Vem är med mig?

”Vaaaad ska vi äta?” är så typiskt torsdag. Torsdagar borde bli den officiella take-out-dagen. Vi behöver inga chokladbollens dag eller nån kanelbulledagen. Vi behöver en dag, förlåt 52 dagar, i kalender då det står att vi inte ska behöva laga mat eller värma nåt i mikron. Då det bara finns färdigt. Take-out-torsdag!

Som att ta över en regering efter Alliansen.

Det är bara några dagar kvar tills jag byter assistansbolag nu. Det känns bra, men det är många saker som inte löst sig än. Som schemat. Gång på gång har det visat sig att vi inte plockat bort tillräckligt med timmar. Det svider för jag vet att flera av assistenterna redan från början låg på lågt antal arbetstimmar per månad och fått kombinera med extrajobb. Känns inte kul. Färre timmar. Mindre pengar, högre avgifter. Urk. Det är som att ta över en regering efter Alliansen.

Jag har bestämt mig för att sluta jämföra med hur det var innan. Jag kan inte ändra på det. Jag kan bara titta på de förutsättningar jag har nu och utgå från det. Jag kan ansöka om fler timmar. Så fort som jag kommit över och har en jurist att kontakta gör jag det. Pengarna då? Eftersom assistenterna går ner i antalet timmar känns det inte okej att sänka timlönen. Jag vill bara inte. Jag är rädd om min grupp. Vi har så bra sammanhållning. Jag vill inte säga upp nån för att få loss timmar till resten. Nej nej nej. Jag får ordning på ekonomin genom att omorganisera lite. Jag har tidigare haft en arbetsledare på 20% som skött det mesta kring min assistans. Nu tar jag den rollen men har en administrativ assistent på 15% som hjälper mig med vissa delar. De övriga assistenterna får också ta större eget ansvar för att lätta arbetsbördan.

Mjo, det känns som en bra lösning på en svår situation. Min nuvarande arbetsledare kommer inte att bli administrativ assistent. Hon har fått annat i livet som hon behöver fokusera på. Jag är glad att jag får behålla henne som vanlig assistent. Det blev en väldigt orolig helg innan det löste sig. Jag visste ju precis vem jag skulle fråga. Elin. Efter lite betänketid sa hon ja och kom inte med lite ny energi och jädraranamma. Hon har ju jobbat som arbetsledare tidigare så jag vet att det här kommer funka.  Nu känns det tryggt igen. Vi kan fortsätta lösa det här.

Förkyld är jag också, men det är ganska bra för då blir jag tvungen att vila ordentligt.

Kikärtsförälskelse.

Vi försöker få in lite mer vegetariska måltider i familjens kost. För miljöns skull, ni vet. Då inser man helt plötsligt hur man äter kött all day, every day. Jag trodde inte att det skulle bli så klurigt att komma på enkla, mättande och goda maträtter utan kött en enda gång i veckan, men det tycks sluta med nån soppa varenda gång.

Aja, idag testade vi ett halvfabrikat. Falafel. Shit, vad gott det var. Man köpte dem frusna och slängde ner dem i pannan. Små kikärtsbollar alltså. Man har ju ätit dem på pizzerian och sedan försökt göra egna hemma. Då har det blivit mjöligt bluäh. Det är klart, det är ju kikärtor och kikärtor smakar ju bluäh!  Men de här små kikärtsbollarna som legat i vår frys och väntat på att komma upp -Mums. Seriöst, om nån sagt att det här är friterade ostbollar hade jag lugnt gått på det. Mums! Krämiga, inte alls mjöliga.Vi åt dem med en kryddig bulgursallad. Topp! Man behöver enkel mat att slänga ihop utan att nåt behöv er tinas i god tid.

Den enda som inte gillade falaflarna var Ottilia. Hon smakade lite, petade dem åt sidan och sa ”Mamma, de här köttbullarna smakar konstigt.”

Galningar som vrålar konstiga saker på coop.

Jag sitter med mitt morgonkaffe i soffan framför braskaminen. Min favoritplats, ni vet. Då och då skrattar jag till högt för mig själv och utbrusten ”Gurka!” Sen skrattar jag lite till och skakar på huvudet.

Jag och assistenten slängde oss till Coop igår efter en vända till färgaffären. Vi hade lite knappt om tid och jag var ganska trött. Vi började vid grönsaksdisken. Assistenten, som heter Lisa, började plocka ner lök i en påse medan jag släppte henne och började sondera utbudet i eko-kylarna bredvid. När jag kommit till slutet, vänder jag, kör tillbaka till Lisa och utbrister stressat ”Jag vill ha Gurka!” (En aning högt.)
Nu var det inte alls Lisa jag utbrast det till. Det var en kvinna i 40-årsåldern med samma hårfärg som Lisa och en väldigt förskräckt min. Hon svarade något, men jag hörde inte vad för jag fick då syn på den riktiga Lisa som dök upp bakom den förskräckta kvinnan och sa ”eh Frida, här är jag! Vaaad gör du?”

