Ett hus som inte passar oss

Vi var och kikade på ett hus idag som lät näst intill perfekt för oss på hemnet. På bilderna fick man intrycket av att det låg platt i markhöjd med hyfsat öppen planlösning. Öppen spis, fräscht kök, uppvärmt pool (både via solenergi och bergvärme), utsikt mot åker och skog och en tjusig adress i marieberg.  Allt till ett överkomligt pris, men det som verkade så rätt och bra var i verkligheten ganska opraktiskt. Ytterdörren låg i markhöjd vilket ju är en dröm för en rullstolsägare men när man innanför ytterdörren möttes man av flera trappsteg vilket är istället är en rullstolsägares mardröm. Det går bara inte att lägga en ramp då. Jag kunde inte komma in till badrummet från hallen med rullstolen. I vägen var tre dörröppningar och en liten tvättstuga. Snacka om hinderbana! Altanen var en dröm men vägen ut till den var oframkomlig för någon på hjul. Trappan från altanen ner till gräsmattan var minst 10 trappsteg lång.  Jag hade ingen chans att se mig själv trivas där.

Mäklaren var som mäklare brukar vara: överdriven och jobbig. Hon ville verkligen övertyga oss om hur perfekt huset var för oss. Vi níckade artigt med och garvade sen hejdlös i bilen hem.  Någon kommer säkert trivas skitbra i det där huset men för oss var det ju så otroligt fel och jag kan liksom inte tro på att hon själv inte såg det när sven kånkade min rullstol upp och ner för trappor så jag skulle se altan och annat. Hon fortsatte ihärdigt övertyga oss om att ”det här blir JÄTTEBRA!” Hon kanske intygade sig själv att så här vill en människa ha sin vardag.

Det var ett gott försök i alla fall men nu lutar tornet bara ännu mer mot att vi kommer  bygga vårt eget hus.

Just nu

Snor: ångest som gnager någonstans i magen.
Glamour: Barnkalas för Ottilia idag! Bring it on, kids!

Look at me, kråkan!

Jag älskar Mamma Mu. Jag älskar hur hon gör allt roligt fast kråkan tjurigt skriker att ”så gör inte kossor! Kossor kan inte!” NÄ, kossor ska inte bada, inte cykla, klättra i träd och inte åka rutschkana. Men det kan hon ju visst. Det blir ju lite extra kul att våga göra något när ingen tror att man ska klara av det.  Fuck you, look at me, kråkan!  Ja, hon är en riktig hjältinna, den där kossan.

Jag älskar att resa. Nästa vinter har vi tänkt oss ett äventyr i indien. Jag älskar att sladda. Jag får inte köra bil för min dåliga syn längre, men man kan ju köra rally med elrullstolen så assistenterna skrikskrattar. Jag gillar att skrämma dem. Guppiga landsvägar där stolen studsar hit och dit är också en kul grej.  Jag tokälskar berg- och dalbanor. Jag älskar att galoppera med häst. Fuck you and look at me, kråkan!

Självkänslan som gör vad den vill

Mitt självförtroende sviktar vilt och ofta kring det mesta här i livet. En sak har jag så gott som alltid god självkänsla i: min förmåga som mamma. När Ottilia var bebis var det inte så. Jag var hysteriskt rädd för att jag oavsett hur mycket jag än kämpade och gärna vill, så skulle jag aldrig räcka till för mitt barn. Precis så känner jag just nu kring andra saker i livet. Rädsla för att resten av världen skakar på huvudet åt allt jag gör och säger. En jävlig känsla jag aktivt försöker skjuta ifrån mig.

Ottilia får mig att känna mig så modig och så rätt. Jag är inte rädd för att göra fel. Det är okej att göra fel och sedan rätta till. Jag får oftast till det riktigt bra och känner hur bra och viktig jag är där… i henne liv. Min sjukdom och funktionshinder ger mig inte mindrevärdeskänslor därför att jag vet att de inte gör mig en sämre mamma. Det är okej att inte alla vet det, för jag vet det. Det är hur jag hanterar mina funktionsnedsättningar i förhållande till föräldraskapet som avgöra hur det påverkar mig som förälder. Men hjälp av hjälpmedel, assistenter och anpassningsförmåga ger jag Ottilia allt hon behöver och lite till.

