Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Girls just…

Just nu testar jag nåt här på webbsidan. Därför ser du den här bilden som alla alltid ändå borde sett.

Personlig assistans och #MeeToo

Jag blir så förbannad så jag skulle kunna gråta när jag ser statusinlägget som delas av en kvinna i en diskussionsgrupp kring personlig assistans. Hon delar en artikel där fackförbundet Kommunal varnar för att personliga assistenter utsätts för sexuella trakasserier från assistansanvändare och anhöriga. Jag blir INTE upprörd över att kommunal tar upp frågan. Jag blir upprörd över att kvinnan som delat den väljer att se artikeln som allmän smutskastning av assistansanvändare och att hon uppmanar oss alla att ”stävja ryktesspridningen i sin linda.” Avskyvärt!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6824429

Istället för att stävja frågan i sin linda tycker jag det är viktigt att upp ta den och tydliggöra att beteendet som beskrivs i artikeln aldrig är acceptabelt. Det är vad #MeeTo handlar om. Alla vi med personlig assistans är rädda att förlora den just nu när LSS är hotat. Att försöka kväva sanningen om att det ibland kan förekomma smutsigt och fula beteende inom branschen hjälper oss inte att behålla LSS. Tvärt om. Vill vi ha en fungerande personlig assistans måste vi se de problem som finns och hantera dem. Oavsett om de är stora eller små. Lika mycket som det förekommer sexuella trakasserier och övergrepp mot assistenter, så förekommer det samma mot assistansanvändare. Det måste vi också kunna tala om. Det är en maktstruktur där vi är väldigt beroende av varandra och båda sidor är sårbara för att utnyttjas, inte minst assistansanvändaren.

Vi måste prata om det här! Assistansanvändare, anhöriga, assistenter, assistanssamordnare behöver mer vetskap och kunskap för att hantera den här för att det inte ska behöva vara ett problem. Vi behöver en mer öppet samtalsklimat. För att det inte ska bli ett hinder för LSS att fungera i praktiken på ett bra sätt.

Ingen vinner på ojämställdhet i längden.

Idag är det den internationella mansdagen. Somliga säger att alla dagar om året är männens dagar. De har högre lön och mer makt. Den infaller också på exakt samma dag som världstoalettdagen. Det verkar som om FN har sarkastisk humor där.
Jag ser snarare den internationella mansdagen som ett ypperligt tillfälle att tala om hur den patriarkala samhällsstrukturen ofta begränsar män. Jämställdhet är en lika viktig fråga för män som för kvinnor och ickebinära. Patriarkat är inte synonymt med männen som lever i det och drar för- och nackdelar av det. Fördelarna må vara fler än vad de är för kvinnor som lever i patriarkatet, men som feminist är jag övertygad om att samhället som helhet vinner på jämställdhet. Du kan välja att vara motståndare till patriarkatet som man. Att vara för jämställdhet innebär inte att vara emot män eller emot samhället, det innebär att du är emot patriarkatet som struktur och kultur.

I dokumentären ”The mask you live in” porträtteras mannens roll i patriarkatet på ett väldigt bra sätt. Att pojkar tidigt lär sig att ta på en mask och hård yta. ”Var en man!” I den traditionella mansrollen finns inte samma utrymme för empati och känslor som i den traditionella kvinnorollen. Den där hårda mansrollen passar egentligen inte heller särskilt många. När den studeras närmare känns det inte som en roll någon vare sig vill ha eller leva tillsammans med. Alla förlorar vi på att den är så stark, precis som vi förlorar på att kvinnorollen är att bli förtryckt.

Så för att uppmärksamma internationella mansdagen vill jag uppmuntra dig att se den här filmen och sen, oavsett din egen könsidentitet, fundera på din egen mask. Vad du projicerar utåt och vad som ligger och trycker inom dig. Vill du ha ett mer jämställt samhälle? Vad tillför du till den kampen?

