Leksaker!

Åkte och handlade idag. Innanför ingången hade de STORT bord med Star wars-leksaker. 20 minuter senare tittade jag upp och bara ”Ehh, skulle vi handla mat här?”

Så känner jag när jag läser Stigs brev och Beglers kommentarer.

En del av mig känner ”Men kom då. Jag har inte ett skit att dölja ändå. Jag sköter mig ju.” för att jag är trött på misstänksamheten som riktas mot oss assistansanvändare. Resten av mig känner att det här är så kränkande att jag bara vill lägga mig och dö. Ibland kommer vetskapen att jag har den här sjukdomen för resten av mitt liv. Bara kommer bli sämre och alltid kommer fortsätta att behöva andra människor för att sköta mig själv för resten av livet. Då får jag panikångest. Sen kommer den där människan och säger att ”Hade jag personlig assistent skulle kanske jag också vilja ha så många timmar och så mycket hjälp som möjlig”

 

Fint, vi byter. Du får gärna min dygnet-runt-assistans, men då får du ta min obotliga sjukdom också och behoven den för med sig. Då känns det nog inte lika lyxigt längre.

Stig Olsson  skrev alltså ett öppet brev till FKs generaldirektör Ann-Marie Beger, med denna text:

Med anledning av hur du uttryckt dig i en artikel i DN igår (22 april) så bara måste jag skriva till dig. Jag förutsätter att du godkänt artikeln innan den publicerades, till allmänhetens beskådande.
Hur är det möjligt att en person som är chef över en statlig förvaltning som Försäkringskassan kan uttrycka sig på ett så olämpligt och nedsättande vis, som du gjort, är för mig en gåta. Är du ens i närheten av att förstå och inse vad det är du gör genom att säga:
””Hade jag personlig assistent skulle kanske jag också vilja ha så många timmar och så mycket hjälp som möjligt””?
Tror du verkligen att vi med stora hjälpbehov med vett och vilja åsamkat oss själva livslånga lidanden och stort hjälpbehov? Tror du vi själva sticker ut våra ögon, ger oss själva skador när vi fortfarande ligger i våra mödrars mage, injicerar oss själva med livsfarligt vaccin som små barn, själva förgiftar oss med farliga livsmedel som ger oss mentala bokstavskombinationer etc?
Tror du vi tycker att det är roligt eller skönt att behöva hjälp i duschen, gå på toaletten, laga mat, städa, diska, handla, klia sig på ryggen, få på sig skorna, klä på sig, ja att inte klara något alls själv, att leva utanför samhället, inlåst i våra egna hem, och dessutom bli omskrivna som lata, odugliga och t o m kriminella?
Tror du vi tycker det är kul att leva med en ekonomi som gör det omöjligt för oss att ha ett liv med samma livskvalitet som alla andra?
Dessutom… som om inte detta vore nog… Du hävdar också följande… och jag citerar igen:
””I dag får inte Ivo gå in oanmäld i någons hem och utföra tillsyn av assistansen och vi bör få en diskussion om att införa den möjligheten””.
Hur är det möjligt att en statens tjänare, vilket du är, vill ha rättigheter som inte ens vanliga svenska poliser inte har?
Finns det hos FK en önskan att införa rena gestapofasoner i Sverige där det bara är att storma in i hjälpbehövande människors hem med stormtrupper, i avsikt att försöka hitta en felaktigt använd skattekrona? Kan du/ni inte ens hitta en enklare och mänskligare hantering av de brott som oftast begås av de stora fifflarna, nämligen riskkapitalbolagen än att bryta er in i oskyldiga människors hem?
Vad gäller dessa storföretag så har du än en gång fel i artikeln. Så här säger du själv och jag citerar igen:
“”Att kontrollen i assistansen har varit eftersatt beror på att samhället såg annorlunda ut när den här lagen kom. Då fanns till exempel inte riskkapitalister i välfärden””.
Du borde känna till att ett av de största företagen, Attendo, startade redan på 80-talet och var ett av de första storföretagen att etablera sig inom LSS.
Slutligen, varför anser du det acceptabelt att, om och om igen, förleda svenska folket beträffande de av dig påstådda kostnaderna för LSS när du är mycket väl medveten om sanningen, eller?
Här är fakta: Den av dig/er påstådda kostnaden, för LSS, på ca 30 miljarder är en bruttokostnad. Ändå lyckas du i en och samma artikel slänga ur dig två belopp, 30 miljarder och 22 miljarder. Det är också märkligt.
OK, tillbaka till dina 30 miljarder. Fakta är att nettomässigt kostar LSS samhället bara knappt 4 miljarder. Detta i och med att drygt 87% av bruttokostnaden åker tillbaka in i statskassan omgående i form av skatter, arbetsgivaravgifter, konsumtion, moms mm.
Dessutom och lika viktigt är att staten, via LSS, för dessa knappt 4 miljarder också får ca 100 000 arbetstillfällen och det är mängder av både unga vuxna svenskar och nytillkomna invandrare som ges en chans till egna jobb, som ges möjlighet att skapa egna liv på egen hand, flytta hemifrån och bli en bidragsfri del av samhället. Och som om inte det var nog så kan många av oss med hjälpbehov också fortsätta jobba, alternativt komma ut i jobb. Är inte detta värt ganska mycket?
Jag hävdar att, vid en objektiv och korrekt beräkning skulle man komma fram till att vi med LSS faktiskt är samhällsekonomiskt lönsamma, till skillnad från vissa statliga myndigheter som FK och AF.
Jag förväntar mig dels en ursäkt till alla oss med LSS och dels en förklaring till dina förvrängningar av siffrorna, din oerhört negativa attityd till människor med hjälpbehov, din mycket märkligt positiva attityd till övergrepp mot de mänskliga rättigheterna vad gäller oss funktionsnedsatta och din medvetna förvrängning av sanningen!
Solna 160423
Stig Olsson