Varför kan jag inte bara känna så med annat i livet också? Stolt och självsäker.

Öronsmicker

Jag har shoppade lite på nätet här om dagen och idag kom ett paket på posten.  Jippi!
Jag har uttöjda hål i öronen, 14 mm.  Färgen på tunnlarna jag haft i tidigare var väldigt slitna. Den svarta färgen har totalt nötts bort nu. Det var de enda jag hade men nu har jag köpt några nya gobitar. Va, en tjej måste väl för sjutton få ha lite örhängen att byta emellan ibland!?
Det har kommit tunnlar i ett nytt material jag inte provat tidigare: sillicon.  Kul och praktiskt!

En grej som gör mig grinig.

En grej gör mig lite grinig just nu. Personer som i högsta grad skulle kunna hjälpa sig själva med bara inte gör det. Det är troligtvis bekvämare att gnälla över det istället. Jag själv känner mig inte så handlingskraftig just nu. Hela kroppen är full av ångest. Jag tittar på papper från försäkringskassan och känner hur hela kroppen bara förlamas. Kanske är det därför jag blir arg på andra som tycks ha samma åkomma. Men om jag skiter i att fixa något sitter jag inte sen och gnäller över att det inte blir fixat. Det gör jag inte. Jag tar alltid tag i det till slut. Det gör jag.

Nu ska jag rannsaka mig själv och försöka komma på vad det är jag har ångest över egentligen.

 

Slappna av, kvinna!

Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna.  Jag har fått legat hemma och vila några dagar.  Jag har varit väldigt trött och sovit mycket.

Igår gjorde jag något smart. Jag bokade in förmiddagen på Hälsobro som är ett gym för funktionshindrade.  Först bastade jag i infrabastun och sedan fick jag en ordentlig massage. Jag hade bokat en 45-minutersmassage med strain och fick dessutom 20 % rabatt då jag är med i Neurologiskt handikappades riksförbund, som äger gymmet. När vi kom ut till bilen berättade assistenten att massören arbetat på mig i över 120 minuter.  Han hade hållit på med mina skulderblad och axlar i över en timme. Jag behövde verkligen den där behandlingen. Nu mår jag betydligt bättre. Jag har fortfarande en viss värk men är mycket mjukare i kroppen. Jag ska tillbaka till jobbet idag och känner mig väldigt peppad. Att ligga hemma och vila är det tråkigaste som finns. Att vila armarna innebär ju också att inte skriva på dator utan assistanshjälp. Dödstråkigt. Men nu tror jag att det ska funka.

Men ursäkta då…

Vad nu!? Här sitter jag och sjunger ”torn” med full dramatisk inlevelse när jag får en femårig liten hand över munnen. Va, var det inte bra? Jaha, stör barnprogrammen? Men mammas sång är väl ändå mer spännande än Artattack? Inte? Okej då. Om du lovar att inte ropa efter mamma mitt i ”How I met you mother ” ikväll när du ligger och inte försöker sova. Okej? okej. Jag tror inte ett skit på ditt löfte men vi säger väl så.

Men ursäkta då…

Vad nu!? Här sitter jag och sjunger ”torn” med full dramatisk inlevelse när jag får en femårig liten hand över munnen. Va, var det inte bra? Jaha, stör barnprogrammen? Men mammas sång är väl ändå mer spännande än Artattack? Inte? Okej då. Om du lovar att inte ropa efter mamma mitt i ”How I met you mother ” ikväll när du ligger och  inte försöker sova. Okej? okej. Jag tror inte ett skit på ditt löfte men vi säger väl så.

Snor och glamour

Förresten, jag går ju varannan torsdag i en diskussionsgrupp på vuxenhab för personer med någon form av progressiv, neurologisk sjukdom. Vi försöker hitta sätt att klara vardagen trots vetskapen av vi bara blir sämre och sämre… typ. Hittills har det mest bara varit deprimerande men det finns några intresseranta individer i gruppen som jag vill lära mig mer av. Hur som helst, vi inleder varje möte med att alla turas om att berätta vad som känns bra och vad som känns dåligt just precis nu. Lite corny är det, men samtidigt ganska nyttigt för en. Varje gång har jag liksom blivit förvånad över vad jag själv har svarat. Jag kan konstatera att jag borde ställa mig själv de frågorna lite oftare. Så, här kommer nu något nytt i min blogg…

Just nu…
Snor: Magsjuka och behöva sin man som oavlönad assistent.
Glamour: Att planera Ottilias barn kalas som äger rum om en vecka.

