När dövblindheten blir en superhjältedräkt

Var på en fest i helgen och såg väldigt lite. Jag hade två vänner där med vana att teckna. jag satte mig mellan dem och avläste dem taktilt med vardera hand. Ena vännen i vänstra handen, andra vännen med högra. Vänstra vännen är tolk så hon tolkade övriga samtalen kring bordet. Högra vännen har jag knappt sett sen jag tog studenten för 15 år sen men nu förstod mer obehindrat än då. Nån bara What the fuck! Huuuur gör ni? I sådana situationer föredrar jag att inte förklara exakt hur mycket arbete, intensiv träning då man inte fattat ett skit och hjärnenergi det kostat på att lära sig avläsa teckenspråk taktilt.  Jag bara unnar mig att kliva in i superhjälterollen och vara simply the best!

Min konst översatt till teckenspråk och punktskrift

Det här med att vara med som konstnär och förstärkare till Kännbart är himla grymt. Just nu idag har texten som mitt verk består av översatts till teckenspråk och filmats för tillgänglighetens skull. Texten finns även översatt till punktskrift av samma skäl. Från en stående skylt på golvet med information om mig och namnet på verket har jag bett om att en linje på golvet ska gå så det ska bli lätt för personer som mig (med liiiitet synfält) att faktiskt hitta vart en ska titta. Texten som kommer sitta på väggen har idag skrutits ut på ett tryckeri och kommer klistras på väggen. De kommer inte att vara taktila utan enbart snygga för ögonen så punktskriften och teckenspråket är en viktig del.                                  

Lättare än svårt

Känslan man får när ens barn kommit hem och man vet att man kommer ha henne här nu är oslagbar! Även om hon är besatt av ett nytt mobilspel och skiter totalt i sin mamma för tillfället så får jag känslan av att jag just vunnit en miljon på lotto. 

Att ha varannan vecka-boende funkar riktigt bra. Jag trodde att det skulle bli mycket svårare att vänja sig just vid den här delen. 

Blommor&bin-snacket med min assistentgrupp

Vid ett personalmöte tar jag upp det. Jag är singel nu. Jag dejtar nu och har ett sexliv. Jag tänker att det är lika bra att vi pratar om det här när vi är samlade. Att jag är tydlig med hur jag ser på er roll och överlag hur vi ska agera. Det är inte helt lätt att ta upp det, men det skit vi i nu. Vad säger ni? Om ni gapar nu kommer jag börja kasta prick med kakor i era käftar. Bara så ni vet. (Nä, ingen gapade. Bara ”Bra, kör!”)

Jag vill kunna känna att jag är själv med min dejt. Jag vill att ni håller lite avstånd. Är vi här hemma finns ju assistentrummet.
”Assistenten kan väl ta en promenad eller nåt så får ni vara ensamma?”
Nej nej,  för fasen, jag vill inte riskera att bli våldtagen här. Att jag alltid har en assistent i närheten är ju asbra. Bodyguard avlönad av staten liksom. Dessutom så finns ju anledningen till att jag har assistans dygnet runt. Risk för spastiskt anfall. Fatta att på första dejt vara ensam med en person som får ett sånt. Jag skulle inte vilja uppleva det och jag vill inte få nån annan uppleva det heller. Inte kan jag börja varje dejt med nån jäkla säkerhetsgenomgången som flygplan heller. Nä, jag behöver min assistent i närheten. Är man i en fast relation är det en helt annan grej. Då är promenadgrejen utmärkt.

På t.ex.ett café finns flera bord. Då kan assistenten sitta vid ett bord en bit bort. Ungefär som när jag går ut och umgås enskilt med en god vän. Jag anar att jag kommer undvika att käka mat vid såna tillfällen, bara för att då behöver jag ha assistenten vid bordet. Men skulle det behövas är det ju bara att ni sitter med när det behövs och drar er undan när ni inte gör det. Jag uppskattar om ni håller er yrkesroll utan att delta i samtal eller tar plats då. I andra miljöer får vi anpassa oss efter situationen. Vi löser det.

Om det är något som ni känner er obekväma med är det viktigt att ni pratar med mig om det. Det tycker jag kanske är bäst att vi pratar om enskilt. Gruppdiskussioner här kan kännas en aning asjobbigt när det är min intima sfär vi talar om. Det vore en mardröm om jag på något sätt agerade fel här och det finns ingen handbok i det här. Försäkringskassan är petnoga med allt med men den här sortens frågor är det knäpptyst om. Men vi fixar ju det här FÖR att vi vågar prata om det och hitta lösningar. Precis som vi gör med andra funderingar i den här arbetsgruppen. Vad planerar vanligt folk inför att de dejtar? Inte sånt här i alla fall, det är ett som är säkert. Barnvakt, frisyr och snyggaste hälsningsfrasen kanske. En aning sjukt är det ju att behöva analysera och planera sån här skit, men det har jag igen senare tror jag.
Efter det har jag bara fått positiv feedback. Det känns juskönt. De tycker att jobbet de gör är viktigt och vill inget annat än att det här ska bli skitbra.  They got my back! En kan ju välja angripa det här på olika vis. För mig passar det bra att göra det direkt och utan omsvep även om det är jobbigt för då är det avklarat sen och man slipper oro och missuppfattningar. Tydligen är det väldigt roligt att jobba med mig nu också. Det är inte bara jag som märker av mitt galna överskott av positiv energi.

