Vilken skön tjej

Här är ett klipp  som hjälpte mig att vakna till idag. Den ger strofen ”dance like no one´s watching” en helt ny innebörd.

 

*delete assholes and keep on being awesome*

Hahaha! Fick precis ett spam-mail som började ”Dear Frida. Have you noticed how you have become fat and hopeless?…”

*delete assholes and keep on being awesome*

Fancy lägenhet

Ni vet, när man få besök av en person man tycker är riktigt cool. Man städar och fixar snyggt så personen ska se att människorna som bor här är lite balla de också. Man tar bort fula saker, gömmer skräp som bara står och pillar snyggt till förbannelse. Så kommer cool-personen och vi fikar på altanen för det är ju fint väder. Länge och väl, men aldrig gick vi in i min fancy lägenhet för det var så himla trevligt där ute.

Aja, det skadar ju inte att hemmet städas och får lite kärlek även om det inte imponerar ett skit på nån.

Cirkuskalas

I lördags hade vi barnkalas för Ottilia. Det var helfestligt. Hon har alltid ett tema på sina kalas och tack och lov för det. Teman är ju barnkalas så roliga. I år blev det cirkustema så hon kunde klä ut sig till en cirkusprinsessa. Vi bjöd 4 barn och i slutänden var det två flickor som kunde komma och båda två dök upp som cirkusprinsessor.

De hade så där skoj att man inte ens störde dem för att leka lekarna jag förberett. De fick härja bäst de ville.

Lindansöserna

Nelly, Ottilia och Tilda

balansgång på taket som pippi

Tigern Ottilia uppträder

Cirkusdirektören Tilda

Godispåsar

Marängsviss

Dagen efter var vi lite slitna och småförkylda. Då åkte vi på kalas hos min storebror och blev sen ännu mer förkylda. Nu har vi i alla fall tagit vara på sommarvädret i april ordentligt.Om det kommer snö nu tänker vi inte klaga.

Frida Ernstkotte orkar inte riktigt bry sig

Det har gått några månader nu sedan jag fick den där diagnosen som en blixt från klar himmel. Jag har inte tänkt på den så mycket. Förträngt det ganska mycket faktiskt. Det har varit skönt. Samtidigt vore det skönt om man kunde få det där informationsmötet från sjukvården som jag blivit lovad i fyra och en halv månad.

Förra veckan bestämde jag mig för att jag måste sluta sticka huvudet i sanden och berätta för Marita. Den numera enda personen i Sverige med OPA1. När vi fann varandra efter att jag fått den diagnosen var det något av en askungesaga. Det var mer än fyra år sedan nu. Äntligen någon att känna samhörighet med mitt i det sällsynta och tragiska. Vi blev så goda vänner på en gång och hon öppnade upp dörren till andra med dövblindhet för mig. Det känns jättekonstigt att nu ha en diagnos som inte heter OPA1. Att jag ska identifiera mig med helt andra människor via facebook istället för Marita.

Det känns som ett jäkla skämt. Som om någon plötsligt talade om för mig att jag ska byta efternamn. ”Du ska heta Ernstkotte, inte Inghamn.” Jaha, ska min familj också byta namn? ” Nej, det är bara du i hela Sverige som ska heta Ernstkotte. Du är precis samma person som innan. Ingenting har egentligen förändrats, förutom att nu heter du Frida Ernstkotte.”

Min psykolog säger att jag har en personlighetskris som jag inte vill ta tag i. Jaha.
Jaja.
Så kanske det är
Men det här är bara en korkad grej som jag verkligen inte vill tänka på. Inte när jag ändå inte fått den där utlovade informationen från läkaren och genetikern som jag går runt och väntar på.

Ernstkotte vill göra annat.

 

Vissa dagar alltså.

Idag är en sån där dag när allt går åt *beeeeep!*

Känner ni igen det? Ingenting funkar. Ingenting blir bra. Har ni sådana dagar? Vad gör ni då? Jag orkar inte skriva idag så lämna gärna en kommentar om hur ni gör för att ta er upp på banan igen och inte bara ”fuck this” och ge upp.

