Har de skrivit fel?

Världen är ojämställd och inte alls rättvis, men den vetskapen behöver man inte pracka på sina barn. Precis som man inte behöver pracka på barn politik, religion eller andra övertygelser. De upptäcker det efter hand själva ändå, och då får man finnas där och svara på frågorna.

Imorse granskade hon ett papper ifyllt till skolan, såg sammanbiten ut och frågade rakt utan att släppa blicken från pappret.
– Varför står det målsman för?
– Vad menar du?
– Du är kvinna, borde det inte stå målskvinna? Har de skrivit fel?
– Mja, vad ska jag säga? Ordet målsman gäller för både män och kvinnor. Det är många ord som innehåller ordet ”man” för förr hade männen nästan all makt och räknades som viktigare och språket formades efter det. Männen har fortfarande mer makt, men det har blivit mycket bättre. Orden har i många fall dock inte ändrats.
– Vad dumt. Jag vill inte säga målsman.
– Det behöver du inte. Du kan komma på ett bättre ord och använda om du vill. Om du tycker att det är viktigt kan du berätta det för andra också. Som skolan.
– Ja! Finns det andra målsord?
– Kanske. Det finns ju de som varken vill kallas kvinna eller man. De kanske vill ha ett eget ord, eller ett och samma ord som kan passa alla.
– Du är en kvinna i alla fall?
-Ja.
Sedan pratade vi om namn som skulle kunna funka. Jag tyckte det vore fint om jag kunde stå som Ottilias president eller diktator. Men så ville hon förstås veta vad en diktator var och då blev det liksom inte lika bra längre. Hennes förslag var lite allvarsammare än mina och landade till slut på målsperson. Inte vårdnadshavare, utan målsperson.

Japp, sen var det slut på den diskussionen för skolbussen kom. Jag är glad att hon tog upp frågan. Inte för att frågan i sig är viktig för mig  men som politiskt aktiv för jämställdhet, solidaritet och normkritik blir jag lite till mig att hon själv ser något hon tycker är fel och direkt ifrågasätter det. Hon ser det där skeva i våra invanda mönster. Det ska bli spännande att se hennes generation växa upp. Generationen som introduceras för ordet hen samtidigt som orden han och hon.

Your heart is free… have the courage to follow it.

Jag ska fundera på det en stund. Det borde du också göra.
Vad är det egentligen som håller en tillbaka? Vart vill jag? Hur ska jag komma dit?

Se det som en hemläxa.

PS. Braveheart är bästa filmen evööör. Jag vet att jag säger det om många filmer (och om ostar… och viner… och berg- och dalbanor) men i Braveheart är så himla asbra.

Aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande.

Jag är hemkommen från en politisk helg i Stockholm. Hur rolig helgen än har varit så är det ju himla skönt att vara hemma igen. Det är stökigt, finns ingen mat och Ottilia  ignorerar mig. Verkligen hemma, alltså. Bara vetskapen att vi är under samma tak räcker. Jag känner mig lycklig. Utmattad, men lycklig.
Jag misstänker att det är en sån där mammagrej man drabbas av när man varit borta. Rent spontant villa jag surra fast henne vid mitt ben och aldrig släppa loss henne. Men… så får man inte göra? Nej? Okej. 20 meter ifrån är bra mycket närmare än 20 mil ifrån så jag njuter av det. Bra.

Helgen i huvudstaden var verkligen lyckad. Jag blev bjuden på hotell och deltog i utbildning kring politisk aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande. Jag har helt klart samlat på mig nya kontakter, kunskaper och tankesätt.

Lyckat!

 

Några ord till aktörer som spelar stor roll i våra livspussel.

I tisdags höll jag föredrag på en  konferens kring dövblindhet och teknik för att uppfatta sin omgivning. Det vart en väldigt intensiv dag. Varje föreläsare hade tio minuter var på sig att tala. Vissa var väldigt skickliga på att förvalta tiden och få fram sitt budskap på ett tydligt sätt, andra pratade så fort att inte ens tolkarna hörde vad de sa. Det är precis så det brukar gå till på vetenskapliga konferenser. Helt koko! Effektivt, men ganska absurt för en ovan icke-akademiker.

