Man ska inte tjuvkika på folk, meeeen…

Man ska inte tjuvskika på folk som byter om. Jag vet, jag är inte helt dum i huvudet, men det jag råkar få se är så magiskt att jag inte kan låta bli att snegla.

Det är dagen efter Ubud-utflykten. Alltså dagen vi låter bli att åka till Gili islands. Istället har vi slappat. Ottilia är oförskämt pigg så framemot eftermiddan bestämmer vi oss i alla fall för att gå till stranden, men inte stranden i vårt del av stan. I vår del av stan kastar man blöjor och annat skräp i vattnet. Hur kan man vara så måna om sin ö och samtidigt tro att det är okej att göra så? Ja, vi var inte mycket vettigare själva i Sverige för 50 år sen.

Vi promenerar till den delen av Sanour där de femstjärniga hotellen ligger vid beachen. Där är det ordning och reda. Vattnet är varmt, vågorna snällt gungande och solen skön. Vi beställer kaffe och dryck på ett cafe och får då använda deras härliga solstolar. Det är vi och en massa pensionärer som ligger och gottar oss i solen. Det finns många pensionärer här på Bali. De kommer hit och stannar flera månader åt gången. Våra grannar på hotellet är ett sånt par från Holland, här för sjunde gången. Mannen är över 80 år och kvinnan har alltid en knallrosa t-shirt.

Hur som helst. Jag sitter här och smuttar på mitt kaffe när jag råkar få se ett annat äldre par en bit bort som byter om från badkläder till vanliga. De är riktigt gamla och det syns att det är ett besvärligt företag att ta sig för bland folk så de hjälper varandra. Det är som en invand dans. De fnittrar lite åt varandra och jag finner verkligen hela scenen vacker och kärleksfull.
För ett ögonblick stannade tiden till och själen liksom skuttade till lite.

Tillbaka till den igensnöade vardagen

Man blir bortskämd med mycket när man har semester. Det är först nu när man är tillbaka i den igensnöade vardagen som jag inser hur supermysigt det har varit att få ha tillgång till sin man 24/7. Nu när han är tillbaka på sitt lokförarjobb och jobbar kvällar/nätter hela veckan så vi ständigt går om varandra. Jag längtar efter honom jättemycket, speciellt när han skickar ett god morgon-SMS när han vaknar i Stockholm och jag själv sitter förkyld och ushlig hemma som en liten krake.

När bakning är som bäst

Så kom vi hem till slut. Det har visst gått tre dagar sen dess, men jag har inte riktigt märkt av det. Jag har mest sovit och vilat framför TVn. Mått skit. I natt sov jag 15 timmar men jag känner mig inte så mycket piggare för det. Sven jobbar idag så jag tog mig kragen här på eftermiddagen och föreslog för Ottilia att vi skulle hitta på nåt kul. Vi bestämde oss för att baka. Hon ville göra ”stjärnkakor” så vi bläddrade runt i hennes nya kokbok efter recept och hon valde chokladbollasdeg.  Vi bakade med frikostig och regelbunden avsmakning. Hon gjorde 10 små strösslade chokladbollshjärtan, sen käkade vi upp resten av degen. Det är när det är så som bakning är som bäst.

Nu ska jag snarka lite till i soffan…

Konst, apor och Balibelly

Vi kom iväg till Ubud vid 12-snåret. Jag var fortfarande ganska sliten, mådde illa och hade svårt att äta så jag vilade bort förmiddan. Vi bestämde oss för att göra det bekvämt och enkelt för oss så vi hyrde en bil med guide av hotellet i sex timmar för 450 000 rp (ca 270 kr). På så sätt kunde vi undvika långa promenader i stark sol och onödigt letande.

