Saker som hänger i luften

Dumt att jobba med kompletteringar till min assistansansökan just idag. Vilken ångest jag fick. Men det vore ju skönt att ha det över och fixat. Att ha saker hängandes i luften är så stressande. Lite senare kanske jag klarar av att göra klart det, annars får det väl hänga och dingla kvar över nyår.

Morgonstund

Jag älskar morgnar när lilla familjen vaknar i en enda stor hög. Mysgrepp om varandra och kärlek all over the place.

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

Det här är jag… naken.

Jag har aldrig lagt märke till strukturen i mitt vita tak så mycket som jag gjorde i går kväll. Hur den liksom är knottrig. Varför? Varför gör man ett innertak krottrigt men inte väggarna? Sådana triviala saker fastnar innanför pannbenet när man ska stirra på samma punkt i fem minuter.

Igår gjorde jag något annorlunda. Något kul. Jag stod (eller ja, satt) som nakenmodell medan min vän/assistent/ingifta kusin Lisa målade croquis. Den går i princip ut på att man på begränsad tid målar helkroppsporträtt. Vissa bara på 30 sekunder, andra 10 minuter. Kul var det och bra blev det.

Kul experiment, att inte bara vara naken, men verkligen visa sig naken och dessutom bli avbildad med valkar, skavanker och allt. Jag hoppas att jag får möjlighet att göra det igen. Det var verkligen jättekul. Kul sätt att komma bort från sin egen självbild som rörelsehindrad och bara bli en kropp.

Jag delar med mig av ett par stycken här som inte avslöjar så mycket men är väldigt fina. Vardera gjordes på 60 sekunder.

(Två)Årskrönika

Jag har fått ett brev från försäkringskassan. Eller ja, jag har fått många brev från försäkringskassan men alla är tråkiga och det här, det är roligt. Det är svar på min ansökan om utökad assistans med förhandsbesked på att de bedömer att jag är berättigad till dubbelt så många timmar som jag har i dagsläget. Snacka om glada nyheter! Nu är det bara att komplettera med några uppgifter de vill ha och sen hålla tummarna att de håller sig till det beslutet.

Det har gått ganska smidigt med denna ansökan. Handläggaren tyckte att den skriftliga ansökan vi lämnade in var så pass utförlig att han inte behövde något personligt möte. Det känns ju skönt att slippa. Att prata om sina toalettvanor med främmande människor skippar jag gärna. Beslutet jag har i dagsläget är två år gammalt och bara att läsa igenom den gamla ansökan var smärtsamt. Två år är så kort tid och det är så mycket som hunnit förändras för mig. Försämras. När man läser assistansansökan som enbart fokuserar på det fysiska är det enbart en brant nedförsbacke. Jag kan ju också se hur otroligt mycket rikare mitt liv har blivit med assistans. Hur mycket rikare vårt liv har blivit, hela familjens. Hur mycket jag ändå orkar och kan göra trots att min fysik förändrats. Att stanna hemma för att jag inte vill vara i vägen finns inte ens kvar i min värld längre.

 

One of the pharcers

Så, det har gått någon vecka nu sen jag oväntat och lite chockartat fick en ny diagnos. Det har varit lite svårt att ta det till sig. Jag har mentalt snubblat runt mellan att stundvis förtränga det, stundvis känna ångest över det och stundvis leta svar och information på nätet.  Att researcha är jag bra på och det får mig att känna mig trygg och i kontroll, men känslorna kommer ständigt som stor vattenvåg och lämnar en med känslan av att just  ha fått en kallsup. Bortsett från några vetenskapliga och komplicerade beskrivna på akademisk engelska så fanns det bara min information om OPA1 på nätet.

Nu får jag veta att jag i tre år informerat om helt fel sjukdom och det kan jag i och för sig leva med men att upptäcka att de andra patienterna med  PHARC  är välinformerade om sina sjukdom känns jobbigt. De har ett nätverk på Facebook och det finns redan en kvinna som jag, som fick sin diagnos för några år sen och då förargades över att det bara fanns svårförståelig information skrivna av läkare på nätet så hon startade en blogg och skrev om sin diagnos där. Precis som jag. Hon är mamma, smart, envis och bra på att skriva. Precis som jag. Vi gjorde precis samma sak. Skrev och informerade i en blogg. Men jag skrev om fel diagnos och nu kommer jag in som en blek PHARC-kopia.

