Det får väl bli lite höst om det nu absolut måste

I torsdags kom hon, hösten. När jag kom ut till bilen på morgonen var det kallt, ursligt och höst. Jag utbrast ett högt ”Nääääe!” som en riktig närking. Jag vill gärna förtränga höstens intågande så länge det går. Klamra mig fast vid sommaren. Antalet dagar jag nu kan vistas utomhus utan att få ont är nu räknade, för jag är känslig för kylan. Sommaren är min bästa tid. Det suger att så mycket av den har gått till assistansstrul och ångest som följd av assistanstrul. Det är inte värt att deppa över nu, för nu är sommaren över och allt det där är äntligen löst. Jag känner att jag vill gå ut och ha roligt medan det går. Jag älskar uteserveringar och snart tas de bort. Jag vill skita i allt som är jobbigt.

För att göra övergången från sommar till höst lite trevligare gjorde jag något jag borde gjort för flera år sen: köpte en bra höstjacka. Jag försöker varje år men tycker alltid att alla höstjackor är fula eftersom jag inte vill ha nån höst. Lika så i år. Jag bad min assistent om ursäkt  på förhand för att nu skulle vi bara titta på jackor och rata ALLA. Det är så himla skönt att tillåta sig att vara sån ibland. Efter en och en halv timme av aktivt ratande hittade jag ändå en schnajdig mockajacka i färgen aubergine. Nu kan det väl få bli lite höst om det nu absolut måste.

De dejtbara

Igår såg jag på kanal 5s nya omdebatterade serie ”De dejtbara.” Programmet handlar alltså om funktionshindrade som vill börja dejta. Det har blivit kraftigt kritiserat av bl.a. föreningen Unga rörelsehindade. Programmet var väl ungefär vad jag väntade mig. Lite som ”Världens bästa hotell” eller ”En annan del av löping” för det var många med kognitiva funktionshinder som var med och visas som söta små knasbollar. Jag förstår varför det blir debatt.

Jag vill ändå påstå att det finns något som gör programmet intressant, men jag tror att kanal 5 och unga rörelsehindrade missat vad det är. Det intressanta är ju att utmana föreställningar  människor omedvetet har om att de med kognitiva eller grava fysiskt funktionsnedsättningar inte får något kärleksliv. I serien är det väldigt tydligt att inte ens deltagarna själva trott det. Det är vuxna människor som aldrig trott sig kunna hitta någon att älska, som nu går på sin första dejt. Öppet pratar de om längtan och oro att försöka nå ut till en annan människa på ett sätt de inte vågat tidigare.  Programmet ligger närmare ”Mot alla odds” än ”Världens bästa hotell” på det sättet. I gårdagens avsnitt (Avsnitt 2) var det enbart en person med fysisk funktionsnedsättning. Hon lyfte programmet genom att väldigt öppet tala om sin fundering kring om sin oskuld och om hon skulle kunna nå fram till en annan människa som en kärleksrelation går ut på. Det i kombination med att hon var skärpt och inte nedvärderade sig själv på något vis gjorde henne intressant.

Mitt i prick

Facebook är fullt av smöriga citat som delas hit och dit. Oftast får det mig mest att tänka ”jaja, blabla.” Ibland dyker det upp citat som man gillar, delar vidare och sen glömmer bort. Sen, plötsligt kommer det här citatet:

”En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.”

Den meningen borde få en egen bibel. Den meningen borde ristas in ovanför ingången till riksdagshuset. Den meningen borde varje handläggare av assistansersättning tatuera in mitt i handdflatan. Om jag någonsin skriver en bok borde den meningen bli mina inledningsord.

iNörd

Nackdelen och fördelen med att äga och använda en dator tillverkad av mac är att varken min man eller bror kan hjälpa mig så mycket med den. De är värsta PC-snubbarna och killers på sånt. När jag ser tillbaka kan jag se att det gjort mig ganska data-lat. När jag inte kunnat fixa eller datorn krånglat har jag flyttat över den till min mans knä, blinkat med mina fylliga ögonfransar och sagt ”snääääälla!”
No more!

