuka och andra katastrofer

Idag skulle jag haft arbetsintervjuer för en vikarietjänst som personlig assistent hos min men både min samordnare och en av två ansökande ligger i magsjuka så nu vet vi vilken årstid det är: Vinter. Nu är det bara en tidsfråga innan var och varannan ligager och kräks. Istället för att sitta på assistansbolagets kontor ska …

Läs mer »

Ovant att behöva sin ledsyn

Jag trivs väldigt bra med min uppgraderade rullstol. Igår var jag på vuxenhab för min sjukgymnastik. Övningskör-skylten som jag satt fast bak på ryggen av rullstolen på skämt uppskattades där av andra rullresenärer. De tyckte att den var skitbra! Ibland är det ju kul att få skämta om det som är lite jobbigt. Ska jag …

Läs mer »

Med krypavstånd till toan är jag nöjd

Så där ja, nu har jag pratat med flygbolaget. De var vänliga men krångliga. Jag blev förstås vidarekopplad flera gånger. Att boka plats nära toaletten som rörelsehindrad kostade ingenting, däremot blev det problem med att jag ville sitta vid min assistent och Ottilia med sin pappa. Det är nämligen tre platser på varje sida av …

Läs mer »

Ibland är man ju lite som man inte vill vara.

Igår var jag lite pessimistisk, uppgiven och totalt ovillig att ta beslut. Det är resultatet efter en dag med tinnitus och halvont i benen. Jag hade dessutom inte hunnit sova ordentligt på lunchen eftersom jag skulle till ortopedteknik. Jag hann lägga mig 40 minuter i vilorummet på jobbet. Att b­eställa skor via en ortopedtekniker tycker …

Läs mer »

Sex nyanser av svart

Idag har jag varit på ortopedtekniska kliniken och beställt vinterskor efter att ha köat ett par månader. (Plusgrader i tre veckor till pleeeease!) Att beställa skor där kan vara en riktig utmaning för man får dem verkligen skräddarsydda efter dina önskemål och behov men man får bara se de olika modellerna på bild. Sen ska …

Läs mer »

Assistans är verkligen trygghet

Idag har jag haft en lugn morgon som flutit på så där som man önskar att alla morgnar gjorde. Ottilia klädde sig utan bråk och mamma satt bredvid med kaffekoppen i ena handen och TV-dosan i den andra. När Ottilia kom av sig är att klä på sig pausade jag helt enkelt barnprogrammet med en …

Läs mer »

En vetgirig patient på audiologisk konferens

Början av den här veckan har varit vikt åt en konferens som heter BARNAS. (Professionella inom audiologi möts under temat Hörselskadade barns utveckling.) Jag hade förmånen att delta tack vare mitt jobb men berättar nu förstås om min upplevelse som privatperson. Det var många spännande föreläsningar (och okej, nån tråkig också) man som vetgirig patients annars …

Läs mer »

Nattimmar

Nu har soc.sekreterarna varit här och jag har ansökt om nattimmar för mina assistenter de nätter Sven jobbar. Det känns som om jag satt en tung sten i rullning. Jag har en väldigt bra handläggare, det tycker jag verkligen. Hon lyssnar verkligen på vad jag berättar, men idag var hon märkbart irriterad. Det var inte …

Läs mer »

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara …

Läs mer »

Lookie lookie, no hands!

Har ni sett att det finns kundvagnar för rullstolserövrande konsumenter? Det hade jag missat. Och min Ica-butik i Haga verkar ha missat det, men Willys i Västhaga hade inte missat sensationen. Där var jag och assistenten Petra idag för att storhandla. Ofta när vi handlar på Ica frågar hon vid ingången om vi ska handla …

Läs mer »

Skitjobbigt och alldeles, alldeles underbart!

Helgen har varit förbannat trevlig men förbannat jobbig. Jobbig, för att Sven har yrsel från och till. Jag har fortfarande samma problem som förut med cippen. Blir trött och grinig av att inte föra. Jag har tid hos en ljudingenjör imorgon. I lördags hade vi en sån underbar eftermiddag som hör hemma i en reklam …

Läs mer »

Grattis till mig!

Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint. På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och …

Läs mer »

Pling plong… pling plong.

