Månadsarkiv: maj 2014

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

Annonser

Bergen på Bali

Under vår första vecka på Bali erbjöd sig vår vän Elin att vara barnvakt så att jag och min man kunde göra något på egen hand. Medan hon och Ottilia hade en rolig tjejdag i Sanour åkte jag och Sven upp i bergen på norra Bali med en egen guid. Det var verkligen den bästa dagen på hela semestern.

IMG_3816Guiden var fantastisk. Han hette Ida och bjöd hela tiden på sig själv. Vårt första stopp var vid ett hinduiskt tempel där han berättade om sin religion och inhemska seder. När vi bokade guidturen över telefon

IMG_3820IMG_3810hade de påstått att hela turen skulle vara framkomlig bortsett från en 10 minuters promenad genom skogen till ett vattenfall, men den delen av turen kunde vi välja bort. På vägen upp till templet vi nu var på väg till låg en trappa, med lite stånk, stön och hjälpsamma människor tog jag mig upp för den. Det dröjde inte länge förrän en ny trapp kom i vår väg och behövde bestigas, och sen en till och en till. Det var inga långa trappor men jag menar, kom igen! Om det här är hur guidföretaget definierar tillgänglighet kommer det här bli världens längsta dag. Men det blev inte världens längsta dag. Det blev bättre.

IMG_3771IMG_3764På vägen till templet visade guiden oss olika sorters risfält utmed vägarna vi färdades på. Han IMG_3777berättade hur odlingsproceduren gick till. Ida växte själv upp på ett plantage i bergen. Han berättade att de flesta plantage på Bali är familjeägda med syfte att livnära familjen. Det som inte äts upp av familjen säljs på den lokala marknaden. Vi frågar ivrigt om kaffe, choklad och tropiska frukter som ingår i varje balinesisk trädgårdsodling. Han
lovar att vi ska få följa med till ett litet plantage som är öppet för allmänheten. Där finns också det så kallade ”Coffee Luwak” som vi så nyfiket frågat om eller ”bajskaffe” som IMG_3775det pratas om i Sverige.

Ni har säkert hört om det, det dyraste kaffet i världen. Somliga säger att små fåglar äter kaffebönorna och bajsar ut dem innan de rostas och blir gudomligt kaffe. Andra har berättat att det är apor som bajsar ut kaffebönorna. I Indonesien finns de i alla fall. Djuret som bajsar ut kaffet heter luwak och är ett litet mårddjur. På stora plantage behandlas de inte väl, utan stängs in i små burar. Vem vill vara en del av det? Inte jag, det kan jag lova. Men av Ida får vi veta att plantaget vi ska till inte har den sortens djurhållning. Luwak är ett vanligt husdjur på Bali och familjeplantaget har tre stycken. Som gäst kan man köpa en kopp men inte så mycket mer.

Vi kommer fram till plantaget och det känns som att kliva in i en tropisk skog. Det liknar inte alls de stora risfälten vi passerat. På marken sticker ananasfrukt upp ur krypande, gröna bladväxter. I träden hänger bananer, meloner och mangostan. Det doftar rostat IMG_3839IMG_3840kaffe och en liten bit in kommer vi fram till kvinnan som sitter på ett enkelt betonggolv och rostar kaffebönor i en stor, svart panna över öppen eld. På ett bord bredvid står kryddor och en korg med rostade kaffebönor som man kan IMG_3844titta närmare på. Guiden lyfte fram en korg med andra bönor. Jag lyfter upp en hand och tänker att det här ser ut som pistagenötter. ”Coffee Luwak” säger guiden. ”Hoppsan” säger jag. ”Is it roasted?”. ”No, this is how they looks when they comes out from the luwaks.” Sven som också lyfte upp en hand bajsbönor lägger försiktigt tillbaka dem och plockar upp kameran istället. Jag tittar närmare på de torra ihopklumpade bönorna, det finns ingenting med deras doft eller utseende som påminner om avföring.

De är torra och vita. Innan de mals med en stor mortel kommer dem att rengöras, torkas i solen och sedan rostas. Utanför finns en luwak som vistas i en inhägnad på cirka två kubikmeter. Han klättrar i ett litet kaffeträd och tittar intresserat på oss. Efter att vi spritat våra händer går vi vidare till ett bord lite längre in i trädgården tillsammans med en tjej vars familj det är som äger plantagen. IMG_3865Hon bjuder oss på kaffe. Det finns massvis med olika smaker och vi provar nästan alla. Ginseng, ingefära, vanilj och mocka smakade himla bra. Sedan smakade vi också teblandningar och blev förtjusta i mangostan, citrongräs och tumerik tamarine. Vi köper också en kopp luwakkaffe men kunde i ärlighetens namn inte känna vad som skulle vara speciellt med smaken. Jag lovar mig själv att om jag nånsin smakar bajs igen ska det vara Gud själv som skitit ut det. Besöket avslutades förstås med ett besök i deras lilla enkla butik med hutlösa priser som man ändå efter deras gästvänlighet gick med på att betala eftersom de bjudit på ungefär 20 koppar kaffe och te.

Vi fortsätter med bilen upp i bergen och Ida berättar om kastsystemet på Bali som hör till hinduismen och lever kvar men inte har samma laga kraft som förr. Det finns fyra olika kaster på Bali. Ida hör till den högsta kasten Bramana. Förr var det bara personer från denna kast som kunde bli präster och ledare av ritualer. Till den andra kasten Satria hörde bland annat kungligheter och politiker. Personer som tillhörde kasten Wesia hade möjlighet att sköta administrativa arbeten inom staten. Lägsta kasten Sudra tillhörde dom som hade enklare arbeten. Numera lever kasten bara kvar i form av efternamn. En man från den allra lägsta kasten är utsedd till guvernör och har därmed störst makt över ön.

IMG_3901Den slingrande vägen går uppåt i bergen. Uppåt och uppåt och uppåt. Utsikten är magisk men det är omöjligt att stanna för att ta sig en längre titt. Det finns inga stopplatser och trafiken bakom oss skulle helt stanna upp om vi stannade. Vårt slutgiltiga mål är Twin Lake som brer ut sig som ett tyst lugn mellan bergstopparna. Sjöarna är skyddat naturområde. Här är inga motorbåtar tillåtna och regnskogen runtomkring är också skyddad. För 40 år sedan fanns inte vägen vi åker på. Guiden berättar att det då tog fyra timmar för hans mamma att gå genom djungeln till närmaste marknad, men idag finns vägar och hus här uppe på berget och en stopplats med utsikt över sjöarna. Där står vi nu vid vår bil och spanar över landskapet och molnen som rullar över sjön. Bredvid oss står en grupp med tonårsgrabbar som sjunger och spelar gitarr bredvid sina moppar. De är imponerade av mina tatueringar.

