Grattis till mig!

Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint.

På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och liv berättad av Ewa själv samtidigt som en annan skådespelare fysiskt gestaltade det hon berättade på ett väldigt bra sätt. Den här föreställningen handlade om flera personer; Ewa själv och några andra dövblind som Ewa intervjuat. Den handlade om svårigheterna dövblinda ofta har att få ledsagare och assistans och konsekvenserna av det. Det var en enmansteater, Ewa gestaltade själv alla karaktärer den här gången.

Det har gått ganska så exakt ett halvår sedan jag själv beviljade 57 timmar assistans i veckan. Vad snabbt man vänjer sig vid att vara självständig. Att inte lägga all ork på pilliga dragkedjor andra onödiga smådetaljer. Grattis till mig! Jag får styra över mitt eget liv och duscha så ofta jag behöver. Jag behöver inte välja mat som inte behöver skäras och jag behöver inte slå mig själv i munnen med tandborsten längre.  Assistenten skär min mat och håller min arm stilla så jag kan borsta tänderna utan fläskläpp. Mitt liv är väldigt bra nu och jag kan njuta av det.  Jag lyckades få den hjälpen jag enligt lagen har rätt till, men varför får inte alla det? Jag hade kanske turen att få en bra handläggare som inte bara ställde frågor utan också lyssnade och förstod vad jag menade. Det handlar ju också att ha bra hjälp med sin ansökan. Bra läkarintyg och hjälp att skriva ansökan. Jag hade hjälp från en jurist. Hon gjorde som en lång intervju med mig. Utifrån det skrev hon sedan min ansökan som jag förstås fick redigera och fixa så allt kändes rätt. Jag har kompisar som inte fått assistans som säger att enda sättet att få det är att ljuga men det stämmer ju inte. Min erfarenhet är att en lyckad ansökan mycket handlar om att använda rätt språk. För att klara sin vardag utan assistans är man ju väldigt fokuserad på vad man klarar och helt plötsligt ska man göra tvärt om. Det är psykiskt väldigt knäckande när man egentligen sitter i en situation där du inte klarar dig själv. Vid frågan ”kan du skala potatis”? får du inte svara ”Ja, men det är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme att skala 10 potatisar.” eller ”Nja, men min mamma brukar komma över och hjälpa mig med det.” Du ska istället svara ”Nej, att skala potatis är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme för mig att skala 10 potatisar och det orkar inte jag. Efteråt är jag väldigt trött och har ont i armarna så då orkar jag inte med andra saker jag behöver göra. ” Egentligen har man sagt exakt samma sak men en handläggare tolkar det som väldigt olika.

Det är lätt att sitta nu och vara så där jäkla klok men när man inte har hjälpen är det väldigt svårt att ens uttrycka orden jag-klarar-inte eller jag-kan-inte. Att sen sitta och upprepa det där muntligt för handläggare från FK och kommunen känns som att någon verkligen bara trycker ner ens ansikte i geggan bara för att det är så det ska göras trots att du redan svarat på dessa frågor skriftligt.

Aja, nu står jag i alla fall här på andra sidan och vinkar till mina vänner som står kvar på andra stranden utan assistans. Konstig känsla.

Det lilla goda råd jag kan ge är väl att kontakta en jurist. I mitt fall gjorde det ju världens skillnad. Det kan man få via ett assistansbolag men också via de flesta föreningarna som verkar för någon speciell patientgrupp eller diagnos. Om FSDB har det vet jag inte riktigt, med HRF och NHR har det.