Det perfekta hotellet

Då var vi här. Efter nästan fem månader inomhus i kalla Sverige kan jag och min köldkänsliga kropp komma ut i solen. Hotellet är helt fantastiskt! När vi beställde resan var alla handikappsanpassade hotellrum på hela ön uppbokade. Vi hittade dock efter lite gediget researcharbete ett dyrt med bra hotell som hade ett ”happy baby-rum”. Ett rum som är utrustat för småbarnsfamiljer. Alltså, lite extra utrymme, inga trappsteg och en egen terass mot poolen. Hotellet verkade i övrig också vara väldigt tillgängligt med en ”slidesida” ner i poolen. Alltså , inga poolstegar utan en nedförsbacke så man kan gå, krypa, rulla eller åka på ändan ner i poolen. Att boka rummet kostade en saftig slant men nu när vi är här kan jag säga att det är värt det. Det var en chansning som hade kunnat gått helt åt helvete men blev jättebra. Rummet är inte anpassat för rullstolar, men det är anpassat för att en familj ska få plats och att man kommer in och ut med barnvagn. Jag kommer inte in i badrummet med rullstolen och jag saknar duschpall och handtag att hålla sig i där inne, men jag klarar mig. Jag får stötta mig mot den vanliga inredningen. Jag har ju en assistent med mig också.

När vi kom, i förrgårkväll, blev Ottilia först jätteledsen. Med rummet får man en hel uppsjö av bebistillbehör: matstol, barnvagn, potta, babysitter m.m. Hon trodde förstås att vi bokat dem till henne och hon är ju en stor tjej. Vi lovade henne dyrt och heligt att så inte var fallet och att ingen ska tvinga henne att sitta i en barnmatstol. Hon blev lättade när hon såg att vi stuvade undan alla bebisgrejer. Vi möblerade också om lite och nu har vi hur gott som helst om plats.
Vi har också en egen fin terass med solsängar och utemöbler mot poolen. Vi behöver bara åka 20 meter och kan sen dyka rakt i vattnet. Typ.

Hotellet i övrigt har också imponerat ordentligt på mig. Det finns inte en ända plats på detta hotell dit jag inte kan komma. Det är bra ramper överallt. Personalen är så himla bra. I receptionen jobbar en kille som vi kallar för ”okej”. Har avslutar nämligen var och varannan mening med ”okej?”. Lunch och middag serveras den och den tiden, okej? Restaurangen ligger vi poolen, okej? Vi älskar honom! Han höll i informationsmötet i går och när jag kom gick han direkt fram och hjälpte mig hitta rampen och frågade om jjag ville att han skulle använda micken till min slinga. Även när jag checkade in var han väldigt mån om att jag skulle höra-

Jag är så nöjd!

På flyget ner

Nu sitter jag här på planet och jag skriver på iPaden via min nya anpassade tangentbord. Tangentbordet är exakt sånt som jag haft tidigare till datorn. Mycket bra. Det som är speciellt med det är att det är utrustat med raster. Ovanpå tangenterna sitter det en metallplatta med hål i. Över varje tangent finns ett hål så man kan stödja händerna mot metallplattan men samtidigt skriva. Jag tyckte att det var jättejobbigt till en början men har vant mig. Jag kan verkligen inte skriva på vanliga tangentbord med min skakiga händer. Har använt raster i ca 7 år.

Intill mig har jag en hoppig och skuttig Ottilia. Hon har hittat en ny tjejkompis på sätet framför. De står upp i sätena och kastar gosedjur till varandra. Tjo och tjim.

Hittills har resan gott bra. Jag vaknade i morse och mådde fint. Låg i mörkret och tänkte på hur hjärtans glad jag är att yrseln lugnat sig. Sen reste jag mig och då började hela rummet snurra. Jag ramlade men slog mig inte.
Det blev sen en kämpig förmiddag, men det gick bra ändå. Vi fick med oss allt… tror jag. Vi har rest 3 timmar nu. Det är halva vägen ungefär. Tiden går väldigt långsamt för jag glömde ladda ner någon bok att läsa.