Läs artikeln här.

Jag ska ALDRIG MER… men så blev det ju så himla bra.

Den här veckan är Ottilia  på en så kallad ”kompisvecka” eller ”teckenspråksvecka” på Birgittaskolan här i Örebro. Det är en skolvecka då barn som har syskon eller förälder med dövhet/hörselnedsättning som vara på skolan, lära känna varandra, knyta kontakter och så teckenspråksundervisning. Det är inte modersmålsundervisning. Den väntar vi fortfarande på, men den kommer också bli av framöver. Kompisveckan är något annat. Det känns som ett bra sätt att få in teckenspråket i Ottilia  vardag som något roligt och spännande. Något hon förknippar med kompisar och positiva upplevelser, istället för mammas oförmåga att höra henne när hon pratar. Det är bra att hon får det och att det är något som bara är hennes.

Jag var nervös innan. Tänk om hon skulle tycka att det var tråkigt. Tänk om hon skulle vantrivas och sen inte vilja lära sig mer teckenspråk alls. Men absolut mest nervös var jag för hur hon skulle ta sig dit: ensam i taxi. För Ottilia  var det huvudanledningen till att hon överhuvudtaget ville vara med på kompisveckan. Coolt att få åka taxi utan mamma och pappa. För mig så var det första gången på mycket länge som jag skulle låta Ottilia  åka med en färdtjänstchaufför och hon skulle dessutom göra det helt ensam. Som de flesta färdtjänstanvändarna har jag väldigt många dåliga upplevelser av stressade chaufförer som missköter sig, kränker och skäller ut sina passagerare, skiter i trafiksäkerheten och beter sig jävligt illa. Inte minst har jag erfarenheter av chafförer som blir arga eller sticker för att jag inte godtog att åka färdtjänst med min tvååring utan ordentlig bilbarnstol. När jag fick assistans och köpte bil slapp jag allt det där och jag lovade mig själv att aldrig utsätta Ottilia  för sådant igen.

Helst ville jag själv köra Ottilia  till Birgittaskolan, men det vore ju också att inskränka på hennes kompisvecka. Jag visste mycket väl att hon inte ville det. Kommunen kunde erbjuda henne samma chaufför under hela veckan och sällskap i bilen med ett av de andra barnen. Jag tänkte att det finns många chaufförer som betett sig illa, men det finns ju också många chaufförer som är skittrevliga och hur bra som helst.
Kör till!
Det visade sig vara en lugn och trevlig chaufför som vi känner oss trygga med. Pjuh! Min man tog en bild av chaufförens körkort åt mig så om han så kröker ett hårstrå på Ottilia  blir det hus i helvete! Men jag är inte orolig längre, bara garderad.

