Hejdå pyntet!

Och så är allt julpynt borta. Gött! Granen är naken. Fortfarande lika grön och med barren kvar. Julpynt är mysigt, men nu är det skönt att bli av med plottret. Den enda grejen jag kommer sakna är julrenen av återvunnen plåt som jag köpte på Indiska i år. Det är nästan så det får stå kvar… lite till i alla fall…

Bildkälla: Indiska.com

Där kom julstressen smygande ändå… eller är det bara vanlig dövblindhetstress?

Morgonen innan
Där kom den. Julstressen. Tre dagar efter julafton. Jag har planerat in för mycket idag. Mer än vad jag kommer orka egentligen. Jag ska planera en utbildning på Västanviks folkhögskola för mina assistenter på förmiddan tillsammans med Anne-Maj som ska hålla i det hela. Det kommer bli jättespännande och ta mycket på krafterna.

För ett par dagar sedan bokade vi hastigt in julfirande med min mans familj. Det var bara idag alla syskon kunde så jag tänkte att tar vi det bara sent på dan ska det nog gå bra. Sen blev gårdagen väldigt rörig och inte alls som planerad. Huset ser ut som fan och nu är jag inte så säker längre. Städa kommer jag inte hinna, men det gör ingen. Jag  har lärt mig att inte hänga upp mig på sånt. Svärmor fixar maten. Det är mer det där att hjärnan ska orka.  Efter mötet på förmiddan hade jag behövt resten av dagen att vila och återhämta mig. Tokigt. Jag vet ju det, jag hade planerat det så, men när man planerar i sista sekund hinner man inte tänka igenom saker. Min sjukdom gör att jag planerar löjligt mycket. Min familj driver med mig för det. Inte minst nu när Ottilia  tagit efter och börjat skriva schema över sina besök hos mor- och farföräldrar. Haha! Skitunge. Det går inte en dag utan att jag vet närvarhur jag ska vila och exakt vart jag befinner mig när det är assistentbyte.

Nåja, det ska nog gå det här. Lunchen jag ska bjudas på har jag lagat redan nu på morgonen. Spenatsoppa och ägghalvor.  Prio 1 idag blir en lång vila  på dagen innan släkten dyker upp vid fyra. Vi kommer vara hemma hos oss så jag kommer ju kunna vila så mycket jag behöver under julfirandet. Jag vet dock att när vi väl är igång har jag väldigt svårt att slita mig från det sociala.

Morgonen efter
Jo men, det gick ju bra igår. Mötet på förmiddan var kanon. Väldigt kul att planera en skräddarsydd utbildning. Jag har valt helt rätt person att leda det här när jag anlitade Anne-maj som är så kunnig och själv har dövblindhet. Tolkar skötte sin uppgift lite halvbra och det var frustrerande. När de hade slutat var det mysigt att teckna taktilt och bara vara vi. Snacka lite skit om ingenting.

Sen sov jag gott och länge. När jag vaknade var huset redan fyllt av folk och jag kände mig utvilad och tvärnöjd. Det här fixar sig ju. Efter nån timme fick jag dock huvudvärk. Efter ett par timmar fick jag sluta envisas och lägga mig i vårt mörka sovrum. Det bara blinkade framför ögonen och det kändes som att jag skulle kräkas. En timmes vila och värktablett så orkade jag vara med lite till.

Trevligt var det, men en sak är säker. Nu åker alla adventsjusstakar och julgransbelysningen ut. Jag är så trött på alla små minilampor som sticker i ögonen. Jultomtarna och granen får åka med av bara farten. Jag ser fram emot få bort allt plotter. Julen är officiellt över nu, vänner! Det nya året är på ingång.

The force awakens

Jag var lite bitter över att ha missat Star wars -The force awakens- förra lördagen. Jag fick grundligt förklara hur jag lyckats misslyckas med det. Vi är en liten hög Sci Fi-nördar där som på kafferasterna blir entusiastiska i ämnet, medan övriga akademiska kollegor tittar på varandra och tänker ”Nu börjar de igen.”  När min storebror Oskar kom på julafton damp han ner bredvid mig i soffan med ett fett leende 
– Såååå sjukt bra!
– Gaaah! Säg inget! Jo, säg nåt! Jag måste veta. Jag vill jnte veta. Gaaah!
Att vänta på en film som alla andra har sätt kan ju knäcka den hårdaste Jedikrigaren. Jag lovar.

