Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

När man sätter det i perspektiv…

Angående mitt förra inlägg har jag under dagen fått enormt många förslag på hur man kan ta sig ner tion våningar snabbt. Vissa väldigt seriösa och vissa väldigt galna.  Att jag gillar att åka snabbt med min rullstol har inspirerat många kreativa lösningar. När en länk till den här videon ramlade in från en vän på min mail tänkte jag dock att jämför med att kasta sig ut så där verkar det inte så illa att brinna upp levande ändå. Jag är inte så cool när det gäller höjder. Menne, tack för förslaget. Jag ska tänka på det. NOT!

Brandlarmet går och jag är på tionde våningen utan hiss.

Igår kom jag till jobbet med samma positiva energi som dagen innan. Lite som öppningsscenen till Sound of music, fast kontorsmiljö istället för äng, björkar och bergstoppar. Nä, och så sjöng jag inte. Även om det säkert hade uppskattats.

Sedan gick brandlarmet från våning nio. En kollega meddelade att nu får vi släppa allt och ta oss ner till marknivån. En brandövning är det inte. Hissarna är avstängda. Ja okej shit, vänta… vi är på högsta våningen och jag sitter i rullstol. Tio våningar upp och jag kan knappt gå i trappor ens med hjälp… Det här är inte bra.

Vi är inte så många på vårt forskningscentrum. Vi samlas vid trappan och tittar lite stressat och oroligt på varandra. Jag vill verkligen tänka att jag kan gå ner för alla trappor om jag bara måste, men jag vet att det är rent inre-monologs-bullshit. Istället tittar jag på de andra och vet att om det nu brinner en trappa ner hänger min överlevnad på dem. ”Vad fan gör vi?” Svaret kommer utan tvekan. ”Ja, vi får väl bära dig.” Ja jo, tack för att jag slapp säga det själv. Som vanligt när jag blir rädd drar jag ett skämt., Pekar på en lucka där man kastar ner tvätt som ska till källaren. ”Annars kan jag hoppa ner här. Det går nog fortare.”

Jag halvhänger med armarna över två kollegors axlar. De håller fast så jag inte ska tappa taget och belastningen på armarna gör sjukt ont, men det funkar. Vi rör oss neråt. Jag vill inte ens tänka på hur det kommer kännas mot slutet av trappan. Tio jäkla våningar.
Men vi kommer inte längre än en trappa. Då når vi våningsplanet som brandlarmet gick ifrån. Ut kommer vårdpersonal och en brandman. En transformator har överhettats, men är nu under kontroll. Vi kan vända. Tack och lov.

Tänk att jag jobbat på det här sjukhuset, tio våningar upp, i fyra och ett halvt år utan att nånsin reflektera över att jag borde ha en flyktväg om det skulle börja brinna eller uppstå annan katastrof. Kanske finns det en, men  ingen av oss här känner till den.  Jag är inte heller själv på min avdelning om att vara rörelsehindrad. Om min kollega inte varit mammaledig hade vi varit två som som arbetskamraterna fått baxa ner tio trappor. Hoppsan! Vilken kul känsla för dem att veta det.
Efteråt stod vi korridoren och pratade om det. Vad hände precis? Här måste skrivas en rapport sa ena kollegan. Men vem gör det? Undrade jag. Det gör jag, svarade hon. Skönt med sådana människor alltså! Ett sjukhus är ju ändå ett sjukhus. Det finns förstås ett system hur man får ut alla människor som ligger inlagda och inte ens kan ta sig ur sängen. Använder de hissen trots allt? Har de nån form av hjälpmedel för att få ner dem för trapporna utan att täppa igen flyktvägen för andra? Tvättnedkastet? Det ska bli intressant att få reda på.

Jag tror vi över lag är dåliga på att räkna in funktionshindrade i utrymningsplaneringen av byggnader. Så dåliga att inte ens vi som själva är rörelsehindrade tänker på det. Jag tror inte att jag är själv om det. Otillgänglighet fick än en gång betydelse på ett helt nytt plan idag.