Jag har blivit något av en iNörd. Den slutsatsen drar jag inte från att jag är ägare av iPhone, iPad och Macbook. Nä, jag vet det med säkerhet efter vad som hände i går kväll. Jag lade ner ganska mycket energi på att förhandla mig till TV-tid från min man. Den engelska fotbollsserien har börjat och tror han att han har ensamrätt om TVn så fort det är en match som sänds. Det sänds någon match varje dag. Efter att han ockuperat TVn två kvällar i rad och ”bokat den” resten av veckan insåg jag att det var dags att kräva delad vårdnad av TV-apparat.  Sagt och gjort, men det blev inte så mycket TV för mig igår ändå. Jag ringde applecare support och fixade med datorn i två och en halv timme istället. Det är nämligen så att texttelefoni ordnat så man kan ringa dem via googletalk i imessage. Det kanske inte säger er så mycket, men tro mig, det är en helgrym grej. Efter att ha kämpat med det ihop med min vän Anne-Maj en och en halv timme i förrgår och sen alltså två och en halv timme med applecare i går så har jag fått det att funka.

Finally! Sven jobbar dessutom natt vilket innebär att TVn faktiskt är ledig. Den kanske jag tittar på om jag inte installerar skype eller facebookchatt i imessage. Det är ju också ett onsdagsnöje.

 

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

-Fick du egentligen veta något nytt när du var hos neurologen?
Det är min psykologs fråga när jag berättar om den emotionella bergochdalbanan jag avverkat efter mitt rutinbesök på neuromottagning

-Ehm, ja alltså, jag gick ju igenom de gamla, vanliga testerna och fick det svart på vitt vad som försämrats under året. Så ja, jag antar det.
-Du blev förvånad av resultatet?
-Nej, verkligen inte.
-Då visste du redan det. Var det något annat?
Jag tänker efter en kort stund medan min blick söker sig till rullstolen som står parkerad bakom henne. Rullstolen som jag använt i ett och ett halvt år. Ändå var det något med den.
-Hon tyckte att det är bra att jag använder rullstol. Jag var rädd att hon skulle säga tvärt om. Att jag borde använt benen mer. Att jag sabbat mina egna ben.
-Men det gjorde hon inte?
-Nej, jag tror hon sa att min sjukdom är son här. Min svårighet att gå har inte med om jag tränar musklerna eller inte. Att jag blir sämre beror inte på att jag använder rullstol.
Min psykolog suckar som om hon insett något. Något jag själv totalt missat. Det är ju precis så där det känts. Ju mindre jag går, ju mer hjälpmedel jag tar till för att förflytta mig, ju mindre orkar jag. Som en direkt konsekvens av lathet.
– Jag vet inte, men jag har varit så säker på att rullstolen var ett självständigt val jag gjorde när jag skaffade den. Att jag kunde gå men valde att rulla för att spara energi till annat. Nu känns det plötsligt som att jag inte hade så mycket till val.
-Om du hade haft ett val, hur hade du gjort då?
Jag blir tyst och funderar på hennes egentligen ganska enkla fråga.
– Då hade jag inte valt att använda rullstol.
-Precis, då hade du nog inte så mycket val. Att du intalade dig att du hade det var ett sätt att hantera det och göra det hela lite lättare. Nu har det hunnit i fatt dig. Sorg och ångest är en naturlig reaktion.

