Häst med vissa, oskyldiga trotstendenser

Jag var och red igår. På Jenka, som vanligt. Hon har karaktär den hästen, med lugg ända ner till näsborrarna.  Hon har inte riktigt kommit ur det där stadiet att hon testar mig. Vad hon får göra och inte liksom. Hon är rätt lik min dotter på det sättet. Om de träffar varandra kommer de bergis att gadda ihop sig.  Jenkas trots handlar egentligen om att hon älskar gräs, så när vi rider ute på fältet tar hon var chans hon får att stoppa ner huvudet i det höga gräset.

Min assistent Elin är också Jenkas Mama. Sträng som fan. När man är ute och rider får man inte äta gräs. Då jobbar man. Faktiskt. Hon är också väldigt verbal när hon själv rider Jenka. Jenka är smartare än de flesta hundar. Hon fattar vad man menar när man säger ”du, går framåt” eller ”höger nu”. Men okej, hon kan inte  göra ”vacker tass”. Jag är rätt sträng morsa men när det gäller hästar så är jag värsta curlingoffret. Klart gulliga kull ska ha lite gräs.  Elin vill att jag ska prata, ryta ifrån när Jenka dyker ner i busken. Man får aldrig fram något vettigt när det är så. Precis som med sexprat. Det går inte att säga något passande när är upptagen med älskog och det går inte att prata vettigt med djur. Jag försökte ändå men det blev aldrig något vettigare än ”öh dö hörrö va.” Inte alls så auktoritärt. Till slut insåg jag att jag i förväg måste bestämma ett kommando. Det blev ”Höpp, höpp, höpp!” Oj, så mycket bättre. Men det funkade. Jag har inte hunnit prova det än på Ottilia men det ska nog bli mitt nya verbala får-inte- kommando när det gäller allt.

Om avloppsrening och varför det nu är så intressant.

Här sitter jag och läser om avloppsrening. Då menar jag på microbioäcklig nivå. Inte ett-rör-som-försvinner-in-i-väggen. Näää,  jag läser om microreningsverk och markbäddar. Hur det verkligen går till för att skydda naturen och oss själva från vårt bajs. Vilket man än väljer så måste man förr eller senare tömma en hink, rengöra en tank eller gräva upp en grushög full av blä. Efter att ha läst om det här någon timme nu har jag en helt ny syn på avföring och vad dess bakterier är besvärliga att bli av med. Det ska jag tänka på när jag spolar ikväll.

Så, varför, undrar du. Varför läser man frivilligt om avloppsrening en torsdagskvällen? Det är ganska viktigt att göra sånt (även om jag spanar till vänster och ser att min partner slappar framför TVn med en öl denna torsdagskväll.) Det är viktigt att förstå processerna och kostnaderna om man ska bygga hus på landet dit kommunen inte  har dragit avlopp.

Vi har efter något års letande hittat en fin plats vi vill bo på med trevliga grannar och skog omkring. Det låter inte så rart när jag precis skrivit om bajs, men det är rart. Vi kommer bo skitfint (ursäkta ordvalet).  Det är härligt att efter ett års letande veta vart man vill bo och att säljarna vill sälja till oss. Om någon vecka ska vi skriva på köpekontraktet för tomten. Då äger vi en bit land där vi kan ha picknick på till vi fått bygglov. En sak kan jag säga. Om någon blir nödig på vår picknick och ställer sig i en buske och pinkar då piskar jag dem ända till örebro kommuns reningsverk! Våga bara!

Mormorns smygbild

Nu har jag haft en helt perfekt midsommar ute på landet med familjen. Ute i stugan där man blir bortskämd till max av lilla mamma/mormor. Så här i efterhand hittar jag hennes dokumentation av helgen i bildform. Alla bilder är så otroligt typiska för midsommar att det borde vara lagstiftat att ha dem i varje album (och varje facebooksida.) Ni vet, yngsta barnet i blomsterkrans,  morfar anders vid grillen, hetsiga diskussioner kring reglerna i Kubb och så den där bilden som mormorn smygtog när alla åt mat. Nån gapar stort med en gaffel i munnen och chockerad min, en annan tittar argt på en ost och resten av sällskapet är bara bortkomna i sin egen mat. Haha! Alltid! Bevis på att midsommaren blev som den ska vara.

