Är jag inte en människa med självbestämmande rätt nu plötsligt?

Hela situationen med tillfälliga vikarier har varit tuff, men jag har stått ut. Mitt assistansbolaget var snabba med att ordna upp situationen när mina ordinarie assistenter blev sjuka. Jag var verkligen jättelyckligt över att ha dem då, men nu vet jag inte vad som hänt. Att jag sen i måndags inte informerats alls om vem som skulle komma och jobba. Inget schema alls. Det kändes lite ”va, fan!” Att det tisdag morgon dyker upp en vikarie jag inte känner mig bekväm med kändes lite ”skit också, men okej då.” När hon sen berättade att hon bokats in hos mig två veckor framöver fick jag en ångestattack. Ingen blev mer förvånad över det än jag själv. Jag kände bara hur jag fråntagits min rätt att veta vem som kommer hem till mig och nån på ett företag planerar en bra bit framöver utan att alls höra vad jag har för önskemål eller behov. När vi talade om de tillfälliga vikarierna gällde det bara ett par, tre arbetspass. Det kunde jag ha tålamod och ta mig igenom, men jag fick inte ens chans att förbereda mig på det här.

När attacken gått över och jag kunde andas igen smsade jag två av mina vanliga vikarier och fick veta att ingen av dem fått frågan om de vill ta några pass hos mig framöver. ”Men då!!” Jag bestämde mig för att efter imorgon tar jag tillbaka kontrollen och vill välja även tillfälliga vikarier. Jag ringde mitt assistansbolag och berättade vad som hänt och hur jag kände. Jag fick ett långt mail som svar. Det gick i princip ut på att nu får du göra som vi tycker.

Ett litet utklipp: ”Därför fanns bara X att sätta in och som jag skrivit tidigare så är vi väl medvetna om att detta inte är och känns bra men vi måste som företag säkerställa din assistans och veta att du har en assistent hos dig.”

Jag blev skitledsen. Känslan jag fått av att de glömt bort att jag är en människa med självbestämmanderätt blev bekräftad. Jag funderade en kort sekund på att skriva ett brev och visa exakt hur  jävla ledsen jag var. Varför kunde de inte bara skriva ”Tyvärr är det inte säkert att vi kan hitta en annan på kort varsel. Hur vill du lösa det?” Jag är en vuxen människa, jag har inga kognitiva besvär och jag kan ta egna beslut. Istället skrev jag ett kort och oförhandlingsbart svar:
”Hej. Jag vill fortfarande veta vilka tider X jobbar.  Det känns väldigt obehagligt att inte ha fått schema. Efter i morgon vill jag inte ha X här. Hur jag löser det är upp till mig. Troligtvis åker jag hem till min pappa med ottilia. X är inte längre ett alternativ. /Frida”

Jag fick inget schema alls. Jag fick inget svar heller, men mitt queenbee är tillbaka. Min assistent Elin som är arbetsledare. Assistansbolaget bad henne fråga mig om de kunde anställa nån som hette Malin. Jag lät hälsa att Malin kan komma över på en fika så får de ett svar sen.

Dagen efter, alltså igår, åkte jag och Ottilia hem till min pappa på landet där jag är uppväxt och sov över. Det var skönt  att bli ompysslad. Skönt med en paus.
Jag sov gott. Sven hämtade oss när han slutat jobbet på förmiddan. När vi kom hem sov jag ett par timmar till. 

Effektivt och så himla pedagogiskt

”Multitaska” (göra flera saker samtidigt) är ett förbannat fult ord men himla användbart. Det är användareffektivt precis som dess innebörd. Jag och Ottilia har hittat en metod för att multitaska när vi läser god natt-sagan.

Ottilia är ett barn som inte riktigt lyckas sitta still när det läsas vid läggdags. Det är lite för lockande att hoppa i sängen och kittla mamma, men med hjälp av mammas iPhone har vi fått ordning på det. ”Nä, men sluta!” tänker ni nu, men vänta lite så fattar ni.
Jo, när jag läser så gör jag det högt på svenska samtidigt som jag tecknar vad jag läser på teckenspråk men med svensk ordföljd. Jag får träna teckenspråk och Ottilia snappar upp. Då och då kommer det något ord som ingen av oss kan tecknet för. Då får Ottilia plocka upp mobilen och söka i teckenspråksappen. Hon är rätt duktig på att ljuda fram bokstäverna och skriva in dem i sökfältet även om hon tycker att det är svår med gemener. När hon klickat in ordet kommer det fram en liten video på en person som visar hur ordet tecknas. Vi lär oss det och fortsätter läsa.

Så vi…
varvar ner
Läser en bra bok
tränar teckenspråk
Lär oss nya tecken
Tränar alfabetet, stavning och tangentbordets bokstavsordning

Kort och gott, vi multitaskar!

 

#€&faaa8##n+!

Är det nåt jag är allergisk mot, så är det när någon tar sig rätten att bestämma över mitt liv mot min vilja bara för att jag har en funktionsnedsättning och är i behov av hjälp. Jag är inte skyldig att ta emot hjälp av någon om jag inte vill.

