Lägger in en härlig glassbild på Ottilia som jag tog i samma stund som hon tryckte till på sin tomma glassbehållare. Man ser glasspinnen flyga genom luften.
Varning för känsliga läsare! Läs ej.
Jag försöker att skriva om hela bilden, både de ljusa och de mörka sidorna av mitt liv med en progressiv sjukdom. Idag fick jag en panikångestattack. Det händer ibland. Tack vare psykoterapi vet jag hur jag ska hantera den nu, men det är ändå väldigt otäckt när det väl händer. Hur det egentligen känns vågar jag inte ens beskriva. Min familj läser ju det här.
Vad som utlöste det hela var att jag skulle byta mensskydd och jag var skakig. Ottilia kom in och jag blev skrikarg för att hon inte gick ut. Jag ville inte att hon skulle se mig. (Ja, vem vill det i ett sånt läge?) Efteråt försökte jag lugna ner mig, äta en macka och vila lite men till slut föll liksom taket ner.
När sånt händer kan jag bara försöka påminna mig själv om att det är normalt att bli ledsen, att få panik och ångest. Det är nästan friskt att bli rädd för framtiden och vad man inte kommer klara. Koncentrera sig på andningen så går det till slut över och låta sven krama om mig.
Just nu sitter jag och klappar mig mentalt på kinden. Jag önskar att nån berättade hur man lever med ångest. Inte bara hur man plågas av den utan faktiskt lyckas ha ett bra liv med den. Sen skriver jag det här inlägget och berättar hur jag lever med min ångest. Det borde kännas jobbigt att dela med sig, men det gör det inte. Jag känner mig bara starkare.
Idag ska vi ha en mysig familjedag. Hela familjen är ledig och vi ska till barnens ö.
Ja, ibland är det så himla skönt att vara nästandöv. När man inte orkar höra gräsklipparen till exempel, då är det skönt att bara ha sin tinnitus som sällskap. Jag ringer ett samtal i lugn och ro med min texttelefon och bokar en klipptid på ego medan resten av Solhaga svär att de ska bryta sig in i bostadsrättföreningens trädgårdsförråd och slå sönder gräsklipparjäkeln inatt.
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Första året med CI, knasigt, Leva med flera funktionshinder
Taggad ego, gräsklippare, hörselskadad, jag, ringer, tinnitus
Vilken fantastiskt vinnarkväll vi hade igår! Den spenderade jag hemma hos mamma med en hel hög kvinnliga schlagerentusiaster. Ottilia var förstås med och lyckades hålla sig vaken till tiotiden. Jag kunde inte höra musiken på TVn så jag fick alla låtar sångtolkade av Lisa i micken. Helt fantastiskt! När tolvorna landade skrikjublade hela kvinnoskaran hysteriskt. Vi hade helt galet kul. Avslutade vid tvåtiden på natten i ett enda glädjerus över Sveriges stora seger.
Igår fick jag föresten veta att jag endast får utnyttja min assistans till kl. 22.00. Det står i mitt beslut från FK, då är det tydligen natt och eftersom de är mina föräldrar bestämmer de att jag ska ligga och sova då. Eller så är jag vuxen och får dras med deras teknaliteter. Ingen fara, såna saker kan man ju alltid lösa. Det är bara väldigt fånigt.
Åter tillbaka till schlagerkvällen. Loreen sopade verkligen banan med sitt snygga och avskalade nummer. Scenklädsmodet hade ju ett övergripande scifi-tema på Eurovisionfinalen med en massa överdådiga effekter. Då var det övercoolt att vi kom med vår lilla budistflicka och gjorde ett avskalat framförande med århundradets koreografi. Enkla kläder, en dansare och skitlångt hår var hennes attiraljer.
På festen tyckte alla att kvalitetsnivån på bidragen var väldigt låg. Jag skulle just till att protestera när jag insåg att jag ju inte hört dem. Jag hade bara höra Lisa busnynna dem. Det var ju tydligen ett vinnande koncept. Jag borde ha filmat henne och lagt ut det på youtube. Haha!
Fame var en helt galet fantastisk föreställning! Tvåspråkigheten med svenska och teckenspråk hade de löst väldigt smart och smidigt. Vissa av skådespelarna agerade på teckenspråk, andra på svenska och en del på både och. När en dövskådespelare framförde ett musiknummer stod en sjungande skådespelare bredvid och framförde själva sången.
Jag kunde inte hänga med att höra vad som sades. Jag hörde vissa ord emellanåt så jag ibland förstod vad de i alla fall pratade om. Men bara det tyckte jag var fantastiskt. Det skulle jag verkligen inte klara utan cippen. Artisterna tecknade ganska stort och tydligt också. Som ett gulligt litet par satt jag och assistenten emy och höll varandra i hand. Varje gång jag tappade tråden tecknade hon taktilt till mig och berättade vad jag missat. Det gick så himla superbra. Tufft för axlar och armar att sitta vriden då jag ännu behöver båda händerna för att läsa av ordentligt.
