Pinsamma gladmamma

Jag är på skitbra humör nu. Jag är inte riktigt säker på vad det kommer ifrån. Allt känns bara superbra. Igår när vi gick till dagis gick jag och sjöng. Ottilia tyckte inte att det var så charmigt alls. Det var ”skämmigt”. Okej. Va? Jag?
Nä Sorry, det kunde inte hjälpas. Jag kunde inte låta bli. Att det retade henne gjorde det ju liksom bara roligare. Det var ju inga folk i närheten ändå. Det brukar ju förövrigt vara hon som sjunger för full hals  vart hon än råkar vara, inte minst på väg till dagis. Jag tror att det är ett sånt där beteende  som  går i släkten på min pappas sida.

Så länge hon inte skäms för att jag sitter i rullstol eller min dövblindhet så får hon gärna skämmas för mig någon gång ibland.

Så avslutade vi helgen

Det var en rätt galen men härlig helg i Skåne. Lördagen innebar att sitta på kongressen som ombud för familjesektionen och röstade i beslut gällande förbundet. Inte så skitroligt, men häftigt att ha varit med och påverkat alla dessa beslut. Kände mig lite som ett riksdagsledamot. Jag hade samtliga möteshandlingar digitalt till hands i paddan. Det  var väldigt smidigt.

På kvällen var det middag och häng i hotellbaren som gällde. Smidigt att ha sängen i samma hus när man väl rumlade i säng till slut.

På söndagen kliade jag mig i huvudet och frågade mig själv hur i sjutton jag tänkt när jag bokat hemresa med natttåg 22.35 på kvällen. Kongressen slutade vid lunch och vad hade jag tänkt göra där hela dagen? Jag hade ju definitivt inte tänkt mig att det skulle regna, det kan jag ju säga. Jag avslutade kongressen, sov en timme på hotellrummet och åt lunch. Sedan låste vi faktiskt in våra väskor på stationen och drog till Köpenhamn. Det tar typ 20 minuter med pendeltåg. Jag förväntade mig värsta utsikten men större delen av tågresan åkte vi i en svart tunnel. Darn!
Vi spenderade eftermiddagskvällen på Tivolit i Köpenhamn. Jag har varit i Köpenhamn ett par gången men aldrig på Tivolit. Det var inte så stort som alla påstår men supermysigt. Roliga peruker hade de också.  Jag älskar Berg- och dalbanor! Det är sällan man lyckas vara så där härligt spontan nu för tiden.

Vädret i Danmark var inte bättre än det i Sverige kan jag säga. Regnet tilltog framåt kvällen när vi tänkte promenera till ströger och käka en najs middag som avslutning. Istället stod vi i entrén och väntade på uppehåll som inte kom. Då sprang vi över till stationen och gick in på ett café så länge. Mys! Men regnet avtog aldrig. Två glas vin och en kopp varm choklad senare tänkte vi att det kanske är sol i Malmö nu, så vi åkte dit. Nä, det regnade där med. Det blev en schnajdig middag på Burger King och sen nattåget hem.

Något att skratta lite åt

Oh my God, vilken intensiv, intressant, impulsiv helg jag haft i Skåne. När jag landat på marken igen ska jag berätta hur den avslutades. Just nu har jag lite för ont och är lite för trött. Jag smälter fortfarande alla intryck och virvlande känslor.
Jo, en sak ska jag berätta nu,  för här sitter jag och småskrattar för mig själv åt den rara hotellrepresentanten som vid informationen första kvällen informerade om brandsäkerhet inför kongressdeltagarna. Hon förklarade att på konferensvåningen fanns nödutgången i matsalen. Någon räcker upp handen och frågar var i matsalen nödutgången är. Hon börjar först förklara för rummet med gravt synskadade och blinda personer, men avbryter sig sedan och säger ”ah, det finns pilar i taket, ni kan följa dem bara.”

Tre dagar senare skrattar jag fortfarande åt det. Jag undrar om hon kom på sig själv i efterhand och bara  ”vänta, vad sa jag egentligen?”

