Newbies på syntolkad bio

Idag har jag varit på syntolkad bio för första gången. Det var ett lyckat koncept faktiskt. Jag blev medbjuden av ett par kompisar, Camilla och Martin, men det var en hel grupp som bokat in sig på syntolkningen av filmen. Vi möttes upp av syntolken och en hop elever som tolkelever som iakttog och hjälpte till lite. Vi träffades redan en timme innan för att hinna hämta ut biljetter, hitta våra platsen och få ordning på utrustningen. Jag blev lite hispig och nervös när personalen bokat in oss på fel platser men det löste sig. Sen tror jag att jag körde över Martin med stolen när min assistent var upptagen med att lämna våra biljetter till vakten. Ledsagning är inte lätt när man dessutom ska få med popkorn och två stora dricker. Men alltså, till slut landade vi på rätt platser. Halva gruppen satt längst fram med tolken och vi satt med andra halvan längst bak. Alla som beställt syntolkning fick en mottagare med volymkontroll och hörlurar. Jag hade slingan med men behövde den inte för jag fick så himla bra ljud av att sätta lurarna över minkarna på hörapparna. Bra skit! Förr gick jag ständigt på film. I gymnasiet recenserade jag filmer för olika gratistidningar på nätet och ungdomsredaktionen på Nerikes Allehanda. Jag gillade både att gå med vänner och att gå själv. Jag minns det där jobbiga, när man skulle treva sig in i biosalen och hitta sin plats med lite dålig syn och balans.  Jag kom alltid jättetidigt för att behöva tränga mig in på en fylld rad var det värsta jag visste. Nu för tiden går jag nästan aldrig på bio. När jag väl kommer iväg vet jag inte hur mycket av filmen jag kommer se och jag är orolig över att upptäcka att mitt synfält blivit en storlek mindre eller att jag inte kan se tydligt. Hur väl jag kan se filmen avgörs av hur mörkt ljuset i filmen är, hur snabbt det rör sig på duken och hur stor duken är. Jag undviker snabbt, mörka actionfilmer på bio som Batman eller skräckisar. Jag undviker Svenska filmer som inte är textade. Textade, svenska filmer visas oftast bara på skittider mitt på dagen så jag brukar välja utländska istället. Jag undviker filmer som visas i de stora salongerna och där det finns platser längst bak. Det blir ganska komplicerat att gå på bio.

Bild: Filmpool Nord

Filmen som visades idag var just en svensk triller, med mörka nattmiljöer och snabba händelseförlopp. Den hette ”Tommy” Innan visningen började satte tolken igång att beskriva huvudpersonerna och miljöerna i filmen. Bra förberedelse. Sånt hinner man ju inte titta på sen. När reklamerna drog igång pratade tolken fortfarande om karaktärerna och då hörde jag nada. Det blev för mycket ljud på en gång och jag var ändå mer intresserade av mina popcorn. Tolken lyckades tajma in sitt prat under filmen ganska bra så det inte kom samtidigt som filmfigurernas prat. Beskrivningarna var väldigt bildligt och vid ett tillfälle tänkte jag att jag är rätt glad att jag inte såg så tydligt. Hon sa typ ”Kocken de torterat har bränt fast i spisen. När de rycker bort honom ser man köttslamsor som…” Urk, kan nån ta mina popcorn tills jag fått tillbaka matlusten? Ja, det var en otäck film, men bra film. Gastkramande och mardrömsframkallande.  Jag vet inte om seende hinner fånga upp lika mycket som tolken vidarebefodrade. Även om hon säkert har förberett sig innan och läst in sig på filmen innan så får jag en känsla av det. Jag tror att jag missar många detaljer även på lugna filmer. Kul! Jag går gärna på syntolkad film igen.

Läs mer om…
Syntolkning – så går det till
Syntolkutbildningen i Fellingsbro
Syntolkade evenemang

Näh, skit i det här!

Jag började baka mandelbiskvier idag för att välkomna helgen, men råkade ta kokosmjöl istället för mandelmjöl i smeten till bottnarna. Samma färg på påsarna. Blev inge bra alls. Blä! Hann göra smörkrämen innan jag bara ”Näh, skit i det här!” Varför fortsätta baka nåt som smakar äckligt bara för att man är envis? Chokladen jag skulle täckt dem med får bli mitt fredagsgodis. Mums mums!

Jag ska bara gå på fest och försöka att inte tänka så himla mycket.

Jag har blivit bjuden på förfest i helgen. Det får mig att inse hur otroligt mycket 30-åring man blivit. Förfest och nattklubb känns som så svunnen tid. Då när man gick ut två, helst tre gånger i veckan och ständigt träffade folk man inte kände. Man kan ju fråga sig om det berodde på att man blev äldre eller bara mer bekväm. Man fick definitivt andra prioriteringar och intressen.