I pausen fick jag plocka ur cippen och vila örat så tinnitusen skulle lugna sig lite.
Jag var där med min kollega Camilla. Innan föreställningen gick vi till slottkällans uteservering och gottade oss lite. Öl och plocktallrik. Mumsch!
Inatt har tinnitusen varit en riktig jäkla plåga. Jag har vaknat stundvis och känt det som jag blir överkörd av ett tog. Det passerar och försvinner. Då har jag på stört somnat om och en stund senare vaknat av nästa tåg. Från fem har jag varit vaken och mellan tågen. Hela grejen påminner om öppningsfasen i en förlossning, när värken kommer, golvar en och sen bara försvinner. Precis som n är jag var nyopererad. Efter fem timmar först orkar jag skriva på datorn. På morgonen har jag tittat på ljudlös TV. Jag skulle ha gått med i kumlas tillgänglighetsmarsch idag men det får jag skita i. Vila ordentligt så jag kanske orkar se melodifestivalen ikväll. Försökte ta på mig cippen förut men den åkte av på en gång. Tur att man har slinga och stödtecken. Nu låter jag ju väldigt klagosam och dramatisk men det här är ju nåt som går över. Det är ju redan betydligt bättre än nattens tågrusning. Föreställningen var helt klart värt det! Att det gick så bra med den taktila avläsningen känns som världens superseger!
Det här vackra vädret är helt underbart. Jag kan ju inte säga att jag ständigt mår toppenbra men jag mår betydligt bättre än i vintras. På förmiddagarna mår jag oftast bäst innan det börjar göra ont, därför är det viktigt att jag sover mitt på dan. Igår hade jag besök hos audiologen och ögonmottagningen samma dag jag jobbade. Jag blev kvar på sjukhuset ett par timmar längre än vanligt och kom inte i säng förrän 14.00. Sen mådde jag aspiss! Det är en svår balansgång när man har läkartider som varit väldigt svåra att få. Jag försöker lägga såna saker de dagar jag inte jobbar men ibland går det ju inte.
Aja, idag är en ny dag. Jag ska först jobba, sen sova minst 2 timmar så jag orkar med att visukalen FAME ikväll! Jippidoo! Jag ska dit med min kollega Camilla. Årets första uteserverings-öl blir det också.
Jag har inte bokat tolk och så här i sista timmen frågar jag mig bara VARFÖR INTE? Äru dum eller? Men det är ju en visukal vilket betyder att det kommer tecknas, jag har mitt ci och det borde finnas T-slinga. Vi får bara hoppas att det räcker. Annars blir det nog en alldeles underbar upplevelse ändå. En visukal måste ju vara väldigt visuell och jag har min tolkstuderande assistent som hjälper mig att syntolka. (Visa var på scenen saker händer.) Jag oroar mig faktiskt inte. Det ska blir superkul!
Publicerat i Att ha kul också!, Första året med CI, Leva med flera funktionshinder
Taggad assista, öl, CI, fame, höselskadad, kul, musikal, t-slinga, tolk, visukal
Igår var jag på FSDBs tisdagsträff. Jag har inte varit med på träffarna alls under våren då jag inte orkar med så mycket ljud åt gången med cippen. Ljudmässigt är träffarna ansträngande för vi håller till i ett litet rum med dålig luft och det är mycket folk. Det är dock alltid värt det för det är sååå kul!!
Den här gången var FSDB:s IT-grupp och informerade; Anne-maj, Arne och Jane. Det är en grupp har i uppdrag att prova ny teknik som hjälpmedel för dövblinda. Det har riktat in sig på Iphone och Ipad för de har så mycket bra hjälpmedelsanpassningar inlagt när man köper dem. Bra! för jag har ju Iphone.
Kvällen var upplagd så att man först fick gå runt till olika stationer där hjälpmedlen visades i det lilla rummet. Sedan skulle det bli fika och till sist en föreläsning. Eftersom det var så trångt och dålig luft fick inte alla plats. Några får gå ut och vänta och komma in senare. Jag hade redan cellskräck så jag offrade mig med glädje och gick ut. Det visade sig att det BARA var jag som gick ut. Inte så konstigt när man tänker på det. Alla där inne är ju synskadade på nåt vis och ser inte om hur många som är i rummet. Efter en stund kom lite overksamma tolkar och Fanny ut. Hon orkade inte heller med värmen och den kvava luften där inne. Vi småpratade en stund. När jag väntat utanför i 45 minuter och ingen mer kommit ut för att lämna plats rullade jag in. Smockat! Gick inte att komma fram till nån av stationerna. Aja, jag visste att jag skulle bli jäkligt grinig om jag skulle behöva gå därifrån utan att titta närmare på Arnes prylar. (Oj, det lät snuskigt.) Jag bad honom ta ordet och be alla som fått sett alla hjälpmedel och kände sig nöjda att gå ut till fikat så andra också fick se. Fungerade utmärkt, för alla kring Arnes bord försvann på ett kick och jag fick möjlighet att prova hans bluetoothsling till iphone. Nu hörde jag knappt nåt i den så jag kan inte köpa en sån ändå men det var spännande att höra hur han som hörselskadad och synskadad använder grejerna. Det var ju det jag helst ville veta.