Igår var första dagen och Ottilia  kom hem överlycklig. ”Jag har fått en ny kompis!” Jag försökte att inte förhöra henne om hennes dag, men… okej, jag förhörde henne om hennes dag. Värre än Gestapo och Försäkringskassan. Men hon var inget ovilligt vittne för lärarna hade ju varit så himla bra, maten hade ju varit så himla bra, kompisarna hade ju varit så himla bra, skolgården hade ju varit så himla bra och… Den här  veckan kommer nog bli ganska så precis vad jag hoppats på och nu crazy mama chilla sig lite.

Mitt i en disputation dök något väldigt litet upp.

Så, igår var jag på en kollegas disputation. Jag satt längst fram på en extra framställd stol när jag plötsligt kände att jag hade något i skon….

Till att börja med ska vi klargöra att en disputation är ett slags slutprov i det akademiska för doktorander. Doktoranden presenterar sin avhandling och får den sedan kritiserad och angripen av en mer erfaren professor under typ två-tre timmar. Det är till en början väldigt intressant, men jag kan inte låta bli att vilja slå till opponenten fast hen bara gör sitt jobb. Väldigt trött blir man ju också. Att avläsa tolkarna tre timmar utan paus är maratonlopp för huvudet, speciellt på akademisk svenska.

Så efter ett par timmar kände jag knölen i skon och herrarna var mitt inne en akademisk bitchslap kring huruvida ett av testerna som gjorts testat arbetsminne, eller bara närminne. Jag lyfte ur foten och stoppade ner handen i skon utan att släppa tolken med blicken. Jag hittade något litet och hårt. Jag tog upp det och tittade på det. Det kändes strävt och lite skrovligt som en sten, men lätt. Som en pinne, men den var gulaktig. Spetsig, men inte som en penna. Mer platt i änden. Jag kände på den och stirrade.
En bit  pommes frites. Jag satt där framför tolkarna och  inspekterade en pommes frites framför ansiktet intensivt. Bakom mig hade jag en sluttande läktare med omkring  70 pers med utsikt över min lilla hårda, äckliga pommes frites. Men det visste de nog inte. De var nog upptagna med opponeringen. Själva agerade jag som hemlige Arne och smög ner min lilla pommes i en ficka i väskan. Tolkarna rörde inte en min. Min assistent som satt bakom såg det hela och bara ”vad, sjutton…”

Till slut tog det slut. Opponenten har gjort sitt jobb grundligt, doktoranden hade svarat klokt och visat sig värdig. Han blev godkänd så nu känner jag ännu en doktor. Grymt! Hans avhandling har satt igång en rad funderingar i mig kring vad som påverkar människans förmåga att förstå andra och vad som gör att man hanterar sociala situationer på så olika sätt. Audiologisk forskning är verkligen så mycket annat än bara hörsel och hörapparater. Shit alltså! Men matrester i skon ingår inte!

 

 

Good cop, bad cop i Villa Ingha

Övertrött flicka som idag gått i skolan, bakat med farmor, cyklat med grannkompisen och är hög på socker snor mammas rullstol som straff för mamma som tog hennes iPad.

Då blir mamma lite tokig faktiskt, men det är svårt att vara auktoritär när man sitter på golvet och inte kan ta sig nånstans utan att krypa.

Då börjar man göra galna hot och tecknar ”du, good cop! Jag, bad cop!” till pappan. Han tyckte inte att det var en skitbra idé och så här i efterhand kan jag ju hålla med.

Stabilt föräldraskap!

Att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.

Jag träffade en ny sjukgymnast häromdagen som min läkare remitterat mig till, men han kunde inte hjälpa mig. Han kunde inte mycket om neurologiska sjukdomar förutom att berätta att jag har en mycket svårare sjukdom än andra patienter som kommer till honom på Vårdcentralen. När vi skulle börja prova övningar sa jag
– Jag är ledsen. Jag kan bara inte ta mig an det här nu. Jag är inte mottaglig. Om jag ska lägga min yttepytta muskelkraft på nånting så är det inte här. Då vill jag spika i mitt förråd eller försöka rida… Men att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.
Inte hans fel. Han förstod. Jag känner mig sjuk och värdelös på gymmet.  Jag kan ha mer kontroll över hur stor ansträngning jag tar på mig där än vid andra aktiviteter. Risken för överansträngning är mindre, men jag byter liksom bort nåt jag inte känner att jag kan ge upp. Om träning kunde göra att jag fick mer kraft vore det annorlunda, men nu funkar inte min kropp så. Sjukgymnasten var heller inte specialiserad på neurologiska sjukdomar. Hade han varit det kanske jag hade känt annorlunda.