Inte så kul

Puh, vi har magsjuka här hemma som totalsabbat vad skulle blivit en kalaskul helg. Assistenterna är också sjuka så vi får klara oss utan dem. Det där problemet är ett aber vid magsjuka.  De ordinarie assistenterna och vi insjuknar som fallande dominobrickor och att hitta vikarier som frivilligt vill jobba och själva riskera att bli sjuka är helt omöjligt. Jag kan säga att jag förstår dem. Det är lite som att självmant slänga sig själv i en vulkan med brinnande lava. Nej tack, jag kan nog inte just idag.  Jag hade också tackat nej.   Till en början höll vi på att slita varandra i stycken, jag och Sven, men nu har vi kommit in i det. Vi försöker underlätta det så gott det går för varandra.b

 

 

Vad kan jag skita i idag?

Ibland kan jag komma på mig själv att fundera på hur det känns att vara riktigt pigg. Så där så man vill ut och springa några kilometer eller dansa runt hemma medan man dansar i högklackat. Händer sånt? Är nån så pigg? Barn är galet pigga. Vad kommer deras energi ifrån? Vuxna då? Jag har kompisar som tränar på gymmet fem dagar i veckan efter ett strikt och bestämt schema. Är de pigga? Vill de det här eller släpar de sig dit varje dag som jag plikttroget släpar mig in i duschen medveten om att en töntig dusch ska sno en god dos av min redan halvtömda energidepå. Går de hem pigga och fylld med ny energi av träningen eller släpar de sig hem till soffan och somnar med TVn påslagen? Hur känns det att vara frisk och pigg?
Jag sover en stund på dagen varje dag. Det får min vardag att funka utan att jag går in i väggen. Det var en välsignelse att komma på det. Det kan jag tacka småbarnstiden för. Jag började sova middag när min lilla Ottiliabebis sov middag.  När hon slutade sova på dagen fortsatte jag helt enkelt. Då hade hon börjat på dagis.
Jag jobbar förmiddag, sover och är sen utvilad när hon kommer hem ifrån dagis. Det är ett vinnande upplägg, men så ska man ju hinna med andra saker också och då är det en balansgång som aldrig ser likadan ut. Rehabiliteringen tar mycket tid nu. Jag ska snart börja rida också. Det känns viktigt att inte välja bort. Min kropp behöver det här för att inte förtvina till ett litet russin.  Fredriks Backmans blogg är kul att läsa ibland (när man känner för en rolig kille som spelar lite dum). Han kompis har en livsfilosofi som jag tror att jag ska ta till mig. Varje dag ställer han sig framför spegeln och frågar sig själv ”Vad kan jag skita i idag?”  Vad är viktigt och vad kan jag skippa? Om allt är skitviktigt så får man väl göra allt då, men för mig brukar det innebära att jag inte orkar så mycket imorgon. Jag tror att jag kan få det att funka. Jag kanske ska tatuera in citatet på min handrygg så jag inte glömmer. ”Vad kan jag skita i idag?”

Ett par verbala kramar

En sån här dag när jag kommer hem och känner mig allt annat än duktig på mitt jobb med självförtroendet nerkört i botten hatar jag att det inte finns någon färdigskuren mat att värma hemma. Jag hatar att min man måste hjälpa mig att sköra maten, men jag älskar att jag inte behöver be honom. Att han bara gör det medan jag vräker ur mig klagomål över att inte riktigt lyckas. Sen klagar han lite över det han inte känner han gör bra på sitt jobb. Vi avslutar vår samförståndiga lunch ett par verbala kramar. ”Jag tror ändå att du är bättre på ditt jobb än vad du tror.” Det säger han.
”Det tror jag att du är också.” Så svarar jag.

Det är rätt gött att dela livet med någon.

Jag vet inte hur folk orkar umgås med oss som inte hör.

