Seriöst administrativt arbete

Jag sitter och jobbar med schema ihop med min assistent.
Jag – Leia, jag skickade sex bilder till dig nu.
Sven dyker upp från ingenstans
Sven – Va? Sexbilder till Leia, men inte till mig?! Orättvist.
Leia kollar sin mobil.

Klockan är…

Natten till igår skulle man ställa om klockan till vintertid. Idag fick Sven tuppjuck över att jag inte ställt om min väckarklocka än. Det är som ett kliande myggbett för honom. Det händer varje gång klockorna ska ställas om. Vi är lite olika på den fronten. Sven ställer om alla sina och våra gemensamma klockor direkt. Något annat vore otänkbart för honom. Själv kan jag gå i veckor med klockan fel inställd utan att det stör mig. Om klockan går en timme före och den står på 14.32 vet jag ju att den är 13.32 egentligen. Det är väl inte så knussligt, va? Första året vi var ihop, innan min lägenhet blev vår lägenhet och alla klockorna där blev våra klockor blev Sven helt galen på mig tills han efter ett ilsket utbrott ställde om alla klockorna åt mig. Han tyckte att jag var helt sjuk i huvudet och jag tyckte att han var helt sjuk i huvudet. Vi var som skapta för varandra.

Så här 13 år senare kan jag ju tänka att jag borde vant mig vid att ställa om klockorna för att behålla husfriden, speciellt då jag har assistans och klockorna på en human höjd numera. För 13 år sen hade jag ännu inte reflekterat över att jag har svårare att se klockor som sitter upp vid taket samt att jag var kortväxt med dålig balans. Inte så konstigt att jag undvek att klättra upp till klockorna då, men nu. Jag har inga ursäkter nu. Förutom att det möjligtvis kan vara underhållande att se hur länge sven står ut med en klocka som går fel, men det vore väl bara elakt?

Just precis nu bara

Gillar den här tiden på dagen. När man vaknar typ fyra, utsövd utan smärta. Helt ensam. Värmen från brasan Sven tände igår kväll vilar fortfarande i luften. Katten ligger i min rullstol och tittar på mig. Jag kan inte se henne, men jag vet. Är hon inte här och vill busa så ligger hon där. Vi har våra positioner så här dags.

Assistenten har sovande jour fortfarande. Hon hjälpte mig  upp ur sängen. Försåg mig med dator, vattenflaska och en larmknapp innan hon lullade tillbaka till sin säng. Klockan sex börjar hennes aktiva tid. Klockan sju slutar hon. Då cyklar hon hem och gör sig klar för föreläsningarna på universitetet. Tuff tjej.
När hon åker kommer nästa assistent hit och tar över. Då har nog Ottilia  vaknat. Lallat ut sömndrucket och stuckit det huvudet mellan mig och soffkuddarna. Gosar lite innan hon kommer på bättre saker att göra, ”Bättre saker” brukar vara pyssel eller klistra sig fast vid sin iPad.  Hon har höstlov nu och ska till sin bästis idag. Där ska hon sova över.

Min dag kommer att bli lugn. Jag är sjukskriven. När jag kört Ottilia  till sin kompis och katten till veterinären för kastrering blir det lugnt här hemma. Jag kommer nog vara trött då. Troligtvis krypa ner hos Sven som fortfarande sover ett bra tag till för han ska jobba natt. Vad är klockan då? 10 kanske? Ja, då kommer jag vara dödstrött.

Men nu, nu är klockan fem. Att skriva har gjort händerna ömma och smärtan pulserar. Jag har kudde och täcke här i soffan och det är banns mig bästa dagen på veckan. Jag är  egentligen astrött på att se på TV, men måndagmornar är bästa TV-morgonen. För måndag kommer efter söndag och det betyder rykande färska avsnitt av både Bron och Babel på SVTplay. Bästa skiten! Folk som gnäller över TV-licens har ju inte fattat nånting.  Om staten var lite smarta och bara lade in den i skatten ihop med allt annat vi betalar för så skulle ingen bry sig. Inget rabalder.  Ingen snigel på ögat.

Om 40 minuter är jour tiden slut, då ska jag be assistenten göra lite kaffe. Mmm, för det är det enda jag saknar just precis nu.

En fin tanke

Jag försökte prata med Ottilia om att skänka bort pengar istället för julklappar i familjen i år. Hon låtsades stenhårt att hon inte hörde mig. Det gick inte att få kontakt med barnet alls.

Allt jag behöver är restokig, rolig och galen nog att ställa upp på en sån här grej.

Jag och min lilla familj planerar vår nästa resa. Det betyder egentligen att jag ägnar otaliga timmar åt att hitta resan och att Sven hänger på. Om han inte hänger på får han själv planera den och det finns inget han hellre slipper. Vi kompletterar varandra otroligt bra där.