Vi pratar om vägarna på Bali vs Sverige. Ida har svårt att tro att man pliktskyldigt följer trafikregler i Sverige och att någon seriöst skulle kunna bli dömd för att ha brutit någon av dom. På Bali ses trafikregler endast som en rekommendation. Sunt förnuft gör att dom inte behövs, förklarar han. Balineserna är ett vänligt folk som är villiga att lämna företräde till sina medtrafikanter, men man ser inte heller det som ett stort problem om man stannar mitt i vägen när det behövs och på så sätt låter bilen bakom vänta snällt lika länge. I Sverige skulle folk bli oxtokiga över att behöva stanna. Trafiken går alltså väldigt långsamt på Bali. När vi berättat vilka fartbegränsningar vi har på svenska vägarna lyste ögonen upp på Ida. Han är en chaufför som kör varje dag, har aldrig varit utanför Bali och har aldrig kört på en motorväg. Att bredda de smala vägarna i bebyggelser vore omöjligt. Husen är byggda alldeles intill vägarna för det är populärt att använda dom som kombinerat bostadshus och verksamhet för försäljning.  Det finns offentliga bussar men det tar hopplöst lång tid att åka dom då dom inte har några bestämda hållplatser utan styrs av alla medpassagerare som hoppar på och av, alltså stannar den hela tiden.

IMG_3910På hemvägen gör vi ett sista stopp vid något som liknar en busshållplats fylld av apor. Vi köper bananer och nötter som dom nyfiket kommer fram och tar emot som tama husdjur. Jag har aldrig IMG_3919varit förtjust i apor men dom här små krabaterna verkar så söta och tama att jag för en sekund glömde bort mig och instinktivt klappade en av dom på huvudet. Herrejävlar! Jag blev attackerad på en gång av dom små satarna och ramlade över Sven som skrapade sig på asfalten. ”You can´t do that. They are no dogs” varnade mig Ida och försökte att få mig att mata dom lite till men aporna hade inte förlåtit mig utan fräste bara. Jag rörde inga fler bananer… eller apor. Jag vet att de är ute efter mig allihopa nu. Vi är INTE kompisar mer.

Efter det kände vi oss klara med vår utflyktsdag. Resan tillbaka tar ett par timmar. Då avverkar vi fler samtalsämnen och jämför våra kulturer. Synen på homosexuella, funktionshindrade, kärlek, barn, religion, terrorism och levnadsvillkor. På ön respekterar man de flesta, men det finns en oskriven regel för både funktionshindrade och homosexuella att inte visa sig. Funktionshindrade personer tas om hand av familjen men verkar inte ute i samhället. Då tänker jag på en haltande flicka som snabbt gömde sig bakom en dörr när hon såg mig här om dagen. Ida dömer ingen, men är man homosexuell håller man det för sig själv här. Det inget som någon bestämt, det bara är så och det är synd tycker han. Han berättar sen stolt om att det minsann finns en bögbar där alla är välkomna. Där får man vara ”väldigt homosexuell” om man vill förklarar han. Hans enda problem är arbetarna som invandrar från de andra öarna i Indonesien. De är muslimer och sedan terroristattacken 2008 är de inte särskilt omtyckta av urinvånarna. Vi pratar också om jobb, ekonomi och skola. Trots att Bali är en så liten och ganska isolerad så är skolan bra. Alla får  lära sig engelska, även om få har möjlighet att nånsin resa därifrån på grund av ekonomin. När jag först mötte Ida antog jag direkt att han bott utomlands då han pratade så bra engelska och visste så mycket om västvärlden. Det är bara en sak som vi berättar som han inte riktigt kan förstå om vårt land och det är vädret. Den lägsta temperaturen han upplevt är +16 grader och vi berättar att det just då är omkring -20 grader i Sverige. Han bara skakar på huvudet.

Tiggarna är en påminnelse om att vi EU behöver ta ställning till hur medlemsländer diskriminerar romer

Romerna som sitter och tigger har varit ett hett debattämne ganska länge nu.  De sitter där som en nagel i ögat på de flesta. Somliga blir rädda och arga över att det ska komma fler, andra får dåligt samvete och känner sig hjälplösa. Är de en plåga eller en ögonöppnare? Du kan titta bort och gå förbi, men då har du inte tagit ställning för vare sig det ena eller det andra.

Problemet är inte att de sitter där just nu. Problemet är att de inte kan överleva värdigt i sitt hemland. Vi är med i samma europeiska union vilket gör deras problem till vårt problem. Att de sitter här är en ofrånkomlig påminnelse om det. Att ”kasta ut dem” förändrar inte den saken. Du kan påverka hur vi ska lösa problemet som är lika mycket deras problem som vårat genom att rösta i nästa val. Du kan inte ändra på gårdagens resultatr, men du kan  a l l t i d  rösta i nästa val.

För individen som sitter där på marken kan du med en enkel handling visa solidaritet och medmänsklighet. Är du rädd att pengarna som landar i deras papperskopp inte alls hamnar hos dem som ska ha dem? Tiggarna sitter oftast nära en matbutik eller en matservering så du kan se till att hen inte sitter där hungrig. En hamburgare kostar en tia, en risifrutti kostar typ 7 spänn. I de flesta matbutiker kan man också få med sig en plastsked. Om du ger bort matvaror lägg dem i en genomskinlig fryspåse så de ser vad det är de tar emot. Tills man löst det stora problemet kan du göra den lilla handlingen. Det räcker att du gör det en enda gång så har du med ens tagit ställning.

Nobody puts baby in a corner!

10273743_10203160189118821_7502206250584228752_n

1622068_10152148627312379_4211991396988364763_n

Stylisten bättrar på sminket samtidigt som frisören lägger på ännu ett lager hårspray och drar i topparna så att de ska stå upp. ”Du har FÖR tjockt hår” klagar hon skämtsamt.
Det är modeshow och final i modelltävlingen på Marieberg Galleria. Imorse publicerades ett stort mittuppslag av min medverkan i Nerikes Allehanda helgbilaga Latte. Rummet jag har  att använda som loge är mörkt, men det finns ett litet kök och där trängs jag med tjejerna som stressat jobbar på min förtjusade yta. Det här har varit mitt tillhåll sedan nio i morse. Hela dagen har varit så jäkla rolig. Jag är ombytt till den första visningen av två. Vid varje visning har jag två ombyten att visa upp. Så fort tjejerna är klara sticker de vidare till en annan modell och rullar ut i korridoren där mina ombyten ska ske. Det är ganska gott om tid kvar. Min tolk är ögon och öron som meddelar när det börjar pratas på scenen utanför. Jag och assistenten lattjar framför spegeln och tar lite bilder.
Jag är inte nervös. Inte ett dugg. Det har jag inte varit alls idag. Jag känner mig bara upprymd och förväntansfull.