Jag känner mig så kränkt!

Hello egoboost!

 

Mitt i allt vikariesnurr har jag en sådan himla tur att min lilla syster hoppar in och jobbar vilket resulterar i värsta mysdagen. Det riktigt tursamma är att hon utbildar sig till stylist och jag älskar att vara hennes lilla sminkdocka. Jag har inte så mycket smink och det mesta var över två år gammalt så vi ägnade dagen till att köpa nytt och lulla runt på Mariebergs galleria. Sen fick jag mig en förstklassig egoboost-make-up.

Vem terroriserar mig?!

Vaknade av att jag ramlade ner från sängen. Såg inget, hörde inget. Jag var fortfarande halvt kvar i drömmen och fattade ingenting. Sven drog upp mig på en gång och jag bara ”vad är det som händer? Vem terroriserar mig?” Först när jag satt upp och lampan tändes fattade jag vart jag var.

Jag slog i huvudet, höften, armbågen och tummen. A j!

Ottilia tog in våren till mig!

Nu ser jag fram emot att kunna gå ut. Att få ta Ottilia till dagis. Att ta en kopp kaffe i solen.  Att ta en vårpromenad.

Snart…

Som om jag bad om en kopp jävla te.

Ny vecka, ny tag. Det är fortfarande många tillfälliga vikarier här. Det blir en del knäppa situationer. Inte för att de inte gör sitt jobb bra, utan för att man inte känner varandra. Man tippar lite på tå och vet inte hur man ska förhålla sig till varandra. I förmiddags blev det så där absurt så att jag fortfarande sitter och småskrattar  åt det.

Jag hade två möten på förmiddagen, varav ett blir inställt. Lite tid och energi till övers kombinerat med att jag inte var så farligt skakig denna morgon kändes som en bra kombination för att få saker gjorda. Det tog mig ungefär tre sekunder att bestämma mig för att ta mig an min mormors sylåda. Ett påbörjat projekt som blivit isärplockat och sandpapprat i väntan på målning men sedan liggandes efter att alla assistenter blev sjuka. Fram med färgpenseln!

När jag använde båda händerna kunde jag hålla penseln hyfsat bra medan assistenten höll i lådan. När jag tyckte att jag täckt hela lådan pekade hon ut fläckar jag missat. När hon vinklade lådan lite kunde jag också se det. Allt gick fint fram tills jag hade en halv låda kvar, då fick jag spasmer i armarna.  Något som händer ibland och är högst otrevligt. Armarna skakar helt galet och jag kan inte få stopp på det utan hjälp. Penseln med vit färg flög all världens väg, studsade mot min gröna tröja och landade på mina svarta byxor. I vanliga fall har jag assistenter som vet precis vad de ska göra. Jag behöver inte säga något, de bara tar mina armar och håller fast dem tills de stannar. Det brukar gå fort. Nu stod vikarien med stora ögon och såg villrådig ut. Då blir jag så där överdrivet artig och säger ”Ursäkta, vill du vara så vänlig och bara trycka ner mina händer här.” Som om jag bad om en kopp jävla te.  Hon svarar lika artig ”Eh ja, men visst kan jag det. Absolut.”

Spasmer är lite som att få elstötar genom armarna. Hemskt obehagligt och otäckt. Knäppt tillfälle att bli överartig. Som om man plötsligt skulle prata om vädret samtidigt som man blir undersökt av sin gynekolog eller får benet avsågat. Overkligt!
Sen var det över. Jag orkade inte måla vidare. Hon fick avsluta och vi talade inte mer om saken.
Absurd, I tell ya!

Man kanske är ensam, men man vågar inte bajsa med öppen dörr, om ni förstår vad jag menar.

Att min man vikarierar som assistent när alla ordinarie är sjuka eller vabbar har sina riktigt fina guldstunder. Att det sammanfaller med att Ottilia är på teater i Stockholm med mormor gör att vi verkligen, verkligen är ensamma hemma utan att behöva hålla koll på när någon med nyckel kommer nästa gång. För om man är ensam, men vet att om en stund kommer någon och går rakt in hos oss då är man inte helt och fullt ensam och avslappnad. Man kanske är ensam, men man vågar inte bajsa med öppen dörr, om ni förstår vad jag menar.

Det är lite som att fortfarande bo hemma hos sina föräldrar eller bo kollektivt. Jag kan liksom inte minnas när min man gick runt naken om morgonen senast, men det gjorde han i morse and I loved it! Man kan vara intima på ett helt annat sätt. Jag har inte ens tänkt att det är på det viset tidigare. Man har sakta men säkert blivit… van.  När assistenterna sover över, sover Ottilia i vår säng och jag tycker det är skitmysigt, men nu tänker jag att det kommer bli himla najs ändå när huset är byggt och alla får ha sina egna sängar. Jätteskönt när assistansrummet ligger i andra änden av huset så assistenten kan finnas till hands men inte påträngande nära. Ja, himla najs faktiskt!

Rätt ska vara rätt

Jag köpte en ny chokladask igår så Ottilia fick sina smakpraliner. Nu har jag en hel till ask med hjärtan att äta upp. Hoppsan!

