Jag är redan där

Idag har jag en sån där dag då jag har bedrövligt ont.  Jäkla skitkyla! Jag har fått sjukskriva mig och spenderat dagen hemma. Jag gillar inte att vara hemma just nu, för det är rörigt här. Jag hatar när det är rörigt. Jag vill helst bära ut allt och bara ha plana, nakna ytor, som i en inredningskatalog, men jag kan inte städa och bära grejer. Nä, jag ska vila. Då får huvudet jobba istället. Jag har planerat och strukturerat. Väldigt bra aktivitet så här års faktiskt för man inser att man har så mycket skoj framför sig.Vår och sommar!  Jag fick glädjeryck av att planera semesterveckorna i sommar tillsammans med Sven nyss. Ni vet, man sitter med sina kalendrar och bara ”mja, vi satsar på juli precis som alla andra. Då funkar inget nånstans ändå.” Jag känner redan doften från köttet på kolgrillen. Jag är redan där med ett glas rosévin balanserande mellan fingrarna och ett leende på läpparna.

Innan dess ska jag dessutom på FSDB-kongress i malmö, silversmideskurs i Mosjö, pysseljunta med tjejerna och förhoppningsvis tillbaka till jobbet imorgon.

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

Två sköna arbetsdagar

Att börja jobba igen efter snart tvår månader (julhelger,sjukskrivning och semester) kändes väldigt bra. Jag  levde upp till första-dagen-efter-semestern-arbetaren. Oj, problem med datorn. Då kan jag ju inte göra någonting. Ingenjörskillarna sitter i möte, jaha. Vi går och fikar då. När de andra tanterna fikat klart kom ingenjörskillarna lite lägligt in i fikarummet och eftersom jag inte kan göra något med datorn förrän de har fikat klart kan jag ju lika gärna fika lite med dem med. Sweet! Klockan hann bli 10.20 innan jag egentligen gjorde något vettigt.

Gårdagen blev en rätt bra dag också. Det var mycket som inte riktigt gick som planerat och därför rätt intressant. Datorn strulade igen vilket inte hindrade mig i jobbet men möjligheten att beställa färdtjänst hem. Jag fick ta hjälp av en vänlig kollega. När jag väl satte mig i smurfbussen upptäckte jag att jag glömt pengarna i bilen på morgonen. Jag fick be om ursäkt och kliva ur.  Jag var riktigt trött men begav mig till M-huset via källartunnlarna.  Tog ut pengar och fick hjälp att boka ny buss i receptionen. Sedan hade jag en timme att slå ihjäl: LUNCH! På sjukhusets lunchcafé har de kanske inte den godaste maten men servicen är beundransvärd.  Jag plockade ihop bricka, bestick och en flaska ramlösa. När jag på min väg mot kassan lyckades välta ner ramlösaflaskan på golvet tre gånger om började jag tappa tålamodet och lusten till självständighet. Tjejen i kassan var riktigt stjysst. Hon erbjöd sig att komma med brickan till mitt bord. Några minuter senare dök hon upp med min lasagne, salladstallrik, bröd med smör,  sugrör och ramlösaflaskan öppnad och klar. Jag hade liksom redan sneglat mot salladsbaren och konstaterat att jag inte orkade försöka plocka ihop en tallrik med mina skakarmar.

Det blev en riktigt skön lunch med en bra bok på iPaddan och lite flygande lasagne.

Många är sjuka och upptagna nu. Det märks på assistansstyrkan. Sven får vikariera på kvällen, men också han blir sjuk. 39 graders feber och helt borta. Det fixar sig. Utkörd pizza blir kvällsmaten. Tandborstningen hoppar vi över.
Det där klara-mig-själv-längtan jag kände mot slutet av semestern då jag ständigt  var beroende av ledsagning och hjälp, det har gått över nu. Nu har jag fått armbåga mig fram lite utan hjälp en stund och sett att det går men också känt vad det kostar på av mig. Vilken energitjuv det är och hur begränsad jag blir. Bra läxa!

Kraschlandning!

Hemma igen. Det första jag såg när vi trötta ramlade in genom ytterdörren igår var halltapeten. Jag tänkte ”Yes, här bor jag!” Jag vet inte om ni sett vår halltapet men kan berätta att den är färggrann och lite barnsligt mysig, precis som jag är. Jag är så långt ifrån vitt man kan komma och min tapet säger ”nu är du hemma igen. Nu är du du igen!” Tack tapeten!