Efter fikat var det väldigt spännande. Då berättade alla tre mer om hur de testat produkterna och vad de har mest användning för. Det som för hörande och seende är en leksak blir verkligen ett högteknologiskt hjälpmedel för någon med dövblindhet.
Jag bblir alltid så imponerad när Anne-maj pratar för hon förklarar saker så tydligt. Jane berättade om en app som jag laddade ner på stört. Den heter ”positionera” och använder GPSen för att visa vart exakt du befinner dig. Med tjänsten kan du också lätt skicka ett sms till någon med en länk till den kartan så den personen kan hitta dig. Fantastiskt, tack Jane!
Det märktes att såna här informationsträffar behövs. Själv har jag ganska lätt att ta till mig information om nya produkter men så är det ju inte för alla. Vissa ställde frågor som tydligt avslöjade att de inte visste vad det här var för saker. Det är viktigt att de får veta hur mycket mobiltekniken utvecklats. Smartphones är ju verkligen en stor vinst för tillgängligheten och IT-gruppen gör ett väldigt viktigt jobb!
Ibland hör jag nåt med cippen fast jag inte ens lägger märke till det. Idag vid förmiddagsfikat på jobbet pratade en kollega, Ulrika, om att hon snart ska sluta och att vi ha lite hejdå-fika någon dag. Jag var mitt i att argumentera för de dagar jag finns med vid fikat när jag svarade på nåt litet som INTE sades i micken. Typ så här:
Ulrika -Någon dag nästa vecka, kanske?
Jag -Tisdagar, torsdagar och fredagar är ju skitbra dagar att fika på.
Camilla – Förmiddagarna, va?
Jag -Ja, precis! När jag jobbar.
Camilla -Oj, du hörde vad jag sa.
Jag -Näää, det gjorde jag inte. Vad sa du?
Camilla -Att får fika förmiddag.
Jag – Ja, det hörde jag ju. Ha!
Det härliga var att jag precis innan hade suttit och berättat hur bra det funkar med cippen.
Lycka!
Publicerat i CI (Hörselimplantat), Första året med CI
Taggad CI, cippen, cochleaimplantat, cochlear implant, finns, höra, lycka
Hur galet härligt är det inte med sommar!! När man fastnar i parken på väg hem från dagis och knyter blomsterkransar. Myser en timme i solen.
En annan härlig försommartradition när ju att ta sig en god stund på biblioteket och låna hem en trave böcker man kan mala under sommaren.
Jag älskar den här tiden på året när man vet att man har en hel sommar framför sig. När sverigevintern känns lika avlägsen som venus och termobraller lika överskattat som blueray (trots att jag använde dem ute förra veckan.)
Idag hörde jag dessutom att det knäpper till när man lurar en dotter att lukta på en maskros och man snäpper av den med nageln Moahahaha!
Publicerat i Första året med CI, Funkismamman, Leva med flera funktionshinder, Min familj, Okategoriserade, Ottilia -min härliga unge
Taggad barn, böcker, bibliotek, blommor, blomsterkrans, sol, sommar
Ibland har man en bra idé och tror att man är unik med den. Sen upptäcker man att ens svägerska tänkt precis samma sak. Jag har letat kökssoffa på blocket ett par månader nu och varit på g att köpa flera stycken men något har alltid gått i stöpet. Tanken var att köpa en gammal och måla om den i någon kul färg. Idag läser jag Elsas blogg och får se det här en neongrön kökssoffa i hennes kök. Noooo!
Jag tänker ändå inte överge min vision. Jag hade ändå inte tänkt måla den i samma färg. Jag ville bara vara ensam om denna extravaganta idé.
Snyggt Elsa, skitsnyggt!
