Krokar

Jag erkänner. Jag är lite bitter just nu över det här med hörseln. Jag tänker att positivt tänkande kan skita ner sig. Det här suger och nu vill jag en stund få älta, vara förbannad och hata att det händer just precis nu. Släppa det rationella en stund.
Bara en liten stund.
Nu.
Att plötsligt förlora hörseln på mitt ”bättre” öra kändes som en tröttsam men ointressant formalitet till en början. Sedan, för ett par veckor sedan, var det som om någon tryckt på en knapp och jag kan säga att jag är FÖRBANNAD. Skitöron som bara inte kan fungera som hos vanligt folk. Mina öron är bara ett par fula krokar just nu. Jag borde byta ut dem mot några snyggare krokar från IKEA. Seriös, jag hänger glasögonens skalmar på dem. Ljudprocessorn till hörselimplantatet hänger där men ljudet går in via magneten i skallbenet. Det är allt! Jag kan spackla igen eländet och slippa att nånsin få öroninflammation igen. Varför ens slösa pengar på plastkrokar från IKEA? Grejerna som hänger där nu skulle hänga lika bra på en pinne. Såna får man gratis i skogen och fåglar tycker om att sitta på dem. Jag ska skaffa mig en papegoja. En tolkpapegoja som upprepar allt var folk säger rakt in ljudprocessorn som hänger på pinnen.

Man blir ganska dum i huvudet när tankarna löper amok. Till mitt försvar så är jag jätteförkyld, har haft en hård vecka och feberyrar.

Lycka är att slippa höra gräsklipparskrället…

När man kan ta av sig cippen så man blir totalt döv. Då slipper man höra oljudet men känner fortfarande den härliga doften av nyklippt gräs. Mmmm…

Den nakna sanningen är varken frigörande eller intressant.

Nu är det sommar igen och det märks tydligt på Facebook där det nojas över bikinikroppar till hit och dit. Bloggerskor lägger ut bilder och filmklipp där de visar upp ”sanningen” om hur de ser ut. Sanningen är en vardaglig kropp som ser ut att kunna må ganska bra med skäliga inslag som finnar, celluliter eller hängiga tuttar. Jag tittar på det som visas upp och har lite svårt att tro att folk verkligen resonerar så här. Att de på riktigt går runt och tror att alla andra är perfekta under sina kläder? Jag har lite svårt att tro det. Om de verkligen gör det så har väldigt dålig allmänbildning i det här landet. Den mänskliga kroppen är ju helt fantastisk och den borde få cred för helt andra funktioner än sin yta.

Den nakna sanningen idag verkar varken vara frigörande eller intressant. Den bubblar bara om dåligt självkänsla och utseendefixering. Vad skönt det vore om en bloggare istället för att skriva ”så här ser jag ut och nu när ni vet denna hemska sanning kanske ni inte själva mår så dåligt.” skrev ”Så här ser jag ut. Jag är  en helt vanlig människa och jag trivs bra med det.”

Om jag själv gjorde en sån video skulle jag nog slänga in lite partytrick också.

Illustratören Louise Winblad, se fler av hennes träffsäkra strippar i bloggen Hejhejvardag

Vampyrdagen. Ha kul!

Här hemma är det VM som regerar över kvällarna just nu. Jag ger mig inte ens in i att bråka om TVn. Ottilia tar min dator i besittning så fort hon får och jag myser ner mig med e-böcker på Paddan. Alla nöjda!

Igår hade Ottilia gjort andra planer. I min kalender hade hon med stora bokstäver skrivit ”VAMPYRDAGEN. HA KUL” Då sminkade hon mamma till vampyr och pappa till en pumpa. Vi sminkade henne också, till vampyr förstås. Det hela handlade nog om att få leka med smink då jag vidhållit att lilla fröken inte får använda smink om det inte är maskerad eller så. Då är hon ju inte dummare än att hon snarast planerar en maskeradkväll. Snacks (havrekuddar och seg kola på grillspett) och lite lekar ingick också.

