Vad hjälper en diagnos… egentligen?

Jag har legat och funderat lite här på morgonkvisten. Medan jag ignorerade barnet som försökte få mig att gå upp funderade jag. Jag tyckte att det var nyttigt för henne att leka själv en stund men det tyckte inte hon. Jag fick gå upp och sätta på TVn för att få lägga mig och fortsätta tänka. (Att somna om har aldrig fungerat för mig. Finns det knapp man ska trycka på för att somna om?)

Jag funderade på min diagnos: OPA1. Vad har det gett mig för nyttigt att få en diagnos? Jag fick och väntade nästan tio år på en diagnos. Att bli kategoriserad som dövblind av en läkare hjälpte mig väldigt mycket. Det innebär väldigt mycket hjälp man inte visste att man behövde. Min diagnos fick jag långt senare efter allt det där. Utan att egentligen ha funderat på det trodde jag att en diagnos skulle innebära att den kunde behandlas och att jag skulle bli frisk. Nä, min diagnos var så ny att man egentligen inte visste nåt om nåt alls faktiskt.

Jag fick i alla fall veta att det fanns en enda person till i Sverige som fått samma diagnos. En kvinna. Det räckte för att jag över internet skulle hitta min vän Marita. I henne har jag ett systerskap som ingen annan kan ge mig. Hon ger mig gemenskap, vänskap och väldig mycket skratt. Tack vare henne lärde jag mig att teckna, rida och kontakt med FSDB vilket ledde till ännu fler vänner. Min diagnos gav mig alltså ganska mycket, bara inte det jag hoppades på.

Jag går upp till Ottilia i TV-soffan och sätter igång datorn.

– Mamma, jag vill åka till rymden någon dag. Idag kanske?

– Mmm, det är inte så lätt. Man måste bli astronaut först. En sån gubbe som får åka i rymdraketer.

– Men Lukas ska åka ut i rymden.

-Mmm, fast vi ska till lekparken vi.

– Ja!! jippijippijippi!

Livets svåra utmaningar är ofta ganska lätta att lösa när man har med en fyråring att göra.

Vad kom först?

Har jag ont i huvudet för att jag blivit bländad/ utsatt mig själv för mycket ljud eller var jag bara extra ljus- och ljudkänslig  på grund av huvudvärken?

Vad kom först från början, hönan eller ägget? Behöver vi veta?

Jag och min rullstol tältar i vår nya jätteponcho

Jag har ett nytt spännande samarbete med en butik som heter plusvardag.se och säljer hjälpmedel på nätet. De låter mig testa deras produkter. Produkter som jag gillar skriver jag sen om i bloggen. Jag skriver ärligt för jag är ingen reklampelare och tar inte heller betalt, men som tack får jag behålla produkter jag gillar. Jag älskar att prova nya prylar och Sven älskar att jag inte måste betala för dem.

Först ut har jag provat en regnponcho och det har ju helt klart varit väder för det

När det regnade för några veckor sen passade jag på att kränga på mig regnponchon. När jag bad om att få prova ponchon var min tanke att den nog skulle vara lättare att få på och av sig. När jag nu började veckla upp megaponchon började jag istället undra hur jag skulle kunna använda ponchon utan att den fastnade i hjulen på rullstol. Det är ju liksom det eviga bekymret med hjul på stolar, att där i fastnar jackor, kjolar, nyckelband, armband –ja, allt som hänger. (Centrum för hjälpmedel tycker att man ska ta det som en man och sluta använda kjol till kalas.) Det visade sig inte bli ett problem i det här fallet. Ponchon täckte, inte bara mig, utan hela rullstolen som ett stort tält. Om den varit sladdrig hade den säkert fastnat men den hängde väldigt rakt så det gick bra. Det kändes som ett väldigt bra material, men så är den gjord av Helly hansen också. De brukar hålla bra kvalité. Ponchon höll både mig, rullstolen och väskan torr, det enda som tyvärr stack ut var skorna. Det får vi komma på en smart lösning på. Nya gummistövlar kanske? Ponchon släpade inte i backen heller trots att den säljs i one-size och jättestor.

Nu har jag den ständigt hängande i en liten nylonpåse bak på stolen, för vädret har ju verkligen bett om det! Ponchon är mörkblå och kostar 149 kr.

Mark Levengoods lena röst och cyniska ord.

Jag har lånat en bok av min mamma och börjat läsa. Den heter ”Hjärtat har inga rynkor” av Mark Levengood. Han har skrivit en hög krönikor och samlat i en lite lagom liten bok. Den är dråpligt rolig men jag blev lite chockad av att läsa den. Den är ganska cynisk, bitter och lite elak. Det stämmer inte alls in med min bild av författaren. Det skriftliga språket känns inte alls som hans. (Nej, den är inte på finska.) Här är ett exempel på ett citat ur boken:

”För bara någon timme sen var fågelsången en ren njutning, men nu vill man köra upp en pinne i fågelfan och använda honom som toalettrensare”

Det låter inte riktigt som den Mark Levengood man ser på TV. Eller så är just sånt han säger i TV men man märker det inte för han låter så otroligt lugn och fridfull på sitt finlandssvenska vis. Fundera på det!