Den senaste tiden har drabbats av den där viljan att fixa nåt. Klara nåt. En fysisk bedrift. En släng av ”kan-själv-feber”. Då blir självförtroendet också plötsligt väldigt skört. Det är väldigt jobbigt att inte klara saker själv helt plötsligt. Det är inte så att jag är ledsen över vad jag inte klarar, jag kan bara inte acceptera det. Jag måste hitta nåt jag inte tror att jag klarar, och klara det. Även om assistenten hjälper mig räknar jag det som MIN bedrift. Jag fick en fixidé om att jag, Sven och assistenten skulle bygga staket till altan själva. Min pappa sa till mig att lägga ner. Det älskar jag honom för. Vem som helst fattar ju att det var en urkorkad idé. Mina andra hetsiga planer om stockholmsresor, renovera kökssoffa, rensa förrådet, måla om köket och alla andra idéer som drabbat mig har jag också efter lite klok självinsikt lagt åt sidan. Man kan inte göra allt på en gång. En sak i taget, lilla vän. Jag vet egentligen vad jag klarar och vad jag bör undvika.
Okej, mitt sladdhus var en sån grej jag genomförde men sen tittade jag på den och tänkte. Några hål i en snygg kartong är ingen riktig bedrift. Det mättar inte mitt lilla monster. Idag hade vi fixardag. Då tog jag mig an ett projekt jag velat göra länge: sy med symaskin. När jag sökte assistans fick jag ange om det var något fritidsintresse jag skulle göra men inte klara utan assistans. Jag sa att jag skulle vilja rida och prova att sy med symaskin igen. Så, idag lånade jag en jättegammal Husqvarna för att ta mig an draperierna i sovrummet och sy om dem lite. Det gick bra, med assistentens hjälp sydde jag hela dan. Vi blev nästan klara. Petra, min assistent tittade på sömmarna och sa ”Vad sjukt fult det blev!” Hon har helt rätt för den gamla symaskinen var helt hopplös. Jag är ändå helt sjukt nöjd för det var maskinens fel inte mitt. Jag gjorde det bra.
Såg en bra chickflick ikväll: The jane austen-bookclub. Good shit!
Publicerat i Känsligt och ärligt, Leva med flera funktionshinder, Pyssel, Samhällets stöd
Taggad sy
Jag har precis sett en bra dokumentär på tvåan; ”mitt lyckliga liv som grönsak”. (Klicka för att se den på SVTplay.) Den handlade om att leva med sjukdomen ALS som sabbar det centrala nervsystemet. Sjukdomen försämras progressivt man får svårt att röra sig, prata, äta och andas. Med en respirator kan man överleva länge men i Sverige ger man inte respirator till ALS-patienter med invändningen att de inte har livskvalité nog. Att det bara vore ett förlängt lidande. Har ni hört något värre?! Det borde väl vara självklart att människan själv får berätta om man har ett liv värt att försöka överleva eller ej. Kan man ta ifrån människan något mer heligt?
Huvudpersonen i filmen var dansk, hade levt med respirator i 10 år och vigt sitt liv åt att informera om detta. Han kommunicerade via ögonen och hade verkligen det där man gärna kallar ”ett värdigt liv”.
Ikväll njöt jag att jag kan hålla i min egen tandborste med lite hjälp av assistenten. Istället för att se allt jag inte klarar själv tänkte jag på allt jag faktiskt klarar med rätt hjälp.
Nu kom jag förresten att tänka på en gubbe jag mötte i tisdags. En stor skillnad mellan att använda sig av rullator och rullstol är att man i rullstolen blir erbjuden mycket med hjälp. Det uppskattas! I tisdags skulle jag sätta mig vid ett bord på lunchcaféet i USÖs A-hus. När jag kommer fram till stolen reser blir jag erbjuden hjälp att flytta stolen. Nej tack, svarar jag, reser mig och sätter mig i stolen som står där varpå han utbrister ”Nämen, du var inte bunden till den där, du!”
Min chef blev en gång förfärad över att jag frågade om en person ”satt i rullstol”. Jag hävdar fortfarande att det är ett utmärkt uttryck. Att stå i den vore ju rätt onödigt.
Hur som helst just känns det jäkligt bra att jag kan använda en rullstol och att jag ännu har möjligheten att kliva ur den när jag vill.
Publicerat i Känsligt och ärligt, Samhällets stöd
Taggad als, asl, flytta, liuvskvalite, respirator, rullator
Jag har pysslat till en bra lösning på alla våra fula laddare som orsakar ett virrvarr av sladdar: Ett sladdhus. Inne i huset (inköpt på lagerhause) har vi ett grenuttag med strömbrytare vars sladd går ut via baksidan av huset. På framsidan sticker ändarna av alla laddsladdar ut så man lätt kan koppla dit mobiler, surfplattor, CI-batterier, hörselslingor o.s.v. o.s.v. Varje sladd har jag dessutom duktigt märkt (både i lådan och utanför) så man slipper förvirring under dagar hjärnan inte riktigt samarbetar.
Nöjd!