Trots all kärlek jag inbillar mig från min egen inredning så har det varit svårt att riktigt landa. Jag har förtvivlat ont i benen efter flygresan och kanske väderomslaget. Kontrollbehovet kommer som ett brev på posten och möts av två veckors post och 3 miljoner e-mail som måste öppnas. Att skolka från allt det administrativa i att vara funktionshindrad straffar sig självt i efterhand. Att vara totalt cleuless över assistenternas nya schema känns inte heller alls bra. Just nu. Snart får jag nog koll på det.
Tog Ottilia till ögonmottagningen idag för hennes årliga undersökning. Resten av dan avbokade jag. Använde resten av dan till att sova, rensa post och besvara 3 miljoner mail med benen i högläge. Bra beslut.

Imorgon är det alla hjärtans dag. Då får jag äntligen börja jobba igen.

Sista dagen, sista luften

Sista dagen på vår underbara semester. Somliga skulle få panik. Frida-för-tre-år-sen skulle fått panik. Snart tillbaka till vintersverige och inomhusliv en månad till eller två. Jag får inte panik. Jag har fått för mycket terapi för att det ska hända. Jag är en drillad soldat som skyddar mitt välmående. Jag mådde väldigt dåligt av frihetsberövandet min sjukdom ger innan jag åkte, men nu ser jag fram emot att komma hem. Jag ser fram emot att börja jobba igen. Då blir det lättare att tackla bristen på frisk luft. Miljöombytet är så nyttigt.

Värmen här har varit balsam för kroppen. Den obegränsade tiden med familjen har varit balsam för själen. Vi åker hem så välbalsamerade att vi kan dö lyckliga imorgon. Vad jag ser fram emot att kommma hem till är rutiner och ordning. Jag ser också fram emot att inte behöva bli ledsagad hela tiden. Jag ser fram emot miljöer där jag kan röra mig lite friare. Här är det barn, pensionärer och solstolar överallt. Man måste vara försiktig och inte bara köra på. Bristen på ledsyn blir ett större hinder. Det har gått fint, men det ska bli härligt med lite mindre hjälp på den fronten.
Jag ser också fram emot att komma hem till mina vanliga hjälpmedel. Vissa saker saknar jag. Allra mest saknar jag min elektriska inomhusstol som man kan hissa upp. Så där så man hamnar i ögonnivå med alla andra. Kan se vad de säger. Slippa se skrev. Slippa få nackspärr.

Jag ser också fram emot att prata med folk igen. Under min CI-månad var det svårt. Här är det så mycket ljud. Jag tecknar och pratar med familjen här men när jag försöker samtala med andra hör jag inte. Assistenten har fått tolka. Frustrerande. Jag ser fram emot att träffa vännerna, familjen och arbetskamraterna som automatiskt pratar tydligt och riktat så jag hör bättre. Miljöer där slingan funkar och inte överröstas av ljudmiljön.

Jag har en idé om hur jag vill göra med vår sista dag här. På min önskelista står några få saker uppradade:
-Jag vill gärna gå till desigual-butiken som finns här i närheten.
-Jag vill gå till det lilla italienska cafét en stund helt själv och bara vara.
-Jag vill sola och vila delouxe
De två föra punkterna kan jag skippa. Sol och vila är det viktigaste. Det kan jag inte få hemma sen.

Jag tror att jag kanske kan få en dag för mig själv idag. Sven och Ottilia vill till stranden och bada i havet. Där rullstolar inte kommer fram. Det låter ganska lysande att vi delar på oss. Vi får se vad de säger. Kanske, kanske. Jag ska inte kräva något.

Alonetime for mammi!

Japp, nu sitter jag här på italienska vinbaren intill hotellet för lite alonetime. Lusten kommer över mig när jag och sven flydde familjeland för en kaffe hör. Ottilia var och tränade inför kvällens uppträdande med ministars. (exakt som det låter: småstjärnorna minus agneta sjöberg.) Då fick inte mammor och pappor tjuvkika. Vi får inte ens veta vad hon ska ha för scenkläder, godingen. Sven jobbar idag men när vi lämnade hotellet bytte vi den ledsagande assistens-rullstoltjej-posen till paret som går/rullar hand i hand-posen. Det och en capuchino satt fint, men tiden var över alldeles för fort. Jag blev sugen på att gå tillbaka utan någon alls. Ingen som servar och ser till att jag inte kör in i några lyktstolpar. Fråga mig inte varför! Vem till köra in lyktstolpar liksom? Men det kan nog vara värt det om jag får känns känslan av att vara själv. Inte bara hemma-själv, utan ute-på-ett café-med- en-god-bok-själv. Jo ja, det känns skönt.