Det där med att barn blir stora

Härom dagen hände något högst oväntat. Ottilia skulle på körövning och ville inte ha med sin mamma in i musikrummet. Jag tänkte ”What the beeeeep!” Tror hon att hon är stor nu? Det skulle ju se rätt illa ut att tvinga sig in i musikrummet så jag sa att jag väl kunde ta en liten promenad då. Körledaren sa något om att det är är något positivt när barnen vågar själva och jag ville ge henne en fet smäll. Sen sprang min lilla bebisunge iväg och lekte. Övergiven ropade jag efter henne att jag väl i alla fall kunde få en puss eller nåt. De andra föräldrarna tittade medlidande på mig. Jag fick ingen puss.
När jag gått ut på gården petade assistenten på mig och pekade mot dörren. Där stod Ottilia, vinkade heeeejdååå mammaa. Jag äääälskar dig! Jag tänkte springa tillbaka, men hon var redan tillbaka inne bland kompisarna.

Nu är jag i Malmö tre nätter. Om två och en halv vecka åker jag på kurs i Mullsjö och är borta fyra. Jag är i ärlighetens namn lite osäker på om jag vill att hon ska sakna mig. Jag vill ju inte att hon ska må dåligt och vara ledsen. Hon kan väl sakna mig lite lagom. Det känns som om hon plötsligt blivit väldigt stor. När jag hämtade Ottilia från dagis i torsdags mätte vi henne vid ett måttband de har på väggen. 106 cm! För lite drygt fem år sen bar jag runt den där lilla palten i min egen kropp. På hemvägen pratade vi om att det. Jag föreslog att hon kunde stanna i växten en stund så mamma hinner ifatt att vänja sig. Hon sa lillgammalt att hon faktiskt inte kan lova en sån sak och att hon nog blir stor när hon blir stor.

Jag fick dock en rejäl tröst innan hon skulle åka iväg till sin mormor på kvällen. Då satt vi och spelade spel och hon förlorade. Då kom hennes absolut barnsligaste sida fram. Dramatik och bittra tårar. Då var det härligt att få trösta och uppfostra lite. Vi tror nämligen inte att det är en bra idé att låta henne vinna hela tiden vilket kan vara lockande när man spelar med barn. Vi vill att hon ska lära sig hantera sina känslor. Hon har lite kvar att jobba med, kan man säga.

Skönt att se henne riktigt barnslig!

Intensivt, smidigt, storartat

Wow, vilken dag! Jag befinner mig nu på FSDBs kongress. 06.55 i morse tog jag och min assistent Elin flyger till Malmö. Jag vågade inte riktigt ta tåget hit för jag vet att jag får ont i benen av att sitta länge och då finns ju en risk att jag när jag väl kommer fram inte klarar av att delta. På hemvägen kommer vi prova på nattåg med liggvagn. Båda alternativen var faktiskt billigare än att åka vanligt tåg dagtid så det var ju bra.
Som sagt så åkte vi 06.55 och var framme en timme senare. Det var väldigt smidigt. Flygplanet var pyttelitet. 19 sittplatser. Det kändes helt klar som att komma till ett annat land när man kom med flyg och alla pratade ett annat språk. Nån sa att skånska är svenska men jag tror inte riktigt på dem. Vi tog bussen in till stan, promenerade till hotellet och lämnade våra väskor. Sedan hade vi sju och en halv timme kvar tills kongressen skulle börja.

Vi började med en utflykt till Arlöv där det finns en LCHF handelsbod och café. Vi handlade massa gott och åt lunch. Lunchpajen var mums men efterrätten väldigt tråkig. Att åka stadsbussar i Malmö gick himla bra förutom en liten detalj. De hade endast plats för en rullstol eller barnvagn och det var många bebisar ute och åkte idag. Vi stod strandade ute i Arlöv ett tag innan vi fick kliva på en buss. Vi pressade ihop oss med barnvagnen som stått strandad på samma hållplats och bad till gud att chauffören inte skulle slänga av oss.

Vi kom tillbaka till hotellet i lagom tid till en tupplur innan vi begav oss ut på en shoppingtur. En blus till mig och en present till Ottilia.
Sen började kongressens uppvärmningskväll med middag, information och kära återseenden.

Nu helt slut. Dags att so…zzzz…

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

Omgruppera

Nu blev det plötsligt kaos igen. Is i magen så löser det sig nog ändå. Assistenten måste sjukskriva sig och hittar ingen tillgänglig vikarie. Assistenten som jobbat natt kunde ta ottilia till dagis och ta fram matlåda ur kylen innan hon slutade för dagen. Jag kan inte sy gardiner som jag planerat på förmiddan men så får det vara. Min dator har förresten brakat ihop en gång för alla och lika så micken till slingan.