Så bra det slutade för alla inblandade.

Chockladmissbrukande mamma i onåd

Jag råkade i onåd hos min femåring i morse. Jag förtjänade det faktiskt för jag hade ätit upp allt godis utan att bjuda henne.

Ni förstår, jag fick en chokladask i alla hjärtansdagspresent av min vän. Då ville Ottilia förstås att vi jag skulle öppna den på en gång, men jag vill spara lite på den. Jag lovade också att när jag väl öppnade den skulle hon få smaka. I morse hittade hon chokladasken fiffigt gömd under soffan och väldigt tom. Hon slet verkligen isär hela asken för att veta säkert.

Jag försvarade mig med att jag inte alls glömt bort henne. Att när jag ätit chokladen visst sparat två chokladhjärtan åt henne. Det gjorde jag minsann, men igår kväll råkade jag äta upp dem också. Vem hade kunnat tro att det skulle bli ett världskrig av det liksom. Det var ju faktiskt MIN choklad. Ottilia lovade från botten av sitt hjärta att hon aldrig ska förlåta mig och att hon aldrig skulle ta på sig kläder till dagis. Jag funderade på att berätta att pappa ätit upp godispåsen vi hade hemma bara för att verka lite mindre hemsk, men lät bli.

Hon tog på sig kläder till slut så en dag förlåter hon mig nog också. Jag måste hålla med om att det var taskigt att äta upp godis som jag lovat bort till henne. Speciellt med tanke på att vi provade marshmallowsexperimentet på Ottilia för några dagar sedan. Det är ett experiment som inleddes 1972 på Stanford Universitet. Testpersonerna var 4 år gamla och fick en tallrik med en marshmallow framför sig. Testledaren lovade barnet en till marshmallow om barnet kunde vänta med att äta den hen hade framför sig medan testledaren var bort. Sen gick testledaren ut och genom spegelglas iakttog man barnets strategier för att behålla sin självkontroll. De sparkade på bordet, blundade och tuggade sitt eget hår bland annat. I genomsnitt kunde en fyraåring vänta tre minuter innan hen åt upp godisbiten. Vissa åt upp den så fort testledaren lämnat rummet. En tredjedel av barnen lyckades vänta de 15 minuterna hen var ensam och fick sen en andra marshmallow. Test följdes upp tio år senare då man konstaterade att de barn som haft lågt tålamod som barn i större utsträckning hade problem i tonåren med skola, familjerelationer, stress och att hantera vänskap. 30 år senare följde man upp testet ännu en gång och såg att samma grupp nu hade större problem med fetma och droger.

Enbart för skojs skull provade vi testet på Ottilia med godisnappar. Vi frågade Ottilia om hon ville göra ett test och förklarade hur det skulle gå till. Det ville hon. Vi lämnade henne ensam vid köksbordet med godisnappen framför sig och satte oss i vardagsrummet. Efter en stund sa Sven att han kunde höra att Ottilia spelade på sitt lilla gameboyspel vid bordet och det var ju lite fusk. Jag rullade ut i köket och frågade Ottilia om hon vill avsluta testet eller lämna ifrån sig spelet. Testet fortsatte och från köket var det knäpptyst resten av tiden. När vi kom tillbaka till köket låg godisnappen orörd. Vilket tålamod!! Sen fick vi syn på en hög av mandarinskal bredvid nappen. Ottilia hade helt enkelt gått och tagit sig en mandarin medan hon väntat. Så kan det ju gå när man håller testet i ett kök istället för ett tomt rum med spegelfönster. Smart unge! Hon fick självklart den andra nappen sen som vi lovat.

Man skulle kunna se grejen med chokladasken som ett marshmallowsexperiment. I så fall misslyckades jag Big time! Jag kommer helt enkelt bli en fet knarkare och jag har mycket att lära av mitt barn.

Bra rytm, bra koncept.

Jag jobbar 25% på ett forskningscentrum. Jag jobbar alltid förmiddagar för det är då jag är som piggast. I går jobbade jag eftermiddag istället eftersom vi hade avdelningsmöte och shit vad mycket tuffare det kändes.
Upplägger att jobba förmiddag och sedan sova en stund så jag är pigg igen innan jag ska orka med habilitering, byråkrati och annat är ett himla bra koncept. Framför allt att jag är pigg när Ottilia kommer hem så det får kännas roligt att vara mamma.

 

Säg det på känn

Jag vill tipsa er om en läsvärd artikel i tidningen språk; Säg det på känn. Den handlar om det taktila teckenspråket som vi med dövblindhet brukar använda. Har du undrat hur det går till när vi ”pratar med händerna?” Ja, men läs här då!

Min vän Linda är med i artikeln också. Jag är skitstolt över henne!