Nästa gång blir temat ”prinsessor.” Evenemanget står redan inskrivet i kalendern.

Färgglad midsommar och perfekta moln!

Midsommar firades lugnt och trivsamt på landet.  Mys hela dagen! Jag var himla nöjd med vädret. Molnigt och alldeles, alldeles underbart. Precis vad mina ögon vill ha. I med ett par orangea linser bara. Väder som är perfekt för mina ögon är även perfekt för fotografering så medan grillen väntade på att bli lagom varm på eftermiddagen, tog jag med kamera och assistenten ut trädgården och tog lite bilder. Så himla roligt! Klänningen köpte jag förra helgen och den har bara hängt i garderoben och kikat ut med sina glada färger och väntat på att få fastna på bild. Enjoy!

In i hörsellabbet

I måndags var jag på Audiologiska mottagningen och gjorde lite olika tester inför min stundande CI-operation i höst. Jag gjorde ett klassiskt hörseltest som visar att jag är  döv på höger öra nu. Hur lång tid tog det för hörseln att försvinna? Tre veckor kanske. Poff! Hejdå!
Jag  fick också göra ett test där man skickar ljud in i dövörat och mäter om musklerna i ansiktet och halsen reagerar. Nån form av reflex.

Jag fick också göra ett test som är spoilans ny på hörsellabbet. När jag gjorde testet fick jag inte veta vad det var till för, men det var massa spännande teknik inblandat. En huvudbonad utrustad med laserpekare, glasögon och en hightech-kamera som fångade ögats rörelser när en audionom skakade mitt huvud lite försiktigt eller bad mig titta på olika ljuspunkter.

Efteråt googlade jag förstås reda på info om testet och det visade sig vara ett test som tas på personer med yrsel. Yrsel är väldigt vanligt efter en CI-operation så nu gör man det här testet i förväg på samtliga som ska opereras. Smart!

Läs mer om testet här.

Fler bilder från testerna…

Detta bildspel kräver JavaScript.

Livsomställningar är ett heltidsjobb och skaparveckan är min semester.

Så var det dags för Skaparveckan igen! Den hölls 9-13 juni, mitt i studentveckan. Vi var ändå ett troget gäng som samlades på Mullsjö folkhögskola för en aktivitetsvecka med fokus på skapande aktiviteter. Vi var tio personer, både skaparveteraner och nykomlingar. Själv befann jag mig någonstans däremellan då jag varit med en gång förut, ändå kändes det som att jag varit med i hela mitt liv. Stämningen i gruppen var härligt bra och lärarna kom ihåg oss alla. Jag hade assistent med mig och dessutom en tolk hela dagarna. Vilken lyx! Till en början kändes det konstigt att någon ständigt berätta vilka som rörde sig omkring mig och vad de andra kring borde pratade om. Jag brukar vara så fokuserad på personen som håller i mikrofonen till min hörselslinga.

Som vanligt fick vi välja två ämnen av tre: silver, keramik eller textil.   Det är en härlig känsla att använda sina taktila sinnen för att tämja materialet och skapa något kreativt. Ni anar inte! Det ger mig en känsla av styrka och glädje. Det är både terapeutiskt och tålamodskrävande. Gemensamt för upplägget i de olika ämnena är att man får jobba ganska självgående med sitt projekt som man valt och be om hjälp vid behov. Alla gör inte samma sak. Det gör också att vernissagen i slutet av veckan blir väldigt spännande då man får chans att se vad de andra deltagarna knåpat ihop.

Borden är täckta av svarta dukar och smyckade med blommor. Keramiken står för att torka och kan ännu inte visas upp, men det finns ett bord med resultaten från silversmidet och ett bord från textilen. På spridda platser ovanpå silverbordets svarta yta ligger smycken i blänkande silver tillsammans med respektive namnskylt och stora gröna blad som dekoration. Jag började med ett hängsmycke till mamma. När det var klart hade jag tid kvar och råkade snubbla in i ett ganska avancerat projekt att tillverka ett halsband. Det blev skitmycket jobb. Många har gjort ringar eller halssmycken och stämplat in någons namn eller tänkvärda ord.  Arnold har gjort örhängen, mysgubben som just fått sitt första barnbarnsbarn och är den som varit med längst här.