Att ha assistans funkar väldigt bra för mig. Det har gjort mitt liv mycket mer hanterbart och trevligt. Det var inte helt lätt att vänja sig vid att ta hjälp med allt när man inte är van. Inte lätt till en början innan man vet hur man vill ha hjälpen. Ovant att helt plötsligt ha …

Läs mer »

Största lyxen ever!

Tuff helg, minst sagt. En gång i månaden har vi assistentfri helg. Nog är det skönt att bara vara familjen två dar och inte ha assistenterna här alls. Förra månadens familjehelg var väldigt skön, men den här helgen har varit ett aber. Jag har haft ont och varit skakig så jag har behövt väldigt mycket …

Läs mer »

Nöjd ånger

Det är lite tufft nu. Jag kan har svårt att sova. Så fort jag försöker vila , sova, slappna av kommer ångesten och stör. Ångest över allt och ingenting på samma gång. Aja, jag vet hur jag ska hantera det. Bara att veta att det inte är jag själv som framkallar den hjälper. Jag väldigt …

Läs mer »

Tecknar så det ryker

21 januari Vi har varit här i snart tre veckor av fyra nu. Ska jag vara ärlig, så är jag glad att det här inte är en vanlig familjesemester. Det är skönt att jag har sjukgymnastiken och teckenspråket att fokusera på. Jag är inte den typen som kan slappa och shoppa en hel månad. Jag …

Läs mer »

16 dagar kvar tills vi åker…

Om 16 dagar åker vi alltså till Hua Hin, Thailand. Närmare bestämt hit: http://www.maxxiholiday.com/ Vi är testpiloter för deras handikappanpassade hus.  Det ska bli så skönt att komma iväg på en rekreationsmånad med både familj och assistent. Visst kommer jag spendera mycket tid med familjen men för mig är det inte en vanlig semesterresa med familjen. Vitsen med …

Läs mer »

Att vänja in en assistansbrukare

Jag har inte riktigt haft drivet att blogga den här veckan. Det känns inte som om jag har något att skriva trots att jag ju har enormt mycket att skriva om.  Känslan jag har du är att jag är glad och lycklig i mitt liv men jag måste hantera en hel del omständigheter vilket gör …

Läs mer »

En bit på vägen…

Saker rullar i en väldig fart nu. Det känns som om jag tumlas runt, fram och tillbaka. Förhoppningvis landar jag på fötterna snart. Att få till det här med assistans är rätt galet. Man måste veta hur man vill ha det fast man inte har någon aning. Typ. Den där assistansersättningen man fått beviljad såg enormt …

Läs mer »

Jag hör ju själv hur knäppt det låter

sommar 2011 003

Idag är en tuff dag. Man skulle kunna tro att jag hade för roligt igår så att det straffar sig idag. Herren ger och herren tar. Nä, sånt tror jag inte på. I så fall skulle vi inte kunna vara kompisar, han och jag. Då skulle jag gå runt och vara riktigt arg.  Gårdagens utflykt …

Läs mer »

Nåt man inte alls vill behöva men vet att man bara måste ha

Helt galet fantastiskt! Fick sms på jobbet idag från juristen som hjälper mig med min assistansansökan. ”Jag har skickat ett mail till dig. MVH Elinor, assistansbolaget.” ”Jag är på jobbet och avlider av nyfikenhet. Några nyheter?/Frida” ”Försäkringskassan föreslår, dvs de har inte fattat något beslut än, beviljad assistans.” Jippi! Men vilken konstig känsla. Ni vet, …

Läs mer »

Ett fabulöst liv med assistans

normal_oega

Har suttit uppe en timme nu, sedan fem. Jag har haft svårt att sova den sista tiden. Svårt att somna och vaknar ändå tidigt.  Det är mycket som fladdra i huvudet. Igår började ett och annat släppa och jag har gripits av positiva förväntningar.  Framför mig har jag beslut angående assistans, möte med färdtjänst (försöker …

Läs mer »

Ny assistent… finns i sjön!

Men, vad töntigt! Fick precis mail från vår sochandläggare om att vi ska få en ny handläggare. Förra gången vi träffade intoducerades hon själv som vår nya handläggare.  Det här blir femte handläggaren vi har. Jag orkar inte sitta och beskriva vår situation från början en gång till! Åh äh, skit i det. Det är …

Läs mer »

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.