Det skulle var så otroligt lätt att ligga kvar  med röven bekvämt nedsjunken i den perfekta gropen i soffan på lördag, men jag ska fasen gå. Inte ska jag gå och det ska bli nästan skönt att gå på en fest där jag knappt känner nån. Kunna hoppa över den där nojjan över att träffa nån vän som vet hur allt var innan jag blev en tjej i rullstol.

Jag ska bara gå på fest och försöka att inte tänka så himla mycket. Bara gå dit liksom.

 

I går kom ett litet brev på posten…

… med beslut från Lantmäteriet. Äntligen har vi fått lagfart beviljad. En sådan liten detalj vi missat att vi behövde ordna. Bankmannen ska tydligen hjälpa till med det och varför vår lät bli är en lång och irriterande historia.
Nu har vi i alla fall det här dokumentet i våra händer plus ännu en räkning på 4000 kr. Nu väntar ett möte med kommun, kvalitetsansvarig och husleverantör. Då ska startskottet gå och sen är vi igång.

Nu när man hittat så många käppar i hjulen på det här husprojektet gång på gång är det svårt att inte bli pessimistisk. ”De går aldriii” som vi säger i gnällbältet, men nu ska det bara gå.  Nu ska saker hända och om ett år myser vi framför en brasa i vårt sproilans nya hus.

 

Gadgets som får en att känna sig som Batman

Ordet ”hjälpmedel” har en så förbannat tråkig klang. Troligtvis för att de oftast är tråkiga. De skulle aldrig tilltala på den stora marknaden. Nej, de bekostas oftast av kommun och landsting och det innebär att de ska vara billigare än snygga. Det är ju synd att man inte får något alternativ. Om t.ex. min rullstol fanns som budgetrullstol och som snyggdesignad rullstol skulle jag som brukare själv kunna få betala mellanskillnaden. Brukare som hellre lägger sina slantar på annat kunde välja budget-stolen. Den skulle inte vara sämre, bara tråkigare.

Rent praktiskt så är det nog omöjligt för det är inte själva snyggprylarna till rullstolen som egentligen kostar utan arbetet att ta fram prototypen till en början och vem ska den kostnaden läggas på? Men ändå, det hade varit najs med alternativ.

Därför blir man så sprallig när man hittar prylar som klockan ”The bradley” som även får personer som inte är synskadade att utbrista ”Snygg, sån vill jag ha!” Sådana smarta gadgets som får en att känna sig som Batman.

Rulla som Professor X

 

Bradley, snart är han min!

Under det senaste halvåret har jag letat efter en bra armbandsklocka. Jag slutade använda sån för många år sen eftersom jag hade svårt att se den jag hade och började använda klockan på mobilen istället som visade siffrorna stort och präktigt. Men så på senare tid har jag tröttnat på att hala upp mobilen ur handväskan i tid och otid. Därför att
1. Jag har enormt mycket skit i väskan som jag inte kan leva utan (eller höra utan -whatever)
2. Jag tappar ofta mobilfan och det är ett under att den fortfarande sitter ihop som en bit.
3. Jag vill ha en snygg klocka.

Det kändes som en självklarhet att jag inte skulle ha en vanlig klocka som seende använder. Jag kan inte alltid se men vill alltid kunna ta reda på vad klockan är. Jag började med att kontakta syncentralen och ta reda på vad man kan få som hjälpmedel från dem. Nada! Man får gå ut och köpa en själv.

Knäppt, men lika bra, tänkte jag för landstingets utbud möter oftast inte mina krav på hjälpmedel. De hänvisade till Iris Hadar som tillverkar synhjälpmedel. Deras klockor var rätt tråkiga men de hade precis fått in ett par nya modeller som kändes roligare. En butik här i Örebro beställde hem klockan så att jag fick titta närmare på den, men då upptäckte jag att jag hade svårt att känna de små punkterna på klockan som var utsatta istället för visuella siffror. Klockan såg ut som vanliga klockor men hade en fönsterlucka som man öppnade och kände vart visaren var. Visaren höll sig inte stilla utan flyttade sig när man rörde vid den. Det gillade jag inte alls så jag köpte inte klockan.

Istället började jag leta på nätet och fråga bekanta som inte ser. Det finns en del smarta varianter som vibrerar när fingertoppen passerar visarens position. Himla smart och himla snygg, men himla skitdyr!
Jag föll i slutänden handlöst för den här klockan som är så ny att den knappt kommit ut på marknaden: The Bradley.
Bradley har två kulor i varsitt spår istället för visare. Kulorna drivs framåt och hålls på plats av magneter.

Det har gått två månader sen jag beställde den från USA och nästa vecka är det äntligen dags. Då skickas den mot Sverige. *Kom till mamma bara!*  Jag hoppas innerligt att jag kan känna kulorna och markeringarna ordentligt trots min något nedsatta känsel i fingrarna. 1200 kr har jag betalat.

Jag blir helt galen när jag hittar en sån här cool teknikgrej kombinerad med bra design.

Mer info här.