Glad Frida

Shit, vilken dag! Vad härligt att börja jobba!  Jag vet att det låter lite pretto, men skit i det.
Jo alltså, att ha sju veckor ledigt var också fint. Missförstå mig rätt här. Det är inget fel att ha ett eget hus att göra fint, ha sovmornar och manianakvällar. Inte alls.  Det har dock funnits en viss frustration av att se andra hugga i, klättra på byggställningar, bära tungt och själv inte kunna göra samma sak. Laga mat, passa barn och fixa grejer runt omkring behöver ju också göras, men ja, ni fattar.

Att återvända till forskningscentrum där jag direkt servera med en rad arbetsuppgifter som är både kreativa, roliga och utmanande. Vilken egoboost det blev. Efter att varit sjuk förra veckan känner jag mig mer levande än någonsin. Jag mår liksom bra i kroppen, vilket jag sällan är förunnad. Det känns så bra. Yes, vilket jäkla roligt jobb jag har. De närmsta veckorna ska jag fotograferas i en studio, layouta fyra olika broschyrer, tala på en konferens, fira en disputation och skriva en liten artikel. Hur jag ska hinna och orka det på kvartsfart vet jag inte, men det ska bli riktigt kul!

Höstmornar

Det är min sista semesterdag idag. Jag ser fram emot att återvända till jobbet. Jag har ju ett ganska roligt jobb så jag känner inte alls den måndagsångesten som Facebook färgas av just nu. Däremot känner jag stor motvilja till att återgå till Ottilias morgonrutiner. Att försöka få upp en unge ur sängen som bara vill sova, ordna frukost till en som inte vill äta, tjata hål i huvudet på na så hon gör sig klar och få iväg den levande stoppklossen till bussen. Efter första skolveckan är det varje morgon mer hopplös än den förra trots evig uppmuntran och profylaxandning. Nu börjar Sven jobba natt också, så nu måste hela rutinen ske utan att han väcks.

Man skulle kunna önska att det var skolan det var fel på. Att hennes lärare slog henne med jättelinjalen som hälsning var morgon, att det bodde huggormar i skolbänken eller att maten smakade fis. Då skulle man bara kunna byta på skolan och skälla på kommunen. Men nej, sån ”lycka” har vi inte. Ottilia  trivs i skolan. När hon kommer hem därifrån berättar hon att hon haft roligt och att maten var så himla god. Inte en enda orm på hela skolområdet.
På morgonen vill hon dock inte dit. Varför då, gumman? Tråkigt. Man måste vara inne och ute.
Eh, va?
Jag fick ingen vidare förklaring.

Nä logiskt tänkande och föräldraskap har ingenting med varandra att göra.
Nu är det bara att tacka universums allmäktighet för att morgonen är över och att eftermiddan då skolan är bäst ligger framför en. Då har jag lovat både Ottilia  och mig själv att vi ska göra nåt kul ihop.

N

Här i mellanmjölkens land

En tanke har slagit mig angående ordet ”lagom.” Inte för mycket och inte lite utan lite mittemellan. Lagom. Det är tydligen bara här i vårt lilla land vi har det ordet, och vi gillar det. Lagom är tryggt. Det som slog mig var det här: Att välja lagom är väl egentligen att inte riktigt välja alls. Att undvika beslutet. Vi säger inte nej. Vi säger inte ja. Vi säger njaaa.  Vi kanske är lite konflikträdda, eller så är vi ett folkslag som bara inte kan bestämma oss. Kanske både och.

Husets tron

Lilla Kärstin. Hon älskar min stol som jag åker runt med inomhus. Hon parkerar sig i den när den är tom och hon ligger gärna i mitt knä när jag kör runt här hemma. Tillsammans är vi ett charmigt ekipage som taget från en bondfilm. Fattas bara en spak på stolen som är kopplad till en fallucka. Väldigt dr Evil. De bästa skurkarna har ju en katt i knät. Helt klart.

Idag har vi öppnat dörrarna ut för första gången för Kattungen.

Hon jagade mest flugor i uterummet och gömde sig under möbler på altanen medan hon misstänksamt iakttog gräsmattan och mumlade ”what the f***”

Jaha, det är så man gör.