En tom ballong på golvet

I lördags tog jag på mig min hörapparat igen. Det har varit väldigt skönt att ha två ljudingångar igen.  Jag är ganska besviken på hur den här månaden blev. Jag visste inte vad jag hade att förvänta mig av den men jag trodde att om jag ljudtränade intensivt och behöll cippen på trots huvudvärk och tinnitus skulle det kanske bli lättare efter hand.  Huvudvärken höll i sig och det var ett helvete. Sedan, för snart två veckor sen fick jag plötsligt den där hemska yrseln. Då hände även två andra saker: huvudvärken försvann och ljuden i cippen blev väldigt dåligt, som om någon vridigt ner volymen väldigt mycket. Trots att jag ökade volymen till max på fjärrkontrollen hörde jag riktigt skitdåligt. Jag har sen dess inte ens vågat tänka på varför.

Idag var jag hos ljudingenjören för att programmera om ljudprocessorn. Jag blev skiträdd när han började höja nivåerna och han och jag inte hörde någon skillnad. Trots att han höjde en ton fyra steg lät det precis likadant för mig. Han sa att det kan vara så att hjärnan inte kan ta in ljudet. Man höjjer och höjjer men hjärnan kan inte ta inte ta in mer för det.  Tårarna välde ut. I somras var jag hos min läkare efter att jag haft det svårt med CIt. Han berättade då att det kan vara så att min hörselnerv kan försämras pp.g.a. min sjukdom. Att hörseln då försvinner trots CI. Jag har tänkt på det ganska mycket och det har känts förjävligt att kämpa med CI och sen kanske bli döv ändå. Samtidigt så är det värt det om jag så bara får några exkra år med hörsel innan det skiter sig. Det är inte heller säkert att jag blir döv. Det är värt att kämpa på men en tung börda att bearbeta.
Jag torkade argt bort den med tröjärmen och bad ljudingenjören att fortsätta med programmeringen. Han testade nu  ”lägsta-nivåerna” som hade förändrats markant. Jag kunde inte höra lika låga nivåer som tidigare. Han sa att det kan även bero på att jag har ansträngt hörselnerven mycket och fått som en slags träningsvärk i den. Då kan jag inte höra lika bra just nu men efter en tid släpper det och jag kan höra nivåerna igen. Tack lov! Det hoppas vi på. Något liknande hände ju i somras när jag överanstängt hörselnerven så det låter ganska logiskt och troligt.

Direkt när jag kommit tillbaka från semestern har jag en ny tid hos ljudingenjören för nya programmeringar. Det känns bra.

Angående det här med doktorns besked som jag fick i somras. Det har gått ett halvår och jag har hållt det för mig själv. Jag har inte orkat prata med familjen om det (förutom Sven) eller bloggat om det. Jag har bara inte velat. Inte orkat. Det är förstås ganska mycket här i livet som jag inte lämnar ut i bloggen. Ofta är det ju så att när man väl pratar eller skriver om en sån sak så vill folk övertyga en om att det inte kommer bli så och det har inte varit vad jag behövt höra. Jag mår bättre om jag får bearbeta och acceptera att det är något jag i framtiden kan få leva med. Att fundera på vilka verktyg jag kommer beghöva för att klara av det och sen landa i en trygghet att världen inte blir outhärdlig om det skulle bli så. Att allt löser sig.

Just nu känner jag mig som en balong som varit uppspänd väldigt hårt och väldigt länge. Någon släppte taget om mig så all luft nu plötsligt sprutade ut. Jag for runt i rummet som en flygande misil och nu landade jag på golvet. Allt som är kvar av mig är en utmattad och slak ballongbit. Ärligt talat, det känns ganska skönt. Nu ska jag på semester.