Nu tog jag på mig skona, bad om ursäkt att jag upptagit hans tid och åkte hem.Jag vet inte om jag gjorde helt rätt eller helt fel. Det vet jag aldrig med den här sjukdomen.

Världsproblemen parkerar ni där, tack. Välkommen in!

Mitt hus är bäst. Jag älskar det.Vart jag än tittar det jag något jag varit med och skapat. Det är platt och jag kommer fram överallt. Alla hinder har vi med tålamod byggt bort. Det ”normala” hör inte till normen i detta hus. Att bygga huset var astufft, men nu är den tiden över. Vi har många ”måsten” kvar att fixa, men nu behöver vi inte stressa. Vi kan göra det efter en tidsplan som skulle kunna döpas till ”När vi orkar och har lust.” Att upptäcka den fördelen är lite som att man själv kan bestämma över hur man vill fria julafton.

Det är himla skönt att pyssla med dessa husprojekt. Det är så konkret och praktiskt. Varje gång jag besöker vården får jag höra hur svår min funktionsnedsättning är. Hur ovanlig och svårbehandlad min sjukdom. Det är så knäckande. Då är det skönt att ge sig på projekt som man faktiskt beta av och få ur världen.
Sen jag var på utbildningen  i dövblindhet för mina assistenter har jag varit smått besatt av vårt förråd. Det blev bara halvordning där när vi flyttade in och sedan har det med tiden blivit så smockfullt och rörigt att man inte ens kan komma in. Fy fasen, vilken nagel i ögat. Vilket stressmoment det blivit för min man. Han har bara velat kräkas på hela skiten. Det var sjukt skönt låta honom  fixa med annat. Sånt som gör mig förbannad att jag inte klarar.  Att jag själv tar tag i förrådet med hjälp av assistent. Häva ut all skit i garaget och börja rensa. Köpa lådor, hyllplan, konsoller, skruv och annat skit på K-rauta och köra igång. Att organisera ett förråd är enkelt och konkret. Motsatsen till hur det är att anpassa sig till sin dövblindhet.

I och med den där utbildningen öppnade jag dörrar jag stängt igen ganska hårt tidigare. Att behöva anpassa mig på nytt och se min funktionsförmåga på nytt i ögonen suger verkligen. Jag känner mig ständigt osäker eller förbannad. Att klura ut exakt hur assistenterna ska agera kring mig och i olika situationer är svårt. Att anpassa sin assistans till ens dövblindhet är betydligt svårare än att anpassa den till ens nedsatta motorik och rörelsehinder tycker jag. Jag blir så jävla ledsen för egentligen vill jag inte ha assistans alls. Eller ja, jag vill inte behöva dem. Det är en stor skillnad.
Att ta makten över ett litet skitförråd gör det lättare att inte ha makten över andra delar av mitt liv.

Det tar tid för min energi är begränsad. Jag har kört  mig själv i botten lite halvt flera gånger om för smärtan kommer först efteråt. Det är frustrerande att inte bara kunna köra på.  Assistenterna som fått vara både ögon och starka armar har jobbat hårt! Det har varit så roligt! Det har varit befriande.
Nu har jag ont dygnet runt så jag har bestämt mig för att ta lite paus. Alla hyllor är uppe och på dem står 18 feta plastlådor med ordning i sig. Garaget är rent igen och bilen får plats. När jag orkar igen ska jag ta tag i verktyg och redskap som skall hänga upp  på väggarna  Härligt med väggar man kan spika och skruva så många hål man vill i.

Att fixa i förrådet är som ett vattenhål, där jag kan gömma mig från den där komplicerade dövblindheten och funktionsnormen. Saker blir uträttade där utan komplicitet och funderingar. Funderingar får parkera utanför på gräsmattan. Där lämnar också jag frustrationer över flyktingfrågan, hotet mot assistansreformer, miljöfrågor och maktordningar.

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet