Det är så himla mysigt att plocka ihop lördagsgodiset till Ottilia. Det ska paketeras kreativt och gömmas finurligt. Idag blir det en gul liten ask med rosa snöre fylld av några gummibjörnar, smarties, bokstavskex och tranbär. Antioxidanter och socker alltså.
Har jag förresten berättat att min dotter ser ärtor som efterrätt. Hon älskar ärtor så hon får det ofta i slutet av måltiden som en sporre att äta det hon för dagen tycker är mindre roligt på tallriken. Mycket praktiskt.
Publicerat i Funkismamman, Min familj, Ottilia -min härliga unge
Vissa saker kan man bara inte acceptera här i världen. Som när någon lovar en något och sen ger en något helt annat. Min ömma tå är när jag lovas cheesecake. Som när Ikea bytte ut sin goda cheesecake till en geleíg tårtbit som inte alls smakade cheesecake. Eller när Marabou lanserade en chokladkaka fylld med jordgubbscheesecake som verkligen inte smakade cheesecake. Även om det smakar bra måste jag kasta skiten för jag blir SÅ besviken.
Man kan ju undra varför jag ens provar såna grejer!
Igår köpte jag ”singoalla cheesecake” och gick på ännu en nit. Nr jag väl tog en närmare titt på innehållsförteckningen visade det sig att singoallakakorna inte inneför färskost alls. De innehöll inga mjölkprodukter alls. SKANDAL! (Bra nyhet för allergiker, dålig för mig.)
Det finns inga genvägar till en god cheesecake. I alla fall inte på icas sötsakshyllor. Att baka själv är nog det enda rätta.
Försökte lösa allt på en gång idag och vilken pannkaka det blev.
Publicerat i Funkismamman, Känsligt och ärligt, knasigt
En radiotystnad har ridit bloggen här några dagar. Dags att bryta den. Klirr!
En officiell, bra ursäkt är att hela familjen varit sjuka. Jag och ottilia har varit förkylda med feber. Sven har haft kräkts.
Det brukar dock sällan stoppa mig från att blogga. Om jag ska vara helt ärlig har jag nog inte bloggat för att det känts bedrövligt med Cippen. Det har ju gått så fantastiskt bra med den nu. Jag har inte haft lika mycket huvudvärk, tinnitus och kunnat använda ljudprocessorn långa stunder. När jag skulle tillbaka till ljudingenjören på audiologiska kliniken för programmering igen var jag super peppad. Det all rätt, hörseltesterna visade vad man hoppas på: fortsatt förbättring. Vi gjorde en ny mappning och nya inställningar på ljudprocessorn. (Det gamla vanliga) Sen blev det jobbigt. Huvudvärk, tinnitus och ohygglig trötthet. (Jo, jag vet, det gamla vanliga.) Tog en paus från cippen i onsdags.
Knasigt, jag vet inte varför jag antog att allt skulle gå så lätt nu. Jag borde veta bättre vid det här laget. Nu har jag i alla fall kommit över mina omänskliga förväntningar på mig själv och kämpar på med cippen. Jag tror ändå att jag kan börja jobba igen den 12 april som planerat. Jag tror dock att jag efter varje programmering kommer behöva en dag hemmets lugna vrå så god planering behövs. Nästa programmering ligger dock typ dan innan jag ska börja jobba. Hm, får boka om det. Jag tänker inte börja min första arbetsdag med att ligga i vilorummet. No way!
Jag har lite här och där fått höra att bloggen har lite nya anhängare i form av kollegor och teckentolkar. (som om de vore av en egen livsform. Haha.) Grymt! Ni är hjärtligt välkomna. Kommentera gärna och dela vidare. Sånt gillar vi!