Egentligen är jag ju så jävla lycklig över att hennes blogg finns. Jag var salig när jag hittade den och läste om hennes symtom som var så lika mina.
Jag är tacksam över att jag fått kontakt med ”the pharcers” i facebookgruppen.
Det är fantastiskt, verkligen skitfantastiskt.
Men om jag inte är den där personen  som vet så mycket och berättar mycket, vem är jag då?

Jag kommer ju lära mig och jag kommer att förstå, men just nu är jag hon som fick allt om bakfoten  och inte vet ett jävla skit. Hon som trevande kommer in i gruppen och ber om hjälp att förstå.
Jag trivs inte med det.
Den här fasen suger.

Happy end

Igår hade jag återbesök på syncentralen för att se om synen på höger öga förbättrats. Det hade den inte, inte nämnvärt i alla fall och min optiker tror inte den kommer göra det heller. Glasögon hjälper inte heller på mitt dåliga öga så nu sätter vi in fönsterglas framför högerögat. Jag är inte förvånat. Jag tycker att det funkat väldigt bra att se de senaste veckorna, men jag var osäker på om det berodde på förbättrad syn eller att hjärnan vant sig vid att låta vänster öga göra jobbet.

Så länge vänster öga får fortsätta se hyfsat är det lugnt. Fram tills jag blir trött i det i alla fall. Jag har märkt att jag ser dubbelt och konstigt när jag blir trött. Då försöker mitt dåliga öga hjälpa till eller nåt.

Hösten efter näthinneavlossningen var otäck, jag trodde aldrig att jag skulle återhämta mig så bra som jag gjort. Det tog tid för hjärnan att anpassa sig till sina nya förutsättningar, men den gjorde det jättebra, även om jag fortfarande kör in i lyktstolpar och gör nya märken i tapeten rätt ofta. (Vad fan, min fina fondtapet!!!)

Nu när det här kapitlet är över kan jag fortsätta prova ut linser igen. Jippi! Jag köpte dessutom en ny kalender igår. Jag köpte inte den med största siffror. Jag köpte den som var snyggast och tukosast. Ibland är det bara så himla skönt att skita i vad som är mest praktiskt för en och istället välja det man helst vill ha.
Det är bra för själen!

Tur att jag inte spanade in genom vardagsrumsfönstret

Jag letar ny assistent. En av de ansökanden som skulle passa har min samordnare inte lyckats få tag på så jag letade reda på henne på Facebook och skickade ett PM. I sin statusuppdatering har hon skrivit

”Sitter naken i soffan och kollar på golf. Livet leker!”

Hon har nog inte tänkt sig att en potentiell arbetsgivare skulle spana in hennes Facebook. Haha! Härlig brud!

”Vill du bli matad av en maskin så finns det droppmatning”

Den där ät-roboten, vilket liv det blev på Facebook när jag hade delat en länk till inlägget om den.  Somliga inlägg var väldigt kränkande.
”Frida, är du seriös nu eller bara förvirrad? ÄR DU SERIÖS SÅ LÄGGER DU NED DET DÄR EXPERIMENTET BUMS! vill du bli matad av en maskin så finns det redan droppmating. ..” skrev en person. Jag tog inte illa vid mig. Jag tycker att det är intressant att läsa vad olika personer läser in i texten jag skrivit. När jag de senaste två åren spanat på ät-roboten Bestic har jag tänkt mig att det ser trevligare ut med ett tekniskt hjälpmedel som lyfter upp maten med en sked än en annan person. Att det skulle kännas lättare att lösa det så. Jag hade inte en tanke på att det skulle uppröra någon. Jag tror att ordet ”robot” upprör en och annan person men ät-roboten styrs ju av mig. Jag gör så den plockar upp maten och håller fram skeden, sen är det jag själv som intar maten från skeden utan hjälp.

Jag tar inte illa vid mig. Jag skrev inte inlägget för att få goda råd. Jag har väntat på att få prova roboten väldigt länge. Jag var inte beredd på att det skulle kännas så konstigt att till slut ha den stående på mitt köksbord. Jag var inte beredd på att jag skulle behöva bedöma den på bara en vecka. Men, jag vill prova den ordentligt och bryr mig inte alls om vad omgivningen säger åt mig.