Assistent med robotarm och skosnören

Den okända vikarien som kom hit igår visade sig vara väldigt lätt att känna sig trygg med. Lugn och vänlig. Det var en sak som fick mig att hajja till och det var det faktum att hon hade en plasthand, eller närmare bestämt en armprotes. Min första tanke var ”vad kan jag be om hjälp med och vad ska jag undvika att be henne göra.” Andra tanken var ”precis som andra assistenter så kan hon ju säga till om det är nåt hon inte kan hjälpa mig med.” Vi pratade om hela grejen och det var rätt kul att jämföra våra funktionsnedsättningar. Hon föddes med sin funktionsnedsättning och den förändras aldrig medan jag troligen föddes frisk  med en progressiv sjukdom som växer sig större och större med tiden. Jag har alla mina yttre kroppsdelar intakta men kan inte använda dem som jag skulle önska. Inte bara armar och ben. Ögon och öron också. Jag har ett oskadat ytteröra men det hjälper mig inte att höra för det är inne i hörselsnäckan det inte fungerar. Mekaniken innanför.

Jag har flera assistenter med hörselskador. Deras funktionshinder kan jag lätt relatera till eftersom jag har det också. Jag kan inte relatera till hur det är att sakna en arm men jag kan relatera på det sättet att jag ofta måste använda mina två händer som om de vore en. När jag dricker kaffe kan jag inte hålla koppen med en hand, jag måste hålla i den med båda för att inte skaka koppen. Den grejen kom vi på när vi drack kaffe i morse.

Jag har ju en sådan sjukdom att jag inte bara kan ”köra på.” Jag måste hushålla med krafterna och välja vad jag lägger mina ansträngningar på. ”Ska du lägga din ork på att gå till köket och inte orka göra något när du kommer fram, eller ska du använda en rullstol din och orka laga maten?” Därför blir jag alltid impad och får lite dåligt samvete när jag möter andra funktionsnedsatta personer som kämpar mot oddsen så där. Intressant med en tjej som väljer ett yrka att hjälpa människor som mig med de där små svåra vardagsgrejerna trots att vissa av dem ju blir rätt svåra för henne att få till. Det var rätt imponerande att se henne knyta skorna må jag säga. Hon väljer inte kardborrkängor som jag liksom.

Det finns en snubbe här i örebrotrakten som heter Mikael Andersson. Han föddes helt utan armar och ben. Han fick små stumpar istället. I dokumentär berättade han hur han en gång blivit frågad om det finns något han INTE klarar av att göra. Han svarade ”Jo ja… jag kan inte rulla tummarna.” Vilket träffsäkert svar! Så jävla bra! Jag log i 10 minuter för mig själv efter att jag sett honom säga det.

I natt ska en främling sova här

Jag visste att det här skulle bli en kaosartad vecka och det är det, men hittills har det gått bra. 1 av mina 3 ordinarie assistenter har kunnat komma tillbaka till jobbet, annars är det all in på vikarier nu. De personliga gränserna som man en gång satt upp för att värna om sin  integritet och trygghetskänsla har man nu plötsligt inte råd att behålla.

Jag behöver ta hjälp och behöver då släppa in främmande människor i mitt hem.
Aja, jag får ju välja ut vilka det ska vara, lära känna dem och veta att de utbildats för att arbeta hos mig. 

Jag behöver hjälp från utomstående för att ta Ottilia till dagis när jag inte kan vistas ute i kylan och hennes pappa jobbar. Vågar jag det?
Inte utan att människan har spenderat tid med oss så vi båda känner oss trygga med henne/honom.

Nu behöver jag assistans nattetid också. Hur ska det kännas att ha nån här när vi sover?  Någon som kommer in till oss på natten? Hur ska vi kommunicera?
Det är okej, det är mina assistenter som jag känner väl och litar på till 100%. De är  vana att teckna taktilt till mig och ledsaga mig. Ottilia känner sig trygg med dem här.

Allt det får man stryka med en fet penna inne i sitt eget huvud. I natt kunde ingen av de invanda vikarierna jobba så i kväll kommer en helt ny person och ska spendera natten här. Det känns konstigt, men jag har fått veta att det är en person som är van att arbeta som assistent. Jag bara bestämmer mig för att det ska gå fint och om jag inte skulle känna mig trygg med personen som dyker upp vet jag vem jag kan ringa.

Jag var tvungen att provsmaka trots att jag visste…

Marabou har kommit med en ny chokladkaka som innehåller bitar av min favoritkaka oreo. Jag provsmakade igår och var… god. Ni kanske tror att det är en komplimang, men det är det inte direkt. Inte när en chokladälskare som jag beskriver en chokladbit.

Jag vill inte säga att den inte är värd att äta, jag säger bara att choklad är jättegott. Oreos är jättegott. Varför trodde vi att vi behövde förbättra dem? De är godast åtskilda. Jag blir aldrig riktigt nöjd när marabou beblandar sig med andra godsaker. Ändå måste jag prova.
Min favoritchoklad bland maraboukakorna är och förblir mintkrokant. Mums!

Bilder: Marabou

Fortfarande lite upprörd på rallykillarna

Sovit prima inatt! Så himla skönt.