Teckenspråk på arbetsplatsen

Att vara två med dövblindhet på arbetsplatsen är verkligen skitbra. Jag märker att jag kan åka lite snålskjuts på det faktum att Anne-Maj är döv och fånga upp kollegornas intresse av att kunna teckna till henne. Praktiskt och roligt för mig om fler på jobbet kan teckna till mig.

En av audionomerna efterfrågade ett papper med några enkla tecken-illustrationer på fikabordet. Det har jag själv gått och klurat på men varit för blyg för att genomföra. När nån annan föreslog det såg jag till att genomföra idén illa kvickt. Nu har vi ett häfte med tecken för de vanligaste orden vi använder här.
Jag tycker att sånt här borde finnas tillgängligt för alla hörselskadade, döv eller dövblinda att enkelt skriva ut och placera strategiskt på sin arbetsplats men det finns det inte. Jag har i alla fall inte kunnat hitta nån, så  jag lägger här ut en lite snabbt omarbetad version av mitt häfte som kan tänkas pass på de flesta arbetsplatser.

På den sista sidan finns några goda råd för hur man går till väga för att börja kommunicera med en dövblind person och hur man kan underlätta samtalet. Jag hoppas att informationen ska vara till hjälp aovsett om arbetskamraten är döv och blind eller ha vissa syn- och hörselrester. Om sista sidan känns oaktuell kan man ju bara välja bort den och skriva en egen text som passar bättre. 

(Klicka för större format)

     

  

Vill man göra ett sådant här häfte själv kan man gå in på Specialpedagogiska skoolmyndighetens webbplats ritadetecken.se och ladda ner illustrationerna. Att ladda ner dem en i taget är gratis. Vill man ladda ner många tecken och få dem redigerade i ett dokument kostar det 300 kr.

Återgick till jobbet igår

. Jag var trött och det vare tufft men kändes himla bra att komma dit.

Lugn och fin

Jag har mått skit några dagar. Jäkla väder! Eller jäkla leksaksstädning! Eller vad det nu berott på. I går hade jag riktigt hemska nervsmärtor och var liggandes hela dagen. Det finns en sak som hjälper och det är att sova. Det gör jag väldigt mycket. Jag känner mig som en zombie.  Jag sover hela nätternas utan problem och sen flera timmar på dagarna. Det är så skönt!

Idag har jag haft mindre ont men varit lika trött och utslagen. Jag hoppas innerligt att jag kan jobba en stund i morgon. Jag har en grej som bara ligger där och väntar på att bli avslutad.

När Ottilia kom hem från dagis igår ville hon baka chokladbollar. Då låg jag i kökssoffan och höll henne sällskap. Lite utmanande är det ju bara att inte gå helt bananas när hon inte gjorde som jag skulle gjort, men hon var jätteduktig. Jag med, jag låg stilla och lät henne bestämma. Hon lät mig tjuvsmaka också. Det är så himla mysigt att ligga och vara med när hon grejar och fixar. Hon pratar högt för sig själv och stundtals med decilitermåtter, sen pratar hon med mig och sen är hon plötsligt så koncentrerad att hon glömt allt annat.
När hon var klar ville hon laga maten också så då gjorde hon köttfärsbiffar med pappa.

( Som vanligt: klicka på bilderna för att se dem i större format. )

Hjälp mig vinna!

I morgon är tävlingen slut!

Jag är med i tävlingen ”veckans blogg!” på besökstoppen.se så var en vänlig själ, gå in och rösta på mig. Man kan rösta en gång om dagen. Tävlingen håller på fram till torsdag.
Klicka på länken nedan. En bit ner på höger sida kan man rösta under rubriken ”Rösta på nästa `veckans blogg´” Där klickar man förstås på ”Livet med tre sinnen.”

http://bloggar.besökstoppen.se

Jag blir förstår skitglad om man röstar flera dagar och ber folk man känner att gå in och rösta också!

Spännande!

Sån här skit åker i papperskorgen på en gång förstår ni

När jag i helgen tillsammans med min 18-åriga lillasyster rensade ur vår spellåda hittade jag ett spel som jag nån gång fått i present och inte kan minnas att jag ens spelat.
”Den kanske du vill ha?” sa jag och räckte den till lillasyster.
”Tja, kanske” sa hon och började läsa frågorna på korten. Det gick ungefär en halv minut så hade jag tagit  tillbaka spelen med kommentaren att sån här skit åker i soporna på en gång. Spelet säger så förbannat mycket om hur samhället omedvetet säger till oss hur vi ska tänka och vara. Det är minst lika nedlåtande mot män som mot kvinnor. Vissa kort är så korkat skrivna att man inte riktigt tror att det är sant faktiskt. Här är några exempel…

Klicka på bilderna för att se dem i större format!

Lika nedlåtande mot män som mot kvinnor

Pinsamt!