10366274_10152151736217379_700039836601383458_nNu plötsligt är det dags. Jag är första modellen ut och har en bit att rulla för att komma fram till scenen. Jag plockar bort armstöden på rullstolen så att kläderna ska synas bra. När konferenciern börjar prata rullar vi ditåt, upp för rampen och ut på en fyrkantig scen med catwalk. Det är mycket folk som tittar. Adrenalinet pumpar. Jag hör att konferenciern pratar, men inte alls vad han säger. Jag är helt fokuserad på mig själv och vad jag gör. Min assistent ledsagar mig med hjälp av handrörelser som jag avläser taktilt med min hand. Jag behöver inte bry mig om att de scenens kanter alls, bara lita på henne och följa henne ledsagning. Hon gör ett perfekt jobb.

safe_image.phpNär jag poserat mitt på scenen rullar jag ut på catwalken och ser min familj sitta precis framför slutet av den. De ler så där galet stort med ögon som pizzatallrikar allihopa. Jag skrattar inomords och tänker att antingen är det där stolta och uppmuntrande fejs eller så har nån jävel gett dem LSD. De kanske ser en blå elefant komma galopperande emot dem. När jag når slutet av catwalken stannar jag rullstolen. Assistenten hjälper mig upp på fötter och stöttar mig medan jag poserar stående i några sekunder. Vänder mig om, med ena handen på höften och visar ryggen med broderat mönster. Applåder. Nu sätter jag mig i rullstolen och rullar tillbaka till scenen. Där ska jag posera på två platser innan jag rullar ut en andra gång på catwalken. Där reser jag mig igen, men när jag gör det råkar jag komma åt joysticken så rullstolen kör rakt in i mina vader. Det gör svinont och jag håller på att göra ett magplask rakt ut över familjen, men assistenten har ett stadigt grepp om mig och det enda publiken hinner se är en förvånad min innan jag gör en ny pose och smilar upp mig.
10300507_10152151736067379_3907789374367473501_nEfteråt skyndar vi snabbt till vårt ställe i korridoren där jag snabbt byter om innan jag gör om alltihop med en ny uppsättning kläder. Andra visningen går också bra. Jag är själv i mitt ombytesrum men får höra skvaller från stora logen om att de andra modellerna är nervösa. Att en tjej skakade som ett asklöv när hon kommit ner ifrån scenen. Jag hoppas nån hjälper henne att lugna sig. Själv är jag totalt lugn. Jag trivs på scenen och känner hur grym som helst där uppe. Jag är inte rädd för att göra fel, jag känner ingen oro. Jag bara njuter av tillfället och har roligt där uppe.10396274_10152461414761797_6487959581468655027_n

Efter sista visningen står vi alla uppradade på scenen. Tolkens tid är slut och hon är inte kvar. Jag hör inte alls vad konferenciern säger utan satsar på att applådera när andra applåderar. Två vinnare får blommor och applåder, men ingen av dem är jag. Det gör inte så mycket. Jag har ju lyckats med det mitt mål. Jag tog plats utan att utmålas som ett offer och jag gjorde ett bra jobb.

Jag är skitnöjd. 

 

Detta bildspel kräver JavaScript.















 

Nöjd mamma

Jag fick värsta grymma godisskålen idag på morsdag. Den är så himla snygg och taktil. Sven och Ottilia är bäst på att köpa morsdagspresenter. De kan ju ha fått en ledtråd när jag i torsdags sa ”Den här godisskålen vill jag ha i morsdagspresent!”
Kanske.
Skönt att de kan tolka mina vaga ledtrådar. Sen fick jag fairtrade choklad och en donation till kvinnohuset också.
Nu kan jag äta godis ur min nöjda skål med gott samvete.

/Nöjd morsa!

a09529_

 

Läs mer om kampanjen En annan mamma

 

Släpp in oss som individer och normbildare

Gör mig en tjänst. Läs det här inlägget. Glutta inte bara igenom de första raderna för att sedan surfa vidare på Facebook. Läs HELA. Lova nu!

Bra, då kör vi…

Man vill gärna tro att de åsikter man har om andra är något man kommit på själv, men så är det inte. Vi påverkas ständigt av vad vi ser omkring oss och fram för allt av vad vi ser i media. Alla dina åsikter och uppfattningar har någon gång presenterats för dig. De skapas sällan medvetet. Det handlar om vårt skönhetsideal, men också om vad vi upplever som manlig-kvinnligt, starkt-svagt, ärligt-falskt, svenskt-utländskt o.s.v. o.s.v.

Det vi läser om inom nyhetsrapporteringen påverkar oss väldigt starkt utan att vi direkt tänker på det. I forskningsprojektet ”Kvinnorna i journalistkulturen” vid JMG studerade forskarna Rapport, Aktuellt och Nyheterna år 2000. Resultatet? Om man plockade bort ”vanligt folk-inslagen” var andelen kvinnliga intervjupersoner och källor bara 22 procent. Av experterna var bara 10 procent kvinnor. Bland politiker, som var nästan lika många män och kvinnor i Sverige det året var bara 22 procent av de intervjuade politikerna kvinnor.

Har du nånsin lagt märke till det? Såg du nyheterna år 2000 och tänkte ”var är alla smarta kvinnor?”
Nä, inte jag heller. Faktiskt. Jag månar om kvinnors rättigheter och anser mig vara genusmedveten, men jag lade aldrig märke till den detaljen i nyhetsrapporteringen.
Enligt undersökningen är anledningen till att just manliga experter lyfts fram mer än kvinnliga den att det finns fler manliga medarbetare som arbetar på redaktionerna. Speciellt i de högre positionerna. Man konstaterar också att män helt enkelt hellre frågar andra män och kvinnor hellre frågar andra kvinnor.
Vilka är det mer som inte är lika representerade på redaktionerna som män?
Prova att googla ordet ”minoritet” så får du några förslag. 

Funktionsnedsatta samhällsmedborgare ser man högst sällan i media om de inte är med för att uttrycka sig i en fråga som rör just deras funktionsnedsättning.
Enligt handboken ”Mediabilden av personer med funktionshinder” handlar artiklar med koppling till funktionsnedsatta personer om dem som ekonomiskt objekt, men sällan som individ. Handboken berättar också att funktionsnedsatta personer ofta porträtteras som rena offer eller hjältemodiga offer.