Det är svårt att få ordning på någonting när man ständigt blir nedröstad av ekorrar

Har rensat igenom hela hallgarderoben och känner mig väldigt queen-of-everything just nu. Hela stället var en enda sophög och nu är det ordentligt sållat och ordnat. Jag fantiserar om att köpa in perfekt måttade lådor markerade med dymotejp så det blir ännu prydligare.

Det gäller att passa på att göra sådant här när varken Sven eller Ottilia är hemma. De är nämligen mer av ekorr-släktet och vill inte alls rensa bort saker. Det är svårt att få ordning på någonting när man ständigt blir nedröstad av ekorrar faktiskt.

Svens ömma tå är skohyllan. Jag ringde honom på jobbet via FaceTime bönföll honom om att få rensa bort några av hans skor. Vissa hotelser kan också förekommit, men ingenting hjälpte. Min lösning blev att han får behålla alla sina jäkla skor som vanligt , men han får från och med nu hålla sig till en egen skohylla i garderoben. Jag och Ottilia delar på den andra. På vår hylla står skorna prydligt radade. På hans hylla, staplade på varandra. Vinterskorna och ridstövlarna får bo i förrådet. Slutresultatet på skohyllorna i hallen blev följande.

Frida              2 par skor på sin hylla
Ottilia           4 par skor på sin hylla
Sven              11 par skor på sin hylla.

Vad kan jag säga? Jag vill hitta mina skor lätt. Det ska inte vara svårt att se vad man har där inne. Nu fick vi ju båda som vi ville. Sven får ha många skor och jag får mycket plats.
Varför man har behov 11 par skor under sommaren är mig ett mysterium, men det är ju skönt att vi inte är fast i typiska könsroller i det här hemmet.

Att gå påskakärring

När man väl når påskafton börjar man bli lite trött faktiskt, men påsken känns fortfarande rolig.

Ottilia ville förstås gå påskakärring och det är ju skitmysigt. Här inne i stan är det dock helt otänkbart. När man pratar med folk som bor i stan så hör man antingen att de aldrig upplevt fenomenet eller så upplever de det hela som ”ungar som går runt och tigger godis.” Då blir det ju inte så bra. Jag har inte pratat med en enda stadsbo som går runt med sina barn som  påskakärringar i stan. Lantlollan i mig tycker det är jättekonstigt, samtidigt som jag förstår att det inte är samma sak som på landet där ens farfar kan redogöra för vem som bor i vilken stuga och är släkt med vem i hela socken.

Vill man inte bli bemött som Jehovas vittnen ska man inte knacka på hos folk i stan, så är det ju. Både jag och Sven är uppvuxna på vischan så vi vill ju ändå föra kärringtraditionen vidare. Vi åkte ut till Stubbetorp där jag är uppväxt istället. Där lever traditionen kvar och vi fick krama om familjen där också.

När jag var liten var vi ett helt gäng ungar som gick runt och hälsade på hos folk. Vi hade jätteroligt trots att det nog vissa år var skitkallt och blött. Frusna fingrar  som stolt räckte fram påskabrev till tanter och farbröder. Ojojoj, det känns som om vi levde 1836. Barnen från Frosmofjäll. Varför blir man alltid sån när man blickar bakåt? Himla söta var vi i alla fall. Jag är minstingen längst till höger. Bredvid mig har jag Tobias, Millan, Jonas och Daniel.

 

En sån dag då man bara kör ändå och det fungerar

Skärtorsdagen följs upp av långfredagen. Jag vaknade utvilad men ganska sliten. Sven var i ungefär samma mood så jag var rejält tacksam över att det löst sig med assistans. Om Sven behövt jobba hade det kunnat bli dödsstöten.  På agendan stod årlig släktlunch med hans familj och den är alltid jätterolig.

Det blev en sådan dag då allt var en utmaning och jag behövde mycket hjälp. Det är rätt tufft att komma till en stor släktmiddag och må så. Jag ville ändå vara med. Att bli matad offentligt är en känslig punkt för mig. Jag kan sitta stilla när jag slappnar av och är stilla, men så fort jag ska försöka hålla i skeden skakar jag helt galet.  Saker flyger ofta iväg. I periferin hörde jag Sven berätta för nån att ”det heter Ataxi.” När väl måltiden var avklarad kändes allt mycket lättare och jag kunde uppskatta sällskapet och den glada stämningen. Jag placerade mig i en soffa och där låg jag bra.
Det är mysigt att ligga så där och slappa när folk knallar förbi, sätter sig i fåtölj småpratar en stund och går sen vidare.  Ottilia såg man ju bara fartränderna av på hela eftermiddagen. Hon sprang runt och busade med sina kusiner.