Drömde helgalet.
Pappa försökte locka mig till tatuering i Kristinehamn med en lunch. (Skulle aldrig nånsin hända.)
Min man (aka en man som borde heta Ove) körde mot trafiken i stora rondellen vid sjukhuset och vågade inte köra ut för han var rädd att krocka. (Skulle verkligen aldrig hända.)
Jag deltog i ett seminarium för rallykillar och ingen av dem fattade att man måste stänga av sin mobil.

Jag är fortfarande lite upprörd på rallykillarna!

Hur anhörig ska anhöriga vara när de jobbar som personlig assistent?

Kämpig helg! Jag har varit förkyld och haft hemska nervsmärtor. Till på köper fick vi dessutom personalbrist. Av mina tre ordinarie assistenter som annars jobbar heltid var
nr 1. sjukskriven p.g.a. en tarminfektion.
nr 2. Vabbande för att ta hand om magsjukt barn.
medan nr 3. sjukskrev sig och  sa upp sig på alla hjärtans dag.

Hoppsan, minst sagt. Sven fick rycka in och jobba från fredag lunch till måndag lunch bortsett från 5 timmar på lördagen då vi hade vikarie. Vi hade himla kul, men ha sin egen make som assistent är inget att föredra. Jag vill hellre att han bara ska vara min man, även om det är ju himla tur att det är en möjlighet när det kniper. Han gör ett väldigt bra jobb. Jag vet att somliga har sin partner som assistent på heltid och jag undrar hur de kan trivas med att ha det så. Även om vi som i helgen kan anpassa oss så vi tar det lugnt och inte ställer höga krav på varandra så är det svårt att komma ifrån det där att Sven inte kan slappna av fullt ut för att jag är beroende av honom och jag ständigt försöker att vara en så liten börda som möjligt. Även om Sven jobbar så vill jag att han i första hand ska vara min man, partner in crime, livs kärlek och i andra hand assistent.

Kommande vecka kommer vi att behöva ha en hel uppsjö av olika vikarier som ställer upp och hoppar in. Sven kommer förhoppningsvis inte behöva hoppa in mer än en förmiddag. Min lillasyster ska också ställa upp som vikarie. Det känns jätteskönt.  Hon har jobbat som ledagare åt mig förut så jag vet att det kommer gå skitbra, men jag har funderat på det där andra. Att även hon ska vara syster och Ottilias moster i första hand och assistent i andra. Andra assistenter vill jag till exemplet inte att de ska styra eller ställa över Ottilia. De ska inte ta över mitt föräldraskap utan stötta mig i det. Om Ottilia har något fuffens för sig som jag inte ser ska de t.ex. informera mig istället för att själva tillrättavisa henne. Om Ottilia är i fara eller jag inte finns där är det förstås en helt annan sak, men finns jag där är det ju jag som ska uppfostra mitt barn och inte min assistent. Den regeln kommer jag inte vara lika hård med när det gäller min syster och det vore ju helt absurt om jag försökte införa den regeln när min man jobbade. Han är ju Ottilias pappa.

Nå ja, helgen är över. Den värsta smärtan också. Jag missade en familjemiddag, det händer nästan aldrig. Jag avskyr när jag måste avstå från en sån sak.

Funkistjejen bygger sig ett funkishus

 

Vi ska bygga ett hus. Det vet ni säkert sen innan, om inte så vet ni det nu. Jag, min man och dotter bor i en bostadsrätt på 79 kvadratmeter just nu.  När någon av assistenterna jobbar natt sover de i Ottilias rum och hon sover inne hos oss. Som temporär lösning fungerar det, men det är lite trångt. Jag får inte plats med alla hjälpmedel jag behöver och Ottilias rum ska ju vara hennes.

Eftersom vi inte kunde hitta varken lägenhet eller hus som passade våra behov tog vi för något år sedan beslutet att bygga ett hus. Det känns så grymt skönt att skapa sig ett hus som verkligen passar oss och att vi kan göra det på ett snyggt sätt. När kommunen handikappanpassar bryr de sig inte så mycket om det estetiska. Nu får vi bekosta det själva.

Vi har valt helentreprenad vilket innebär att ett företag bygger huset nyckelfärdigt åt oss. Det har visat sig ändå innebära mycket jobb för oss och att få bygglov har tagit lång tid. Det var från början tänkt att vi skulle börjat bygga i början av hösten, men vi har ännu inte fått sätta spaden i jorden trots att det är februari månad. Kämpigt är det just nu, men i slutänden kommer det bli så himla skitbra att jag lever på den vetskapen just nu. 

Nu borde vi snart komma igång med vårt ”Villa Ingha” och då kommer det komma mer om detta skötebarn i bloggen. Ni kan förvänta er innovativa lösningar och färgglad, retroinspirerad interiör.

 

 

 

Inked!