”För baaara någon timma seeedan varr fågelsången en ren njoootning…”

Det är säkert därför vi tycker om honom. Det är ju helt sjukt roligt ju!

Jag älskar Jonas Gardell och nu älskar jag Mark Levengood också. Den som ändå fick vara deras adoptivbarn. Lyckos!

Här är några fler citat:

”Jag har inga fördomar mot lesbiska, jag har fördomar mot människor överhuvudtaget.”

Hans mamma är också rätt rolig:

”Jag ska köpa en ny spegel idag. Min gamla har gått sönder. Jag ser mig i spegeln och det är någon gammal kärring som tittar tillbaka”

”Du ska få ett visdomsord från Finland av mig. Något att sy korsstygn och hänga över din säng; Om du har ett paraply uppstucket i rumpan, öppna det inte!”

Spände ni precis er ringmuskel? Mm, det gjorde jag också.

När soctanterna kommer och kikar in

Har börjat ta insomningstabletter och de två senaste nätterna har jag sovit såå åh såå mycket bättre.

Igår hade jag hembesök av Socialtjänsten. Det låter ganska otäckt va? ”Soc.” klingar ju väldigt negativt hos de flesta och väcker lite panik hos föräldrar. Men deras jobb är ju inte i huvudsak att komma och ta barn ifrån dysfunktionella föräldrar. Socialtjänstens uppgift är ju att hjälpa till och alltid se till barnets bästa. Ibland innebär det ju att skydda barnet från dess föräldrar, men det är en sista utväg. Det kändes otäckt första gången man skulle träffa dem. Då var Ottilia ett år gammal och jag ansökte om hjälp att ta Ottilia till dagis under den kalla delen av året. Man tokstädade innan och fick nästan hjärtstillestånd när man fem minuter innan upptäckte bananfläckar på Ottilias tröja. De. Får. Inte. Ta. Mig. För. En. Dålig. Mamma! Nä, det var ju ingen fara. När de gick därifrån kände jag mig som väldens bästa förälder. Att man ber om hjälp tyder ju på att man är en bra mamma och med god självinsikt som prioriterar sitt barns bästa.

Hur som helst, jag har idag assistanstimmar både för mina privata behov och för mina behov som mamma till Ottilia. För att jag ska kunna vara en bra mamma behöver jag hjälp att knäppa knappar, borsta hennes tänder, se och höra vad hon har i görningen, skära hennes mat, ta henne till dagis m.m. Man får assistans beviljat för ett halvår i taget och har inte samma inflytande som över assistansen man får från försäkringskassan. Man får inte välja assistansbolag själv eller utförare. Jag har mina assistanstimmar för den tid då Sven jobbar kvällar eller helg, när han vill utföra en fritidsaktivitet på egen hand som att gå till gymmet eller när jag och Ottilia vill utföra en fritidsaktivitet ensamma som att gå till lekparken. När han är hemma behöver vi ju inte assistans.

Det där med att man inte har något direkt inflytande är väldigt dåligt. Vi hade väldigt mycket problem innan soc. godkände vårt nuvarande assistansbolag som utförare. Innan tvingades vi ha hemtjänsten som utförare trots att de själva sa att de inte kunde ta ett sånt uppdrag, vilket innebar att vi hade nya människor i vårt hem varje kväll som sven jobbade och personen som tog Ottilia till dagis var hon rädd för. Vi fick inte bestämma vem det skulle vara. Ottilia mådde jättedåligt och som mamma var det ju en enda lång mardröm. Nu har vi det istället jättebra. Ottilia är en glad unge igen och vi är en välmående familj. Vi har tre barnkära assistenter som vi själva valt och en tjej som tar Ottilia till dagis om mornarna när jag jobbar förmiddag. Deras uppgift är inte att ta hand om Ottilia åt mig eller ta över föräldrarollen. De hjälper mig när jag hjälper Ottilia. Vissa moment får de göra åt mig som att skära hennes mat men det är jag som ser till att Ottilia äter. De finns där som ett stöd. Gör Ottilia t.ex. något hon vet att hon inte får och jag inte ser det är det inte assistentens roll att att banna Ottilia. De ska i första hand uppmärksamma mig på situationen om inte stundens allvar kräver annat. Safety first.  