Nu ska jag dricka upp mitt kaffe. Mmmm…
Om någon månad fyller vår lilla kotte 4 år. Imorse provade hon en klänning hos just fått av mormor, den var för stor. Först såg hon hemskt bedrövad ut och jag befarade jordens under gång innan och lyste upp och utbrast ”Det gör ju inget för jag växer ju varje dag!” Det har hon nog banne mig rätt i. Som förälder undrar man alltid när ens unge blev så där stor. Det går aldrig riktigt in att barn ständigt växer. Mina föräldrar sitter säkert och undrar vad de gjort gud för att han låter deras barn alls närma sig 30-sträcket.
Dags att börja fundera på årets present och det är inte lätt för man vill ge henne något som är utvecklande, roligt och helst könsneutralt. Det sistnämna är det svåraste, speciellt när ottilia sjunkit djupare i prinsessträsket än nånsin förr. Allt som inte är rosa eller lila är fuuuult och intecoolt. (Jo, sammanskrivet för det är så det sägs.) Det är ju ganska praktiskt att man kan göra vilka otäckheter som helst attraktiva bara man sätter en liten disneyprinsessa på dem men trist att hon ratar allt annat. Om man inte är förtjust i rosa som färg från början är det ushligt värre. Samtidigt vet man ju att hon bara blir hälften så glad om hon t.ex. får en svart cool cykel som om hon får tjusig rosa. Varför skulle man ta ifrån henne den glädjen, det är ju hon som ska ha den och inte hennes färgfixerade föräldrar.
Idag åkte jag till Cahara, butiken där jag brukar handla piercingsmycken, bara för att gubben där är trevlig och det inte är några trappsteg i dörren. Det visade sig att han gjort om hela lilla butiken med krimskrams till ett café. Han säljer fortfarande smycken och sticker feta nålar i folk men han serverar även sallader, blåbärspaj, festis och latte. Istället för klädställningar i lokalen står där nu soffor och dekadenta cafébord.
Lite knäpp idé, men lite rolig.
Vem hade kunnat ana att det skulle vara så slitigt att prova ut en rullstol! Jag provskörde 6-7 stycken olika stolar tror jag. Det kändes som om jag hade två väldigt bra representanter från centrum för hjälpmedel. Dels var det min gamla sjukgymnast som nu börjat jobba där och så var det en arbetsterapeut som var väldigt rak men trevlig. Hon var själv rullstolsanvändare så därför kände jag att jag fick förtroende för henne. Egen erfarenhet slår högre än utbildning faktiskt.
Som förväntat vill de helst att man ska ha en panthera, inte för att den är billigare utan för att det är deras standardmärke så de flesta som jobbar med rullstolar kan dem väldigt bra. Om ens stol skulle gå sönder så finns de flesta reservdelarna redan inne på lager. Jag fick också provsitta en quickie helium som är lite flashigare och man kan göra fler inställningar. De vill förstås att man ska prova panthera först vilket passar mig bra för om man kontaktar quickie kan man få låna en stol en vecka och provanvända. Jag tänker alltså prova båda och sen får vi se.
Efter utprovningen igår som varade 2½ timme fick jag väldigt, väldigt ont. Jag låg nerbäddad i soffan resten av dan. Det gör fortfarande ont och det känns som omjag har fötterna nedstuckna i en isvak. Det känns skönt ändå att jag stod ut och genomförde hela provningen. Om jag fått avbryta hade det ju tagit några veckor innan jag fick komma tillbaka och fortsätta. Nu kan de beställa en stol inför nästa provning som jag då kan få med mig hem. Förhoppningsvis har jag en stol innan sommarn.
Stolen jag valde att prova kan ni tjuvkika på här:
http://www.panthera.se/panthera/products/S2_swing.htm
Stolen jag tänkt prova från quickie kan man spana på här:
http://www.heliummobility.eu/sv/index.asp?locale=sv
Publicerat i Leva med flera funktionshinder, Samhällets stöd
Ja, jag har varit på gränsen till besatt av att höra fåglarna piiipa sedan jag satte igång ljud processorn för två och en halv vecka sen. Igår hände det till slut.