I eftermiddag har jag ett möte jag inte vill behöva ställa in. Jag har gått med på att vara med i en referensgrupp i ett forskningsprojekt åt några kollegor. Det handlar om ett hjälpmedel som heter ready ride och hjälper synskadade ryttare att ta emot ledsagning på hästryggen.
Mötet klarar jag nog utan assistans för jag har beviljats tolkar och fått låna hörselslinga med mick från min hörselskadade assistent. Den inledande lunchen får jag nog skippa. Det blir för svårt. Jag få komma direkt till mötet istället. Jag kan ta färdtjänst dit. Mötet är på universitetet. Där är det inte lätt att hitta som synskadad. Jag tänker inte ta på mig en ” äh, det löser sig”-mask när det inte är så det känns. Att virra runt på universitetet och missa mötet känns inte alls tilltalande.

Jag kan
A. Be färdtjänstchauffören följa mig.
B. Försöka kontakta en kollega som kan möta mig.
C. Be tolkarna möta mig.

Att chauffören hittar bättre än jag litar jag inte en sekund på för chaufförer läser inte skyltar. Det måste vara så att det ingår en kurs i deras utbildning där de aktivt får träna på att ignorera alla skyltar, husnummer och pilar. Jag skickar istället ett meddelande till en kollega, förklarar läget och ber om hennes mobilnr så jag kan smsa om jag behöver hjälp. Jag väntar lite till ifall att det löser sig med vikare. Annars ringer jag tolkcentralen innan lunch och meddelar ändrad mötesplats samt tid.

Japp, det blir bra… I sådana här situationer vore det så himla enkelt att bara ställa in. Ottilia och Sven var lediga i eftermiddag eftersom att Sven jobbat natt. Jag skulle kunna få en lugn eftermiddag med dem, men jag vet inte. Det känns viktigt att gå på det här mötet, inte bara för att jag lovat, utan också för att resultatet av att delta i den här processen kan leda till ett väldigt användbart hjälpmedel. Viktigt! Det där med att som funktionshindrad tillåta sig att bli bekväm och lat känns också farligt. Man hamnar lätt i en bekväm grup där man inte behöver anstränga sig så mycket. Samhället förväntar sig inte det och man har så många bra ursäkter att slippa undan. Då blir man snabbt stillasittande och oaktiv. Jag kan inte tänka mig något värre öde.

Bloggstafett: Vill jag ha fler än tre sinnen?

Jag har utmanats i dövblindas bloggstafett igen, den här gången av Matilda som frågade ”Finns det någon anledning att du INTE skulle vilja ha mer än tre sinnen?”

Efter att ha tänkt igenom frågan noggrant svarar jag NEJ! Visst finns den stunder då jag inte saknar en fungerande hörsel. Just precis nu till exempel. Eftersom Ottilia vägrade byta om till Pyjamas ikväll blev till slut konsekvensen att det inte blev någon godnattsaga läst. Hon skriker oupphörligt på sitt rum ”duuumma mamma” och lovar att fortsätta hela natten. Då är det ganska bekvämt att kunna stänga av apparaterna bakom öronen. Jag är inte ledsen om jag blir döv en stund. Biiip! Men, om någon kom i denna sekund och erbjöd mig den normala hörseln tillbaka (om jag nu nånsin haft någon) så skulle jag utan tvekan tacka ja.

Jag har en vän som också är rörelsehindrad. Vi talade om just den där grejen och vi kände väldigt olika inför det. Om hon inte hade sin funktionsnedsättning kände hon att hon inte var hon. Skillnaden oss emellan är att hon har en CP-skada som uppstod när hon bara var några dagar gammal på neonatalavdelningen. En skada som inte förändrats och inte kommer förändras. En del av henne lika mycket som hennes långa fina hår eller hennes medfödda jädraranamma-attityd till livet.
Själv har jag ju en helt annan relation till min funktionsnedsättning, den kommer ju från en sjukdom vars symtom efter hand tog sig in i min från början helt fungerande barnakropp. Jag kommer aldrig riktigt veta när jag började bli sjuk. Jag kan bara gissa, men jag vet att jag inte var sjuk från början och mina funktionsnedsättningar känns i allra högsta grad som något som kommer utifrån. Något som inte är ”jag” men som påverkar mig väldigt mycket. Något jag får dras med som en störig granne eller svenskt väder.