När juldagen väl kom var vi på plats i rätt tid. Och. Den. Var. Så. Bra.
Såååå sjukt bra!
Jag tänker inte avslöja nåt, men gå och se den nu!

Vad gjorde ni på julafton?

Vår julafton blev väldigt roligt. Min mamma och hennes bror med barn och barnbarn samt respektive firade här hos oss. Vi är en ganska liten familj så det var ganska lugnt och skönt. Sisådär tio pers. Jag älskar julen, men avskyr julmat så jag ger mamma uppgiften att basa över vad alla ska ta med till julbordet. Hon ser till att det blir ett julbord som passar alla. Laktosintoleranta, glutenallergiker och matkräsna. Alla får njuta. Min  bror ser till att det finns mat för en hel stad. Ger man honom i uppgift att göra köttbullar för tio person köper han fyra kilo köttfärs och börjar rulla.
Jag överdrev inte där. Det var exakt vad han gjorde. Han är en sån där myskille som på riktigt lagar julmat och tycker det är mysigt. Dyker upp med en stor kylväska med fyllda tupperware-burkar. Min mamma upp i dagen. Själv brinner jag mer för desserten. Jag gjorde vaniljpannacotta med små, små pepparkaksblommor och en varm apelsinsallad på ( Apelsinbitar som puttrat i smör, socker, kanel, kardemumma, ingefära och stjärnanis.)

Sen kom tomten med julklapparna och lagom till Kalle anka lade jag mig och sov för andra gången den dagen. Sedan kom kvällen  och då blev det riktigt roligt, för då spelade vi julklappsspelet. Min variant av julklappsspelet går till så här:
Alla köper en julklapp var och tar med till spelet inslagen. När spelet börjar har alla sitt paket framför sig. En äggklocka sätts på en viss tid (t.ex 20 min) och placeras så att ingen ser den. Den som börjar slår tärningen och gör första bytet enligt listan nedan.
1: Alla paket flyttas ett steg åt höger 
2: Byt paket med vem du vill.
3: Alla paket flyttas ett steg åt vänster
4: Byt paket med vem du vill.
5: Beordra två medspelare att byta paket med varandra
6: Byt paket med vem du vill.
När man byter till sig ett packet får man ta av paketpapret om det finns kvar på julklappen. Om någon annan utfört bytet ska pappret vara kvar. (Man måste alltså själv slagit tärningen och fått en jämn siffra.)
När äggklockan ringer är spelet slut.
God jul!

I ett av paketen låg ett spel som… ja… man skulle få grädde kastat i ansiktet helt enkelt. Det är et enda det går ut på faktiskt. Titta på varandra när man kanske eller kanske inte får en hand grädde kastat i fejjan.  Riktigt kul var det!

Foto: Ulf och Maria Inghamn.

Ett intergalaktiskt misstag

I lördags var det en stor dag. Eller ja, det skulle vara en stor dag för efter lång väntan och längtan har ju Star wars: The force awakens haft premiär och jag och Sven hade biljetter och barnvakt.Intergalaktisk dejt! Jag var aspeppad, Sven som annars hatar bio var peppad. Till och med Ottilia  var peppad, över en film hon inte ens skulle se. Nånstans kom min lilla Han Solo-docka med och firade, eller Hans Olov som vi svenska bönder uttalar det.

För att göra en lång historia kort, vi missade filmen. Filmen vi väntat flera år på att se. Jag gör historien kort för när jag berättar den långa varianten säger folk ”Näää, men guuuuu va klantigt.” Jag håller med dem. Tiden på biljetterna stämde inte överens med  tiden på klockan när vi kom till kassan. Så mycket kan vi ju säga. Kassören var väldigt trevlig. Jag var trevlig men väldigt övertygad om att tiden måste stämma. Man kan säga att kassören hade ett enormt tålamod och vi hade väldigt  tur att han gav oss tillgodokvitto så vi när vi ryckt upp oss kunde köpa nya biljetter till juldagen.