I går hade jag ett bra samtal med den nya handläggaren. Det är den femte handläggaren vi har men hon verkar väldigt bra. Hon har varit medhandläggare tidigare och kan vår story. (De jobbar alltid i par.) Så länge jag får behålla henne behöver jag inte oroa mig för att de drar ner på Ottilias timmar än på några år. Det känns bra. Men visst städas det ordentligt här hemma inför deras besök även nu, 3 år efter deras första besök. ”Oj, sand under hallmattan. Då är de bergis knarkare hela bunten!!”

Som en pingpongboll!

När Ottilia kom hem från dagis idag hade hon så mycket energi i kroppen att hon studsade som en pingpongboll. Då fick hon hoppa av sig en stund så kunde vi mysfika sen. 

Assistanskaos

Här är nåt jag knappt skrivit om i bloggen: min assistans. Det har varit lite kaosartat det senaste. Ett naggande problem hela året har varit det att jag inte haft assistenter som kunnat teckna så bra. Jag har varit så nöjd med dem i övrigt att jag skjutit det problemet åt sidan. Första lösningen blev att jag anställde en tredje assistent på deltid som pluggar på tolklinjen: Emy. Hon fick undervisa de andra två lite så de fick lite basgrunder. Problemet kvarstod ändå, att mina assistenter inte kunde uppfylla mitt fulla assistansbehov. Resultatet blev att jag inte mådee riktigt bra i längde till slut tyvärr sade upp en av dem. Fy, vilket hemskt beslut! Speciellt när man tycker om personen och vill dem väl. Jag kunde i alla fall erbjuda henne längre uppsägningstid än brukligt (två månader istället för två veckor) och goda meriter. Det gick dock bra för henne. Hon fick nytt jobb på en vecka som hon är väldigt nöjd med. Jag är väldigt glad för hennes skull för hon kommer få bättre arbetstider nu. Hon sa upp sig på två veckors varsel. Då blev det bråttom här istället. Förra veckan hade vi arbetsintervjuer och jag anställde en tjej som heter Elin. Ska bli spännande med en assistent som är van vid arbeta med dövblinda.

 

Peace, love and popcorn everyone!

http://www.buzzfeed.com/expresident/pictures-that-will-restore-your-faith-in-humanity

Kul länk! Min favo är nummer 1:

1. This picture of Chicago Christians who showed up at a gay pride parade to apologize for homophobia in the Church.

… and the reaction from the parade.

Bamsekram!

Den 30 augusti firas pride i Örebro för första gången. Det lär blir hur kul som helst. Peace, love och popcorn for everyone!

Söt som citron!

Det har varit en riktigt tuff vecka. Jag har fortfarande samma besvär med Cippen. Har åkt på en förkylning också så jag lever på hoppet att det är den som är boven och att allt blir bra igen bara jag blir frisk. Jag självbehandlar med slemlösande och voltaren. Kan ha cippen korta stunder innan huvudvärken blir för jobbig.

Midsommarhelgen spenderade jag med familjen i Uskaboda hos min mamma och hennes sambo Anders i hans sommarstuga. Det var väldigt mysigt. Min assistent Emy fick tolka mycket och det gick hur bra som helst. När jag hade huvudvärk avläste jag taktilt med en hand. Min favoritgrej med midsommar är helt klart att få göra en fin midsommarkrans till Ottilia. Jag är bra på att binda kransar bara jag har en assistent till hands att köra lite med. Årets krans blev riktigt kompakt och bra, till och med efter att den torkat höll den sig fin.

Idag hade jag varit i Lillån med Linda och ridit på hennes häst ”Citron”! Det var riktigt skitskoj. Vädret var rena motsatsen: regn och blåst. När vi ryktat Citron gick vi inte ut och red. Vi gick och tog en fika istället. Jag hade med cupcakes och bjöd på. Sen svingade jag mig upp på hästryggen. Okej, kanske inte riktigt. Jag fick hjälp upp för en trappavsats och därifrån kunde jag häva mig på hästen. Jag red på en barbacka gjord istället för en sadel. Det var riktigt härligt. Jag var osäker på hur det skulle gå att rida för det var i alla fall något år sen sist, men det gick hur bra som helst. Jag red en stund i paddocken. Hon löd mig och det kändes väldigt tryggt. Sedan tog vi en tur i bostadsområdet. Då ledde Linda hästen åt mig. Jag tror jag måste börja rida igen. Det är som när man blir bjuden på  chips av nån och vet att det är en tidsfråga innan man ber om ett till. I värsta fall kan man inte hålla sig alls. I  en skenmanöver kastar man sig plötsligt över påsen och tuggar i sig allt på en gång.

Skittråkiga blogginlägg!

Läs nu inlägget nedanför och säg, är det inte tråkigt att läsa såna det-här-gjorde-jag-när-jag-inte-orkade-skrivainlägg. De är så tråkiga och bloggare skriver bara för ofta. Vissa bloggar består enbart av såna bajsmackor. Fy, jag ber så hemskt mycket om ursäkt!