Det är viktiga nyheter. De ska inte plockas bort från nyhetsrapporteringen, men det är förbannat sorgligt att det är dessa nyheter som ska forma samhällets bild av oss. Som individer, medmänniskor och samhällsmedborgare blir vi osynliga bakom våra behov och nedsättningar, som automatiskt blir det som får synas och räknas. Det duger inte.

Idag deltar jag i en lokal modelltävling på Marieberg Galleria i Örebro. Jag har blivit framröstad till final. Om jag kan rullar ut på catwalken och visa upp kläderna på ett proffsigt sätt är jag glad. Om publiken ser mig och kläderna jag visar istället för min rullstol är jag en värdig deltagare i tävlingen. Om jag gör det bäst förtjänar jag att vinna. Så enkelt är det. Mitt mål är att verka för att släppa in personer med varierade funktionsskillnader i medias vardagliga normbildning. Att vi och andra som står utanför normen ska bli lika naturligt närvarande som andra. Det känns viktigt och kul! Jag hoppas på fler liknande utmaningar och projekt i framtiden. Jag har redan fått förfrågningar om jag är intresserad av att arbeta som modell eller skådespelerska  i ett par nya projekt. Spännande! Stötta mig och se att jag verkar för jämställdhet. Att jämställdhet inte enbart handlar om män och kvinnor, utan alla samhällets individer oavsett vad det är som skiljer oss åt.

 

Läs mer:
Mediabilden av personer med funktionshinder
Mediakompassen om stereotyper

Lika lön 15.53

 

En lugn morgon med tillbakablickar

20131111-215828.jpgOttilia har övernattat hos farmor inatt. Min morgon blev väldigt lugn och lyxig. Vaknade med väldigt ont i kroppen så det var skönt att starta dagen långsamt. Öppnade min mail som jag undvikit de senaste 24 timmarna och hittade 20 nya mail.  Jag läste inte ett enda utan lovade mig själv att göra det i eftermiddag, annars går jag till jobbet jättestressad. Istället läste  jag några blogginlägg från den tidpunkten då hörseln på vänster försvann. Det som händer med högerörat nu är en ganska så precis kopia av den händelsen, men den gången hade hörseln sjunkit med 9 db vid första testet. När jag gjorde hörseltest i tisdags hade hörseln sjunkit 15 db.

Den gången hade jag starka förhoppningar om att det var en tillfällig försämring. Det har jag inte nu. Att försämringen stannar upp kanske kan hända, men jag vet inte om det hjälper mig så mycket.  Ljudet som når fram är bara skräp. Jag behåller den enbart på för att hålla liv i de hårceller som fortfarande fungerar. Det kan hjälpa min hörsel med CI framöver.

Jag ska till min läkare idag och hoppas på att få lite klarhet.

Läs om när jag förlorade hörsel på vänster öra…
BUUU för hastigt sämre hörsel!
Öronmos
Skitdöv på ena örat helt plötsligt
En fröjdefull jul med lite sorg i kanterna

Bolltalk

Många bollar i luften nu, men de flesta av bollarna är roliga bollar. Förstår ni eller borde jag sluta prata bollshit?

Förberedelser

Wow, intensiv dag! Rolig dag! Schemat innehöll klädprovning inför modevisningen, ridning och mot slutet repetition inför modevisningen. Klädprovningen gick till så att jag hade en tid bokad på förmiddan med en av stylisterna och arbetar med modeshowen. Jag fick gå till två olika klädesbutiker som plockat fram utstyrslarna jag ska visa upp. Det var kul. Kul att få på sig kläder man själv inte skulle valt.  Till slut fick jag gå till en skoaffär också och prova ut sandaler.

20140522-205001-75001172.jpgRepetitionen hölls framåt kvällen. Jag kom dit tio minuter innan och då var de flesta redan där. Jag hejade och fick några leenden och ”hejhej” tillbaka. De flesta verkade jättenervösa. Jag med. Stylisterna dök upp och började rabbla information inför lördagen. De använde micken, men tack och lov att jag även hade tolk så jag fick allt tecknat också för de babblade lite i munnen på varandra ibland. Jag visste sedan innan att jag inte kan komma ner till logen som ligger en trappa ner och jag får göra mina ombyten i ett rum på entréplan. Nu fick jag veta även stylingen kommer ske i logen så jag kommer vara avskärmad från resten av gruppen hela dagen. Trist, men skit samma.

Sedan fick vi gå in i korridoren som ligger innanför butikslokalerna och in i ett rum som visade sig vara ”mitt” ombytesrum. Där skulle vi provgå. Det var upplyst med endast en stark strålkastarlampa. Jag såg inte direkt hur de andra gick, jag var fullt upptagen med mig själv och att hålla rutinen för hur vi ska få kvar i minnet. När tolkarna undrade om jag ville ha syntolkning kändes jag mig mest bara stressad .”Nä, orkar inte.” Det kändes helmysko att mannekängs med rullstol. Jag kände stark lust att ställa mig upp, sparka den åt sidan och stega framåt som Heidi Klum. Stomp the Yard, liksom. Jag får trycka ut överskottsenergin genom att jobba dubbelt så hårt med det jag har istället.

Det är fasen många som har röstat på mig och jag tänker se till att inte göra någon besviken!

 

Here we go again

20140522-085740.jpgJag har sedan några dagar tillbaka plötsligt förlorat en del av min hörsel på höger öra. Nu hjälper inte hörapparaten mig lika bra längre. Jag var hos min audionom i förrgår då hon undersökte örat, gjorde hörsseltest och jämförde med gamla journaler. Det ter sig ganska så precis som när jag blev döv på vänster öra för två och ett halvt år sedan. Jag har fått tid för samtal med min läkare i morgon. Jag är ganska säker på att han kommer vilja att jag gör opererar in ett nytt hörselimplantat nu. Frågan är bara när.

Jag är inte sugen på en operation och all sjukskrivning, hörselträning och energiförlust som det innebär, men känner samtidigt att nu när hörapparaten inte hjälper mig så mycket mer så vill jag bara få det gjort. Helst fort. Direkt på
en gång. Vem vet när nästa livsomställning kommer, nästa sjukdomsförändring. Jag vill gärna finna klart med den förra och pusta ut innan det är dags för en ny omgång.

Idag har jag en intensiv dag framför mig och det är lika bra. Att grubbla gör en ju bara deppad och rädd.