Jag och min mamma har egen tradition vid midsommar. Eller dagen efter midsommar faktiskt, på midsommardagen. Då övertygar vi männen om att de vill ta med sig Ottilia och fiska, sen drar vi själva  iväg och går på loppis. I bygden där omkring finns det gott om loppisar och gårdsbutiker. Jag gjorde några finfina klipp i år.

Vi stannade hela helgen och idag är jag rätt väck. Jo, jag har ont, är utmattad, har en hysterisk puls och jag får konstiga spasmer i armarna. Det har mestadels blivit vila hela dagen.

 

Jag behövde visst det här…

Skaparveckan är en av många aktiveringskurser som hålls för dövblinda. De hålls på olika folkhögskolor runt om i Sverige och finansieras delvis av  Specialpedagogiska skolmyndigheten.  Det är himla bra att de finns. Det är många med dövblindhet som p.g.a. brister i beviljad ledsagning och assistans inte blir särskilt aktiverade i vardagen. Jag är inte en av dem. Jag har assistans, arbetar och är väldigt aktiv.  Jag behöver inte heller åka iväg för att träffa andra dövblinda. Jag har ett bra nätverk av dövblinda vänner här i Örebro.De kreativa ämnena gjorde att jag ändå anmälde mig till den här kursen. Jag kan i efterhand säga att jag fick ut väldigt mycket rehabilitering av kursen. Jag kämpar till vardags hårt för att bemästra teckenspråket som kommunikationsform men det är ett stort steg att gå från att prata teckenspråk med andra till att använda det som tolkmetod vid möten och sociala sammankomster. Jag inte riktigt där än.  Det är inte läge att beställa tecknande tolk när man har ett viktigt möte. Det får fortfarande bli skrivtolk. Under skaparveckan hade jag dövblindtolk hela tiden. Vilken fantastisk möjlighet att dels träna avläsning och att prova olika tolkmetoder.

Själva kursen var också väldigt givande. Att få prova på ett nytt sätt att uttrycka sig och skapa. Något man säkerligen  inte hade vågat sig på att försöka i en grupp utan funktionshinder. Jag finner det väldigt terapeutiskt att använda mig av känsel och jobba med händerna. Se med händerna. Lära känna det jag håller i handen.

Jag kom hem med nytt självförtroende och styrka

Hattmodisten

Skaparveckan på Mullsjö inleddes med silversmide och följdes sen upp av ämnet ”textil”.  Läraren har förberett textiltryck, vävning och tovning men jag lyckades flirta till mig inträde till rummet med hattstockar och hattmaterial. När hon väl övertalats var hon väldigt uppmuntrande av mitt projekt. Jag fick använda kokplatta och kittel för att få till ånga, klockad hattstock, gammalt styrjärn och starka kemikalier som ska penslas i hattarna. Jag var galet nöjd. Det var nästan fem år sen jag jobbade på en hattstock sist, men jag kom ihåg ganska bra. Det blev den formen jag ville ha.Bild: Graciela Gonzalo Sundstrom

Grundmaterialet till filthattar är snordyrt. 350 kr styck. Jag gjorde ändå två stycken: en lila och en turkos. Mitt mål med den knappa tiden man hade var att hinna forma båda hattarna och pensla dem. Det man inte kan göra hemma. Jag hann. Jag hann också forma en estetisk liten filt remsa som ringlade sig runt den lila hatten samt lite snabba små dekorationer. Dem gjorde jag medan jag otåligt väntade på att en hatt skulle torka. Vi hade cirka åtta timmar uppdelat på två dagar på varje ämne. Sedan hade några extra timmar att lägga på valfritt ämne. Där emellan hade vi friskvård och lite annat.