Guiden är vänlig och heter Kadek. När vi kommit en bit på väg kräks plötsligt Ottilia i bilen. Vi svänger av vid en bilverkstad där det finns vattenslang att spola av lillstumpan med. När hon är rena placeras hon i mitt knä medan Sven och Kadek rengör bil och tillhörigheter.
”Mamma, jag känner mig så liten nu” säger hon med darrande läpp. Åh, mammas lilla bebis gull stackars hjärtat älsklingsplutt.
”Vi ska åka hem och stoppa om dig, lilla älskling”
”Näää, jag ska på utflykt till Ubud!!”
Två minuter senare har hon återhämtat sig och sjunger glatt medan herrarna städar i hettan. Efter ytligare några minuter är det rent och Ottilia vill fortfarande bestämt fortsätta. Chauffören påpekar att vi får betala fullt pris även om vi vänder nu. Medvetna om hur otroligt mycket vi kan komma att ångra det tar vi i alla fall beslutet att fortsätta samtidigt som vi gång på gång upprepar för ottilia när helst hon känner att hon vill åka hem till hotellet så vänder vi. Hon är viktigast av allt och pengar är inte viktigt. Klänningen är nedspydd men vi stannade till så Sven kunde sticka ut och köpa nya kläder till Ottilia. Ett stort linne med Mimmi på.

Guiden har en invand rutt som han vill åka och först tar han oss till en silverfabrik. Vi är trötta och orkar inte riktigt fundera på vad vi själva vill. Vi följer en gravid kvinna in som visar hur hantverkarna sitter och arbetar på fantastiska små silversmycken. Sen visas vi in i en enorm butik med dyra smycken. Vi har inte för avsikt att köpa något men tittar artigt samtidigt som vi samtalar på svenska om att vi nog får försöka styra upp det här annars kommer vi spendera dagen på liknande turistfällor vi inte ens är intresserade av. Efter en kort sund talar jag om för kvinnan att allt är bedårande vackert men att vi tyvärr inte vill köpa något. Hon försöker övertala oss om motsatsen men vi åker vidare. Ottilia är piggare än aldrig förr. Vi vill åka till Art-village som vi hör mycket gott om. Runt Ubud finns flera små byar där försäljning av olika konstformen utövas och säljs: trä, sten, silver… När man passerar dem ser man fantastiska föremål som om man bilade genom ett fantastiskt museum. Till slut når vi också lilla Art-village som störst av dem alla. Hade vi haft mer ork hade vi kanske velat promenera igenom grannskapet men nu åker vi till ett galleri och nöjer oss med det. Utanför visningshallen sitter två unga konstnärer och målar. Priserna är skyhöga men då är målningarna också väldigt vackra. Försäljaren vill självklart att vi ska erbjuda ett önskat pris för någon tavla. Jag säger att det har vi inte råd med. Det priset vi skulle ha råd att lägga på en tavla vore endast en förolämpning mot tavlan i sig. När vi tittat på alla tavlor återvänder vi till en tavla vi tyckte väldigt mycket om. Den kostar 700 USD (ca 4400 kr). Efter gediget prutande får vi till slut ner priset till 1200 000 rp (ca 700 kr). Det känns ju bra och försäljaren är också nöjd. Ottilia kräks i en buske medan vi väntar på att få tavlan ordentligt paketerad. Hon är snart pigg igen. Vi pratar med ett par från Nya Zeeland. De har också handlat konst men fick betala betydligt mer än vi. De är intresserade av min rullstol och varför jag behöver den. Jag förklarar vant och sakligt. De blir väldigt imponerade. Jag tänker att de nog skulle vilja ta med mig hem och sätta upp mig på väggen.

Ottilia vill åka till apskogen så det blir nästa stopp. Jag känner mig inte alls så sugen på den aktiviteten efter en liten incident tidigare på resan, då jag och Sven åkte med en guide upp i bergen. Vid ett tillfälle stannade vi till vid en rastplats där det var fullt med små aport som likt små söta kaniner tittade drömlikt på bananerna och nötterna vi inhandlade av en kvinna. När man höll fram godsakerna åt de direkt ur handen som vilka tamdjur som helst. Jag tänkte mig inte för och sträckte fram handen för att klappa en och då jävlar fick jag veta att levde. Aporna fräste och visade sina vassa hörntänder samtidigt som de ilsket kom emot mig. Jag ramlade över sven samtidigt som jag kastade bananer åt dem. Nä, träffa fler apor ville jag inte men jag följde med ändå.