Det strålande vädret gjorde att jag och sven satt på vår altan med varsin kopp och mös. Jag trodde att jag höre fåglar för men det visade sig vara granntanterna som kacklade utanför soprummet. Det finns mycket att bli upprörd där, må ni tro. (Mest upprörd av alla brukar sven vara.) Hur som, när tantaluringarna försvunnit justerade jag inställningarna men kunde ändå inte höra någon av fåglarna sven hörde. De var för långt borta. MEN, så kom det plötsligt en fågel och peep som bara den. Jag hörde! Sen fick sven dricka resten av sitt kaffe till ljudet av att hans fru härmade fågeln i minsta detalj. Det är ett under att han inte körde in mig i soprummet. Han måste verkligen älska mig!
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering, knasigt, Min familj
Taggad CI, cochleaimplantat, fågelkvitter, kaffe
Idag är det äntligen dags att prova ut en ny rullstol. Jag har väntat på en tid för det sedan i höstas. Det var dock ganska bra att jag fick vänta lite för nu har jag bra koll på vad jag vill kunna ställa för krav på min rullstol och vad jag behöver.
Rullstolen jag har idag fick jag aldrig prova ut. Min dåvarande arbetsterapeut valde ut en åt mig då jag behövde en snabbt inför en rena till rom. (Jag hade ändå inte mycket användning för den för hela stan bestod av kullersten.) Jag var dessutom inte alls reda för det. Så fort jag kom hem låste jag in rullstolen i förådet och tittade inte åt den på något halvår. Sen blev vi till slut kompisar ändå, stolen och jag. Det är dock en rullstol som man mest skriver ut till gamlingar. Rullstolar som byggts för aktiva brukare väger knappt hälften så mycket.
Jag hoppas verkligen att jag får prova ut en rullstol efter mina behov och inte ”det här är vad vi brukar förskriva till alla under 60, varsågod!”
Publicerat i Känsligt och ärligt, Leva med flera funktionshinder, Samhällets stöd
Har fått tummen ur och försökt styra upp bloggen lite. Jag gör det i total blindo för jag är så oteknisk. Allt jag fått till beror på ren slump. Jag tror i alla fall att jag till slut fått till en kategorilista i högerkanten så man kan välja vad man vill läsa om. En rar liten bild fick jag till också. Längst ner på sidan kan man klicka på en knapp om man vill börja följa min blogg. Man kan t.ex. välja att tipsas (eller varnas) via mail när jag lagt upp ett nytt inlägg. Do it!!
Eftersom jag haft så ont sen helgen har jag tagit det väldigt lugnt nu. Det är inte lätt må jag säga för jämt när min kropp strejkar får jag är väldigt starkt behöv av att känna mig att jag får saker gjorde. Nu när jag har CI så tickar köksklockan dessutom väldigt högt och hånfullt mot mig. Klockan 9 i morse kändes det som om dan aldrig skulle ta slut. Då bad bad jag ass. Malin att klättra upp och plocka ut batteriet. Sen satt jag och stirrade på en klocka som stod stilla istället.
Sov gott och länge natt, sedan två timmar på dan. Det brukar betyda återhämtning. Imorgon ska det enligt prognosen bli 16 grader ute så jag peppar för kaffe på innegården.
Bedrest har varit bra för kreativiteten när det gäller ljudträningen. Här är några nya varianter:
-Låta någon sjunga på välkända sånger och försöka gissa vad hon sjunger. Döenkelt om man får se läpparna, skitsvårt om man inte får det. Läckert när man hör något totalt oplacerbart och sen får läsa läpparna som är ”fåååångad av en stormvind”. Nästa sekund hör man exakt vad det är för melodi och ord i låter. Hjärnan är en så intressant manick!
– Låta någon sakta läsa vänner och bekantas statusuppdateringar på facebook. SVÅRT! Jag får läsa läppar och meningar upprepade tills jag hör.
– Låta någon sakta läsa en bra barnbok man känner igen och kombinera med läppavläsning. Mamma Mu är ett tips. Bra böcker med mycket upprepningar. ”Men kossor kan inte klättra i träd, säger kråkan vresigt.” Att ha högläsning för sig själv är också ett bra tips.
