Korvstråle

Kul med hörselträning när man snabbt blir trött och börjar gissa utan att tänka. Min man avslutade sin ledning i ljudträning med att utbrista ”True story!” och jag upprepade trött vad jag trodde att han sa:  ”korvstråle!”

 

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta

Imorgon smällerre!

Då är det inkoppling som gäller. Efter drygt fem månaders dövöra får jag kontakt med min hörselnerv igen. Om inte, vet jag inte riktigt vad jag gör. Slår sönder lägenheten? Gråter tills jag är uttorkad och svimmar? Tar av mig första  CIt och vägrar hörsel helt och hållet?

Nä, att CIt inte skulle fungera bra känns som ett dramatiskt avgrundshål. Jag tänker inte vara ärtig och skinande på den punkten. Jag vill inte tänka på  det så jag gör faktiskt inte det. Jag ser fram emot imorgon. Är rätt nervös. Det ska bli coolt. Det ska bli spännande. Som att sitta längst fram på Helix och se banan stupa bara ett par meter framför och tänka ”Shit, nu blir det åka av.”

Bildkälla

Technologi is just a tool. People give it a purpose…

Sånt här är galet coolt. Här är ett företag som med hjälp av en 3D-skrivare  återskapar foton i fast 3D-form som man kan känna på med händerna. De kallar det ”Touchable memories.” Jag fastnar lite extra för en blind mans minne av sin pappa som barn. Pappan avled när han, Yassin,  var 5 år och Yassins finaste minne av honom var hur han brukade kasta upp Yassin som då var ett litet barn i luften. Vilken häftig 3D-bild det blev!

Källa

Igår gick vi på bio…

… och såg LasseMajas detektivbyrå: Skuggor över Valleby. Den var bra, textad och vi hade supermysigt!

Jag ville ju aldrig ha något av det här egentligen.

Det är inte lätt att hålla hakan högt nu. Kanske beror det bara på alla förkylningar som avlöser varandra eller att det är höst. Kanske är det så att saker kommer ikapp en på allvar när man går hemma sjukskriven. Jag är ganska världsbäst på att ständigt fylla upp min vardag med lite galna projekt och utfall. Nu känner jag mig ändå ledsen och trött.

Det är ganska galet när man tänker på vad som hänt det senaste året. För drygt ett år sedan fick jag näthinneavlossning. Strax innan jul fick jag helt oväntat en ny diagnos. I våras blev jag hastigt döv på mitt ”bra” öra. Det är mång känslor från det senaste året som kraschlandar omkring mig likt bomber nu.

Något som verkligen får mig att gång på gång tappa fotfästet och bara gråta är att man ständigt måste ha med myndigheterna att göra. Motståndet jag ständigt möter så fort jag ansöker om en insats. Att det inte handlar om att meddela att man behöver hjälp och sedan bemötas av någon som försöka hitta en bra lösning, utan att jag ständigt måste kräva hjälpen. Att behöva vara sin egen advokat. Just nu är det bilstöd, tolk, bostadsanpassning och assistans jag tragglar om och jag känner bara så här: Jag vill inte ha nåt av det här egentligen! Jag har inte valt att behöva det här. Ändå måste jag kämpa för det. Kräva nåt jag egentligen aldrig önskat. Jag vet att det låter otacksamt men jag har inte gjort mig själv sjuk för att få det här. Den ständiga kampen får mig att känna mig som en cancersvulst på samhällets kropp. Ibland känns det som om jag bara borde lägga ner och inte alls försöka vara en del av samhället. Hålla mig hemma och inte göra mer än existera. Minimera mina behov. Det är ju det vissa funktionsnedsatta göra och vem kan  klandra dem? Den som orkar övertyga, stå emot och stå upp får hjälp till slut, men det är inte alla som orkar och det är bara orättvist.

 

 

Det blir som det blir helt enkelt…

I fredags anordnades halloweensdisco för barnen i vår bostadsrättsförening. Det var väldigt kul men en rejäl utmaning så den ordinarie assistenten blivit sjuk och vikarien är ny, utan några kunskaper kring dövblindhet. Hon gjorde ett bra jobb utifrån sin förmåga. Det viktigaste är ju att våga, sen får det bli som det blir helt enkelt.

