Fram till 05.30 imorgon bitti är det ju rena semestern här…

Peppar inför operationen imorgon. Det har varit en intensiv dag. Jag har jobbar, hämtat ut glasögon, provat ut rullstol, packat och sen skrivit in mig på sjukhuset.
Imorgon opereras mitt andra hörselimplantat in.
Det har mest känts som att jag velat gömma mig under en filt hela dagen, men nu när jag är här känns det skönt.
Skönt att vara här och hur många känner så när de skrivs in på sjukhus?
Fördelen med att jag kört sådant intensivt race den sista tiden är att tiden gått fort och nu ska det bli skönt att släppa allt.
Skönt att vara sjukskriven en tid.
Jag har inte kört hårdare än att jag precis har orkat. Tagit mig tid att sova en stund på dagarna som alltid.

Jag har köpt choklad och inredningstidningar till mig själv idag. Eget rum med internet och platt-TV. Fram till 05.30 imorgon bitti är det ju rena semestern här för en trött förälder.
Det är då allt börjar.
Nu fortsätter jag slappa i mina nya glasögon  och  min stenhårda sjukhussäng.

Utekväll

I lördags var jag på fest. Det var riktigt skitroligt. Man vet ju aldrig i förväg vart det ska bära av med en lägenhet full av folk som man aldrig har träffat. Min kompis och assistent Jenny som bjudit in mig öppnade  dörren till en mörk hall. En mörk hall som ledde till ett dunkelt vardagsrum med musik. Jenny tog snabbt tag i min hand och började presentera alla. Hon bokstaverade deras namn taktilt till mig. Det var ett bra sätt att göra entré på för folk blev imponerade och tyckte det var störtcoolt. Jag fick uppmärksamhet hela kvällen och hade riktigt kul.

Sen gick vi ut på Harrys. Eftersom jag tagit bilen kom jag ifrån de andra men jag hittade dem snabbt. Vakten visade oss en bakväg genom köksavdelningen till en hiss som ledde oss på andra våningen. Vakten lade ut en ramp så jag kunde komma ut på dansgolvet. Åh, jag älskar att dansa. Jag skiter i att jag inte hör musiken. Jag hör takten och skrålet. Resten av natten fortsatte galet rolig.

Jag kom i säng 03.45.
Bra kväll.

Så valde vi kakel och klinkers då…

Nu händer det grejer! Vi har valt allt kakel och klinkers till huset och det var arbetsamt men jätteroligt. Efter fyra vändor till butiken med personal tålmodigare än Jesus själv samt ett antal timmar av bläddrande i inredningstidningar eller kakelkataloger och lite hjälp från vår kakelguru Emma har vi lyckats lägga upp en plan av klinkers  som är både snyggt, tåligt och synanpassat.

Jag och Sven har upptäckt mer och mer att vi i vår inredningssmak verkligen växt ihop till ett fin samspel så här efter 12 år tillsammans. Vi kompletterar varandra väldigt bra. han tänker mer praktiskt och jag mer kreativt. Slutresultatet blir innovativt, smart, färgstarkt och roligt. Vårt hem kommer sprudla av varma och mörka ytan kombinerat med färgsprakande detaljer.

Vårt hem har varit fullt av kakelprover som vi i lördags spridde ut i köket när kakelgurun med familj kom på besök. Medan två barn tjuvåt nästan ett helt paket oreokakor i vardagsrummet hade föräldrarna bara ögon för klinkers och planritningar. Jag är så himla glad att jag har gift mig med en man som inte förkastar mina halvgalna men briljanta idéer men säger stop när  jag svävar ut för mycket. Han är lika envis som jag och faller ofta för någon specifik detalj. En specifik platta han måste få ha och innan man hittat en plats för den plattan vill han helst ha den plattan överallt. Som tur är har han ju god smak och blir kär i snygga plattor. Svårplacerade, men snygga.

Slutresultatet känns riktigt bra!

 

Två öron

Idag hade vi avdelningsmöte på jobbet (Audiologiskt forskningscentrum i Örebro.) Där pratade vi de olika forskningsprojekten som pågår, bland annat ett om ett projekt som får ut på att prova rikthörsel på patienter med CI på ett öra eller två. Kul att höra en formell presentation av projektet då jag faktiskt ska vara en av testpersonerna. Testet går ut på att man får sitta i ett ekofritt rum omgiven av 12 högtalare. Man får höra olika ljud som man ska identifiera och peka ut varifrån ljudet kommer. Jag kommer göra testet en gång nu innan operationen med ett CI och en gång till vid ett tillfälle med två CI. Spännande att se hur det går.