Nästa vecka börjar skolan. Ottilias nya fröken har skickat över schema, klassiska och information inför det. Jag läser högt för Ottilia om allt som ska hända och föräldrar får följa med om de vill.
-”Vill du ha mamma och pappa med dig? Vi är lediga båda två och du får bestämma hur du vill ha det.”
Ja, ni kan ju ana svaret. Vi var inte önskade på plats. Senare samma dag sitter min egen mamma vid vårt köksbord framför en kopp kaffe. Hon lägger huvudet på sne i handflatan och suckar  så där som 50-plussare brukar göra åt hopplösa ungdomar. ”Har du inte lärt dig någonting? Sånt där frågar man ju bara inte. Man följer bara med. Punkt slut.”

Jaha, tanken att göra så slog mig inte ens. Nu vet jag till nästa gång då.

Funkar det på språkresor, fjortisfester och dejter också? Så jag vet i framtiden. ”jaha, du ska på fest, lilla vän. Vänta ska jag hämta alkoholmätare och spyhink så kan vi åka. Va? Jo, självklart kommer andra föräldrar vara med. Så, nu går vi.”

Varde gräs, och det blev gräs!

Den här veckan har vi lagt gräsmatta. Det övergår ens förstånd lite hur mycket förarbete det krävs för att få lite mjukt under fötterna på tomten. Det ska grävas hit och dit, vältras, fräsas, plockas sten, krattas och gödslas.

Sedan kom tio ton gräs på rulle och lastades av med en stor kran från en lastbil. Vi hade som vanligt hjälp av familjen. Allt gick väldigt smidigt och tog en hel dag. Att rulla gräs var väldigt kul, inte för att jag rullade något gräs alls. Jag var med och vattnade. Det ska också göras hela, hela, hela, hela tiden. Innan man rullar, medan man rullar och väldigt mycket efter att man rullat.

Att sätta synskadade jag på det jobbet är ganska riskabelt. Det blev ganska mycket ”Oj, sprutade jag vatten på dig? Förlåt!” och ännu mer ”Oj, sprutade jag vatten på dig igen? Förlåååååååååt då!” sedan lyckades jag förstås köra mig själv rakt in i vattenspridaren ett antal gånger. En gång trodde jag att Sven sprutade vatten på mig och stod kvar i vattenspridareregnet tills jag hittade Sven med blicken och hörde honom och brorsan skrika i kör ”Vaaarför stannar du?”
Jag hade iallafall bikini på mig, men hatten blev dyngsur och det är ju inte så bra för den.

Ottilia och småkusinerna hade roligt hela dagen. Springa naken genom vattenspridaren är ju nästan i klass med Skara Sommarland. Agnes, som är 1,5 år var imponerande nöjd med livet och att underhålla sig själv. Det var väldigt lätt att vara barnvakt åt henne kan man väl säga. I efterhand har vi insett varför. Hon har möblerat om på sitt eget lilla vis. Det mesta är inte där det ska vara. Att gömma saker är en rolig lek. När man hittar tvkontrollen på toalettgolvet, ska man bara vara glad att man inte hittade den i toaletten. När man hittar vigselringarna spridda med vinden i huset, ska man vara glada att de inte ligger under gräsmattan.

Det var vårt sista stora projekt för den här sommaren. Det känns gudomligt att bocka av nu när vi har en vecka kvar av semestern. Nu återstår bara inflyttningsfesten om ett par veckor. Hurra!

Modersmålsundervisning i teckenspråk

Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia. Det gick mindre bra. Chefen för modersmålsavdelningen bemötte mig med ”VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller.” Tvärstopp.

Senare fick jag veta att kommunen lagt ut den teckenspråkiga modersmålsundervisningen på Birgittaskolan. Birgittaskolan i sig meddelade att de endast erbjuder teckenspråk 5 ggr per termin i mån av plats och först i andra terminen av ettan. Det vanliga är att ett barn får modersmålsundervisning en gång i veckan och Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning om det är är 5 barn eller fler som har behov av det inom kommunen. Varför är det så annorlunda regler för barn som behöver teckenspråk för kommunikationen hemma.