Jag var förste talare och det kändes skrämmande och spännande. När jag fick uppdraget i våras kändes det definitivt spännande. De senaste två veckorna har jag känt mig mer eller mindre vettskrämd. Jag har insett att det är en sak skriva ner tankar, känslor och minnen i en blogg. En helt annan att stå framför en publik och läsa upp dem. När jag skriver Livet med tre sinnen behöver jag inte tänka på vem som läser. Det kanske är en förmåga jag tränat upp. Jag känner inte att jag lämnar ut mig. Hur det mottas av mina läsare behöver jag inte ens konfrontera om jag inte vill. Under mitt föredrag läste jag upp utdrag ur bloggen och det gjorde mer ont att läsa dem högt för andra än det gjorde att skriva dem.

Eftersom jag var först i raden av föreläsare ville jag i mitt framförande förmedla förståelse för hur viktigt konferensens ämne är om man jobbar professionellt med dövblinda. Jag ville locka fram empati och intresse. I publiken satt representanter från arbetsförmedlingen, dövblindteamet, audionomer,  arbetsterapeuter och NKCDB. Aktörer som spelar stor roll i mitt livspussel. Vad vill jag att de ska ha förstått när de ställer fram ett nytt tekniskt hjälpmedel framför någon med dövblind het, när de ska ta ett beslut som rör personer lika mig?

Föredraget gick väldigt bra. Att hålla det gav en riktig egoboost. Jag blev överröst av uppmärksamhet och komplimanger. Hela dagen kom det fram människor som ville prata med mig och ge sin respons på vad jag sagt.

Åh, det här borde jag göra mer av framöver!

Artikel i Nerikes Allehanda

Den här skitkroppen gör mig totalt pissed off!

Jag jobbar mycket med Photoshop på jobbet nu. Det är roligt, men extremt frustrerande. Lite pålitlig finmotorik hade verkligen, verkligen behövts nu. Det har jag inte. Jag är glad om jag lyckats hålla markören stilla så att jag kan klicka på arkiv själv utan att be assistenten göra det åt mig. Det gör jag ofta, men det är svårt.  Varenda moment är så jävla svårt. Att göra saker som man vet att man egentligen kan, som man en gång fick utbildning i och var duktig på. Gah! Att göra det med den här skitkroppen gör mig totalt pissed off! Meeeen okej, det är faktiskt riktigt roligt också. Jag älskar utmaningen. Och hatar den. Lite som när jag fått för mig att jag ska klättra upp på en stor sten. En rolig, men totalt omöjlig idé som bara måste provas. Jag är totalt hopplös på det sättet.

Det som ställer till det är när jag blir för fokuserad för att godta mina egna begränsningar. Något jag jobbat mycket med medan min s sjukdom försämrats när jag varit yngre.  I fredags hade jag dock en rejäl fight med magnetlassot i PS för att kunna klippa ut en grej i en bild. Jag kunde likson inte ge mig. För envis. Skakningarna blev ju bara värre och till slut kom en attack av spasmer. Tre kollegor fanns i rummet och kanske såg de det. Kanske såg de hela jag skaka. Kanske såg de mitt ansikte förvridas och krampa. Jag vet inte, för jag vågade inte öppna ögonen. Jag fick inte fram några tydliga ord, men assistenten förstod. Hon hjälpte mig över till rullstolen och körde ut mig till det tomma fikarummet. Där lade jag pannan mot bordsskivan och jag grät. Jag kände en sådan sorg och tomhet att jag trodde jag skulle tuppa av. Panikångest  Jag hatar mig själv när jag inte kan kontrollera envisheten. Jag lever ett bra liv. Jag måste bara följa några enkla regler för att leva med min Ataxi.

När jag hade lugnat ner mig. Var jag tillbaka vid Photoshop. Jag släppte taget och lät assistentens händer jobba åt mig. Det var inte lätt det heller. Inte alls, men vi jobbade bra ihop. Jobbet jag gjort inför konferensen på tisdag har känts väldigt roligt att göra. Det låter kanske inte roligt, men det är det. Skitjobbigt och jäkligt, men roligt och utmanande!

Heléne blev upprörd

Att få vara flerspråkig är väldigt viktigt för mig när det gäller talad svenska och teckenspråk. Det ena behöver verkligen inte utesluta det andra. Kan man använda tecken för att stötta sin kommunikation med tal är det guld värt! CI och liknande teknik ska inte konkurrera med teckenspråk eller dövkultur för vi med CI behöver teckenspråk eller dövkultur. Att lära sig teckna som vuxen är jättesvårt. Att lära sig höra ljud vid implantat som vuxen är jättesvårt. Får man tillgång till både och tidigt  i sin språkutveckling får man det inte lika svårt. I framtiden hoppas jag på att vården och skolan ska satsa mer på teckenspråk som stöd för kommunikation  och att den del av dövsamhället som idag motarbetar CI-operationer inte ska se det som ett hot. Det är ju när barn som föds med dövhet/hörselnedsättning får både talat språk genom implantat OCH teckenspråk som de sedan blir fria att själva välja.