Bild: Graciela Gonzalo Sundstrom

Den där behagliga känslan…

Jag vaknar upp mitt i den där känslan av att vara skönt utsövd och avslappnad. Det är sista dagen på kursen och om några timmar dags att åka hem. Den här känslan vill jag linda in i mjukt papper och spara någonstans djupt inne i mig. Det har varit en fantastisk vecka men det ska bli härligt att komma hem igen till mitt barn och min man.

Den där sköna känslan och behagliga kroppen innan man börjar röra på den och använda den. Då man börjar känna hur öm och sliten man är. Innan verkligheten knackar  på.  Jag håller kvar den medan jag mödosamt påbörjar dagen. Duscha, frukost, vitkoka silver, sy några stygn på hatten, fika, vernisage, lunch, bilresa hem, familj… Nu kör vi!

Rullstolstrekking i småländska skogen

Här på skaparveckan sitter man hela tiden inne och jobbar. När vi har en ledig stund måste jag vila. Igår kväll bestämde jag mig för att ta en promenad i skogen. På lunchen hade det pratats om de fina motionsspåren som fanns här.  Det blev inte direkt en lugn promenad, det kan jag inte påstå. Det blev en actionfylld rullstolstrekking. Stigarna var knappt befintliga och jag gasade på för fullt. Till en början tyckte jag att Shit, vilken bra terrängstol jag har. Jag studsar fram över rötter och stenar utan att välta. Snart fick jag veta att det var ju för att Elly som sprang bakom hela tiden parerade. Hon jobbade hårt kan jag säga, men tyckte att det var precis lika kul som jag. Vi skrattade hejdlöst. Det var bergigt och backigt. Det syns inte på bilderna vi tog, men om ni tycker att jag lutar mig åt något håll så är det för att marken lutar brand åt andra hållet. Till slut hoppade gummidäcket på framhjulet av. Elly fick fast det igen, men jag kom på att jag nog borde vara lite försiktig om min stol. Vi rullade tillbaka i betydligt lugnare takt och njöt av utsikten.

Gud, vad härligt det var! Jag måstemåstemåste få tag på en terrängrullstol som jag kan gasa ut i vildmarken med.  De kostar 80 000 spänn men jag bara måste ha en! Jag kolla upp fonder som jag kan söka pengar ifrån. Det är synd att mitt landsting inte bekostar hjälpmedel för fritidsaktiviteter alls.

Silversmeden

Mullsjö folkhögskola. Här är jag nu. Det är nog en rätt typiskt folkhögskola som ligger vid en sjö mitt i skogen. Mysig och lite sliten med väldigt god mat. De har ett antal utbildningar. Just nu en aktiveringskurs för personer med dövblindhet under rubriken ”friskvård och skapande verksamhet”. Friskvård lät ju lite otäckt, måste vi springa eller köra aerobics? När jag kom hit i måndags och kikade på min tolks schema såg jag att hon bredvid ämnet friskvård på torsdagen kluddrat ”besök på godisfabriken”. Jag blev lite lättad. Jag visste verkligen inte vad jag skulle vänta mig. Min värsta tanke var nog att det skulle vara nåt som liknar daglig verksamhet. Att vi skulle få använda potatisar och trycka små hjärtan på servetter eller något. (Jo, väldigt fördomsfullt!) Men, anledningen till att jag alls anmälde mig till kursen var ju att jag i vintras träffade en tjej med väldigt snyggt halsband. När jag gav henne en komplimang berättade hon att hon gjort det på Mullsjö. Ändå blir man så där töntig när man går och väntar på det kursveckan.

