Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Saker man säger.

IMG_1823”Min man är alkoholist.” Det är fortfarande svårt att säga det högt trots att jag fått göra det en hel del den senaste tiden. Men så är det. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, sedan drygt  en månad tillbaka. Vi har bestämt att det inte ska behöva vara en hemlighet längre. Skammen vill vi borsta av oss och trampa ner i backen. Skam är bara att meditera över skit. Jag har fått förstå att jag är en klassisk medberoende. Precis som i vilken jäkla after school-special som helst. När jag trott att att jag hjälpt honom och skyddat vårt barn har jag egentligen bara gjort det möjligt för honom att fortsätta och han har sjunkit djupare.

Nu ska jag vänja mig vid ännu en mening. ”Vi är inte tillsammans.” Det är konstigt. Vi har kämpat så länge. Jag trodde att vi var mitt inne något som, om alkoholen försvann, också skulle försvinna. Jag trodde att jag skulle dra en djup suck, äntligen, och fortsätta vidare. Så fel en kan ha! När vi rivit av oss skygglapparna kommer sanningarna, men också all smärta,  ilska och ledsamhet fram.

Jag och min man har alltså separerat. Att komma till en sådan punkt kändes till en början hånande och smärtsamt. Sven sa saker jag egentligen hört förr, men inte velat höra eller ta på allvar. Som om det varit alkoholen som sagt dem, och inte han. Båten jag försöker sitta still i och hålla flytande har redan sjunkit och här sitter jag och trampar vatten på havets botten. Shit!

IMG_1822Vi är båda skilsmässobarn och vet precis hur vi inte vill att vårt barn ska ha det.  Välsigne våra älskvärda föräldrar, men skilsmässor är svåra. Någonstans i all smärta kunde vi ändå hitta spår till att samarbeta och fixa det här på ett sätt som inte river sönder vårt barns liv, vår ekonomi och vårt hem. Pjuh! Det första beslutet var att Ottilia inte skulle behöva flytta ifrån sitt hem. Vi klurade lite på att skaffa en liten lägenhet och turas om att bo varannan vecka där och i huset. Vi insåg sen att vi inte är gjorda av pengar. (Hade vi varit det hade vi sålt oss själva och lagt dem på markiser till fönstren för länge sen.) Istället har vi flyttat om lite i huset. Vi bor kvar båda två, men med varsitt sovrum. Vänner. Hur länge det funkar får vi se, men just nu är det skönt att behålla tryggheten som finns där någonstans i väggarna. Helgalet kanske, att bo ihop med den man just brutit upp med, men just nu känns det som nåt som skulle kunna funka. Som om vi aldrig varit kära. Som om vi var två vänner som en dag sa ”Du, skit i hela kärnfamilj- och LoveOfYourLife-grejen! Vi adopterar en åttaåring ihop och startar kollektiv ute på vishan istället” Ja, det låter rätt knäppt faktiskt, men ända sen vi tog de där svåra besluten kan vi faktiskt prata om allt och vara bättre vänner än vi var som par.

Det gör ont, men jag föredrar ändå det här framför alla andra alternativ jag har just nu.
IMG_1825

Ett hatbrott är ett hatbrott är inget annat än ett hatbrott

I måndags gick en ensam person in på en institution för personer med olika funktionsvariationer och attackerade 44 sovande personer med knivar. 19 av dem avled på en gång. I staden Sagamihara, fem mil från Tokyo i Japan. Svenska medier har inte uppmärksammat händelsen direkt. Den enda svenska artikeln jag kan hitta är en kort artikel från Sveriges Radio. Ändå är det japans största våldsdåd på flera decennier.

Mannen som utförde dådet har tidigare jobbat på institutionen, men fick sluta efter att han skickat brev till parlamentet om att han ville att personer som har svåra funktionsnedsättningar skulle dö.  Ändå nämns varken ord som hatbrott eller funkofobi i den svenska artikeln.

”My goal is a world in which the severely disabled can be euthanised, with their guardians’ consent, if they are unable to live at home and be active in society,” Skrev han i sitt brev till parlamentet.

Han ska också ha erbjudit sig att utföra avrättningarna själv under ett nattskift. Efter att hann skickat brevet arresterades han förstås. Han förlorade jobbet, men släpptes efter två veckor på sjukhus. Då ansågs han frisk. (Ehhh…)

Våldsattacken var ett solklart hatbrott. Det måste rubriceras som ett hatbrott precis som andra hatbrott. Hatbrott är ett samlingsnamn där motivet kan härledas till hat eller fördomar till identifierbar grupp som bottnar i bristande respekt för mänskliga rättigheter och människors lika värde.  Det finns de som hatar oss och är rädda för oss. Rädda för att att vi avviker och för kostnader vi tillför samhället.  Funkofobi. Somliga vill avrätta oss allihopa och bli av med problemet, andra vill låsa in oss på institutioner och en del vill ge oss assistans, men bara tillräckligt så vi inte tar oss för stora friheter att vi kan leva som vanligt folk. Det är enklast om vi hålls på rätt plats, ni vet. Alltid värderas lite lägre och leva på samhällets nåder. Ingen ny härskarteknik direkt. Därför är det viktigt att vi får de insatser och stöd som krävs för att vi ska kunna leva livet på samma premisser som andra precis som att homosexuella ska ha möjlighet att gifta sig och kalla det just äktenskap och inte partnerskap.

Därför ska det finnas lag om tillgänglighet utan undantag. Om företag med färre än tio anställda inte behöver göra sina restauranger/butiker/undervisningslokaler/verksamhet tillgängliga har vi inte kommit längre med funkofobin än vad USA hade med sin rasism på femtiotalet, då det inte var ett dugg konstigt att ha separata ingångar för svarta och vita eller Tyskland på trettiotalet då det ofta satt uppe förbudsskyltar för judar.

USA.%20North%20Carolina.%201950.%20(PAR41687)

USA. North Carolina. 1950.

Källa:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6481845
http://www.bbc.com/news/world-asia-36890655

 

 

Nu jädrar, hörrni!

Man kan ju lätt se att bloggen inte fått så mycket av min uppmärksamhet av mig under en längre tid. Min familj går gendom något stort och jobbigt. Eftersom det inte handlar om mig kan  jag inte skriva om det här. Det är någon annans berättelse att berätta, även om det genomsyrar hela mitt liv också.

Nu har jag bestämt att jag ändå ska försöka skriva om mig själv. Även om jag inte kan skriva om det jag går igenom. Framför allt kan jag skriva om mina planer för framtiden. Planer jag grunnat på i något år. Planer att verkställa en dröm jag haft sen jag var si så där 20 år. Skriva skönlitteratur. Jag började förbereda möjligheterna i våras. Under de senaste två veckorna har jag varit övertygad om  att tvingas avbryta innan det ens börjat.  Men nu. Igår. Då kom jag fram till att inget skit ska stoppa det här. Jag orkar visst. Jag vill visst. Jag kan visst! Fr.o.m. 1 september är jag tjänstledig från mitt jobb och sätter igång med en kurs på skrivarakademin i Stockholm. Jag kommer extraknäcka som frilansande journalist och via ett projekt på Kännbart.

För att fira det hela och boosta mitt ego rakade jag av håret och stylade upp mig lite. Nu jäklar…

Ursäkta, du borde be mitt ledsna barn om ursäkt

På väg hem från familjeveckan. Jag, Ottilia och assistenten stannar till på Max för att äta. Ottilia behöver gå på toaletten och ställer sig i kön bakom två vuxna till restaurangens enda toalett. Hon får vänta ganska länge och kommer tillbaka när jag ätit upp nästan hela min hamburgare. Medan hon börjar äta sin mat berättar hon ledset att hon inte varit på toaletten. En tant trängde sig före när det var hennes tur att gå in. Kan det ha varit ett misstag? Ottilia tror inte det. Jag lovar henne att oavsett om det var ett misstag eller ej så var det fel och vuxna ska inte göra så.