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

 

 

10 minuter att filosofera på

Idag lyckades jag med en snygg grej. Jag kom hem från jobbet riktigt slutkörd och trött efter en tuff morgon med lilla trotsfröken, jobb och sen en väldigt underlig chaufför som körde mig hem. Jag bad honom släppa av mig ute på parkeringen för att slippa sällskap in i huset.
För att jag ska kunna rulla in genom vår ytterport som har en rejäl tröskel måste jag vända rullstolen och köra baklänges. Om man inte lyckas köra helt rakt med hjulen fastnar man och framhjulen vänder sig på tvären. Den här gången hoppade rullstolen dessutom åt sidan så att ena framhjulet kilades fast vid dörrfästet. Jag kunde inte köra bakåt och en kant gjorde att jag inte heller kom framåt eller åt sidan.
Hm, orkar jag resa mig och lyfta loss stolen? Nej. Jag ringer sven och ser om han är hemma. Det var han inte, men han var på väg hem från gymmet. Jag hade 10 minuter till övers att sitta still och filosofera på. Knäppa några bilder. Sen kom sven, tiltade mig bakåt så framhjulen kom upp i luften och jag kunde baka ut mitt skruvstäd.

Jag kan inte säga det tillräckligt ofta till mig själv: I vårt nya hus ska vi inte ha några trösklar ALLS!

Snygg skitkran, tack!

Jag bara ”Du, i vårt nya hus MÅSTE vi bara ha en sån kran i badrummet som ser ut som ett litet, litet vattenfall.”

Sven bara ”Nä, sån vill jag inte ha.”

Jag bara ”VA?!”

Sven bara ”De är kassa. Kommer så lite vatten.”

Jag då va ”Skit i det, de är ju fina.”

Sven bara ”Ge dig, vi ska ha en bra kran”

Jag tänker nu ”Om man varit smart, hade man gift sig med en kvinna istället. Då hade man helt klart fått sin fina skitkran”

Småsaker

Det är många hjul i rullning nu. Jobbigt att inte må bra då. Jag insåg igår hur många sms, facebookmeddelande och mail jag inte orkat läsa, inte orkat svara på och inte orkat ta ställning till. Jag skäms! Mina föräldrar har uppfostrat mig bättre än så, jag lovar. Ändå händer det där alltid när jag går in i en period av ångest. Min mamma gjorde mig medveten om det. Att jag blev helt omöjlig att ha kontakt med under jobbiga perioder. Det är så skönt att veta att hon vet det och att det är okej.

Jag har i alla fall lovat mig själv att idag och ingen annan dag ska jag ta tag i det där med att läsa alla mail och meddelanden.

Att ställa in saker och inte träffa vänner och familj är inte så kul men viktigast just nu är skola in nya vikarier och hålla anställningsintervjuer. Det känns som att det kommer fixa sig även om det är kaos just nu, och när det fixat sig med vikarier kommer vardagen rulla på lättare.

Det händer mycket med huset nu också. Sånt vi tagit paus ifrån under sommaren har vi tagit tag i nu. Bygglovsansökan, tillval i huset, val av kontrollansvarig o.s.v.  Det är spännande och det är kul men det gäller att inte stressa upp sig. Man får hålla i sig så man inte blåser bort. Idag var vi på möte med kontrollansvarig. Han som vi betalar 20 000 spänn för att kolla så våra entreprenörers arbete uppfyller alla kommunens krav. Då insåg man vilket stort projekt man har framför sig. Svindlande!

Konstigt att sådana grejer inte ger mig ångest. Det är snarar de små vardagliga skitsakerna som får ångesten att riva i bröstet. Knäppt…

 

Tolkar som anpassar sig är guld värt

I sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

Samhällsapparaten tar semester

Äntligen går sommaren mot sitt slut! Nä, det där menade jag inte. Jag älskar sommaren och skulle helst ha sommar året om. Egentligen menar jag nog att äntligen är alla semestrar slut! Alltså, jag vill ju inte vara missunnsam på något vis, men det finns vissa nackdelar med sommaren. Kompisarnas småbarn ska potträna och kissar på sig, värmen gör det blir outhärdligt att använda sina älskade 20-talshattar av ull och man måste övertyga  barnet om att glassbilen bara är en vanlig buss. Ja, det och semestrarna då. Hela samhället loggar ut under juli. Glöm habilitering, glöm kontakt med läkare och glöm kontakt med handläggaren på what-ever-myndighet.