”En i övrig okej kille…”

Snacka om att uppfostra osäkra samhällsindivider

Verkligen, vem vill vara lycklig med en man med fult mobilbälte. *suuuck*

Låt mig påminna om att det här är ett spel för vuxna.

Det här kortet behöver en helt egen föreläsning men vi tar inte det nu…

Jag vet inte, Fredrik Reinfelt ska ju vara hysteriskt renlig av sig så det här kanske blir enda gången jag väljer honom till något nånsin.

Vänta… vad fan sa du nu?!?

Min suck hörs ända till Göteborg

För om man är ful i håret stenas man på torget… eller ja, vi hart gått över till öppet näthat nu istället ja.

Tänk efter nog nu för om du väljer fel får han veta att du inte bajsar sjungande regnbågsglitter!

Den här frågan måste blivit över från en tidigare utgåva från 1933.

men känn ingen press på vad du borde leverera

För att åldras är verkligen hemska saker!

Är det något jag vill säga med min blogg så är det…

Våffelheaven

Min mamma och min bror Oskar gjorde ett spontant besök hos oss igår eftermiddag. Med sig hade de en bamsestor bunke med våffelsmet. De kom precis efter min två timmars långa tupplur. Helt perfekt. Mamma drog fram våffeljärn och började grädda våfflor i rasande fart medan Ottilia och tre vuxna ungar hivade i sig dem i samma takt med vispgrädde, glass och jordgubbssylt. Åh, doften från våffeljärnet när man sitter och väntar på den första frasiga våfflan.

Hälften av smeten blev över och fick bo över i vårt kylskåp. Den kom väl till pass idag när alla dagis i Örebro hade stängt. Ottilia var hemma och eftermiddags-assistenten tog med sig sina tre yngsta barn. Då åkte våffeljärnet fram igen och lägenheten doftade så där himla underbart en gång till. Åhhh…

Nästa tisdag, den 25 mars, är det våffeldagen. Nu vet ni hur det ska firas.

Här satt jag och var så himla redo

Det finns få saker som får en att känna sig så bäst-i-världen som när man rensat ur hemma och det har vi gjort i helgen.

Ottilia åkte ut en sväng till farmor på landet och då tog Sven tag i det svarta hålet vi brukar kalla ”förråd”. Jag tog tag i Ottilias rum. Jag har haft som vana att göra det var tredje månad ända sedan hon var liten. Rensa bort papper, skräp, kottar och leksaker som inte används så mycket. Då är det dels betydligt lättare att städa, lättare att ta sig fram med rullstol och lättare att hitta det man verkligen leker med.

Det är väldigt skönt när det blir gjort och i går morse (lördag) var jag riktigt pepp på att köra igång. När assistenten skulle börja klockan åtta hade jag varit vaken ett par timmar därför hunnit bli både hungrig och redo. Men, ingen assistent kom. Jag smsade. Jag ringde. Jag facebookade. Inget svar. Kvart i nio väckte jag Sven och bad honom hjälpa mig att ordna lite frukost. Han hade sovit dåligt och var inte så pigg, men hjälpsam. Jag fick både frukost och kaffe i magen.

Vi satt lite bedrövade vid bordet och funderade på vad vi skulle göra om assistenten inte dök upp alls. En rörelsehindrad fru som vill städa och en fungerande men trött och ovillig man är en ganska frustrerande kombination.
Vilket moment 22. Här satt jag och var så himla pigg och redo. En perfekt dag för att städa och så har jag inte min muskler-på-två-ben till hands.

Jag ringde mitt assistansbolag och bad dem leta ersättare. Sen bestämde vi oss för att se det som att vi just tilldelats en mysigt assistentfri morgon på egen hand.

10.30 kom till slut hjälpen. En av mina ordinarie assistenter kom nyvaken och kaffesugen. Bara några minuter senare vibrerade mobilen till. Då var det assistent nr 1 som upptäckt sin miss och hade mäkta dåligt samvete. Jag var inte arg. Det blir jag sällan, nu hade ju dessutom allt löst sig. Skönt att höra att hon inte krockat eller så. Jag kunde ju dock inte skicka hem assistent nr 2 nu när hon slitit sig ur sängen och kommit hit. De fick byta av varandra lite senare på dagen.

Jag och assistent nr 2 städade två timmar. Sedan lade jag mig och sov en och en halv timme. Efter det fick jag faktiskt en två timmars massage av assistent nr 1 som även råkar vara massör. Sedan kom assistent nr 3. Hon är också min lillasyster Matilda. Vi röjde klart rummet och var klara vid 20.00 på kvällen. Pust.
Rent och fint blev det i alla fall. Både i barnrummet och förrådet.

Idag har jag varit ganska öm och sliten. Sov två timmar mitt på dagen.
Sven är sjuk.
Jag har tagit det lugnt… nästan. Jag började rensa i Ottilias garderob också men nervsmärtan gjorde att jag fick avbryta och inta soffläge.

Nu ska jag verkligen ta det lugnt.
Lovar.