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!

Barnalösa på Bishop arms. Tjoho!

Jag är inte orolig när Ottilia är bortrest, bara l i t e hispig innan hon ska åka. När hon väl är iväg är jag övertygad om att hon mår hur bra som helst tills jag hör något annat. När Ottilia åkt i fredags regredierade hennes föräldrar sisådär 10 år och blev tonåringar igen. Mot Bishop! Där hamnade vi både fredag och lördag med gott sällskap utan att ens behöva fundera på det. Till min stora förtjusning har de handikappsanpassat stället riktigt asbra. Bästingbästa är att de byggt en handikapptoa som inte ligger två trappsteg ner och breda gångar mellan borde så man kommer fram. Nu tillbringar jag med glädje sommarkvällarna på deras uteservering värmt av gasolvärmare och lila filtar. Att sitta inomhus ger jag dock upp allt hopp om. Deras belysning är helt omöjlig. För nåt år sen gick vi dit för en öl. Jag fick snart åka hem med massiv huvudvärk. Igår stängdes uteserveringen p.g.a. storm så vi fick gå in. Kändes helt okej till en början men snart kom huvudvärken smygande från vänster. Jaja, jag hann ha väldigt trevligt fram till dess så jag ser inte kvällen som ett misslyckande ändå. Fick skjuts hem av min vän Tess och då var det en välsignelse att ha en vän som är både nykterist och dövblindtolk.

Väl hemma märkte jag också att jag nog inte klarat ljudnivån lika bra som jag trott för när det väl blev lugnt kom tåget och körde över mig: tinnitus ála Hiroshima. Den plågar mig idag också och viss spänningshuvudvärk sitter kvar snett bakom örat och innanför vänster öga. Jag deppar inte över det men inser att sitta inne på puben inte är en bra miljö för mig just nu. Det har inte gått mer än fyra månader sen jag opererade in CIt så det betyder ju inte att det behöver vara så för alltid. Uteserveringar är ju trevligast ändå och det klarar min hjärna förhoppningsvis lite bättre.

Lugnan ro

Hela örebro gormar på en TV-skärm medans jag efter  ett glas vin och lite fish & chips på bishop dragit mig tillbaka med en god bok och en påse dajmkulor i min soffa. Känns himla bra faktiskt.

Ahhh!

Lilla bebis i stora staden

Mitt barn ska resa bort. En hel helg med mormor i den stora staden Göteborg. Det är stort för lillskruttan. Det ska åka karusell, bo på hotell, åka spårvagn och gå på stan. Framförallt ska de köpa glass, det är en viktig detalj som påminner oss om. Igår ringde mormor och pratade med Ottilia om resan. Ottilia fick eld i rumpan och började hysteriskt packa. Hon ropade till mormor i telefonen att hon måste ta med sig sitt täcke. Jag påpekade att det inte fanns plats men förklarade då myndigt att man faktiskt få vika ihop det. (Jaja, hon får väl upptäcka själv att det inte går.) Sen skulle hon in i kylskåpet. För hon skulle packa ner smöret så mormor och hon kunde göra smörgåsar till resan. Förklaringen att smöret hinner smälta i ryggsäcken under natten bet inte så jag fick intyga henne om att mormor är noggrann med sina smörgåsar och därför vill använda sitt eget smör som är bättre än vårat smör. Det förstod hon, klar att mormor inte vill använda vårt skitsmör. Nästa diskussion blev angående en stor glasburk som hon ville ha med. Mormor sa att hon nog inte behöver nån glasburk. ”Jag måste ju ha nåt att samla löv i när vi är ute och går!” När hon hade packat klart hade hon packat ner halva sin utklädningslåda, dockor, ponnyhästar, burkar, prinsessprylar och gud vet vad mer. Jag är kvinna nog att förstå hennes behov glädje i att packa. Hon fick göra det ifred. Sedan förklarade jag att stackars mormor inte orkar bära alla hennes saker. Mormor har en egen väska att bära. Om man är så stor att man får åka med mormor till Göteborg får man bära sin egen ryggsäck och då får man packa den man orka ha den på ryggen. Sen rensade vi bort 80 % av packningen. Kvar blev kläder, ponnyn, snövitbarbie, DVD-spelare, regnkläder, salva och förstås den där viktiga glasburken. (Att hon inte skulle ha tid att plocka löv trodde hon inte på.)