Vi planerar att bygga hus. Innan ma kan välja hus måste man minsann välja en plats att bygga den på. För att veta vad det kommer kosta att bebygga en tomt måste man ta reda på en herrans massa om den där tomten. Finns det något förhandsbesked om bygglov? Hur mjuk är jorden? Behöver det pålas? Är tomten plan? Hur mycket behöver det grävas? Finns kommunalt V/A? Ligger den några elkablar över tomten som måste flyttas? Vad är avståndet till trafikerad väg? Tillräckligt för att få bygga ett hus där? Vad kostar det att anlägga en uppfart? Men det svåraste tror jag är att veta om man ens vill bo där? Vart vill man bo? Hur vet man? Under vintern har vi spanat på ett antal tomter som kan vara ”it!” men det är ju himla svårt att egentligen få en känsla för platsen när det är täckt av snö. Vi har väntat och längtat efter att promenera runt i ett av områdena och känna ”jo ja, här vill jag ta mina söndagspromenader. Den här utsikten vill jag ha från min altan. Här kan Ottilia få leka. Mmm jo, det känns RÄTT!”

Nu kan man väl påstå att våren är här. Igår var det onsdag. Både jag och Sven var lediga och vi tog vår första söndagspromenad. Första område att provpromenera blev Almbro. Det blev inte så där rart och fridfullt som vi tänkt oss för det blåste helt galet hårt. Så där så man fick skrika för att höra sig själv. Jag hade en fixidé om att vi skulle knacka på hos en granne och får tips om bra promenadstråk för rullstol samtidigt som vi synade framtidsgrannen i sömmarna och bedömde hela gatans befolkning utifrån just den här grannen. Sven var tveksam till projektet. Tyvärr var det trappor upp till husen så det blev dessutom han som fick gå upp och knacka på.”Jag vet inte. Det känns pinsamt.” Sa han medan jag buffade honom i rätt riktning.
”Jaja, skit i att det är pinsamt, gör det bara.” Medan han gick upp mot dörren vrålade jag i motvind. ”Fråååga efter en brrra promenaaadväg i områådet. Fråga om de triiiivs här!”
Tack och lov så öppnade ingen. De hade nog tyckt att vi var helt dumma i huvudet. Ingen annan granne var heller hemma. Vi började promenera. Almbro ligger omgivet av åkrar så blåsten var helt sanslös. Till slut kom vi upp till södra bro där skogen tar vid och där var det lite lugnare. Det var terrängkörning deluxe på de där små åkervägarna. Det är mycket roligare att köra på sådana än trafikerade asfaltsgator i stan. Dels så behöver jag inte aktivt ledsagas utan kan gasa på själv. Assistenten hänger ändå med och hugger tag i mig om en bil närmar sig eller om jag är på väg ner i diket. Dels så är det skoj att kunna gasa på och rullstolen studsar hit och dit.
”Teknikern på hjälpmedelcentralen kommer slå ihjäl mig när jag lämnar in stolen på servning. Stackars hjul!!” Vrålade jag i vinden.
”Vaaa?!” Vrålade sven tillbaka.
”Teknikern på ÄSCH DÅ. Skit samma”
”Vaaa?”
”Skit saaamma!” Jag vet inte hur folk står ut med att umgås med oss som inte hör.

 

 

I did it my way

Här om dagen åkte jag till Stockholm för ett styrelsemöte med FSDB familjesektion. Vi är i full gång och planerar familjeveckan som äger rum varje sommar och det är skitskoj.
Det kan bli till ett nästan larvigt stort projekt att ta sig till ett styrelsemöte med hjälpmedel och allt. Boka riksfärdtjänst om det är kallt ute, boka tolkar, planera för assistenten osv osv… Den här gången tog vi bilen istället och det gick supersmidigt. På morgonen hade vi två assistenter, jag och Ottilia. Vi var tvungna att åka 07.30 och på det här viset behövde Ottilia inte gå till dagis okristligt tidigt.

Vi kom iväg och vädret var perfekt att åka i: molnigt. Jag hade med att dokument som skickats ut inför mötet nerladdad i min iPad så jag satt och klurade på förslag till familjeveckan och småpratade med min assistent Elin. Vi körde lite fel men hann ändå fram i tid.  Att vara i SRF-huset är spännande. (Synskadades riksförbund.) Många som jobbar där är synskadade och det är en skön och trevlig atmosfär. Vart och vartannan kontor har en ”barngrind” i dörröppningen och innanför finns en ledarhund som följt sin matte/husse till jobbet.