Vi tog sen våra sorgliga rövar till O´Learys, drack öl och lekte med våran docka. Det var ganska segt och efter ett par timmar bokade vi taxi hem och bestämde att det här skulle gå till historien som historiens mest sugiga dag. Det var nån timme kvar tills taxin kunde komma så vi gick vidare till Bishop. Där vände det. Vi sprang på bekanta som vi plötsligt blev värsta dryckesbästisarna med. Vi avbokade taxin i ett kick och festade till rejält. Jag har verkligen ingen aning om hur mycket jag drack. Jag vet att jag har en hel hög nya facebookkompisar.  Jag vet att jag hade döroligt och att vi kom i säng vid 4, vilket är tiden då jag annars brukar gå upp. Jag vet att jag ska se Star wars på juldagen.

Julefrid i huset.

Äntligen jul! Jag älskar julen. Det är vår första jul i huset och det känns helt underbart. För ett år sen stod huset tomt och hade precis gått igenom kommunens besiktning. Jag och Sven firade det med en champangepicknick i köket som var det enda rummet  med belysning bortsett från badrummen.  Assistenten höll sig undan i mörkret. Det var kallt och mysigt. Vi satt på en inplastad bäddmadrass på golvet som vi nyss köpt till assistentrummet. Vi hade filtar, adventljusstake, två flaskor mousserande vin och mackor från Subway. Rusiga av lyckan över att efter två och ett halvt år vara ”klara” med huset.

Idag är huset inbott och julpyntat. Igår var det fjärde advent, då slog vi på stort och slängde upp såväl julgran som tomtepynt. Helt plötsligt fattar man på alvar att nu är det verkligen jul.
Knepet till en lyckad jul är ganska enkelt egentligen: Man måste inte göra allt. Julen blir så mycket lyckligare om man inte stressar.  Ett tips, lura inte dig själv att du behöver göra en massa för andras skull. Ingen annan vill ha den stämpeln på sig av dig så det är orättvist mot nån av er. Även om en välmenande släkting eller vän säger ”Ååååh, ni ska väl ha sån där fin belysning på huset som era grannar!” eller ”Ni bakar väl pepparkakor i år?” menar de inte att du ska känna  stress och press över det. Det vore ju bara sadistiskt . Att göra tid för det som känns viktigast är nyckeln och det gör man ganska effektivt genom att avstå från andra saker. Barn, de har ju dock inte fattat det där. De vill göra ALLT för allt är ju viktigt och allt är ju roligt. Det löser man inte genom att låta dem göra ALLT. Det löser man genom att låta dem få vara med och bestämma vilka traditioner som får bli de viktiga i julstöket. Oavsett om man slår knut på sig själv och erbjuder sitt barn hela julrushen eller bara väljer några välvalda juleglimtar så är risken rätt stor att barnet vi ett ögonblick av övertrötthet står och gråter för hen ”får aldrig göra roliga julsaker.” Det löser sig så fort de somnar.
Vi lagar inte julmat. Jag är mer en sån tjej som bakar. Sven är mer en sån snubbe som äter det hans tjej bakar. På julafton kör familjen knytis och vi bidrar med sånt som kan köpas färdigt samt desserten. Däremot pysslas det mycket här hemma. Ottilia  har pysslat nästan varje dag i december.  Jag har haft diverse små  krig med mina skakiga  händer då. När jag inte krigat med mina händer har jag krigat med tejpen. Vi köpte askass tejp på TGR. De jävlarna borde ha stryk.Den som tillverkar dålig tejp kan ju bara vilja människor illa.
Men okej, vi har kommit förbi det nu. Jag fick nämligen bra tejp och andra förnödenheter av mina assistenter här om dagen. Nåja, det har blivit många mysiga pysselstunder som slutat med att jag bara sitter bredvid och dricker kaffe medan jag håller Ottilia sällskap. Himla mysigt så också.