Därför känns det väldigt skönt att samhällsapparaten sakta rullar igång igen.  En annan som just återvänt från semestern är min samordnare på det assistansbolag jag är kund hos. Som vanligt möts hon av ett visst kaos. Under hennes fyra lediga veckor har sommarvikarien hunnit sjukskrivas heltid, 3 nya vikarier har anställs och en ska sluta. Eftersom samtliga vikarier helst jobbar kvällar ska vi göra ett nytt grundschema med kortare arbetspass. Vi måste hitta en ny ordinarie assistent. Det är helt klart skönt att hennes semester är slut. Nu vill jag bara att min ögondoktors semester, min psykologs semester och min audionoms semester ska vara över också.

Ibland när mitt barn öppnar munnen…

…tänker jag `shit, vad hon är klok!´…

”Gud är en handduk… Åh, det rimmar!”

…och ibland undrar jag vad de låter barnen röka på för något på dagis.

Död åt sopsorteringen

Jag tänkte att jag skulle slänga lite skräp, som tog upp plats på köksbordet, medan Sven var ute med komposten. Det slutade med ett krig med sopsorteringshinkarna. Hur i helvete ska man sopsortera under diskbänken där man inte ser? Skitsoper! Sven kommer tillbaka till en Ilsken fru. ”Jag skiter i miljön. Död åt sopsorteringen!” Sen lugnar jag mig och tänker att det ska bli ganska intressant att se vad kommunen svarar när jag ansöker om anpassad belysning under diskbänken när vårt hus ska handikappanpassas.  Fniss!

Coollugnt här borta

Det här är alltså en sån helg då det inte helt löst sig med assistans. Jag hade en vikarie här igår eftermiddag och det kommer en vikarie och sover hos oss inatt. Hon som ska jobba journatt, jobbar för första gången hos mig.
Övrig tid den här helgen jobbar min man. Han får då lön precis som vilken assistent som helst. Det är bra för pengar behöver vi, men jag vet att han ska upp i småtimmarna inatt och köra tåg så det får bli väldigt lugna puckar  med fokus på Ottilia.

Ångesten har lagt sig. Det var en hektisk vecka, men nu är allt coollugnt. Det var ett klokt att skippa festen jag skulle på. Inte så kul, men klokt.

I fredags kväll hade vi besök av vår husleverantör. Under nästan två timmar satt vi och arbetade med bygglovsansökan. Jag är frågvis och vill förstå allt i pappret. Vetgirig och noggrann. Sven var trött och ville nog mer eller mindre slå ihjäl mig. Men alltså, jag är yrkesskadad journalist med en medfödd nyfikenhet på allt, speciellt sånt som jag betalar multum för.

Nu börjar det roliga med att välja allt från färg på takpannor till toalettring. Om ett par veckor ska vi till Ballingslöv och planera köket. Jag är väldigt bestämd med att allt det här att välja ska bli en rolig grej. Hittills har det gått fint. Det känns som när man var liten och inför Julen fick en leksakskatalog och en penna. Så satt man där och kryssade för vad man  helst önskade sig. Nu har man ju dock en budget att hålla sig till, men känslan är densamma.

 

Kabooom!

Förra veckan var jag på min årliga rutinkontroll på neurologiska mottagningen. På undersökningen kommer det senaste årets försämringar i kroppen fram så tydligt. Så väldigt svart på vitt. En känsla av sorg för det jag förlorat blandas av en känsla av tomhet och ”Jaha, det här är ju inget jag inte är van vid eller kan göra något åt.”

Efter att ha gått och inte riktigt fått kontakt med känslorna på riktigt i någon vecka har de nu exploderat i ångest åt alla möjliga håll. Jag är smart nog att ställa in mina planer i helgen. Jag skulle på 30-årsfest, men bara tanken på folksamlingar känns så obehaglig just nu. Små saker framkallar förlamande ångest.

