Vad fint du äter.

Hög igenkänningsfaktor. Det är ju helt fantastiskt att man alls klarar nånting själv… med sina armar och så… som om man vore en riktig människa som… äter och så.

 

Jag skrattar lite bittert, men det är väl okej? För även om man vet att folk bara vill väl så är det lik förbaskat jobbiga kommentarer att få.

 

Att jag är deprimerad betyder inte att jag blivit allergisk mot humor.

För sisådär två år sen cirkulerade Carina Bergfeldts krönika överallt på sociala medier. ”På Facebook får  ju ingen missfall.” Minns ni den?  Om inte så kan ni läsa den här eller så kan jag dra en snabbrepris. Carina pratar i telefonen med sin kompis. Kompis har fått missfall dagen innan och gick på kvällen till en grillfest där hon log mot en kamera och blev taggad på Facebook. Carina förstår inte hur man kan le på Facebook när sorgen just stampat en platt till marken. Hennes slutsats är att det mesta på Facebook är bullshit. Att olycka är ovälkommet på Facebook. Tänkvärd, men…

Ända sedan jag läste den där artikeln har jag ibland känt det som att jag, om jag är ledsen borde rapportera det på Facebook. Och om jag inte vill skriva något om det på Facebook borde jag inte skriva något alls. För då är jag sådär f e j k. Då låtsas jag och jag kan absolut inte vara deprimerad. Jag är inte sån som kan säga ”Det här har precis hänt mig, men jag orkar inte prata om det, tack.” Jag vet inte riktigt varför. Att ha en sjukdom som stegvis tar över kroppens funktioner och ständiga kränkningar och diskrimineringar från samhället och myndigheter gör ju att man mest som oftast har en eller fem orsaker att vara arg eller ledsen. Jag har med tiden insett att jag inte har någon rapporteringsskyldighet om mitt välmående till nån. Om nån frågar hur jag mår kan jag dessutom få svara ”Jo, det är bra.” För det betyder inte att allt är bra. Även om det finns saker som känns skit och jag vill sluta leva litegrann varje morgon innan den värsta ångesten lagt sig så finns det saker som är bra. De påminner jag mig om att jag har lycka i mitt liv, även när jag inte riktigt kan känna den.

Carinas kompis valde att inte ligga hemma, ensam med sin sorg. Varför skulle det vara fel på det? Man kan få vara både glad och ledsen. Man får delta ändå. Man kan ju bara hoppas att hon gick på grillningen för det kändes minst dåligt just då och inte för att hon ville lägga upp ett smile på fejjan. Ensamtid är den absolut värsta ångestfällan när jag är deprimerad. Jag står inte ut.  Jag gillar att vara ute på Facebook när jag känner mig lite blå, men inte riktigt vill prata med nån. Det är så himla skönt att skriva Hahahaha även om en egna mungipor har fastnat nånstans vid knävecken. Att jag samtidigt känner mig ledsen betyder inte att jag blivit allergisk mot humor. Jag har utvecklat en extraordinär egenskap att inte se sånt jag inte orkar med när jag är lite sån där, som  glättiga cape diem-budskap och skitsnacksnyheter.

Obehagligt är ju dock tanken att människor använder sin Facebook-wall som nån sorts skyltfönster för något som inte ens existerar. Om Carolines kompis lagt upp glada grillbilder fast än hon egentligen inte var där eller om hon skällt ut en bordsgrannen som frågat det inte är dags att skaffa barn snart och sedan lagt ut en update på bordsgrannens tidslinjne att det varit så mysigt att pratas vid. Det vore creepy.

En sak är säker. Att gå ut på Facebook och tro att man får nån slags allsidigt nyhetsrapportering ifrån allas liv är bara villfarelser. Folk skriver det dom har lust med, inte mer. Resten, som de inte skriver, har du troligtvis inte ett skit med att göra. Vill du ha en djupare delaktighet i någons liv ska du inte bevaka hen på Facebook utan faktiskt umgås med människan. IRL så att säga. Dumheter om att ”Va, är du ledsen? Det syntes inte på din Facebook igår!” ska vi bara ge fan i. Kasta i soptunnan och glömma. Människor som analyserar bilder på facebook på det viset är ungefär lika creepy som de som försöker måla upp osanna bilder av sig själva. I slutänden så stämmer det nötta ordspråket ”Skönhet ligger i betraktarens ögon.” Vad vi ser på facebook speglar ofta något hos oss själva. Om en upplever bekanta på facebook som överdrivet positiva kanske  det är för att en själv inte orkar vara så glad man skulle vilja. En själv kanske har behovet av att se andra ledsna.