Rätt vad det var så serverades det två sorters tårta och kladdkaka. Då hade skakningarna lugnat sig och jag behövde inte lika mycket hjälp. Kladdkakan var så sjukt god. Jag åt fyra bitar. Fyra bitar!

Ottilia, den lilla galningen. Påskgodis och bus knäckte henne till slut. Hon somnade med klubban i munnen.

 

Påsken 2014, it is on!!

Påsken har börjat! Det är en bra högtid som, bortsett från Jesus korsfästelse, mest består av familjemys, godis och att klä ut sig. Vem gillar inte det liksom? Påsken har betydligt färre krav på sig än julen, vädret är bättre (jag skiter i att det regnar!!) och man kan pyssla så fingrarna blöder.

Igår startade vi firandet av Påsken 2014 med en familjemiddag hemma hos min mamma. Jo, det är en grej med påsk jag inte är förtjust i och det är maten som hör till alla svenska högtider. Jag hatar fisk. Bläh! Folk säger att de älskar sill men jag tror inte riktigt på dem för varför skulle man då bara äta det vid specifika tillfällen under grupptryck. Va? Va! När jag vart liten  var jag väldigt bestämd med att ta över makten i familjen och servera tacos på jul när jag blev vuxen. Jag har lagt ner de ambitionerna nu, men jag håller ändå liv i drömmen genom att för sakens skulle föreslå tacos till bords lite lägligt varje jul, och ibland även till påsk och midsommar. I år planerade vi påskmiddagen via Facebook. Efter att vi rätt ut vilken dag vi skulle mötas kom ämnet upp.
Frida: Torsdag blir bra. Jag vill formellt föreslå att vi äter tacos.
Storebror: Skaldjur har vi enats om.
Frida:Om du så gärna vill kan du ju slänga på några räkor på din taco!
Mamma: Så därja, älskade ungar, då blir det lite påskförrätt och lamm (just i år frida blir det inte taccos) på skärtorsdagen hos mig kl 18, för den som vill så kan man dyka upp vid 17(…)

Jag säger bara det, tji fick min bror! När laxen och sillen dukades fram dök det även upp en liten tallrik med nachos och salsa bredvid  mig. Vid sidan av dök det dessutom upp en skål med rökröra. Haha! Min bror låg dock hemma och led med en manflu. Så han fick varken sill eller räktaco.

Det var en skön kväll med familjen. Småbarnen härjade hej vilt. När vi skulle hem vid halv nio kom de klassiskt övertrötta tårarna. Ottilia hade hittat ett spel hon ville spela. Jorden skulle ju verkligen gå under om hon inte fick spela det.
Jag kikade lite närmare på det och såg att det var ett spel jag köpt till ottilia när jag och mamma varit på loppis i somras. Ottilia hade nog glömt kvar det i sommarstugan. Fint, vi tar med det hem.
I bilen på vägen hem förstod jag varför vi ”glömt” kvar spelet i stugan. PLINGIPLINGPLONGELIPLING!

Tack gode Gud, för att jag har hörapparater att ta av mig. Utan dem hör jag atombomber som ett dovt ”poff” och sirener som total tystnad.

Ja, det är i alla fall hur påsken inleds i vår familj 2014. Idag står min mans familj på tur.

 

Lyckade tillfällen att pricka in assistansbrist i påsk

Det här med is i magen har lönat sig ganska bra. Schemat för April har artat sig ganska väl med hjälp av olika vikarier. Både nya och gamla. Vissa hål återstår ju men det känns inte lika krisartat längre.
Nu i påsk är det bara två eftermiddagar som ingen kan jobba. Det är ganska otroligt, för jag har bara två grejer inplanerade i påsk och det är just precis de dagarna. Två påskmåltider med familjen på olika håll.
Först tittade jag på schemat och bara ”Tyyyypiskt då!!” Hur lyckas det bli så?
Sen kom jag på att det var ganska lyckade tillfället att pricka in assistansbrist om man nu ska behöva ha sån. Precis när jag ska vara med familjen som med all säkerhet kommer se till att Ottilia och jag har det bra. Sven, han kör tåg förstås. Det enda som ska lösas är att ta sig till familjen och det löser sig ju på nåt sätt.