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Funkismamman, Inprogrammering, knasigt, Leva med flera funktionshinder
Taggad bedrest, kaffe, kan inte, ljudträning, mamma mu, satt, statusuppdateringar, timmar
I lördags gjorde jag nåt jag längtat riktigt länge efter. (Riktigt länge är sen jag kom hem från Thailand.) Jag och Ottilia åkte ut till stubbetorp där jag är uppväxt. Papsen tog med oss upp i hagen på rullstolstrekking och blåsippsafari, sen gick vi och kramade om gamma lite. Min älskade gulliga farmor som jag inte sett sen i julas.
Pappa och Anne har förresten köpt en pool och byggt en altan som är större än hela deras hus. Det blev helt fantastiskt. Jag blev nästan mållös när jag såg att de dessutom byggt ramper över nivåskillnaderna på altanen.
Efter det har jag haft massiv värk i benen både igår och idag. Totalt skitstörigt men det går nog över till slut. Jag vet att de beror på att jag gjort något väldigt roligt.
Igårkväll tittade jag på en spännande dokumentär om världens enda trillingar med dövblindhet. Spännande! Jag har en kollega som jobbar med barn som blir dövblinda innan de hunnit utveckla sitt språk och därför pratat om svårigheterna i det.
Sevärd! Här är första 10 minutrarna
Här är alla delar som sammanlagt är ca 50 min:
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Leva med flera funktionshinder, Min familj
Taggad blåsippa, blåsippor, dövblindhet, med barn, pool, ramp, stubbetorp, trillingar, tv, youtube
I går var det en kanondag. Idag är det lite trist. Sven och hans syrror är iväg med ungarna och badar. Jag vågade inte följa för jag har ingen assistent på dan idag. Jag behöver hjälp med det mesta om jag ska bada i ett vanligt badhus. Jag vet inte om jag är mest rädd för att klara alla fysiska ansträgningar eller att göra det utan att kunna höra nåt. Nä, jag gjorde rätt val i att stanna hemma. Nu får jag påminna mig själv om det. Jag får åka iväg och bada en annan dag, när jag har en assistent till hands.
Det svider lite bitterljuvt när jag tänker på hur problemlöst det var att bada i Thailand där det fanns en anpassad pool med sluttande mark ner i poolen. samt tillhörande rullstol. Jag saknar tolkassistenten som förmedlade allt jag inte hörde eller såg med visuella tecken.
Det var inte länge sen jag var och badade.I måndags började jag min vattengymnastik på vuxenhab. Deprimerande där var rullstolen man fick använda istället för sin egen. Blå, hård plast och hål för rumpan. Och my good, jag förflyttar mig med hjälp av en toalett. Nästa gång ska jag fråga om jag kan använda min egen. Nåt kul med vuxenhabs pool är i alla fall att de har grymma lyftanorningar så man kan gunga ner lite härligt, hängande i kran som styrs med en fjärrkontroll. Skönt att slippa trappen. Jo, det var kul! Synd att man inte får leka med den.
I sommar ska jag nog besöka sommarland när vi är i leksand på FSDBs familjevecka. Sommarland har asfalterade gångar upp till de flesta av sina vattenrutchbanor. Jag var där för ett par år sen och hade riktigt kul. Ett gäng dövblinda damer som skulle prova varenda bana minst två gånger. Oh ja, det ser jag fram emot att göra om. KAWABUNGA!
Publicerat i Känsligt och ärligt, Leva med flera funktionshinder, Min familj, Okategoriserade
Taggad bada, funktionshindrad, pool
Igår var jag på audiologmottagningen för en femte mappning. Det kändes att all ljudträning och programmering ger resultat. Det är häftigt att se förändringar som hänt på bara några dar som audiogrammet där jag nu låg med en kurva kring 35 db istället för 45. Den allra ljusaste tonen har jag tidigare inte kunnat höra alls. Den kunde jag igår höra på 70 db. Jag hoppas att den ska klättra upp¨och lägga sig på samma nivå som de lä,gre frekvenserna.