Och nu, tre dagar innan julafton, sitter jag framför en brasa med kaffekopp i handen och  tittar på julgranen som växt upp i min pappas skog. Katten är väldigt förtjust i granen. Ligger hon inte i soffan och titta på den, ligger hon under den och myser på mattan. När jag bakade knäck igår låg hon på armstödet till min rullstol som ständigt sällskap och spanade på hur det bubblade i grytan. Ljudet därifrån var helt underbart. Jag visste faktiskt inte att knaster kunde låta så. Istället för ett skrapande radioljud kunde jag liksom höra hur det var massvis av små bubblor som knäppte till om vartannat. Jag har aldrig hört något liknande.Hundratals små, små ljud istället för ett. Läckert.

 

 

Jag landar så mjukt ändå

Efter en turbulent höst av crashad hörsel, yrsel och gud vet vad så landar jag plötsligt och förvånad.  Yrseln försvann som om nån knäppt med fingrarna. Den blev värre, värre, värre och sen försvann det plötsligt. Väldigt skönt. I måndags var jag hos audionom och ljudingenjör för ettårsbesök. Efter en omgång med helt nya inställningar fick jag på mig ljuprocessorn och hörde… bra. Min definition av bra. Jämfört med att inte höra alls på höger öra och är det helt jäkla fantastisk hörsel om du frågar mig. Jag har fortfarande tinnitus och blir enormt trött av ljudet på höger emellanåt.

Allt känns så mycket lättare nu. Jag känner mig så skitglad.

Vietnam, vi ses snart!

Julförberedelser i all ära, men de flesta förberedelserna jag uppslukas av just nu är helt klart de inför vårt resa till Vietnam om drygt två veckor. Det är spännande, roligt och förväntansfullt. Det är mycket som bara måste klaffa när man som rörelsehindrad assistansanvändare ska resa bort med familj, mediciner och hjälpmedel.

 

Varför valde ni Vietnam? Frågan dyker upp ungefär varje gång man pratar om resan med någon. Det brukar bli jag som gör all researche när vi ska välja resmål. Jag är nog den som brinner mest för att resa och kan ägna många timmar bara åt att läsa om platser, historia och reseskildringar. Min man hänger ofta på där resmål jag blivit tänd på. Jag vet vad som är viktigt för honom när han reser och är inte dummare än att jag prioriterar de sakerna så vi båda blir nöjda med mitt förslag. Att det blir ett bra hotell är nog de som är viktigast för honom så när det ska bokas är han mer delaktig även där gör all researche och vi i slutändan brukar bli så illa tvungna att välja de hotellet som har bäst framkomlighet.
Det finns många intressanta länder vi vill resa till. Vietnam har varit uppe på agendan tidigare av flera anledningar.
-Jag har två sysslingar som föddes i Vietnam. Klart man blir nyfiken.
-Vackra miljöer
-Den spännande maten. Vietnam var tidigare en fransk koloni och en matkultur som är en spännande blandning av franska och asiatiska smaker. Speciellt i södra Vietnam som inte fått lika starka influenser från Kina över matlagningen.
-Historiken. Vietnam har en väldigt spännande historia, inte bara när det gäller kriget på 60-talet som självklart förändrat landet men också historiken kring hur Vietnam växte fram och skyddade sig mot Kina. Där finns många starka kvinnliga hjältar och ikoner. Det är spännande.
-Asien överlag är ett trevligt område i världen att resa till. Det är säkrare för turister än Afrika och Sydamerika. Vietnam är hyfsat billigt att flyga till och inte lika exploaterat.
-Kaffet. Vietnam är känt för sitt starka kaffe som filtreras direkt i koppen.