Precis som jag har det nu

Det är en härlig tid nu. Hela jag är som en explosion av energi. Var kom den ifrån? Har jag gått runt med en blöt filt över mig i ett halv decennium? Idéerna ploppar ur mig som popcorn ur en kastrull och jag kan bara försöka fånga dem innan de försvinner. Och jag är så där glad att det är läskigt. Kan man få adrenalinkick av att man tycker att människor är allmänt sköna? Hög på ingenting. Helt sjukt!

Det betyder förstås inte att livet är en dans på rosor. Nä, det är kommun som vägrar Ottilia skolskjuts, räkningar som ska betalas, minst tre månaders kö till bostadsanpassning när man väl fått intyg från arbetsterapeut, assistenter som blir sjuka, vårdköer och att man nån gång ibland sjunker ihop. Tänker på det som varit och bölar skvätt. Men ändå! Ändå känns livet som en ända stor lättnad. Skitgrejer löser sig. Äntligen gör jag grejer som gör att hela jag brinner och allt annat är vatten under bron.

Allt faller på plats. Jag har kommit igång med min bok. Nästa vecka öppnas nästa utställning av Kännbart i Ystad och jag ska vara med som konstnär. En av mina texter kommer pryda en hel vägg. Jag kommer åka ner och vara med vid öppningen. Jag trivs faktiskt i mitt hus nu. Det känns som mitt. Jag köpte det för att få en fast punkt för mig och Ottilia i allt kaos och det har det blivit. Jag känner mig lättad. Precis som jag har det nu önskar jag att jag fick ha det för resten av mitt liv.

Do you own the chair or does the chair own you?

Det här galleriet innehåller 15 bilder.

Den frågan ställer jag mig själv ibland. Sen tar jag en egoboostfotografering. Kommentarer jag får brukar vara att jag är snygg, modig och tuff som vågar. Att det jag gör är ovanligt och viktigt för samhället. Och att man blir … Läs mer →

Sociala plattformar för latmaskar

Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv.
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Det gjorde vi

– Vad skönt, nu har vi fått in alla flyttlådor här va.
– Verkligen. Tack för hjälpen, polarn.
– Ska vi boka in en vinkväll?
– Jag kommer seriöst bara sitta och böla.
– Det är okej också, men om du vill kan vi ta det när det jobbiga är förbi och du känner att nu vill jag. Då skickar du ett sms bara.

Och det gjorde jag. Skickade ett sms alltså.
Och det gjorde hon. Kom hit alltså.
Och det gjorde de. Skrattade så de kissade på sig -nästan.

En aning hemsk dotter

Min Mammas tålamod med mig nu är rätt fantastiskt.  Svara på sms är inte min starka sida, utom när hon är gravid tydligen. Då svarar jag visst snabbt. Dryga skitunge skulle jag kalla mig själv. Svara när din mamma skriver att hon älskar dig!

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Planera, planera, planera

Det är ett nytt år och för att kunna fylla det med resor och andra bus där det uppstår assistansomkostnader behöver jag planera dem så tidigt det bara går för att inte riskera att assistansbudgeten kör ihop sig. Försäkringskassan har ändrat systemet för hur allt ska redovisas som gör det trassligare och svårare. Jag tycker att det är viktigt att ha kontroll över min assistansekonomi i god tid och har inte varit så himla förtjust i att inte kunna se exakt nota/budget förrän i slutet av redovisningsperioden så även om det här blir mer trassel och arbete så innebär det också en viss fördel då kostnaderna ska redovisas oftare. Om jag längre in på året spontant vill göra något kostsamt kan det dock bli helt omöjligt så det gäller att planera smart och redovisa så mycket som möjlig tidigt på året. Jag har rätt bra koll på vad jag vill hitta på i sommar, men det är en aning svårt att få fram kvitto och kostnadsuppgifter på tex assistenternas vandrarhemsboende på Rörö när prisuppgifter och bokning blir tillgängligt först senare i vår. Tidig planering är ett pris jag mer än gärna betalar för att få lite fart och fläkt i sommar! För indipendent living!