Stackars kvinna. Gurka liksom. Hon lär ha trott att jag var totalt bakom flötet. Jag skrattar fortfarande.

Att göra det själv

Så där ja, nu är vi i full gång med övergången till assistanskooperativet STIL. Det känns förträffligt. Det innebär mycket jobb, men jag känner att jag tycker att känns bra att få göra det själv. Nu blir det ordning och reda på riktigt. Att det är en lång process att bli insläppt som medlem i STIL känns tryggt. Bra att de har stenkoll och inte bara vill komma åt min assistansersättning.

Trots att jag inte hunnit gå några utbildningar som arbetsledare än så känner jag redan att jag har fått mer kött på benen tack vare internetportalen som finns till för oss medlemmar och anställda. Där finns verktyg och tydlig information om alla regler och riktlinjer. Igår fick jag inloggningen till den.

Jag har fortfarande inte fått några svar från assistansbolaget jag lämnar om hur det kunde bli som det blev. Jag kanske aldrig får veta.
Nu börjar vi om från noll -bokstavligt talat. I alla fall om man talar om ekonomin. Jag har inga pengar för assistenternas utgifter. Jag kan inte betala ut lön under personalmöten, utbildningar eller andra nödvändigheter. Närvaron får vara frivillig. Jag kan inte åka någonstans, gå på föreställningar eller nånstans där det krävs inträde.I så fall får jag betala för dem ur egen ficka. Det är nollbudget som gäller och det känns som att vara med i lyxfällan. Jag hoppas på att hinna få in pengar på assistansomkostnadskontot så jag kan komma iväg på familjevecka och skaparvecka för personer med dövblindhet i sommar. Jag hade planer på att hälsa på min syster i London i vår men jag vet i sjutton hur jag ska kunna ta med mig en assistent. Ska vi hinna få ihop pengar för att kunna åka på semester nästa vinter?
Ja, det är bara att ha is i magen  tills vi har en ekonomisk översikt så vi kan lägga upp årsbudget.

Att hålla låg budget har ingen dött av. Det är bara att gilla läget och göra det man kan av det man har.Tills vidare ligger fokus på avtal, schema, semestrar och självständighet!

 

Tand i ögat

Intressant!Igår visades ett program på Kunskapskanalen som heter ”Att bota blindhet?” Jag vaknade i vanlig ordning kl. 04 i morse och passade då på att se den på SVTplay.  Patienter med skadad hornhinna som fick synen tillbaka genom att man opererar in en hörntand med en lins i ögat. Tack vare att linsen placeras i en hörntand som kommer från den egna kroppen så stöter ögat inte bort tanden. Tekniken är inget som hjälper just mig med RP för jag har fel på näthinnan, men det här är riktigt coolt. Häftigt med den medicinska tekniken! Intressant vinkel ur psykologiskt perspektiv också. Skildringen av vad patienten och de anhöriga upplevde allt.
Jag kände hög igenkänningsfaktor när man går runt och ska förlika sig med ny omställningar i synen och känner ”Är det så här jag ska se nu? Ska jag leva så här, ska jag vara nöjd så här?” När man varje dag kämpar mot paniken.

Se på SVTplay

Mycket jobb och så ett snabbt svar.

Har jobbar med schema för assistenterna hela dagen eftersom jag har ganska komplicerade beslut och timmarna uppdelade på gamla assistansbolaget och nya kooperativet en tid framöver. Jag har liksom gett mig fasen på att det ska göras noggrant och korrekt. När jag vid femtiden fått iväg förslaget till både assistansbolaget, kooperativet och handläggaren kom ett snabbt svar från handläggaren om att de nu beslutat att jag får ta med SoL-timmarna redan första mars. Yey! Det betyder:
1. Jag gjorde massa jobb i onödan.
2. Jag är jätteglad för nu slipper jag massa krångel närmsta två månaderna.
3. Handläggare på soc FÅR svara på mail. Om de har lust. (Jag visste re!)

Motion picture

Jag är dödstrött nu och vilar mycket, men vissa saker kan jag inte med mig att avstå ifrån. Som att rida på Doris. Vem kan tacka nej till det? Det skulle filmas också, men det tänkte jag inte så mycket på för det filmas för det mesta när vi testar hjälpmedlet ReadyRide på hästryggen. Det var först i ridhuset jag insåg hur seriöst allt var med inhyrt kamerateam. Min kollega var jättefint fixad och jag kom osminkad i mina vanliga stallkläder. Rosa från topp till tå. Hoppsan. Jag skulle även intervjuas i närbild. Hoppsan, men… kul! Sånt här tycker jag ju är skitskoj och blir inte ett dugg nervös. Jag fick låna lite kajal och mascara av kollegan.