Man kommer totalt av sig.

Det är helt omöjligt att argumentera med en femåring som man haffat mitt i förbjuden aktion om hon stannar till mitt i bråket och utbrister. ”Men mamma, va lite hygglig nu va!”
Man kommer totalt av sig.
Vem har lärt upp detta geniala mastermind?

 

Perfekt väder

Igår var det perfekt väder. Det var vårvarmt ute och en molnig himmel. Det kan verkligen inte bli mer perfekt än så. En promenad var helt klart på sin plats och även om den gick till något så dötråkigt som folktandvården så kändes promenaden helt underbart.

Nu fick vårjacka komma ut ur garderoben också. Hej kompis, jag har saknat dig.
Värme och moln i trivsam kombination är det vinnande konceptet som gör att jag kan vara ute utan att få ont i kroppen av kyla eller i ögonen av starkt ljus. När de båda sammanfaller efter en lång, töntig vinter är jag  lycklig som ett barn.

 

Inte lätt att dejta alltså

Jag har aldrig provat på att nätdejta. Jag träffade min man när jag var 18 så det hanns aldrig med, kan man väl säga. Men nu, när jag för andra gången på ett par månader står med en hastigt reducerad personalstyrka vad det gäller min assistans känns det som om jag blivit singel och gett mig ut i dejting-svängen.

Jag är inte mycket för traditionella anställningsintervjuer på assistansbolagets kontor. Representanten från företaget som påbörjar det hela genom att hålla en mindre föreläsning om företagets uppbyggnad.  Nä, jag har haft assistans i snart tre år och under den tiden sakta men säkert gått över till att hålla arbetsintervjuerna hemma. Bjuda på lite kaffe och prata.

Oftast har tjejerna som kommer på anställningsintervjun skickat in arbetsansökan så jag vet ju att de är kvalificerade för jobbet redan innan. Så här i lite desperata tider sker rekryteringen lite hafsigare än så. Då kanske nån inom företaget eller en bekant tipsat mig om att ”den här tjejen söker jobb.” Då vet jag bara att nu kommer det en tjej. Hon har körkort. Hon har lite erfarenhet. Hon vill jobba.

Så väntar man…. Det ringer på dörren. Kom in. Vi sätter oss vid bordet. Dricker du kaffe?  Inte, men du vet hur man använder en kaffebryggare? Svara rätt nu, för det här är viktigt. Haha, nä, jag skämtade bara.
Sen berättar hon lite om sig. Jag lyssnar och ställer följdfrågor.
Sen vänder vi på steken och pratar om mig och arbetsplatsen.
Efter det har vi förhoppningsvis hittat några gemensamma nämnare att prata vidare om. Personkemi. Whatever.

Jag må vara lite desperat i mitt sökande just nu. Jag har sänkt mina krav vad det gäller teckenspråkskunskaper och erfarenhet av dövblindhet. Ja, jag har sänkt dem till nollnivå just nu. Istället håller jag obönhörligt fast vid kravet att den potentiella assistenten ska
1. Ha körkort.
2. Har arbetat som assistent tidigare och förstå arbetet.
Utöver det (och en check i brottsregistret) vill jag bara att det ska kännas som en människa jag gillar och trivs med samt att hon känns trygg i sig själv.
”Trygg i sig själv” låter ju lite corny men det är faktiskt skitviktigt. Det är väldigt obehagligt för mig som brukare om jag känner att min assistent nervös av sig och ständigt är rädd att göra fel.  Man måste får göra fel och lära sig av det.

Sen, när man efter några dejter hittar personen som känns helt rätt liksom. Då är det inte klart för det. Hon ska ju välja mig också. Hon ska ju också känna att vår personkemi är rätt och att det här är ett jobb hon vill ha.

Inte lätt att dejta alltså. Man känner sig lätt desperat och pinsam. En eloge till de som vågar söka kärleken på det viset. Ni är modiga. Jag är glad att jag är lyckligt gift och bara dejtar assistenter.