Aporna i apskogen var inte lika söta till att börja med. De var ganska diviga och rakt på liksom. När en apa kom emot en gav man en banan, så var det bara. Kanske var det bara jag som upplevde det så för att jag var fjollig. Ottilia fick en hög bananer att mata dem med men det absolut mest intressanta för aporna var min hatt. De farliga bestarna klättrade upp på mig och försökte sno den så Sven fick bära den. Ottilia tyckte att det var fasligt kul så klart. När bananerna a.k.a. fredsgåvorna var slut vågade jag inte längre vara kvar och Ottilia hade slutligen blivit ganska trött trots allt. Nu var hon nöjd med dagen och vill hem. Det tog en halv evighet att ta sig igenom staden Ubud. I butikerna hängde dösnygga kläder. Det märktes att det är en designerstad. Nedrig att vi inte har tid att åka tillbaka.  På vägen hem kräktes Ottilia i bilen igen så vi fick slänga hennes nya linne, men till slut kom vi hem så hon fick en ordentlig dusch. Först framåt kvällen kom diarrén igår och tur var väl det.

Idag hade vi egentligen planer på att åka till Gili island men det var ju bara att ställa in. I morse var Ottilia pigg som en batterikanin kl fem. Dear lord! Hur kan hon inte vara trött?
”Vi gör nog rätt, men det är trist att missa Gili island” sa Sven när vi pustade ut i morgonsolen.
”Jo, men shit happends!” svarade jag.
”Bokstavligt talat!” flinade han tillbaka och jag tänkte att jag för all framtid, när någon säger ”Shit happens!” som tänka på magsjukan på Bali.

Balibelly

Det är vad man kallar turistdiarréen här. Både jag och Sven har drabbats av varsin omgång av hemska diarréer, feber och kräkningar. Ottilia har haft diarée. Jag fick min i natt. Vi var på ett väldigt trevligt matställe igår som hette  Casablanca. De serverade väldigt god mat till hyfsade priser och en av servitriserna hade en liten apa som Ottilia fick hälsa på. Det var lite av ett diskotek också och Ottilia blev frälst av dansgolvet. Efter maten ledsagade Sven mig till toaletten. Vägen dit gick förbi dansgolvet och när vi sen var på väg tillbaka ville jag vara så där impulsiv så mitt på dansgolvet svängde jag hastigt runt med rullstolen, men Sven som precis hjälpt mig uppför en liten ramp håll i rullstolen och bromsade min hastiga sväng. Jag lyckades ändå komma runt även om jag körde på hans tår i förbifarten. Sven tittade argt på mig och bara ”vad fan!”. Då fick han min mest pillemariska min och skönaste dansmoves så han hängde på på en gång. Jag hade väldigt roligt en stund och dansade utan någon som helst självbevarelsedrift. Det var helgrymt!

Det var en rolig kväll. Jag tror inte att jag blev sjuk av maten på Casablanca. Jag hade ont i magen redan innan maten serverades. Turistdiarrén här kommer man nog inte ifrån. Vi har tagit vaccination mot kolera och är duktiga med handsprit men åkte dit ändå. Det går över hyfsat fort i alla fall. Jag ägnade natten åt att tömma magen och sen hela dagen åt att vila och försöka äta och dricka vatten. Vid lunchtid ha de jag fått i mig några kex och en liten bit vattenmelon. Nu på kvällen åt jag en portion pommes. Varje gång jag ätit kommer magsmärtorna och mattheten. Jag har sovit nästan hela dagen.

Vi hade som plan från början att åka till Balis konstnärliga centrum Ubud idag. Det fick vi skjuta på till i morgon men nu börjar min assistent må dåligt istället så vi får se om vi lyckas komma iväg. Suck! Damn you, Balibelly!

Morningmarket

Assistenten är ledig. Jag, Sven och Ottilia bestämmer oss för att börja dagen med att besöka den lokala marknaden dit balineserna själva går för att köpa sin mat. Den har inga fasta öppettider men är vanligen uppe mellan 6.30-10.30. Vid 8.30  promenerar vi i morgonhettan i Ottilia-takt. Shit, vad korta ben hon har! Hon ser många spännande saker också. Det påverkar nog gånghastigheten. Trottoarerna här liknar mer krigsområde än trottoarer så jag åker på vägen. Sven har jobbet att både ledsaga mig och hålla ordning på Ottilia som hela tiden tappar sin solhatt. Det krävs ett helgons tålamod. Till slut är vi framme. Under ett gigantiskt, skuggande tak finns kakelbeklädda försäljningsdiskar på långa rader. Där säljer invånarna