Väldigt underligt kändes det förra året. Jag var väldigt besviken. Jag hade nyligen blivit döv på andra örat och allt kändes skit.

Nåja, Ottilia hade verkligen behövt undervisningen då, men även om jag hör bättre nu kvarstår behovet, så jag har skickat in nya ansökningar. Jag har också mailat rektorn på min dotters skola och Birgittaskolan. Där har jag tydliggjort behoven som Ottilia har.

Jag ser ingen poäng i att bli arg eller stridslysten bara för att reglerna är som de är eller för att jag fick ett dåligt bemötande förra året. Jag har fått otroligt bra hjälp av Ottilias skola när det gäller tolkar och annat det året hon gått där så jag hoppas att rektorn för frågan framåt åt mig. Jag hoppas att andra hörselskadade och döva föräldrar som ansöker om modersmålsundervisning skriver ner sina önskemål i ansökan också så att de behov som finns blir synliga.

Här är mailet till rektorn på Ottilias skola:
Hej

Jag är mamma till Ottilia som börjar klass 1 nu i höst. Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk från Örebro Kommun men fick svaret att när det gäller teckenspråk får barn modersmålsundervisning först vårterminen i ettan på Birgittaskolan trots att andra modersmål gällde från F-klass. Ottilia har märkt att andra barn fått modersmålsundervisning och frågat varför hon inte får det. Jag gör därför ett nytt försök och ansöker om modersmålsundervisning nu till hösten. Jag skickar en ansökan till Birgittaskolan och även en ansökan till Almbro skola och hoppas på bättre resultat den här gången.

Jag har förvärvad dövblindhet. Jag fick lära mig teckenspråk först som vuxen när Ottilia var 2 år gammal. Hon ville då bara hitta på egna tecken. Vi använder teckenspråk i familjen idag men Ottilia har svårt att kommunicera med mig på teckenspråk utan hjälp. Det är viktigt för både henne och oss att hon får bra modersmålsundervisning. 

På SPSMs hemsida står det att Birgittaskolan erbjuder barn till hörselskadade/döva föräldrar undervisning 5 gånger per termin. Det tycker jag är för lite. Andra föräldrar med andra språk i familjen har berättar för mig att deras barn får modersmålsundervisning 1 gång i veckan. Det tycker jag låter bättre. 

Jag hoppas på att få stöd i den här frågan av dig, Ottilias lärare och skolan så hon får den modersmålsundervisningen hon behöver. 

Hälsningar Frida Inghamn  

Han skämtar? Han skämtar inte! Nu kör vi!

Projekt gräsmatta har börjat. Jorden som grävmaskinen fördelade ut har legat hårt packad i sommar. Igår dök onkel upp med en fyrhjuling och harv. Efter att han och Sven harvat upp marken, kopplades harven loss och körde lite joyride. Ottilia  fick förstås åka först med pappa. Sen var det min tur. Efter några vändor stannade onkel fyrhjulingen och frågar vill du köra?
Han skämtar. Jag får inte köra stora saker. Hjälpmedel som går max 7 mk i timmen låter arbetsterapeuten mig köra. Jag är synskadad.  Han skämtar väl? Eller? Haha! Han skämtar inte.  Tankarna blixtrade genom mitt huvud men fick inget fäste. Ja, jag vill! Sen hoppade jag fram till styret. Onkel satte sig bakom och visade hur jag skulle göra.
JOYRIDE!

Det var tungt att gasa och styra. Ingen servostyrning på det här odjuret. Full kontroll kan jag inte påstå att jag hade. Jag fick stanna och backa ett par gånger. Kontrasten mellan jordplanen och gräset runt omkring var bra. Kvällsljuset behagligt. Avståndsbedömningen ganska värdelös. Det gick snabbt och var sjukt roligt. Tack onkel!
Jag kom in efteråt och möttes av en assistent som ropade ”Galning!”.

Idag har jag förstås jätteont, men det var sååååååå värt det.

Jag skulle ta lite selfies på min nya hatt.

Tittade på dem och tänkte ”Den där tanten måste klippa sig!”

Kärstin is in da house!

