Hela skolan sjunger… och tecknar.

Ottilia och hennes skolkamrater på Almbro är med i ett inslag Lilla aktuellt tsp. Hon sitter längst fram med blont hår, rosa tröja, tecknar och sjunger. Kul!

Klicka på bilden för att se inslaget på SVT play.

Små töntiga kryss som inte går att trycka på

Assistentens arbetsuppgift just precis nu:  stänga alla jä**a fönster till webbläsaren på min iPhone och iPad.

En bittra efterfesten

Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Eurovision Song Contest och det politiska spelet

Igår tittade vi på Eurovision Song Contest 2015 och shit, vad bra det var! Tävlingen färgades minst sagt av politik. Rysslands antigay-lagar och Krimkrisen  har gjort stämningen spänd. För tredje året i rad skickar de en fredslåt vilket anses falskt och smaklöst av Ryssland. Bidraget i år var väldigt bra. Nä vänta, fantastiskt bra faktiskt. Bidraget i sig hade varit en värdig vinnare, men hemlandet hade inte varit en värdig anordnare av ESC 2016.  Jag tänker att det måste känts förjäkligt för den ryska sångerskan som nog var väldigt medveten om all avsky mot landet hon representerade. Det kan inte ha känts helt lätt att åka dit och axla rollen. Förra året buades ryska bidraget ut, men i år fick hon applåder. Bra. Det var ju inte Putin som stod där uppe på scen. Det var Polina Gagarina. Läs låttexten här.  Sverige och Ryssland fajtades om förstaplatsen och det  var så spännande att man knappt vågade andas. Sverige vann och var en väldigt värdig vinnare. Snyggaste framträdandet och jättebra låt. Läs texten här.
Angående ESC, så känner jag likadant som för stora sportevenemang som OS. Många tycker att den sortens tävlingar inte har med politik att göra, men jag säger: Att bland lite politik och musik/idrott kan göra lite nytta här. Arrangörerna borde enbart tillåta att de hålls i länder vars politik lever upp till FNs konventioner om mänskliga rättigheter. Låt alla länder delta, men sätt press på arrangörslandet.

Det vore inte ett dugg fel om varje års vinnarland som följd av sin vinst fick hela Europas ögon på sig att  skriva på och efterfölja Konventionerna om mänskliga  rättigheter. Är landet inte villiga att göra det kan väl ett land som förtjänar det få arrangera tävlingen. Det handlar om mycket pengar och uppmärksamhet som går förlorat.
På så vis skulle även tävlingen kunna bli mer rättvis och få mer fokus på vilket bidrag som är bäst istället för vilket land som verkligen inte borde vinna.

Bildkälla: SVT.

Tack hörru, men… AJ!

Nu är förra veckans mardröm helt borta. Jag känner mig som mitt gamla, normalskakiga jag igen. Jag kan  fortfarande inte fatta det. Jag kan knappt tro att det hänt. Att det var så dramatiskt. Så livsomvälvande och otäckt, ändå sitter jag här en vecka senare i soffan och skriver på datorn som om ingenting hade hänt.

Det är som om nån väskryckare snott min handväska och sen kastat den i huvudet på mig. Tack hörru, men…AJ!

Vill jag göra henne sällskap?

Herregud, vad snabbt det gick den här gånger. Känner hur jag spontant rynkar på näsan när jag läser kallelsen till logopeden. ”Du är välkommen till ett besök för bedömning av talsvårigheter…”

Det går ju så bra nu. Muskelspasmerna slå fortfarande till, men inte lika hårt. Emellanåt är det omöjligt att prata, men  över jag känner jag mig som mig själv igen. Vem kunde tro det för några dagar sen?

Tanken att alltid ha det så får det att knipa sig i magen. Det känns som att jag gluttat ut genom en dörr rakt ut i en snöstorm som mycket möjligt kan vara  fortsättningen på livet. Ska jag vända och springa inåt? Gömma mig i en garderob? Eller ska jag stanna här, titta runt efter tjockare kläder och rejäla kängor? En del av mig sitter redan inne i den där fördömda garderoben och undviker punktskrift. Med benen uppdragna framför sig sätter hon pannan mot knäna och vrålar rakt ut ”Orkar inte!”

Jag är inte säker på om jag vill ge henne sällskap.

Bildkälla

Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Tuff vecka, minst sagt!  Jag är inne i ett nytt skov av ataxi, eller så har något nytt drabbat mig. Hemska anfall av muskelspasmer har jag haft i alla fall. musklerna krampar så in i helvete, speciellt kring bröstkorgen, halsen och ansiktet. Det började i onsdags efter jobbet och jag blev jätterädd. Minsta ansträngning och allt började igen. Jag hade väldigt svårt att prata. Det blev till att vila. Rädslan gjorde det svårt att sova så jag tittade på film istället. Tack, min man, för att du tvingat in en TV i vårt sovrum.

Helgen blev lättare, men jag hade fortfarande de där ryckningarna och svårt att tala emellanåt. Mycket vila. Jag var med på en släktträff, men avbryta mitt i och åka hem när jag kände ryckningarna tillta. Jag ville inte ringa sjukvården. Jag visste inte hur jag ens skulle förklara vad jag upplevde. Jag ville inte bli utfrågad och undersökt.