allt möjligt som man kan och inte kan tänka sig att äta. Torkade små fiskar, vem äter det? Olja i begagnade vattenflaskor, plockade kycklingar, godis, grönsaker och självklart frukt. Stora högar av tropisk härlig frukt. Vi köper lite av den varan. Försäljerskan låter oss smaka på lite allt möjligt, skär upp mangon vi köper och lägger den i en påse så vi kan smaska loss. Vi är de enda vita här och vi vet att vi får betala högre pris för frukten än vad de andra gör. Det har vi faktiskt också råd med. Det kan ju vara kul att pruta, men jag känner att vi förlorar mindre på det än vad hon vinner på om vi betalar det där lilla extra. Det är viktigt att tänka på när man besöker sådana här länder tycker jag.
Jag står bredvid en mamma med en liten pojke som är sminkad. Jag försöker prata med dem men mamman kan ingen engelska samtidigt som det märks att hon vill försöka prata med mig. Jag ger pojken en peng och vi vinkar lite till varandra. Han verkar ha kajal kring ögonen och han är lite blyg. Jag visar upp mitt eget barn och Ottilia vinkar förtjust till den lilla. Mamman vinkar tillbaka.
Vi går vidare. Det är nästan enbart kvinnor som säljer saker här. Jag frågar vad allting är men får mest bara veta namnen på ett språk jag inte förstår och om det är ätbart eller inte.

Det finns försäljnings-kryp-in också. Där säljs vardagsgrejer som kvastar, burkar, kastruller och dekorationer. Inte mycket för turister förutom några fina hantverk. Medan Sven tar Ottilia till toaletten pratar jag med en kvinna som kan ganska bra engelska. Det är svårt att höra vad hon säger i den högljudda miljön men med min hörslinga lyckas vi. Hon berättar om sin familj och att det är de äldre männen som sitter och gör hantverken som säljs. ”De har inget viktigare att göra ändå” skrattar hon. Jag vill gärna köpa någon av hennes många vackra korgar, men de vore omöjliga att få med sig hem på planet.
”No problem” säger hon och visar att jag kan bära korgen på huvudet. Hm, nja. Istället köper jag en väska av henne. Hon säger att den kostar 60 000 rp. Jag säger att jag gärna tar den. Då sänker hon priset till 50 000 rp som en vänskapsjäst. Det är ungefär 25 svenska kronor.

När vi flämtande kommer ut från marknaden är klockan strax efter tio på förmiddan. Vi går in på ett litet cafè för en paus och fylla på vätskedepåerna. Promenaden hemåt sen blir tuffare än promenaden dit. Det är varmare och jag kan inte längre rulla på vägen. Vi tar ännu en paus och äter innan vi kommer hem. Hur Sven och Ottilia kan ha ork att sen direkt bege sig mot poolen då förstår jag inte, men för mig blir resten av dagen vilodag och skrivodag. Jag tänker just då att ett svalt hotellrum med en gigantisk säng, vatten och honungsrostade jordnötter är en enda stor frälsning!

Vi bor och äter på Bali

Vårt hotell är billigt och väldigt mysigt. Att välja ett 2-stjärnigt hotell var våghalsigt, men vi hade tur. Det är förstås inget lyxhotell och det märks genom att det inte renoverats på länge. Det är slitet, men trevligt och rent. Servicen är jätte, jätte bra. Frukosten serveras en trappa upp och det finns inga hissar så personalen bär med ett leende på läpparna ner maten till mig. Jag skickar bara upp assistenten som berättar vad jag vill ha. Resten av hotellt funkar att ta sig fram på men det är lite knöligt. Dörrarna är vackra men har inga handtag så man får låsa med hänglås. Byggnaderna är vackra och trädgårdarna smyckade med spännande skulpturer. Hotellområdet är stort med tre stor pooler inbäddade i tropisk grönska. Det är fullt med djur här. Bali är hinduiskt så det ingår i ägarfamiljens religion att inte jaga bort djur som inte är farliga. Ekorrar, katter, ödlor och ett antal olika fågelarter bor här också. Ett par av fåglarna bor faktiskt i vår lampa på altanen. Eller ja, det är de vi sett med blotta ögat. På nätterna låter det som en hel djungel bland träden. En natt när jag inte kunde sova gick jag ut och satte mig på altanen och lyssnade. Det var helt fantastiskt. Helt otroligt att jag kan höra allt det vackra med ett öra jag egentligen är helt stendöv på. Det är helt och hållet tack vare mitt hörselimplantat för med enbart hörapparaten hörde jag inte ett knysst.