Plötsligt märker man hur fruktansvärt trevliga folk är mot en när man kommer ensam i rullstol. När man har min make eller en assistent med sig vänder de sig till henne/honom. Bra känsla att fixa småproblemen själv.

Sven och Ottilila är och doppar fötterna i havet nu tror jag. Jag är lite avundsjuk på det. Jag har lekt med tanken att trotsa oddsen och göra det men det är nog inte värt det. Jag kan nog trotsa otillgängligheten, lämna rullstolen på strandpromenaden och gå över sanden till vattenbrynet med lite hjälp men vattnet kommer vara kallt så för mina köldkänsliga fötter kommer det inte vara skönt alls. Jag nöjer mig med att sitta här med ett glas rött och leva upp till mamma-på-vift-sterieotypen.

Innan jag gled in på uteserveringen har jag shoppat också. På supermarket bredvid köpte jag solkräm och mamma-godis. Aftereight i fickformat. I like it! Fast jag är inte ett dugg sugen. Det var mest ett statement. När Ottilia leker i sin koja sen (garderoben där hon somnar varje kväll innan pappa lyfter över henne) då ska jag smygäta den som föräldrarna i malaco-reklamen. Då är godis somm godast -när man får smygäta den.

Nä, nu har jag en kvart på mig att läsa lite till och dricka upp vinet. Sen har jag också gott om tid att ta mig till middagsbuffén. Snubbla över kanter och kyssa lyktstolpar. Bara lite mer alonetime först. Lite, lite.

Stenar

En härlig grej med min assistent är att hon tar min mobil och fotograferar när hon märker att det är läge.

Här om dagen var vädret grått och perfekt för en promenad. Jag var trött i kroppen och hade ont men ville ändå ut och rulla. Jag är med i en sluten grupp på facebook för personer med dövblindhet. Där kan vi prata om allt som hör dövblindhetens vardag till, både positivt och negativt. Den här dan hade jag läst ett inlägg om det svåra och tunga i att förlora det sista av sin syn. En vän beskrev hur hon när det känns tungt går ut i sitt förråd och stoppar ner händerna i sin låda med julpynt. Med händerna ser hon hur allt ser ut. Det gjorde mig modfälld och i min själ var det lågt i tak. Jag kände att jag plötsligt avskyr julpynt. Alla små motgångar man möter i en miljö som inte är skapta för en rullstolsanvändare kändes svåra.
Vi gick i alla fall ut och det var härligt att gå i en riktning som ledde bort från kommersen och mot en lugnare utkant av stan. Efter ett ta kom vi fram till några klippor som Ottilia ville gå ut på. Jag fick stanna på plan mark men hade sällskap av assistenten.

Tänk att stenar kan få taket att lyfta bara sådär!

En långpromenad

Att vara på semester är frihet. Underbart att rulla längs stanndpromenaden och känna havsvinden smeka kinderna. Utomordentligt att ta en tre-timmars-tupplur på solterassen och vakna solkysst med en röd ton. Fantastico att göra precis vad man vill med sällskap av de där goa fillurerna man kallar man och barn. Men att leva kostar. När man är hemma i sitt bekväma inomhus och innte kan göra så mycket för att man inte kan gå ut får man inte så ont, men det får man när man lever livet på playan. Igår tog vi en fantastisk lång promenad bort till Las Americas. Shoppade, tittade på omgivningen, åt gott och hade det toppen. Ottilia fick göra rastaflätor. Hennes hår är totalt ostyrligt här. Frisören på hotellet ville ha 45 euro (ca drygt 400 sek) för frisören och vi sa nej. Hon påstod att det var samma pris nere vid stranden men vi tyckte inte att det var värt det. Nu betalade vi 15 euro. Lite mer okej för att slippa tårar, skrik och jordens undergång var gång håret ska tvättas den kommande veckan.