På Bali gick man betydligt lättare klädd än i kalla Sverige. Kul att tatueringarna fick synas lite. Jag fick väldigt mycket uppmärksamhet för den på armen speciellt av surferdudes. De tyckte den var ascool. Ja, det är ju bara att hålla med dem. Den är skitsnygg. Jag blev sugen på att göra en till och när det var mulet näst sista dagen slog jag till. Självklart besökte vi lite olika tatueringsstudios och ställde frågorna om hur de hanterar nålarna och hygienen. Vi valde den dyraste och fräschaste.  Sen förevigade jag min dotters vackra namn i meningen ”Ottilia Ava Theolinda, dear child of mine” runt min underarm ihop med ett litet hjärta som hon ritat själv. Min man gjorde detsamma med lät Ottilia själv skriva sitt namn.
Ottilia var med och måttligt intresserad. Det är nog först när hon blir äldre som hon kommer förstå vilken kärleksförklaring det är att nåla fast ett namn i ens hud. Tatueringen på överarmen är förövrigt gjord av Nikkeborg på Galleri 19 !

Är ”handikappad” ett nedlåtande ord?

På mitt jobb som är på ett sjukhus knallar vi varje arbetande förmiddag ner till sjunde våningen för att fika ihop med audionomerna och logopederna. Eftersom det är lite trångt har jag en självklar plats där jag alltid sätter mig och bredvid finns ett perfekt tomrum att ställa rullstolen för smidig överflyttning. Idag stod det dock en vanlig stol där. Jag drog ett skämt om att eventuellt rita ut en parkeringsruta och hänga en sån där handikappskylt under fönstret. Vips var en diskussion igång om ordet handikappad och skyltens olämplighet. Nu arbetar jag med forskare inom just området handikappvetenskap så trots att jag var den enda med ett rörelsehinder så var jag nog den som reflekterat minst över begreppet men självklart har jag tillräcklig kunskap för att veta att det är ett ord som man inte ska använda längre. Nu är det funktionsnedsatt som gäller. Personligen har jag aldrig uppfattat ordet ”handikappad” som nedsättande men tydligen gör ju andra. ”Handikapp” som ord som helt tagits bort ur SAOL och lagboken. Det används fortfarande i ord som ”handikappidrott” och ”handikapparkering.”  Lustigt! När man pratar om golf får man använda ordet för så pratar man ju faktiskt inte om funktionshindrade. Lustigt!

Jag gillar ordet ”funktionsnedsättning” då det kompleteras väldigt bra av ordet ”funktionshinder.”
Funktionsnedsättning är = en nedsättning av en eller flera funktioner hos en  individ.
Funktionhinder är = något som uppstår när den funktionsnedsatta hindras och begränsas av sin omgivning och miljö. En rörelsehindrad begränsas av en trappa eller en hörselskadad av en bullrig ljudmiljö.

Sen var det då de här parkeringsskyltarna. De har aldrig stört mig. Jag har ett parkeringstillstånd som matchar skylten. Skylten visar vart jag får stå. Jag känner det inte som att samhället talar om för mig att jag är gubben på skylten. Att gubben på skylten är ”integrerad” med sin rullstol har inte heller slagit mig, men tydligen finns de människor med tillstånd som vägrar använda parkeringarna för att skylten inte stämmer överens med deras självbild. Tråkigt för dem, tänker jag.  Besvärligt och energikrävande.

Jag tänker mig att det där med att definitionen och skylten blir superviktig när man just kastats in i en ny livsomställning. När man fått sin diagnos eller skada. Vem kan inte förstå att det svider att ens se handikappskylten. Skönt att jag inte är kvar där idag.

I de flesta länder kör man med ungefär samma skylt som vi har här i Sverige, men i vissa länder har man bytt ut den. Nedstående bild är tagen på en flygplats. Det är på tiden att vi också uppgraderar oss. Faktiskt! 

Borde glatt mig, men så kom kaoset

Det har varit rörigt med assistansen nu. Jag har beviljats fler timmar av försäkringskassan. Det är verkligen skitbra.  Jag har nu assistans alla vakna timmar som jag inte jobbar. Jag har inte riktigt hunnit njuta av det än för mitt queenbee aka bästis aka arbetsledare bland assistenterna har varit sjuk. Balibelly-bakterien har följt med oss hem och slagit ut hennes tarmsystem totalt. Så nu sitter jag med massa timmar med inte tillräckligt med personal för att kunna använda alla.

Igår kom beskedet att qeenbee blir sjukskriven i tre veckor till. Hon kom hit en sväng så vi fick kramas och tycka lite synd om varandra en stund.
Nu när jag får gråta bort maskarna en stund lämnar jag över skiten till mitt assistansbolag. Deras jobb är ju att ta hand om sånt här. Jag hoppas de lyckas fixa så jag får assistansen jag behöver utan att de assistenter som återstår jobbar ihjäl sig.

Vem är du och varför skulle jag bry mig?

Jag läste igår en en artikel om bloggande. Kvinnan i artikeln sa att det första man ska svara på i sin blogg är ”Vem är du och varför skulle jag bry mig?” Jag blev inspirerad att uppdatera presentationen av mig själv i min blogg. Det var inte så svårt. Det kom lite av sig självt. Så här blev det…

Jag är Frida och du råkade säkert snubbla in i min blogg efter att du läst och gillat något jag skrivit.  Kanske gillade du min stil. Kanske snappade du upp att jag är har ett rörelsehinder samt dövblindhet och att det ger mig ett ganska så unikt perspektiv på saker. Du ville veta mer. Jag passar inte alls in i samhällets stereotyper och fördomar av hur en funktionshindrad ska vara. Om du lyssnar på vad jag har att säga kommer du snart märka att jag är rolig, smart och intressant. Jag delar med mig av sånt som de utan funktionshinder aldrig kommer att uppleva. Mina åsikter är  rödgröna och starka kring det som rör alla former av jämställdhet.