Fnattihatt

 

Nu är jag allt bra sugen på att göra en ny hatt. De här två gjorde jag förra sommaren under skaparveckan på Mullsjö folkhögskola. Om tre veckor är det dags att sticka iväg igen. Yey!

10253816_10152140707847379_8556489202226856105_n

Det här är Mormor Berit

20140520-215449.jpgJag kallar henne ”mormor Berit.” Hon är så fin och cool att man dånar. Jag skulle lika gärna kunnat tala om min mormor. Hon var verkligen fin och ccol när hon levde och som nygift 1957 fick hon den här vackra och legendariska symaskinen som satte Sverie på kartan som symaskins tillverkare med kvalitet. Min mormor sydde på sin Husqvarna automatic fram tills hon gick bort i cancer för tio år sedan. Min mamma tog över den men har konstaterat att det där med att så inte är hennes grej, så nu är det min tur. Jag tyckte det var lite sorgligt att den stod ensam i ett förråd.

”Mormor Berit” har nu  varit inne på servis och spinner som en katt. Inga delar, utom glödlampan, behövde bytas ut. Hon plockades isär, rengjordes, smörjdes och gullades med av en äldre, kunnig man vars ögon glittrade när jag kom in med väskan i butiken. Han tog brutalt betalt men min mamma och jag delade på kostnaden. Jag fick låna en instruktionsbok att kopiera och han visade mig hur jag ska vårda och använda maskinen. Man märkte att han var mån om att hon skulle komma i goda vänder och får ett fortsatt långt liv.

20140520-215513.jpgAtt sy på en 57-åring är ju helgrymt i vår tidsålder då saker bara görs för att hålla tills nästa uppgradering kommer. Jag gör ett statement för moderjord och mormor. Symaskinen var hennes verktyg och även om cancern tog henne för tio
år sedan lever hennes kraft och verktyg vidare. Jag saknar henne. Hon var
världens bästa mormor. Varje sommar fram till hon blev för sjuk gjorde hon en kullerbytta i gräset. Hon blev tokförbannad varenda gång jag skaffade en ny piercing. Hon sydde mig en gul brudnäbbsklänning med rosa rosor som fick mig att känna mig som världens finaste. Hon kallade mig för solöga.

”Mormor Berit” är helgjuten i järn och tung som sjutton. 9 kilo. Med väskan väger hon 12 kilo. Grön och skön som en dag. Det är kul att glida runt på bloggar och läsa allt som skrivs om om denna kulturella pjäs.

 

 

Det är så skönt när det löser sig, men oron fram tills dess är en pina

Den här situationen med att har personalbrist som assistansanvändare är stressande, ångestfylld och uttröttande. Jag kan inte fatta att det hållit på i över tre månader.  Jag har tur som har en stor, kärleksfull familj jag kan ringa om det kniper så jag kan vägra ta in helt främmande vikarier nu. I fredags slutade en dag full av oro och is i magen med att tre av mina syskon med sambos och barn inklusive min pappa och en ingift kusin kom över med tacos. Det var så himla härligt! Oron fram tills allt plötsligt löser sig är dock en enda pina. Ibland känner man ju att man skulle vilja skita i att vänta på att assistansbolaget ska hinna hitta en vikarie i sista sekund och ringa släkten på en gång. För ens mentala överlevnad liksom.

Idag gjorde jag faktiskt det. När jag märkte att ett pass på eftermiddagen inte var fyllt och jag inte hört något från assistansbolaget, då kändes det i några sekunder som om jag skulle få panikångest. Assistenten som jobbade just då frågade om hon kunde ringa assistansbolaget åt mig. Jag tänkte bara att ”nä, jag pallar inte att sitta här idag och vänta på att se om någon kommer.” Inte vem som kommer, utan om. ”Jag ringer min mamma. ”20140519-221814.jpg Jag är väldigt självständigt lagd. Jag vill inte vara beroende av familjen, men nu har det varit riktigt skönt att luta sig mot dem. Att komma hem till mamma en sväng och bara hänga en stund, det var riktigt mysigt. Nu kan jag i alla fall se fram emot 7 dagar då alla arbetspass är lösta. Det känns lite som att gå på semester.

Psykisk-mamma-meltdown

Psykisk-mamma-meltdown över att Ottilia gör allt annat än iordning sig för dagis. Om en halvtimme kommer hennes blivande skolfröken dit för att träffa henne och en till elev. I en och en halv timme har hon hållit på med att inte bli klar.

Gah!

Pizza-picknick

Himla fantastiskt, skönt drömväder ute denna helg. Då kan man grilla. Det kan man. Hela Facebook är packat med bildbevis. Men om man inte orkar anstränga sig kan man också bara gå iväg och köpa pizza, sätta sig på en filt i gröngräset och göra pizza-picknick av det. Det gjorde vi i går.  Jätteexotiskt tyckte Ottilia. Himla gött att slippa laga mat tyckte hennes trötta föräldrar. Somliga hade kört tåg hela dagen och andra hade ju lattjat runt i Vasastan.

Karusellen

Hela karusellen kring modelljakten har rullat på i en rasande fart. På lördag är det final och modevisning. Det artar sig till att bli en riktigt rolig grej det här.  Arrangörerna går in för att göra allt tillgängligt för mig.
När jag gick upp i ledningen för lite över en vecka sedan med 200 röster mer än tvåan tänkte jag att det var bäst att kontakta dem så de hade chans att hinna förbereda sig. Själv behövde jag information för att kunna boka tolk.

IMG_0778De var positiva och tillmötesgående. Pjuh! Jag hade inte räknat med något annat, men risken finns ju alltid och då hade hela skiten riskerat i ännu en tråkig artikel om bristande tillgänglighet för funktionsnedsatta. Till en början fanns det många frågetecken, men efter hand har de suddats ut en efter en.

Tidigare i veckan blev jag intervjuad och fotograferad av vår lokaltidning. Jag är själv före detta dagstidningsjournalist så det känns alltid jättekonstigt att bli intervjuad. Hon frågade mycket om min sjukdom och jag är mitt inne i en känslig period när det gäller just den biten så jag kände hur jag totalt tappade tråden i vad jag tänkt att jag ville prata om och berätta. Man är van att prata om sin sjukdom, ändå låter det så himla sjukt när man hör orden komma ur ens egen mun. Hon frågade till exemplet hur allt ”började” och jag berättade om hur min hörselnedsättning upptäckts som 14-åriing och att det sedan visade sig att jag hade gråstarr som jag opererades för och även en neurologisk sjukdom. Senare i intervjun kom vi in på mina funktionsdnedsättningar igen och hon sa ”men då ser du bra nu ändå eftersom du opererats för gråstarr?”