Att bli kompis med en ät-robot

Jag har fått låna ett nytt hjälpmedel att prova en vecka. En ät-robot. En smart liten sak som ska hjälpa mig att äta när jag själv skakar så mycket att jag inte kan hålla skeden själv. Jag har haft ögonen på den här roliga saken i två år ungefär och tänkt att en dag blir det där en skitbra grej för mig.  När den väl står här på mitt köksbord är det lite svårare att känna så. Det är lite svår att ta dess coolhet och nytta till sig av två anledningar.
1. Om jag tackar ”ja” till detta hjälpmedel förlorar jag berättigad assistanstid. Jag måste vara riktigt jättesäker på att hjälpmedlet passar mig. Jag byter bort något som är extremt värdefullt för mig.
2. Det räcker inte med att jag bestämmer mig för att det här vill jag ha. Jag måste uttryckligen redogöra för landstinget varför detta hjälpmedel är så viktigt för mig och varför jag behöver det, sedan tar de beslut om jag ska få hjälpmedlet eller inte. Jag måste alltså först ställa in mig på att jag behöver verkligen det här och mitt liv blir inte lika bra utan det för att sen eventuellt inte få det.
Hmmm…

Så här funkar den i alla fall…

Videon är lite gammal den har uppdaterats sen dess och är ännu lite bättre nu. Man behöver inte trycka på så många knappar om man inte vill. Man kan ställa in den på auto.

Det är inte heller så lätt att använda den som det ser ut. Skeden får inte alltid med sig maten upp från tallriken.

Egentligen skulle jag vilja ha i alla fall en månad på mig att prova den innan jag tar ställning till om den ska få förändra mitt liv. Så jag först hann snegla på den ett par dagar och vänja mig vid tanken och sen prova främst vid tillfällen då jag faktiskt känner att jag behöver den. Att bli matad av en apparat när man egentligen klarar av att äta själv känns ju jättetöntigt. Jag vill vänta in tillfället då jag känner ”Nu behöver jag det här. Nu vill jag.” Men jag har bara drygt en vecka på mig så det kan inte hjälpas.
Liten apparat, stort beslut!

Ryskroulette vid julbordet

Ikväll var jag på julbord med jobbet. Det var himla trevligt. Vi var på ett väldigt fancy ställe som heter Katrinelund. Man vet att ett ställe är tjusigt när den mesta maten serveras i form  av små, små kuber eller kulor. Bara den saken att man innanför dörren bjöds på en chokladpralin smaksatt av anklever och fikon, det är asfancy. Det var en mysigt lantställe med brasor och snygg inredning. Bra tillgänglighet. Mysbelysning hade de, så jag såg inte så mycket men det var jag beredd på. Jag hade min mest vana assistent med. Queenbee is back!

Ja, nu är det ju så att jag hatar julmat. Jag gillar ändå det där sociala med att gå på julbord i grupp och jag gillar köttbullar så det där med maten brukar lösa sig. (Men varför har man aldrig nån sås på julbordet?) Köttbullarna var väldigt goda och jag hittade lite annat att smaka också. När jag väl satt med tallriken framför mig i mörkret insåg jag att detta är rysk roulette. Jag har inte koll på vart nånting ligger trots att Elin precis pekat ut det för mig med min egen hand. Det blev till att sätta ner gaffeln lite på måfå och antingen provsmaka eller fråga. Samma sak hände sen vid efterrättsbuffén. Även då satt jag med en tallrik fylld av minimala kubformade smakbitar. Då råkade jag få på chokladmousse och  brieost på samma gaffel. Det smakade inte så bra ihop.

Nä, det där med att hålla reda på vart jag har saker på tallriken utan att se är jag inte duktig på. Jag behöver inte praktisera tekniken så ofta.