Käkade lunch på jobbet. Det var trevligt. Känner att jag blir väldigt pladdrig när jag träffar folk jag inte sett på ett tag. Mitt sociala liv är lite begränsat just nu.
På eftermiddan hade jag ljudträning och den gick kanonbra. Audionomen läste upp två ord i taget för att sedan upprepa ett av dem. Jag skulle försöka höra vilket ord det var. Piece of cake! Jag fick upprepa månader, veckor, siffror och andra ord hon sa också. Lyssna på ljud från datorn och identifiera dem. Audionomen läste texter från barnböcker och gav mig olika uppgifter. Kändes väldigt bra. Med de där övningarna blir det så tydligt vad man hör och inte hör. Jag fick med mig lite uppgifter hem också att träna med.
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering
Taggad CI, gre, har, kurva, ljudträning, mappning, piece of cake, tonen
Igår hade jag min pappa och syster här i olika omgångar. De kommenterade att mitt tal förändrats. Att jag inte vrålar när jag pratar längre utan pratar i en normal och jämn samtalsnivå. YES! Jag har inte ens tänkt på det innan men det stämmer nog. Sven (och andra som känner mig väl) brukar ge mig en haptisk signal eller teckna när jag pratar för högt vilket förut var rätt ofta. Om jag slutat med det är det en förändring jag välkomnar med trumpetfanfarer och balonger. Att meddelas att man sitter och skriker är högst genant.
I tisdags var jag föresten på ännu en programmering. Finns inte så mycket att rapportera från det. Ingenjören sa att jag kommer ha lättare att höra fåglar när vi höjt ljudinställningarna.
Dagens varma väder skrek hetsigt åt mig att komma ut och leka. Utepremiär för cippen. Jag, Sven och kaffetermosen slog oss ner på i innergårdens behagliga skugga. Jag väntade förväntansfullt någon minut innan jag besviket gnällde. ”Jaha, vart är fåglarna då?” De var tydligen där men en bit bort. Jag fick glömma mina skyhöga förväntningar. Nästa person som säger till mig att ha tålamod får ett blött finger i örat. Jag vet, jag vet!
Vi hade himla mysigt. Härligt när man kommer ut i vårluften och blir underbart larvig. Vi skulle ta en liten bild av oss själva men det ballade förstås ur till det här:
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering, Leva med flera funktionshinder, Min familj, Okategoriserade
Taggad fågelkvitter, fåglar, fika, foto, kaffe, kaffetermos, kärlek, skugga, sol, solhaga, termos, vår
Har fått tagit del av arbetsförmedlingens slutrapport från min tid i deras projekt då de hjälpt mig tillbaka till arbete. Det var en lång resa då jag först hade ett surkart till handledare som inte gjorde särskilt mycket. Jag fixade allt själv och hon gnällde mest. När hon blev sjukskriven fick jag en ny handledare och jag kan ju bara tacka min lyckliga stjärna för det. Efter det har jag haft ett gott stöd. Känns kul att läsa slutrapporten och om hur hon i den beskriver mig. ”Frida har under hela tiden i Rehabsamverkan upplevts som otroligt positiv och motiverad till att komma ut i arbete.”
Härligt att börja veckan med lite skryt!
Publicerat i Leva med flera funktionshinder, Samhällets stöd
Taggad ams, arbetsförmedlingen, funktionshinder, jobb, utvärdering
Här hemma rullar det på rätt bra. Jag har ”skolat in” en ny assistent som ska hoppa in lite här och där. Hon läser på tolkutbildningen och det känns så jäkla skönt att ha hittat någon med det kriteriet.
