Här gömmer sig från allt vuxet vintermörker en stund.

Igår var jag på spa. Tog hand om mig själv, hämtade kraft och hade mådde riktigt, riktigt bra.
Nä, det där var en lögn. Jag är inte mycket för spa. Jag kan inte tänka mig något tråkigare. Men det är väl typ sådär människor känner när de varit på ett fancy spa i Bergslagen? Det är så jag känner mig när jag varit hemma hos min farmor. Farmor Eivor som är 85 år och kallas Gamma. Hon bor kvar i sitt stora gula hus i byn där jag växte upp.

Jag och Ottilia var där hela eftermiddagen och bakade pepparkakor. Jag och Ottilia  fightades om vem som skulle få kavla ut degen. (Hon har ju inga syskon så man måste ju ställa upp.) Sedan placerade vi ut formarna, innan Ottilia  pillade bort mellanbitarna och flyttade de blivande kakorna till plåten. Undertiden lutade jag mig tillbaka och mumsade pepparkaksdeg. Gamma nöp mig och sa ”Inte äta upp allt, hördö!”

Jag har alltid varit lite avundsjuk på de som har sitt barndomshem kvar. De som kan komma hem till sina föräldrar boende i samma gamla hus, sova i sitt gamla barnrum, fira jul med granen på exakt samma plats som när de var små.  Men alltså, att ha farmors hus är faktiskt bättre. Till att börja med så så bodde jag nästan här när jag var barn. När jag var riktigt liten var jag i princip lika mycket här som hemma. Jag hade en egen växa-säng i farmor och farfars sovrum där jag ofta sov.   För det andra möblerar Gamma aldrig om. Det mesta ser ut precis som när jag var liten. Till och med min farfars gamla krycka står kvar i köket som ett litet orört monument.  Vart jag en rör mig i det här huset, vart jag än lägger blicken så dyker minnen upp.

Ett riktigt bra Get away, det här stället. Här blir man liten igen och gömmer sig från allt vuxet vintermörker en stund.

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

SPOT ON!

Spot on! Både att det är som att äta kola med papper på och att vi hellre proppar i oss mängder av cancerframkallande hormoner än äter kolan med papper på. (För det är ju inte bara männen som tänker såhär.)

Bra där, Louise Winblad som gör Hej hej vardag.

 

Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace

Jag skulle  kunna säga att livet känns som en berg- och dalbana, meeeen… nä, det känns snarare som uppskjutet på Liseberg. Ni vet man åker spikrakt uppåt och känner hur magsäcken stannar kvar nere på marken. Kroppen trycks neråt medan sätet tycken en uppåt. Man ställer sig frågan ”varför gör jag sånt här?” När allt till slut stannar flyger man i några millisekunder och man tänker ”Wow underbart, Göteborg är snyggt… och väldigt långt ner.” Sen, innan man vet ordet av störtar man ner mot marken och man tänker ingenting för man vet att man snart kommer krossas som en vattenmelon mot liseberget.

Man landar alltid säkert på Liseberg, hittar magsäcken som var smart nog att stanna kvar på marken och så lovar man sig själv att aldrig åka den där helveteskarusellen igen. Men man åker den alltid igen. Åtminstone gjorde man det. Jag slutade åka uppskjutet och nedskjutet och alla andra skjut för över tio år sen. Det är det fina med att åldras. Man prioriterar det fina i livet, som Helix och andra assköna berg- och dalbanor.

Mentalt verkar jag aldrig riktigt komma ifrån uppskjutet. Det känns som att jag kastas upp och ner som en pallevante oavsett var i livet jag befinner mig. Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace. Nåja, jag kanske landar nån dag. Eller så gör jag inte det.Jag kommer nog aldrig få tråkigt i alla fall.

 

Här skall juuuulbakas!

Det var väl självaste *beeeep!* Jag skulle baka saffranskolakakor här på morgonkvisten med Ottilia.
Hittar inte receptet.
Letar i en kvart på nätet, men hittar det.
Ottilia  får tråkigt och går på toa.
Plockar fram ingredienserna.
Hittar inte vaniljpulvret.
Hittar inte saffranen.