Imorse var det jag som fick en knäpp i skallen. Mitt barn ska till en stor stad och jag kan inte vara med och hålla ett strängt och konstant öga på henne. Jag litar absolut på min mamma men jag får ändå impulsen att ringa henne för att påminna om hur viktigt det är att hålla Ottilias hand när man går över gatan eller att hon inte får äta glass innan maten. Verkligen, det sitter en liten apa i huvudet och knackar på insidan av skallbenet. Men om jag gör det vet jag att min mamma bara kommer skratta. Hon får själv samma tvångsbeteende när jag eller brorsan åker bort. ”Ät inte för mycket så ni får ont i magen och håll nu hårt i handväskan!” I morse kunde jag inte låta bli att pussa Ottilia i hela ansiktet så fort jag kom åt. Helt hopplös var jag men Ottilia var ganska förstående. Det känns som att jag aldrig nånsin kommer få se henne igen. När hon återvänder på söndag kommer hon vara 15 år och spotta på mina skor.

Seriöst, det där är en annan grej jag inte kan släppa: De växer upp för fort! Ottilia har nu börjat rika ögonfransar på sina gubbar när hon ritar. Det är så avancerat att inte ens jag gör det. När hon avslutade ett telefonsamtal med sin lokförarpappa igår sa hon ”Nu får du fukucera dig på tåget. Hejdå!” (Han var i ett hotellrum men det visste ju inte hon.) Jag vet verkligen inte varför jag lägger ner så mycket arbete på att hon ska klä sig själv och städa sitt rum. Hur ska hon då kunna fortsätta vara en bebis för all framtid? Va! Va?

Ringa med cippen

Idag har texttelefonin flexitext krånglat. Skitbesvärligt. Eller, inte så farligt när man har en assistent som kan ringa åt en. När man ska boka hemresa från jobbet och bara inte har lust att be en kollega om hjälp –igen- då är det lite krångligt. Jag tänkte att jag provar att ringa med CI-örat. Antingen så går det skitbra eller så går det inte alls, men det blev ett jobbigt mellanting istället. Telefonisten var van och väldigt tålmodig. Hon uttalade tydligt och sakta ett ord i taget och upprepade allt till jag förstod. Jag lyckades boka min resa. Efteråt kände jag mig nedstämd och värdelös fast jag vet att jag borde vara glad. Att jag precis genomfört mitt första telefonsamtal med ett öra som jag egentligen är stendöv på. Men jag ville bara krypa ihop till en boll och försvinna in i mig själv. In i min röda ruta.

bildlänk till http://www.facebook.com/pages/Se-eu-podia-viver-sem-o-meu-telem%C3%B3vel-podia-mas-n%C3%A3o-era-a-mesma-coisa/355737786631

Pressad mot högre höjder

Igår hade jag 3-månaderskontroll av mitt CI. Det tycker jag gick väldigt bra. Som vanligt fick jag göra lite mätningar som jag blev pömsig av. Sen gick jag göra nu inställningar som jag blev ännu tröttare av. Det är en underlig känsla, som om nån gett en ett sömnpiller. Ljudingenjören och audionomen var nöjda med mina framsteg men hoppas på att kunna pressa min hörsel till en ännu lite högre höjder. Kurvan är i alla fall jämn och fin. Det är bara en elektrod som fortfarande inte vill hänga med de andra och ligger väldigt lågt. Den kommer längre fram att kopplas bort helt. Jag får klara mig utan den, men det är inte ovanligt att det är så.

Efter de nya inställningarna blir jag rätt skakad varje gång jag slår på cippen. Obehagligt till en början och jag sträcker mig automatiskt efter volymkontrollen innan jag minns att jag inte ska sänka. Obehaget brukar gå över ganska snart ändå. Imorgon är jag ledig. Då ska jag ta det väldigt lugnt. Om hjärnan orkar hänga med så kanske jag lyssnar på lite musik. Det är i alla fall min plan inom snar framtid: ljudträna musik. Mitt mål är ju att få Brev till kalle att låta rätt i mitt mekaniska öra.

Idag har jag förövrigt haft en bra dag. Jag har klippt mig. Nu är det väldigt kort och väldigt urtunnat. Skönt inför sommaren må jag säga.

     

Men suck, Frida!

Tittar på mitt förra inlägg och skakar huvudet suckande. Jag gör alltid så där. Ger något skulden när jag får massa ont. (sängen) Gör upp en hastig plan hur jag ska lösa det på en gång (åka till jysk).  Efter lite hurtigt peppande inser jag att jag inte alls ska iväg nånstans. Jag ska lägga mig och vila bort den förbannade värken… men jag gör det i alla fall i vår mjuka soffa.  Skönt att man har assistent som kan massera benen och hjälpa en att stretcha.

Mjukare bäddmadrass & co får vi ordna en annan dag när vi inte har så ont.  

