Vår första semester med Ottilia

Jag har haft lite svårt med inspirationen att skriva nu. Idag läste jag en kommentar som en annan mamma lämnat i min blogg. Hon berättade att hennes man nyss får diagnosen RP och att hon uppskattar min blogg. Kul att få veta vem de är som läser och att det jag skriver betyder något för nån, nån som inte ens känner mig. Ibland får man ju såna mail eller kommentarer och det värmer verkligen hjärtat. Jag vet att jag har många läsare utöver min egen familj och det är spännande att veta vilka de är.

Inspirerad av detta och av det faktum att tjejen som skrev verkar ha en bebis tänkte jag nu berätta ett minne. Minnet av när jag själv fick diagnosen Retinitis Pigmentosa

För att ge lite bakgrund ska jag först berätta att man på min 4-årskontroll såg grumlingar (gråstarr) i mina ögon men eftersom sånt kan växa bort nämnde man det inte ens för mina föräldrar. När jag var 14 upptäcktes det att jag hade fått gråstarr och jag opererades för det. Efter det gick jag på kontroll vartannat år och varje gång klagade jag på smärtor i ögonen och att jag såg så dåligt i dåligt ljus. Jag opererades igen när jag var i 20-årsåldern men det hjälpte inte alls.

När jag 2008 var höggravid kunde jag inte nå gaspedalen på bilen p.g.a. den stora magen. Jag bodde nära jobbet och orkade gå dit med vissa pauser på vägen men fick alltid hemskt ont i ögonen och hade svårt att orientera mig utan att se. Jag bokade tid på ögonmottagningen för att få ett läkarintyg så jag kunde åka färdtjänst till jobbet. När jag kom dit fick jag först göra en massa tester. Då min vanliga läkare var upptagen fick jag träffa en annan läkare som tagit en titt i min journal och direkt fattat att jag hade RP. När jag sedan träffade honom berättade han att jag troligt vis hade det och ushers. Jag fick en post it med de två orden på. Jag fick också veta att jag egentligen inte borde köra bil men mitt förminskade körfält. Jag grät i väntrummet en stund och ringde sen till sven så han kunde hämta mig och bilen.

I augusti, Ottilia var 4 månader, fick jag komma till Lund för att få diagnosen testad och bekräftad. Då Ottilia var så liten fick både hon och sven följa med så vi bestämde oss för att göra en semester av den. På vägen ner tog vi omvägen förbi Öland och spenderade en vecka i Borgholm. Det var helg fantastiskt. Vi gjorde mysiga utflykter, åt god mat, njöt på sommarstaden och vår lilla bebis. Sen var det dags att dra vidare till Lund där jag fick träffa Dr. Sten Andreasson. Efter en hel dag av intensiva tester fick jag min slutgiltiga diagnos på ögonen: Retinitis Pigmentosa och fick också som en magisk stämpel på ena skinkan där det stod ”dövblindhet”. Det gjorde att jag plötsligt fick massa hjälp jag borde ha kunnat få tidigare: kontakt med syncentralen, dr Claes Möller och dövblindteamet, bättre synhjälpmedel, min portabla hörselslinga, speciella lampor hemma och mycket mer kunskap om mig själv. Det är verkligen fantastiskt hur mycket hjälp det finns att få men ibland måste man vara hård och ställa krav för att få dem. När jag först fick kontakt med dövblindteamet var jag dock inte det. Jag tyckte att det var helt befängt att jag skulle ha några stora, fula lampor hemma, speciella filter till glasögonen och annat. Synpedagogen såg dock till att jag tog emot hjälpmedlen och när jag provade dem insåg jag hur lite av mitt hem jag faktiskt såg utan dem. Bara en sån sak som att ha en hatt med rätt sorts skärm samt rätt sorts solglasögon ger mig möjlighet att se så mycket mer.

Jag kan inte riktigt minnas hur gammal min busunge var när hon kom på hur lätt det är att gömma sig för mamma. Ett par år kanske. Under några veckors tid gömde hon sig konstant. Det räckte ju med att hon var lite snett bakom mig. Väldigt rolig lek! Att ryta till ordentligt satte dock stopp för det.

Nej, nu ska jag dricka mitt morgonkaffe. Har man frågor är det helt okej att kommentera eller maila! Vill man inte att kommentaren ska synas offentligt är det bara att skriva det till mig. Jag måste godkänna alla kommentarer innan de syns offentligt så den kan ligga kvar osynlig så att endast jag kan läsa.

20120603-084922.jpg

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s