Sen kan vi väl tack fan för att vi har rinnande toaletter i vår del av världen och inte glömma bort de som inte har det.
http://www.wateraid.org/se

Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Imorse vaknade jag till kaffedrickarens mardröm. Slut. På. Kaffefilter. Utropstecken. Utropstecken. Paus. Djupt andetag.
Vem kan vi hänga för det här? Ingen? Okej.
Krishantering. Assistentbyte om 35 minuter. Kan assistenten förbarma sig och ta med ett par filter hemifrån? Nej, det här är en assistent som cyklar typ 40 minuter i kylan för att ta sig till jobbet.
Assistenten, jag är ledsen. Vi får nog klara den här morgonen utan kaffe.
Ser hennes blick flacka i lätt panik.
Eller vänta. Hallå. Det måste ju gå att använda något annat att filtrera vår livssaft med. Google räddar oss.. Google vet bäst. Strumpa, hushållspapper, kökshandduk… Kökshandduk
Ren? Ja, självklart en ren handduk. Vi är kaffeoffer, men inga vildar. Vi orkar gå till skrubben och hämta en ren handduk. Med vi menar jag du, Du orkar gå och…
Kökshandduk. Pilligt att stänga behållaren, men det går. Vilka Mac guiver-brudar vi är då.
On. Nu väntar vi. Olidlig spänning.
Om det här blir bra är det ju fantastiskt. Varför håller man på och fjantar med engångsfilter när en kan brygga kaffe med tvättbar bomull. Ganska otroligt att ingen syr 40 kaffefilter av Ikeas billigaste lakan och säljer snordyrt på Designtorget. För miljöns skull.
Konstigt.
Hädan efter skiter vi i engångskaffefilter när vi ska brygga kaffe!! Hurra! Eller vänta, det där lät äckligt…

Kaffet klart. Okej. Nu gäller det. Handdukskaffe. Det smakar…. som billigt skitkaffe från en skitbryggare. Drickbart, men inte mer. Okej ja, en bra nödlösning men ingen sensation.Våra fyra minuter gamla drömma om att bli en fluga på Designtorget dog här. Men vi har kaffe. Det var vår quest och vi har lyckats. Assistenten som strax kommer inramlandes sjöblöt från regnet får en viss andlig blick när hon sitter med en varm kopp i handen.

Jag upplever i snitt tre gånger om dan att jag hittat en ny lösning som kommer förändra hela mitt liv. Som den där filmen på facebook där en kille skär upp granatäpple på en smart sätt. Jag såg den imorse. I ungefär en minut kände jag att ALLT kommer bli så mycket lättare nu när jag vet hur granatäpplen verkligen ska skäras upp. Sen kom jag på att jag äter granatäpple kanske två gånger per år. Max. Men ni vet, två gånger om året kommer jag vara otroligt lättad över den där nya kunskapen. Mmm, skratta ni, men det här händer mig alltid en gång i månaden. Ägglossning. Hormoner. Jag får finnar. Jag blir förbannat kåt och jag blir rekordsnabbt väldigt exalterad över småsaker och tillfälligt öppen för världslig livsfrälsning. Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Urmänniskan lyssnar på vattnet

Spenderar morgonen i sängen och lyssnar på regnet. Det kunde jag inte förut. Gjorde nya inställningar på cipparna i veckan som blev riktigt bra. Coolt att det är så flera år efter operationerna. Ljudet blir bara bättre och bättre.

Huvudvärk ingår i invänjningsperioden varje gång och sen där intensiva känslan av att hjärnan snart kommer kräkas. Men, det är det värt faktiskt.

Sitter nu och funderar på varför regn låter så bra. Vatten överhuvudtaget. Det är nåt visst. En instinkt. Precis som att en sprakande eld låter så där speciellt. Urmänniskan i mig tackar himlen för vattnet som kommer göra att vi kan äta potatis hela vintern.

Ny krönika i ETC Örebro finns ute nu

Läs min krönika direkt på ETC här!

---

När känseln blir det viktiga

Tanken slog mig att jag, när jag väl återvänder, kanske inte kan se platsen.

Jag har en ögonsjukdom som troligtvis kommer göra mig blind en dag, Retinitis Pigmentosa med näthinneavlossning. Man skaffar sig en del mentala mekanismer för att anpassa sig till den vetskapen. Vad kommer jag ha att arbeta med när det väl sker? Till att börja med så har jag, och kommer jag alltid bära med mig, vetskapen om att jag en gång blev döv och numera lever med Cochleaimplantat. Alltså konstgjord hörsel. Robothörsel. Så fort jag plockar av mig de hörapparatsformade små datorerna (cipparna) som sitter med varsin magnet på huvudet är jag stendöv och kommunicerar enbart med teckenspråk. När jag har dem på mig kommunicerar jag även med talat språk. Att ha rätten att välja är fantastisk. För mig har det funkat riktigt bra, men det var en lång och svår resa hit. Vetskapen att tekniken inom syn kanske någon gång också når dit har jag, men det inget jag tror särskilt starkt på.