Medan hon fortsätter äta med benen i kors stirrar jag stint på toalettdörren, bestämd att inte missa när hon går ut. Om jag inte tittar exakt dörr kommer jag missa henne.  Det tar lång tid, men till slut kommer en ganska risig tantaluring ut med shoppingväska.
-Hejsan, hallå… Jag skulle vilja prata lite med dig. Ursäkta, här är jag och jag pratar med dig.
Hon märker inte av mig, fast resten av de hamburgetuggande gästerna vänder sig och hör mig. Eller så låtsas hon iallafall inte höra mig, men hon ska förbi mitt bord och då lägger jag handen på hennes arm och får ögonkontakt.
-Ursäkta, min dotter stod i toalettkön och du trängde dig förbi henne. Jag tycker det vore rätt om du bad henne om ursäkt, säger jag vänligt men en aning bestämt.
-Jag trodde inte hon stod i kö.
-Men det gjorde hon.
-Det såg inte så ut.
-Även om det var ett misstag tycker jag att hon ska få en ursäkt och du kunde ha frågat först.
Hon vänder sig till Ottilia.
-Då får jag be om ursäkt då. Sen går hon.

Familjen vid bordet bredvid vinkar till mig när gått.
– Skitbra sagt, du!

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Skönt att åka ifrån, skönt att komma hem till…

Jag har varit fem dagar på Mullsjö folkhögskolans skaparvecka. En aktivitetsvecka för personer med dövblindhet. Det har varit en skön bubbla att stiga in i  där man får vara det normativa och det enda man bryr sig om är sin kreativitet och att få tag på lite mer blåbärspaj. Det är ungefär samma gäng som samlas varje år och alla får en egen tolk vilket ger en den där friheten att få ta del av alla samtal som bubblar upp omkring en och allt man inte ser syntolkat. Det är ett väldigt öppet samtalsklimat med helt andra sociala koder än i den seende och hörande världen.

IMG_1414-1 När man är där får man välja två ämnen att jobba med och jag väljer alltid silversmide och textil. Men hård jobb och mycket hjälp från assistenten fick jag fram tre ringar och tre halssmycken som jag blev galet nöjd med. Ringarna ska bäras ihop, men kan vändas och flyttas så de samskapar olika former tillsammans. Halsbanden var till min man, dotter och mig själv.

IMG_1404-1På textilen jobbade jag förstås med hattar. I år hade jag på Bra&Begagnat köpt två gamla hattar i förväg och sprättat bort allt så jag fick ett material som kunde arbetas om på hattstockar. Det är bara dekorering kvar.

Ja, att komma iväg var skönt.  Inte bara för mig. Sven och Ottilia  fick en skön första sommarlovsvecka hemma utan assistenter i hemmet. Utan min sjukdom att ta hänsyn till.  Jag å andra sidan har fått några dagar utan att behöva tänka på hur min sjukdom påverkar de omkring mig. Att inte vara en börda. Det gör ont att komma hem och upptäcka att de upplever det så. De har kunnat prata rakt ut i luften utan att tänka på om mottagaren hör. Det har inte behövt använda teckenspråk. Jag har vant mig vid att alla gör det utan att jag behöver be om det. Det har busats och kittlats hemma. När min man kittlar mig utan att tänka sig för får jag smärtsamma spasmer och blir arg. Du fååår inte göra så. Tänk dig för! Han säger att han saknar när vi var arton och det var kul att kittla mig. Jag vill ge honom en snyting och påminna honom om att jag typ jämt råkade sparka honom i skrevet när han kittlade mig på den tiden.  Vi kramas bara. Om vi inte älskade varandra kunde vi släppa varandra. Han kunde leva med någon som kunde vara friskare, spontanare och roligare. Jag kunde vara med någon som såg mig som den jag är nu och inte som en sämre kopia av mitt 18-åriga jag.  Men vi älskar varandra och vi säger det till varandra om och om igen dagarna efter min hemkomst. Jag älskar dig. Jag vill verkligen vara med dig. Skönt att komma hem till…

 

Jo, Regnér. Det är verkligen helgalet att skattepengar läggs på jurister, men varför behöver vi jurister?

Har tittat på Agenda ikväll där det kostnaderna för assistansreformen diskuterades. I korta ordalag kan man säga att Åsa Regnér lade hela skulden för stigande kostnader för assistansreformen på de privata assistansbolagen. Att de anlitar konsulter och advokater.  Att pengar som borde gå till viktigare saker går rakt ner i någons plånbok, marknadsföring, resor eller till onödiga konsultuppdrag är ett stort problem för hela välfärden. Inte minst när privata aktörer tillåts. Möjligheten att göra vinst inom välfärden måste begränsas mycket, mycket hårdare. Inte bara när det gäller LSS.

Advokater. Jo, många assistansbolag erbjuder sina kunder juridisk hjälp som en del av sin verksamhet. Det är mer vanligt än ovanligt. Om man nu aldrig ansökt om assistans kan det ju låta konstigt att det är så. Men faktum är detta, att göra en korrekt och användbar assistansansökan är näst intill omöjlig att klara själv som privatperson utan hjälp av en juridiskt kunnig person. Hur fucked up är inte det? Det är en jävla labyrint! Det är dit LSS har utvecklats genom misslyckade försök att göra nedskärningar. Det är inte bra. Det vore inte heller bra om kostnaden för att anlita en jurist vid assistansansökan landade på mig som privatperson. Ohållbart.
Vad fint det vore om regeringens utredning kom fram till det. Vad skönt om ingen del av pengarna som jag beviljats för mina assistansbehov behövde gå till juridisk hjälp. Om ett annat system användes för att bedöma behoven skulle inte heller behovet av jurister vara så oundvikligt som det är i dagsläget. Då skulle inte heller personer med assistans behöva vara beroende av att ta hjälp av sitt assistansbolag (som kanske har större intresse av sina egna pengabehov än kundens assistansbehov) för att göra en ansökan.

Det var mina tankar när jag knäppte av SVTplay kl. 22 ikväll.

Här hittar du kvällens avsnitt av Agenda

Frida-fars

Ottilia  gillar att showa. Igår gjorde hon satir  av… ja, ni kan ju gissa själva. Väldigt underhållande! Väldigt träffande!

Harry Potter studio tour, London.

 

IMG_1021Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

IMG_1014Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den IMG_1016gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

IMG_1089Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och IMG_1093Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad IMG_0946var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!
IMG_1108

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Det var bara dags för nåt nytt

Gick till frisören idag och var inte alls sugen på den gamla vanliga. Fick en infall så att säga. Locken som varken plattång eller hårprodukter rår på fick vara kvar  Snacka om skönt när man gick ut i sommarvärmen efteråt med typ inget hår alls. Ah!