Inte är det konstigt att min vän känner som hon. Inte är det konstigt att jag känner som jag gör. Det är både logiskt och förståeligt.

Så, nu ska stafettpinnen skickas vidare och jag väljer att lämna den till Bew, en ung bloggare som är mamma till en liten tjej och lever med dövblindhet. Jag hoppas på att få träffa dem på familjeveckan i sommar. Min fråga till Bewie är : Om du kunde gå tillbaka 10 år i tiden och säga några kloka ord till dig själv då, vad skulle du säga?

En bra början på en ny vänskap

Nu blev det av till slut, provridningen. Jag har längtat och nu blev det av. Jag kom iväg. Iväg till hästen Jenka.  Två gånger har det varit inplanerat men sedan avbokat. Först i april, då jag fick avboka det för att det helt enkelt var för kallt. Sen i torsdags, då jag fick avboka det för att jag var dyngförkyld och hade feber. Jag vaknade imorse och mådde inget vidare för att vara ärlig. Hängig och ont i armarna. Morgonen gick ändå väldigt smidigt med hjälp av våra två assistenter. På jobbet höll jag på att somna vid datorn. Kom hem och sov två underbara timmar på eftermiddan.

När bilen rullade mot stallet i Lillån regnade det ute. Jag var inte nervös inte alls, men kände mig lite pressad. Jag kände att jag hade många användbara ursäkter för att vända bilen och åka hem. En vän till mig sa för några veckor sen att jag inte borde borde välja att rida Jenka för att hon är så stor. Att jag borde försöka rida en mindre häst som är lättare för mig. Jag bestämde mig för att jag inte vet förrän jag har provat. Men de där orden har nog legat någonstans i bakhuvudet och gnagt. Där i bilen kände jag att det när man vill rida en speciell häst och fått tillåtelse till det är ganska bekvämt att gå och vänta på det och se fram emot det. Om man misslyckas så är det borta sen.

Jo, bredvid en stor fin häst är man liten, speciellt sittandes i en rullstol. Man vet inte hur hon ska reagera på elrullstolen, men det gick jättebra. Över all förväntan faktiskt. Hon var lydig och det var väldigt kul att rida. Jag kunde till och med leda henne in i stallet medan jag åkte rullstol. Styrde stolen med ena handen och höll  grimskaftet i andra.

Fina fina Jenka, dig ska jag få leka med hela sommaren. Hela jäkla sommaren!

En naken bit hud

Idag jag varit hos frissan. Jag är lite  trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde ta en penna och rita men min assistent stoppade oss och visade frisören att plockar man bort magneten syns där en rätt tydlig grop i mitt tjocka hår. Det var bara att raka bort det hår som var tillplattat. Nu har jag en naken hudcirkel ovanför örat. Magneten sitter mycket bättre.

Lycka och enbenta tjejer

Jag läste en text om lycka. Att man inte ska vänta på den. Tro att den kommer när saker i livet förändras. Om jag hittar nån att gifta mig med, då blir jag lycklig. När jag fått ett bra jobb blir jag lyckligt. När jag gått ner i vikt så kan jag vara till freds med mig själv. Men att när man kommit runt den knuten hittar man inte lyckan och då tror man att behöver ändra något nytt.

Jag inser då att kanske alltid kommer behöva leva med min ångest. Det kanske inte är något som går över och försvinner som en förkylning. Den kommer och går. Den relaterad till min sjukdom.  En sjukdom jag alltid kommer ha. Ångest är ju dock inte synonymt med olycka. Jag är inte missnöjd med mitt liv. Jag är inte missnöjd med mina val.
Jag är missnöjd med det jag inte kan påverka: min sjukdom.
Det jag kan påverka är jag väldigt nöjd med; min man, mitt barn, hur jag lever och vad jag gör.

Jag är lycklig, fast jag har en depression som besvärar mig. Jag kan ibland känna att ångesten är som en storm som drar för bli, river upp och kastar omkull. Jag kurar ihop mig och håller hårt i något som är tryggt och stadigt. När den dragit förbi sätter jag mig, pustar ut och vänder solen mot ansiktet igen.