Vi bokade biljetterna via Apollo. Jämfört med att boka flyg och hotell själv blev det något dyrare men vi kom åt betydligt bättre biljetter trots att vi bokade ganska sent. Vi sparar flera timmar i restid och slipper  allt arbete med att kontakta och informera varje flygbolag om mina behov och funktionshinder. Apollo som resebolag har varit lite förvirrade men hjälpsamma, när vi väl förstått varandra. Trots att vi reser snart har jag fortfarande inte fått besked om jag fått rullstolsanpassat hotellrum eller inte. Känns sådär, men jag hänger inte upp mig på det. Jag fick kontakt med hotellet via mail för några veckor sen. Då fick jag veta att hela hotellet utom restaurangen är tillgänglig för rullstol. De erbjöd sig att hjälpa mig upp dit. Hur exakt det skulle hjälpas uttalades aldrig, men det var det enda hotellet som alls svarade mig och de verkade väldigt rara. Andra hotell kunde jag se bilder på rummen och  lista ut ungefärlig framkomlighet. Även om en rumsbeskrivning innehöll exakta mått på sängen, beskrivning av balkongen, innehållet i minibaren  och gud vet vad så fanns där aldrig ett ord om trappsteg framför dörren, bredd på dörröppning eller smala passager. Bilderna var det enda som gav information. Jag trodde faktiskt att Apollo skulle kunna serva mig med den informationen när jag väl bokat, men där gick jag bet. Då jag inte lyckats få kontakt med hotellet på nytt kan jag bara ha is i magen och se det som att vår resa blir lite mer offroad och spännande på det här viset. Det är inget som vi inte klarat av under tidigare resor.

Det här kommer bli helt asgrymt!

 

 

 

Bildkälla: http://focus2move.com/wp-content/uploads/2015/01/vietnam.jpg

Små infall sådär.

Min septumpiercing  har jag haft i drygt 13 år. När jag gjorde den var de väldigt ovanliga. Framförallt på tjejer. Det var därför jag ville ha en. Jag ville väl vara lite bad ass sådär. Under en resa till Göteborg fick jag syn på smyckena i ett skyltfönster och bestämde mig lite spontant för att slå  till. Det var ringen stor grej för jag hade redan flera sen  tidigare (navel, ögonbryn, näsving och nipple), men det är den enda jag behållt efter att jag fått barn trots vissa påtryckningar från omgivningen.  Den där piercingen har dock aldrig riktigt läkt rätt. Den har vandrat utåt och genom den tjocka huden där det är väldigt smärtsamt. Jag blev rekommenderad att göra om den och slippa skiten.

Så jag bokade en tid hos Mats på Big slick tattoo och tog mig dit igår. Att göra om en gammal piercing ger inte riktigt samma förväntansfulla käknsla som att göra en ny. Man har ju redan haft den där. Lite som att gå till frisören och komma ut med exakt samma längd och frisyr på håret som man kom in med. Ingen kommer säga ”Åhhh, har du piercat dig. Vad läckert!” Såå jag var lite sugen på att skaffa en helt annan piercing. En Medusa. Men jag vill ju fortfarande ha min gamla bekanta snokring.

Nåja, väl där frågade jag lite om möjligheten att göra två piercingar vid samma tillfälle.
Det går, men rekommenderas inte, sa han. Inte för att det medför risker eller läker sämre, men det gör ont och är inte så angenämt. Jaha nä, då skiter vi i det. Sätt i en ring i näsan bara.

Så gjorde han det. Kändes som som att ta en spruta ungefär. Ont, men inte så farligt. Jag satt kvar i rullstolen, framåtlutad med huvudet bakåt.  När den väl satt där var jag supertaggad och bestämt. Jag gör den andra också. Bring it on!

Mats hämtade grejer och jag fick lite publik i tatueringsstudion. Va, gör hon en till nu? Tuff brud! Assistenten stod bredvid och tolkade. Andra håltagningen gjorde ondare men var snabbt över. Jag tittade mig i spegeln. Men hallå, gjorde jag precis den där? Jag är ju 32 år och småbarnsmorsa. Slutade jag inte med sånt här för typ 13 år sen?… Tydligen inte! Och det blev ju råsnyggt! Varför skulle man sluta med det? Ha!

Om jag nu ska förlora synen framöver så är ju piercing ett väldigt taktilt sätt att uttrycka sig. Jag gillar ju allt som stannar permanent så jag vet hur de ser ut utan att se dem. Smink, hår och kläder ändrar man ju varje dag.