IMG_1293

Brus

Vi hade en kanonhelg i England! Som vanligt ligger jag här i soffan och är förvånad, men egentligen inte alls förvånad, över att jag inte återhämtade mig från resan på en dag som jag tänkt mig.Jag ko hem söndag, vilade måndag och åkte till jobbet tisdag. Jag bölade i en hiss för att jag hade ont och var så trött. Jag har ofta ont, men gråter nästan  aldrig över det. Jag gråter när jag inte orkar mer. Jag skulle dessutom göra balanstester och kände bara ”Jag vill inte veta! Vill inte vet om något med sjukdomen blivit sämre.” Men det är viktigt, för så fort som ett myndighetsbeslut ska tas spelar all dokumentation roll.
Onsdag sjukskrev jag mig och låg hemma. En vän kom över och hjälpte mig komma ifatt med saker. Hjärnan hade loggat ut.
Idag är det torsdag och jag är ledig. Jag har fått undan det mesta. Jag borde tänka på ingenting, men i mitt huvud har redan planer inför nästa års resa börjat formas. För att resa är det bästa som finns. Jag har kvar ett skönt brus från helgens bravader. Jag tänker på det och känner bruset från den avslutade resan och bruset som vaknar inför den kommande resan. Vilar i detta brus resten av veckan.

Nu är det dags…

londonOkej, London, nu kommer vi. Det har krävts fånigt mycket förberedelser för  en 4-dagars-tripp. Ni vet, för att boka anpassat hotellrum, få ta med rullstol och batteri på flyget (Skriftligt certifikat, telefonsamtal med ilsken gubbe på engelska), boka assistans på flygplatsen (alla dessa koder!), boka hyrbil, boka in gratis inträde åt assistent till Harry Potter-museet (krävde både telefonsamtal via tolk och läkarintyg.) och förstås all research.

Nu är allt superförberett. Det har varit besvärligt, men också ganska kul. Jag har lärt mig att man inte kommer nånstans med engelsmän om man inte säger ”please” och ”sir” i typ varje mening. Även när man mailar. Man bara måste. Spelar ingen roll hur trevlig man är i övrigt.

Mitt mål med resan  är dock bara att få sitta ner en liten stund  med syrran i hennes trädgård. Se våra barn vara generade för varandra. Besöka hennes sfär. Besöka deras hus och se hur de har det. Åka på picknick ihop, hela högen. Den delen av resan får vila oplanerad i ett bara vara-läge…

 

Mer skräpmat åt folket!

IMG_0962Det är den sjätte maj och man kunde inte valt  en bättre dag att locka ut örebroarna i solskenet och bjuda på gratis mat. Det är vad studenterna i projektet ”Skräpmat” gör mitt på Stortorget. Klockan 11.00 står de där under två partytält och börjar servera hungriga gäster. Snart har kön börjat växa sig lång och når en bit upp på Drottninggatan. De kommer fortsätta fram till klockan 17.00.  ”Skräpmaten” är gjord på svinn från flera av Örebros matbutiker. Alltså, livsmedel som butikerna annars skulle slängt. Studenterna är kockelever från Restaurang- och hotellhögskolan i Grythyttan samt elever på måltidsekologprogrammet på Örebro universitet. Det här är deras insats för att uppmärksamma allmänheten om hur mycket bra mat som ständigt slängs bort helt i onödan.

Jag, Sven och Ottilia står i kön. Min assistent syntolkar. Vid ena kanten står en kockelev vid en gigantisk panna och wokar grönsaker. Blomkål, ärtskidor, broccoli, kål, champinjoner, lök och allt möjligt.  Bredvid står en annan som grillar tomathalvor och korv. Den varma maten läggs upp på tallrikar. Som gäst är det bara att ta en av den och börja lasta på från buffén av färska sallader, såser, bröd och frukt. Utbudet varierar ständigt. Ena stunden ligger det skorpor och limpmackor på ett fat. När de börjar ta slut läggs det upp bullar där istället, och sedan mörkt lingonbröd. Allra sist serveras en smoothie och en fruktsallad. All mat är gratis, men här finns en burk där man kan lämna en donation till Stadsmissionen.

Det finns inte många bord och stolar. Många står och äter, en del hittar en parkbänk och några tar av sig jackan i vårvärmen och sätter sig på den. Stämningen är rätt skön. Vi hittar en bänk och plockar fram plastbesticken. Det är nu vi får veta. Har kockstudenterna lyckats laga god mat av butikernas skräp?

Det har de. Maten är jättegod. De har verkligen lyckats. Det här hade lätt kunnat serveras på restaurang. Tanken på att det här är mat som skulle slängts är både skrattretande och tragiskt.

En kartläggning av mängden matavfall i Sverige 2012 visar att hushållen står för den absolut största delen, 770 000 ton. Det motsvarar cirka 81 kilo per person och år eller 0,9 kilo matavfall för en familj på fyra personer varje dag. Kartläggningen inkluderar inte mat och dryck som hälls ut i avloppet.

Vad kan man göra för att motverka det i sitt eget hushåll? Här är några snabba tips:

  • Planera måltiderna innan du handlar och innan du lagar dem. Glöm inte att titta efter vad du redan har innan du planerar.
  • Förvara maten rätt.
  • Ta tillvara på matrester.
  • Smaka, lukta och känn på maten om den verkligen är dålig innan du slänger den även om bäst-före-datumet passerat.
  • Ha en speciell plats i kylen för varor som behöver ätas upp snart.
  • Läs på! Skaffa kunskap om maten du äter, miljöpåverkan och tillverkningsindustrin.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

 

 

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Om att ha assistans genom ett assistansskooperativ med Indipendent living som grund.

Det har gått ungefär ett år nu sedan jag blev medlem i assistanskooperativet STIL och därigenom tog kommando över min egen assistans. Innan dess hann jag utnyttjas av två olika assistansbolag och det har jag helt och hållet kunnat lägga bakom mig nu. Vinstdriven assistans är nasty business och den som betalar högst pris är alltid brukaren.

Som arbetsledare för min assistans har jag full kontroll. STIL bistår med ett team av kunnig personal. De kan jag kontakta när jag behöver stöd eller har frågor. Personalansvarig, jurist, ekonom, lönehandläggare o.s.v. samt en medarbetspartner med mer övergripande koll och mer kontinuerlig kontakt med mig. De ska alltid finnas till hands om det är något jag själv inte klarar av. De har i även arbetsgivaransvaret för assistenterna. Jag har också tillgång till ett större nätverk med resurser och programvaror som underlättar schemaläggning, rekrytering m.m.

Jag har också en administrativ deltidstjänst som två assistenter delar på. Den ena administrativa assistenten håller ordning på all timredovisning och har en assistenttelefon som de andra assistenterna ringer till och meddelar tex sjukdom. Jag lägger schema och styr det mesta men hon håller koll på att allt är uppdateras när det sker små ändringar och allt stämmer när timmarna ska redovisas i slutet av månaden. Den andra administrativa assistenten är ett bollplank för mig. Hon hjälper mig med andra administrativa uppgifter som ska göras. Vi sitter ner en gång i veckan och administrerar ekonomi, personalfrågor, byråkrati, planerar utbildning och ser över att allt funkar.

enhanced-buzz-9512-1439575961-13Hur trivs jag med det? Jag trivs bra med det. Det är bra mycket mer ordning och reda än vad det någonsin varit kring min assistans tidigare, men det har också tagit tid att komma till den här punkten. Jag har gjort många misstag. Men sjutton, jag lär mig varje gång. Under sommaren och hösten gjorde jag det mesta själv och det var jättejobbigt.  Nuvarande upplägg passar mig mycket bättre.
Det har tagit tid för mig att finna mig i ledarrollen. En kurs i ledarskap hade inte varit alls dumt när man tog sig an rollen. Det saknade jag. Jag fick lära mig allt praktiskt av teamet på STIL. Jag kan inte ta mig an något halvdant och teamet på STIL hade verkligen tålamod med att jag ville få allt förklarat. De sa att det är baaara att maila om du har några frågor, då fick de ett mail med lång lista av frågor tillbaka. Svaren, de väckte nya frågor. Jag ville inte riskera att assistansen sköttes över mitt huvud igen utan att jag förstod det, så jag var vansinnigt noga med att sätta mig in i allt. Det var härligt att de inte blev irriterade eller tyckte jag var jobbig. STIL uppmuntrade mitt engagemang, intresse och ansvarstagande.