 

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 

• Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
• Organisera alla mediciner som ska med
• Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
• Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
• Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
• Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
• Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

Ja jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

jädrar-anamma-energi och hallonmousse

Idag är jag på ett sådant där härligt glatt humör.Kanske är det för att jag och Ottilia just fredagsmyst med att baka LCHF-plättar och hallonmousse som blev dögoda. Det kan också bero att det nu bara är 4 dagar kvar tills vi reser till Teneriffa eller för att det idag är sista dagen jag inte ska använda hörapparat. Imorgon blir jag människa igen. Yrseln, den är kvar men är lite mer lätthanterlig. Det känns som om jag är på en gungande båt och jag har svårt att se ibland. Jag tror att jag kommer kunna njuta av resan i alla fall. Det gör mig sååååå lättad. Det såg ju rätt mörkt ut förra helgen.

Idag har jag tagit min jädrar-anamma-energi och rensat ur bland hela familjens skor. Skor som står innanför dörren är typ det värsta som finns för den som är synskadad eller rörelsehindrad och jag är både och. Repa lacken på min bil, kleta fast snorkråkor i mitt ansikte, häll knäckebrödssmulor i min säng MEN, kommer du hem till mig så ställ för sjutton undan skorna. Hittar du ingenstans att ställa dem så får du snällt sitta och hålla dem i famnen. Nu finns det i alla fall gott om plats för skor att stå i hallgarderoben och jag är så himla lycklig!!

Frida går till frisören

Att vara inte kunna gå ut och vara ute halva året är fruktansvärt jobbigt. Jag tänker inte försöka låtsas som något annat. Nu när jag varit sjukskriven en månad saknar jag verkligen miljöombytet som jobbet ger. Jag känner mig fängslad och frihetsberövad. Å andra sidan behövs det inte mycket för att man ska känna livsgnistan vakna till liv. Idag kände jag den när jag på vägen från ytterdörren till bilen tog tre djupa andetag av isande kall vinterluft. När jag från bilen till frisörsalongen hittade den perfekta  kala fläcken att sladda till på. Trots yrseln som försämras av rörelse så var det värt det.

Inne på frisörsalongen får min assistent tolka frisören åt mig. Jag hör henne knappt alls.
-Jag måste berätta en sak innan jag tar av hatten, säger jag.
-Jaha, säger hon.
-Du har en dotter. Hur gammal är hon nu igen?
-Ett och ett halvt nu.
-Okej. Har hon klippt sig själv nån gång?
-Nej. Har din dotter klippt sig själv där hemma? Flinar hon.
-Nej. Jag har klippt mig själv. Jag bad en av assistenterna trimma i nacken.
När hon lyfter på hatten och betraktar trimmerspåret mitt i nackkalufsen. Hon skrattar!  Jo tack, jag är snart 30 och borde veta bättre men det gör jag inte.   Efter ett glas vin får jag sådana där snilleblixtar.

Jag får en überkort frisyr som jag känner mig väldihgt nöjd med. Efteråt får assistenten kila över till caféet bredvid och köpa en hallongrotta till mig. Den mumsar jag på nu för att fira min töntiga lilla livsgnista. Hurra!

Inflammation på balansnerven

Jag har nu haft yrsel i fem långa dagar. Jag har inte velat gå till doktorn för jag är så duktig själv på att ställa diagnos.  Nä rå, men jag vet från tidigare erfarenheter att man inte kan göra så mycket åt sånt där så jag tyckte inte att det var värt att släpa sig iväg när hela världen gungade under en. Inte förän idag då jag insåg att vi om lite drygt en vecka åker till Teneriffa på semester. Jag har varit inomhusvarande i 5 månader och äntligen ska jag få komma ut andas ordentligt. Flyga ett varv och spotta skrattande åt min bur. Ja jo, jag insåg då att detta frihetens stund ska grusas av illamående yrsel. Kommer jag ens orka med några utflykter på ön? Det går jag liksom inte med på. Jag läste på nätet att man kan få cortison mot yrsel så jag ringde 1177 och fick en tid till läkare. Hon kunde inte skriva ut cortison, bara läkemedel mot illamåendet. Inflammation på balansnerven. Hon trodde inte att jag skulle hoppas på att bli frisk till semestern. Sånt här kan hålla i sig 3-4 månader. Okej, jaja.