Pressbild: SVT

Jag tänker på något som en av deltagarna i TV-programmet ”Mot alla Odds” sa. Hon heter Sonia Elvstål och förlorade ena benet i en trafikolycka. I ett program pratar hon om lycka. Att hon innan olyckan aldrig var så lycklig som hon varit nu som enbent. Jag tänker att det kanske  beror på att hon insett att lycka och glädje inte sitter i benet. Att det egentligen inte krävs så mycket för att vara lycklig och när man inser det kan man landa och vara tillfreds med det som man har till hands.

 

 

Picknick i Ekeäng

Jag kan inte sjukskriva mig från min egen sjukdom

Jag får ett mail från en arg arbetsterapeut. Jag har varit seg med att svara på hennes mail inför ett hembesök. Jag har förklarat hur jag mår just nu men hon är sur över att jag inte föreslagit tider då hon kan komma och hotar med att ställa in det efterföljande besöket på centrum för hjälpmedel.

Jag blir fan skitledsen. Jag har ju förklkarat att jag mår dåligt av ångest och är lite vimsig i huvudet. Det jag inte vill tänka på glömmer jag bort. Det är skitjobbigt. Om samma sak hände henne skulle hon kunna sjukskriva sig från jobbet, stanna hemma och vila upp sig. Men jag, jag får inte betalt för att träffa henne och alla handläggare. Jag gör det på min fritid och får inte betalt för det. Jag kan inte ta in en vikarie när jag inte orkar med hjälpmedelsutprovningar och läkarbesök. Jag måste vara där och jag kan inte sjukskriva mig från min egen sjukdom.

Nu glömmer jag henne. Jag har skickat iväg en lista med tider jag kan och en knäpp på näsan till henne. Nu ska jag på utflykt med lilla familjen. Myyys!

Bästa sättet att vakna på ever

Det här är stort. Ottilia väckte mig i morse och tecknade taktilt till mig att hon ville stiga upp. Det har aldrig hänt förut. Det var första gången hon självmant gjorde det. Hon brukar tända lampan, ge mig hörapparaten och teckna visuellt men att teckna taktilt har hon bara tyckt varit jobbigt och svårt att förstå sig på. Det här känns så stort!

 

Att tänka på lite annat en stund

Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska prova ut ett nytt hjälpmedel.

Jag har inte tillåtit mig att ligga på latsidan heller. Jag har legat i soffan men jag har varit galet produktiv som vanligt när jag har en ”dålig dag”. (Jag gillar förresten inte det uttrycket. Har man en kronisk, smärtsam sjukdom har man ju med omgivningens mått bara dåliga dagar. Men så tar man sina kassa dagar och gör dem bra ändå.) Förutom att jag var förkyld och hade ont i kroppen så hade jag dessutom en sak jag verkligen inte ville tänka på. Då är det skönt att nörda ner sig i något helt annat och skjuta på det jobbiga en stund. Det jag satte tänderna i och nördade ner mig i var planering inför FSDBs familjevecka  i sommar. Jag sitter med i styrelsen och vi ligger lite efter med arbetet så det var ett bra tillfälle ta tag i det ordentligt nu. Jag vet inte om resten av styrelsen kommer avguda mig eller hata mig när de  öppnar mailen idag och hittar nytt förslag på schema, föreläsare, aktiviteter och annat.  Jag jobbade på i fyra timmar. Jag försökte sova men hjärnan ville inte pausa så jag gick upp och körde på istället.