Publicerat i Första året med CI, Pyssel, Smarta prylar & hjälpmedel
Taggad batterier, laddare, mobiler, organisera, pyssel, sladd, sladdar
Nu sitter lilla mamma här och torkar svetten efter en intensiv lekmorgon. I går morse fick Sven och Ottilia sova vidare medan jag gick till jobbet då hon varit vaken mitt i natten. Det var sjukt lyxigt att bara glida i kläderna, äta och sen njuta av morgonen över ett kopp kaffe. Jag hade en riktigt bra dag och kände mig så pigg att folk riskerar att bli irriterade på en. När man inte har skitont gäller det att njuta av det. Jag körde på med jobb, lunch, läkarbesök och apotek fram tills tre då jag utsliten kom hem och föll i dvala. Mådde inge vidare på kvällen och förbannade mig själv för att jag alltid blir övermodig och tror att jag ska orka så mycket mer när jag har en bra dag. När ska man bli gammal och klok egentligen?!
Imorse hade jag istället gott om tid att fokusera på Ottilia. Att leka hennes lekar genom morgonens bestyr och ha tålamodet att låta påklädningen ta en halvtimme. Kläderna var väldigt, väldigt varma förstår ni. Vi fick använda flera olika redskap för att alls kunna ta i dem: blåsskruv, frysspruta och vindstav.
När hon skulle borsta tänderna var hon istället en fjäril som flög runt i hela lägenheten. Malin var mammafjäril och själv är jag fortfarande osäker på om jag var pappafjäril eller lillasysterfjäril. Ett visst ilsket utbrott över att inte få doppa mammas halsband i toaletten, men det gick över. Det tog alltså ett bra tag att få iväg storasysterfjäril till dagis men det är ju helt okej när man har tiden och tålamodet. Kul dessutom! Sedan är man helt tömd på energi och redo för sin tupplur kl 9.00 redan.
Men tänk, det har jag också tid med innan nästa planerade bestyr.
Publicerat i Funkismamman, Hemma hos oss, Känsligt och ärligt, Min familj, Ottilia -min härliga unge
Taggad barn, bus, dagis, fjäril, gick, kaffe, kopp, lek, mammas, morgon, pigg, vaken
Här kommer ännu en universalsanning: Äkta män bara måste reta sina fruar för allt skräp de bär runt i sina handväskor.
I vårt äktenskap låter det så här: Vad braaaaa att du fick den där fina lätta rullstolen, och vad bra att du hänger på en handväska som får den att väga lika mycket som den gamla.
Kärlek! *morr*
Idag på vattengympan lade jag märke till nåt jag inte tänkt på tidigare. Jag låg och guppade i varmvattnet och kom att tänka på att det lät i högerörat (hörapparatsörat) när det kom under vattenytan men inte i vänsterörat. Provade att knacka i ledstångsröret och andra ljud under vattnet. De ljuden kunde jag inte höra, men just det ljudet av att örat fylldes med vattnet hördes väldigt tydligt. Vatten som träffar trumhinnan kanske. I vänsterörat: tvärtyst.
Lagom intressant. Borde ha sett rätt roligt ut där jag grejade, men personen jag delade pool med var en världens gladaste tant som bogserades av sin son så hon kunde jaga en röd boll i vattnet. Hon brydde sig inte om nåt annat än sin roliga boll. Hon fick mig att må så himla bra.
Härlig helg med härligt väder. Enough said! Här kommer lite bilder istället!
Publicerat i Funkismamman, Min familj, Okategoriserade, Ottilia -min härliga unge
Taggad barn, children, funkis, funktionshinder, lek, lekpark, playground
Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint.
På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och liv berättad av Ewa själv samtidigt som en annan skådespelare fysiskt gestaltade det hon berättade på ett väldigt bra sätt. Den här föreställningen handlade om flera personer; Ewa själv och några andra dövblind som Ewa intervjuat. Den handlade om svårigheterna dövblinda ofta har att få ledsagare och assistans och konsekvenserna av det. Det var en enmansteater, Ewa gestaltade själv alla karaktärer den här gången.