Min familj är ju rätt underhållande i alla fall. På jourmottagningen hade jag tolk men på apoteket fick sven ”tolka”. Apotekstanten pratade på ganska mycket om de nya tabletterna. Jag vände mig till sven och frågade vad hon sagt. ”Hon pratar om vilka tabletter du ska stoppa upp i rumpan.” Vår dotter tjuter högt för hela apoteket ”STOPPA UPP I RUMPAN hihihi!”  Jag vände mig till tanten ”Jag fick dem som vanliga tabletter också, va?” Hon nickade allvarligt. Svens korta kommentar lär ju knappast sammanfattat hennes långa harang, men vem vet. Hon kanske omfattande beskrev hur det hela skulle göras.

Okej, de senaste dagarna har varit tuffa men skam den som ger sig. Jag använder cippen hela dagarna ändå och ljudtränar. Jag blir bara mer engagerad. Orkar med ca 10 minuter åt gången. Ljudet har blev väldigt mycket sämre efter första yrselattackerna. Det kändes hårt. Till en början kunde jag inte höra ett ord på ljudträningen utan att läsa läppar. Den höjde jag volymen på cippen och då gick det lite bättre. I natt ska jag låta cippen ligga i en avfuktare för att se om det kan hjälpa. Håll tummarna!

 

En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Morgonhumör

Jag vill gärna marknadsföra mig själv som morgonmänniska in i benmärgen, men nu sitter jag här och ifrågasätter hela det faktumet. Är jag verkligen så himla glad på morgonen. Jag vaknar töntigt tidigt. Det är ett som är säkert. Så har det alltid varit och jag tror att jag gillar mornar dessutom. Jag har bara väldigt svårt att komma ihåg det just i denna stund, för denna morgonen färgades av riktigt urkasst morgonhumör.

Jag vaknade halv fem, hysteriskt kissnödig. (Jo, jag sa ju att jag vaknar töntigt tidigt.) Jag satte mig på min lilla brumbrum och ska åka till toa. Jag har lärt mig köra i mörker ut genom sovrumsdörren till lysknappen i hallen så jag slipper väcka sovande familjen.  Min man har dock återfått ovanan att parkera sina arbetkängor med stålhetta utanför dörren. Dem körde jag in i. Den ena fastnade i ett av mina hjul och dörrmattan fastnade i den andra. Jag försökte försiktigt (Not!!) sparka loss kängan och det gjorde skitont i tån. Gah! Jag kliver till sist ur lilla brumbrum och känner mig fram till lysknappen (Oj, bonk, aj, dunk, oopsie!) Lyckas lossa allt skräp jag kört fast i och göra morgontoalett, men inte somna om. Istället tog jag ut min bitterhet på datorn som. Bara. Inte. Ville. Starta. Efter en halvtimmes gräl med den envist svart skärmen skulle jag just slänga den i golvet när jag insåg att sladden inte satt i eluttaget.

 När jag tänker närmare på saken kan det vara så att mitt dåliga humör inte alls bottnar i den vidriga morgontimman utan  gårdagen. Min CI-träning har varit en berg och dal-bana. Den första veckan har jag kämpat med huvudverken. Sen avtog den och jag hade två fantastiska dagar utan någon huvudvärk alls. Igår kom den tillbaka och jag mådde riktigt pyton! Det kan ju vara så att jag surar över det.

Jag önskar att jag kunde säga att jag ska ta det väldigt lugnt i helgen men jag ska på kalas både idag och imorgon. Jag vill inte missa det men kanske helt enkelt får gå dit ”döv”. Dessutom ska jag utan tvivel omorganisera skor och annat i hallen. Ordning nu!

Hemmagjord nutella

Mmmmnamnam! Jag är en riktig gottegris. Så är det, men jag kan inte trycka i mig godis hur som helst då jag är rörelsehindrad.  Om jag går upp i vikt är det väldigt illa för min hälsa och jag kan inte träna som vanligt folk så då blir en hälsosam kost skitviktigt.