Jag har börjat knyta an till ting med känseln väldigt mycket. Jag minns hur jag för fem år sedan var på Teneriffa med familjen. Jag hade en fantastisk assistent som syntolkade omgivningen åt mig. Jag minns att jag tänkte att det här var ett ställe jag skulle vilja återvända till. Tanken slog mig att jag, när jag väl återvänder, kanske inte kan se platsen. Det kändes viktigt att knyta an till den med mina andra tre sinnen. Doft och smak tillfredsställdes framför allt med hjälp av underbar spansk mat. Känseln då? Det fanns en lång promenadgata längst Fanabe beach där vi ofta gick. Jag funderade på hur det skulle kännas att gå där en dag utan att se. Jag kände doften av havet, fuktig vind mot ansiktet. Assistenten syntolkade scenen.

Det blåser mycket i dag så ingen badar, många promenerar. Flicka säljer vindsnurror och blinkande leksaker. Din dotter går balansgång på den låga muren mellan promenadgatan och stenstranden. Din man håller henne i handen. Stenstranden är full av svarta stenar. Ottilia hoppar ner och nu tittar hon på dem.

Jag vill också se stenarna!

Snart hade jag rullat fram till den breda, platta muren. Assistenten och familjen hjälptes åt att plocka upp stenar och lägga på muren där jag nådde dem. Lavastenar med små hålor i ytan. De var mjuka i formerna men hade skoningslöst formats av naturen. Jag blundade och kände på varenda en. Min assistent började gråta utan att jag sagt ett ord. Hon visste att det här var ett speciellt ögonblick för mig. Jag satt tyst och kände på alla stenarna. Precis som seende människor knäpper ett foto  på semestern och sedan placerar i en ram på fönsterbänken eller som bakgrundsbild på mobilen skulle det här bli ett ting som jag kunde knyta upplevelserna och minnena från den här resan till.

I dag kan du hitta många stenar på mina fönsterkarmar. De kommer från olika platser och bär med sig unika minnen. En av dem är en svart lavasten. När jag tänker på det så inser jag att nästan inget är slätt hemma hos mig. Om ett ting inte har en intressant och kännbar struktur är den inte lika intressant för mig. Jag knyter inte an på samma sätt. Syn och hörsel är fjärrsinnen. Doft, smak och känsel är närsinnen. Världen blir betydligt mindre för den som ska avläsa den med sina närsinnen. Därför blir små objekt viktigare än annars.

Är det en bromsande buss jag hör?

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6814996

Kan det vara? Funkissverige är skeptiska, men… jag är faktiskt hoppfull. Jag bara måste vara det så jag är det. 

Men samtidigt så ska vi inte låta assistansens framtid bli en mindre viktig fråga. Den är fortfarande lika mycket hotad som förut. Inget har egentligen förändrats än. Försäkringskassan dömer efter den nya domen nu och kommer fortsätta med det tills domen ogiltigförklarad eller en ny lag skrivits.

Jag styr musen med pannan

Mycket trassel med hjälpmedel den här hösten, men skam den som ger sig! Jag vet att det är förutsättning för att leva det liv jag lever. Att leva ett gott liv som funkis krävs enormt arbete med hjälpmedel, byråkrati och livomställningar. Det är sååå värt det!

Häromdagen var det dags att prova ut nya arbetshjälpmedel för att kunna använda dator. Datakurs och tangentbord. Senast jag gjorde det var 2005. Mina förutsättningar att använda mina nuvarande hjälpmedel har hunnit förändras markant och har gjort det näst intill omöjligt att arbeta effektivt via mina egna händer.