Vad jag undvek att tänka på? Vad jag höll utanför mitt synfält, i ett skitigt hörn av huvudet med lågt i tak? Jo, i morse hade jag ett möte jag inte hade råd att ställa in. Ett möte med min samordnade på assistansbolaget. Det är så skönt när man får till de där mötena och plötsligt får koll och ordning på alla lösa trådar. Jag kommer alltid till mötena med en lång lista med nedskriva frågor eller punkter att diskutera och jag får alltid svar. När jag tänker på det är det exakt därför jag väljer att ha ett assistansbolag. Låta någon annan ha full koll åt en i byråkratiträsket.
En av punkterna på dagens lista var journätterna jag har för Ottilia när Sven jobbar. När vi sökte journätter förra sommaren hade vi svens dåvarande schema som underlag vilket innebar 12 nätter i månmaden. 4 december fick vi beslutet om att vi beviljats dem. När Sven vid nyår fick nytt schema ville vi inte en tänka på hur det ändrats då han nu jobbade mycket natt. Efter några månader har jag insett att det där bara inte gå ihop. Vi behöver fler nätter. Men nu är det så att SoL-chefen sagt att jag omöjligen kan få igenom ett beslut om fler nätter. Saken är den att SoL inte är utformat så att man får ett antal timmar beviljade för att vårda sitt barn och sedan ska de succesivt minska. Det går inte alls ihop med att de finns föräldrar med ett växande behov av timmar, som jag. Jag har en progressiv sjukdom och mitt behov av timmar ökar när min sjukdom försämras.
Tuff shit! Tråkigt för mig att jag inte passar in i systemet men så är det. Jag är inte förlorad för det. Jag får ansöka om utökad assistans från försäkringskassan. Det innebär en ny och tung process som jag vetat legat framför mig men jag velat skjuta på så länge som möjligt.

”Det är dags nu” sa samordnaren till mig. ”Jag vet att du inte vill men så här var det ju förra gången innan du sökte din assistansersättning från försäkringskassan. Sen blev det ju bra, när det väl var klart.”Jo, jag vet att hon har rätt och det är lika bra att jag tar tag i det här nu.  Vad det innebär kan jag tänka på en annan dag. Jag måste inte börja på en gång. Jag kan tänka på annat en stund.

Underbara vår!

Hej kompis. Du är så himla välkommen ska du veta!

Om det ändå bara räckte att vara positiv.

Det här med ångest är ett riktigt pain in the ass. Det känns så onödigt och störande. Jag får ångest över så fåniga saker och vet själv atta över det det är onödigt men kan inte styra över det.

Hela vintern har jag fantiserat om hur vi när våren väl kommit skulle kunna åka ut och kika på hustomter som legat gömda i snön. Promenera runt i området och känna av trivselsbarometern. För några veckor sen gjorde vi ett försök i Almbro. Det blåste så vi höll på att dö. Inte så jättetrevlig. Igår gjorde vi ett nytt försök och åkte ut till Norra bro. Det  blev precis vad jag hoppats på. Vädret var underbart. Tomten låg jättefint och vi strosade runt i skogen. Picknickade lite och träffade en potensiell granne som berättade om grannskapet. Blåbärsris och vitsippor överallt. Det var riktigt mysigt och kändes liksom BRA. Det här skulle kunna bli helt rätt för oss och vårt obyggda hus.

När vi kom hem fick jag ändå världens ångst av det. Rädslor och panikkänslor för framtiden. Vad fasen! Jag är ju en positiv person som försöker tänka positiv och styra min inställning. Varför ska det då bli så här? Skit!

Jag hade ett terapisamtal med min psykolog idag. Som vanligt vill jag ha exakta instruktioner på hur jag ska gå till väga för att må bättre igen. Det fick jag inte. Jag har en progressiv sjukdom och en oklar framtid. Den vetskapen får jag försöka leva med och stundtals verkligen brottas med.  Vi pratade då om vad jag kan göra för att det ska kännas lite lättare.  Jag berättade om Ottilias kalas. Det känns tufft att inte veta vad det är för mamma hon kommer ha i framtiden. Minnena jag kan skapa åt henne nu känns viktigare än viktigast. Att jag fixade hennes kalas kändes skitbra, att jag fixade hennes cykel kändes skitbra, att jag kan hämta henne från dagis och göra de där grejerna jag tycker om att göra för och med henne – det känns skitbra. Skitviktigt.  Psykologen kom med en bra idé, vi borde videofilma ibland när vi gör sådana där grejer. Säkra minnena i ett filmformat.

Bra idé!

Seriöst kaffenödig

Varit vaken sen 04.20 och börjar bli seriöst kaffenödig. Då upptäcker jag att jag schemalagt att assistenten inte börjar förrän kl 8.

Doh!