Jag bor i Örebro med min man Sven och vår charmiga femåring Ottilia. När du läser den här bloggen får du möjligheten att stundvis se rakt in i mitt  huvudet och hur det är att tackla min fantanstiska förjävliga vardag. Jag är en  helt underbar mamma och levnadsglad quinna med intresse för gamla hollywoodfilmer och att göra läckra 20-talshattar. Jag tacklar min vardag med både bättre och sämre resultat. Jag släpper stundtals in er i mina hemliga rum där jag berättar hur det känns att ha en progressiv sjukdom som bara kan bli sämre. Tankarna som rusar, känslorna som dunsar ner i knät och insikterna som får mig att gå vidare. Här kan du alltså läsa om min kamp att ändå fortsätta leva mitt liv! Ett gott liv på annorlunda villkor.

Totalt mörker och jättemysigt.

I går hade vi strömavbrott i stora delar av örebro. (Läs här) Precis när det var tio minuter kvar av mitt favoritprogram ”Husdrömmar” blev det svart i hela lägenheten. Hela, halva stan också för den delen. Ingen internet eller TV heller för den delen. Sven fixade fram några levande ljus och sen umgicks vi på det gamla hederliga viset. Vi mös och pratade. Det blev att kommunicera med taktilt teckenspråk för min del. Tända ljus räcker inte för att jag ska se. Sven föreslog sällskapsspel men det blev  nedröstat. Att spela visuella spel när man inte ser verkar suga rätt skarpt faktiskt. Lite allmänt mys i soffan kändes betydligt mer tilltalande. Det slutade i allsång och spökhistorier. Jättehärligt!
Det är nästan så man borde införa allmänt strömavbrott en gång i veckan i hela landet för att främja mys i mörker.

Nåt som få lyckas med

Igår lyckades jag med en snygg grej som få rent praktiskt ens kan lyckas med.

Till saken hör att jag i torsdags var på syncentralen för att så här fem månader efter högerögats näthinneavlossning återuppta utprovningen av färgade linser som alternativ till solglasögon då jag är så där larvigt ljuskänslig. Min optiker konstaterade till att börja med att jag ser jätteskitdåligt på höger öga, men ändå något mindre jätteskitdåligt än när jag var där innan jul. Det hade gjort mig själaglad för tre månader sen men i dagsläget ingen större skillnad. Vänsterögat ser så pass bra att det tagit över och jag har vant mig vid att vara lite halvt enögd. Att få mina nya linser var intressantare. Jag ska nu prova ett par orangefärgade och ett par rödbruna. Man får skitsnygga ögon i dem!

Igår satte jag i de orangea på morgonen och konstaterade att det är grymt snyggt med orangerna ögon och att världen får en härligt varm färgton för mig som bär dem. Innan jobbet skulle jag till min kiropraktor och efter hans behandling frågade han varför jag hade olika färg på ögonen. Vavava?
Jo, det visade sig att jag hade ett grönt och ett orangebrunt öga för den ena linsen hade ramlat ut. Jag hade själv inte alls märkt det för det var linsen i mitt jätteskitdåliga högeröga som försvunnit. Inte ens när han sa det så uppfattade jag att bara hade färgat filter framför ett öga.
Prova att sätta ett solglasöga framför ett öga och se om du märker det? Själv har jag tappat färgad lins förut och vet att det syns väldigt tydligt.

Hur som helst, lite kul grej var det ju att gå runt med två olika färg på ögonen den dan. Det störde ju inte synen alls utan fyllde sitt syfte. Jag fick det bekräftat hur ”enögd” jag verkligen är. Så länge jag ser så här med vänster öga tycker jag det är lite ballt faktiskt.

Om jag nu ska fortsätta prova ut orangea linser får jag nog fortsätta med olika färg på ögonen för den borttappade linsen är verkligen borta. En dag var kul men en månad som ett miffo känns lite larvigt, men vad gör man?

Vill du läsa mer om det där med färgade linser som synanpassning?
Läs min artikel på sidan 16 i Kontakt nr 6/13

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan ”Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter sig det ena eller det andra, rent av själsdödande faktiskt.  Jag tar ångestdämpande läkemedel också. Det hjälper mig så jag slipper gå in i en ny depression utan kan se vilket fint liv jag faktiskt har. Jag skulle vilja påstå att jag överlag är lycklig.

Mitt senaste inlägg, den om Ottilias nya husdjur, skrev jag faktiskt när jag kände mig lite ledsen och nedstämd. Ledsen för att det är så sjukt mycket krångel och byråkrati med att komma igång och bygga vårt hus. Då tänkte jag på den där grejen när jag tidigare på dan lite spontant erbjöd Ottilia min fot som husdjur och då var det skönt att få tänka på något buskul och skriva om det. Det är helt okej också.