Att ha sin assistans i STIL är inte skitbilligt men inte heller skitdyrt. Mitt första assistansbolag jag hade tog tolv procent och det andra assistansbolaget sex procent. STIL tar åtta procent, men då kan jag vara säker på att saker sköts ordentligt och om det blir något överskott går det till intressepolitiskt arbete kring assistansreformen och tillgänglighet. Ett kooperativ har inga ägare, utan medlemmar. Ingen håvar någon vinst.  Jag skulle kunna spara pengar på att sköta assistansen själv helt och hållet. Då skulle jag t.ex. kunna lägga de där åtta procenten på assistansomkostnader men jag skulle inte ha ett team att rådfråga och som tittade över axeln på mig och hojtade till om något blev fel och i dagsläget känns det är oumbärligt för mig.

13082735_1158982107479947_134727181822703766_nNåja, så har det gått för mig sedan jag blev medlem i assistanskooperativ och min egen arbetsledare. Det passar kanske inte alla, men det passar mig. Ibland kan det kännas vansinnigt jobbigt att ha ansvar för en hel personalgrupp på egen fritid. Ibland är man sjuk och vill bara slippa, men en assistans som inte fungerar smidigt är värre. Personal som inte trivs och slutar är kriser flera gånger om året. Nu kan jag se till att assistenterna har bra arbetsvillkor, rättvisa löner, utbildning och en trygg arbetsplats. Det innebär bra assistans. Så jo, jag är nöjd.

 

 

 

Ryskpyska på ren svenska

10150549_10152425472755882_8455394078965646502_nSånt här är alltid lika roligt! Man tittar på texten som helhet och tänken ”Vad är det här för ryskpyska?” Sen börjar man läsa och det går hur lätt som helst att läsa. Jag älskar hjärnan och arbetsminnet. Man skulle kunna säga att det är så här det är att vara hörselskadad och synskadad. 
 
ST:Text där bokstäverna står huller om buller i varje ord utom första och sista bokstaven.

Leksaker!

Åkte och handlade idag. Innanför ingången hade de STORT bord med Star wars-leksaker. 20 minuter senare tittade jag upp och bara ”Ehh, skulle vi handla mat här?”

Så känner jag när jag läser Stigs brev och Beglers kommentarer.

En del av mig känner ”Men kom då. Jag har inte ett skit att dölja ändå. Jag sköter mig ju.” för att jag är trött på misstänksamheten som riktas mot oss assistansanvändare. Resten av mig känner att det här är så kränkande att jag bara vill lägga mig och dö. Ibland kommer vetskapen att jag har den här sjukdomen för resten av mitt liv. Bara kommer bli sämre och alltid kommer fortsätta att behöva andra människor för att sköta mig själv för resten av livet. Då får jag panikångest. Sen kommer den där människan och säger att ”Hade jag personlig assistent skulle kanske jag också vilja ha så många timmar och så mycket hjälp som möjlig”
 
Fint, vi byter. Du får gärna min dygnet-runt-assistans, men då får du ta min obotliga sjukdom också och behoven den för med sig. Då känns det nog inte lika lyxigt längre.
Stig Olsson  skrev alltså ett öppet brev till FKs generaldirektör Ann-Marie Beger, med denna text:

Med anledning av hur du uttryckt dig i en artikel i DN igår (22 april) så bara måste jag skriva till dig. Jag förutsätter att du godkänt artikeln innan den publicerades, till allmänhetens beskådande.
Hur är det möjligt att en person som är chef över en statlig förvaltning som Försäkringskassan kan uttrycka sig på ett så olämpligt och nedsättande vis, som du gjort, är för mig en gåta. Är du ens i närheten av att förstå och inse vad det är du gör genom att säga:
””Hade jag personlig assistent skulle kanske jag också vilja ha så många timmar och så mycket hjälp som möjligt””?
Tror du verkligen att vi med stora hjälpbehov med vett och vilja åsamkat oss själva livslånga lidanden och stort hjälpbehov? Tror du vi själva sticker ut våra ögon, ger oss själva skador när vi fortfarande ligger i våra mödrars mage, injicerar oss själva med livsfarligt vaccin som små barn, själva förgiftar oss med farliga livsmedel som ger oss mentala bokstavskombinationer etc?
Tror du vi tycker att det är roligt eller skönt att behöva hjälp i duschen, gå på toaletten, laga mat, städa, diska, handla, klia sig på ryggen, få på sig skorna, klä på sig, ja att inte klara något alls själv, att leva utanför samhället, inlåst i våra egna hem, och dessutom bli omskrivna som lata, odugliga och t o m kriminella?
Tror du vi tycker det är kul att leva med en ekonomi som gör det omöjligt för oss att ha ett liv med samma livskvalitet som alla andra?
Dessutom… som om inte detta vore nog… Du hävdar också följande… och jag citerar igen:
””I dag får inte Ivo gå in oanmäld i någons hem och utföra tillsyn av assistansen och vi bör få en diskussion om att införa den möjligheten””.
Hur är det möjligt att en statens tjänare, vilket du är, vill ha rättigheter som inte ens vanliga svenska poliser inte har?
Finns det hos FK en önskan att införa rena gestapofasoner i Sverige där det bara är att storma in i hjälpbehövande människors hem med stormtrupper, i avsikt att försöka hitta en felaktigt använd skattekrona? Kan du/ni inte ens hitta en enklare och mänskligare hantering av de brott som oftast begås av de stora fifflarna, nämligen riskkapitalbolagen än att bryta er in i oskyldiga människors hem?
Vad gäller dessa storföretag så har du än en gång fel i artikeln. Så här säger du själv och jag citerar igen:
“”Att kontrollen i assistansen har varit eftersatt beror på att samhället såg annorlunda ut när den här lagen kom. Då fanns till exempel inte riskkapitalister i välfärden””.
Du borde känna till att ett av de största företagen, Attendo, startade redan på 80-talet och var ett av de första storföretagen att etablera sig inom LSS.
Slutligen, varför anser du det acceptabelt att, om och om igen, förleda svenska folket beträffande de av dig påstådda kostnaderna för LSS när du är mycket väl medveten om sanningen, eller?
Här är fakta: Den av dig/er påstådda kostnaden, för LSS, på ca 30 miljarder är en bruttokostnad. Ändå lyckas du i en och samma artikel slänga ur dig två belopp, 30 miljarder och 22 miljarder. Det är också märkligt.
OK, tillbaka till dina 30 miljarder. Fakta är att nettomässigt kostar LSS samhället bara knappt 4 miljarder. Detta i och med att drygt 87% av bruttokostnaden åker tillbaka in i statskassan omgående i form av skatter, arbetsgivaravgifter, konsumtion, moms mm.
Dessutom och lika viktigt är att staten, via LSS, för dessa knappt 4 miljarder också får ca 100 000 arbetstillfällen och det är mängder av både unga vuxna svenskar och nytillkomna invandrare som ges en chans till egna jobb, som ges möjlighet att skapa egna liv på egen hand, flytta hemifrån och bli en bidragsfri del av samhället. Och som om inte det var nog så kan många av oss med hjälpbehov också fortsätta jobba, alternativt komma ut i jobb. Är inte detta värt ganska mycket?
Jag hävdar att, vid en objektiv och korrekt beräkning skulle man komma fram till att vi med LSS faktiskt är samhällsekonomiskt lönsamma, till skillnad från vissa statliga myndigheter som FK och AF.
Jag förväntar mig dels en ursäkt till alla oss med LSS och dels en förklaring till dina förvrängningar av siffrorna, din oerhört negativa attityd till människor med hjälpbehov, din mycket märkligt positiva attityd till övergrepp mot de mänskliga rättigheterna vad gäller oss funktionsnedsatta och din medvetna förvrängning av sanningen!
Solna 160423
Stig Olsson

Läs artikeln här.