Att ha en teckentolk som assistent i Thailand var så himla bra. Det underlättade ALLT. Att komma hem och återgå till att inte ha det stödet har psykiskt varit väldigt tungt. Assistenterna jag har är världens bästa och jag vill INTE behöva byta bort dem. Planen är att de ska få gå en kurs i TSS men det dröjer så. Tills vidare så har jag nu i alla fall en assistentvikarie som kan teckna med mig. Det är skönt. Jag blir så trött i huvudet av cippen. Vi ska dessutom anställa fler vikarier och ännu en ordinarie assistent. Idag är det två ordinarier och en vikarie. Det blir en mardröm varenda gång någon blir sjuk så nu ska det alltså bli tre stycken som delar på mina timmar.
Jag har haft min inomhusrullstol i någon månad nu är vi är så lyckliga tillsammans. Jag har väldigt bra användning av den och blir mycket mer mobil med den. Jag är otroligt glad över att Örebro kommun handikappanpassade min bostads så bra när vi flyttade in. De breddade hallen och alla dörrar inomhus. Det gör ju att jag lätt kommer fram med mina hjälpmedel idag.
Cippen använder jag duktigt så mycket jag orkar varje dag. Hur mycket det är varierar kraftigt. Huvudvärken är besvärlig men det finns ju värktabletter som lindrar. Tinnitusen har jag väldigt mycket, men mest när jag inte använder cippen. Framförallt när jag nyss tagit av den.
Jag har sjukskrivits en månad till vilket känns skönt. Nu kan jag styra upp min vardag och habilitering lite. Idag får jag äntligen komma igång medvattengymnastik på vuxenhab. Det har jag väntat länge på. Det ska bli galet skönt att röra sig viktlöst i vatten. Varmt vatten.
Publicerat i Leva med flera funktionshinder, Samhällets stöd, Thailandsresa 2012
Taggad tillsammans, timmar
Har hittat ett sätt att bidra ekonomiskt till familjen. Jag skulle kunna knega extra som reklampelare. Här gör jag lite gratisreklam för Förbundet Sveriges Dövblinda. Vill du annonsera ut ditt hus till försäljning, basunera ut en förlovning, påminna familjen om din födelsedag nästa vecka, väcka allmän debatt eller sprida ett budskap. Hyr en plats vid magneten på mitt huvud! 😉
Publicerat i CI (Hörselimplantat), knasigt, Okategoriserade
Taggad fjantar mig en stund, kul, magnet, reklam, skämt
I onsdags hade jag ledigt och fick smälta intrycken lite. Igår var det dags för tredje mappningen (då ingenjören programmerar om inställningarna i cippen.) Först skulle jag få göra ett gammalt hederligt hörseltest för att kunna göra ett audiogram över hur jag hör nu med cippen. Läkaren hade även bett om audiogram över hur jag hör utan cippen och hur jag hör på mitt högra öra (där jag har happen). Så fort jag hörde det kändes jag bara hur jag ville gråta. Jag kände att det sista i välrden jag vill veta är hur dåligt jag hör på andra örat eller hur jag inte alls hör utan cippen. När jag satt i testrummet blev känslan bara starkare och jag berättade det för audionomen. Då strök hon testerna som läkaren bad om då det inte var något som egentligen behövdes göras. Hon vet ju hur ledsamma mina hörselprov varit det senaste året. Speciellt i höstat då nästan alla hörselrester på vänsterörat oförklarligt försvann.
Cippen skulle ändå testas. Det var väldigt svåru att urskilja var som var tonet bredvid det vanligt bakgrundsraslet. Alla ljud låter ju som rassel än så länge. Jag kände det som att jag chansade en hel del och att audiogrammet skulle se ut som ett EKG-resultat.