Vi tog bilen hit, jag och assistenten Elly. Direkt blev jag uppmött av min tolk,  Lotta som jag kände igen tidigare. Fint att få ha en och samma tolk nästan hela veckan.  Förutom att jag ska vara sagolikt kreativ den här veckan tänker jag att det är ett bra tillfälle att träna tolkavläsning och prova olika tolkningsmetoder. Hittills har det gått rätt bra men jag flyter lätt i väg i mina egna tankar. När jag var yngre fick jag alltid höra att jag var sån som ”gick i min egna lilla värld.” Jag börjar förstå varför.

Den två första dagarna här har jag haft silversmide som ämne. Det har varit väldigt kul. Jag gjorde ett cirkelformat halssmycke som jag hamrade och fixade. Det står ”min ottilia” på den.  Läraren är jättebra. Fast jag ibland behövt både assistentens och tolkens hjälp när jag hamrat på smycket har det inte känts svårt med mina skakningar och bristande finmotorik. Assistenten hjälpte mig att hålla hammaren och tolken höll smycket på plats med hjälp av en tejprulle. (Vi ville inte riskera någon blånagel på henne.) Alla moment i silversmidet känns så självklara att prova på. Jag har rödömma tummar och en brännblåsa på fingret men det var det helt klart värt.

I morgon ska jag börja jobba med textil istället. Jag håller mina ömma tummar för att jag ska få använda deras hattstockar och göra en  ny huvudbonad.

Den gyllene regeln för mitt barn

I påskas började Ottilia sjunga i barnkör. Hon älskar det. Idag uppträdde de i Olaus Petrikyrkan. Snacka om stort! Alltid vid sådana tillfällen är hon så väldigt noga med att jag ser och hör henne. Micken till min slinga har hon självklart i högsta hugg så jag är nog den enda föräldern som hör sitt barns röst ordentligt.

Barnen sjöng i början av mässan, sedan fick de gå iväg och göra annat skoj under mässan för att senare komma tillbaka. När barnen var bort fick prästen min mikrofon. När barnen sen kom tillbaka och började uppträda på nytt såg jag hur Ottilia trevade efter micken i halslinningen och såg missnöjd ut. Inte ledsen men missnöjd.  Hon vände sig om och tittade på prästen som hade HENNES mick på sig. Att hon stod framför en hel församling och att resten av kören sjöng rörde henne inte ryggen. Min man sprang upp till prästen som stod bakom barnen och hämtade micken till Ottilia. Sen var hon tillbaka i sitt entertainermood.
Något viktigt man känner sig! Gullunge!

Att be talare använda micken känns extra viktigt när Ottilia  märker det. Att ge henne signalen jag värdesätter min egen delaktighet. Att jag inte skäms. Att jag tycker att alla ska få möjlighet att höra, även jag.  Jag vet hur jag vill att hon ska behandla sig själv: med största respekt och kärlek. Barn gör inte som deras föräldrar säger, de gör som deras föräldrar gör. Därför är det viktigt jag visar mig själv den respekt jag skulle vilja att hon gav sig själv. Att hon växer upp med en känsla av ödmjukhet och tillgivenhet till både sig själv och andra.

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig på nytt. Nya processer,  nya behov och nya förutsättningar.  Jag är en jäkel på att anpassa mig men ibland når man en punkt när man inte orkar med mer. Man behöver en paus. Det var vid ett sånt tillfälle jag mentalt ritade upp min röda ruta.  Den funkar som tillfälliga skygglappar. Jag känner flera funktionshindrade som ständigt lever med de där skygglapparna och till varje pris undviker att se vilka behov de faktiskt har. Livet bli betydligt mer besvärligt än vad det behöver vara då känner jag. Jag kan inte leva så men jag kan ta semester ibland i min lilla ruta.

Jag märkte inte ens att jag klev  in här. Eller jo, kanske. Jag vet att jag måste söka assistans för fler nätter så beslutet vi har inte alls matchar svens nya schema. Jag har skjutit lite på att påbörja processen men jag tänkte ju inte förtränga den så här intensivt. Istället har jag snöat in mig på annat; föreningsarbete. Jag har jobbat som en jäkla tok med material inför familjeveckan i omgångar. Det är kul men jag vill inte köra över någon annan i min iver. Vi ligger efter i arbetet och det finns mycket som behöver göras. Min besatthet kommer ganska väl till pass men det är inget vidare att jag förtränger det jag måste ta tag i i mitt eget liv.