För er som inte hinner/kan avläsa teckenspråk, här är en översättning till skriven svenska nedanför.

Om du inte kan se klippet klicka här: https://video-arn2-1.xx.fbcdn.net/hvideo-xat1/v/t42.1790-2/11996740_10154249009243345_2046953971_n.mp4?efg=eyJybHIiOjY1NSwicmxhIjoxNDIxfQ%3D%3D&rl=655&vabr=364&oh=453c365cea08f49f87daf2a8abe2fff9&oe=55F5EB93

Jag vill berätta något som gör mig upprörd. Det finns en Facebook grupp som heter hörselskadade barn vilket innebär att föräldrar till döva och hörselskadade barn kan ansluta sig till gruppen och diskutera om teckenspråksfrågor, hjälpmedel, skolfrågor etc. vilket jag tycker är bra.

Idag på morgonen såg jag att en förälder hade gjort ett inlägg och berättade att hens barn har genomgått en CI operation och att CI teamets läkare uppmanade föräldrarna att sluta använda teckenspråk. Personligen tycker jag att detta är hemskt. Jag har själv CI och jag vet att jag har behov av teckenspråk för att kunna kommunicera. Det finns mängder av situationer som jag inte klarar på grund av min hörselskada. Varför skall barn och ungdomar som har hörselskada drabbas på grund av läkarens okunskap. Föräldrarna har kanske inte erfarenhet och kunskap om hörselskador vilket innebär at de givetvis litar på läkarens rekommendation. Detta innebär att läkarna har en stor makt att påverka.

Jag trodde verkligen att läkarnas attityd idag 2015 hade förändrats till det bättre, men tyvärr ser det inte så ut. Jag har funderat mycket hur vi organisationer för döva och hörselskadade kan uppmuntra föräldrarna att lära sina barn teckenspråk för att få en bra och fungerande kommunikation.

Samtidigt känner jag mig lite glad då jag idag besökt audionomprogrammet vid Göteborgs universitet för att berätta om min livsresa. Hur det känns att vara född och vuxit upp som hörselskadad och sedan blivit döv, fått lära mig teckenspråk, opererat CI. Jag frågade faktiskt audionomstudenterna, att om de föder ett barn och upptäcker att det är hörselskadat, hur de tänker kring CI-operation och teckenspråk. Faktiskt så sa samtliga att de vill lära barnet teckenspråk för att skapa kommunikativa möjligheter. Det tycker jag ändå känns positivt hur universitetet informerar studenterna om teckenspråk, att det finns möjligheter att använda tolk och att det finns möjlighet att utveckla två språk parallellt, både svenskt tal och teckenspråk.

Men det ser ut som att fortfarande läkarna tänker att om barnet väljer att använda sig av teckenspråket kommer de att sluta använda teckenspråket. Det stämmer ju inte, det finns ingen forskning som påvisar att användning av teckenspråk hindrar talutvecklingen. Tvärtom, det finns bevis att fler språk skapar bättre förutsättningar. Ja jag känner mig verkligen upprörd över läkarnas attityd och hur de påverkar föräldrarna. Jag var bara tvungen att vräka ur mig detta.

Videokälla: Heléne Larsson

Bästa tiden på dygnet

Det är ju helt grymt vad mycket man hinner med när man sover gott om natten och dessutom är morgonpigg. Jag får så mycket administrativt skit gjort innan jag ens kommit på att jag är sugen på kaffe. Mitt huvud som sedan under dagen förvandlas till en seg klump av häftmassa av alla ljud, spasmer och synansträngningar. Morgonen är bäst! Jag älskar den här energin! Synd bara att kroppen inte är lika pigg som huvudet i utvilat tillstånd.

”Vuxna förbjudna” står det på skylten som hänger vid dörren.