Eftersom många som själva är deprimerade hittat min blogg nu och börjat följa tänkte jag avsluta inlägget med en bunt sköna, självläkande  godbitar från Facebook -Kingdom of bullshit.

Det där är min man och jag.

Han smågnällde i typ 11 år över att jag snodde hans kudde när jag skulle somna varje kväll, innan han kom på att man inte måste vara snäll mot tjejer som tror sig vara söta när de bara är jobbiga och han bara kunde sno tillbaka den.  Att vakna av att kudden försvann varje natt var ju asjobbigt så då slutade jag automatiskt. Det var inte lika charmigt att sno kudden längre.

 

Det var en jäkla resa…

-Jag är hemskt ledsen, sa hon. Och jag visste att hon menade det. Ni får inte ta med er batteriet, jag är ledsen.

Jag kunde se hur hon hatade sitt jobb  just nu. Inte nekar man någon i rullstol att ta med sitt hjälpmedel bara på grund av att resebolaget begått ett litet misstag. Det gör man ju bara inte. Men just nu varr det vad hon måste göra. Hon som från allra första stund varit så vänlig och serviceinriktad. Hon såg ut som en arabisk prinsessa och inte ett enda hårstrå låg fel.  Ändå var det ur hennes mun orden kom.
– Batteriet får ni lämna här på flygplatsen om ni ska resa. I så fall måste ni springa nu för att hinna.

Det var den fjärde januari, året så nytt att man ännu inte fått skriva 2016 än. Julsångerna satt fortfarande kvar på hjärnan och man kunde nästan känna hur man fortfarande var mätt efter julmaten. Det var iskallt ute, jag och familjen kom till Arlanda och mötte upp assistenten som är en av mina bästa vänner. Det var första gången som hon reste med oss på en semester.

När vi kom till incheckningen var kön jättelång. Vi blev framvinkade på sidan av och jag skröt att det finns bara två ställen som det bara är fördel att sitta i rullstol. Liseberg och flygplatsen. Där får man gå förbi alla köer. Och det stämmer. Men jag skulle inte, inte ha sagt så. Arrogans biter en alltid i röven!  2,5 timmar senare när alla i incheckningskön för länge sen hade gått vidare till att shoppa parfym i taxfreen stod vi kvar på samma plats. Vi hade fortfarande inte fått checka in.

Allt handlade om rullstolen. Eller rättare sagt batteriet till rullstolen. Flygbolaget hade inte fått in information om batteriet. Jag hade lämnat information till Apollo, men säljaren  hade inte lämnat vidare rätt information till flygbolaget. Nu hade vi kontaktat alla vi kunde kontakta för att få fram intyg och information om batteriet och varför det blivit som det blivit. Vi hade alla rätta intyg och papper nu. Flygbolaget bad oss sätta fast batteriet och vi skulle få gå vidare, med när batteriet satt på plats stoppade de oss igen.
-Vänta ett ögonblick.
Det gick en halvtimme och sen kom det.
-Jag är ledsen men ni får inte ta med batteriet ändå.
-Va? Allting var ju löst, vi hade ju löst det här. Vad menar ni?

Informationen skulle ha kommit för minst 48 timmar sedan. Det spelade ingen roll att jag gett informationen till Apollo för 1,5 månad sen. Det spelade ingen roll att jag kunnat ge informationen till flygbolaget här på plats. Ingenting spelade roll. Batteriet fick inte följa med.

Nu skulle flyget gå när som helst. Och vi var tvugna att bestämma oss snabbt. Stanna kvar och försöka komma med ett annat flyg eller lämna batteriet och försöka få med det senare. Det fanns inga garantier att vi skulle få komma med ett senare flyg, så vi bestämde oss för att åka trots allt. Flygbolaget lovade att checka in batteriet på hittegodsavdelningen så att Apollo kunde ta hand  om det senare. Bråttom. Bråttom. Bråttom som KOM NU!!  Vi fick eskort direkt till flygplanet och reste iväg. Iväg till Vietnam.

Vi kom fram till Vietnam och åkte med en buss 4,5 timmar utmed kusten. Jag hade aldrig varit i Vietnam. Det lockade mig att se ett land styrt av kommunismen men jag blev ändå förvånad när jag satt på bussen och såg flaggorna längs vägen. Hammaren och skäran. Röda flaggor överallt. Visst har man val i Vietnam men det finns bara ett parti som är tillåtet. Det kommunistiska partiet. Och för att vara medlem i partiet måste 3 generationer  i släkten ha varit kommunister. En kommuniststat där skolan kostar. Bara en tredjedel har råd att gå ut deras motsvarighet till gymnasiet.