 

Sessan på ärten

Hotellsängen på Amaranten har förändrat mig. Jag är inte längre samma flicka som kan nöja sig med sitt vanliga gamla täcke och sin astråkiga bäddmadrass. Jag vill ha en skön säng! Ont som tusan har jag efter den här helgen och jag sover inte många timmar per natt. Vänder och vrider på mig på min hårda madrass. Den som förut dög finfint är just nu rena tortyren. I Stockholm hade jag också ont men jag sov som en liten prinsessa.

Mot jysk! (Ska bara övertala Sven först…)

 

 

All you need is love, love is all you need!

Japp, det blev en heeeeelt fantastisk helg! Nykära och fåniga har vi gjort stan av Stockholm. Vi åkte upp i fredags morse med tåget. Tjafsade lite på tåget som vi alltid måste göra innan vi går in i vårt honeymoon-läge. Vi bodde centralt och lyxigt på Amaranten. Vi checkade in tidigt och vilade oss lite innan vi fick iväg för lunch. Vi gick också in på ett ställe och beställde thaimassage följande dag. Bara vetskapen av att man ska få massage får ju omvärlden att stråla. Vi gav oss sen ut på strövtåg mot FoHo; myskvarter på södermalm med bara en massa fantastiska butiker i min smak. Vintage, retro och färgglatt. Vi parkerade regelbundet våra skinkor på någon restaurang/café/bar för att mysa, vila och fylla på energierna. Vi handlade kläder och hade en kanondag! Vi var tillbaka någon gång efter 22 på kvällen.

Nästa morgon vaknade vi förvånat vid nio. Det har inte hänt mig på flera år… inte utan morfin i alla fall. Klockan 11 gick vi iväg för att få vår thaimassage som snarare var en svennemassage med thailändska influenser. Thailändskorna var supergulliga och vi kände oss väldigt bortskämda med kaffe, kakor och små presenter. Vi vilade lite och åkte sedan iväg till moderna museet. Till en början fick jag problem med ögonen. Yoko Ono hade en utställning med stora, rörliga bilder i mörka rum. Mellan rummen var den vita korridorer med starka lampor. Jag såg alltså inte så mycket. Fick ta en paus och bara blunda medan sven spanade in Andy Warhols tavlor med lysrör på. Vi hittade utställningen ”explosion” där ljuset var bättre. Sen gick vi förvirrat runt på skeppsholmen och letade lunchställe. Vi hittade inget som vi gillade så vi gick in till stan istället och åt på en supergod italiensk restaurang. Hem. Vila. Duscha. Snygga upp sig. Sen firade vi vår bröllopsdag med en krogrunda som avlutades på Mälarstrand. Sven tappade sin plånbok annars hade vi trevligt.

Igår sov vi till 10 och vaknade ännu mer förvånade. Vad blandar de i drickvattnet på det här stället? Personalen på hotellet lovade oss en extra timme så vi kunde ta det lugnt innan utcheckning. Planen sen var att låsa in all packning på centralstationen men det var helt omöjligt. Folk vaktade som hökar på bland alla upptagna skåp på att det skulle bli ledigt. Vi hängde på väskorna på rullstolen och knallade upp på stan. Lunch och mer shopping innan hemfärd.

 

Fansy-schmansy

Imorgon bär det iväg till Stockholm. Jag och Sven firar 5-årig bröllopsdag på lördag. Vi ska bo på fancy-schmansy-hotell och bara ha varandra. Mer har vi inte planerat. Det ska regna enligt prognosen men genom att inte planera efter det protesterar vi mot alla eventuella regnskurar samtidigt som vi försäkrar oss mot eventuella besvikelser vi skulle få om vi planerade för solskensaktiviteter.

Det ska bli härligt. Jag känner mig snygg för jag har köpt en finfin klänning som skriker ”frida!”. Min syster har varit här idag, plockat ögonbrynen och färgat fransarna. Nu på kvällningen har jag hunnit med en långdusch så jag har nytvättat, fönat hår och nyrakade ben. Nu är jag redo för en alldeles…. alldeles underbar helg.

Så tuktas en 17-åring

Idag har jag firat min lillasysters 17-årsdag som egentligen var igår, det firade hon då genom att sätta en stav genom tungan som hon stolt visade upp för släkten idag. Vi blev nog inte så chockade hon hoppats när hon räckte ut tungan. ”Fint, syrran!”, Sen blev hon retad för att hon inte kunde säga R med sin uppsvullna tunga. Väldigt kul. ”Säg gurkburk!” Gujkbujk. ”Okej, nu rabarberpaj med grrrrrädde” Jabajbejpai med gjädde. Min syrra är en riktigt go tjej och det kan man ju tacka gud för, 17 är ju en ganska kritisk ålder när det gäller social utveckling. Hon är sladdbarn och eftersom de blir så bortskämda måste deras storasyskon plåga dem lite extra. Idag innebar det också att hon fick en flodvåg över sig när hon satt i en solstol vid poolen. Marcus och Sven gav henne ett bomben-hopp till hennes 17-åriga ära. Men så firades hon rejält också med paj-buffé som var nåt utöver det vanliga. Småbarnspapporna och barnen badade i familjens nya härliga pool med 23-gradigt vatten. Mammorna satt kvar på land och mumlade att det banne mig får bli sommar på riktigt först innan man vågar byta om till bikini bland folk.