Det har gått ganska så exakt ett halvår sedan jag själv beviljade 57 timmar assistans i veckan. Vad snabbt man vänjer sig vid att vara självständig. Att inte lägga all ork på pilliga dragkedjor andra onödiga smådetaljer. Grattis till mig! Jag får styra över mitt eget liv och duscha så ofta jag behöver. Jag behöver inte välja mat som inte behöver skäras och jag behöver inte slå mig själv i munnen med tandborsten längre. Assistenten skär min mat och håller min arm stilla så jag kan borsta tänderna utan fläskläpp. Mitt liv är väldigt bra nu och jag kan njuta av det. Jag lyckades få den hjälpen jag enligt lagen har rätt till, men varför får inte alla det? Jag hade kanske turen att få en bra handläggare som inte bara ställde frågor utan också lyssnade och förstod vad jag menade. Det handlar ju också att ha bra hjälp med sin ansökan. Bra läkarintyg och hjälp att skriva ansökan. Jag hade hjälp från en jurist. Hon gjorde som en lång intervju med mig. Utifrån det skrev hon sedan min ansökan som jag förstås fick redigera och fixa så allt kändes rätt. Jag har kompisar som inte fått assistans som säger att enda sättet att få det är att ljuga men det stämmer ju inte. Min erfarenhet är att en lyckad ansökan mycket handlar om att använda rätt språk. För att klara sin vardag utan assistans är man ju väldigt fokuserad på vad man klarar och helt plötsligt ska man göra tvärt om. Det är psykiskt väldigt knäckande när man egentligen sitter i en situation där du inte klarar dig själv. Vid frågan ”kan du skala potatis”? får du inte svara ”Ja, men det är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme att skala 10 potatisar.” eller ”Nja, men min mamma brukar komma över och hjälpa mig med det.” Du ska istället svara ”Nej, att skala potatis är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme för mig att skala 10 potatisar och det orkar inte jag. Efteråt är jag väldigt trött och har ont i armarna så då orkar jag inte med andra saker jag behöver göra. ” Egentligen har man sagt exakt samma sak men en handläggare tolkar det som väldigt olika.
Det är lätt att sitta nu och vara så där jäkla klok men när man inte har hjälpen är det väldigt svårt att ens uttrycka orden jag-klarar-inte eller jag-kan-inte. Att sen sitta och upprepa det där muntligt för handläggare från FK och kommunen känns som att någon verkligen bara trycker ner ens ansikte i geggan bara för att det är så det ska göras trots att du redan svarat på dessa frågor skriftligt.
Aja, nu står jag i alla fall här på andra sidan och vinkar till mina vänner som står kvar på andra stranden utan assistans. Konstig känsla.
Det lilla goda råd jag kan ge är väl att kontakta en jurist. I mitt fall gjorde det ju världens skillnad. Det kan man få via ett assistansbolag men också via de flesta föreningarna som verkar för någon speciell patientgrupp eller diagnos. Om FSDB har det vet jag inte riktigt, med HRF och NHR har det.
Publicerat i Känsligt och ärligt, Leva med flera funktionshinder, Samhällets stöd
Taggad assistans, dövblin, dövblind, dövblindhet, ewa rydmark, förs, fsdb, funktionshinder, funktionshindrad, kommun, lass, lss, orättvisa, potatis, teater
Har haft en finfin dag med min nya kompis Panthera sling. Käkat lunch med mamsen, handlat mat och rullat bland hyllorna på biblioteket. Känns mycket bra. Mycket roligare att glida i sin lilla sling än häva i sin gamla truck. Vissa justeringar måste göras men det löser sig. Att vibbla på bakhjulen och greja är kul. Ska bli spännande och se om jag kan lära mig hitta balanspunkten. Jag ska dessutom låna en quickie och prova under ett par dar för att se vad som funkar bäst men ju nu är det pantheran som är min följeslagare.
I eftermiddas fick Ottilia provköra rullstolen och busa lite. Hon lyckades köra den från köket till vardagsrummet och tillbaka.
Ser fram emot att rulla mig själv till fikarummet på jobbet imorgon.
Nu har jag fått min nya rullstol. Jag har längtat efter den jättemycket men nu när den står här hemma känns det konstigt. Jag vill knappt titta på den just nu och vill samtidigt ge mig själv en örfil för att jag känner så. Men vaddå, jag vet att det är en process man går igenom med nya hjälpmedel.
Nu har jag till slut alltså en rullstol som verkligen är en rullstol. Inte en vikbar rullstol som är tänkt att bli körd i när man inte ska långa sträckor och inte kan använda elmoppen utan en rullstol som används till vardags. Det är en tanke att vänja sig vid.
Egentligen har jag kännt mig positivt inställd till det här. Jag har fått några klantiga kommentarer och frågor om rullstolen som den där chauffören som helt plötsligt tyckte jag såg så sjuk ut bara för att jag reste i rullstolen. Jag vill säga att rullstolen betyder inte att jag plötsligt blivit sämre utan att jag plötsligt bestämt mig för att jag inte vill lägga så mycket energi och smärta på att orka gå som jag gjort det senaste året. Jag har annat att orka med också som känns viktigare.
Jag vill verkligen känna så och nu tittar jag på rullstolen och känner att jag i den plötsligt ser så väldigt sjuk ut. Bara för att det inte är en kryssfälld rullstol. (Kryssfälld = vikbar rullstol som skrivs ut till till pensionärer och personer som inte använder sin rullstol så ofta och därför vill kunna packa undan den.)