Att stå i sina röda ruta är bekvämt en stund, men sen blir det obekvämt och ohållbart. Jag är klar här för den här gången.

Något

Ibland knyter det sig och man lyckas inte riktigt skriva någonting. Då är det bäst att bara skriva något, så man kommer över puckeln. Sen kanske det går.

Vi provar. Det här var ju något.

Det där rara, lilla barnet alltså…

Jaha du, då sitter man här igen och sliter sitt hår efter ännu ett av Ottilias upptåg. Jag har haft en go vän på besök, Anne-Maj och hennes dotter Jenny. Anne-Maj har också dövblindhet så vi har tecknat taktilt för fullt. Jag hade visst lite dålig koll på min dotter och hon ville nog gärna vara lite delaktig så hon började leka frisör och fixa med mitt hår. Väldigt mysigt, men så känner jag hur jag är våt i nacken. Ottilia står och blåser med sin lilla hårfön i plast. Hon lekte med den på altanen igår så jag antog direkt att den legat ute i regnet. Den innehåller ett batteri så jag tog den ifrån henne. Men när våra gäster gått, då upptäckte jag den egentliga orsaken till min våta nacke. På soffans armstöd stod min och Svens laptoppar och på dem en liten plastskål fylld med vatten som ottilia doppat händerna i och sedan dragit genom mitt hår. Jo, datorerna var väldigt blöta.

*Inte läsa Lotta på bråkmakargatan mer! Inte läsa Lotta på bråkmakargatan mer! Inte läsa Lotta på bråkmakargatan mer!*

Nu är datorerna avtorkade och lufttorkade. Vätskan verkar ha hållit sig på utsidan ändå. Det är bara att prisa gud i höjden. Vända sig mot mecka och buga. Tack någon av indiens alla gudar. Någon måste ju haft koll på det här.

Det där rara lilla barnet alltså, jag borde skaffa en blå skrivbok och skriva ner hennes hyss. Ja jo, jag har ju en blå blogg men om jag ska skriva ner alla hennes hyss här, då blir det inte utrymme för så mycket annat. Hon är ett riktigt litet charmtroll.
Idag var vi och tittade på ett hus. Samtidigt som vi kom dit, kom ett annat par. Ottilia började snart prata oavbrutet med dem och följa efter. De pratade tillbaka och verkade tycka det var kul.  Jag sa till Ottilia att lämna dem ifred och följa med oss men de var redan försvunna alla tre och gick runt. Vi såg till dem lite då och då medan vi kikade på huset och när vi kom tillbaka ut i hallen var  Ottilia på väg att ta på sig stövlarna och följa med paret ut. Då sa jag stopp och sa till Ottilia att hon var tvungen att stanna inomhus. Senare i bilen hem fick jag veta att den där kvinnan som var där med sin man tydligen jobbar som kokerska på Ottilias dagis.

Men alltså, man vet aldrig med den där lilla tjejen. Hon kan ju verkligen hitta på vad som helst. Livet som småbarnsförälder är aldrig förutsägbart.

Halsa salt

Här om dagen testade Ottilia något nytt. Vi stod i köket och lagade mat när hon i ett nafs snor åt sig saltburken som står öppen och halsar  i sig innehållet. Tre vuxna personer kastar sig instinktivt och skrikande över saltkaret. Den reaktionen var ju tydligen jätterolig för nu försöker hon göra en repris så fort hon kommer åt. Detta trots att pappa efter första gången frågade om det verkligen var gått med så mycket salt och hon svarade ”Nä, det va blä!”

Nu är det secret service-bevakning av saltkaret här hemma.