Jag ska ALDRIG MER… men så blev det ju så himla bra.

Den här veckan är Ottilia  på en så kallad ”kompisvecka” eller ”teckenspråksvecka” på Birgittaskolan här i Örebro. Det är en skolvecka då barn som har syskon eller förälder med dövhet/hörselnedsättning som vara på skolan, lära känna varandra, knyta kontakter och så teckenspråksundervisning. Det är inte modersmålsundervisning. Den väntar vi fortfarande på, men den kommer också bli av framöver. Kompisveckan är något annat. Det känns som ett bra sätt att få in teckenspråket i Ottilia  vardag som något roligt och spännande. Något hon förknippar med kompisar och positiva upplevelser, istället för mammas oförmåga att höra henne när hon pratar. Det är bra att hon får det och att det är något som bara är hennes.

Jag var nervös innan. Tänk om hon skulle tycka att det var tråkigt. Tänk om hon skulle vantrivas och sen inte vilja lära sig mer teckenspråk alls. Men absolut mest nervös var jag för hur hon skulle ta sig dit: ensam i taxi. För Ottilia  var det huvudanledningen till att hon överhuvudtaget ville vara med på kompisveckan. Coolt att få åka taxi utan mamma och pappa. För mig så var det första gången på mycket länge som jag skulle låta Ottilia  åka med en färdtjänstchaufför och hon skulle dessutom göra det helt ensam. Som de flesta färdtjänstanvändarna har jag väldigt många dåliga upplevelser av stressade chaufförer som missköter sig, kränker och skäller ut sina passagerare, skiter i trafiksäkerheten och beter sig jävligt illa. Inte minst har jag erfarenheter av chafförer som blir arga eller sticker för att jag inte godtog att åka färdtjänst med min tvååring utan ordentlig bilbarnstol. När jag fick assistans och köpte bil slapp jag allt det där och jag lovade mig själv att aldrig utsätta Ottilia  för sådant igen.

Helst ville jag själv köra Ottilia  till Birgittaskolan, men det vore ju också att inskränka på hennes kompisvecka. Jag visste mycket väl att hon inte ville det. Kommunen kunde erbjuda henne samma chaufför under hela veckan och sällskap i bilen med ett av de andra barnen. Jag tänkte att det finns många chaufförer som betett sig illa, men det finns ju också många chaufförer som är skittrevliga och hur bra som helst.
Kör till!
Det visade sig vara en lugn och trevlig chaufför som vi känner oss trygga med. Pjuh! Min man tog en bild av chaufförens körkort åt mig så om han så kröker ett hårstrå på Ottilia  blir det hus i helvete! Men jag är inte orolig längre, bara garderad.

Igår var första dagen och Ottilia  kom hem överlycklig. ”Jag har fått en ny kompis!” Jag försökte att inte förhöra henne om hennes dag, men… okej, jag förhörde henne om hennes dag. Värre än Gestapo och Försäkringskassan. Men hon var inget ovilligt vittne för lärarna hade ju varit så himla bra, maten hade ju varit så himla bra, kompisarna hade ju varit så himla bra, skolgården hade ju varit så himla bra och… Den här  veckan kommer nog bli ganska så precis vad jag hoppats på och nu crazy mama chilla sig lite.

Mitt i en disputation dök något väldigt litet upp.

Så, igår var jag på en kollegas disputation. Jag satt längst fram på en extra framställd stol när jag plötsligt kände att jag hade något i skon….

Till att börja med ska vi klargöra att en disputation är ett slags slutprov i det akademiska för doktorander. Doktoranden presenterar sin avhandling och får den sedan kritiserad och angripen av en mer erfaren professor under typ två-tre timmar. Det är till en början väldigt intressant, men jag kan inte låta bli att vilja slå till opponenten fast hen bara gör sitt jobb. Väldigt trött blir man ju också. Att avläsa tolkarna tre timmar utan paus är maratonlopp för huvudet, speciellt på akademisk svenska.

IMG_0859Så efter ett par timmar kände jag knölen i skon och herrarna var mitt inne en akademisk bitchslap kring huruvida ett av testerna som gjorts testat arbetsminne, eller bara närminne. Jag lyfte ur foten och stoppade ner handen i skon utan att släppa tolken med blicken. Jag hittade något litet och hårt. Jag tog upp det och tittade på det. Det kändes strävt och lite skrovligt som en sten, men lätt. Som en pinne, men den var gulaktig. Spetsig, men inte som en penna. Mer platt i änden. Jag kände på den och stirrade.
En bit  pommes frites. Jag satt där framför tolkarna och  inspekterade en pommes frites framför ansiktet intensivt. Bakom mig hade jag en sluttande läktare med omkring  70 pers med utsikt över min lilla hårda, äckliga pommes frites. Men det visste de nog inte. De var nog upptagna med opponeringen. Själva agerade jag som hemlige Arne och smög ner min lilla pommes i en ficka i väskan. Tolkarna rörde inte en min. Min assistent som satt bakom såg det hela och bara ”vad, sjutton…”

Till slut tog det slut. Opponenten har gjort sitt jobb grundligt, doktoranden hade svarat klokt och visat sig värdig. Han blev godkänd så nu känner jag ännu en doktor. Grymt! Hans avhandling har satt igång en rad funderingar i mig kring vad som påverkar människans förmåga att förstå andra och vad som gör att man hanterar sociala situationer på så olika sätt. Audiologisk forskning är verkligen så mycket annat än bara hörsel och hörapparater. Shit alltså! Men matrester i skon ingår inte!

 

 

Good cop, bad cop i Villa Ingha

IMG_0854Övertrött flicka som idag gått i skolan, bakat med farmor, cyklat med grannkompisen och är hög på socker snor mammas rullstol som straff för mamma som tog hennes iPad.
Då blir mamma lite tokig faktiskt, men det är svårt att vara auktoritär när man sitter på golvet och inte kan ta sig nånstans utan att krypa.

Då börjar man göra galna hot och tecknar ”du, good cop!
Jag, bad cop!” till pappan. Han tyckte inte att det var en skitbra idé och så här i efterhand kan jag ju hålla med.

Stabilt föräldraskap!
IMG_0856

Att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.

Jag träffade en ny sjukgymnast häromdagen som min läkare remitterat mig till, men han kunde inte hjälpa mig. Han kunde inte mycket om neurologiska sjukdomar förutom att berätta att jag har en mycket svårare sjukdom än andra patienter som kommer till honom på Vårdcentralen. När vi skulle börja prova övningar sa jag
– Jag är ledsen. Jag kan bara inte ta mig an det här nu. Jag är inte mottaglig. Om jag ska lägga min yttepytta muskelkraft på nånting så är det inte här. Då vill jag spika i mitt förråd eller försöka rida… Men att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.
IMG_0816Inte hans fel. Han förstod. Jag känner mig sjuk och värdelös på gymmet.  Jag kan ha mer kontroll över hur stor ansträngning jag tar på mig där än vid andra aktiviteter. Risken för överansträngning är mindre, men jag byter liksom bort nåt jag inte känner att jag kan ge upp. Om träning kunde göra att jag fick mer kraft vore det annorlunda, men nu funkar inte min kropp så. Sjukgymnasten var heller inte specialiserad på neurologiska sjukdomar. Hade han varit det kanske jag hade känt annorlunda.