Här är dock min senaste godsak som jag bara inte kan leva utan: Hemmagjord nutella. Den smakar typ som nötkrämen man köpte i små påsar som barn. Men den där nö tcremen innehåller med socker än nötter till skillnad från mitt hemmagodis.

Ingredienser:

175 g hasselnötter
4 msk sukrin2 msk kakao
2 msk kokosolja
1 tsk vaniljpulver

Mixa hasselnötter ett par minuter så oljan i nötterna pressas fram. Tillsätt övriga ingredienser och mixa liter till. Smaka av. Den senaste jag gjorde lade jag till en extra msk kakao för att få lite mörkare smak men smaken är som baken. Ner i en glasburk och in i kylen. När den stått ett par dagar och ”vilat” smakar den oh, så gott!
Klart!

Sukrin är ett naturligt sötningsmedel som används mycket i asien. Det tillverkas av bland annat svamp och frukt. Det innehåller kolhydrater som inte tas upp av kroppen.

Ibland får jag så himla bråttom…

…att bara göra något för att jag haft en lugn dag hemma, som typ nu. Jag tänker ”okej, nu drar jag till Ikea!” Sen börjar jag fixa och förbereda. Med assistentens hjälp byter jag kläder, värmer bilen och packar alla små sketans hjälpmedel jag måste ha med mig. Sedan är jag totalt utmattad och inser att det inte finns en chans att jag orkar med Ikea längre. Skrutt!  Imorgon kanske… Då ska jag förbereda i lite lugnare takt.

Lyxa till det med våffelbrunch!

Skämde bort min käresta med brunch idag efter att han jobbat natt. LCHF-våfflor med hemmagjord hallonsylt och vispad grädde. Blev riktigt mums! När man är sjukskriven har man ju verkligen tid till sådan lyx.

Igår var jag på lekdejt med funkisföräldrar och då var det verkligen jättejobbigt att inte höra. Jag försökte använda hörslingan men det var bara skräp. Min assistent fick tolka men jag lyckades inte riktigt komma med i samtalen. Jag tänker att jag istället ska koncentrera mig på att umgås med enstaka personer åt gången resten av månaden. Våffelbruncher passar min rehabilitering väldigt bra!

 

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra så mycket så jag blev liksom inte besviken. Min assistent som bara kan teckna lite grann tecknade en och annan mening så fick jag veta vad de andra satt och pratade om men jag kände mig inte riktigt delaktig vid bordet. Min man har en rätt snygg familj så det är fint att bara titta på dem också. 😉  Huvudvärken gjorde att jag fick gå undan och lägga mig. När man vet att det är tillfälligt känns det okej. Nästa gång vi ses är jag med på banan igen. När jag idag pratade med min psykolog om saken påpekade hon att en sån här händelse hade gett mig ångest och totalpanik för bara något år sen. Det har hon helt rätt i. För lite drygt ett år sedan blev jag döv på ena örat och det  var sjukt skrämmande. Nu har jag ju själv valt att ”ta bort” hörseln på ena örat genom att lägga bort hörapparaten för en tid. Jag vet att de är tillfälligt och det har ett syfte.

Det känns jäkligt bra att gör det här nu, på det här sättet. Att ljudträna samtidigt som jag jobbar blir för mycket. Huvudvärken tar över allt då och det går inte för sig när jag har så mycket annat att orka med. Frustrerande! Att göra saker halvdant känns ju kasst. Jag går hellre in för det till hundra procent och hoppas att det ger utdelning. 