Det har varit väldigt rörigt med assistenterna nu. Jag har två ordinarie assistenter på heltid och under sommaren en heltidsvikarie som skulle jobba när de andra hade semester, en i taget. Men sommarvikarien visade sig inte må så bra. Det tog tid innan hon kunde komma igång och jobba. Hon hann knappt börja jobba innan hon sjukskrevs helt augusti ut. Vi har löst det med hjälp av flera olika extravikarier som varit rara och hoppat in, Sven har fyllt ut där det behövts och ibland har jag stått helt utan assistans. Det har löst sig, men varit jobbigt.

Häromdagen meddelade en av mina två ordinarie assistenter att hon erbjudits ett annat jobb hon vill ha. Jag blir förstås jäkligt glad för hennes skull. Det låter som ett grymt jobb och jag vill henne bara gott. En annan del av mig tänker på sig själv och vill bara dunka huvudet i väggen. Lägga sig på golvet på ICA och skrika ”Lämna mig inte, jag behöver dig!” Okej, vi ska inte måla fan på väggen. Jag kommer hitta en annan assistent, lära upp henne och det blir säkert skitbra. Just nu känns det ändå askasst. Mina hjälpmedel och assistenter är liksom heliga för mig. Utan dem skulle mitt liv inte vara särskilt självständigt. Jag skulle inte orka särskilt många knop. De är min nyckel till ett gott liv på annorlunda villkor. De är bra på sina jobb och vet precis vad jag behöver för hjälp för att allt ska funka. Nu ska jag börja om på nytt. Skaffa en livsviktig relation till någon ny.

Det känns skrämmande. Det kommer bli bra. Det är bara lite skrämmande innan det hinner bli bra.

 

Måste ha…

Varför tittar man på TV-shop? Man grejar med datorn samtidigt som TVn står på. Plötsligt tar programmet slut och it is on. Jag börjar tro att jag nog måste ha en sån där superstretchvattenslangen till trädgården som jag inte ens har. Vad ska jag vattna med vattenslangen? Krukväxterna?

Bäst att stänga av…

Och hur mår du nu?

Frågan kommer mot mig från flera håll. Facebook, sms, på jobbet… Jag svarar hafsigt och flyktigt eller inte alls.

Jag vet inte just nu. Vet inte alls.

När min arbetsgivare måste betala min tolkkostnad

Jag ska gå en kurs genom jobbet. En halvdagskurs i kommunikationsplanering… typ. Jag har också beställt dövblindtolk. Blev lite less när jag fick svaret att min arbetsgivare är skyldig att stå för tolkkostnaderna. Min arbetsgivare kan sen ansöka om pengarna tillbaka från Arbetsförmedlingen. Då tänker jag så här:

1. Vilken onödig omväg. Borde det inte räcka med att min arbetsgivare lämnar in ett intyg så kan Arbetsförmedlingen betala notan till Tolkcentralen på en gång.

2. Jag har tur och jobbar för dr. Möller, experternas expert på dövblindhet. Men, om jag jobbet på ett mindre företag med en annan chef hade det här gjort att jag hade nog tackat nej till kursen. Så är det nog för många hörselskadade och döva.

3.Allt det här innan jag ens vet om jag får tolk eller inte.

Jag tror dock att jag får tolk, jag tror att min arbetsgivare kommer lägga ut pengarna utan att knota och jag tror det kommer bli en väldigt spännande utbildning. Jag har kontaktat anordnarna och de är väldigt måna om att det ska funka för mig att delta trots mina funktionsnedsättningar. Känns som att det kommer bli riktigt skoj, det här!