Inte i  kryddlådan.
Inte bland bakgrejerna.
Hittar vaniljpulvret bland måtten.
Saffranen fortfarande försvunnet.
Kidnappat? Nä, tänk!
Vart lägger en assistent saffranen om hon inte lägger den bland kryddorna, bakgrejerna eller maten?
Jag letar sedan bland porslinet, hushållsapparaterna, besticken och i kylen. Tror jag att assistenten är dum i huvudet? Är jag dum i huvudet?
Nä, men man blir ju desperat.
Jag ska J-U-L-B-A-K-A
Assistent nr 2 ringer assistent nr. 1 för att fråga var hon lade saffranen när vi kom från affären för en vecka sen.
Assistent nr.1 svara inte i telefonen
Klockan är kvart över åtta en lördag morgon.
Friskt folk svarar inte i telefonen då.
Vore ju bara dumt.

Jag är inte friskt folk.
Jag är en morgonpigg kvinna som ska julbaka.
För jag har fått en hushållsassistent i födelsedagspresent
Snön utanför fönstret har triggat mina julkänslor, men jag är väldigt traditionell och tillåter mig inte att pynta innan 1 advent.
Det har blivit en grej liksom.
Men en matmor med en egen skinande hushållsassistent bakar glatt hela november.
Bara hon hittar sin saffran.
Det gör hon.
I sin handväska.Ganska självklar plats faktiskt.
Lägger man dem i matkassarna kommer de ju bort så lätt.

Okej, Yes!
Vi hittade saffrans-fan
Smöret har stått och blivit rumstempererat som det ska.
Perfekt! Var är Ottilia? Gick hon inte på toa?
Hon är inte på toa.
Var är hon?
Hon ligger och sover bredvid pappa.
Stackarn har ju varit uppe sen fem och tjatat om att vi ska baka.

Okej, matmor kanske också behöver vila lite…

Så, ett par timmar senare sitter jag framför ugnen och tittar på kakorna som gräddas där inne. Mmm namnam. Ottilia och jag fick till det till slut. Score!
Det doftar gudomligt. Jag  trodde att kakorna skulle bli knallgula faktiskt, men de här ser ju… ut som helt vanliga kolakakor.
Ottilia, hade vi saffranen?
Vi hade inte i saffranen.
Julbak kan ta sig i *beeep* och *beeeeeeeeeeeep* i en *beeep* för julkakor är bara  *beep beep beeeeeeeep.*

God jul då.

 

Men lilla rara älskling, varför gråter du?

Vi sitter i bilen på väg hem. Jag är väldigt trött. Ottilia morrar och gnäller för hon spelar på sin iPad och det går inte bra. Hon är lite övertrött.  Hon får bara Game Over. Plötsligt fylls bilen av världens högsta vrål och dramtiska snyftningar.
-Herregud! Vad händer? Ropar jag.
– Min iPad. Baaaaahhh! (Assistenten upprepar så jag hör)
– Va, åh nej. Vad hände?
– Uahhhhh!
Hon räcker mig paddan. Jag ser inget i det dunkla ljuset och känner på den. Den har fullt av sprickor i skärmen som om den får en smäll precis vid ena kanten. Aj! Där fastnade en glasflisa i tummen. Smart, Frida!
– Hur? Tappade du den eller vad hände? Aj som fas…
– Nä… jag blev superarg för spelet var töntigt och bet i den. (Assistenten upprepar.)
– Okej…förlåt AJ…jag skrattar… förlåt…jag bara…blev så himla förvånad… bet du sönder din iPad mini?… du som bara har en… framtand i överkäken också…
Alltså, man ska ju verkligt, verkligen inte skratta när ett barn gråter, men ibland har man inte så mycket makt över den saken. Jag menar, ungen bet sönder sin iPadskärm för att hon är en dålig förlorare.

Sen samlade jag mig. Ottilia  också… tills hon förstod att vi inte kommer åka iväg och byta glaset. För tillfället tror jag faktiskt att hon behöver lära sig den hårda vägen att saker kostar och att man ska vara rädd om dem.

Jag är väldigt tacksamför att den där glasflisan (som assistenten fick kollra ur min tumme med pincett) inte hamnade i Ottilias mun istället och vidare ner i magen.

Det här är riktigt, riktigt coolt

Idag var min stora lyckodag när tillbaka på jobbet efter en månads sjukdom fick visit från Professorn. Jag fick höra det senaste scoopet inom genetikforskningen av dövblindsyndrom, nämligen jag. Jag är scoopet. Star of the show. (Elller ja, det  är min tolkning.)”Showen” är en blivande forskningsartikel.