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema hastigt kan ändras. Just den här helgen har det ändå kört ihop sig och ingen av de två vikarierna jag har kunde hoppa in heller. Då får vi lösa det själva och min man har fått hoppa in som vikarie på sin tåglediga helg.
Att ”hålla assistansen inom familjen” är egentligen inget som passar oss. Vi är inte den typen av par.  När mina assistenter jobbar försöker jag behandla dem som jag själv skulle vilja bli behandlad. En assistent sa här om dagen att jag i särklass är den artigaste brukaren hon jobbat för då jag alltid börjar meningarna med ”vill du vara snäll och…” och tackar efteråt. Det hade jag själv inte ens reflekterat över men jag tycker att det är skitviktigt att assistenterna trivs och känner att de har ett jobb där de respekteras och uppskattas. De är ju liksom min livlina. Samtidigt så måste jag kunna ge dem anvisningar och order så de vet vad de ska göra. Jag vill ha saker på ett visst sätt, det vill ju alla. När en vanlig person t.ex. knyter sina skor behöver hon inte tänka på hur hårt hon knyter. Det går av sig själv, men jag måste beskriva för assistenten hur jag vill ha mina skor knutna.

Det är en viktig del i assistansarbetet, men att mästra sin man och be honom göra allt på mitt sätt ligger inte alls för oss (även om man skulle kunna tro det). Jag vet att många har anhöriga som assistenter till vardags och jag vet verkligen inte hur de löser det. I vårt fall är jag säker på att vårt äktenskap skulle haverera på två sekunder.
Vi klarar dock av krissituationer som den här genom att Sven jobbar men inte helt går in i rollen som assistent. Han är fortfarande min man och jag får anpassa mig till det genom att ta det väldigt lugnt ett par dagar. Han hjälper mig med det jag behöver men jag undviker sånt som jag behöver mycket hjälp med. När vi är överens om det och respekterar varandra går det bra, men det skulle inte funka någon längre period för jag skulle inte ha något eget liv.

I går hade jag en tid hos tandläkaren igen. För två veckor sen drog jag ut en visdomstand som inte velat läka vilket lett till ett antal smärtsamma återbesök. Sjukskriven assistent innebar att jag inte längre hade någon som kunde tolka och att vi behövde barnvakt. Min mamma ställde upp som barnvakt men att boka tolk glömde jag i kaoset. Sven fick tolka åt mig lite haltande men det gick bra. När tandläkaren talade långsamt och rakt mot mig förstod jag vad han sa men han var den typen som har svårt att göra just så. Tandsköterskan i receptionen talade rakt över huvudet på mig som om jag var ett barn. I vanliga fall hade jag aldrig accepterat en sån sak men nu fick det vara. Jag litade på att Sven talade om det viktigaste för mig.

 Helgen har annars gått över all förväntan. Jag fortsätter att enbart använda cippen trots att jag får huvudvärk av det. Jag tar av den vid jämna mellanrum och då är allt tyst omkring mig förutom en låg tinnitus som ligger. Då känner jag mig döv men huvudvärken släpper.

I eftermiddag kommer den bortresta assistenten tillbaka och då blir allt som vanligt igen. Då blir det familjemiddag hos svärmor. Då blir familjens teckenspråkskunskaper satta på test. Om jag inte hör något och inte förstår något kan jag alltid njuta av utsikten över nära och kära. Jag är bara väldigt trött på vår lägenhet och glad att få byta miljö en stund.

Bild: Fotot togs i våras, men vi är fortfarande lika snygga.

Ner i burken med dig!

I förrgår kväll började jag alltså min hörapparatsfria månad. Innan assistenten gick hem fick hon lägga ner apparaten i plåtburken som jag förvarar alla hör-grejer i. Jag tittade en halvtimme på TV innan jag lade mig med intensiv huvudvärk.

Igår förmiddag åkte jag en sväng till jobbet för att städa undan på min arbetsplats och fixa lite jobb lite snabbt. Jag hade cippen (ljudprocessorn som sitter bakom örat, kopplat till implantatet) påslaget från och till.

Huvudvärken var nedrans jobbig. När jag var ensam på dagen blev jag väldigt rastlös och nervig. Att inte riktigt ha något att göra och ensam utan normalt ljud gick mig på nerverna. Känslan av att förlorat kontroll och trygghet i sin kommunikation. Jag kände mig isolerad så jag smsade assistenten och bad henne börja jobba lite tidigare än vanligt. Hon hämtade Ottilia från dagis, sen bakade vi ihop. Mysigt, men Ottilia blev väldigt arg emellanåt när jag inte hörde henne.