Vid textilbordet ligger mestadels färgglada sjalar som lyser mot den svarta duken. Det har tryckts med olika tekniker och verktyg. Rolf har gjort en svart tygväska och på köpet lärt sig sy med symaskin utan syn. Själv har jag som vanligt tagit makten över skolans hattstockar och gjort mig en hatt som nu sitter fastnålad på ett vitt frigolithuvud vid bordets bortre ända. Mörkt jeansblå, med ett svart band och stor tjollifjong på sniskan. Jag tänkte göra en lite överdrivet dimensionerad rosett först men gillade inte hur det såg ut när jag böjde filttyget hit och dit. Nä, jag fortsatte böja till det plötsligt blivit ett jag-vet-inte-vad och då var jag nöjd. Mest var jag nog trött på att böja filt, men jag var väldigt nöjd.

Jag åker hem väldigt skitnöjd faktiskt. Aldrig att jag hade tagit mig tid för att skapa min hatt eller mina smycken hemma. Sådant prioriteras ständigt bort för alla måsten som får gå före. Livsomställningar är ett heltidsjobb och skaparveckan är min semester. Vilken jäkla fröjd att få ägna timmar åt att fila skiten ur en liten silverring och skita i allt annat.

Back to reality

Fem dagar spenderade jag på en liten folkhögskola i Småland. Det var underbart att få tokfokusera på sig själv och sitt hantverk. Skit i alla andra bara! Lyxsemester för en småbarnsförälder. Jag ska berätta mer om veckan där så fort jag hunnit komma i takt med verkligheten. Att komma hem är nämligen ingen semester. Underbart att få se familjen igen, ha sina vanliga hjälpmedel och gosa i sin egen soffa, det var det verkligen. Jag kom också hem till trasig familj, assistanskaos och en stor hög av måste-ta-tag-i-grejer.

Under helgen har vi firat syrrans student, tvättat kläder, gjort eget slajm, börjat odla groddar, handlat och installerat arbetsdator till assistenterna, hållit i fem arbetsintervjuer och gosat massor med Ottilia.

Nu är det måndag och idag är det dags att göra nytt hörseltest. Jag har inte använt hörapparaten på ett bra tag nu, men igår kväll tok jag på mig den för att prova. Resultatet var ungefär vad jag förväntade mig -knäpptyst. Det gör ingen större skillnad för mig. Inte egentligen. Ändå kniper det till i magen så att man tappar luften. Paow!

Zebra my ride!

Orken är ganska begränsad just nu efter en intensiv veckan men jag har en stark kapacitet att ignorera det. Det är en användbar egenskap, men lite farligt också. Två dagar i rad har mitt på dagen sagt pang så får jag jätte ont och hela jag rasar ihop några timmar. Trots att det hände igår efter att jag och Ottilia varit och käkat lunch med FSDB på Goda rum vid Kumla sjöpark och jag fick sova och vila resten av dagen kunde jag inte riktigt hålla mig i skinnet när jag vaknade utvilad i morse.  Jag tänkte ta det jättelugn. Det var min plan, men så var det så att Ottilia hittade lite rolig vävtejp som jag köpt medan hon var med sin mormor i Göteborg. Jag hittade dem i en korg på Rusta när jag var där i jakt på något helt annat. Jag valde en knallrosa och en zebrarandig och tänkte ”det här kan man helt klart göra någonting roligt av.” Ja, det kunde man.

Det började med att vi pimpa Ottilias sänglådor. Den tråkiga vita sängen blev väldigt mycket roligare. (Trädet i bakgrunden är ett exempel på en annan gång jag gick lite pysselmaniac med en väldigt händig assistent.)  Sedan gick vi lite bananas kan man säga på lite alla möjliga grejer. Om kroppen inte sagt ifrån fram emot elva-tiden hade vi nog tappat kontrollen totalt och klätt in hela lägenheten i zebratejp.
Sista projektet, när Ottilia tröttnat blev att pimpla mitt åk också.