Tack och lov att det är morgon!

Jag står i planet med fallskärmen på ryggen. Jag vet att jag är livrädd men försöker att inte tänka på det. Jag har bestämt mig, jag SKA hoppa. Jag går fram till dörren, bara för att kika ut. Jag lutar mig fram för att titta om jag kan se marken långt där nere. Då lossnar något från mig och faller ut: micken. Jag har hörselslingan på mig. På den satt mikrofonen som lossnade och föll. Utan en tanke slänger jag mig ut och dyker efter den. Den får inte träffa marken. Inte träffa marken. Inte träffa marken. Självklart slutar drömmen när jag störtar genom luften. Det är tacksamt att vakna men jag blir sur över att jag aldrig fick veta om jag lyckades fånga den. Förmodligen inte.

Det var gårdagens dröm. Imorse klockan fyra vaknade jag av att min chef/läkare skällde på mig för att jag gör ett dåligt jobb på jobbet och är en stor besvikelse. Han hade gett mig tydliga arbetsuppgifter som jag sa att jag förstått fast jag inte gjort det. Han hade kommit på mig och var flyförbannad. Tydligen har jag kognitiva problem som jag undanhållit och jag var totalt förskräckt. Här gick jag och trodde att jag kunde mäta mig med vanliga friska människor och klara ett vanligt jobb. Nej, nu får du sjukskriva dig igen och sluta leka att du klarar av det här! NOOOOOOO!

Okej, tack och lov att det är morgon!

Sko-evolution

Idag har jag tagit min skoshopping till helt nya höjder. Jag har inte varit på Marieberg gallerian, nej. Jag har varit på ortopedtekniska mottagningen på USÖ. Man förväntar sig ju liksom en hylla med några farfar-skor i grått och brunt men faktum var att man fick bläddra i katalog med lite olika bas-modeller sen fick man en ordentlig hög med provbitar av skinn och mocka. Det var en lättnad att inte behöva prova modellerna. Istället fick jag prova en provsko som var extra bred. Anledningen till att jag fått remiss att köpa mina skor hos ortopedteknik är att jag har freakishly breda fötter och överdrivet höga fotvalv samt känsliga fossingar.  Bredskon jag fick prova var förstås ändå för smal men jag fick berätta exakt vart det klämde. Ortopedteknikern tog typ fem olika mått av varje fot och mätte även längden. Jag har strl 35,5 på höger och 36.3 på vänster i längd men typ 39 på bredden. Happ, det tog en evighet för mig att välja en färg. När det väl var gjort kunde ortopedteknikern måttbeställa mina första skor. Vilken grej att välja modell, sula, färg och sen bara veta att skon kommer att passa. Vilken lyx! Är det på det viset spenderar jag gärna pengar på skor.

Vilken färg valde jag? Blå.

Min stora ci-bebis

Idag fick jag bekräftelse på exakt hur bra det går att vänja sig vid cippen. Jag jobbade eftermiddag. På väg till jobbet dog batteriet i ljudprocessorn och jag hade glömt ta med det andra. Ingen större fara för jag har ju min slinga men det märktes stor skillnad. På fikat kände jag mig som världens pucko för jag hörde bara slutet på varje mening. Jag fick fråga om vad alla sa hela tiden trots att de använde micken duktigt. Man blev ju så himla trött på det och fick lust att sätta sig och tjura i ett hörn. (Tur att det serverades tårta just idag!) Det är otroligt hur snabbt man vänjer sig vid att uppfatta mig mer, ändå märker man knappt att det händer. Som en knubbig bebis. Man höll sån koll på hennes framsteg de första veckorna, sen vände man sig om för en sekund och så har hon blivit jättestor helt utan förvarning.

Jag ljudtränar fortfarande genom att låta Petra läsa böcker för mig, sakta men säkert. Just nu håller jag på och läser Leo Tolstoj. Jag har snöat in på böcker skrivna på 1800-talet. De är väldigt bra när man ljudtränar också för det är många ovanliga ord och uttryck så man kan inte fuska sig förbi genom att gissa med arbetsminnet. Nä, man måste verkligen höra för att höra om ni förstår. Ta bara alla namnen Sljudin Alexandrovitj, Oblonskij Arkadjevitj och Alexej Vronskij. En. Stavelse. I. Taget.