Medan flyget förbereddes att lyfta från Arlanda mailade vi Apollo och kände oss övertygade om att nog skulle vilja göra rätt för sig och ställa allt till rätta. Väl framme i Vietnam fick vi besök av reseledaren. Skönt nu löser det, tänkte  vi. Men istället fick vi veta att batteriet kvar på arlanda skulle komma att kasseras om det inte hämtades ut under dagen. Ett batteri, även om det är ofarligt, är ett batteri och klassas som farligt gods på en flygplats och får inte stanna på hittegods mer än ett dygn. Apollo skulle inte hjälpa oss att hämta ut batteriet. Det var helt upp till oss själva. Batteriet till en rullstol på omkring 100 000kr skulle alltså snart förstöras. Trots att det var ofarligt.

Som tur är har man vänner. Ett inlägg på Facebook och snart hjälp på väg. Tack Marie och Hans, som förutom att rädda batteriet också hjälpte oss att sätta press på Apollo och medla med fraktföretag. Och tack till alla som var beredda att hjälpa oss också. I slutänden fick vi vänta så länge på svar från Apollo innan de gick med på att betala frakten av att batteriet inte skulle hinna fram förrän 3 dagar innan våran återfärd till Sverige. Risken var stor att batteriet skulle stoppas i tullen och då riskerade vi att inte överhuvudtaget inte få med batteriet hem till Sverige. Vi fick helt enkelt klara oss utan det.

Jag fick ändå ett erbjudande om ersättning från Apollo för deras misstag. Självklart vill vi ha pengar tillbaka, vi har lagt ut mycket pengar på den här resan. Och mycket hade inte kunnat bli som det var tänkt på grund av det. Men samtidigt vill jag ju att någonting ska förändras. Jag är rullstolsanvändare och jag reser mycket. Det vill jag göra men det är väldigt svårt att resa. Man måste nästan räkna med att få problem längst vägen. När man ska boka resan finns det sällan nästan aldrig information om tillgänglighet på destinationen, hotellet eller utflyktsmålen. När jag bokade den här resan fick jag heller inte information om jag fått ett anpassat hotellrum eller om det löser sig med flyget. Allt blev en överraskningsfest när man kommer fram. Så det handlade ju inte bara om pengar. Det handlade ju om otillgänglighet och orättvisor. Jag ville förstås att Apollo skulle se bristerna i deras egen verksamhet, tänka om och bana väg för andra resebolag att se funktionsnedsatta som idag är en bortglömd grupp av potentiella kunder. Jag vill att de ska göra det enklare och tryggare för oss. Att deras personal ska kunna göra ett bra jobb och nu hade jag uppmärksamheten och möjligt att säga något . Jag vill göra det bra.

Så,  jag skrev ett mail. Jag skrev precis så som man gör när man ska söka assistans. Skrev exakt vad som blivit annorlunda pga avsaknaden av batteri. Vilka svårigheter vi haft och vad jag inte kunnat göra. Gav tydliga exempel. Jag tog också med min familj i beräkningarna och min assistent. Saker som att assistenten annars brukar ledsaga mig med taktilt med handen. Kommunicera med mg  genom taktilt teckenspråk och syntolka. Men nu var assistenten tvungen att köra mig i rullstol och kunde därför inte göra det medan vi rörde oss. Det gjorde att jag inte fick den assistansen jag egentligen har rätt till och behöver. Det gjorde att mycket tid av resan gick åt till att försöka få det här batteriet till Vietnam. Kontakta våra vänner och försöka lösa saker. Vår dotter blev uttråkad och ledsen för att vi var tvugna att hålla på med datorn hela tiden de första dagarna. Det blev tyngre för mina assistenter och det blev tyngre för mig. Jag kunde inte röra mig själv. Jag blev mycket mer beroende än vad jag hade behövt vara. Det var mycket som blev annorlunda. Jag skickade brevet via mail med lista på förslag på vad de inom företaget skulle kunna göra annorlunda för att erbjuda en bra service till kunder med funktionsnedsättning. I slutändan fick jag 15 000kr i ersättning och löften om ändring inom verksamheten så jag är nöjd. Om det gjorde nån som helst skillnad vet jag inte, men jag är nöjd. Jag gav den numret till vår semesterkonto, så pengarna går till nästa resa.