IMG_0817Nu tog jag på mig skona, bad om ursäkt att jag upptagit hans tid och åkte hem.Jag vet inte om jag gjorde helt rätt eller helt fel. Det vet jag aldrig med den här sjukdomen.

Världsproblemen parkerar ni där, tack. Välkommen in!

Mitt hus är bäst. Jag älskar det.Vart jag än tittar det jag något jag varit med och skapat. Det är platt och jag kommer fram överallt. Alla hinder har vi med tålamod byggt bort. Det ”normala” hör inte till normen i detta hus. Att bygga huset var astufft, men nu är den tiden över. Vi har många ”måsten” kvar att fixa, men nu behöver vi inte stressa. Vi kan göra det efter en tidsplan som skulle kunna döpas till ”När vi orkar och har lust.” Att upptäcka den fördelen är lite som att man själv kan bestämma över hur man vill fria julafton.

Det är himla skönt att pyssla med dessa husprojekt. Det är så konkret och praktiskt. Varje gång jag besöker vården får jag höra hur svår min funktionsnedsättning är. Hur ovanlig och svårbehandlad min sjukdom. Det är så knäckande. Då är det skönt att ge sig på projekt som man faktiskt beta av och få ur världen.
Sen jag var på utbildningen  i dövblindhet för mina assistenter har jag varit smått besatt av vårt förråd. Det blev bara halvordning där när vi flyttade in och sedan har det med tiden blivit så smockfullt och rörigt att man inte ens kan komma in. Fy fasen, vilken nagel i ögat. Vilket stressmoment det blivit för min man. Han har bara velat kräkas på hela skiten. Det var sjukt skönt låta honom  fixa med annat. Sånt som gör mig förbannad att jag inte klarar.  Att jag själv tar tag i förrådet med hjälp av assistent. Häva ut all skit i garaget och börja rensa. Köpa lådor, hyllplan, konsoller, skruv och annat skit på K-rauta och köra igång. Att organisera ett förråd är enkelt och konkret. Motsatsen till hur det är att anpassa sig till sin dövblindhet.

I och med den där utbildningen öppnade jag dörrar jag stängt igen ganska hårt tidigare. Att behöva anpassa mig på nytt och se min funktionsförmåga på nytt i ögonen suger verkligen. Jag känner mig ständigt osäker eller förbannad. Att klura ut exakt hur assistenterna ska agera kring mig och i olika situationer är svårt. Att anpassa sin assistans till ens dövblindhet är betydligt svårare än att anpassa den till ens nedsatta motorik och rörelsehinder tycker jag. Jag blir så jävla ledsen för egentligen vill jag inte ha assistans alls. Eller ja, jag vill inte behöva dem. Det är en stor skillnad.
Att ta makten över ett litet skitförråd gör det lättare att inte ha makten över andra delar av mitt liv.

IMG_0813

Det tar tid för min energi är begränsad. Jag har kört  mig själv i botten lite halvt flera gånger om för smärtan kommer först efteråt. Det är frustrerande att inte bara kunna köra på.  Assistenterna som fått vara både ögon och starka armar har jobbat hårt! Det har varit så roligt! Det har varit befriande.
Nu har jag ont dygnet runt så jag har bestämt mig för att ta lite paus. Alla hyllor är uppe och på dem står 18 feta plastlådor med ordning i sig. Garaget är rent igen och bilen får plats. När jag orkar igen ska jag ta tag i verktyg och redskap som skall hänga upp  på väggarna  Härligt med väggar man kan spika och skruva så många hål man vill i.

Att fixa i förrådet är som ett vattenhål, där jag kan gömma mig från den där komplicerade dövblindheten och funktionsnormen. Saker blir uträttade där utan komplicitet och funderingar. Funderingar får parkera utanför på gräsmattan. Där lämnar också jag frustrationer över flyktingfrågan, hotet mot assistansreformer, miljöfrågor och maktordningar.

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

IMG_0711Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet

 

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

IMG_0739Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

Lär om, lär rätt.

Den där utbildningen satte verkligen allt i nytt ljus. Nu kan jag se hur mycket jag gör fel och det är skitirriterande. Bra, men skitirriterande.

IMG_0705Igår var jag på släktmiddag och när jag kommer in i mat salen borde jag förstås ta det lilla lugna. Jag borde låta assistenten syntolka hur saker och ting är placerat och vad jag behöver veta för att välja plats. Ljuskällor, placeringar, utrymme.
Det gjorde jag inte. Jag började stressat fråga ut släkten om vad de tänkt och vart barnen ska sitta så jag inte snor deras plats.
”Vem ska sitta här? Ska nån sitta där?”
”Vaddå, vill du sitta här?”
”Nä, eller jag vet inte. Jag vill inte ta nåns platt. Vart sitter barnen? Ska de sitta ihop? Ska nån förälder sitta här kanske”
Så himla knas!!

Jag måste verkligen lära om och lära rätt. Jag har väl anpassat mig till att ha assistenter utan större dövblindkompetens, men nu har jag ju det. Eller i alla fall en väldigt bra börja till att arbeta sig till att få det.

IMG_0707Det märks stor skillnad här hemma också. Leia som jobbat kvällar och nätter här nu har verkligen tolkat saker som händer i huset utan att jag ens behövt fråga eller undra vad som låter. ”Nu har Sven börjat med maten i köket framför dig. Fläkten låter. Ottilia sjunger i sitt rum. Katten ligger på armstödet till soffan och tittar på dig.”
Det känns ovant och underligt att  bli serverad informationen som jag inser att seende och hörande plockar upp utan att anstränga sig. Sånt som jag inte ens märker att jag inte uppfattar. Hur skulle jag som assistansanvändare kunna instruera assistenterna att ”se” det jag inte ser.

Jag inser att jag framöver behöver tänka om mycket. Jag måste chilla och inte ha så himla bråttom. Mina assistenter måste testa sig fram och lära sig vad jag behöver veta och vilken information jag missar i olika situationer. De måste vara väldigt uppmärksamma på mig och inte de kan inte lita på att jag kan vet exakt hur de ska utföra sitt arbete. Jag måste  vara tydlig med var jag kan uppfatta och vad jag tänker. Om ett par veckor ska jag se till att boka in en uppföljning med assistenterna så vi kan se över hur vi ska jobba vidare nu. Det var vi lite för fullproppade och trötta för i slutet av utbildningen.

Jag inser att det är totalt absurt att ge en ny assistent två dagars inskolning och sen börja jobba ihop utan livlinor. För att jobba hos mig behöver man betydligt mer att stå på för att göra sitt jobb. Bra att jag investerade i det här. Bra att jag tog  med så stor grupp av assistenter. Bra att jag själv var med på utbildningen. Bra, bra, bra!

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

  • Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
  • Introduktion i syntolkning
  • Grunderna till taktil kommunikation
  • Social haptisk kommunikation
  • Samspel och tolkprocess
  • Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.

 

 

Vissa guldkorn ni missar

Det finns så väldigt många olika sätt att kommunicera på. Kommunikation är ofantligt mycket mer än det talade språket. Som person med dövblindhet får jag automatiskt tillgång till många av de teknikerna som finns för att beröra, kommunicera och förstå genom mina andra sinnen. Ibland slås jag att hörande i många situationer skulle ha nytta av dessa tekniker. Att de inte får det och inte behöver reflektera lika mycket överdrifter och tillgångar i sin kommunikation som vi med dövblindhet tvingas göra kan till och med innebära att de blir funktionshindrade i vissa situationer, precis som våra funktionsnedsättningar gör oss funktionshindrade i andra.