När Ottilia senare tittade på TV passade jag och assistenten på att träna taktil avläsning. Jag har två ordinarie assistenter och just nu håller de på att läsa en bok om Helen Keller för mig. När Petra jobbar ljudtränar vi med CI genom att hon läser 1-3 ord i taget och jag upprepar. När Elin, som är uppväxt med teckenspråk men talar lite otydligt, jobbar så tecknar hon en mening i taget (ibland taktilt och ibland visuellt) till mig och jag upprepar. Igår var det Elin som jobbade så då blev det till att träna taktil avläsning. Det kändes roligt och lätt att träna avläsning efter en dags kämpande med cippen. Att träna med cippen upplever jag som fysiskt jobbigt på ett helt annat sätt. Att träna taktil avläsning känns dessutom väldigt kul nu för jag märker hur mycket jag lärt mig. Jag avläser ganska snabbt och korrekt. Det känns helt bak och fram att jag avläser teckenspråk bättre än jag hör svenska. Svenska är ju mitt förstaspråk och teckenspråk mitt andraspråk. Jag har ju inte ens brytt mig om att lära mig teckenspråkets grammatik eftersom jag mest tänkt att tecknandes skulle vara ett stöd till det talande språket.
När jag läste godnatt-saga för Ottilia tecknade jag den samtidigt. Det är också väldigt bra träning.

Det var skönt att jag fick lägga mig nöjd, även om det varit en tuff dag med cippen.b

Gah!

Har slängt ifrån mig cippen och surar över huvudvärk. Hur ska jag fixa det här i en månad!? Gah!

En hel månad utan hörapparat!

Jag fick ett brev idag från Audiologiska mottagningen. Min läkare har sjukskrivit mig en månad för att fokusera på ljudträning med CI. (Hörselimplantat.) När jag för någon månad sedan hade kontroll med audionomen och ljudingenjören pratade vi om det. Om att jag skulle behöva ta av mig hörapparaten och enbart använda CI för en tid. Om CIt inte får möjlighet att agera mer än assistans få hörapparaten får jag inte mer effekt av den. Om jag låter bli att använda CIt helt en tid kommer troligtvis hjärnan ställa om sig så att jag inte behöver hörapparaten. Det lät ju väldigt bra faktiskt. En tjej som jag träffade för ett tag sen opererade för några år sen. När hon kopplade på ljudprocessorn (apparaten bakom örat) plockade hon ut hörapparaten i det andra örat. När hon några månader senare satte i hörapparaten hade hon inte längre ens användning av den. Audionomen tyckte att jag skulle prova att vara sjukskriven en månad och vara helt utan hörapparat. Jag sa att om min läkare tycker att det är en bra idé provar jag gärna det. Tydligen så tyckte han att det var en bra idé.

Ikväll när jag lägger mig åker hörapparaten av, ner i en byrålåda. Det ska bli spännande att se vad det leder till!

 

Natt blir morgon

Så var den natten över…

Det tog lite tid att somna igår. Jag låg och tänkte på småsaker som hur viktigt vissa småsaker plötsligt känns för att vårt hem verkligen ska kännas som vårt. Att Ottilias rum verkligen bara får vara assistansrum när vi sover. När morgonen kommer måste det vara hennes rum igen med hennes lakan och hennes ”stök”. Att en kvarglömd tandborste kan kännas som ett intrång  i vårt badrum. Larvigt – I know! Samtidigt så vet jag av erfarenhet att det känns lite extra i början innan man vant sig och det liksom måste få kännas. Jag minns hur jag första gången jag skulle duscha med assistents hjälp först stängde in mig i badrummet och bölade en lång stund. Assistans är ju inget man egentligen vill ha. Egentligen vill man vara frisk och fixa vardagen utan personal hemma precis som alla andra. Det får kännas som en klump i magen, sen vänjer man sig och känner sig tacksam över att ha den här fantastiska hjälpen.