Nu är lilla mamma i onåd igen.

Jag drack nämligen upp den sista chokladmjölken igår morse. Nu får jag ingen puss av min dotter.

Två chokladfanatiker i samma familj funkar verkligen inte.

Nöjd i soffan

Något skönt det känns när man röjt ur Ottilias rum ordentligt, fått två timmars massage och sen toppat det med lite choklad på kvällningen. Om jag vaknar imorgon och har ont efter dagens arbete är det helt okej. Jag är så himla nöjd med hur jag fick till allt idag. Mnomnom…

Plingeling

Här om dagen var jag på neurologmottagningen och träffade två arbetsterapeuter. Det var åter igen det måltidshjälpmedel som stod på agendan. Min ataxi gör att mina händer skakakar och rycker och därför har svårt att äta. Ibland är det bara lite besvärligt och ibland är det en total omöjlighet för mig att ens försöka få en gaffel till munnen. Det känns skitjobbigt. Jag vill inte behöva tänka på det, men jag vill inte heller behöva bli matad, så jag försöker skit i att det är skitjobbigt.

Jag fick prova ett hjälpmedel som heter bestic. En rätt ball liten robot som lyfter upp maten med en sked framför näsan på en. Den kändes som en bra grej att ha till hands, men  när jag skulle skriva ihop underlaget för ansökan så… kunde jag inte. Landtinget ville ha en utförlig förklaring via mail som uppfyller de kvantitiva kriterierna som krävs för att få hjälpmedel bekostat. ”Gör det någon skillnad i hur länge måltiden tar för dig ? Har du mer krafter kvar efter du ätit om du använder Bestic jämfört med annars ? Har du använt/ planerar att använda Bestic vid  dagens alla måltider eller bara när du är ”för skakig” ? Om det är när du är ”för skakig” – hur ofta är det då ?”
Enda sättet att få hjälpen jag behöver är alltså att slänga sig rakt ner i allt det jobbiga och göra snöänglar i sin egen självförakt?

Så jag fick det där mötet med arbetsterapeuten på neurologiska avdelningen som jobbat med andra ataxi-patienter. Det var ju skönt med nån som visste lite mer. Hon ställde tusen frågor. Frågor som inte var svåra att svara på. Hur håller du helst i en penna? Vad använder du för bestick? Tvättar du håret själv? Sen förklarade hon vad det som gör att vissa saker är svåra och andra inte. Vad jag kan göra för att underlätta. Det visade sig att jag är ett testboksexempel. Det är alltid lite skönt att höra, då är jag inte”konstig.”

Sen kom hjälpmedlena fram.  Först bilder på andra avancerade apparater eller robotar som kan mata. En av dem kan eventuellt kunna fungera och den är snarlik Bestic. Sen tog hon fram stödskenor för handlederna som ska hålla dem i stabilt läge. Armarna skakar ju fortfarande, men de kan man lättare stabilisera genom att sätta armbågarna mot bordet eller så.
Arbetsterapeuten provade också att hänga tyngder i dem, men det var inget bra alternativ.

Att ha skenorna kändes konstigt. Jag gillar dem inte. Jag gillar sällan hjälpmedel som jag inte själv ”rotat reda på.” Jag vet inte varför. Kanske vill jag hinna känna ”det här vill jag ha” innan jag faktiskt ser det.
Jag får låna hem dem. Arbetsterapeuten från kommunen ville att jag skulle prova att dricka vatten ur en plastmugg med skenorna så de fick se hur det såg ut men jag tvärvägrade.

Nä, jag fick med skenorna i en plastpåse som jag slängde i ett hörn och undvek resten av dagen. I tisdag tog jag fram dem, pillade lite och provade dem.
De ligger där och väntar väl på att lusten att använda dem plötsligt ska dyka upp hos mig.

Jag vet inte om de hjälper. Jag vet ingenting.
Om jag bara hade kunnat förmått mig att skriva ansökan om bistick hade allt varit löst nu. Om jag ändå sagt Plingeling.

Kakfrosseri delux!

Mmmmohmygoddethärkanjaglevapåtillssommarenkommer.

Igår var jag med Anne-Maj på Fröken Brogrens kakbuffé. Fröken Brogrens  veranda är Örebros mysigaste café för den som gillar inredning. Både deras lilla butik med interiörer och deras kakor är en fröjd.

Vi stämde träff redan 45 minuter innan kakbuffén skulle öppna och hann precis sno åt oss ett av de två sista lediga borden innan stället blev fullpackat och en kö började bildas ända ut på gatan. Jag fick den stora äran att vara allra först med att hugga in bland godsakerna eftersom personalen sen vill ställa undan min rullstol. *Yes please!* Vilken dröm med alla dessa orörda bakverk framdukade som ett hav av socker. Red velvetcake, blåbärspaj, munkar, cookies, kladdkaka, minimuffins, kanderade popcorn, cheesecake… Jag fyllde två assietter med… ALLT!