Jag läste en krönika nyss och såg direkt att föräldern som skrivit använder sig av en sådan teknik för att få en lugn kommunikation med sitt barn utan att själv veta om det.
Läs den här: Lär ditt barn att sluta avbryta dig i ett enkelt steg
Det kallas för Socialhaptiska signaler. Man kan hitta på egna eller använda utarbetade signaler som finns.

Läs mer
http://nkcdb.se/socialhaptisk-kommunikation/
http://www.fsdb.org/sida12.html
http://www.kannbart.nu/page6/downloads-2/files/10_SOCIALHAPTISK%20KOMMUNIKATION.pdf

 

Gerillaslöjden klär in det som är kallt och hårt i varma, färggranna garnmaskor.

Gerillaslöjd, Garngrafitti och Craftivism var tema på en workshop som jag fastnade för under familjeveckan. Kanske för att att det lät på helgalet eller för att kreativitet ihop med aktivism alltid tilltalar min inre hippie.

Hela alltihop arrangerades av projektet ”I egna händer” samt Systerskapsfestivalen och började med en föreläsning om garngrafitti. En färgsprakande bildvisning som visade hur människor över hela världen använder garn och andra textiler för att smycka, utmärka och lyfta fram ordinära ting ute på stan. Ofta sådant man annars inte lägger märke till. Saker som övergivits eller gått sönder och behöver lagas. Saker som är viktiga för allmänheten men som glömts bort. Klär in det som är kallt och hårt i varma, färggranna garnmaskor. Det var förstås  en amerikansk dam som började med det där och så har det spritt sig tokfort det senaste decenniet.

Föreläsningen hölls av författaren Frida Arnqvist Engström som skrivit en bok om fenomenet och bloggen Kurbits. Efteråt tog två händiga creativister över visade till ett bord täckt av gamla dukar. Tanken var att vi skulle välja ut en duka och brodera ett litet Budskapsbroderi13budskap. ”Ofta går jag på café och innan jag går lämnar jag kvar en sån här liten sak på bordet. En budskap till omvärlden.” Sa den ena.
Chockerande nog var vi enbart kvinnor där, men det var trots allt ingen homogen kvinnogrupp. Det var ganska olika typer av folk, både ungdomar och äldre tanter som satte igång att rota i högarna. Det pratades spritt om vad ska du göra till alla blev lite så där inne i sina projekt. Lite tysta och fokuserade. Själv började jag inse att jag är totalt skitdålig på att brodera. Jag stack nålen mer i fingrarna än i duken faktiskt. Synskadad och ataxi är inte bästa  kombon, men jag fick dit lite bokstäver i alla fall. ”Ingen äger dig” tänkte jag kunde vara ett bra budskap att lämna kvar på en pub eller ett café nånstans, nån dag. Innan jag började tänkte jag att den kanske blir så pass snygg att man vill behålla den själv, men DET ÄR INGEN RISK! Jag lovar. Ful men cool blir den -snart på ett cafébord nära dig.

 

Bildkälla:
Från Workshopen Malin Karlsson ,I egna händer och Elin Sundblad.
Garngrafitti: kurbits.nu och google.

Man kanske skulle unna sig lite fritidsaktivitet

Det var Internationella kvinnodagen igår och det uppmärksammas  hela veckan, i hela Sverige med föreläsningar, manifestationer, workshops och aktiviteter. Jag tycker det är riktigt och roligt att delta på ett eller annat sätt. Orken sätt oftast käppar i hjulet där.  Jobbet och föräldrarollen lämnar bara småsmulor av ork kvar till annat.
En gång hörde jag en kvinna säga att funktionshindrade inte skulle ha några fritidssysselsättningar om de inte arbetar heltid. Jobb ska gå i första hand, har man ork över kan man unna sig nöje. Jag tyckte hennes resonemang var trångsynt och vanvettigt, ändå kommer hennes ord tillbaka i mitt huvud fem år senare. Är det därför jag inte har några regelbundna fritidsaktiviteter? Lite kanske, men mest är det nog så att jag inte orkar. Att jag inte har regelbunden ork så mina fritidsintressen har blivit av den sorten som görs hemma med fötterna i högläge, som att skriva, läsa böcker eller pilla med hattarna. Är det så jag vill ha det?

12565388_10153394324632379_5701279125535369349_nDen senaste tiden har jag känt en stark lust att bara skit  i det. Att jag är trött. Jag behöver nya sätt att  komma runt mig trötthet så den inte sväljer mig. Den här veckan har jag därför jobbat lite hemifrån och sovit längre på eftermiddagarna. Jag har vågat mig på att boka in två roliga workshops kvällstid. Vad mycket det krävs att få till sånt här! Till att börja med så jobbar min  man kvällar och nätter så mitt barn behöver barnvakt. Jag känner det instinktivt som att jag sviker henne som inte ska vara hos henne trots att hon är åtta år gammal min omgivning bara uppmuntrar mig. Jag måste flytta assistentbytet så det inte krockar och boka tolk. När får veta av tolkcentralen att jag beviljats tolk för den ena workshopen, men inte den andra och sedan inser att jag fått barnvakt till den andra men inte den första tänker jag Äh, skit i det här! Varför försöker jag ens? Spontanitet funkar bara inte när man har mina förutsättningar. Jag skulle varit ute tidigare

Sen tänker jag att  -Nej, det här får lösa sig. Annars kommer jag aldrig iväg på sånt här. Att alla universums stjärnor ställer sig i rätt position och samhällsresurserna inte rullar fram en röd matta för mig ska väl inte vara ett ultimatum för att jag ska delta i samhällets trevliga sammankomster. Jag tar nya tag och bestämmer mig för att delta ändå, utan tolk. Jag får använda slinga och kanske missar jag en del av vad som sägs, men jag kan inte missa mindre genom att inte vara där alls. Efter lite omkastningar i assistansschemat får jag med mig en assistent som är killer på att syntolka och det känns bra. Barnpassningen löste sig också. Så jaha, nu är det bara  resten kvar.

Sapmi Sisters

644x429(ByMaxScale_TopLeft_Transparent_True_True_Undefined)Jag säger ju inte att ni måste, men… jo, sjutton ni MÅSTE se dokumentärserien ”Sapmi sisters” på SVT-play. Det kommer inte ta all er tid för det är bara fyra avsnitt och ni kommer tacka mig. Lovar.
Den handlar om systrarna Märak: Mimie och Maxida. Man får följa dem som artister och människorättsaktivister i kampen för samernas rättigheter. Man kan säga att de inte är rädda att ta till radikala manifestationer och de får resultat. Och så är de ju skitcoola också.

suohpangiehteSerien får mig att känna mig skyldig. Min morfars föräldrar var samer, men tog sina söner söderut ifrån allt det där och bytte namn. Gammelmorfar ville vara pingstpastor istället. Det var mycket hysch hysch kring det där. Att vara same var ju så smutsigt och fult. Även senare var det inget som varken gammelfarfar eller gammelfarmor ville prata om. Min morfars bror lät sig dock begravas med den samiska flaggan. Det gör mig till 1/4 same. Tekniskt sett har jag då rätt att bära kolt och rösta i sametinget, men etiskt tycker jag att det finns skyldigheter som först i så fall skulle behöva uppfyllas först.
När jag ser Sapmi sisters tänker jag att vi inte kan fortsätta beklaga oss över att gamlingarna tog avstånd till vårt arv. Då när rasbiologiska övergrepp ansågs anständigt.