Det var en kanonresa, vi hade jättetrevligt och jag gjorde som jag alltid gör. Det bästa av situationen. Vi löste allt på bästa sätt. Man kör på liksom och det är sant, när man är hemma igen i sin trygga vrå. Det är först då man kan med säg att börja känna hur det kändes att lämna batteriet som är min frihetspump på flygplatsen, att hasa sig på knä över golvet till väskan tidiga morgnar på hotellrummet för att man inte vill väcka sin man om hjälp igen, sista kvällen med vännerna på  mörk restaurang då slingan dog så man varken såg hörde medan någon körde stolen, att höra om de andra resenärernas utflykter som var omöjlig för någon med rörelsehinder… Och så tänker man på all gudomlig mat man ätit, de nya vännerna, utsikten över havet, soluppgången varje morgon kl. 06.00. Vietnameserna som var så rara vart man än kom. Taxichauffören som letade efter mig i fem dagar för att återlämna mina glasögon. Optikern som ploppade ut solglasen ur hälften av alla solglasögonbågar i butiken för att jag skulle hitta snygga bågar samtidigt som Ottilia  satt och sov på en stol vid ACn. Skräddaren med fotdriven symaskin. Den helt asgrymma, ryska rocksångerskan på Mui Nes bästa bar. Allt!
Allt.

Det var en jäkla resa.

 

Klicka för större bildformat.

Sämsta reklamplaceringen ever, Aftonbladet!

 

Jo alltså, idag skulle jag läsa en gammal artikel med rubriken ”Våldtogs inför 30 badgäster” och handlar om en hemsk våldtäkt som hände i vattnet på ett badhus.
Precis ovanför artikeln har Aftonbladet olyckligt placerat en reklam för semester till ett badland med bild på pool och rutschkanor samt texten ”Nu är det din tur!”
Min tur?!

Jag befinner mig en depressiv svacka. De kommer ju ibland.

 Börjar som social ångest. Att jag får ångest precis innan jag ska till jobbet eller träffa nån. Jag skjuter det åt sidan och går till jobbet ändå. Väl där är det lättare.
Ångesten växer. Det känns ständigt som… Ja, jag vet inte om du någonsin har varit med om en olycka, fallit från en hög höjd, kört i diket eller upptäckt att du har ett väldigt farligt djur väldigt nära dig.  Då kanske du känner igen den där känslan av ren skräck. Sekunden när man inser att bilen är påväg av körbanan och man helt stelnar till. Magen slår fem kullerbyttor och stressnivåerna går i taket.
Den känslan. Det är min ångest. Jag vet att den bara är hittepå, men det spelar ingen roll. Jag är trygg. Jag mår bra. Men det förändrar inte mitt sinnestillstånd. Känslan av  katastrof går bredvid mig och blåser sin rök i ansiktet på mig. Jag tvingar mig fortfarande ut. Det är när jag är hemma, ensam, stilla som det är mest outhärdligt och närvarande. Jag är förbannat produktiv. Jag är också förbannat förbannad. Jag har inget att ha ångest över. Jag är inte flykting/våldtagen/fängslad/missbrukad. Jag har ett tryggt liv. Inget att klaga över. Men det här har ingenting med min yttre värld att göra. Mina tankar har inte skapat det här. En kemisk obalans i hjärnan skapar det här.

Efter ett några dagar, ett par veckor  eller ett halvår kommer nedstämdheten istället. Inte lika lätt att vara produktiv då. Behovet försvinner. Jag försvinner in i mig själv ofta och länge. Jag ler, men känner ingen som helst glädje. Det är okej för det betyder inte att jag är olycklig. Jag tänker att egentligen är det här trevligt. Jag kan bara inte känna det just nu. Om man kan acceptera den logiken är det lättare att ta sig igenom det och komma ut någonstans.

Att jag alls kan dyfts ett ord om det här betyder att jag nog är på väg ur det nu. Hoppas jag. Det har tagit ett par veckor den här gången. Kort tid. Jag kanske lyckas komma ur den utan att höja doseringen av psykofarmaca den här gången också. Att jag aldrig kommer kunna sänka dosen har jag accepterat. Läkarna säger tvärt nej.

Det är förjäkligt svårt att skriva om sånt här när man är mitt i det, men igår sa en vän som går igenom nåt liknande åt mig att göra det ändå. Jag ser bokstäverna på skärmen och vill bara slå mig själv. Om och om igen med med kaffekoppen mot huvudet. Nu vet de. Nu ska jag titta dem i ögonen och veta att de vet.