syn

Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:

Klicka för att komma åt 2601_ogat_07_hela.pdf

Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Nu när vi bott här ett halvår…

Känns sjukt bra att vakna upp strax efter sju på morgonen och upptäcka att markgubbarna är i full gång med vår uppfart. När jag lämnar kåken vid halv  nio ser jag att det där steget på närmare 2 decimeter upp till vår ytter dörr är mer eller mindre borta. Snart kan jag ta mig in  genom min egen ytterdörr och slipper krångla mig in genom garaget. Äntligen. Jag menar det verkligen, ÄNTLIGEN! Det där insteget till vårt egna hus som byggts för att anpassas har varit ett hånflin och nu är det borta. Peppad i nivå med Grease lightning rullar jag mot jobbet.

Saker ska bara funka

Nu. Idag. När Ottilia städat sitt rum och förtjänat en halvtimme på paddan innan vi ska gå ut i solen. Medan Sven tar en tupplur. Nu tar jag fram den efter ett halvårs exil i hyllan som står i vardagsrummet. Perkins punktskriftsmaskin. Jag har inte tillåtit mig att tycka illa om den. Den har stått där och bara varit läcker och cool. Tidlös design från 50-talet. Ibland har jag rört vid den. Jag har tryckt ner någon av tangenterna, känt efter och känt att nej, jag kan inte. Men, idag kunde jag.

Assistenten lyfte fram åbäket och vi rotade reda på alla papper och skit som behövs. Sedan påbörjade jag ett brev till min vän Marita som använder punktskrift. Det gick bra (”bra” innefattar flera stavfel som jag sket i) tills jag skulle byta rad. Då ska man trycka ner två tangenter samtidigt och den ena satt fast. Jag micklade och efter ett tag kunde jag trycka ner den, men då satt den andra fast. Åt helvete! Vem har uppfunnit den här skitapparaten? En man, bergis!

När apparater inte funkar har jag den lasten tro att det är någon som inte är som jag som är upphovsman. Nån som är typiskt okvinnlig, utan självklara behov och funktionsnedsättningar och tjänar stålar på det. För om han var som jag skulle han göra grejen så att den bara fungerade oavsett vad man gjorde för fel med den. Våran TV är t.ex. definitivt gjord av en sådan person. Min man uppskattar TVns komplexitet betydligt mer än jag. Han gillar alla tekniska finesser och allt man kan koppla till den för att få ytterligare finesser. Jag har bara två krav det ska funka och det ska inte vara krångligt att få den att funka. Som apple-grejer. Man sätter igång dem, följer enkla instruktioner och sen funkar det. Men inte vår TV och uppenbarligen inte min Perkinsapparat. Någon tillverkade den med en liten finess så personer med bristande syn ska få en anledning till utlopp för all sin förtryckta ilska över den förbannade synen som inte bara funkar. Som tydligen en dag, trots att man  tagit alla medicin precis rätt, använt de fördömda solglasögonen och haft rätt lampor hemma bara kan få näthinnaavlossning och bli lika användbar som en tio år gammal mobil.

Såååå, tack Perkins, för att du tänkte på mig och mina inre frustrationer. Maskin åkte tillbaka i hyllan och får stå där lite till. Det var ju trots allt vackert väder och resten av familjen redo att att njuta av den med mig.

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Black beauty

Yes! Nu är huset färdigmålat och rart. Sven finputsar på de sista detaljerna dagarna i ända nu. Han är petnogrann.

Jag sitter med en kopp kaffe i solen efter dagens jobb och tupplur och bara ”Men älskling, det är skitfiiiiint!” Han bara ”Äh, du ser ju inget!”

Det tog några veckor för det regnade så mycket. Vi fick smycket hjälp av släkt och vänner. Nu är det äntligen färdigt. Vi kan beta av första punkten på den långa listan över vad vi behöver ordna på utsidan av huset. Nästa grej är en rad markarbeten.

I vårt bygglov står det ”mörkgrå” som färg och det ÄR det. Jo då, jag lovar. Svärfar blir helt galen på oss och ryter ”Det är SVART!” Eftersom det såg väldigt grått ut när vi provmålade innan på en träskiva höll vi ett bra tag starkt fast vid att det här blir grått, jo då! Sen kan man ju inte sluta. Bara för att det visar sig att vår färg har exakt samma färgkoordination som falu svart färg betyder icke att man behöva ge sig, men ja jo… Det här gråa huset ser absolut svart ut, det får vi erkänna, men det ÄR grått!