Jag är en mutant, det vet ni väl? Istället för superstyrka, telepatiförmågor eller makt över vädret så fick jag en rad av besvärliga funktionsnedsättningar av mutationerna i min arvsmassa.  Nu är det så att man odlat fram små zebrafiskar med mina specifika mutationer. Ja, det är sant! Små funktionsnedsatta fiskar med mig som mall. Eftersom fiskar knappast får CI eller gråstarrsopereras gissar jag att de är både döva och blinda. Stackarna simmar nog in i saker mest hela dagarna, men ändå.  Det tilltalar mig väldigt mycket att någonstans på denna jord är jag och mina avvikelser som är normen. Även om det är ett akvarium med blinda fiskar.

Läs mer om zebrafiskar och forskning:
https://www.nc3rs.org.uk/news/five-reasons-why-zebrafish-make-excellent-research-models
http://www.neuro.uoregon.edu/k12/FAQs.html
https://www.liu.se/forskning/reportage/zebra?l=sv

Bildkälla: www.bollmoraakvarieklubb.org

Febermys

Alltså, en febrig och brännhet liten sjukling som borrar in sig  i ens famn. Finns det något bättre? Ja alltså, jag njuter inte av att hon mår dåligt. Jag är väl inte sadist heller, men det är ju så förbannat fint att få badda pannan med en blöt handduk och vara oersättlig. När ens stentuffa 7-åring förvandlas till en bebis igen. De där lugna stunderna då hon inte hostar sönder lungorna eller har ont, då är det riktigt mysigt. Närhet. Ömhet. Kärlek.

Känn på det här!

Idag har konstutställningen Kännbart premiär. Jag är delaktig i utställningen på flera olika sätt. Jag har haft härliga samtal med konstnärerna kring konst (om det gjort någon form av avtryck i deras verk blir intressant att se), perception och dövblindhet. Någonstans i utställningen har man bett om att använda citat från grejer jag skrivit. Tre av mina hattar finns med i utställningen.
Och så ligger jag här och är sjuk. Det är vernissage och allt. Skit alltså!
Men men… utställningen håller på tills 10 januari här i Örebro så jag har ju tid på mig att se den senare. Min mamma var där och tog lite bilder. Min kusin har också skickat bilder därifrån. Jag känner mig helt klart som Madicken som missar skolutflykten med alla kompisarna.

Jaha, men projekt kännbart alltså visas nu på Örebro läns museum. Istället för att förklara för er vilket läckert projekt det är så låter jag Sarah göra det. Sedan kan ni går in här och läsa min vän Torbjörns texter om vad han upplevde på och utställningen och kan ni gå in  här och se turneplanen. Om ni vill vara riktiga fans och följa Kännbart är det bara att leta reda på dem på Facebook förstås.

Bästa grejen!

Det här är min nya bästa kompis. En räddare i nöden. Det bästa som hänt mig sedan cheesecake gjorde sverigeentré. Oreoglass. Möms!
Anledningen till att glassen alls kom innanför vår dörr var för att ICA delade ut dem gratis. Jag brukar ta stort avstånd till alla såna där ”nu blandar vi två goda produkter i ett och säljer det.” Som när de stoppade oreobiltar i marabouchoklad. Visst…  ja… det smakar väl bra, men de är mycket godare var och en för sig. På det området är jag obotlig facist och ingen direkt glassälskare heller -tills nu. Nu lever jag på det här.

Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt, så slipper samhället kostnaden av dig.

Jag har varit sjuk i en månad. Legat hemma med lunginflammation och matthet. Det har funnits så mycket att skriva om men orken har inte funnits, inte självförtroendet heller. Kombinationen av må så fysiskt dåligt, tanken på allt som egentligen behövde genomföras och orken som inte fanns gjorde mig deprimerad. Många saker har stått helt stilla. Om det inte varit så att jag i somras fick kontakt med helt rätt person hade det här med modersmålsundervisning i teckenspråk också stått helt still.