Klicka på bilderna för att se dem i större format.

Känns lite såhär idag…

… när jag tittar på stödskenorna jag fått från min arbetsterapeut.

 

Jo, jag vet att det är viktigt, men kan jag inte bara skita i att bry mig ändå?

En eftermiddag på Martin Mutter

I fredags gick jag och Ottilia på teater. På Martin Mutter hölls en öppen repetition av barnföreställningen ”Stures nya jacka.” Det var superkul. Eftersom det inte var en officiell visning var det lite mer avslappnat. Under första timmen repeterades bara några få scener om och igen. Då passade jag och assistenten på att testa olika tolkmetoder och vinklar att sitta. Bra att passa på när det ändå inte gör något om man missar nåt. Sedan hade skådespelarna paus innan de framförde hela pjäsen för oss från början till slut.  Under pausen fick barnen leka fritt i kulisserna och vi vuxna fick kaffe. Medan kaffebryggaren puttrade bjöds vi in i personalrummet. Shit, vad mysigt det var. Jag hade ingen bra kamera med mig så jag kan tyvärr inte visa några bilder som gör rummets härliga färger rättvis. Mysigt var det!

S O L

Tog en promenad med lilla familjen på stan i vackra vädret efter att vi besökt Systerskapsfestivalen. Det visade sig fortfarande vara för kallt för mig, aj, men det var gött med lite sol.

 

Poesi som gör comeback

Jag har en barndomsbästis som heter Elin. Hon är sån som sparat skit man skrivit och antecknat smarta saker man sa. Så här i vuxen ålder har det visat sig vara helt genialt gjort för själv minns man ju ingenting.

Här om dagen kom det här i ett PM över Facebook från Elin när vi var på väg till 70-årskalas i Stockholm. Det blev genast högläsning i bilen. ”Hej. Måste dela med mig av den här dikten du skrivit… Hittade den i en gammal mejl-konversation.. ;D”

Det fanns en gång en häst
som tyckte att han själv va bäst.
Han spatserade arrogant på stan
kände sig snygg och allmänt världsvan.

Så mötte han en arrogant gris
Hästen sa ”Du luktar fis.”
”Det är klart att jag jag luktar bajs,
det är just det som att jag är najs”
svarade fisgrisen.

Bästhästen tänkte att han nog skulle verka fin
om han alltid gick bredvid ett äckligt svin.
Han sa ”Jag vet inte hur du känner
men jag tycker att vi ska bli vänner!”

Fisgrisen sa ”Att vara vänner vore nog bra
på kan vi spana efter brudar ihop varje da.”
Så, hästen och grisen blev polare.
Med ens kände de sig starkare och mycket coolare.

Till en början raggade de och festade fett
med hästen förstod snart att något inte kändes rätt.
De hittade på massa balla grejer
men inte fick de några tjejer.

Bästhästen förstod att när gisen pruttade
gjorde det att intressanta tjejer ifrån dem skuttade.
Jag kanske ska köpa en deo till Gris
så han slutar lukta fis.

Gisen blev sur och la på ett elakt flin.
Han sa ”enda parfymen som duger är urin.”
Sedan lyfte han ena klöven och pinkade på sin vän.
Hästen och grisen blev aldrig vänner igen.

Storstädning i hjärnan

Idag kände jag mig så väldigt mycket mer till freds med mig själv. Som om någon annan tagit över min hjärna några dagar och stökat ner den med självdestruktiva tankar, men att jag nu sparkat ut den jäveln och lyckats städa undan där uppe. Ordning och reda, damn it!

Tidigare i veckan kände jag mig som en looser som inte kan bättre teckenspråk. Idag känner jag det som att jag är riktigt duktig på teckenspråk med tanke på att jag inte växt upp med det, utan börjat lära mig det som vuxen. Tomejo, tåmato.

Det var så mycket lättare att gå till jobbet utan huvudet fyllt av oro över mig själv och alla andra. Istället för att oroa mig för risken att Anne-maj ska känna sig utanför vid fikat som enda döva personen vid bordet så tänkte jag på att jag faktiskt inte heller hör allt vid bordet. Jag kan inte tolka samtalen som pågår kring bordet, men seriöst, vem har bett mig? Ingen faktiskt.  När en kollega ville be Anne-Maj om en grej tolka jag det och det kändes ju lite kul. Jag kan ju också underlätta mina kollegors egna kommunikationer med Anne-Maj genom att lära dem några tecken och framför allt hur de ska presentera sig när de vill prata med en dövblind person eller bara berätta att nu är jag här. Idag var vi bara fem personer vid fikat varav två inte kunde teckna. Vid fikat slut hade de valt persontecken och lärt sig presentera sig. Bra första steg. Det kändes kul att de var så positiva till det och jag tänker att det här kanske jag borde visat dem tidigare. Jag klarar mig ju bra med min slinga i den här miljön, men det har ju hänt tidigare att vi går på lunch eller julbord i en lokal med mysbelysning och tjattrig ljudmiljö. Då är jag i samma situation som Anne-Maj är vid fikat.  Varför har jag inte lärt mina arbetskamrater mer om det här tidigare? En enkel sak, som att personen bredvid en berättar vem det är, gör ju att man känner sig så mycket mer delaktig. Det kluriga är ju egentligen för mig och anne-maj att minnas allas persontecken.