Om ett år eller två vore det fint att samla ihop sysslingarna och återvända till Sapmi för en studieresa. Jag gillar verkligen det som Maxima och Mimis gör. Det är lättare att identifiera sig med samer genom dem.
3286494_2048_1152

TV-serien hittar ni här: Sapmi sisters
Bildkälla: SVT.

Älskar vintern så länge jag slipper den, ungefär som med FK.

Det har varit grått, halvkallt och blött de senaste veckorna, men nu kommer den. Tjock snö som bäddar in gråsverige mjukt, tyst och fluffigt. Inifrån ett varm hus sett så är det bara vackert och fint. När min man tittar ut på morgonen ser han bara skottningen av avfarten som kommer behöva göras och alla snö som måste bort från bilrutorna innan han kan åka till jobbet. Själv kan jag vila hemma, tacksam för att snön kommer en dag så jag inte ska någonstans. Jag har ont och det är hemskt, men om jag bara får ta det lugnt och skippa bravader med rullstol och snö är det okej. Om snön ligger kvar kan jag till och med unna mig att jobba hemifrån ett par dagar. Jag har en stor hög med byråkrati som jag skulle tagit tag i idag, men nu är min administrativa assistent sjuk idag så jag bläddrar igenom högen med vikariens hjälp och hittar att det bara är ett brev som inte kan vänta. Försäkringskassan förstås. Deras ständiga misstro och övervakning. De som fifflar är de som vågar riskera att bli av med sin assistans. Jag är  inte en av dem. Jag är petnoga. Jag är inte den som fuskar. Jag är den som hela tiden blir ifrågasatt för att andra har fuskat. Det är som att gå runt i en butik och ständigt bli utfrågad och övervakad av personalen för att man råkar ha en viss hudfärg.
Den här gången vill Försäkringskassan veta hur en assistent skriven i Stockholm kan ha jobbat hos mig halva januari. Ja, det är inte ett dugg konstigt. Vi var på semester i Vietnam då och assistenten var med på resan. Hon hade kunnat vara skriven i Jokkmokk eller Lund lika gärna, för hon jobbade på annan ort med traktamente. Vikarien skriver mailet till handläggaren som jag dikterar. Tre meningar med information om resan, hälsningar Frida. Sedan kan jag lägga det år sidan.

Det är faktiskt en perfekt snödag, för det snöar och det är tjocka moln på himlen så jag kan  dra undan gardinerna från husets fönster utan att bländas. Det är faktiskt lyx. Ottilia  är förkyld och hemma från skolan. Vi dricker varm choklad och läser e-böcker. Så länge jag slipper rulla utanför dörren så älskar jag verkligen vintern. Lite som med Försäkringskassan. Visst vill ha allt den ger, men man slipper gärna ha med den att göra mer  än nödvändigt.

Jag slår mot henne hårt och argt. Jag vill verkligen göra henne illa. Slå henne sönder och samman…

Jag drömmer mycket nu. Mina drömmar har förändrats sedan jag höjde dosen på ångestdämpande SSRI. I vaket tillstånd är hela skiten en berg- och dalbana, samtidigt som jag känner en ovanlig tilltro att jag faktiskt skulle kunna klara saker här i livet. Att allt inte styrs av sjukdomen. Mina drömmar har blivit vilda, otydliga och totalt förvirrade. Tills inatt. När jag vaknade var jag fortfarande kvar i den och kämpade för mitt liv. När jag kommit ur sängen satt jag stirrig i rullstolen och mindes fortfarande allt tydligt. Men snart fanns bara slutet av drömmen kvar i min minnesbank.

Jag hade varit på nån restaurang med nån. Hon hade dykt upp från ingenstans, tittat rakt på mig och när hon rörde vid mig kände jag en hemsk smärta i hela kroppen. Som om hon gav mig elstötar, brände mig eller sköt blixtar. Smärtan gjorde att jag inte kunde se vad com hände. Hon var så liten. Inte mer än fyra år kanske.Blond. Men hon var rakryggad och hade en tom blick och sa ingenting. Visade inga känslor, gav inga uttryck. Sträckte bara fram händerna. Jag vet inte ens om hon själv visste att hon skadade mig. Jag reste mig och backade undan från henne. Personen jag var där med hade försvunnit ut i drömmens periferi. Jag backade och flickan följde efter. Plötsligt var vi inne på damtoaletten. En rad av bås med dörrar och på andra väggen flera handfat.Där står polischefen från ”The Killing”  (Netflixserie från Australien). Flickan kan inte göra dig illa om du tar i henne först sa han till mig och himlade med ögonen samtidigt som han samlade ihop  journalmappar som låg i handfaten. Jag tog nu tag i flickans underarmar när hon närmade sig och när hennes fingertoppar nådde min bröstkorg kände jag inte längre nån smärta. Flickan var fortfarande oberörd. Hon fortsatte att röra mig. Jag vaknar.

Drömmen stannar kvar hos mig efter att jag vaknat. Jag är lite halvt kvar i drömmen hela förmiddan. Vem var hon? Symboliserar hon något omedvetet för mig? En känsla som jag inte vill erkänna? Hon var blond. Var hon min dotter? Nä, verkligen inte.När jag kommit hem från jobbet och ligger i sängen för att sova lunch snurrar frågorna vilt. Fast hon var helt främmande kändes hon så välbekant. Jag tänker på tatueringen jag har på min vänsterarm. En arg liten tjej som fått symbolisera mina inre känslor när synen på höger öga plötsligt försvann. Var det hon? Nej.Den tatuerade flickan är arg. Riktigt asförbannad. Flickan i drömmen var nåt helt annat. Likgiltig. Som en walking dead. (Tittar jag för mycket på TV?) Visste hon att hon gjorde mig illa? Var hon ute efter mig eller visste hon inte vad hon gjorde?

20140214-073348Nånstans där slumrade jag och var tillbaka i drömmen, men nu var jag barn. Lika stor som flickan. Jag har svart hår och jag vet att jag är flickan i tatueringen. Den andra flickan tittar bara likgiltigt på mig med armarna utsträckta. Jag har ett basebollträ i handen och jag slår med den i luften. Hårt. Jag rör mig framåt och försöker träffa henne. Hon backar undan. Precis som jag gjorde förut, men nu är det hon. Jag slår mot henne hårt och argt. Jag vill verkligen göra henne illa. Slå henne sönder och samman. Men en del av mig är lättad över att jag inte lyckas. Det är så skönt att hon, min plågoande, är rädd för mig.

Vilken annorlunda dröm. Så detaljerad. Så kraftfull och känsloladdad. Vilket Children of the corn-tema. Otäcka barn! Hu! Som vanligt hade jag inga funktionsnedsättningar i någon av drömmarna. Så är det oftast när jag drömmer, men det är också vanligt att jag drömmer att jag inte kan se/höra/röra mig av andra orsaker. Som när jag i den här drömmen inte kunde se att flickan tog i mig för att smärtan tillfälligt förblindade mig. Vad säger det om min självbild? Efter att ha grubblat en förmiddag över vem flickan var och vilka undermedvetna känslor som kan ha skapat henne var det jäkla skönt i drömmen att bara reagera. Få henne att backa. Slå som en jäkla vilding. Jag var ju också barn så jag fick ju. Som vuxen i drömmen kunde jag inte det. Jag kunde bara hålla i hennes underarmar och vänta.

När det normala blir utanför

Det här är en novellfilm från UR. Det tar 18 minuter  och är riktigt skitbra. Den är ett slags tankeexpriment där de rätt och slätt har vänt på rollerna och gjort det sällsynta till norm och gett det ”normala” ett utanförskap. Filmens handling bygger på intervjuer med personer med olika funktionsnedsättningar. Se den! Det är bara att klicka på bilden här, vettu.

ensällsyntvanlidag