Den här gången kommer vi åka till Vietnam. Det är ett resmål jag halvsneglat på i flera år. Jag har två sysslingar som är adopterade därifrån  och det gör en ju nyfiken. Min vanliga reskamrat till assistent är dock höggravid så istället har jag frågat en kompis som aldrig jobbat som assistent, men är restokig, rolig och galen nog att ställa upp på en sån här grej. Hon hade bara en fråga och det var det där med intimhygienen. Jag tänkte, lika bra att inte försköna det här. Bäst för oss båda är ju att hon vet vad sjutton hon ger sig in på och författade detta långa sms:

Vad bra. Hm, känslig fråga. Jag förstår att du undrar. Jag klarar mig själv på toaletten och så. När man reser kan det ju dock uppstå mindre angenäma toalettlösningar. Handikapptoa är inte alltid en självklarhet. Två gånger har det hänt att man fått nöja sig med ett hål i golvet och då har jag klarat det, men behövt en stadig hand att hålla i så jag inte tappar balansen. Min spontana reaktion är alltid den samma: jag skrattar. Ju pinsammare situation desto mer skrattar jag. De flesta med rörelsehinder åker på charter istället, men jag är beredd att ta det obekväma och som assistent på en sån här resa behöver du också vara beredd på det.

I normala fall behöver jag dock ingen hjälp alls på toaletten. 

En annan sak att tänka på innan du tar ditt beslut är risken för magsjuka. Om jag blir sjuk och kräks kan du behöva hjälpa mig med spyhink och grejer.

Detta är ju dock undantagsfall. Dina arbetsuppgifter kommer i regel bestå av att ledsaga mig, hjälpa mig få ner rullstolen för trottoarkanter, skära min mat m.m. Jag kommer skriva en tydlig arbetsbeskrivning så du känner att du har koll. 

Vill du komma över på en fika i helgen?

Om inte det SMSet skrämmer bort henne är hon nogt helt rätt person att hänga med oss till andra sidan jordklotet. En sak vet jag, det kan bli riktigt jäkla kul!

Skämta bara…

Mjaha, att jag var på bättringsvägen var ju bara ett självlurendrejeri. Jag är ganska bra på att övertyga mig själv om att jag är friskare än vad jag är.  Febern återvände ganska kvickt och på jourmottagningen i lördags blev jag sjukskriven två veckor för jag hade visst lunginflammation. Tredje antibiotikakuren i år. Nåja, när läkaren ville sjukskriva mig två veckor ville jag inte alls vara med, men när han pratade om att lägga in mig på sjukhus fattade jag hur sjuk jag faktiskt var. Grundsjukdomen riskerar ju att försämras. Jag fick välja själv så jag godtog sjukskrivningen och antibiotikakuren, men ville inte läggas in på sjukhus. Det har gått bra. Jag blir sakta bättre.

Vad ska man säga om det här? Det är skönt att vila, men all planering blev ju totalt sabbad. Att avboka diagnosmötet jag väntat närmare två år på samt tre viktiga möten i Stockholm kändes ju skit rent ut sagt.
Men… det går ju att boka om.

När jag inte sovit har jag befunnit mig i ett halvliggande tillstånd där mina hattar fått många stygn och mycket kärlek. Jag har dessutom gått från att leva på TV till att hata TV till att upptäcka alla bra dokumentärer och reportageserier på SVTplay.

Här är några tips:

• Kvinnorna i Tunis
• Att skiljas
• Ett bättre liv
• Kobra -Vem får synas?
• Astrid
• Dokument inifrån – Den enda vägens politik
• Uppdrag granskning avsnitt 4 och 5 om EU-migranterna.

Walking dead back to business

Oh dear, förkylningsinfluensan, feber, spisasmer och nervsmärtor hit och dit de senaste två veckorna. Nu verkar det börja ge sig till slut. Febern har gått ner. Då blir lusten att skapa som störst. Den lusten kommer ganska lägligt nu jag ska lämna in ett par hattar till en konstutställning  nästa vecka. Precis som förkylningen i sig kom jäkligt olägligt, men det tar jag igen nu. Envis, svettig och flämtande tämjer jag mina material. Jag kan inte riktigt bestämma mig för vilka hattar jag ska välja så jag jobbar på tre olika. De ska får kanterna försedda med ståltråd och bomullsband. Jag är petnoga, för då är det roligast. Ståltråden mäter jag och klipper av, sedan filar jag ändarna mjuka med en vanlig nagelfil och täcker med frystejp så änden inte ska sticka hål på hatten. Jag använder också tången att göra små hack eller rispor längs med hela ståltråden och filar sen bort allt vasst. Det hela är ett väldigt taktilt arbete som ni kan förstå. Det är viktigt att jag sitter rätt. Sitta rätt är inte rak i ryggen vid ett skrivbord, utan uppkrupen i en fåtölj med benen som stöd för armarna och assistenten som stöttar där det behövs. Jag syr fast ståltråden på hattkanten för hand med björntråd. Tråden får ett stadigt tag runt ståltråden tack vare risporna jag gjort. Jag sticker in nålen i filtkanten. Assistenten drar ut nålen på andra sidan, drar åt och ger mig den så jag kan påbörja nästa stygn och hon avsluta den. Försöker jag sträcka ut armen börjar allt skaka. Vi arbetar metodiskt och kort. Jag blir snabbt trött och vi tar en paus. Jag dricker lite kaffe. I huvuden ramlar idéerna ner som paletter  över nya grejer jag vill göra. Tänk om orken till allt detta fanns…