Redan förra året ansökte jag om  modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia  då hon skulle börja förskoleklass. Jag fick ett urdåligt bemötande och blev uppmanad om nära och kära att kontakta pressen och inte ge upp. Att kontakta pressen hjälper sällan. Det sätter ett ljus på frågan för tillfället, men så fort strålkastaren flyttat sig och beslut ska tas är frågan bortglömd. Tyvärr.
Jag tog diskussionen med Birgittaskolan och modersmålsavdelningen men hade själv inte tillräckligt med kunskap för att komma nån vart. Jag hade nyss förlorat sista hörseln på mitt andra öra och skulle operera in ett CI. Mitt dåvarande assistansbolag ställde till med helvete och vi var i sluttampen av att bygga klart huset.

Att jag släppte frågan om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia  är helt klart förståeligt, men samtidigt ett litet blödande sår av dåligt samvete. Om jag inte slåss för Ottilias behov vem gör det då? Jag är hennes mamma. Hon är mitt CODA-barn. När Ottilia  i våras kom och berättade att ett barn på hennes skola har en förälder som talar franska. Att barnet har en alldeles egen lärare som kommer dit och ger modersmålsundervisning i franska blev jag glad. Vad kul. När hon sedan frågade varför det inte kommer nån lärare som lär henne teckenspråk högg det till ordentligt i magen. Vad skulle jag svara? Annat än  ”ja, det är väldigt orättvist. Du borde också få modersmålsundervisning i de språk du använder hemma. Det är diskriminering.” Jag lämnade in en ny ansökan inför det nya skolåret, men fick avslag igen.

I somras var jag på en föreläsning för dövblinda föräldrar som jag själv varit med och organiserat. I den föreläsningen talade en specialpedagog från Göteborgs dövblindteam om modersmålsundervisning i teckenspråk. Jag ville veta vad som gällde och inte. Där tog jag upp frågan ”Får en kommun verkligen ha olika regler för modersmålsundervisning för teckenspråk, jämfört med alla andra språk?” Helena. som hon heter, tog frågan med sig och på den vägen knöt vi kontakt. Hon tittade närmare på hur Örebro hanterade frågan och återkom med svaret att jag håller med dig. Nåt står inte rätt till här och jag ska hjälpa dig. Sedan dess har hon mailväxlat med ansvariga inom Örebro kommun och kunniga inom andra myndigheter. Det har känts så bra att ha nån som  talar för en. Helena, jag är dig så tacksam!

Till slut lyckades jag skriva ner det där mailet. Till slut. Det var väldigt terapeutiskt att göra det. Till en början gick det inte alls. Det kändes som om nån satt o högg mig och skrek ”Ingen lyssnar på dig. Funktionsnedsatta har inte samma rätt i samhället som andra. Du är värdelös, tröttsam, ensam. Du kan inte hjälp nån. Alla vet det. Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt, så slipper samhället kostnaden av dig.” Om ni undrar hur ångest känns, så är det så. Det tog  mig ett par dagar att komma förbi det värsta. Panikångestattacker till trots fick jag ner det jag ville säga. Sakligt, påläst och genomtänkt…  Som ett stort, fett, mentalt plåster av bokstäver.

Och nu känns allt annorlunda. Självkänslan är tillbaka. Jag vet att det där mailet kanske inte förändrade ett skit. Inget jag göra kanske någonsin förändrar nåt. Det vet man inte, men jag kröp inte ihop och försvann. Den här gången heller. Jag är inte bara en kostnad för samhället, oavsett hur samhället (aka Magdalena Andersson) väljer att se mig, och det är inte du heller.

Våra barn borde ha rätt till modersmålsundervisning precis som andra barn med flera språk i hemmet har rätt till.

Detta är ett mail till chefen för modersmålsavdelningen på Örebro kommun, Europas teckenspråkshuvudstad sedan fem år tillbaka.
Två år i rad har jag ansökt om modersmålsundervisning för min dotter då vi dagligen använder teckenspråk i vår kommunikation och fått avslag. Jag har , precis som alla andra döva eller hörselskadade föräldrar hänvisats till en så kallad ”kompisvecka” då barnen en gång om året/termin får komma till Birgittaskolan, lära känna varandra och träna teckenspråk.

Hej xxx

Jag heter Frida Inghamn, jag skriver till dig angående modersmålsundervisning i teckenspråk.