Känslan av hjälplöshet

Känslan av hjälplöshet kommer lätt över en som en ljudlös skugga när man vilar bort nervsmärta. Speciellt när man får ett sms från assistenten att hon sjukskrivits några veckor så man står assistanslös i natt. Men jag är väl för fasen, inte hjälplös. Det har jag aldrig nånsin varit. Vad får jag en sån idiotidé ifrån? Man får lätt för sig att man är hjälplös när man är tvungen att ta hjälp från andra. Fel! Man är hjälplös när man inte har någon att ta hjälp av eller när man helt enkelt inte har styrkan att hjälpa sig själv genom att ta emot hjälp.
Man kommer dessutom ganska långt genom att inte stressa upp sig och se vad man fixar om man bara tänker utanför sina vanligt ramar.

Vad sjutton, jag visste redan det här. Jag glömde bara bort det en stund.

Något att luta sig mot

Jag brukar få höra uppmuntrande ord, som ”Du är så himla stark som orkar!”  Idag är jag inte stark. Idag orkar jag inte. Idag har jag ont. Idag kunde jag inte äta min frukost själv. Idag är jag trött. Jag är förtvivlad och arg.

Att tänka på framtiden är underligt. Jag vet ju att jag bara kommit en kort bit på en lång och bucklig nedförsbacke. Jag kan inte föreställa mig hur jag ska klara vardagen om fem år.

Jag vet att jag kommer bo i ett hus anpassat för mig. Jag vet att jag kommer ha assistans. Jag vet att jag har min lilla fina familj. Jag vet ju det och det lutar jag mig mot. Jag lutar mig och tänker att det den här känslan infann sig när jag födde Ottilia. 14,5 timme in i förlossningen, när jag haft krystvärkar i 1,5 timme. Jag tänkte att hon kommer aldrig komma ut. Det gick inte att se ett fridfullt slut på det hela. Men så kom doktorn, klippte upp mig, drog ut Ottilia med sugklocka och lade henne på min bröstkorg. Det var över. Det var inte fridfullt, men det var över. Allt bara fixade sig i ett svep.

What!?

Vad är det för fel på vårt barn. Vad har vi gjort för att hon ska känna så här? Hon tittar ut och säger att hon vill att det ska vara höst nu. What!?

Gula blommor

(Ottilia) -Mamma. Du, när vi flyttar till vårat nya hus kan vi väl måla det rosa med gula blommor på!?
(Jag) – Eh…njä…
(Hon)-Varfööör?
(Jag) – Mamma gillar inte rosa.
(Sven) -Inte pappa heller.
(Hon) -Hmm… blått med gula blommor? (nej) Lila med gula blommor då? (nej) Grönt med gula blommor? (Nopp!)
(Jag) -Det blir nog enfärgat faktiskt. På ditt rum kan du ha gula blommor om du vill.
(Hon) – och hjärtan.

Nu skiter jag i det här och har lite kul

Okej, det blev en lite sorgsen dag igår, men kvällen blev väldigt festlig. Min bonusmamma bjöd ut mig och mina två systrar på middag och drinkar. En helkväll på stan. Jag förträngde allt som läkaren sagt och hade bara skitkul. Jag hade ingen assistent men det gick himla bra ändå. Jag var ganska nollställd och orkade inte ens oroa mig inför det.

Det blev en väldigt kul kväll. Många drinkar, god mat och en tabasco-shot som smakade fan. I Örebro har vi något som heter Open art. Varje sommar fylls stan med mängder av konstverk. Vissa snygga, andra… ja…nej…skitfula faktiskt. Kul är det i alla fall och det drar hit utländska turister. Vi tog en kort sväng och kikade på några av konstverken. Framför allt den hatade och älskade ”bad boy”. Självklart var vi tvungna att fula oss lite framför den också. Precis då kommer två japaner och tar kort på oss samt Matildas kompisar. Matilda är då alltså min yngst syster som är 18 år. Haha! Hon som står mitt emellan oss på bilden är alltså min jämngamla syster Em som bor i England annars. Han i bakgrunden är alltså fontänen Bad boy.