Man brukar ju småskratta lite åt tjänstemän som när man använder tolk ständigt vänder sig till tolken när de ska tala till mig, men vet ni? Karma kan bita en i röven när man minst anar det. Att svara på en fråga och titta in i en  videokamera istället för personen vad svårt! Ögonen sticker automatiskt iväg när man inte har ett ansikte att vila blicken på.  Vi fick göra om det några gånger innan det blev bra. Sen fick jag rida. Det var något halvår sedan sist. Nu längtar jag ordentligt till våren. Det var en rolig dag. Kul att bli filmad och att kunna lägga till det på sin CV.

Nu så!

Puh, Inte ens tre veckor kvar och nu fick jag klartecken att jag får bli medlem i assistanskooperativet. Tack och lov! Jag började bli ordentligt orolig över att jag inte fått skriva på kontrakt än. Nu kan saker få börja ordna upp sig.

Jag blir lite sur på det här

Energin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Att tänka på innan du spelar dataspel med en sexåring.

Ottilia har börjat spela dataspel på nätet. Som förälder måste man förstås kolla upp vad det är för grejer. Vem vet vilket nazistpropaganda och våldtäktskultur dataspel för sexåringar kan innehålla? Allt ska man ha koll på. Så är det ju. Nu är det också så att man bör vara två för att spela Ottilias favoritspel så det är ju bara att ställa upp och spela.

Det dröjde inte många sekunder innan tjatet kom
”Mamma, jag hjälper dig.”
”Nej, kan själv!”
Det blev ganska tjatigt faktiskt. Jag har alltid varit rutten på dataspel, men det vet väl för sjutton inte hon!

Av detta kan jag dra en slutsats. Mamma måste tjuvträna.

Så sket det sig med assistansen igen.

I somras hade jag underskott på assistenter och svårt att behålla nya vikarier som kom in. I efterhand kan jag konstatera att det nog berodde på att egentligen inte ville jobba som assistenter över huvudtaget utan bara ha ett lätt jobb.
När det blev höst hittade vi assistenter som fungerade samt en ny arbetsledare. Det blev en riktig vändning. Hösten spenderade jag mycket energi på att stärka personalgruppen, familjen och samarbetet. I slutändan blev det väldigt bra och vi trivs tillsammans.

Jag la min fokus på assistenterna och hade ingen koll på vad assistansbolaget sysslade med men jag var frustrerad över att inte få svar på frågor till dem och att informationen om ekonomin ständigt uteblev.
Nu har det visat sig att det inte gick så bra för dem. Att dem inte klarade av uppdraget som utförare åt mig. De har gått minus på min ekonomi varje månad och vill helst slippa uppdraget så fort som möjligt.  Det kändes som ett hårt slag. Det handlade om mycket pengar som gått förlorat varje månad och underskott på assistansomkostnadskontot.

Det har gått fyra veckor sedan dess. Flera saker har hunnit uppdagas som inte alls känns så kul och jag har ännu inte fått tydligt svar på hur det gått till.
Vad kan jag göra nu? Jag har erbjudit mig att stanna så de kan lägga om ekonomin tjäna tillbaka pengarna som gått förlorade, men de har tackat nej. De vill hellre att jag byter utförare och för min del låter det väldigt bra, även om det känns tungt att byta för andra gången på nio månader. Det känns som ett kliv tillbaka till där jag var då.

Nu känner att misstron mot assistansbolag har vuxit och jag vill inte gå den vägen. Jag vill inte behöva vara besvärlig och påstridig för att få insyn i sådant som gäller mitt liv. Jag vill inte lägga över ansvaret och därigenom förlora rätten att vara delaktig.
Och hur gör jag det? Jo, jag väljer ett assistanskooperativ som drivs av assistansanvändare och har sina rötter i Indipendent Living-rörelsen som drev fram assistansreformen i Sverige. Jag väljer att själv sköta min assistans och får hjälp av en administrativ avdelning på kooperativet. Jag väljer att behålla Denize som tidigare varit arbetsledare och gjort ett kanonjobb, men nu är det jag som är arbetsledare och får en tjänst som liknar hennes förra. Hon är fantastiskt duktig på det hon gör och utan henne vore jag utom mig just nu. Det är bara tack vare hennes och de andra assistenternas stöd jag vågar göra den här förändringen fullt ut. Jag kommer delegera ut arbetsuppgifter på Denize som jag själv inte har tid eller energi till men jag kommer inte säga upp ansvaret över dem. Jag kommer aldrig igen lita blint på att någon sköter min assistans utan att jag har nån form av insyn.

Det hela går inte i en handvändning. Det är många knutar som ska pillas upp och knytas om innan bytet är klart. Både jag och Denize behöver gå flertal utbildningar för att få kött på benen. Från och mer 1 mars börjar jag förhoppningsvis som medlem i kooperativet där ord som brukare inte existerar. Där är man assistansanvändare och arbetsledare istället. Det passar mig bra.