Jag kände mig nästan gråtfärdig när kollegorna pratade om vikten med två CI för personer med dövblindhet. Svårigheterna att kunna hänga med vid gruppsamtal då man inte hinner hitta vem som pratar innan nästa person börjat.
Skit i ”ha inga höga förväntningar, vi kan inte garantera nåt.” Jag bryr mig inte för nu känns det som att jag kommer få ett till CI och det kommer bli asbra. Jag kan inte hålla mina förväntningar på marknivå. De sprutar rakt upp och försvinner mot himlen, in bland molnen. Om CI nr 2 inte hjälper mig kommer det kännas förjävligt. Det kommer verkligen, men jag känner ändå att jag gör rätt i att ta den här chansen. Jag går all in och satsar allt på chansen till bättre hörsel.

Kom in bara, kom in!

Igår var vi inne i huset och tittade ordentligt för första gången. Det var häftigt! Det hade redan kommit upp lite innerväggar så  man kunde se hur stora rummen blir. Wow, om tre månader ska vi bo här! Vi!

För mupekaren över bild för att se beskrivning, klicka för större bild.

sovrummet

Stora barummet

sovrummet igen

Ottilias rum

Jag vet i sjutton!

Vardagsrum/kök

Hall, kök och klädvård. Väggarna har inte kommit upp.

Gud vet vart

TV-rum

Vårt sovrum

Vi träffade byggarna också. Det var kul. De var väldigt unga och trevliga. Husentreprenören var där också. Vi trätte och diskuterade en bra stund för att reda ut en massa detaljer kring bygget, men till slut kom vi överens och allt blir som vi beställt.

Det blir massor gjort i alla fall!

Jag håller mig själv jättebusy nu. Det blir lite så när man trycker in en CI-operation nära inpå och måste hinna massor innan dess, men så är det även ett medvetet vald  Jag skulle kunna avboka saker. Bestämma att det är mindre viktigt bara, men att göra asmycket passar mig bäst nu. Allt för att inte hinna tänka till för mycket. Tänka på allt annat än vad jag inte vill tänka på just nu. Vad jag har noll kontroll över. Att det är nu det gäller, lilla hörselnerv. Vinna eller försvinna.  ”Det här fixar de i höst” finnas snart inte kvar som en tröst.

Som vanligt när man ignorerar nåt jobbigt blir det en stor elefant i rummet av det. Helt hopplöst.

Jag har väldigt starkt kontrollbehov just nu och jag tror att jag driver både assistansbolag, husentreprenör och familj till vansinne. Jag oroar mig för allt och vill ändra det mesta. Som om det skulle ge en kontroll-fix. Total junkie! En psykolog skulle kalla det ångest, en annan skulle kalla det för ”få ordning på saker och ting.” Det blir massor gjort i alla fall.

 

Föreläsaren gör debut och vågar sig på en ny tolkmetod

I torsdags gjorde jag något roligt. Jag höll en föreläsning för en klass på Västanvik folkhögskola.  Jag blev tillfrågad för några veckor sedan och tackade Ja! Föreläsa har jag velat göra länge, men inte riktigt vågat ta tag i det. Nu när man fick chansen var det ju bara att tuta och köra.

Klassen jag föreläste för går på den ettåriga Assistansutbildningen som innehåller ämnen som handikappkunskap, socialpsykologi m.m. Det är en utbildning för de som vill arbeta med personlig assistans eller ledsagning. Alla lektioner hålls på teckenspråk och klassen bestod av både döva och hörande. Vilken grej! Lägger man ett år av sitt liv på en sån utbildning får man nog en väldigt bra grund för det komplexa arbetet som personlig assistent. Om man har en sån utbildning på sin CV och dessutom kan teckenspråk så får man en fet guldstjärna på sin ansökan om man söker jobb hos mig kan jag säga. Man är ovanlig och eftertraktat.Kul att få föreläsa för dem.

Jag och assistenten tog bilen till dalarna dagen innan föreläsningen och gjorde en riktig härlig roadtrip av det.  Föreläsningen börjadade direkt på morgonen och höll på fram till lunch. Det var mycket tid att fylla. Jag berättade om mig och mitt liv. Hur jag och assistenterna arbetar ihop, hur vi löser olika situationer. Hur jag rekryterar assistenter och vad jag tycker att man bör skriva med i sin ansökan samt risken att utnyttjas av sin arbetsgivare. Jag pratade om konsten att hålla sig osynlig som assistent ibland, vad det innebär att assistera en förälder utan att ta över eller konkurrera om föräldrarollen. Jag läste ett par inlägg ur bloggen och hade en powerpointpresentation av fotokollage som fick visas bakom mig medan jag pratade.

Jag provade också på en ny tolkmetid: haptiska signaler. Tolken satt bredvid mig och gjorde olika tecken på ryggen som feedback. Hon visade om eleverna skrattade, räckte upp handen m,m, Allt sånt som jag inte ser. När någon annan än jag pratade förmedlade tolken det till mig på taktilt teckenspråk. Det funkade bra. Jag kände dock att jag inte vill använda mig av särskilt många haptiska signaler för då blir det bara distraherande för mig. Max fem signaler är lagom. Annat vill jag få tecknat i händerna.