Jag somnade efter en stund med Ottilias fot i ansiktet. Hon väckte mig någon gång på natten och hostade. Jag gav henne vatten att drick från flaskan bredvid sängen. Snart vaknade hon igen och hostade. Då tryckte jag på knappen. En rufsig halvvaken assistent kom infarande med en frågande min. ”Ottilia behöver hostmedicin. Vill du hämta?” Jag fick hjälp att ta ögondroppar också, sen somnade alla om.

Klockan 7 vaknade huset och allt hände samtidigt.
Jag och Ottilia vaknade.
En assistent slutade.
En annan assistent började.
Sven kom hem från jobbet.

Ottilia fastnade direkt framför TVns barnprogram. Jag tackade nattassistenten för natten som varit. Den nyanlände assistenten plockade i hallen. Jag gjorde Sven sällskap medan han åt sin frukost. Jag hörde mig för hur hans första jobbnatt varit och berättade om Ottilias hosta. Mysigt att få mötas, sitta stilla och känna lite samhörighet mitt i allt.

Ottilia kom inrultande mellan två avsnitt av ”jake och barnpiraterna”. Hon kikade in i sitt rum som är upp och ner-stökigt av leksaker huller om buller från gårdagens lek. ”Hon har stökat till!”  Vad menar du? Det är ju du som har lekt! ”Nä, men jag menar ju i sängen. Min kudde ligger snett.”  Ja jo, det stämmer. Kudden ligger snett. Det ser vi till att den ligger fint och ordentligt framöver.

Sådan moder -sådant barn, säger jag bara!

En stor liten förändring i natt

Nu är det dags. Ett nytt steg som känns gigantiskt men samtidigt löjligt smått. Det är första natten som jag och Ottilia ska ha nattassistans. Sven har åkt iväg för att jobba natt. Ottilia sover sött i vår säng så att assistenten kan sova i hennes rum. Det är inte så stort och konstigt egentligen bara när man tänker att det nu alltid kommer vara så här när Sven är borta om natten. Men blir inte allt konstigt och underligt om man bestämmer att det är något som ska gälla för  e v i g t. Nu äter jag upp den här mackan. Då är den försvunnen för e v i g t. Forever!

Egentligen skulle vi redan haft två journätter med sjukdom har gjort att det inte behövdes. Nu blir det passande så här precis när det nya året precis har startat. Om ett år kommer jag se tillbaka och högt säga för mig själv ”Jag kan inte fatta att jag inte ansökte om nattjour tidigare.” Precis som jag nu sitter och tänker tyst för mig själv (för assistenten sitter ju i rummet bredvid) ”Jag kan inte fatta att jag bara har haft assistans i lite drygt ett år. Det känns som väldens självklaraste grej att ha!”

Kanske kommer jag inte ens märka att hon är här. Så är det ju ofta. Om jag tittar på TV eller så. Då sitter ju inte assistenten bredvid och glor. Nä, då grejar hon i köket eller läser en bok. En osynligt hjälte som bara dyker upp när jag trycker på  en larmknapp.

Okej, här satt jag och skrev. Just då kommer Ottilia in rummet, gnuggar sig i ögonen och dyker ner i mitt knä. ”Kan inte sova, mamma.” Hon ligger här en stund medan jag med ett pekfinger avslutar meningen på skärmen samtidigt som jag klappar hennes panna med den andra handen. Hon somnar snabbt om. Jag hinner börja tänka att det är skitsamma allt det här. Verkligen skitsamma hur det känns eller vad jag tycker om det just nu. Vi ska ha assistenten sovandes i ett rum bredvid för om något skulle hända. Om jag behöver hjälp att hjälpa Ottilia då finns hjälpen här. Det får kännas hur det vill för det viktiga är inte hur jag känner för det utan att jag håller mitt barn tryggt om natten.

God natt!