Det var vad vi gjorde igår.

Trots tre drinkar, ett glas vin och den där förbaskade vidriga shoten är jag inte alls bakis idag. Istället har jag ont och är trött så jag vilar hela förmiddan innan jag ska jobba i eftermiddag.

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

Jag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes beskrivning av vad som hänt med kroppen sen sist var ingen chock. Jag har märkt av det, levt med det, men inte velat säga det högt.  Jag har många vänner som också har progressiva sjukdomar. En har beskrivit att hon när hon fått ny rapport av läkaren lägger sig i ett bad och skriker under vattnet. En annan bor nära havet. Hon tar en promenad dit och vrålar på klipporna.

Jag känner mig inte chockad eller arg. Jag känner mig ledsen och lite rädd. Min sjukdom har tagit en ny tugga av mig. Jag går raka vägen till kiosken och köper kakor. Jag åker hem, äter mat för det är lunchtid, får massage av min assistent och sover sen i tre timmar. Sen bloggar jag. Ventilerar. Ilskan och smärtan kanske kommer i morgon eller en annan gång.

Nu ska jag äta mina dyra, najsiga kakor. Hallongråttor. Kanske så gråter jag en skvätt.

Hon sitter där i värmen…

Det är varmt som satan. Vi har parkerat utanför Marieberg galleria och diskuterar folks fräckhet när det gäller att uppta parkeringsplatser för funktionshindrade. Medan assistenten  börjar lasta ut rullstolen öppnar jag bildörren och tittar mig omkring. Vi har fått en plats precis framför ingången . Människor rör sig snabbt och mål inriktat, men en figur är still. En tiggare, hon sitter rakt framför mig bredvid ingången. Jag tycker synd om henne. Fy, vad varmt det är. Jag vill hjälpa henne men inte ge henne pengar. Jag är inte säker på att pengarna skulle hjälpa henne. Jag är inte säker på att hon får behålla dem själv. Om hon får behålla dem själv så är jag inte så säker på att hon kommer använda dem till att hjälpa sig själv. Jag vill ge henne mat. Tillåter hon att jag köper henne en cheeseburgare från mcDonalds? Jag brukar tänka så när jag passerar en tiggare. Att jag vill ge dem mat. Men oftast kommer reflektionerna när jag redan passerat personen och hastigt är på väg vidare. Jag brukar också tänka att vi har ett socialt skyddsnät i Sverige och där de kan få hjälp som alla andra, men jag är inte så säker på att det stämmer. Det är nog något jag vill tro. För att kunna gå vidare och inte behöva vända tillbaka. Man har oftast bortom till något.

Nu rullar jag raka vägen fram till henne. Hon ser förvånande fräsch ut men trött och ledsen. På en lapp framför henne står det en vädjan om pengar till tak över huvudet. Hon är ganska ung och ganska söt. Hon kan inte svenska och ingen engelska heller. När jag med kroppsspråket frågar om hon är hungrig svarar hon ”Yes, yes!” och hon vet tydligen vad mc Donalds är. Jag går dit, köper en cheeseburgare och vatten till henne. Hon tar tacksamt emot min simpla lilla gåva och berättar att hon heter Mirijam.

När jag senare är på väg därifrån och åter igen sitter i bilen och väntar på att rullstolen ska lastas in, ser jag henne igen. Hon vinkar glatt när hon ser mig. Jag vinkar tillbaka.