När jag väl fick resultatet i hand trodde jag inte det var sant. Jag började tokböla utan hämningar. Jag hör faktiskt bättre med ci än jag gjort på flera år med hörapparat. Jag trodde det skulle ta tid, men jag hör faktiskt bra redan nu (bra, jämfört med en gravhörselskada, inte frisk hörsel.) Det som fattas är ju bara att förstå det jag hör. Tolka rasslet och boingboingarna. Den insikten var guld värd! Igårkväll rotade jag fram ett audiogram från 1998 då min hörselskada upptäcktes och jag fick mina första hörapparater. Här är det:
Dagens audiogram ser ut så här med CI påslaget:
För den som inte är insatt i audiologi kanske det inte säger så mycket men frisk hörsel tror jag har en kurva ovanför 20 db. Innan mn operation hade jag en kurva som låg kring 100 db. Alltså låg siffra bra, hög siffra dåligt.
Jag hade ingen ljudträning men fick som vanligt göra lite tester. Jag skulle försöka höra skillnad på audionomens och ljudingenjörens röster men det lunde jag inte. Fick lyssna på ´lite ljud från datorn. Sedan fick prata en stund med kuratorn.
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering, Känsligt och ärligt, Okategoriserade, Samhällets stöd
Oh man, vilken huvudvärk och vilken tinnitus man har dagarna i ända nu men jag känner mig peppad. Efter ett samtal med min fantastiska psykolog har jag lite mer koll på hur jag ska hantera det hela. Idag har jag dessutom klippt mig kort så det är lättare att få magneten på plats. Jag lät mig dessutom ryckas med av min frisörs entusiasm och köpte rosa hårskugga. Ögonskugga som man har i håret. Ett säkert tecken att hjärnan inte riktigt tänker klart just nu. Jag tänker nog börja ursäkta allt puckat jag säger och gör med att all min hjärnaktivitet går åt till ljudträning dessa dagar.
Gårdagen hade jag min andra dag av programmeringen av cippen. Åter igen ett tvåtimmarspassa med ljudingenjören som justerade nivåerna hit och dit. Efter lunchen hade jag ett pass med ljudträning igen. Små, små framsteg som kändes helt fantastiska blandat med läskiga oljud! Sist fick jag lyssna på musik. Jag fick välja en låt och då bad jag förstås om ”hjältar” av brev till kalle. Tyvärr gick det inte att höra nåt vettigt alls. Kktschhrcksss med lite bakgrundsboing. Audionomen bad mig istället välja en låt jag kan utan och innan. Något med enkel melodi. Då valde jag Ted Gärdestad, han som vill ha en egen måne ni vet. Oj, vilken grej! Med enbart cippen kunde jag faktiskt uppfatta lite melodi. Det beror förstås på arbetsminnet. Att hjärnan fyller i det hon kan. Cooolt! Musik känns som ett härligt sätt att ljudträna.
Här hemma idag har jag provat att lyssna på ”jag vill ha en egen måne” på datorn men jag hör bara skrän. Ingen musik alls. Kanske måste vara bättre ljud. Aja, jag fortsätter lyssna ändå med happen som stöd i andra örat.
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering, Okategoriserade
Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.
Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.
Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.
Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.
Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.
Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.
Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!
Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering, Känsligt och ärligt, Okategoriserade, Samhällets stöd
Taggad ångest, CI, cochleaimplantat, cochlear implant, dövblindhet, hörselimplantat, hörselskadad, ljud, ljudträning, oljud, panik, schema, teckenspråk, TSS
Äntligen är det dags. Jag är värdelös på att invänta saker. Jag får hellre en smäll i ansiktet på en gång än väntar på att kanske få det. Skönt att få det överstökat.
over and out!
Två dagar kvar till inkoppling. Jag vill se fram emot det men det går bara inte. Det kanske går lättare när det väl har kommit igång. Just nu känns det bara tomt och ångestfyllt.