”Jaha, nej, jag har rp. Den diagnosen fick jag när jag var gravid och gör att jag bara ser i mitten av synfältet. Sedan gick jag näthinneavlossning i höstas så jag förlorade typ all syn på höger öga. Det opererades jag för också, men jag ser väldigt dåligt på det ögat nu…”
Det lät som om jag hittade på lite på måfå. Mitt kroppsspråk avslöjar inte mina funktionsnedsättningar. Betraktare brukar bli förvånade när de får veta att jag har så pass tuff sjukdom som jag har. Själv tycker jag att det är lite konstigt att inte fler lägger märke till att jag läser läppar och därför inte ihållande kan möta deras blick när vi talar. Jag kan inte se munnen och ögonen tydligt samtidigt.  Jag tittar upp vid jämna mellanrum. Jag är extremt medveten om det men det verkar inte andra vara.  Jag har många knep, jag.

Det är sådana små skitgrejer man sitter och grämer sig över i efterhand. Sådant som journalisten troligtvis knappt reflekterat över. Eller tänkte hon att den här ögonflackande människan är ju helkonstig. Jag vet inte.  Skitsamma.
Artikeln kommer i alla fall i tidningen på lördag. Den lär ju ta upp intressantare grejer än vart jag tittar närjag pratar med folk. Att jag deltar i tävlingen och varför.

Nu är allt det roliga kvar. Prova ut kläder som ska visas upp, stylas och till slut upp på catwalken!

Vad jag velat göra länge, men inte vågat.

Igår gjorde jag en stor förändring i mitt liv.  Jag tog ett stort beslut som jag velat göra länge men inte vågat. Jag sa upp kontraktet med mitt assistansbolag. Det är stort för den  som får rätten att ta mina assistanspengar får väldigt stor makt i mitt liv. Ända sedan arbetsledaren bland mina assistenter sjukskrev sig för utbrändhet har jag egentligen redan på allvar vetat att jag ska ta tag i saken och byta bolag, men jag ville inte stressa. Jag ville välja ett nytt bolag som kändes tryggt och bra först.

Jag skickade ut mail med frågor till 16 olika assistanssamordnare. Min mamma samlade ihop svaren vi fick tillbaka i en kalkyl så jag lättare kunde jämföra dem. Det tog ett tag. Jag funderade mycket. Till slut valde jag fyra assistanssamordnare som jag bokade in möten med här hemma. Innan mötena skickade jag över min nuvarande assistansbudget och assistansbeslut från FK. Det är väldigt privata uppgifter att lämna ut, men på så sätt kunde jag få svar som verkligen stämde in på de behov jag har.

Jag har verkligen lärt mig sjukt mycket under hela processen. Hur det till en början kan låta väldigt bra men vid närmare titt bara vara Blaha. Hur kreativt pengar kan försvinna in i företaget utan att jag som kund ser det. Hur otroligt olika regler och lagar tolkas beroende på vem som pratar. Att alla pratar om kundens bästa men i slutändan handlar det alltid om pengarna. Ett assistansbolag erbjöd mig 10 000 kr som en muta. De sa förstås inte så men det var ändå väldigt övertydligt.
-.. och när du går över får du 10 000 kr att göra vad du vill för.
– Jaha, hur då menar du? Vad ska de gå  till? Frågade jag för jag trodde förstås att jag uppfattat fel.
-Vad… du… vill. Det kan ju bli oförutsedda kostander när man byter assistansbolag.
– Ehm… okej.
Efteråt var jag tvungen att fråga både min man och min assistent som också varit med om jag inbillat mig det hela. Tio tusen kronor är skitmycket pengar för en enskild person, speciellt om man lever på t.ex. sjukpension.

Jag skulle absolut inte ta emot de pengarna. De är inte mina. De är skattebetalarnas. Om jag behöver dem för att bekosta något åt mina assistenter vore det en helt annan sak. Om jag lagt ut pengar, visar upp kvitto och sedan får tillbaka det jag lagt ut. Men inte ”vad… du… vill…” Det är svineri!

Att välja mellan de fyra samordnarna jag träffat var väldigt lätt.  Jag kände direkt vid mötet att ”De här är bra människor.” Jag kommer ha full insyn i ekonomin 0ch stor kontroll men samtidigt få all hjälp jag behöver.
Framförallt får jag ett väldigt bra upplägg av vikarier på jourlön så jag slipper panikkris varje gång det saknas en assistent. Det är det absolut bästa!
Eftersom företaget inte tar ut någon vinst är administrationsavgiften låg så jag kan höja assistenternas löner och få mer över till assistansomkostnader. Om de nu inte totalljuger om ALLT kan det här bli riktigt, riktigt bra.

Sedan har det gått ett litet tag. Jag hade så mycket annat att tänka på, men så här om dagen fick jag veta saker som gjorde att jag bara kände att jag vill inte vara kvar en  dag mer än nödvändigt. Jag bokade ett möte med det nya bolaget och pratade igenom vad jag behövde för att kunna byta. Jag hade sedan innan bestämt att även om de går med på allt jag ber om jag skriver jag inte på något idag. Jag behöver 24 timmars väntetid så jag inte tar några förhastade beslut. Det behövde jag inte ens tänka på för de ville inte skriva papper förrän allt var löst med mitt gamla bolag. Skönt.  Mitt assistansbolag släppte mig utan uppsägningstid mot en kostnad på ca 22 000 kr från de som tar över mig.

Det känns så skönt att ha tagit tag i det. Från 1 juni är jag kund hos det nya assistansbolaget.

 

Teckenspråkets dag

Idag är det teckenspråkets dag. Det har fått 33 år sedan det blev erkänt som ett eget språk i Sverige. Som en hyllning vill jag uppmuntra er (oavsett er kunskapsnivå) att lära er fem nya ord på teckenspråk idag. Skriv ner dem på en lapp, gärna här i kommentarsfältet och träna på dem då och då under dagen. Jag återkommer om vilka ord jag själv valt. 🙂

För att hitta nya tecken kan ni använda denna länk: http://www.ling.su.se/teckenspråksresurser/teckenspråkslexikon

eller  ta em titt på materialet jag gjorde för teckenspråk på arbetsplatsen för några veckor sedan med enkla tecken:

https://livetmedtresinnen.wordpress.com/2014/03/21/teckensprak-pa-arbetsplatsen/

Nog för att det skulle liva upp semestern liten meeeen

PHARC kan uttalas på två olika sätt. De flesta verkar uttalar det ”Farc”, men i Norge verkar de uttala det ”Parc.” Jag uttalar det med F.