 

Fortsättningen som följde.

…och tänk så bra det slutade. Det kom en ny vikarie och eftermiddagren rullade på hur bra som helst.

Det tog på krafterna. Jag känner mig totalt slutkörd.

Is i magen

Just nu är det is i magen som gäller. Eftersom två tredjedelar av den ordinarie personalstyrkan saknas i min assistansstab så måste mitt assistansbolag hysteriskt leta vikarier till två tredjedelar av alla arbetspass. Saker tycks lösa sig i sista sekund efter hand. Det är stressande att inte veta hur nästa dag kommer se ut. Om det löser sig med assistans till natten. Man får försöka ha is  i magen, som sagt, och inte oroa sig. Skiter det sig så skiter det sig. Världen går inte under.

Idag har jag planer att fika med min kompis Anne-Maj. Hon bor annars i Dalarna men har jobbat här i Örebro de senaste sex veckorna. Imorgon åker hon tillbaka så om det inte löser sig med assistans tills vi ska fika på stan känns det ju riktigt piss. Men vad sa jag? Is i magen, sa jag. Hela Antarktis i maggropen. Det hinner säkert lösa sig på ett eller annat vis.

Du önskar dig en vad?

Ottilia önskar sig en ”ohblöblibö” i födelsedagspresent. Nån som vet vart man köper såna? Barn som försöker uttala nåt på engelska och hörselskadade föräldrar är svår kombination. Jag bad henne beskriva saken. ”Nån sorts pilbåge…nästan. Med rosa och lila som är.” Ja, sen var det slut på den meningen.Bra ledtråd! Det är väl bara att börja scanna leksakssajterna då med ett öppet sinne, för en ”nån sorts pilbåge” behöver inte alls betyda att det ens liknar en pilbåge. Det kan ju lika gärna vara en bågformad… Gud vet vad.

 

Ny kris, bekant scenario

I måndags skulle den nya ordinarie assistenten börjat jobbat. I söndags kontaktade arbetsledaren henne för att be henne stanna lite längre ett pass.Då kom det fram att nya tjejen kontaktat mitt assistansbolag tidigare i veckan och tackat nej till jobbet.  Wha wha wha what?!?

Mitt assistansbolag och den nya tjejer säger att det gått till på helt olika vis. Det blev droppen som fick bägaren att rinna över för arbetsledaren och nu sjukskrivits en månad för utbrändhet. Mitt queenbee! Det känns förjävligt att hon mår så dåligt. Det känns hemskt att hon jobbat så hårt att hon bränt ut sig för att hjälpa mig. Hon är en av mina bästa vänner. Det känns helt sjukt att vi plötsligt står här igen och bara har 1/3 av personalstyrkan… igen.

Jag fick något med mig från förra gången i alla fall, förra krisen. Två nya vikarier fick jag och lite erfarenhet. Nu vet jag vad jag ska förbereda mig på och tror att jag kan hantera det lite lättare. Sedan, någon dag får jag fundera på varför den här skiten tycks upprepa sig. Vad det är som behöver förändras… men det får bli en helt annan historia. Själv ska jag tillbaka till jobbet imorgon efter att ha hållit mig hemma i början av veckan så jag inte smittar magsjukan vidare. Jag har hört att det är en bra dag att återkomma för att det kommer bjudas på tårta. Det är ju inte mer än rätt att man ska ha lite tur ibland också.

Vi har en skitig åker i skogen och där ska vi bo

Efter en rad motgångar behövde vi något upplyftande så för första gången på ett halvår åkte vi till vår tomt och bara ”Hey, här ska vi f*n i mig bo!” Nån hade klippt vildgräset på åkern som vår tomt ligger på. Nu såg man marken väldigt bra.  Fyra träpinnar märker upp våra tomtgränser. Innan vi åkte muttrade Sven, som borde hetat Ove, lite om skitväder, regn och att det inte skulle gås ut ur bilen idag. Det första han gjorde när vi kom fram var att hoppa ut på åkern och ränna runt för att visa mig vart de svårskådade pinnarna stod. Jag satt förstås bekvämt kvar i bilen. Vi hade med oss vår dörrskylt, den som vi lät en kille tillverka för hand åt oss på Bali. Sven poserade lite med den på min begäran. Han avslutade sitt rännande med att envist banka ner en av pinnarna som hade ramlat och kom sen in skitig, våt och med tre tussilago i handen. Tussilago från VÅR TOMT!  Kan ni fatta det? Vi har en skitig gräsåker med tussilagos i skogen och där ska vi bo.