Det var väldigt kul. Nu i efterhand har jag fått veta att utvärderingen från eleverna var väldigt positiv och att alla var nöjda. Jag känner mig bara superpeppad att vidareutveckla den här föreläsningen och fortsätta med den om tillfälle ges.

 

Mjo, lite rädd är jag…

Hur känns det inför operationen? Är du rädd? LDet är många som frågar så nu. Jag är inte rädd. Inte för själva operationen i alla fall. Jag tycker om att bli sövd. Det är absurt och spännande. Man får känna sig så där skön och sen somnar man. När man vaknar har man ont. Det är jag inte heller rädd för.

Men, lite rädd är jag för det som kommer när allt har läkt ihop: ljudträningen. Jag hoppas att det inte blir lika kämpigt som förra gången.
Nu när man varit på besök hos kirurgen och hurtigt svarat”ja” på frågan ”Du vet att det inte är säkert att hörseln förbättras av operationen?”
Då är jag nog ganska rädd för det också.

 

Tre veckor kvar till operation

Det har gått drygt fyra månader sedan jag blev döv på höger öra. Den 1 oktober kommer jag operera in ett cocheaimplantat. Det ska bli skönt att få det ur världen. Förberedelserna är i full gång och det är lite tajt om tid. Hinna träffa audionom så jag kan välja processor, vaccinera mig mot hjärnhinneinflammation, träffa kirurg, träffa narkosläkare och bli godkänd för operation av min neurolog. Assistansen och familjelivet måste också anpassas till vad som nu ska ske. Sven tar ut semester så han kan vara hemma hos Ottilia när jag ligger inlagd. Det där förväntansfulla skimret man hade omkring sig inför första operationen existerar inte nu. Istället förväntar jag mig att de kommande månaderna kommer bli ett helvete och att allt annat får bli en glad överraskning. Jag är målinriktad och planerar mycket nu. Resten av livet stannar ju inte upp bara för att jag ska genomgå en ny livsomställning och nu gäller det att pussla om jag ska kunna få ihop det här.  Vissa saker får jag lägga åt sidan ett tag som jobbet, sjukgymnastik, punktskriftsutbildning och föreningsaktivitet. Andra saker får jag snabba på processen av så jag har det avklarat innan jag lägger mig på operationsbordet.

Min bil ska anpassas och jag har precis fått klartecken att det äntligen kommer ske. Bilen hämtas på fredag och jag kommer kunna åka till Stockholm och hämta upp den  några dagar innan operationen. Jag är så sjukt glad över att hinna få det avklarat.
Vi har precis haft visning av vår lägenhet för försäljning och budgivningen är i full gång. *Kom igen! Kom igen! Kom igen!*
Min rullstol ska bytas ut och jag har fått en tid på Centrum för hjälpmedel. Sådana tider får man vänta länge på och när man väl får en tid accepterar man den bara och bokar om allt annat man tänkt göra den dagen. Det är lite som nobelmiddagen på det viset. Jag fick tid samma dag som jag ska läggas in för operation. Några timmar innan bara. Det är bara att köra på och tacka sin lyckliga stjärna att processen är igång. Kul att ha en fräsch rullstol när vi flyttar in i huset.
Glasögon. Det är väl lika bra att få dem klara innan också. Av alla saker som ska provas ut nu så är ju det den roligaste aktiviteten. I eftermiddag har jag tid hos optikern och sen är det bara att välja ett par färgglada bågar.

Sen är det ju det där med huset också. Jag väntar med information om när kakel och väggfärg ska vara bestämt. Förhoppningsvis svarar de inte 1 oktober. Då blir det lite överjobbigt faktiskt. Det vill jag helst fundera på i lugn och ro när jag ligger och återhämtar mig.

Okej? Nu kör vi!

Ibland får man göra annorlunda grejer på jobbet minsann.

Jag har ett roligt jobb på Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. Jag arbetar mestadels med att skapa texter och bilder i datorn. Förrförra veckan fick jag göra något som var totalt omväxlande. Min kollega Parivash Ranjbar behövde bilder till sina föreläsning på en stor forskningskonferens i Finland. Bilder som visade några av de tekniska hjälpmedel som hon och hennes team tagit fram. Att bara lägga grejerna på ett bord och ta kort kändes trist. Ville jag agera modell på hennes bilder? Självklart! Jag tycker ju sånt är skitkul. Hon frågade också om jag ville pimpa en av produkterna åt henne. Så, fram med zebratejpen…

(för muspekaren över bilden för att se namnet på prylen, klicka bilden för att få upp beskrivning.)

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Fångar upp miljöljud och omvandlar dem till vibrationer som

Fångar upp miljöljud och omvandlar dem till vibrationer som

Fångar upp miljöljud och omvandlar dem till vibrationer som användaren lär sig tolka och känna igen. Man kan alltså ”höra med huden.”

hjälpmedel som gör att dövblinda kan ledsagas på avstånd om de t.ex. rider, åker skidor mm

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.