Utställningen som hattarna ska vara med på heter Kännbart. Genom ett stort projekt har ett antal konstnärer anlitats att skapa konst som ska nå människor utan att syn eller hörsel behövs. Här i Örebro ska utställningen visas på länsmuseet. Utställningen har även en del med konst skapad av personer med dövblindhet. Där ska mina hattar vara med. Jag var lite motsträvig till att låna ut dem först. Mina hattar är mina bebisar. Själva idén är ju att folk ska på känna och ta på dem. Till slut gick jag med på det ändå. Det är ju faktiskt skitkul att få visa upp dem ordentligt – på länsmuseet dessutom. Jag hoppas att de inte placeras i nån vrå vid toaletterna bara. Då blir mina bebisar divor och går hem! Nä, jag skoja bara.

Jag har förresten valt ut en hatt som ska få vara med. Den är väldigt fin att känna på och här får ni en liten peek…

Maffiatalk

Sven    – Nu är bastun fixad i alla fall.
Jag       -Pastorn fixad?
Sven   -Hahahaha, pastorn fixad!
Jag      –  Jaja, bastun fixad.
Sven  – Det där var vad jag sa första gången. När det gäller att höra fel är du rätt otrolig.
Jag    -Va?

Med sitt livs kärlek som assistent här, va!

Igår hade vi en date, Sven och jag. Ottilia skulle sova över hos mormor och då passade vi på. Sven har gått ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och arbetar deltid som assistent för mig. Helgalet, I know! Men det var hans idé och jag gick med på att prova det i fyra månader. Anledningen? För att få mer tid helt för oss själva. Så sedan en månad tillbaka jobbar min man 4 kvällsnatt-pass varannan helg. Har man bråkat tidigare i veckan känns det förjävligt. Har man haft fullt upp och inte hunnit med varandra är det en gudagåva. I vilket fall är det en riktig utmaning. Det är en stor skillnad på anhörig-hoppar-in-för ingen-assistent-kan-jobba och riktig assistans.
Är det svårt att vara hans chef? Nä, inte så länge jag inte behöver ta fram piskan!

Ja jo alltså, tillbaka till daten. Jag hade en annan assistent innan så jag kunde duscha och piffa till mig ifred. (Bortsett från ”mamamamama, titta på det här, titta på det där och allt annat också” Helt och hållet ifred existerar inte riktigt när man har barn hemma.)
Vi släppte av Ottilia  hos min mamma och mös där en stund innan vi gav oss ut för lite italienskt käk och rödvin. Den lilla vinbaren var mörk och trångt med folk. Menyn googlade jag fram från barens hemsida och läste den förstorad på mobilen. Till en början satt vi mitt emot varandra och jag kunde precis se hans ögon. Så fort det blev mer plats flyttade jag över till soffan han satt i så vi kunde teckna taktilt och ha det riktigt gosigt.

Det var en höjdarmiddag, men det bästa väntade hemma. Vi har precis hunnit installera vår infrabastu. Den blev klar (inte perfekt, men klar och funktionsduglig) precis innan vi åkte hemifrån. Tanken på vår bastu som väntade hade gottat oss i hela kvällen. Nu var det dags för invigning. Medan jag låg utslagen i soffans höstmörker satte Sven igång
bastun hällde upp varsin Imperial Stout. En  bastu för 4-5 personer är alldeles lagom för två personer som vill sträcka ut benen och tåflirta från varsitt hörn. Ah, livet är gött.

Det här med att ha fyra kvällar varannan helg ensamma kan bli en riktig hit. Förrförra helgen var det inte ett dugg rosenrött och kul. Då hade vi varit osams under veckan och ville nog helst bara slippa varandra ett tag. Sven var stressad över målningen av garaget och jag ville hellre slita av mig armen och slå mig själv med den än att be mina folkilskna man om hjälp med nånting alls. Dålig kombo. Väldigt uruselt dålig kombo. Vi borde tagit in en vikarie istället eller gjort som nu; lagt allt annat åt sidan. Det kan ju vara en livboj för två föräldrar att varannan helg tvingas lägga bort allt annat och fokusera på varandra om kvällarna.