Sjuk sjukling.

Oh dear, i helgen har jag varit magsjuk. Ingen höjdare alls! Att inte få behålla födan i kroppen påverkar förstås min neurologiska sjukdom väldigt mycket och ett tag var jag hjälplös som en liten bebis. Natten till lördagen mådde jag som sämst. Då och dagen som följde hade jag mina ordinarie assistenter. Det är jag så sjukt tacksam för. Efter det har Sven valt att stannat hemma från jobbet och tagit över.   Vilken fin man!
Att få vikarier att jobba hos en magsjuksmittande brukare är ju helt omöjligt. Jag förstår dem. Jag skulle också tacka nej. De som är ordinarie har inget val. De har ett ansvar, men det har inte vikarierna alls på samma vis.

Jag gav mitt assistansbolag tillåtelse att söka vikarier utanför vikarielistan även om det är det sista man vill när man är sjuk och i hemska smärtor -ha främlingar hemma. Att nån vikarie som inte ens känner mig frivilligt skulle ställa upp är ju inte heller så troligt.

Självklart förlorar vi lite pengar på det, men det får det vara värt.

The STAR has arrived

Nu har min nya klocka kommit! Efter två månaders tålmodig väntan har den kommit! Det var en upplevelse bara att öppna paketet den kom i. Innanför den sedvanliga wellpappen, som var nära på inbrottssäker, hittade jag ett avlångt snyggt etui med pappersfodral omkring. På fodralet stod det med punktskrift, på etuiet med vanlig text: The Bradley. Förpackningen kändes lyxig. När man öppnade locket fanns en väldigt avlång, liten bok med lite information om Bradley på både punktskrift och vanlig, stor text. Under den låg klockan, så himla snygg! Man vet ju inte säkert förrän man ser den i verkligheten och bra ljus. Den är skitsnygg. Den är rund. Urtavlan är matt grå medan klockslagens markeringar är i glänsande silver. De är stora och tydliga för fingrarna att känna och identifiera. 12 är en trekant, 6-3-9 är långa sträck och 1-2-4-5-7-8-10-11 är korta sträck. Innanför siffornas markeringar ligger ett runt spår. Där cirkulerar kulan som visar minutvisarens position. På ytterkanten av klockan cirkulerar timvisar-kulan i ett eget spår. Mina första intryck är så här: I love it! Den är helgrym! Jag tycker också att det är jättesvårt att känna kulan med fingertopparna. Jag hoppas att det beror på ovana och att det blir lättare ju mer jag använder den, men en liten röst i bakhuvudet säger ”Det beror på sin neurologiska sjukdom. Du vet att du har nedsatt känsel. Glöm det!”  Den här kombinationen av tre nedsatta sinnen hatar jag. Min nya pryl älskar jag.  Jag hoppas att jag snart kommer på smarta trick för hur jag ska läsa av klockan bättre. Annars får jag sälja den och fortsätta leta.

Blev sugen på glass.

Syntolkning: Meddelande skickat från mig till Pressbyråns facebooksida: Hej. Idag satt jag i entrén till A-huset och väntade på att bli upphämtad av min skjuts. Jag bestämde mig för att gå in och köpa en glass medan jag väntade trots dålig syn och huvudvärk. Jag mötte en tjej ur personalen precis innanför dörren. När jag förklarade att jag är synskadad och behövde hjälp var hon väldigt vänlig, tog fram glassen jag ville ha. Hon hjälpte mig fram till kassan och läste upp instruktionerna på kortläsaren när jag betalade. Jag blir så glad när jag möter personal som tar sig tid för kundens behov som om det vore världens självklaraste grej. Jag ville bara säga; Tack! Svar från pressbyrån: Tack Frida  vad glada vi blir för din positiva feedback! Hoppas du kommer tillbaka till oss om du kommer till usö igen! / Hannah