Maten på Bali är väldigt god. Jag älskar asiatisk mat. De äter mycket ris och nudlar förstår som steks ihop med grönsaker och milda men smakrika kryddor. Ett par typiska rätter som alltid serveras här är Nasi Goreng (wokad kyckling, kött eller skaldjur med grönsaker, ägg och ris) och Satay (grillspett som serveras med ris och krämig jordnötsås). Det använder mängder av milda kryddor. Utanför staden har varje familj ett eget plantage där de vanligen odlar kakao, kaffebönor, ris, potatis, majs, banan och andra frukter för eget bruk. Det de själva inte äter upp säljs på en marknad dit vem som helst kan komma och sälja vad de vill.
Bali har en bra öl som heter Bintang, ljus lager förstår. Vinet som odlas här smakar fan, men ber man om importerat vin får man oftast gott vin från Australien eller Chile. Balikaffet smakar ingenting om det inte är nyvalet och smaksatt med en god krydda eller frukt. Då är det smarrigt.

De är förstås väldigt billigt. På en vanlig restaurang kostar en maträtt ca 10-40 kr. Allt är närodlat och färskt. Det är billigt att vara och äta här men att göra utflykter är dyrt. Utbudet är brett, man göra hur mycket som helst, men det kostar en del. Jag och sven tog en guidad tur upp till norra delen av ön och det kostade 700 kr. Det är enormt mycket pengar med deras mått mätt, men det var en helt fantastisk dag. Verkligen värt det. Man kommer nog billigare undan om man hyr en bil med chaufför. Då kostar en tur runt ön bara mellan 200 kr och uppåt. Det ska vi prova.

Jag kommer berätta om utflykten, vänta bara. Precis som jag också ska berätta om hur det går att ta sig fram här med rullstol, guiden Ida som lärde oss allt om Balinesernas sätt att tänka, turistdiareén Balibelly, havet och den haltande flickan som inte ville bli sedd. Just nu är det dessvärre dags för middag.

Vi kommer fram till slut…

Bali

Vi anländer trötta och storögda till Denpasar. Flygplatsen får oss att vakna till.  Äldre asiatiskt arkitektur med toppiga tak, valv och tropiska växter möter hela fönsterfasader, raka linjer och och glastunnlar rakt genom grönskan uppe i luften. Man får direkt känslan av att ha kommit till en annan värld. Ett Narnia i Stilla havet. Vi har en ledsagare här också. Han är rar och jättegullig. Så börjar han prata om att vi ska betala honom pengar. Hans engelska är inte den bästa. Det är drygt en miljon han ska ha. Vad fasen försöker han med?! Men så minns jag att alla turister får betala visum på flygplatsen. När vi räknar om summan han bett om i svenska kronor inser vi att det inte är mer än 600 kronor för alla fyra personer. Okej, det låter rätt och riktigt. Det är vi med på. Tack tack!

Sanour som är den lilla orten där vi ska bo beskrivs på resebolagets hemsida som ett lugnare alternativ som passar barnfamiljer. Det är snarare skränigt och högljutt som de flesta turistorter. ”Beachwalk” är en trafikerad väg som inte alls ligger vid stranden. Det finns gott om trevliga restauranger som serverar god mat och efter några dagar har man vant sig att även om man sätter sig så långt in i restaurangen det går överröstas man av bilarna som tutar sig fram ute på vägen. Vi använder teckenspråk så för oss är det inga problem bara vi hittar ett bord med någorlunda belysning så att jag kan se.

Sanour påminner på många sett om Thailand. Dofterna, naturen, trafiken och turisterna, men befolkningen och framförallt försäljarna är så mycket trevligare här. Nog är de påflugna men aldrig någonsin otrevliga utan vänliga, hjälpsamma och intresserade av oss. Engelska förstår de väldigt lite av men, de låtsas förstå varenda gång.

Det är vårt första intryck av Bali -gudarnas ö.