Mötet tog fyra timma med lunchen inräknad. Efteråt lade jag mig i vilorummet och somnade som en sten. Skönt! Elin väckte mig en halvtimme senare och så drog vi vidare. Min bästis Annika bor i stockholm nämligen så vi hade stämt träff på globens shoppingcenter där hon jobbar. Vi var lite hysteriska när vi skulle hitta parkering. I parkeringshuset skulle de ha 25 kr per halvtimme.  När man har tillstånd för handikapparkering behöver man inte betala på kommunens parkering och då blir man helt plötsligt skitsnål med parkeringspengar har jag märkt. Vi snubblade till slut över en handikapparkering och blev lite larvigt nöjda.

Att träffa min vän var helt underbart. Vissa människor får en att må så bra. Vi fikade först och gick sen upp till hennes  kontor och gjorde husesyn.
Sen bar det av hemåt då vi självklart också körde lite fel. Ändå kändes det som en väldigt smidig resa. Igår var jag väldigt trött som följd men jag orkade ändå jobba och det kändes bra.

Det känns skönt att veta att jag kan åka till Stockholm över dagen utan att det kostar hälsa och sjukskrivning efteråt.

En dramatisk ådra

”MAAAAMMA!” Skriker min lilla kotte så hela huset skakar när jag nattat henne och lämnat rummet. ”Ja, raring, vad är det?”
”Jag har ett sår i mitt hjärta.”
”Vad menar du?”
Hon drar en djup, dramatisk suck.
”Jag har ett sår i mitt hjärta för du gav mig ingen puss och kram innan du gick.”
”Åh herregud, det ska jag aldrig göra om!”

Shopping, kyla och ajajaj

Aj. Nu har jag ont, men det är okej för jag har haft en härlig förmiddag på stan. Jag hittade flera finfina grejer och en ny favorit affär. Den heter ”glad!”, precis som jag känner mig.

 

 

Helt oacceptabelt och inte okej!

Att det är nästan varmt ute är som att ha stor, fet chokladboll framför ansiktet och inte få smaka på den. GE MIG!!  Den här vintern har varit helt oändligt lång. Förra veckan fick vi en varm dag när temperaturen i skuggan klättrade upp till 10-sträcket. Jag vågade då ta en prullenad till haga centrum som ligger ca 500 meter härifrån.  Vilken härlig känsla! Men efter det när temperaturen sjunkit igen och ja… det känns som ett slag i magen.  Att gå runt här och veta att det nästan och väldigt snart är tillräckligt varm för en vårpromenad. I helgen var Sven och Ottilia ute och lekte väldigt mycket.  Åh, så avundsjuk jag var på Sven. Känslan av utanförskap och isolering är inte kul.

Jag får varje dag nån kommentar från en bekant eller kollega i stil med ”Härligt väder nu!” Mmm, jooo, njäää… Det är några få plusgrader på dagen och några få minus på natten. Det är absolut bättre än 20 minusgrader men just nu faktiskt svårare att hantera  när det är så  nära men ändå så långt bort. Men så säger jag inte. Inte förän igår när jag till slut fick mitt psykbryt och slutade halvlåtsas att det här vädret är okej för mig. Att det alls är acceptabelt i min isolerade värld. Men det, mina vänner, innebär att värmen kommer. För det är ju så att när man väl erkänt sig besegrad då vinner man, när man gett upp allt hopp om kärlek hittar man den rätta, när hyresvärlden bytt låskolv på ens dörr då hittar man sin försvunna nyckel och när man får ett hysteriskt utbrott över att vintern aldrig tar slut då kommer våren. Så är det bara. För att markera det ordentligt ska jag ta mig ut idag. Jag ska till frisören och tänker passa på att gå lite på stan. Gå in i en affär, sen några meter till nästa, in där och sen några meter till nästa. Känslan kommer bli att jag varit ute massor fast jag snarare varit inne i butiker en massa och korta små stunder utomhus. Sen kommer våren och jag kommer ha hispat upp mig helt i onödan.