Om att våga cykla

Nu! Nu är det vår på riktigt. Så där så jag faktiskt kan vara ute utan termobrallor på riktigt. Igår hade jag en finfin vårdag. Jag hämtade Ottilia från dagis. Det är en härlig känsla när vintern är över och jag kan göra det igen.  Ottilia blir jätteglad över att det är jag som kommer.
Vi gick hem och plockade ut hennes cykel ur cykelboden. Hon fick den i födelsedagspresent för ett år sen man har inte velat cykla på den. Hon är rädd för att ramla. Den kom med stödhjul på men de var upphöjda så de inte gick att stödja mot. Jag har tjatat på Sven att han ska sänka ner dem men han har inte tyckt att det var en bra idé. Igår kom jag på att jag ju lika gärna kan göra det själv. Knäppt att jag haft assistans i ett och ett halvt år och ändå fortfarande går och tänker att jag måste få sven att göra sånt som involverar att skruva eller spika här hemma. Puckat! Vem som helst kan ju skriva upp ett par stödhjul och pumpa cykeldäcken. Med assistentens stöd gick det finfint. Det var pilligt och lite svårt att se för stödhjulens ” rätta” höjd var mellan två skruvhål. Till slut fick vi till det och jag var lite larvigt stolt när jag presenterade den justerade cykeln för Ottilia med ett ”tada”. Jättefint, tyckte hon, men jag kanske kan cykla på den i höst istället när jag blivit lite större.
Stödhjul eller inte, hon var fortfarande rädd för cykeln. Hon är så gulligt när hon resonerar sig ur saker hon inte vill göra. ”Jag är inte så stor än och sparkcykeln passar mig mycket bättre.” Här har vi firat hennes femårsdag i en hel vecka och hurrat över hur stor hon är. Men just idag ville hon inte vara så himla stor längre. Inte just nu.
Att tvinga upp ett barn på en cykel hon är rädd för är nog inte lönt så jag föreslog att om hon vågade kunde vi åka bort till lekparken och ta med lite fika, men bara om hon rullade bort på cykeln. Annars stannar vi hemma och provar en annan dag. Efter en stund funderande ville hon till slut prova. Hon började med att provsitta på cykeln stilla och märkte att den inte välte. Assistenten hjälpte till att putta på. Hon märkte snabbt att det inte var otäckt alls och nu cyklar hon som en kung med stödhjul. *Yes!*

Det är en bra vårdag det!

Ett kalas att minnas

I söndags hade vi barnkalas för Ottilia. Det var riktigt skoj. Ungar är så roliga. Vi hade inget stort barnkalas. Vi bjöd fyra barn och tre kunde komma.  Vi lekte lekar  och käkade glass med fruktspett. (Allt blir roligare när det sätts på en pinne.) När de lekt en stund till på Ottilias rum hände något spännande.  En tjuv hade varit här och stulit godisstrutarna som barnen skulle få. Kvar fanns istället ett brev där det stod ungefär så här: ”Hej. Jag är ledsen att jag stulit ert kalasgodis men jag var faktiskt väldigt godissugen. Jag får inte äta godiset förrän på lördag. Det säger min mamma. Därför har jag gömt godiset.  Jag har gömt det så bra att jag själv inte minns vart det är, men det gör inget för jag har lämnat ledtrådar så att jag ska hitta det igen. Det är bara jag som kan hitta godiset, för ingen annan vet om att den första ledtråden ligger under Ottilias kudde. Hälsningar godisskurken.”

Så fort jag läst ordet kudde var barnen försvunna i jakt på godiset. Skattjakten var igång. De hittade alla ledtrådar och till slut en skattkarta som visade var godisstrutarna var gömda ute i på lekplatsen på vår innergård. Väldigt lyckat! Alla hade väldigt kul, men minstingen blev lite orolig för den där tjuven. Vädret var fint och vi fortsatte leka ute resten av kalaset.