Så rasar det ihop lite igen.

Så…livet är lite tumultartat nu faktiskt. Extra tumultartat. Mitt ”nya” CI-öra har börjat krångla. Det är inte så ovanligt, men nu krånglar det ordentligt. Ljuden där på höger sidan försvann nästan helt och efter lite omprogrammeringar som gör att ljudprocessorn som förmedlar ljuden på ett lite annat sätt. Nu orkar jag knappt använda det högra CI:t. Det känns som att jag ska kräkas, jag får huvudvärk och jag måste ligga ned. Ljudet upplever jag precis som man precis fått CI:t. Allt låter som små urinvånare på planeten Alderaan.

Sedan ca 6 veckor tillbaka har jag yrsel som blivit värre och värre. Jag har gjort ett ganska bra jobb att inte låtsas om det och inte prata om det. Jag är ganska van med lite yrsel i samband med förkylning som går över på några dagar. Det brukar inte vara något större problem. Jag sitter ju ändå ned för det mesta.

Man kan inte vila bort yrsel, tvärtom. Det är bättre att röra sig och hålla igång. Så det är vad jag gör och jag är helt slut. Jag har märkt att min kognitiva förmåga har påverkats. Det är väldigt skrämmande. Häromdagen var jag hos min läkare. Han sa att alla med progressiva syn- och hörselnedsättningar drabbas av försämrad kognitionsförmåga med tiden. Jag ville ge honom en fet smäll. Mest för att han har rätt och jag vet det. Han påpekade att jag har/haft en väldig fördelaktig nivå att börja på som högintelligent. När jag var i tjugoårsåldern fick jag göra ett officiellt IQ-test och väldigt goda resultat som han syftar på. Skulle jag få ett sämre resultat idag? Hmmm… jag vet inte om jag vill veta. Egentligen vill jag inte medge det, men en del av mig känner mig nog lite mallig över att veta att jag är smart. Även om mina funktionsnedsättningar gjort att jag inte kunnat ta till mig information lika snabbt och ofta missförstått och klantat till det så har jag vetat att jag med stor sannolikhet har högre IQ än den jag just missförstått. Det har underlättat när jag mött på dåliga attityder från handläggare, färdtjänstchaufförer, medmänniskor, politiker och assistansbolag som misskött sig. Jag har aldrig sagt det rakt ut eller varit arrogant, men i mitt inre har jag tänkt ”Sug på den, du!”

Jag känner mig inte mindre smart, men jag känner att jag har mycket svårare att hålla fokus och att tankarna snurrar ihop sig inne i huvudet. Jag glömmer det mesta hela tiden och har fått svårare att avläsa och förstå människor.

Nåja, samtalet med min läkare hjälpte mig väldigt mycket även om jag just då bara bölade, ville slåss och gnällde. Det känns väldigt stort och jobbigt just nu, men det är väl för att jag är rädd och mitt inne i det. Jag fattar att jag än en gång måste anpassa mig och acceptera. Jag måste hitta ett sätt att hantera vardagliga små skitsaker utan att de slukar min energi. Min läkare säger också att jag måste sova och vila mycket mer än jag gör, minst 10 timmar per dygn.

Fan, vad jobbigt!

Bildligt talat

Mitt huvud fungerar inte skitbra just nu. Blir väldigt rörigt. Ganska roligt har jag också. I brist på ork att skriva kommer här istället ett kollage från den sista tiden.

Borde jag förklara? Måste jag? Okej då. Besökt utställningen Kännbart och mina hattar, legat i en stor trädstam med pianosträngar, blivit förbannad på en skåpbil, bakat, nästan satt eld på min fot, skiktröntgat hjärnan och så träffade jag grannens hund innan jag blev lite berusad och körde ner i diket med rullstolen. Jag vet inte. När jag dricker vin slutar det ofta så. Att jag kör ner i nåt eller klättrar upp på nåt. Jag finner ganska lätt spänning på det viset.

Godnatt.