Julledigheter

Den här veckan har varit totalt jävla galen. Mitt queen-bee i svärmen av assistenter har varit sjuk. Det innebär totalt kaos och ingen hjälp på morgnarna. Det är en användbar upplevelse inför mötet med Försäkringskassan assistanshandläggare men inte alls trevlig. Jag har själv varit sjuk och fötterna har varit två värdelösa problembarn. Vädret har… jag ni vet ju – snökaos. Jag har hållit mig inomhus och bara lämnat hemma vid ett par nödvändiga tillfällen den senaste veckan. Jag har vilat och sakta men säkert jobbat mig igenom berget av byråkrati som ständigt fylls på.

Jag tittar i kalendern och blir precis som man blir varje år förvånad över att det redan snart är jul. Jag tänker inte ”åh, nej, nu blir det så mycket att göra.” Nä, jag tänker att nu ska jag ta en välförtjänt ledighet från all skitbyråkrati. Precis som jag gör från jobbet. Som typ alla byråkratihandläggarna gör. Efter den 20 december finns inte byråkratin. Inga kuvert kommer att öppnas. Inga ansökningar fyllas i. När man mailar mig kommer ett automatsvar berätta att jag    återkommer efter den 2 januari ihop med en bild av en tomtenisse.

Ganska självklart egentligen när man tänker efter…

 

 

Besök…

Jag har inte mått så bra den här veckan. Jag har varit lite förkyld.  I söndags satt jag i soffan med fötterna på golvet och kände hur det det började kännas iskallt i fotsulorna. Så där så det bränns. Det smärtan och känslor höll i sig i tre dagar trots att jag höll fötterna ordentligt varma hela tiden. Det gör fortfarande ont men inte lika intensivt nu.

Handläggaren på kommunens bostadsanpassning kom hit i eftermiddags på en kopp kaffe för att prata om vilka anpassningar vi kan få när vi bygger vårt nya hus. Vi har inte rätt till några anpassningar alls när vi bygger vårt hus bortsett från speciallamporna. Däremot hade jag massor av skyldigheter. Det var lite oväntat. Att jag som rörelsehindrad har skyldigheter mot kommunen när jag byter bostad, så absurt uttryckt.
Trevlig handläggare var det i alla fall, men jag kände ju att mötet var rätt onödigt. Jag hade väl kunnat få vila istället.

Aja, vi har från start varit beredda att betala samtliga anpassningar av huset själva så det är lugnt.  Det viktiga i dag när det gäller huset är snarare att vi sakta med säkert närmar oss den punkten så alla tillstånd är klara för att vi ska få börja bygga. Det verkar som om vi lyckats lirka ur alla käppar ur hjulet och i så fall står huset klart i Augusti 2014!

Pepparkaksfamiljen

I fredags bakade vi pepparkakor här hemma. Det gick till ungefär som vanligt vilket innebär att vi fått en rejäl bit pepparkaksdeg av svärmor. Jag och ottilia busar mest och äter av degen medan Sven allvarligt sköter arbetet och morrar åt oss att låta degen vara. Mamma lovar att inte äta mer deg och blir två minuter senare påkommen med att smyga in en perfekt rullad degboll i munnen. Ottilia skrattar så hon nästan kissar på sig.
Det blir inte jättemånga pepparkakor och mamma får ont i magen. Pappa är lite skadeglad. Det bli i alla fall någon tredjedel över som sparas i kylskåpet till bakning av pepparkakshus.

Pappa går på öl- och whiskymässan. När han vaknat nästa dag frågar han mamma…
– Åt du pepparkaksdeg igår. 
– Ja, när vi bakade. Jag har fortfarande ont magen.
-Nej, åt du deg igårkväll?
-Nej, jag har förätit mig på den skiten nu. Hurså?
-Hmmm, då har jag ätit upp resten i natt helt själv.

Då bli mamma lite skadeglad.
Han slapp magont i alla fall.

En rolig grej med att ha assistent är att de när man gör såna här mysiga familjegrejer kan hjälpa till att ta bilder medan man är igång. Att hon lyckades fånga ögonblicket då jag tjuväter deg och sven går syn på mig är ganska svårslaget. En anna kul grej var ju att jag klätt ut mig till pepparkaksgubbe med mustaschformat piecingsmycke. Ottilia blev så exalterad av allt bus att hon började kasta sina strumpor på oss. Hon träffade mig rakt i ansiktet och den fastnade faktiskt i mustaschen. Oslagbart. Vilken jäkla rolig dag!

(Klicka på bilden för att se den i större format)