Misslyckas spektakulärt mycket

Ibland känner man sig bara värdelös och misslyckad, då kan man gå in på länken här nedanför så känns det lite bättre sen…

37 personer som misslyckas spektakulärt mycket 

I natt rullade jag i sömnen

Jag tror minsann att jag körde rullstol i sömnen för första gången inatt. Jag minns inte alls att jag varit uppe.

Jag har en knapp kopplad till ett larm hos den sovande assistenten. Den hade jag tryckt på och när hon kommer ligger jag och fånler med hörapparaterna på mig. Jag tecknar ”toalett” på teckenspråk. Hon hjälper mig upp i stolen och jag kör själv elrullstolen med joystick, går på toaletten utan hjälp och blir sen ledsagad tillbaka till sängen. Allt med samma fånleende på läpparna. Sen ger jag hörapparaterna till assistenten och lägger mig igen. Vad som får mig att tro att jag verkligen sov är det där saliga fånleendet som min assistent beskrivit och att jag hade hörapparaterna på mig när hon kom och ändå tecknade. Jag brukar aldrig ta på mig hörapparaterna på natten annars.

Det är ganska intressesant . Jag pratar i sömnen ibland, men jag brukar inte ta mig ur sängen. När jag var yngre gick jag mycket i sömnen, men det upphörde sen, när jag fick svårare att gå. Jag kunde göra ganska imponerande komplicerade saker faktiskt. Som när jag på ett tonårsläger i sömnen tog mig upp för en brant trapp från källaren upp på en scen, ner för scenen och förbli alla stolar där alla lägerdeltagare var. Min syster Em gick fram till mig och frågade vart jag var på väg. ”Toan” mumlade jag och började sen gå tillbaka mot källaren jag kom ifrån. Hon ryckte lite i mig och sa till mig att toaletterna ligger åt motsatt håll. Då vände jag mig alltså om och vrålar ilsket ”NÄÄÄ, DÄ Ä REN INTE!” Rakt i syrrans ansikte mitt bland alla tonåringar. Sen gick jag tillbaka samma komplicerade väg. Nästa dag mindes jag ingenting, men det gjorde alla andra så jag var en rätt generad 13-åring

En annan gång sov jag över hos min brorsa Oskar i Göteborg och flög utan förvarning ur sängen rakt mot TVn. Oskar hann fånga upp mig innan jag attackerade den. Efter det lade jag mig snällt ner och mumlade nåt om att att bli jagad.

Sista gången jag vet att jag gick i sömnen var när jag var gravid med Ottilia. Jag pratade ständigt i sömnen då och en natt vaknar Sven av att jag skäller på honom. Jag står vid sängänden med min stora gravidmage och försöker att flytta sängen samtidigt som jag skriker ”UPP DÅ, HJÄLP MIG FLYTTA SÄNGEN! JAG MÅSTE KISSA. SÄNGEN STÅR FÖR DÖRREN, VI MÅSTE FLYTTA DEN!” Jag blir jättearg på honom för att han inte hjälper mig. ”HJÄÄÄÄÄLP! JAG MÅSTE KISSA. JAG KISSAR PÅ MIG. HJÄLP MIG DÅ!” Sedan lyckas Sven få ton och pekar ut att dörren är bredvid sängen och inte alls barrikerad. Då säger jag bara ”Jaha” och lägger mig igen. Sven frågar om jag inte skulle på toaletten. Jag svarar ”Nej, låt mig vara.”

Kaboom

Igår kom en bomb i vår låda. För en sekund kändes det som att det bara var aska kvar av oss allihop. För att förklara närmare så kom den i ett brev från vår husleverantör med angivning om när huset beräknats vara klart. Vecka 5 2015.

Vavavava?! Det är ju nästan ett år fram i tiden. Från början var planen att börja bygga i september och vara klara till midsommar, sen har vi haft problem med miljökontoret, lantmäteriet och en slö bankman. Vilket bakslag!

Aja, det är inte mycket annat att göra än att acceptera. Bara chocken får chans att lägga sig. Vi får ju vårt hus, vi får bara ha ännu lite mer tålamod.

Det är bara jag som är nervös.

Idag har jag jobbat. Det var tungt att ta sig dit och intyga sig själv att det faktiskt visst spelar nån roll. Något som underlättade det hela var ju faktiskt att jag längtat efter den här dagen i ett par veckors tid. Jag har en god vän som heter Anne-Maj. Hon är min iGuru och det var tack vare henne jag blev så intresserad av tekniska prylar som börjar på ”i” eller ”mac.” Hon  är smart och hon är rolig. Vi bor 20 mil ifrån varandra så vi brukar chatta via datorn.