Hong kong ligger inte i Kumla

Resan var lång men bekväm. Åter igen blev jag placerad en bra bit från toaletten men den här gången gjorde det ingenting för ombord på planet fanns en ihopfällbar, smidig liten rullstol. Varje gång jag behövde pudra näsan fick jag hjälp av en vänlig kines som omsorgsfullt och fraktade mig dit och tillbaka. Cathay Pacific var trevliga att flyga med. Vänlig personal,  stort utbud av filmer på de individuella TV-skärmarna och hyfsat bekväma säten, men den kinesiska flygplansmaten var ungefär som annan flygplansmat; färglös och smaklös. När vi landade var klockan kring midnatt enligt svensk tid och jag hade inte sovit en blund den 03.50 dagen innan. Då var det skönt att bli upphämtad av en ledsagare med rullstol, men den här ledsagaren var av en helt egen art till skillnad får den rara danskan i Frankfurt.

Hon var liten, ilsken och stressad. Hon pratade bara kinesiska och förstod inte varför hon skulle gå i samma takt som en femåring. Ottilia sprang på som en riktig kämpe men hade ärligt talat ingen chans att hålla ledsagarens takt. Till slut stannade hon tvärt vid en rad stolar. Då visade det sig att hon kunde lite engelska trots allt. ”No gate now. Wait here!” sa hon och pekade på en rad stolar. Jag hann inse att hon tänkte sticka med stolen  trots att vi hade 3 timmar kvar innan nästa flyg och hungriga magar. Utan rullstol skulle jag inte komma långt. På engelska som hon förstod först när hon insåg att jag tagit stolen som gisslan fick jag henne att hämta en annan rullstol.

”Move!” ropade hon ursinnigt.
”No, I need chair. I need food.” sa jag utan att bry mig om hennes stress.
”My chair!”
”Yes, but I don´t have my chair. I need chair.”
”Mine! You wait in that chair.” (pekade på vanliga stolen.)
”No, I need w e a l c h a i r.” förtydligade jag bestämt.
Då försvann hon och kom snabbt tillbaka med en lånerullstol.
”Thank you!” sa jag men då kunde hon inte engelska längre.
Tänk vad bra det löste sig.

Tröttheten gjorde att vi inte kom så mycket längre än till första bästa fik med kort kö där vi strandade vid varsin kaffekopp och lite färdkost. När vi väl kom tillbaka till mötesplatsen hämtade en helt annan ledsagare upp oss. Vi hade säkerligen blivit bortbytta av arg-tjejen. Nya tjejen var mycket trevligare och tog det betydligt lugnare. Ombord på planet var det bara 5 timmar kvar till slutdestinationen Bali och då sov jag som en liten gris tills maten serverades

Off we go!

Resan började den 8 januari med att Ottilia väckte mig. Jag kastade ett öga på klockradion och såg 03-nånting samtidigt som jag i en  enda rörelse vände mig och grymtade vill barnet att det är natt. Sen tändes ljuset i taket och jag insåg att klockan nog var 03.45 och därför väckt henne.

Klockan 9.00 hade det mesta gått som smort och vi steg med planet upp mot skyn och mot vår första mellanlandning i Frankfurt. När jag skriver ”det mesta” avslöjar jag direkt att något i processen gått lite snett och det var då den där lilla detaljen med plats på planet. Resebolaget hade ju fått förtroendet att meddela samtliga flygbolag om mina funktionshinder och behov. Någonstans hade det gått fel då jag fått sittplats mitt i planet längst ifrån alla toaletter. Jag fick byta plats till en stol längst bak vilket gjorde att jag fick gå genom hela planet. Det var liksom inte vad jag tänkt mig när jag via incheckningen sa ”Ja, jag kan gå några steg till min plats.” Jag kom fram i alla fall och planet, det kom fram till Frankfurt men där hade flygplatsen inte fått veta att jag fanns med och behövde assistans från ett plan till ett annat. Det blev lång väntan innan vi fick hjälp ur planet. Under tiden hade vi två-tre flygvärdinnor som inte bara beklagade misstaget utan även höll oss sällskap och pratade. Det uppskattade vi verkligen, det gjorde det lättare att hålla oron borta över det faktum att vi tidsmässigt låg risigt till för att hinna med nästa flyg. De berättade lite om det system som finns för att säkerställa att man får rätt hjälp. Så fort jag checkar in får jag tydligen en kod som gör att hela flygpersonalen vet att jag och alla mina behov ska med. Det måste jag ta reda på mer om när jag kommit hem.