Skönt med ett psykbryt ibland

Idag har inte varit en av mina mest angenäma dagar. Psykbryt och pladask flera gånger om. Det här med kyla och lång vinter äter upp en inifrån.  Jag har den senaste tiden gått runt med helkass självkänsla. (Jag gör ingenting bra. Misslyckas hela tiden. Jag suger på mitt jobb och Sven tycker inte om mig. Han kanske älskar mig, men han tycker INTE om mig. Alls.) Även om man nyktert vet att allt det där nog inte stämmer utan är en form av ångest så sitter känslan av värdelöshet kvar inom en som en svart klump. Det är svårt att ta till sig något positivt. Jag har tryckt undan känslan och fokuserat på det enda som alltid känns rätt och bra: att vara mamma. Även om trots trycker ner ens självrespekt i backen emellanåt så är föräldraskapet jordens största egoboost.  Få vara behövd och nödvändig i alla lägen av en liten palt man älskar mer än allt annat tillsammans. Egoboost! Det jobbiga trycker jag undan för det stämmer ju ändå inte utan är bara rädslor skapad av ångest. Till slut säger det kaboom.

Min man, den stackarn, reagerar som vanligt med att dra sig undan och börjar ignorera mig.  Kaboom.

Mitt första psykbryt kom i bilen när han oupphörligt och olidligt gnällde över trafiken omkring oss.
”Du,  jag har så jävla ont i ögonen nu. Jag mår inte bra och orkar inte höra det här.” Sa jag. Den intet ont anande mannen fortsätter mumla svordomar över trafiken tills vi kommer till en rondell och då påbörjar en föreläsning jag hört lite för många gånger förr.
”Det finns två STORA problem med rondeller i Sverige. 1. Folk som inte vet hur man…” Där vrålar jag rakt ut, vilket avbryter honom.
”JAG ORKAR INTE HÖRA. JAG TAR LIVET AV MIG OM JAG MÅSTE HÖRA ETT ORD TILL.  JAG HAR O N T!
Mmmm, det hade kunnat sluta där. Men det gjorde det inte. När han skulle hoppa ur bilen för att hämta Ottilia på dagis. När jag ska ge honom en hejdåpuss lipar han åt mig istället lite retsamt. Det hade kunnat vara gulligt. Kanske till och med rart, om hans fru inte varit mitt i psykbryt-land.
”DITT AS!!”
”Vad?”
”Måste du jävlas med mig nu? DITT AS!”
Han plutar då med läpparna för att få en puss.
”Du får ingen jäkla puss!” spottar jag ilsket.
”Ha! Vilket straff då!”
”GAH!!!”
När jag senare kom hem fick jag nästa psykbryt över liksom ingenting. Sen har jag bölat. Nu känns det lite bättre. Som när man hållit upp  en tung stenbumling och till slut släpper den. Det dammar när den landar. Man sträcker på ryggen och känner hur det knakar lite skönt  i den.

Så, problemet löst…

Inte lätt att få tyst på ett barn utan att själv låta. Mina teaterviskningar drunknar i Ottilias sånger. Till slut ryter jag till och väckte säkert själv den sovande pappan. När vi flyttar till hus ska vårt sovrum INTE ligga precis vid ytterdörren. Fram tills dess tänker jag silvertejpa munnen på lilla fröken trotsig varje morgon pappa jobbat natt.

Så, problemet löst!

 

Vår!

Igår var det milt väder och 10 grader i skuggan. Jag vågade mig ut på en kort vårpromenad. Det går inte att beskriva hur gött det kändes.

Godtrogen och ohhh så lättlurad.

Jag är både lillasyster och storasyster. Mest är jag nog lillasyster för minstingen i vår familj är en sladdis som kom när vi andra redan hunnit inta puberteten. Hon var väldigt välkommen när hon kom till världen. Väldigt, väldigt välkommen. Inte bara för att jag älskar henne och sånt skit, utan även för att hon fick överta minstingrollen i familjen.  Jag har nämligen två storasyskon som är de jävligaste jävlar när det gäller att luras och busa. Jag, som har en godtrogen och svag natur, var självklart det ständiga offret. Deras påhitt var  så lömska att jag förträngt dem och begravt dem botten av mitt psyke för att inte skämmas ihjäl. Min man är en typisk storebror och han tar varje chans han får att driva med mig. Jag slutar aldrig vara lillasyster som går på exakt vad som helst.  I kombination med en viss assistent faller man direkt in i de rollerna. Typ som igår när jag var i hög färd med att försöka få Ottilia att ta sin omega3.