Inför kalaset när jag planerade lekarna och mysteriet var Sven ganska avigt inställd till det hela. Han var inte sugen på att planera och tyckte att barnen kunde leka utan att det ska ordnas och styras så mycket. Vad kan jag säga? Han hade ju rätt. Man behöver absolut inte styra barns lek  på ett kalas. De är nog så påhittiga ändå. Jag lade ner mina planer. Sedan när kalaset närmade sig kände jag ändå hur jäkla gärna jag vill spexa och fixa med kalaset. För sjutton att sitta i ett annat rum och fika kanske räcker för sven men inte för mig. Jag genomförde lekarna och skattjakten. Det var jättekul och kändes jättebra. Jag har funderat på varför sådana där smågrejer känns så viktiga för mig just nu. Jag skulle vilja  säga att det enbart handlar om Ottilia och hennes  önskemål men ärligt talat så har jag nog också ett själviskt motiv. Jag tycker att det är superkul att leka med barn och vill göra det. Jag vill också att Ottilia ska se det och spara den bilden av mig för framtiden. Mamman som är med, är glad. Som busar och härjar. Planerar magiska strapatser. Hennes mamma är ofta trött och ledsen, men när mamma orkar och är glad blir det till viktiga stunder att spara i minnesbanken. Vem vet vilken mamma hon kommer ha i framtiden. Kommer det vara en sjuk mamma som inte orkar vara med? Kommer det vara en mamma som inte ser kalaset som ordnas? Kommer det vara en mamma som inte orkar röra sig så mycket? Tänk om det blir en mamma som bor på ett sjukhus. Jag vet inte. Jag vet ingenting. Jag vet bara att jag vill ordna ett kalaskul femårskalas, spara minnena på ett säkert ställa och hoppas att vi får planera något lika kul nästa år igen. Kanske överkompensera lite men vem kan klandra mig?

Stresshormoner som släpps ut i blodet

Min ångest just nu känns väldigt precis som rädsla. Kanske är det exakt samma sak, vad vet jag. Jag är fruktansvärt rädd för höga höjder. Jag älskar att åka berg- och dalbana bara det går fort så jag inte märker att jag är högt upp. Pariserhjulet däremot. Jag vägrar kliva ombord för jag vet att jag kommer gråta som en liten gris. Varje gång hjulet stannar gungar det och jag vill bara slippa finnas. Sista gången jag åkte pariserhjulet var på högstadiet. Aldrig igen. När jag för 8 år sen försökte övervinna min höjdrädsla med paragliding i Thailand fick jag en black  out. Inte alls bra när man hänger i en skärm på hög höjd efter en båt.

Den där hysteriska rädslan nu känner jag nu.  Hela tiden, så nära, nära inpå. Korta stunder av panik. Jag fick en ångestattack tidigare idag. Jag hanterade den ganska bra när jag väl insåg vad det var. Jag lade mig ner i soffan och försökte bara andas så normalt som möjligt. Vänta på att det skulle gå över och att pulsen skulle lugna sig. Jag har lärt mig det där nu. Det är lättare när man vet vad som händer. Vad en ångestattack innebär rent fysiskt. Symtomen av bamsedosen stresshormoner släpps ut i blodet.

Mitt i allt har vi haft 5-årskalas med familjen. När jag skulle sova middag innan kalaset låg jag skräckslaget och tänkte att jag aldrig kommer orka med kalaset. Paniken lade sig först när jag bestämt att jag kan ligga kvar inne i sängen hela  dan om jag behöver. ”Det blir ett kalas ändå. jag måste ingenting.”  Sedan somnade jag och mådde betydligt bättre när jag vaknade. Jag orkade med kalaset fast jag kände mig som en docka styrd av någon annan. Det var ett fint kalas. Trevligt kalas. Vilken skön familj jag har. Ottilia hade skoj och fick fina presenter. När jag tänker på det, hur många saker hon blivit glad av idag. Då känns det så sjukt jäkla bra. Bra kalas! Fin familj! Jag hoppar över och håller fast vid den känslan när jag går till sängs ikväll för jag är lite rädd för att ligga stilla med mina tankar innan jag somnar.

Tyngd

Jag är tyngd av ångest och rädsla just nu.  Jag tänker på saker jag verkligen inte vill tänka på. Besöks av mörka tankar om hur min sjukdom ska sluta. Hur mitt liv ska sluta. Jag är inte rädd för döden, inte alls. Jag är rädd för min sjukdom. Kombinationen av att inte kunna höra, inte kunna se och inte kunna använda kroppen. Grönsak. Jag har frustrerat försökt sopa undan tankarna ett tag nu. Att mot bort dem. *Lalala bingo bingo lalala* Jag har försökt hitta den ”rätta” anledningen till ångesten. Något som orsakar ångesten som jag kan fixa till. Igår kollapsade jag. Jag insåg att det inte spelar någon roll. Jag har en depression och får acceptera det. Våga känna rädslan och oron. Jag berättade för min assistent igår och med ens kändes det lite mer lättgripligt.