Sen händer det grejer!

Mitt i att jag lekte modell, förlorade hörsel och bytte assistansbolag beviljades jag bilstöd från försäkringskassan. Jag hade inte riktigt energi att ta mig till det då, men nu har jag tagit tag i det.

Bilstöd är ett bistånd man kan få för att kunna köpa en bil och anpassa den för mig. Jag trodde inte mina ögon för när jag var yngre och själv körde bil ansökte jag om bilstöd men fick avslag. Fatta hur jobbigt det var att baxa in rullator och bebis i bilen när man skulle iväg! Nu, när jag har assistans beviljas jag det istället. Knäppt! Men, jag är skitglad. Jag har ju vissa svårigheter nu som jag inte hade då och att ta sig ut med bilen kommer i framtiden bli otroligt mycket lättare.

Det första som händer när man beviljats bilstöd är att man får ett papper hem med information om vad man har beviljats. I mitt fall är det grundbidrag på en viss summa som ska underlätta det för mig att köpa en bil som uppfyller försäkringskassans krav och ett anpassningsbidrag som går direkt till det företag som ska utföra anpassningarna.

Några dagar senare blev jag kontaktad av en trafiktekniker från Transportstyrelsen. I tisdags hade jag möte med honom då han skulle avgöra vilka anpassningar jag är i behov av. Jag förväntade mig att bli granskad och ifrågasatt, men så blev det inte alls. Han kändes väldigt professionell och inställd på att stötta mig i mina behov. Vi pratade en stund och han lyssnade på mina funderingar och vad jag tycker är svårt när jag ska åka bil. Sedan föreslog han några anpassningar som direkt kändes som helst rätt. Han lyssnade också på mina önskemål att inte anpassa bilen så det blir omöjligt att använda vanliga parkeringar om det inte finns handikapp rutor dit jag ska och han uppmärksammande mitt intresse för teknik och att klara mig själv så långt det är möjligt.

I slutändan var hans rekommendationer att jag ska ha anpassning som hjälper mig att ta mig smidigt i och ur bilen, en kran som kan lyfta in min tunga rullstol i bagageutrymmet och en bränsledriven defroster så jag aldrig behöver sitta i en kall bil och få ont. Efter mötet med honom känner jag mig väldigt peppad och det är bra för nu är det dags för mig att göra min del av jobbet. Jag ska hitta en bil som han och handläggaren på försäkringskassan kan godkänna och jag ska ta in offert från två olika anpassningsföretag som åtar sig mitt uppdrag.

Sen händer det grejer! Om ett år har jag nytt hus, nytt elektroniskt öra och ny bil. Hurra!

Skeppsbrott

Våren har varit minst sagt tuff.  Vårt hem känns just nu som ett skeppsbrott där vi försöker resa oss och plåstra om varandra.
Livet stannar inte upp för det. Det rullar istället på i en väldig fart.

Det känns väldigt bra med det nya assistansbolagen, men det  är totalt kaos så här till en början. Det nya bolaget och assistenterna har varit fantastiska med att ordna upp saker och ting trots magsjuka och missförstånd som ställt till det. Det har blivit många kreativa lösningar. Min mamma har varit en riktig klippa. Det känns så himla skönt att äntligen ha en ledning i min assistans som lyssnar på mig och ordnar upp saker och ting på ett sätt att det kan hålla i längden. Min man arbetar inte alls som assistent för mig just nu. Istället för att fylla ut arbetsbrist med vikarier och anhöriga så söker vi nu ny arbetskraft. Jag är mån om att det ska bli någon som kan teckenspråk med vana av assistansarbete.

På måndag åker jag på den hett efterlängtade skaparveckan i Mullsjö. Jag har längtat ett helt år. Jag har en van assistent med mig som också är tolkelev. Perfekt.