Om jag åker till Colombia bör jag kanske INTE använda det uttalet. Om jag inte vill slå mig samman med landets terroristklassade gerillaorganisation Farc det vill säga.

Upp på hästryggen

Igår var jag och red. Jag är testperson i ett forskningsprojekt där man tagit fram ett hjälpmedel för ryttare med dövblindhet, ReadyRide. En manick som gör att någon kan ledsaga ryttaren på avstånd med hjälp av signaler till vibratorer som fästs på ryttaren. Det var intensivt och roligt. Idag har jag så ont i kroppen att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Haha! Fy fasen, men det var det värt. Det är en rolig grej att vara med att utveckla. Om två veckor är det dags igen.

Supersnippan hittade hit

Igår kväll blev jag delad på facebook av Supersnippan. Det är en feministisk facebooksida som delar sådant som rör jämställdhet. De har 30 000 anhängare där och jag är en av dem så det känns som en grym ära. De får omkring 1000 tips om dag och delar bara det viktigaste. Jag blev utvald. Det känns skitcoolt, för jag tycker att supersnippan är fantastiska och det är peppande att de tycker det jag gör är viktigt.

På ett par timmar fick jag 4767 klick på min blogg och rösterna på mig i modelltävlingen fördubblades. Någon skrev i kommentarsfältet att jag är en tragisk snyfthistoria. Det tycker jag säger mer om honom själv än om mig.  Jag är ingen snyfthistoria. Jag ser bra ut och jag gör det här av en bra anledning. Kombinationen ger mig röster och jag förtjänar dem. 

Jag får många peppande och roliga kommentarer och mail också. Det är jättekul!

För er som inte vet vad Supersnippan står för så kommer här ett bildspel med bra grejer de delat på sin sida…

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

PHARC kommer ut ut garderoben

Jag har fått en ny sjukdomsdiagnos. I mitten av december bad min läkare (som jobbar på samma arbetsplats som jag) mig att komma förbi hans rum en förmiddag. Där berättade han att jag inte har sjukdomen OPA1 trots att jag bär på genen. Den diagnosen fick jag för fyra år sedan efter ett DNA-prov. Mina symtom skiljde sig dock ganska mycket från de andra med OPA1. Det har inte stört mig så mycket. Jag var bara så himla glad över att ha fått en diagnos.

Bild 2014-04-17 kl. 21.39 #2Nu när vi satt där på doktorns kontor i december, då berättade han att han och genetikern som jobbade med mitt fall för fyra år sedan inte känt sig så säkra på min diagnos. De fortsatte hålla ögonen öppna och i höstas träffade han en norsk forskare som föreläste om en ny ovanlig sjukdom. Den visade sig stämma väldigt väl på mina symtom så blodprovet jag lämnade för fem år sedan återanvändes utan min vetskap till ett nytt DNA-prov. Resultatet visade positivt.

Jag kände mig lite chockad till en början. Nollställd. Förvånad över att man återanvänt mitt gamla prov utan min vetskap, men jag kände att det nog var skönt att de inte frågat. Kanske har det tagits fler prover som jag inte vet om som visat negativt. Det spelar ingen roll. Jag är glad att de gjort det och glad att jag inte behövt veta något. Att jag sluppit stressen av att vänta på svar. Tillstånd till det fick de ju när jag lämnade blodprovet. Jag visste inte ens att de tvivlade på OPA1-diagnosen. Själv svalde jag den med hull och hår. Alternativet till att inte fått diagnosen för fyra år sedan hade ju varit att inte fått en diagnos alls förrän nu. Det hade gjort mig galen.

Min nya diagnos heter PHARC och bokstäverna står för sjukdomens mest grundläggande symtom:
Polyneuropathy (neurologisk sjukdom på armar och ben)
Hearingdisability (Hörselnedsättning )
Ataxi (Skakningar och ryckningar i kroppen)
Retinitis pigmentosa (Ögonsjukdom)
Cataract (Ögonsjukdom)

Jag ombads att inte skriva om det här till en början eftersom flera med dövblindhet skulle testas för sjukdomen och de förtjänade att höra det från sin egen läkare. Inte slumpvis räkna ut det från min blogg. Nu har det gått fem månader och jag har fått veta att andra patienter har testats och att resultatet visat negativt. Jag är än så länge ensam i Sverige om att ha diagnosen PHARC.

Bild 2014-04-17 kl. 21.38 #3Under de här månaderna har jag förträngt den nya informationen ganska mycket. Jag har inte velat tänka på den. När jag läser de få utkast jag skrivit för bloggen i ämnet märker jag hur jag kretsat kring ”det här är bara en töntig grej och jag bryr mig inte.” Men om man går och säger så till sig själv beror det nog på att det visst känns som en stor grej. Av tidigare erfarenheter vet jag att det är först när jag kapitulerar och erkänner att något är en stor grej som den slutar växa sig oproportionellt stor och kan sluta vara elefanten i rummet för mig.
Så därför skriver jag om det här i bloggen nu. Det är bara några få personer i min omgivning som vet om min nya diagnos för jag vill inte prata om det. Jag har pratat med föräldrar, syskon och någon vän. Att skriva om det i bloggen är ett effektivt sätt att låta människor omkring mig veta utan att behöva prata om det. Jag vill inte ha en massa frågor heller, men här kan man läsa om PHARC. Fler länkar kommer efter hand.

Andra inlägg jag skrivit men inte publicerat tidigare kan ni hitta här. Jag ser att jag skrivit fyra utkast om PHARC på fem månader.

 

Nödrutiner som får stanna

Den senaste tidens rullians av vikarier har gjort att vi fått anpassa oss och ändra vissa rutiner. En ny rutin som jag är väldigt förtjust i är att Ottilia får sovmorgon när Sven har det så att han kan ta henne till dagis. Vi såg det inte ens som en möjlighet tidigare eftersom Sven jobbar långt in på natten, men Ottilia är ju nöjd med att få titta på barnprogram tills han ska gå upp. Väldigt nöjd. Hon är så himla stor nu. Jag brukar se till att hon fått något i magen innan jag går, men hon är så pass stor nu att hon helst vill tillreda sin egen frukost. Sånt är ju bara att uppmuntra!

Bild 2014-05-06 kl. 07.35 #2För mig blir de morgnarna mycket lugnare och stressfria. Jag slipper bråka för att få Ottilia klar i tid så jag hinner till jobbet innan assistenten slutar. Det är jätteskönt. Sven får mer tid med Ottilia trots att han jobbar mycket men ändå sova ut.