Tidigare har jag haft ett tangentbord med raster och stöd för handlederna samt en mus med stor kula som en rör på. Jag behöver nu hjälpmedel som fungerar att ha nära kroppen eller som kan skötas med andra kroppsdelar. Det där sista alternativet känns en aning knäppt att ens överväga för sig själv. Speciellt när jag varken är förlamad eller amputerad. Det känns som att jag snor nån annans behov för mina ”små lightbehov.” Att jag bara borde skärpa mig och kämpa på lite istället. Så där som jag gjort några år. Jag jämför mig med schabloner och fördomar jag har av andra funkisar. De med det ”riktiga behoven” för jag -JAG- är ju inte… ja, jag vet inte. Vet inte vad jag inbillar mig att andra är och att jag inte är. Men det här är en så klassiskt fas att gå igenom när en ska prova ut hjälpmedel. För mig i alla fall och troligen för många andra. Därför är det tokigt att en som funkis ofta måste KRÄVA hjälpmedel och anpassningar. Jag får slå mig själv mentalt på fingrarna lite här.

Hur som helst. Jag hade ett möte med två utprovade innan sommaren där vi pratade om mina behov och alternativ. Jag hade nu tagit med mina två tangentbord och visade hur de funkar för mig. Det första som då hände var att utprovarna valde bort några av alternativen de tänkt för mig. Jag skulle inte bli nöjd med dem för jag skriver snabbt. Att peka med ett finger eller redskap på tangenter passar inte mig. Jag är fingerfärdig bara tangentbordet kan vila mot min egen kropp och har raster som fingrarna kan vila på. Då skriver jag snabbare än många med fullt friska händer -och det är så jag vill ha det. Lösningen visade sig enkel. Tack vara smarttekniken finns det massvis av bra små, smidiga tangentbord som är tänkta till plattor eller mobiler. Det gäller bara att ordna då en av dem kan kopplas till dator och utrustas med raster, (Jag kan exalterat ha försökt övertala dem att skaffa 3D-skrivare för att ta begreppet ”specialanpassningar” till helt nya nivåer.)

sDatamus var lite svårare att ordna men löste sig lika bra. Jag hittade två fungerande alternativ. Det ena en klumpig joystick. Såna styr jag ju redan mina rullstolar med. Den andra var en så kallad ”headmouse.” En kamera som registrerar rörelser. Jag fick en liten klkisterlapp med reflex placerat i pannan. Mina huvudrörelser styrde muspekaren. Jag klickade med hjälp av en knapp i handen. Jag var kritisk till Headmouse först för den typen av coola tekniker brukar verka tuffa men vara väldigt svåra och krångliga att använda. Det här verktyget var ändå väldigt smidigt och jag kunde se framför mig att jag nog kan använda den till att göra det mesta jag vill i Photoshop och andra pilliga program. Eureka!

Känner mig sjukt nöjd med den här utprovningar. Headmouse får jag installerat på mitt jobb redan nästa vecka på prov. Tangentbordet kommer ta lite längre tid eftersom det måste anpassas på olika sättt. Det här är hjälpmedel när de är som bäst. Där produkten inte bara hjälper en att genomföra vardagliga göromål, utan faktiskt lyckas bidra så en kan genomföra dem smidigt och utan att kräva onödig energi från sin användare. Det är en rätt viktig detalj för att människor med olika funktionsvariationer ska vara en tillgång för samhället de lever i.

Krönika för OTTAR.

AV FRIDA INGHA KRÖNIKA 17-11-02

Med en ny hårdare lagtolkning väntas tusentals personer förlora rätten till personlig assistans. De som drabbas blir fångade i sina hem eller flyttas till institution. Jag lever ett gott liv, hur länge till får det vara så, undrar Frida Ingha.

Frida Ingha tipsar – detta kan du göra: 

• Den 3 december hålls en manifestation i hela landet under banderollen »Assistans är frihet! Rädda LSS!« Delta!

• Läs på! Dela inlägg, berätta vad som pågår och aktivera dig på sociala medier. Använd hashtaggen #RäddaLSS

• Protestera genom att skriva på protestlistor och maila till politiker.

Internetdejting. Här sitter jag och chattar med en akademiker. Slänger käft. Snart nämner jag min annorlunda livsstil med rullstol och personlig assistans. Varför? Mja, jag har en neurologisk sjukdom.

Beklagar.

Behövs inte. Jag har en bra liv. Ett aktivt liv. Lever i ett litet radhus. Uppfostrar mitt barn. Har fritt sex. Går på krogen ibland. Engagerar mig politiskt. Arbetar. Reser. Jag gör lika mycket vad jag vill med livet som nån annan. Vad finns det att beklaga liksom? Det krävs mer arbete för att få ha det så här om en har funktionsnedsättning förstås. Mer byråkrati. Helt enormt faktiskt! Ett ständigt samarbete med assistenten som jobbar. Men det är värt det, för jag får leva det här livet och jag älskar det. Jag är van med att människor beklagar min sjukdom som det vore en dödsdom, men så är det ju verkligen inte. Jag har ett gott liv!

»Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet?«

Hur länge till kommer jag att kunna säga så? Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet? Rubriker om inhumana indragningar om assistans, sparkrav och nedmontering av LSS har blivit vardag. Händer det här på riktigt? Drygt 15 000 personer har personlig assistans i Sverige idag. Bara i år har 1 000 personer förlorat sin personliga assistans helt. Endast 14 procent av de som ansöker beviljas insatsen till att börja med.

Assistanskrisen har varit påtaglig i flera år. Att andas räknas inte längre som ett grundläggande behov av försäkringskassan. Det säger en hel del om vilken absurd nivå lagtolkningarna redan nu ligger på gällande LSS. Till slut kommer i början av sommaren en dom i högsta förvaltningsdomstolen som till och med får försäkringskassan att sparka bakut. En dom som innebär en ny hårdare lagtolkning där det inte längre blir möjligt att bevilja assistans för en stor andel av de som har detta idag. Uppemot 6000 personer kan drabbas.

Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven. Personer med behov av tillsyn eller där det förekommer någon form av väntetid i assistentens jobb kommer får det omöjligt att ha assistans. Som jag. Jag har PHARC, en sjukdom som innebär oväntade spasmer och spastiska anfall.

»Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven.«

Utan assistans kommer vi som drabbas att vara fångade i våra hem eller flyttas till institution. Distansera dig inte från hur allvarligt det här är genom att anta att det handlar om fuskare eller personer som är i mer behov av vård än personlig assistans. Så är det inte. Vi är vanliga människor med liv, familj, arbeten och semester. Kolla in min facebooksida så har vi säkert delat samma töntiga kattklipp, Lucas Simonson-sketcher eller trailern inför kommande Star wars-rullen. Tro inte att det som händer är något annat än förtryck av en samhällsgrupp. Det händer mitt framför näsan på dig.

Jag känner det som att jag väntat, väntat och väntat på att riksdagen ska ta sitt förnuft till fånga och sätta ner foten. Som när en sitter på en buss som glömmer stanna på en hållplats där det står passagerare och väntar. När ska regeringen bromsa? Säga »herrejävlar, glömde vi bort er? Sorry. Klart ni ska med på bussen!«. Men den svenska välfärden körde förbi för länge sen. Till slut reste sig Försäkringskassans chef Ann-Marie Begler själv och bönföll regeringen att tvärbromsa. I en skrivelse till regeringen förklarar hon hur ödesdigra konsekvenserna kan komma att bli om de inte ingriper. Regeringen svarade med att gasa vidare. De kommer inte göra någonting.

»Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder.«

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) beskriver detta som spiken i kistan för den personliga assistansen. Det finns ingen plats för alla på välfärdsbussen längre. De som åkt av kommer inte bli upphämtade och vi som fortfarande är kvar vet att slumpen kommer avgöra hur länge vi kommer vara kvar. När är det min tur?

Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder. Hur jag kommer att svara när någon beklagar min sjukdom.

»Men jag som är en så…. Jag menar, tack. Det värmer. Tack.«

Frida Ingha är frilansskribent, modell och föreläsare. Hon driver bloggen ettgottliv.com.

Se hela krönikan på http://www.ottar.se/artiklar/att-andas-inget-grundl-ggande-behov

Jag ÄR ett geni!

Precis innanför min badrumsdörr står tvättmaskin/torktumlare till höger och bergvärmen till vänster. Dörren öppnas utåt. Bara människor i rullstol fattar hur störigt det är att stänga dörrar som öppnas utåt, speciellt när det finns en störig tröskel och det inte går att vända sig om. Eller ja, vem som helst kan i och för sig sitta rakt och testa hur lätt det är att nå något som är en meter bakom ryggen. Jag har klurat på en lösning idag och fick idag lite hjälp av farsan att testa den. Jag hade ett par ögleskruvar liggandes och svart rep som tidigare använda runt en pekare till klösbräda. Återvinning!

Fungerar töntigt bra faktiskt. Den där töntigt glada tönten som drar i repet här nere känner jag inte. Det är helt okej om ni låtsas att ni inte heller känner till henne.