Vår första semester med Ottilia

Jag har haft lite svårt med inspirationen att skriva nu. Idag läste jag en kommentar som en annan mamma lämnat i min blogg. Hon berättade att hennes man nyss får diagnosen RP och att hon uppskattar min blogg. Kul att få veta vem de är som läser och att det jag skriver betyder något för nån, nån som inte ens känner mig. Ibland får man ju såna mail eller kommentarer och det värmer verkligen hjärtat. Jag vet att jag har många läsare utöver min egen familj och det är spännande att veta vilka de är.

Inspirerad av detta och av det faktum att tjejen som skrev verkar ha en bebis tänkte jag nu berätta ett minne. Minnet av när jag själv fick diagnosen Retinitis Pigmentosa

För att ge lite bakgrund ska jag först berätta att man på min 4-årskontroll såg grumlingar (gråstarr) i mina ögon men eftersom sånt kan växa bort nämnde man det inte ens för mina föräldrar. När jag var 14 upptäcktes det att jag hade fått gråstarr och jag opererades för det. Efter det gick jag på kontroll vartannat år och varje gång klagade jag på smärtor i ögonen och att jag såg så dåligt i dåligt ljus. Jag opererades igen när jag var i 20-årsåldern men det hjälpte inte alls.

När jag 2008 var höggravid kunde jag inte nå gaspedalen på bilen p.g.a. den stora magen. Jag bodde nära jobbet och orkade gå dit med vissa pauser på vägen men fick alltid hemskt ont i ögonen och hade svårt att orientera mig utan att se. Jag bokade tid på ögonmottagningen för att få ett läkarintyg så jag kunde åka färdtjänst till jobbet. När jag kom dit fick jag först göra en massa tester. Då min vanliga läkare var upptagen fick jag träffa en annan läkare som tagit en titt i min journal och direkt fattat att jag hade RP. När jag sedan träffade honom berättade han att jag troligt vis hade det och ushers. Jag fick en post it med de två orden på. Jag fick också veta att jag egentligen inte borde köra bil men mitt förminskade körfält. Jag grät i väntrummet en stund och ringde sen till sven så han kunde hämta mig och bilen.

I augusti, Ottilia var 4 månader, fick jag komma till Lund för att få diagnosen testad och bekräftad. Då Ottilia var så liten fick både hon och sven följa med så vi bestämde oss för att göra en semester av den. På vägen ner tog vi omvägen förbi Öland och spenderade en vecka i Borgholm. Det var helg fantastiskt. Vi gjorde mysiga utflykter, åt god mat, njöt på sommarstaden och vår lilla bebis. Sen var det dags att dra vidare till Lund där jag fick träffa Dr. Sten Andreasson. Efter en hel dag av intensiva tester fick jag min slutgiltiga diagnos på ögonen: Retinitis Pigmentosa och fick också som en magisk stämpel på ena skinkan där det stod ”dövblindhet”. Det gjorde att jag plötsligt fick massa hjälp jag borde ha kunnat få tidigare: kontakt med syncentralen, dr Claes Möller och dövblindteamet, bättre synhjälpmedel, min portabla hörselslinga, speciella lampor hemma och mycket mer kunskap om mig själv. Det är verkligen fantastiskt hur mycket hjälp det finns att få men ibland måste man vara hård och ställa krav för att få dem. När jag först fick kontakt med dövblindteamet var jag dock inte det. Jag tyckte att det var helt befängt att jag skulle ha några stora, fula lampor hemma, speciella filter till glasögonen och annat. Synpedagogen såg dock till att jag tog emot hjälpmedlen och när jag provade dem insåg jag hur lite av mitt hem jag faktiskt såg utan dem. Bara en sån sak som att ha en hatt med rätt sorts skärm samt rätt sorts solglasögon ger mig möjlighet att se så mycket mer.

Jag kan inte riktigt minnas hur gammal min busunge var när hon kom på hur lätt det är att gömma sig för mamma. Ett par år kanske. Under några veckors tid gömde hon sig konstant. Det räckte ju med att hon var lite snett bakom mig. Väldigt rolig lek! Att ryta till ordentligt satte dock stopp för det.

Nej, nu ska jag dricka mitt morgonkaffe. Har man frågor är det helt okej att kommentera eller maila! Vill man inte att kommentaren ska synas offentligt är det bara att skriva det till mig. Jag måste godkänna alla kommentarer innan de syns offentligt så den kan ligga kvar osynlig så att endast jag kan läsa.

Skit iiiit!

Processen i att söka hjälpmedel står mig upp till halsen just nu. För att få det man tror sig behöva måste man va bestämd och övertygad. Just nu vet jag inte riktigt om jag orkar. Jag vill kliva in i min lilla röda ruta och skita i alltihopa! Bara nöja mig med att bli rullad av andra.