Från början gjorde vi så här för att vi inte ville att Ottilia skulle behöva gå ensam till dagis med en främling, men jag tror vi kommer fortsätta med det här.

Rakt i ansiktet

Jag träffar min psykolog en gång i månaden. Idag berättade jag om att jag anmält mig till en modelltävling. Hon gapskrattade mig rakt i ansiktet!
Det låter kanske inte som en så himla bra psykolog, men det är hon. Det var bara det att jag inlett vårt samtal att berätta om att den senaste månaden varit rätt tuff med assistansbrist och annat strul så nu tar jag det väldigt lugnt och försöker att INTE hitta på en massa galna grejer.

Sedan sa jag ”Oh, just det. Jag har anmält mig till…”
Så här efter att jag sagt det rakt ut i den ordningen förstår jag ju att hon finner det lustigt. Jag är inte så förtjust i att ta det manjana, det är oftast då jag kommer på att jag ska göra något lite galet. Jag kan inte fatta att jag aldrig märker själv att jag upprepar mönstret förrän min psykolog skrattar mig välmenande rakt i ansiktet… igen.

Sagor från en galax långt, långt borta…

IMG_6692Jag har varit sjuk hela helgen, men lyckades ordna ett kalas ändå. Vi firade Ottilias sexårsdag igår. Hon är min stora stolthet! Så kreativ, smart och cool. Kolla in tårtan hon dekorerat med löständer! Hon fick pysselgrejer, målargrejer, lego, skateboard, kickboard  och massa massa rosa saker. Jag tror man kommer leka med allt. Jag älskar leksaker!  Av oss fick hon skydd att ha när hon försöker slå ihjäl sig på skategrejerna. Sedan fick hon en riktig verktygslåda för barn av oss  också. Ännu mera skaparlycka!

Hon målade med de ny färgerna hela kvällen efteråt. I morse gav vi oss på legot. Hon hade fått en star wars-kanon att bygga. Som förälder med visst intresse för genren så kliar det regält i fingrarna när hon får sådana saker. *Du gör det fel. Ge hit!* Jag är dock världens tålmodigaste legoförälder. Hon står för byggandet och pillandet.  Jag får  tyda instruktionerna och berätta den fantastiska sagan från en galax långt, långt borta.

 

Jag får nog förbereda mig för final

20140503-093050.jpgHoly crap! Jag ligger på andra plats i modelltävlingen. De åtta deltagarna som får flest röster går vidare till final tillsammans med två ”wildcards”. (Väldigt idol 201o, va?!)
Det är väldigt troligt att jag kommer gå med i den där modevisningen då tävlingen avgörs 24 maj. Det trodde jag då inte i förrgår när jag anmälde mig lite spontant, men när jag tar ett steg tillbaka och iakttar hela situationen tänker jag att det här är en chans som bör tas vara på och förvaltas på bästa sätt. Ett uppdrag jag tänker beakta lika mycket som en skitspännande upplevelse som en quest till mordor för att utföra något livsviktigt.
IMG_4277Uppe på catwalken kommer jag uppenbart vara en underdog jämfört med de andra, något mer stereotypa modellerna, men det det kan lika mycket vara en fördel som nackdel. Det beror helt på hur Juryn tänker. Vill de helst ha en vinnare som är en klassisk modell eller vill de ha en vinnare som ger publicitet och uppmärksamhet till kampanjen och företaget?

Om jag kommer till final skäms jag inte alls över att ha gjort det tack vare min rullstol för jag tycker att jag är en värdig vinnare. Jag är snygg, smart och fotogenisk.

Bäst att redan nu beställa teckenspråkstolk och säkra en van assistent som kan ledsaga mig uppe på catwalken. Jag ger jantelagen mentalt en spark i arslet om den kommer krypande.
Det är så jag förbereder mig.

Modelltävling

IMG_4459Mariebergs Galleria har en modelltävling och jag har anmält mig som modell. Om jag går till final ser jag det som ett bra tillfälle att slå ett slag för tillgänglighet och att funktionshindrade borde synas i mer positiva sammanhang i media. Nyheter där funktionshindrade lyfts fram är alltid förbannat tragiska. Jag ser även mitt tävlingsbidrag som en motprotestest endast vissa människor tillåts hylla och vara stolta över sig själva offentligt. Man ska vara stolt och våga visa sig själv, men bara om man är vit, vacker, kvinna och hårlös. Vi med funktionsnedsättningar får sällan lyfta fram oss själva på det viset. Så, jag tar mina hörapparater, synhjälpmedel och rullstol och ställer upp i tävlingen!

Det är väldigt spännande för jag har redan tagit mig in på top 10 Finalisterna ska gå i en modeshow på en catwalk och först nu har jag börjat tänka på svårigheterna att som synskadad rulla runt på ett podium. Hahaha, blir spännande. 

IMG_4418För att rösta klickar man här.  Sedan klickar man på det lilla hjärtat mitt i bild.
När man klickar på den röstar man på mig och delar information om tävlingen på Facebook. Det som delas på Facebook kan man ju radera i efterhand om man inte vill ha det i sin tidslinje.

Länkar väl värda att läsa:
http://dhr.se/tisdagsaktionen
http://dhr.se/blog/nyheter/fns-overvakningskommitte-kritiserar-sverige
Amra Hamrs blogginlägg
http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/jamstalldhet/article18765581.ab

 

Picknick på vår gräsmatta

I måndags stack vi ut till tomten där vi ska bygga vårt hus. Vi hade picknick, spelade boul och busade runt på vår gräsmatta. Den visade sig vara perfekt att köra lite off-road över grästuvorna. Den ojämna marken gjorde att man lätt kom upp på bakhjulen och studsade framåt. Skitbra! Förutom när man fastnade i grop då va.

(Klicka på bilden för att se den i ett större format)

Konstigt skön feber

Tuff vecka.
Det har varit många olika assistenter, många vikarier.
Det tar verkligen på krafterna.
Så blev jag förkyld och nu har jag värsta febern
Det suger för jag skulle ha ridit idag.
Men det är nästan lite skönt också för de senaste dagarna har varit så jobbiga.
Jag har haft så ont.
Konstigt skönt att ge efter.
Att inte kunna göra annat än att vila.
Att bli yr när man anstränger sig så man bara måste lägga sig ner.

Jag har anställt en ny ordinarie assistent. Det känns väldigt skönt. Hon kan inte teckenspråk, men är pigg på att lära sig. Hon har helt rätt inställning och det är viktigast. Det är så skönt med nån som snabbt anpassar sig och bara… funkar. Nån man trivs med.