Ottilia ville vara vampyr. Hon får ha smink två gånger om året typ: på påsk och halloween. Hon visste precis hur hon ville ha det och blev riktigt cool! Hennes kompis Tilda hängde med oss också. Hon var människoätande häxa. På discot fanns förstås ett mörkt, blinkande dansgolv i ett rum. Dit begav jag mig…inte. Jag placerade mig i caférummet där det var lite dämpad mysbelysning och andra föräldrar. Jag berättade för tjejerna att de fick härja runt bäst de ville, men att de fick lova att inte uppföra sig illa. Jag skulle hålla mig kvar på en och samma plats då de lätt kunde hitta mig och det fanns gott om andra föräldrar till hjälp. Så fort tjejerna fått gå fiskedamm och köpa godis var de ute ur mitt synfält. Ett synfält som var ungefär så här:

Discot höll på i två timmar och jag satt och pratade med annan mamma jag känner. Ljudet från dansgolvet nådde knappt in till cafét, eller jag hörde det inte i alla fall, men det var ändå svårt att höra vad som sades. Sofia fick upprepa, upprepa och upprepa. Vilket tålamod!  Jag vrålstirrade på hennes mun för att läsa läpparna. Vilket intensivarbete. När nån annan granne kom och pratade med mig hade jag jättesvårt att hitta personen som pratade.   Min assistent fick hjälpa mig. Jag kände mig totalt hopplös. Men vad fasen, man kan inte vara skitbäst jämt. Men grannpojken Primus (jo, det är sant. Han heter så) fick mig känna mig lite hightech. Han fattade intresse för slingan och mitt ci. ”Hur kommer ljudet in i huvudet på dig? HUR? ” Han var totalt fascinerad och troligtvis lite avundsjuk. Jag kände mig som en av transformersgubbarna.

När jag sedan operationen haft något möte har jag använt dövblindtolk och jag har då låtit tolken använda både micken till slingan och teckenspråk. I vanliga fall brukar jag låta den som talar ha micken medan tolken teckentolkar. Det har fungeraty bra. Jag har haft väldigt stor tur med tolkar också. En vecka efter operationen hade jag ett möte med bostadsanpassningsenheten från kommunen samt två elektriker. Jag mådde skit men vågade inte avboka då det skulle innebära förseningar i husbygget. Det var verkligen ingen lätt ljusmiljö. Vi flyttade oss till nya platser i huset och behövde varje gång hitta rätt sätt att stå så jag kunde se. När jag inte kunde se tolkade hon taktilt. Tolken hade ett tufft jobb att uppdatera mig om vart hantverkarna tog vägen, vad handläggaren sa och vad min man gjorde samtidigt som hon såg till att jag kunde uppfatta henne. Vilken hederstolk!

Åter till fredagkvällen och de människoätande barnen. Halloweendiscot blev trevligt och jag klarade mig igenom det rätt bra ändå, men det fick mig åter igen inse vikten av att ha assistans som klarar av komplexiteten i att jobba för nån med mina funktionsnedsättningar. Jag har insett att jag måste utöka de nyare assistenternas inskolning så de får gå bredvid mer. Jag behöver också ordna med mer utbildning.
Efter två timmar på discot hade jag massivhuvudvärk och ljuskänslighet när jag kom hem. Ottilia var helt slut och ville bara somna ifred på hallmattan. Vilken toppenkväll hon hade haft! Vad lycklig jag är att jag kunde vara med.

Hur mår du?

Det har gått drygt två veckor sedan operationen och såret läker som det ska. Jag har fortfarande konstig känsel på tungan. Högra halvan av munnen smakar metall, men jag tror att det kommer gå över med tiden. Jag har inte så ont längre och känner mig lite piggare.

Jag var plötsligt deprimerad tidigare i veckan. Under två dagar grät jag hela tiden för ingenting. Nu mår jag bättre igen. Jag har funderat mycket på hur jag vill leva och få saker att fungera. Gammal hederlig självrannsakan alltså.

Genuint skitförvånad faktiskt

Wow, det där trodde jag aldrig. Jag är genuint skitförvånad.
För drygt en vecka sen mailade jag SF Kundservice via mail på inrådan av Filmstaden i Örebro efter att jag upptäckt att senaste LasseMaja-filmen inte skulle textas. Det mailet kan ni läsa här.

Ja, Filmstaden gav mig alltså rådet att kontakta kundservice och önska att de ska  ordna text till filmen. Jag förbannade mig själv för att jag inte kollat upp det här i god tid utan bara antagit att den skulle textas för att det är en stor film. Jag skickade iväg ett bedjande mail i alla fall. Jag tänkte att jag säkert får information om hur jag bör gå till väga nästa gång jag vill önska text till en film.

Jag fick ett automatsvar att Kundservice skulle försöka svara inom två dagar. När biljetterna släpptes förra veckan bokade jag biljetter och började sätta blan B i verket.  Plan B var att låta min mest vana assistent se filmen i förväg, koka ihop persontecken åt huvudkaraktärerna och sedan teckna taktilt till mig då och då under filmen så jag hängde med.

Sen ramlar det här mailet in i min inbox fem dagar innan premiären:

Hej Frida!

Tack för ditt mail. Jag kan ge dig ett positivt svar på ditt önskemål. 
Från och med söndag så kommer det finnas en textad visning av Lasse-Maja. På onsdag kommer du kunna se alla föreställningar som är textade från fredag – torsdag på sf.se. Nästkommande helg kommer fler föreställningar finnas även dagtid som är textade. Men de kommer finnas till försäljning först nästkommande onsdag.