Här om dagen kom den ultimata bekräftelsen. Ett promenerande par stannade till och frågade Sven vad färgen hette. (Okej, de frågade vad den svarta färgen hette, men whatever.) Det ville måla delar av sitt hus  i samma färg. Yes! Det betyder att vårt hus är jäkla stiligt att folk vill ta efter. Då har man valt bra färg. Bra.

Hattmania

Nu har jag härjat vilt bland hattstockar, tryckramar, makramesnören och silvertänger några dagar i mullsjö och fått utlopp för min kreativa ådra som på ditvägen pumpade likt en vild oxe. Jag körde på i en och en halv dag, sen insåg jag att tant behöver sin middagsvila om hon ska orka skaparveckan ut. Efter det spenderades den dagliga lunchtimmen i sängen. Inte dumt alls när man har släpat med sig kryddig soppa som surplas ner med sugrör ur en mugg och sängarna är så där hotellsköna.

Annars var det väldigt socialt där borta. Mycket mat och enormt mycket fika. Vädrets var närmast poetiskt fint så det blev mycket kaffe i solen med utsikt över sjön. En kväll drog vi till ett hotell mitt i skogen och drack öl. De är schyssta där och låter oss ha ledarhundarna med. Tolkarna får vi dock inte ta med på den sortens bravader.
Att ha tolk gav det hela en semesterkänsla. Någon som förmedlar vad som händer omkring en, fångar upp allt som inte sägs i micken och fångar den röda tråden när man tappar den i samtalet. Över lag känner jag att jag hör rätt bra nu, men att ha en tolk himla bekvämt. Man kan slappna av.

När jag kom till textilsalarna hittade jag mitt vanliga krypin iordningställt med allt jag behövde framdukat. Hattläraren Elisabeth, som själv äger mer än 70 hattstock, och jag har blivit riktigt bundis nu. Hattstockar, kokplatta med kaffepanna för att få fram ånga, spegel, och lådor med band, knappar, snors och fjädrar. FJÄDRAR! Den var ny. Skolan hade köpt in en massa fina fjädrar från en modist och de var jättefina. I år blev det därför fjädrar på hattarna. Det var första gången för mig. Jag hittade också en platt hattstock som jag bestämde mig för att gå på. Det blev en rolig liten brun hatt, medan min röda blev i typisk fridaklockad modell med glada färger.

Jag testade annat nytt också. Textiltryck och makramé. Något ska man ju ta sig för medan hattarna står på tork mellan varven.
På silversmidet smälte jag spillbitar till en halssmycke och formade två smycken till min septumpiercing i näsan. (Bilder på just det kommer en annan dag.)

Ja, det var en givande vecka. Väl hemma skrumpnare kroppen ihop till en degklump av smärta och trötthet. Så där att jag knappt orkade sitta upp. Jag sov och vilade två dar och nu har jag återhämtat mig. Om jag med ordet retreat fick er att tro att jag skulle åka iväg och slappa då lurade jag er rejält.

(Klicka på bild för att förstora)

My kind of retreat

Imorgon åker jag iväg till en folkhögskola i Västergötland. I fem dagar ska jag jobba med silversmide och hattar. Det är den årliga skaparkursen för personer med dövblindhet på Mullsjö Folkhögskola. Det är tredje gången som jag deltar. Jag ser verkligen fram emot att vara kreativ några dagar och träffa vänner, men mest ser jag fram emot att få vara i teckenspråkig miljö ett tag. Jag haft huvudvärk och känt mig så trött på att försöka lyssna det senaste. Mina assistenter och familj stödteckna i den utsträckning jag behöver och det blir tröttsamt för alla.

Nu ska jag ha dövblindtolk fem dagar i rad. Fattar ni? Vilken retreat! Vilken semester!

Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt av det. Mamma har sagt att nu är det dags att göra sig iordning för sängen. 7-åringen vill inte höra. Hon sjunger ”Knowing me, knowing you ahaaaa” och sprutar vatten med en vattenflaska medan hon inte hör. Vatten på golvet, vatten på hallspegeln, vatten på bordet, vatten på assistenten, ahaaaa.