En kopia av detta mail skickas till två kommunvägledare som arbetar med teckenspråk inom Örebro kommun, xxx xxx  från Dövas förening Örebro, xxx xxx  från Dövblindteamet i Göteborg och journalisten xxx xxx, NA,

Jag vill först berätta om min utgångspunkt i den här frågan. Jag är medicinskt döv med cochleaimplantat inkopplat. Jag har också grava synnedsättningar vilket gör att jag klassas som en person med dövblindhet. Jag förlorade det sista av min naturliga hörsel som vuxen och att lära sig teckenspråk var hårt jobb men ett måste. Min dotter Ottilia var redan 2 år då. I dagsläget använder vi teckenspråk hemma varje dag, men för min dotter som är 7 år blir det frustrerande då hon inte kan teckenspråk flytande. Hon tappar ofta tålamodet och blir ledsen och arg. Vi har gjort vårt bästa för att hjälpa henne lära sig genom att använda teckenspråket i olika former av lekar och spel men hon behöver ett mer pedagogiskt stöd. Sedan drygt ett år tillbaka har jag försökt få modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia som nu är 7 år och går i första klass. Att istället bli erbjuden ”syskonvecka/kompisvecka” känns oerhört kränkande för mig som kämpat så mycket för min kommunikation med Ottilia. Hon förlorar något som borde vara självklart för henne bara för att kommunen gör skillnad på barn som har teckenspråk hemma jämfört med barn som har andra språk hemma. För det är ju den enda skillnaden. Som teckenspråksanvändare gör det ont i mig att Örebro kommun visar upp dokument som svart på vitt visar att ni inte behandlar teckenspråk som ett riktigt språk och diskriminerar barn till hörselskadade och döva. Jag uppfattar det direkt som ett brott mot artikel 2, 3 och 30 i FN:s  barnkonvention.

https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full

Fler barn än Ottilia har behov av teckenspråkig modersmålsundervisning. I ett separat mail till enbart dig bifogar jag en lista på 10 barn i Örebro kommun som behöver det. Om den här gruppen hade ansökt om modersmålsundervisning gällande ett annat språk hade de fått 90 minuters utbildning i veckan enligt modersmålsavdelningen på Örebro kommun.

Om kommunen nu vägrar våra barn modersmålsundervisning är det ett tydligt bevis att man medvetet diskriminerar barnen i Örebro som har döva eller hörselskadade föräldrar/syskon. Då kommer skolinspektionen ta över och utreda den här frågan. Vi hoppas dock att Örebro kommun, nu när vi lyft fram information om hur det ser ut idag och vilka behov som finns, ska ändra sitt tidigare beslut. På kommunens hemsida finns det tydlig och bra information om modersmålsundervisning.

https://www.orebro.se/350.html

Där kan jag läsa om att det behövs en grupp på fem barn för att barnen ska få undervisning. Jag kan också läsa om fördelar och syfte med modersmålet. Det är en fantastiskt bra och behövlig insats i samhället. Att våra barn stängs ute från den insatsen går inte ihop.

På en annan del av kommunens hemsida står det tydligt att teckenspråket ska likställas med de nationella minoritetsspråken i Sverige.

http://www.orebro.se/37762.html

Dövas förening i Örebro har också sett efterfrågan av modersmålsundervisning i teckenspråk och har efter önskemål inom  föreningen startat en arbetsgrupp fört detta. Kontakta gärna xxx xxx

Utöver namnen på ”min” lista har de kontakt med fler familjer med samma behov och önskemål.

Örebro kommun har begått ett stort misstag här. Det är dags att be om ursäkt och göra rätt för er. Ändra era regler och vänta inte med att att anställa en lärare som lär ut teckenspråk som modersmål.

Hälsningar Frida

Noteringar:

Bifogat dokument: Dokument från kommunen om vad som gäller kring modersmålsundervisning på teckenspråk. ”Teckenspråk övrigt” är det som erbjuds CODA-barn och syskon idag. Alltså nåt som kallas ”kompisvecka” eller ”syskonvecka.”  I många andra kommuner erbjuds både kompisvecka och veckobaserad modersmålsundervisning.

Tidigare i höst informerades vi av xxx xxx, biträdande chef på modersmålsavdelningen, att följande gäller för modersmålsundervisning:
1-2 elever  40 min/vecka
3-4 elever 1 tim/vecka
5-9 elever 80 min/v
10-14 elever 90 min/v
fler än 14 elever 2h/v