Min plan nu är att jag ska använda mitt lilla synfält till att inte se stolen en stund tills det är dags att ta den ut för spinn.
I lördags var jag och Sven barnlediga. Ottilia hade åkt på kollo hos mormor och anders medan vi skämde bort oss själva på restaurang a mano. Innan vi ens hunnit beställa maten dog batteriet i mitt CI. För ett par år sen hade en sån sak sabbat hela kvällen för med hörapparaten hörde jag inte ett skit. Det var bara massa skräpljud. Nu gjorde det ingenting. Vi tecknade till varandra hela kvällen. Sven fick sköta pratet med kyparinnan men det brukar han ju alltid få. Det var himla mysigt att teckna. Ljuset var dåligt men personalen grejade lite så det blev hyfsat. Ganska läckert att ha en funktionsnedsättning som sållar bort omvärlden åt en när man är på romantisk dejt. Med mitt synfel som en snygg passpartan runt min äkta mans ansikte och viftande händer var det fom gjort!
Till slut tog jag faktiskt av mig hörapparaten också. Den hjälpte mig ju ändå inte ett skvatt. Vi hade superhärlig kväll! Jag känner mig så glad att jag och Sven, där för två och ett halvt år sen, fick börja på audiologmottagningens TSS-kurs. Jag är ännu gladare att jag själv fortsatte öva och att Tess lärt mig taktil avläsning. Att så många runt omkring mig också intresserar sig för tecken, både familj och vänner. Det är så skönt att ha ett alternativ till sin halvtaskiga hörsel.
Jag vill också tacka Oscarsakademin! Good night Orebro!
Min livsuppgift den här måndan är huvudsakligen bara att få tiden att gå så att det kan bli tisdag. Imorgon får jag en ny lättviktig rullstol och jag har skyhöga förväntningar på den. Det går liksom inte att hålla sig rationell och lugn inför en sån här sak. Inombords är jag en liten Ottilia som hoppar jämfota då hon fått glass i sikte. Rent praktiskt var dagens plan att ta en kort sväng till Ikea på förmiddan och sen att vattengympa bort eftermiddan i 34-gradigt vatten. Nu känner jag dock att jag inte kommer fixa med så mycket. Jag är förkyld så jag borde stryka träningen men jag vill inte!! Jag måste få brottas mentalt med mig själv ett tag innan jag går med på det. Det blir nog ingen Ikea heller, i alla fall inte på förmiddan.
Nu ska jag spendera en stund halvliggandes med benen i högläge och berätta om det som bör förtäljas från helgen.
Igår hade jag möte med min bokbödlar (läs bokbögar) hos Elin som bor en och en halv trappa upp utan hiss. Jag tänkte att det nu kanske är dags att prova färdtjänsts trappklättrare och fick ett tillfälligt tillstånd att boka den. Chauffören som kom var en av de trevliga men inte så eftertänksamma typerna. ”Sist jag såg din hade du rullator och såg frisk ut. Har du blivit jättesjuk i rullstol?” Jag tänkte ”Ät skit och dö, din tönt!” Men svarade istället artigt för han menar ju inget illa. Jag åkte i min rullstol. Han glömde spänna fast den ordentligt (bara bakdelen) så vid första inbromsningen känner jag hur stolen glider och tippar. Det fick bra, men han blev själv ganska skärrad så jag fick lugna honom.
Väl framme får han problem med att få fast rullstolen på trappklättraren, då börjar jag undra om jag verkligen vågar det här. Snubben har problem att få fast rullstolen vid trappklättraren men lyckas till slut och då kör vi. Funkar bra tills trappen börjar svänga. Då sitter vi istället fast. Vi kommer varken ner eller upp. Jag börjar plocka bort fotstöd och annat som sticker ut och förstör. Till slut kommer vi vidare och helskinnade upp. Han säger till mig att jag måste be hjälpmedelscentralen förlänga handtagen för att fästa rullstolen säkert nu gick inte. What!!? Att säga så är ju som att tala om för stackarna högst upp i pariserhjulen att skiten kan braka ihop när som helst.
När det var dags att åka hem gick det dock jättebra. Den chauffören hade inga problem att montera fast stolen. Nervöst, yes, men betydligt tryggare.
Bild på trappklättrare:
http://www.shrtranas.se/hjalpmedel/21-trappkl%C3%A4ttrare.jpg
Publicerat i knasigt, Leva med flera funktionshinder, Okategoriserade, Samhällets stöd, Smarta prylar & hjälpmedel
Taggad rullstol, trappklättrare
Den 5 maj kl 18.30. Där började jag längta efter nästa resa. Min plan för nästa vinter var att åka till teneriffa och spendera lite tid på vintersols rehabanläggning för neurologskt handikappade. Nu börjar jag istället längta efter indien. Passa på medan Ottilia inte har skolplikt. Ja, jag plötsligt efter äventyr så det morrar i magsäcken.