Det var en perfekt dag för att promenera. Molnigt och fint. Jag kunde se mycket omkring mig. Vi varvade lek och vuxentråkigt ( Ottilias ord) på bästa sätt. Påstridiga, förbipasserande försäljare borde dock få dödsstraff när de slänger en hemsk blinkande leksak i Ottilias knä och sen försöker ta betalt samtidigt som Ottilia gråter att hon alltid önskat sig ett blinkande trollspö. Om den inte blinkat så hysteriskt hade hon fått den men nu blev det istället 10 minuters skrikgråt och besvikelse.
Klockan nio på kvällen var vi alla helt slut och letade på en taxiplats. Där ringde de ett samtal och 4 minuter senare kom en specialtransport med texten”taxi for everyone!” på. Den hade en utfällbar ramp till baggageluckan och en trevlig chaufför. Min stol spändes fast ordentligt. När jag frågade efter bälte pekade han på ett handtag i taket som jag fick hålla mig i. Jaha ja, tack. Ottilia satt säkert på den uppblåsbara bilkudden vi skaffat inför resan. Mycket bra köp. Min erfarenhet av chafförer i den här delen av världen är att de kör som biltjuvar men den här chauffören körde lugnt och försiktigt. Resan kostade inte mer än en vanlig taxi. Vi var väldigt nöjda.

Idag lever jag med följderna av gårdagen glädje och bravader. Varenda rörelse kostar smärta och energi. Kämpigt men jag vet att det går över. Jag har lätt till tårarna och vill mest bara ligga under täcket. Att unna sig det en dag är väl semester det med. Assistenten har ledigt, men hjälper mig ändå med massage och stretching. I eftermiddag kommer alla barnaktiviteter igång. Kanske är jag piggare då. Än så länge har jag den hostiga lilldamens sällskap här i sängen. Hon är nybadad och tittar på spansk barnTV.

<a href="

Vi är i Danmark

Hon säger det på ett väldigt självsäkert sätt och på tal om ingenting, när vi sitter ute på terassen i skuggan.
-Mamma, vi är i Danmark.
Jag tittar mig omkring på de höga palmerna.
-Nej, vi är på Teneriffa, svarar jag.
– Men Danmark ligger på Teneriffa, berättar Ottilia då med ett pedagogiskt tonfall.
Jag byter en bljck med assistenten. Ska jag rätta min fyraåriga dotter eller inte?
– Nja, Teneriffa hör till ett land som heter Spanien.
Det ända svaret jag får är en blick som säger ”är du helt dum i huvudet.” Jag försöker llite strategiskt måla upp en karta i luften och peka ut var vi är. Hon lyssnar tyst och när jag till slut är klar med min geografiföreläsning svarar hon.
-Vi ÄR i Danmark.

Okej, ja ja.

Liten sjukling

Vissa saker förändras inte bara för att man åker på semester, som att jag trots att jag satt uppe och drack öl på terassen med sven vaknar halv 6 på morgonen. Det tar jag igen när jag tar min tupplur i solen sen. Jag har i prinfip bara två saker planerade idag. Det ena är att jag ska sova i solen med en stoooor flaska vatten intill och det andra att jag ska ta med Ottilia till lekplatsen som ligger 30 meter från vår dörr.

Ottilia, hon blev riktigt sjuk igår natt. Hostade och Hostade. På morgonen gick vi till hotellet doktor. Han var superbra och skrev ut hostmedicin, penselin och febernedsättande. Sedan tog vi Ottillia i sulkyn och gjorde så där som man alltid gör på semestern-. ”Ska vi fråga om vägen till närmsta apotek i receptionen? Nä, apotekt finns ju överallt. Vi knallar ner till stranden och går så snubblar vi nog snart över ett” När vi två timmar senare frågat oss fram till ett apotek upptäckte vi att det låg 50 meter från hotellet.

Trots sjukdom har vi det underbart på semestern. Vi har ju allt serverat för oss. Det blir inget bad eller livliga aktiviteter på några dagar men det finns mycket annat att göra här. För barnen finns ett program av aktiviteter hela dagarna. Det är bara orken som sätter gränser. Då finns ju TVn på rummet. På kvällarna kör det olika shower. 4 artister sjunger och dansar. De är riktigt duktiga! Nytt tema varje kväll; filmmusik, rock, eurovision… Ottilia älskar det!

Jag däremot, jag mår bra. Jag har inte haft nån yrsel sen ionsdags!