Nu ska hon jobba i Örebro sex veckor framöver och gör det från ett skrivbord på forskningscentret där jag jobbar. Så kul! Nu är vi två med dövblindhet på kontoret. Till skillnad från mig så är hon helt och hållet teckenspråkig. Vid fikat tänkte jag för en sekund att jag kanske kunde tolka vad som sades kring bordet men jag insåg direkt att det är jag inte kapabel till. Jag hänger inte med i samtalen om jag ska fokusera på att förmedla det till nån annan. Jag har försökt förr för jag är ju optimistiskt lagd, men jag är inte trögfattad så jag la ner den idéen lika fort som den ploppade upp. Jag fokuserade bara på att ha trevligt med min vän tillsammans med min kollega Parivash som också tecknar lite. Det var najs.

Det var inte den bästa dagen att börja jobba på vårt jobb som synskadad må jag säga. Det var gubbar där och installerade en ny stor TV i vårt lilla fikarum. Därför stod det grejer högt och lågt i korridoren. Något av ett minfält för synskadade faktiskt, men ingen kom till skada. Jag är lite nervös över alltihopa. Jag gillar mitt jobb så mycket och jag gillar Anne-Maj ännu mer. Jag vill att allt bara ska funka. Mina arbetskamrater är en hop snälla människor som brukar se till att jag har det bra bland dem. Anne- Maj är självsäker och coollugn. Det är bara jag som är nervös. Varför är jag nervös? Ja, just det. Jag har en liten släng av lätt depression.

Nu när allt blivit som vanligt.

Jag känner mig så nedstämd nu. Det kom som en smäll i magen igår. Jag blev så trött och utmattad på en gång. Som rena knarket. En röst inuti som påminner en om hur otroligt liten och värdelös man är. Men jag behöver inte lyssna, jag vet vad det här är. Depression. Jag behöver inte låta den ta över. Jag vet också att jag inte kan vara glad just precis nu.  Jag kan le och vara glad utåt men inuti är det svart oavsett. ”Positivt tänkande” hjälper mig inte just idag.  Klatschiga må-bra-citat på Facebook känns mer som ett hån just när man är här.

 Jag har tänkt lite och tror att det här är nån form av efterreaktion på det som varit. Nu när mina två ordinarie assistenter är tillbaka och gör livet tryggt igen. När allt blivit som vanligt.

inspiration från en gammal däckverkstad

Kvällen och morgonen ute i Stubbetorp ägnade jag mestadels täkt av en skön filt i soffan framför braskaminen småpratandes med husfolket eller spanat efter nya ändringar i inredningen. Man ser andras hem på ett helt nytt sätt när man själv bygger hus. Saker man aldrig lagt märke till annars. Vad som gick för mig här var hur mycket jag och Sven hämtat inspiration ifrån pappa och Annes hus. Den öppna planlösningen . Det geniala i att ha två sällskapsrum, varav den ena ligger intill sovrummen och tjänar som TV-rum,  medan den andra har mysiga soffor framför en härlig braskamin och öppen köksdel. Jag gillar när man kan umgås utan att TV hela tiden är med. Jag tycker om att jag liggandes i soffan ändå har folk omkring mig. Nån som pular i köket, nån som käkar vid köksbordet eller nån som stoppar in ny vedklabb i kaminen. Jag minns hur jag och sven när vi var igång och letade hus satt här och sa att ”det här huset på landet men närmare stan vore ju perfekt.”

Jag är inte uppväxt i det här huset. Eller jo, det är jag visst det, men jag har inte bott här utan i huset bredvid. När jag var liten var det en däckverkstad som min pappa drev kvällstid men maskiner, bilar och högar av bildäck. Än i dag älskar jag doften av däckgummi och bensin. Efter det var det ett tomt hus perfekt för oss ungar att ha hemliga klubbar och disko i. Innan var det ett hönshus.Nu är det ett bostadshus med väldigt bra planlösning.
(Klicka på bilderna för att se dem i stort format)

Vi gör så himla rätt som bygger vårt hus som vi gör, det kommer passa oss. Det är en skön känsla att ha när hela projektet ännu en gång stannar upp. Den här gången är det ett köpebrev som fattas för att vi ska få starta bygget. Ett köpebrev som vi inte ens visste existerade. Mäklaren skickade det till vår bank när vi betalade tomten utan att nämna det för oss och bankmannen tänkte att det där tar nog mäklaren hand om men kontaktade varken oss eller mäklaren. Nu har det legat i deras byrå i flera månader som en stor stoppkloss. Sådana här skitsaker dyker upp hela tiden. Vi skulle börjat bygga i början av hösten. Nu är det mars månad och vi har ännu inte fått börja. Man får fokusera på det man kan påverka och tänka på hur resultatet kommer att bli i slutänden.