En promenad med Tiger

Vi går där på en promenadväg i Härnösand, jag och vännen Tiger. Jag vet inte varför hon kallas så, hon bara gör det. Plötsligt rycker elrullstolen till och stannar abrupt. Jag tittar förvånat upp och ser att Tiger tittart lika förvånat på mig. Hennes ledarhund, Henry, tittar också förvånat på mig. I mitt hjul sitter hennes vita teknikkäpp. (Ni vet en sån, vit blindpinne, som vi synskadade känner oss fram med. Jag använder sällan min.)
Vi har två teckenspråkstolkar till sällskap och min assistent som ledsagar mig. De undrar hur sjutton det där gick till.
Vi vet inte. Vi ser ju för fasen inte.
När vi skrattat klart börjar operation ”få-loss-pinne”.
Det går inget vidare. Den sitter fast som i sten.
Jag får hålla Henry, ett får med en labradors hjärna. Jag älskar honom fast han inte är min. Han är en lyckad labradoodlekorsning. (Labrador-pudel.)
Fyra vuxna kvinnor kämpar med att få loss vitkäppen.
Det slutar med att jag får resa mig så de kan plocka loss hjulet och få loss den. Det är inte längre en rak käpp, den är väldigt PTH. Då börjar nästa operation. Operation ”böja-pinne-tillbaka.” Fyra vuxna kvinnor försöker böja pinne. Jag fortsätter gosa med Henry. Min assistent lyckas använda metallrören på ett vägstaket för att tvinga teknikkäppen mot rakt tillstånd men slutresultatet är ändå rätt oanvändbart.
Det slutar med att Tiger överger sin vita käpp. Hänger den över styret på en cykel som står parkerad vid kanten.
Vad ska cykelägaren tro? En misshandlad, vit teknikkäpp. Att någon kört på en blind och kastat pinne åt sidan? Att någon misshandlat blind med sin egen pinne och kastat pinne åt sidan?

På hemvägen hänger pinne kvar. Tiger ser pillemarisk ut. Hon har köpt en fet, svart penna på Ica. Hon går fram till cykeln där teknikkäppen fortfarande hänger övergiven. ”Tiger was here” skriver hon på käppen.
Vad kommer cykelägaren tänka nu då?
Att teknikkäppsägaren är lite mentalt störd kanske, med hetsigt humör.

 

 

 

Inte dumt att åka bort, inte alls dumt att komma hem

Så kom vi hem igen, ifrån familjeveckan ja. I gårkväll kom vi hem. Det har varit så roligtintensivtdramatiskthärligtfestligt att jag inte kommit för mig att blogga alls på några dagar. Jag ber inte om ursäkt för det. Det gör jag aldrig. Jag tänker inte återberätta hela familjeveckan heller. Nä, det är rätt mycket där jag vill gömma inne i mitt innersta skrymsle. Igenkänning är så helande. Att träffa andra föräldrar med dövblindhet.  Jag har dock samlat på mig lite nya ämnen att filosofera kring och anekdoter att lysa upp vardagen med. De får väl ramla in här allt efter som. Korvstoppning är väldigt avtändande på alla vis.

Jag måste säga, det är inte dumt att komma hem heller. Vi hade ingen större lycka med vädret på årets familjevecka. I söndags när vi åkte bil 53 mil till Härnösand, då gassade solen. Sedan regnade det mest hela tiden i fyra dagar innan vi igår satte oss och åkte 53 mil hem. Då var det minsann 31 grader och sol igen.
Vi har därför njutit som bara frusna nordbor kan av dagens varma väder. Att hänga vid bostadsrättsföreningens barnpool blev överraskande trevligt. Vår filt landade mellan två skittrevliga grannfamiljer. Ljudet från barnbassängen gjorde att jag inte kunde hänga med i gruppsamtalet. min assistent fick tolka. Man är inte riktigt delaktig i diskussionerna då, men vad gör man? Det är trevligt ändå. Jag märkte att de ville  att jag skulle hänga med. Det kändes schyst. När någon pratade direkt till mig kunde jag läsa läppar, då gick det lättare. Den ena mamman tog förresten kontakt med mig genom att fråga om jag var den där kvinnan som var med i Nerikes Allehanda en gång i ett reportage om funktionshinder och föräldraskap. Jo, det  var jag och det var tre och ett halvt år sedan. Imponerande att hon mindes den. Reportaget hade gjort stort intryck på henne. Ballt!