Mamma är också trött. Hon är nog lite för jättetrött för att ta tag i det hela, men till slut ryter hon till. En gång. Två gånger. SLUTA UPP ATT SPRUTA VATTEN! NU! 7-åringen börjar spruta hej vilt. Mamma säger till assistenten att ta sprutflaskan från barnet på en gång. Barnet tar instinktivt tag i assistentens handled. Assistenten talar lugnt och bestämt till Ottilia.
”Släpp mig”
Hon får bara en vass och tyst blick som svar.
”Aj! Släpp mig annars måste jag ta  bort din hand och då kanske det gör ont på dig.” Hon jobbar som förskolelärare också och vet precis hur hon ska hantera den här sortens situationer. Hon är bestämd, men inte arg egentligen. Hon vet precis vad hon gör. Hon vrider armen så 7-åringen tappar taget och istället tar tag i assistentens ärm. 7-åringen är en arg 7-åring och kanske lite rädd samtidigt.
”Du får inte dra i mina kläder. Det är inte okej.” säger assistenten bestämt.
Hon släpper inte.
Mamma kastar sig fram. Hon lirkar loss handen, men råkar sätta knät på den minstas lilltå. Aj! Barnet springer in på sitt rum och stänger dörren.

Mamma försöker inte öppna dörren. Ett eget rum är en egen fristad.
”Förlåt, det var verkligen inte meningen att sätta knät på din tå. Förlåt för att jag gjorde dig illa.”
Tyst.
”Jag förstår att du inte menade att göra assistenten illa heller. Det är svårt ibland när man blir arg.”
Barnet säger något på insidan av dörren, men mamma hör inte. Hon får upprepa och upprepa, men mamma hör inte vad hon säger. Assistenten får tolka. ”Jag vill vara själv.”

Det får hon. Mamma går och kommer tillbaka efter en stund.
”Vill du öppna nu så vi kan prata?”
Nej, men hon har skrivit ett brev, som hon vikt jättesmal och petat ut genom nyckelhålet.
Nej. Jag vile inte skada Lisa. Feresten jag är inte liten. Puss kram Ottilia.
Vilken smart tjej. Hon har hittat en kommunikationskanal till din hörselskadade mamma utan att öppna dörren. Mamma berömmer henne.Det kommer ut ett nytt brev. Ett ledset ansikte med tårar. Mamma skickar in ett eget brev.

Jag älskar dig och vill krama dig. ❤
Snälla, kom ut så vi får kramas. Då kommer ett nytt brev genom nyckelhålet.
Vile vil koma ut ur mitt rum. 
Snart öppnas dörren och mormors sköldpadda William som varit där inne knallar ut. Bort från kvinnodramatiken.Dörren stängs igen och snart levereras en minimal teckning av en glad gubbe.

Mamma skriver ett nytt brev.
Jag längtar efter dig och vill krama dig.
Tyst.
Mamma skickar ett nytt brev.
Kom ut till mig. ❤
Då kommer ett svar.
Jag saknar deg. Jag kommer ut nu.
Så öppnas dörren och 7-åringen sätter sig i mammas knä. De kramas en lång stund.

 

 

Mors dag ala ABBA

I höstas fick jag en idé. Ottilia älskar ABBA. Hon ville se alla ABBA-videos på youtube och vi satt och mös i soffan för jag älskar ABBA lika mycket.Med enda skillnaden att hon aldrig nånsin blir trött på ABBA. Det blir jag till slut. Jag blir mätt, men inte Ottilia. Hon kan sjung Mamma mia dag som natt.

Nå ja, vi satt där och tittade på Björns glittriga platådojjer, Bennys tajta snickarbrallor i orange, Fridas kitchiga guldkläder och Agnetas waterloomössa när det kom upp en reklam för ABBA the museum. Senare, när Ottilia  somnat, gick jag in på hemsidan och tittade. Jag visste direkt nån som ville dit. Jag är roten till Ottilias ABBAkärlek och min mamma är roten till den ABBAkärleken. Det är inte för inte som jag heter just Frida. Tre generationer av ABBAfans alltså.

Det blev en ganska så perfekt morsdagspresent faktiskt. Igår, på alla mammors dag, tog jag med mina två till ABBAmuseet. Vi åkte bil upp, åt lunch i rosengårds trädgård och gjorde sedan entré till en värld fylld av scenkläder och musikhistoria. Genom att scanna sin biljett kunde man också uppträda framför en kamera och se sig själv på en stor duk tillsammans med bandet, spela in låtar i studion, mixa musik, se sig själv i scenkläder, dansa och massa annat. Det var som ett dataspel men lite mer avancerat. Jättekul! Det är dock inget för den blyge. I efterhand kan man knappa in sin biljettkod och se allt man gjort.

Att som synskadad uppleva museet var en utmaning för det var svart överallt. Allt man ville se var upplyst bra, men det var rena labyrinten och helt omöjligt att veta vart man vart man befann sig eller uppfatta den levande omgivningen av människor. Kartorna över stället hittade vi förstås först på vägen ut.