Sällsynta diagnoser

När jag kom till jobbet idag kunde jag inte komma in på min dator eftersom min arbetsträning gått ut och anställningen inte gått igång. Närför tog det en stund innan jag kunde komma igång och jobba. Under tiden bestämde jag mig för att läsa något forskningsrelaterat och fick låna ett par böcker av kollegan camilla.  Boken jag började läsa hette ”Diagnos & identitet” och handlade om sällsynta diagnoser. På framtidan fanns bilder av personer med tydliga missbildningar och andra utan synliga symtom.

”Förr i tiden var det många av de som idag skulle kunna vara våra medlemmar, som var artister på cirkus: kortväxta, personer som har ansikts- och skallmissbildningar eller bindvävssjukdom som tex gör lederna överrörliga. Jag är säker på att ringaren i notre dame hade en sällsynt diagnos.  Idag,  i alla fall i vår del av världen, har dessa människor  ett högre människovärde än förr -men vi har fortfarande särskilda roller i samhället som ovanliga, annorlunda personer som sticker ut på ett eller annat sätt.”

citat Elisabeth Wallenius, Ordförande riksförbundet ovanliga diagnoser.

Det är först sen jag kommer på att jag idagsläget har en av de mest ovanliga diagnoserna i välden: OPA1. Vad är vi? 10 personer i världen som kartlagts hittills. Som om det inte vore unikt nog så sticker jag även ut från den lilla grupp och riktigt skitunik. Jag skulle nog inte vara så underhållande att se på cirkus. Jag ser inte så unik ut. Precis som vilken hemlig superhjälte som helst.

Imorgon ska jag fundera på om jag ska gå med i den där föreningen eller inte. Det kan ju finnas en poäng att driva på kunskap och vård för oss som inte tillhör en stor patientgrupp.

http://www.sallsyntadiagnoser.se/

5 svar till “Sällsynta diagnoser

  1. Där har vi det! Du är en hemlig, skitunik superhjälte!
    Shit vad coolt, min vän Frida – en superhjälte.

  2. Underbart! ”SUPERHJÄLTE” – vilken otroligt bra liknelse! Jag kom plötsligt att tänka på att jag läst detta inlägg och var tvungen att gå tillbaka i din blogg och leta upp det igen.

    Det är ju PRECIS vad du och alla andra i motsvarande situationer är: Superhjältar! För ni visar att allt går om man bara vill och ger sig f*siken på det! Envishet och en massa j*klar anamma. Härligt! Vissa vänder upp och ner på hela livet för lite nageltrång medan andra (du tex) går igenom livets alla besvärligheter med ett leende på läpparna i en häftig o snygg hatt ända tills färdtjänst sätter käpparna i hjulet. Skickar en massa positiva vibbar så att det ordnar sig till det bästa med dem också framöver.

    Läste förresten i Carros blogg att ni skulle träffas idag. Hoppas ni får en toppendag!

    Kram från Tina i Hbg

    PS. En mu-tant är väl samma som ko? Kor är mina favoritdjur, speciellt Mamma Mu 😉

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s