Med vänliga hälsningar,        
Cecilia | Kundservice  

Grymt, vad glad man blir! Jag har förstås inte nämnt ett ord för Ottilia om att filmen inte var textad eller att det skulle bli problem för mig på bion. Mitt främsta mål var ju att ha roligt med mitt barn och inget får förstöra en sådan sak.

Små skitsaker, gah!

Små skitsaker är ibland de absolut jävligaste energitjuvarna. Fasen, vad sur jag blir!

Signs!

En restaurang med enbart teckenspråkig personal och pedagogiska menyer som hjälper matgästerna beställa på teckenspråk. Jag hoppas att de har riktigt god mat och bra service. Det ser ut så!

Tack för tipset, Robin!

(Engelska undertexter kan aktiveras om du först klickar på youtube-symbolen nere i vänstra hörnet och sedan klickar på symbolen för undertexter när filmen visas på deras webbsida.)

Hela kroppen vibrerar av förhoppningar…

Det känns som att varje cell i min kropp vibrerar just nu. Jag började läsa en artikel och plötsligt känns det som om hela världen förändrats. Vad är det? Hopp? Ja, hela kroppen vibrerar av förhoppningar.

Nu har en till patient med min ögonsjukdom (Retinitis pigmentosa) fått ett bioniskt synimplantat och jag läser reportaget om det. . Man har alltså tagit en kamera och kopplat den till synnerven. Det är ganska så precis ögats motsvarighet till cochleaimplantat. Hörselimplantatet jag opererade in för en vecka sedan. Första lyckade CIt opererades 1983, så man har haft drygt 30 år på sig att utveckla och förfina tekniken. Synforskningen ligger alltså lite efter på just det här området, men  när jag läser den här sortens artiklar tänker jag att det kan bli min ögons räddning om 10-20 år. FDA godkände i början av året synimplantatet som offentlig behandlingsmetod i USA.

Big time flashing– blind patient can see after 30 years.

Ögonforskningen ligger istället  i framkant när det gäller genterapi. Det händer mycket spännande grejer nu. Läs bara den här artikeln…

Framsteg i behandlingen av ärftliga näthinnasukdomar.

När jag nu sitter här med ett hörselimplantat som är två och ett halvt år och ett som är en vecka gammalt så känner jag mig ju himla glad. Att bli döv betydligt mindre traumatiskt än att bli blind eftersom sjukvården är så snabbt med att operera och implantera. När synen försämras hoppas jag innerligt att ögonforskarna hunnit lika långt och att de kan erbjuda ersättningssyn som får att jämföra med frisk ögons förmåga.

Det känns skönt att läsa sådana här artiklar som ”Big time flashing.” Det får mig också att känna mig mer exalterad inför inkopplingen om två veckor. Hur storslaget det faktiskt är att få hörsel genom ett konstgjort implantat. Att det inte bara är ”äsch, nu få vi det här överstökat.” Det är 47 års forskning, helgrym teknik och helt ascoolt att det över huvudtaget funkar.

Mail till SF-Bio

Hej

Jag heter Frida Inghamn och jag är mamma till Ottilia 6 år. Ottilia älskar detektivmysterier och  sedan ett halvår tillbaka läser vi igenom alla LasseMaja-böckerna i kronologisk ordning. Ottilia fick i början av sommaren veta att det ska komma en LasseMaja-film på bio i höst och jag lovade att den ska vi se ihop.

Jag upptäckte dock nu att den inte kommer textas. Det förvånar mig för det är en så populär film. Jag kontaktade filmstaden i Örebro och de sa att jag kunde maila och be om att den blir textad. Det gör jag nu.

Jag är gravt hörselskadad och synskadad. Undertexter är en förutsättning för att jag ska  kunna hänga med i filmen. Finns det nån chans att ordna undertexter till filmen ”LasseMajas Detektivbyrå: Skuggor över Valleby.”? Jag vet att det är nära inpå, men det skulle betyda hela världen för oss om  vi fick se den ihop? Jag vill inte sitta och låtsas att jag hänger med.

Hälsningar

Frida Inghamn

Läs mer om filmen här

Bildkälla: SF

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
   

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Liten lampa

Rummet är kalt och opersonligt som sjukhusrum burkar var. Det burkar ändå finnas lite tavlor på väggarna men i det här rummet är allt slätt och rent, utom en detalj.  Det är en ful liten lampa. Jag älskar den. Vart kommer den ifrån? Inte samma företag som gjort resten av möblerna i alla fall. Har nån tagit med den hit? Gått ut och köpt den eller tagit den hemifrån. Kanske var det en patient som låg här länge och inredde lite med egna prylar för att sedan låta den vara kvar. ”Den är ju ändå så himla ful!” Det kanske personen sa och sket i att plocka ner den.

Jag älskar små detaljer som inte passar in. Som får en att undra. Som får tiden att gå lite snabbare denna sjukhusmorgon, för nu väntar vi mest bara. På att det ska bli dags att duscha, dags att sätta infart, dags att rulla iväg till operationssalen…