Till slut kom i alla fall assistansen och därifrån gick allt rekord-smidigt trots att Frankfurt var en stor och krånglig flygplats där vi behövde ta oss igenom ett antal hissar och säkerhetskontroller. Åka sky-line fick vi också. Jag fick en slags ledsagare som körde mig i rullstol hela vägen, fixade och såg till att våra bordingpass levererades direkt till gaten. Hon såg till att vi fick komma förbi i alla köer. Precis som på  Arlanda ville man i säkerhetskontrollen undersöka mig för hand och rullstolen med drogtest-grej rätt ordentligt. (Jo, precis som på TV. I programmet om australian borders.) Det tog lite tid. Sen hängde de upp sig på batteriet till rullstolen som vi tydligen borde ha checkat in istället för att bära med oss. Hur kunde jag glömma det? Då stod vi så nära gaten att vi kunde se den. Se vårt plan medan gubbarna förhörde mig och undersökte batteriet vansinnigt noga. Planet väntade på oss tack och lov. Vi kom med på den 12 timmar långa flygresan mot nästa mellanlandning: Hong Kong.

Femte dagen på Bali

Ett våldsamt oväder har härjat under natten. Jag var tydligen den enda som sov genom alla åsksmällar. Jag vaknade med huvudet fullt av små hårsnoddar. En viss liten femåring hade visst skoj med mitt hår klockan två på natten.

Nu sitter jag och tittar utsövd och tittar på det tropiska regnet som öser ner och förvandlar hela hotellområdet till en enda stor sjö. En ung Balines anländer med min frukost på en bricka. Han håller ett paraply över brickan men brickan är ändå full av regnvatten. Jag har beställt kokt ägg och färsk frukt så det är ingenting som vatten kan förstöra. Han förväntar sig ingen dricks utan tackar mig med handflatorna pressade mot varandra och försvinner snabbt igen genom regnväggen som slutet av vårt tak bildar.

Våra fyra dagar här har varit underbara. Facebook och bloggen har jag knappt ägnat en tanke åt. Det är familj, sol och fantastisk främmande kultur. Det är semester. Nu ska jag ha denna regniga dag och komma ikapp. Ottilia underhåller sig själv på bästa sätt genom att bygga en koja av stolar, regnjackor och handdukar här på altanen. Regnet börjar avta. Det regnar fortfarande men vattensjön har redan hunnit rinna undan. Man kan se marken igen. Jag tar ett par bilder och bannar mig själv att jag inte tog dem tidigare.

Jag sträcker ut benen på bordet framför mig och börjar ögna igenom vad jag skrivit på planet hit. Sen börjar jag skriva…

Segerbio

Igår gick jag på bio. Hundraåringen, dramaturgiskt var sådär, men i alla fall väldigt rolig. Många roliga händelser på rad var vad det var.  Jag gick inte med min man. Han hatar bio. Det finns alltid vissa karaktärer som närvarar när Sven går på bio. Tjejen som kommenterar allt som händers på skärmen, nån som tuggar chips så kan inte hör något annat och frun som säger till honom att sluta gnälla eller dra åt helvete. Jag tror att de bara lever i hans huvud, förutom den sistnämnda. Henne har jag själv hört.

Jag fick äntligen tummen ur och släpade med en av mina assistenter som också är mamma och aldrig går på bio. Att välja film var ganska lätt. Av de utländska filmer som visades var det bara en jag vill se  ”Hungergames; catching fire” och den är för snabb och mörk för att jag ska kunna se den på en stor bioskärm. Alla actions och skräckisar går i regel bort av den anledningen när jag går på bio. Av de svenska filmerna var det bara en som var textad så det fick bli den. Den visades i en bra sal också men en skärm som inte var allt för stor.

Att gå på bio gick skitbra. Att jag fortfarande kan gå på bio trots min kassa syn känns som en riktig seger. Det enda jag inte såg var dryckeshållaren där jag hade min flaska. Assistenten fick hjälpa mig pricka rätt varje gång jag försökte sätta ner min flaska.

Efteråt gick vi till en italiensk liten bar mitt emot. Åt pizza, canneloni, drack rödvin och java. För att kunna läsa menyn fick jag ta kort på den med min iphone och sen förstora upp bilden och scrolla runt. Funkade skitbra och jag kände mig väldigt innovativ.