Klockan är halv tio, fredag kväll. Ottilia har ett litet pyjamasparty. En kompensation för att jag förra helgen ställde in inflyttningsfesten vi skulle ha då jag inte mådde riktigt bra. Hon grät bittra tårar då av besvikelse och vi bestämde att hon skulle få hitta på nåt kul den här helgen istället. Hon fick bjuda två vänner max. Jag slog två flugor i en smäll också. Ottilia är ju en sucker för att planera och förbereda saker så den här veckan har jag lyckat locka henne till skolan om morgonen och sängen om kvällen med glättiga mutor i det temat. Att hon ska få göra en lista nästa dag över bra pyjamasaktiviteter eller planera maten funkar lite larvigt bra faktiskt. Annars ignorerar hon ju allt man säger. Vad ska vi köra med nästa vecka?

Nu har de tre små monsterna härjat runt här ikväll. De är riktigt roliga. De började med att göra tacos. Sedan hade de fuffens för sig. De påstod att de tittade på barbie på plattan, men det var uppebart att de gjorde nåt helt annat på paddan. Det var extremt hemligt och värt att fnittra över. Varje gång nån öppnade dörren kastade Ottilia  sig över plattan som om de haft en porrfilm igång där. (Närå, det är lugnt. Det finns föräldrakontroll på plattan.)
Sen smög de ut också, men kom snart in igen. Det roliga är att de den ena kompisen blåljuger ivrigt och väldigt uppenbart. ”Nä, vi stod bara en stund här på gräsmattan.” Ottilia upprepar alla lögnerna. Inget annat. Bara lögnerna. Ni gick väl inte utanför tomten? ”Nääää” Sedan säger den andra kompisen rakt ut vad de gjort. ”Vi smög och kikade in genom grannens fönster.”
Sen börjar första kompisen igen. ”Men vi smög baaara på gräset” och ottilia försäkrar ”bara på gräset… min hand är kladdig. Jag har fått kåda på den. Lukta!”
Duktigt att få kåda på handen utan att gå i närheten av skogen!

Det har varit en rätt skön kväll. Ungarna har belägrat ena TVn. Sven har tittat på fotboll på den andra. Jag har läst ”Kvinnan på tåget” med en skål chokladbitar bredvid mig. Ungarna har flugit förbi emellanåt som en flock tjattrande apor. Allt de passerar ramlar ner. Saker flyger ut ur garderober som sprids som granatsplitter. Korståg i jakt på rekvisita till en film om äkta kärlek ena stunden, kläder så man ser ut som en kille nästa stund. En halv flaska läsk spilldes ut i tredje. Sen blir det åter tyst, för då är det så där hemligt igen. ”Vuxna förbjudna” står det på skylten som hänger vid dörren.

Jag älskart!De är så gulliga och roliga.  Jag kan bara tänka mig hur det blir när de är större och de hittar på fuffens på alvar. När de försvinner ut i natten och INTE kommer tillbaka. När de lärt sig behärska lögnartekniken och faktiskt har något ordentligt  att ljuga om. Än så länge är de ju så… ovetande.

Att släppa

Det har varit tufft nu. Många bollar i luften. I hop med dessa spasmer som liksom slukar all ork när de kommer blev det tufft. Sedan sade en av mina assistenter upp sig förra veckan och då kändes det som att jag tvärdök och kände mig jättedeprimerad. Grät och grät. Det gick så förbannat fort och jag lät det göra det. På tisdagen kom hon tillbaka från semestern och på torsdagen jobbade hon sitt sista schemalagda pass. Hon hade kommit in via en reservplats på en utbildning och behövde börja på en gång. Klart hon ska utbilda sig liksom. Det kom bara så oväntat och hon är den tredje assistenten som slutar för att göra annat på några månader plus att en fjärde ska vara mamma ledig i 18 månader. Det är nästan hela min personalgrupp. Tufft. Jag fäster mig kanske för mycket vid mina assistenter. Men jag vet inte, jag har ju en progressiv sjukdom och det är otäckt. Sjukdomsförloppet har gått så fort de senaste åren. Alla dessa operationer. Alla smärtor. Syn och hörsel som plötsligt försvinner.  Spasmiska anfall som jag aldrig haft förut. Det finns alltid en assistent i närheten av mig och hur ska jag låta bli att gå igenom dessa jordbävningar utan att hålla tag i nån? Är det ens den enskilda individen jag kommer sakna nnär hon slutar eller är det tryggheten som funnits där? Tryggheten när man vet vart man har varandra. Läser av varandra.

Jag vet inte.