När jag för tre år sedan blev informerad av min läkare att att jag var på väg att bli döv sa han det på ett smart och tröstande sätt. ”Det ser ut som om du kommer förlora all din hörsel men jag tror inte att du kommer inte behöva leva som döv för du kan förhoppningsvis göra en CI-operation när hörseln försvinner.” CI blev min försäkring mot dövhet. Det gjorde det lättare att höra skitdåligt. När jag sitter här och skriver inser jag att det kanske är därför jag får sån ångest av att tänka på inkopplingen på måndag. Då får vi se om försäkringen håller. Vi drar undan mattan under mig och ser om jag fortfarande står kvar stadigare eller om jag faller ner i ett stort svart hål. Ja men jo, jag har förutsättningarna med mig i alla fall. Det är inte så stor risk att det inte går bra men det är lika jobbigt att tänka på för det. Jag kan inte relatera till hur det kommer vara om det går bra. Jag kan inte föreställa mig hur det det kan kännas att höra ganska bra. Samtala utan att anstränga sig. Det är lättare att relatera till ett liv i tystnad. Jag behöver bara stänga av hörapparaten.
Idag skulle jag ha provat ut en ny rullstol. Klumptrucken jag har nu skrivs mest ut till pensionärer och väger dubbelt så mycket som en lättviktare.
Som sagt, jag SKULLE provat ut en ny rullstol. Nu har det blivit uppskjutet för arbetsterpeuten hade mage att bli förkyld denna viktiga dag. Typiskt att de också måste vara människor. Igår trodde jag dock att det skulle bli av. Samtidigt som jag såg fram emot det blev jag lätt illamående av hjälpmedelcentralens utbud av ”aktiv-rullstolar”. Min nuvarande stol skaffade jag som ett hjälpmedel att använda någon gång då och då när det kniper sig och rullatorn inte räcker till. Jag använder rullstol väldigt mycket nu och den nya rullstolen ska passa ett liv i rullstol. Aotch!
Aja, jag är inte så bekymrad över det där med rullstol. Det är ju inte den som gör att jag inte orkar gå. Rullstolen gör att jag kommer fram trots det. Men designen skriker ”TRÅKIG!!” i mina ögon. Menne, det måste man ju kunna pimpa bort även om man inte vill lägga ner multum med pengar på sin rull. Jag googlade lite på temat ”hemmapimpade stolar” och blev på bättre humör! Enjoy!
Tjej som pimpar diverse hjälpmedel: http://www.pimpedbyroos.nl/produkten/image_klein/wheely.jpg
Kul 13-åring som modebloggar från sin blompimpade rullstol. Jag gillar idén.
http://wheelchairfashion.wordpress.com
Måla den i snorgrönt?
Det finns ett svenskt företag som tillverkar lite roligare stänktskydd om man inte orkar vara kreativ på egn hand. Det startades förstås av en mamma som tyckte att hennes dotter skulle slippa åka i en ful sittrull. Girigt av dem att ta en tusenlapp för dekorationen som ju i princip bara är en plastbit som fästs på rullstolens befintlig stänkskärm, speciellt när motivet är riktade till barn. Jaiks!
Bilden kommer från en riktigt kul blogg med tips på hur man piffar till sin stol lite enkelt:
http://blog.amsvans.com/3350-how-to-accessorize-your-wheelchair-with-little-to-no-money/
Lite hysteriskt, men en god källa till inspiration. När jag får en ny rullstol jag helt klart pimpa den på något kul sätt. Det gör hela grejen mycket roligare. Att måla den tänker jag dock låta bli. Det kan resultera i saftiga böter från landstinget när den ska lämnas tillbaka. Att vira garn eller tygremsor var dock en extraordinär idé.
Har ni fler ideér så kommentera gärna!
Publicerat i knasigt, Leva med flera funktionshinder, Okategoriserade, Samhällets stöd
Taggad blogg, design, funkis, funkti, garn, pimp, pimp my ride, pimp my weelchair, pyssel, rullstol, wheelchair, wheely
Idag tog jag bort tejpen som läkaren satte över ärret bakom örat efter att hon tog bort stygnen för ett par veckor sen. Jag tycker det är helt fantastiskt hur diskret det är.
På måndag börjar inprogrammeringen a v mitt CI. Läskigt, men nu klänner jag mig peppad. Bring it on!
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Inprogrammering, Operationen
Taggad ärr, CI, cochlear implant, jag, scar
Ett gott liv 