Det blir så himla många nej hela tiden

Man blir lite trött på att jämt och ständigt säga nej till sitt barn.
-Kan jag få peta dig i näsan lite?
-Nej.
-Kan vi inte bygga ett hus som är rosa med gula blommor?
-Nej.
– Får jag sminka dig med tusch?
– N E J !

Ja, det är tjatigt att sägas nej så jag provade ett annat sätt idag. Den vanligaste frågan som kommer typ varje dag är  ”Kan jag få en lillasyster/husdjur?”  I dag dök den frågan om det sistnämnda upp och jag erbjöd henne min högerfot som husdjur. Hon nappade inte  på en gång.
-Det är inget djur.
– Det är ett däggdjur, flikade assistenten in.
– Vad ska jag göra med din fot?
– Tjaaa… Du kan få ta hand om den, sa jag. Gosa med den, tvätt den och underhålla den.
– Hmmm, svarade hon bittert
– Du kan få ge den ett namn.
– JA!

Jag hann föreslå Lars, Ariel och Lady Gaga innan hon hann bestämma sig. Min högerfot heter nu ”Pärlan.” Så mycket kärlek har Pärlan inte fått än. Det var nog bara namngivandet som var intressant egentligen. Det är ju ett stärkande argument till varför hon inte får några fler husdjur just nu åtminstånde.

Jag kanske bara ska justera auto-korrektionen och gå vidare?

Jag vet verkligen inte hur jag känner för det här. Känslorna är ett virrvarr.  Är det här stort för mig eller ska jag bara ställa in auto-korrektionen på dator från OPA1 till PHARC och gå vidare? Orkar jag tänka på det här? Det ändrar allt och ingenting på samma gång. En vän till mig brukar säga att hon går runt med skygglappar för att hon inte orkar tänka på sin sjukdom och inte riktigt vill veta så mycket. Själv tycks jag inte riktigt ha den funktionen i mig. Jag kan inte sluta söka, leta och bearbeta. Inte konstigt att man valde att bli journalist efter gymnasiet. Nu känner jag mig inte alls rustad att ta till mig det här, samtidigt som jag inte vill gå miste om nåt. Skit. Den här skitgrejen kan gå och dö i ett hörn.

 

 

Om att resa utan handikappanpassningar

Det kändes nästan overkligt att komma hem igen. Inte bara för att det är 40-50 grader kallare än på Bali, utan för att helt plötsligt befinna sig i sitt hem där allt är anpassat för en.

Hotellrummet på Bali var inte handikappanpassat alls. Inga breddade dörröppningar, ingen sittplats i duschen, inga armstöd vid toaletten… Jag visste om det innan jag reste men tänkte ”det löser sig nog” och det gjorde det också. Funktionsnedsatta människor har det väl alltid funnits även om de enligt djungelns lag lär dött unga. På nåt sätt har ju de klarat sin vardag utan mina fancy hjälpmedel. Det innebar förstås två saker: enkla obekväma lösningar och att ta emot mycket hjälp från omgivningen. Några exempel på obekväma lösningar var att med assistentens hjälp ta sig ner i badkaret och duscha sittandes där eller att vi släpade in en klumpig träpall i badrummet som jag kunde hålla mig när jag satte mig på toa och sitta på när jag tvättade händerna. Innan vi tog in pallen blev jag direkt smärtsamt medveten om min dåliga balans. Den där tunga pallen en effektiv säkerhetsanordning och viktig eftersom jag inte kunde få in rullstolen i badrummet. Nästa gång jag reser och inte kan få ett handkappanpassat badrum tänker jag släpa med mig duschbrädan från mitt eget badkar och ett handtag som man kan sätta fast temporärt på väggen vid toaletten och duschen.

Det fanns ingen taklampa på hotellrummet, bara ett antal smålampor här och där. Det gjorde att jag såg väldigt dåligt. Jag såg bara det som var precis framför mig så och ingen ting om jag blev bländad. Det var besvärligt att vänja sig men vi spenderade mesta tiden ute ändå.

Jag kunde ta mig ut på altanen själv med rullstolen, även om det var smalt och krångligt, men ner från altanen behövde jag hjälp. Rampen var för brant. Jo, rent tekniskt kunde jag ta mig ner. Jag provade och det sa *pang* när vi landade, jag och rullstolen. Inte så snällt mot rullstolen som man ju inte vill riskera att den packar ihop under resan så jag fick snällt hålla mig ifrån att ta mig ner från altanen själv. I vardagen här hemma i Sverige skulle jag aldrig acceptera att ha det så. Även om jag har assistans är det skitviktigt att jag kan ta mig ut själv när jag vill. Men under en semester kan jag leva med det under begränsad tid.

Var det värt det, att offra bekvämlighet och viss självständighet för att kunna besöka ön Bali? Hell yeah! Det var en skitball resa som jag gärna gör om trots Balibelly och 35-timmars hemresa. Jag har lärt mig väldigt mycket under resan, fått nya inspirationer och kunskapen. Vem vill gå miste om det?