Första resenerven

Vi reser tidigt i morgon bitti. Jag drömde i natt att Lasse som ska köra oss till flyget inte hade fått vet att vi skulle till Arlanda så han körde till Örebro flygplats. Sven vägrar berätta vad klockan är. Till slut får jag veta att det är 45 minuter kvar tills flyget går och vi är 2 timmar från flygplatsen. Lasse och Sven bara ”det är lugnt, vi ta en genväg genom skogen.” Jag bara ”Nä, ingen skogsväg. Motorväg NU!” Vänta… var är Ottilia? Vart ät assistenten? Det här går åt helvete!!

Vaknade 3.30 och somnade inte om, men det är okej. Vi ska ändå upp 04.00 imorgonbitti och resa. Nu tänker jag göra upp listor över allt vi har kvar att göra. Jag känner mig rätt lugn för det mesta är förberett och under kontroll.

Så lätt kan en del av ens liv går upp i rök bara så där.

Tack vare facebookgruppen för personer med PHARC och google får jag veta mer och mer om sjukdomen, men det är svårt att ta det till sig just nu. Jag har kommit till en punkt där det inte stressar upp mig längre. I början blev det nästan ett tvångsbeteende att söka och läsa, även när jag inte orkade eller ville. Nu  kan jag släppa det när jag inte vill tänka på det.   Jag tänker inte så mycket på det nu heller faktiskt, men vid jämna mellanrum när jag känner att jag vill veta och att jag vill läsa, då går jag in i gruppen eller läser en artikel jag hittat.

Jag har börjat berätta för familjen nu. Mamma bjöd jag över. Min pappa och bror skickade jag sms till. Fördelen med att jag tvingats vänta lite med att berätta för dem var att jag nu hade lite länkar med information att skicka över. Jag undrar vad

Namnet PHARC känns fortfarande så främmande. Som en teaterroll eller en okänd släkting på andra sidan jorden. Så… inte jag. Jag tror inte ens att jag sagt det högt än att jag har PHARC. ”Jag har fått en diagnos, den heter PHARC.”
Men lika avlägen som min nya diagnos känns, känns också den gamla. OPA1 känns som något jag drömt om. Så lätt kan en del av ens liv bara gå upp i rök.

Sånt som vanligt folk fokuserar på när de ska resa.

Äntligen blir det vardag. Okej, jag har inte längtat tillbaka till jobbet när jag varit ledig, men det är så himla mycket lättare att sköta alla administrativa måsten kring resa, hus, assistans och försäkringskassan när folk jobbar så man får svar och hjälp. Skönt med lite medvind.

Ska jag vara ärlig är det rätt skönt att jul och nyår är över också. Det var ju jättemysigt. Verkligen, men nu är jag nöjd. Jag vill jag få saker att sluta hänga i luften så jag kan åka på semester utan att bry mig.

Jag ringde till mitt resebolag idag som efter julhelgen äntligen hade telefontid. Jag har inte kunnat kontakta de reguljära flygbolag vi ska flyga med utan bokningsnummer och meddela dem att jag ska resa med rullstol. Jag ringde via tolk och trodde inte mina öron när telefonisten svarade att de redan ordnat med allt och att jag inte behöver lyfta ett finger.  Vilken otrolig lyx! Nu kan jag fokusera på sånt som vanligt folk fokuserar på när de ska resa bort, som att vaccinera sina barn…

Jag jobbade idag och blev sen hämtad av lilla familjen. Vi hade tid på vaccinationsmottagningen. Ottilia fick en spruta och vi vuxna koleravaccin som ska drickas. Ottilia är så sjukt jäkla modig när hon tar sprutor. Jag minns hur hon redan när hon var typ något år och skulle ta spruta. Hon satt i mitt knä och när sköterskan satte monsterkanylen i låret vände Ottilia sig mot henne med en  farlig blick som skulle kunna fälla en hel armé. Sen borrade hon tyst in ansiktet i min kropp.
Idag satt hon i pappas knä. Hon visste vad som skulle hända. Hon visste att det skulle kännas. Jag började berätta om när jag var 11 och tog stelkrampsprutan. När sköterskan stick in nålen vände hon ansiktet ditåt och utbrast ”aj, det gör ont!” Sköterskan sa åt henne att inte titta på sprutan och då fortsatte hon att lyssna på mig. Vips var det över. Det kom lite blod och det är ju det mest värdefulla beviset på att man haft ont.