Igår fick jag ännu ett hemskt anfall som skrämde skiten ur mig. Andningssvårigheter. Jag åkte till akuten för neurologmottagningen tog inte emot mig. På akuten blev jag undersökt av en neurolog. Jag fick lämna 11 rör  blod. När det slutade komma blod ur den högra armen, satte de en nål i den vänstra istället och fortsatte. Allt såg bra ut. Läkaren betraktade mina ryckningar med bekymrad min och sa att det absolut är muskelspasmer som ser ut att höra ihop med min grundsjukdom och då kan man inte göra så mycket mer än att ge medicinen Sobril. Den kan inget göra i stunden när spasmerna kommer, men är förebyggande om de tas innan. Stoppa en nedåtgående spiral.Nu kan jag bara vila och ta den. Jag kommer bli kallad till fler undersökningar. Skiktröntgen av hjärnan och något mer. Allt känns som ett blurr.

Jag hatar det här. Ska det vara så här jag ska leva nu? Kommer jag kunna fortsätta jobba? Att kommunicera via är redan en utmaning som det är. Ska mitt tal gå åt skogen också? Hur ska jag kunna skriva när händerna krånglar om jag inte kan diktera min text? Vem ska ta mig på allvar om jag vara får fram ljud som nästan liknar början av ett ord följt av ett ilsket stön? Ska min energi läggas på att motverka attacker och försöka få luft? Är det här one-way-street till att bli en grönsak?

Och här ska jag vila. Va! Vila? Jag vill slå varenda tönt på käften och springa tusen mil. Min inre pacifist har backat undan och gömt sig i ett hörn. Ilskan går  bärsärkagång inuti och sparkar på allt den kommer åt. En klok röst säger att det kanske går tillbaka. Jag mår ju ganska bra idag. Det kanske är över. Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Vegetarianen

Det har passerat närmare en vecka sedan Ottilia deklarerade att hon ska minsann bli vegetarian och började störtvägra kött. Allt för att hon en dag inte var sugen på falukorv och jag slängde ur mig övertalningsförmaningar som slog helt fel.

Det gick inte över på fem minuter som jag trodde. Inte heller på en dag. Hon har ätit vegetariskt i skolan. Så, igår när det var dags att storhandla bestämde jag mig för att handla hem allt ett barn behöver för att få en balanserad kost utan kött. Jag undvek dock böner och kikärtor som hon ogillar. Broccolin jag kokade till pastan i förrgår gick inte alls hem. Det krävs mer smaskiga rätter. Vi äter redan väldigt mycket grönsaker. Utöver det köpte jag också hem nötter, frön, smarriga ostar,  falafel, soyabullar och panerade vegobits.

Eftersom hon gillar spenatsoppa gjorde jag en spenatlasagne idag som hyllats av vänner på Facebook. Hon var hon kompisen i huset bredvid när den gjordes, men kom hem i precis rätt tid. Ush, vad är det här? sa hon och petade på den geggiga bladspenaten.
Sedan berättade hon att hon ätit varma mackor med köttfärs på hos grannarna.

Fortfarande beslutsam om att vara vegetarian.
Ehm, okej. Whatever you say, darling.

Kalashelg!

Det blev galen kalashelg kan jag lova. Vi har firat Otti ordentligt. I fredags hade vi kalas för familjen. Jag gick upp tidigt och städade, när jag sedan lade mig och sov fick Sven fortsätta. Ottilia  kämpade med städningen av sitt rum samtidigt som hon muttrade att här kommer ju småbarnen ändå stöka till och syftade på sina små virvelvindar till kusiner. Ballonger, silverserpentiner och glittriga bokstäver på väggarna. Sedan var kalaset i full gång.

I lördags var det dags för glitterparty med kompisarna. 8 glittriga småtjejer härjade vilt här så. Ett riktigt roligt litet gäng. Huset var pyntat med pappersdiamanter, silverserpentiner och rosa tjafs.Efter rosa jordgubbsdrink
och tårta lekte vi lekar som Ottilia planerat. Jag var värsta, bästa lektanten som vanligt och efter godispåsarna blev ungarna vilda på riktigt och började klättra på Sven. De klättrade upp på soffan och liksom kastade sig över honom. Alla på en gång. Nånstans under alla barn hörde man honom kippa efter andan och ropa ”Ta kort!”

I söndags hade vi tänkt att ta det lugnt. Vi tog en promenad med tårtpicknick i skogen så Ottilia kunde prova sin nya cykel som hon fått av familjen. Det var riktigt härligt ute och då får jag ju alltid mina värsta idéer. Den här gången klättrade jag upp på en sten. Den var stor och det var svårt, men det gick. Jag ramlade nästan ner. Nästan.
Nu eftersom jag, när jag postar den här typen av biler, brukar få kommentarer från person som i besserwisser-mode och omtanke vill tala om för mig att det där kan minsann Försäkringskassans handläggare se och ta tillbaka min assistansersättning. Jag vill bara påpeka att det är just för sånt här man har assistans. Jo, jag får hjälp med hygien, syntolkning och fan och hans moster, men ibland är det också att putta på medan jag envist krälar mig upp för en sten. Slita och dra får man också göra. Så länge jag inte utsätter assistenten för fara är det ey-okey. Jag har hittills aldrig varit med om en assistent som säger ”nej, det där får du inte göra” eller ”jag vågar inte.” Om de gjorde det skulle vi inte passa så bra ihop. Nä, jag tror att assistenterna blir taggade av min jädraranamma-energi och hänger på. Jag tror att om en handläggare ser den här bilden tänker ”Bra, skattebetalarnas pengar används verkligen till självständigt leverne.” Precis som rullstolsutprovaren gör när jag berättar att jag kör rullstol i skogen.

Tur att jag var ledig från jobbet igår och kunde vila större delen av dagen. Sådana här ansträngningar resulterar i smärta och trötthet. Det smärtar fortfarande, men när det kommer på grund av att jag gjort något kul tar jag det utan klagomål, Jag skyller mig själv med förnöjsamhet.

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!