Igår hämtade vi vår lilla kattunge Kärstin. Jag missade hela alltihopa för jag hade klappat ihop av smärta och trötthet. Jag sov som en gris och väcktes några timmar senare av att Sven satte ner den lilla lurvbollen hos mig i sängen.

Jag förväntade mig liksom att hon skulle vara rädd till en början. Hålla sig undan och vilja vara lite ifred, men nej. Hon var nyfiken och utforskande. Det var roligt att se. Hon lekte och busade i några timmar, sedan blev hon väldigt trött och lade sig i soffan. Sedan sov hon resten av eftermiddan. Fram emot kvällen var hon pigg och leksugen igen. Ottilia var inte riktigt synad med henne. Hon hade ju väntat hela eftermiddan på att få leka med Kärstin, när hon sov, och nu när det var dags för Ottilia att somna ville Kärstin bara busa. Det tog låååång tid för Ottilia  att somna kan jag lova.

Hur reagerade Kärstin på min elektriska rullstol? Det har blivit hennes favoritplats att ligga på, när hon inte gosar ner sig bredvid oss. Hon ligger gärna där och spanar in mig. Klättrar på armstöden och gosar med joysticken som om den vore hennes privata klätterställning, tills den rör sig och låter så där otäckt. När jag kör med den håller hon sig en bit bort och iakttar den förskräckt. Bra. Jag behöver inte oroa mig för att hon ska slänga sig framför hjulen när jag kommer åkande.

Vi kunde inte vara med nöjda med hennes introduktion i det nya hemmet. Hon tyr sig till oss och verkar trivas. Hon har inte ätit så mycket av maten än, det är vår enda oro. Hon har druckit vatten dock, och det är väl viktigast. Hon har inte heller gått på kattlådan, men varit där och lekt. Vi har miljövänlig fyllning där i form av små kompakta papperskorvar som kan komposteras. De är förstås roligast om man skyfflas ut på golvet och busar med. I natt har hon härjat inne i badrummet med de där.

Klicka för att se bilderna i ett större format.

FSDB Familjevecka 2015

Vi har spenderat fem dagar i Vara på årets familjevecka för familjer där någon av föräldrarna har dövblindhet. Om ni undrade vart jag tagit vägen så är det där jag hållit hus med min lilla familj. Det så poff så var veckan över. Sista dagen var för många sorglig, men vår lilla familj konstaterade att det här har varit görbra, men åh, nu saknar vi vårt hus! Alla fina färger, Hem, hem, hem! Sen kom vi hem och bara ”Shit, vad stökigt det var här då!”

Under veckan har jag och Sven gått på föreläsningar kopplat till familjeliv och dövblindhet som regler kring modersmålsundervisning, fonder för dövblinda och beteendevetenskap kring barn. Under årsmötet blev jag omvald till den nya styrelsen.  Barnen hade ett helt eget schema om dagarna där de med fritidsledare pysslade och gjorde utflykter. En dag åkte vi till Skara sommarland. Jag kunde inte njuta så mycket av vattenlandet. Det var trappor till de roligaste kanorna, men jag kunde njuta av solen och att ha kul med familjen. Jag åkte en vattenrutchbana, men blev för skakig av kylan. Det är bara att acceptera att det inte går längre. Tivolit var roligare.

Jag hade väldigt bra tolkar hela veckan. Det gör verkligen halva upplevelsen av familjeveckan. Det gick väldigt bra att avläsa dem och de var så fantastiskt flexibla med att anpassa sig efter mina behov och önskemål. Det gjorde det väldigt lätta att våga säga stopp när man inte hängde med eller hann se. De kom från Göteborg precis som flera av deltagarna jag umgås med, så efter ett par dagar hade jag gått över till en salig blandning av  närkingska och göteborgska. Sven retade mig skitmycket, men sista dagen hade han också börjar bryta. Då fick jag ge igen!

Note to self

Om man vid läggning tröttnar på klättrandet och ”får jag ligga så här?” med tårna instuckna i näsan. Om man tröttnat på det och surt utbrister ”Lägg sig så du kan slappna av så får du ligga precis hur du vill.”

Då har man tydligen typ bett om en barnrumpa i ansiktet.