”Det är små harskitar det där.” Lurar han det lilla barnet bara för att… ja, varför?

”Det är det inte alls säger jag” Och sniffar på burken. ”Det luktar inte harskitar”

”Och hur vet du det?” inflikar assistenten som tycker hon är rolig. ”Har du luktat på harbajs?”

Ottilia ser förfärad ut. Jag ser irriterad ut. Sven ser situationen och utnyttjar den.

”Ja, hon HAR luktat på harbajs.” säger han övertygande.

Jag blir störttyst och måste förfärat tänka efter när jag stuckit ner näsan bland harkluttar. När? Hur vet han? Sen skrattar de åt mig, de jävlarna. I några sekunder fick de mig att tro att jag avslöjats som nån sorts skamlig harbajs-lukterska.

Sånt typiskt storasyskonbeteende!

Fast å andra sidan så är jag så himla oskyldig själv. Jag jävlas ganska mycket med mina assistenter. Det kan inte hjälpas när de överkoncentrerade sitter och klipper ens tånaglar tjoa till så de flyger upp en halvmeter. Det är bara jätteskoj.

Två mörka ögon

Igår var jag och provade ut ett nytt hjälpmedel på syncentralen: mörka linser. De skrivs ut till personer med epilepsi och synskadade som lider av extrem ljuskänslighet. Jag tillhör den sistnämna gruppen. Det är inte samma sorts linser som används för att byta ögonfärg hos en vanliga optiker. De brukar ha ett genomskinligt ”fönster” för pupillen och förändrar alltså inte färgen på vad bäraren ser.  De jag provat ut på syncentralen fick jag höra är vanliga linser som skickats till ett företag som på beställning färgar dem i precis rätt nyans. Man kan till exempel få gula linser som framhäver kontraster. Rött tonar ner starkt ljus men gör det lite svårare att se kontraster. Själv gillar jag oranged filter i glasögon så jag provar linser som är  brun-orangea.

Jag har provat linser förut det var då väldigt svårt för mig att hantera dem eftersom jag är skakig. Nu har jag assistans så det behöver inte bli ett problem längre. Skönt! Assistenten som var med mig igår har dessutom själv linser så det gick rätt smidigt att få i dem och ut dem. Jag tror assistenten tyckte det var jobbigare än vad jag tyckte. Lite läskigt att se sig själv med nästintill svarta ögon. Pupillerna syntes inte ens. Att ha dem på sig var som att ha solglasögon på sig men inget ljus kom in på sidan eller så. (Det är därför jag brukar använda hatt.) Hur mycket det hjälper mig återstår att se. Jag kommer längre fram även prova på linser med mer styrka men det är en rätt invecklad historia med nya operationer och skit.

Jag har återbesök redan på måndag. Igår fick jag ha linserna inne i ögonen två timmar, sedan ska jag öka på en och en halv timme varje dag. Det är för att ögat ska vänja sig. När man lägger en lins på ögat får den inte lika mycket syre som vanligt därför måste man vara lite försiktig i början.
På fredag ska jag ha linserna till jobbet har jag tänkt.

Minnen av Malin

Igår var en ledsam dag. Då hade det gått exakt ett år sen min vän Malin dog. Jag skrev ett långt blogginlägg som aldrig kommer publiceras. Jag håller det för mig själv. Efter jobbet åkte jag och en god vän till Nikolaikyrkan och tände varsitt ljus. Det kändes så fruktansvärt skönt att få göra. Jag bär fortfarande på en ilska kring de motgångarna Malin mötte i slutet av sitt liv, men just nu vill jag bara tänka på de fina minnena jag har av henne. De minnena får inte missfärgas, de får inte drunkna i orättvisan.

Galna påståenden

Läste just i en statusuppdatering på facebook att det bara är 11 veckor kvar till midsommar. Kan man inte tro. Ottilia kan ju slänga ur sig den sortens påståenden ibland. Imorgon är det julafton. Jag kan flyga när bara jag ser. Jag ska bli vuxen en dag.
Men okej, bekanten som skrev det är en rätt pålitlig person så jag låter det sjunka in. Om 11 veckor är det midsommar. Då kan det inte vara minusgrader. Då kan det inte ligga kvar nån skitsnö. Då finns det hopp!