Så mycket lättare mitt liv vore om jag inte var så restokig, men så tråkigt! Man får ju passa på att se nåt av världen medan man faktiskt ser, eller hur!
Publicerat i Funkismamman, Min familj, Thailandsresa 2012
Konstig natt! Sov sött tills jag nån gång inpå småtimmarna vaknade lite halvt för att ta mig till toaletten. När väl det var avklarat kände jag mig hungrig och illamående. Jag raglade till fots till kylskåpet. (varför tog mitt sömniga jag inte elstolen, kan man undra? Fast då hade jag väl rivit halva lägenheten istället) Plockade fram en kartong proviva och öppnade. Sen tappade jag balansen och visste inte riktigt vad som var upp eller ner. Ramlar och slår i huvudet i nåt. Minns inte att jag kunde se nåt. Bara att jag inte kunde resa mig och att de var blött på golvet. Kröp till sängen och väckte sven. Min strumpa är blöt så han hjälper mig ta fram en ny och städar upp i köket. ❤ Somnade om till slut men det var svårt för det gjorde ont i benen och i pannan efter fallet.
Vaknar idag och känner så här: Vad piiiiiiip! Yrsel fick jag ju några dar efter CI-operationen, då är det normalt med yrsel. Men nu?!!! Det har gått 3 månader sen operationen
Igår spenderade jag hela fredagskvällen med endast CI. Tränade först taktil avläsning och sen ljudträning. Emily läste hela 5 sidor ur "jorden runt på 80 dagar". Det var väldigt tuff träning och tog sin tid för jag fick inte läsa läppar alls. Kändes som det gick fantastiskt bra men det var sjukt kämpigt. Det kan ju ha lätt till yrseln. Vad vet jag. Får ta det lugnare nästa gång.
Jag är väldigt suger på att ljudträna med familjen. Speciellt mina föräldrar. Undrar hur deras röster låter. När jag hör tal genom cippen hör jag större skillnad mellan olika röster. Jag älskar Ottilias röst, den låter så söt.
Efter ljudträningen igår sa Emy att det märktes väldigt stor skillnad på min förmåga att höra ljusa och mörka ljud. Självklart var det de ljusare ljuden jag hör sämre. Inte konstigt, den delen av hörselnerven i snäckan har inte använts på länge. (Det här skriver jag enbart som rapport ifall min audionom eller ljudingenjör läser. De är nyfikna.)
Publicerat i Första året med CI, Leva med flera funktionshinder, Min familj
Taggad CI, cochleaimplantat, jorden runt på 80 dagar, ljudträning, proviva, yrsel
Då var årets berg- och dalbanehelg till ända. Att fira kalas är ju kul, speciellt när det är för ens eget barn men den är konstigt att fira dagarna innan man ska på minnesstund för någon man tyckte mycket om. När man väl satt i kyrkbänken var det skönt att till slut bara gråta. Låta allt man hållit hårt den senaste månaden fara all världens väg.
Sen blev det vardag idag, och det var också skönt. Fint väder har det varit så man kunna leka ute också. Jag hade en ljudupplevelse när jag satt på mitt lilla kontor och skrev på min lilla dator. Jag hade tagit av mig hörapparaten en stund då jag fått inflammation i hörselgången igen. Plötsligt hör jag ett ljud som jag inte kan identifiera. Skrapar det? Brummar det? Vrålar det? Tjuter det? På med hörapparaten men hör ingen med det. Alarm? Jag kastar mig in hos ann-marie mittemot och ser tydligen vettskrämd ut. Det visar sig vara en liten kran som står och sprutar vatten för fullt i städskrubben intill mitt arbetsrum.
Firade två barnkalas i helgen och idag blir det kalasa för la familia, så igårkväll tog jag semester från allt som har med barn att göra. Åkte hem till min kompis Tess i Brickebacken som själv varit hajkledare hela helgen åt uppnosiga tonåringar. Vi grillade och pladdrade.(Okej hon grillade, jag bara åt och pimplade rödvin.) Väldigt skönt!
Sven och Ottilia hade en mysig kväll. De grillade korv, tittade på majbrasa, åkte longboard och somnade framför fotbollen. Det är väldigt tillfredsställande att veta att man inte behövs hemma för att familjen ska ordna sig en mysig valborg. Att Ottiilias mysfarsa fixar det!
Idag blir det alltså kalas igen, det är inte helt lätt med alla dessa kalas när man är mitt inne i en sorg. Tajmingen är lite taskig, men det är också väldigt kul. Barn är ju så jäkla roliga! De har en förmåga att sudda ut allt det tråkiga.
Ett gott liv 
