En bra nyårskrönika är riktigt kort för då har man viktigare saker för sig.

Jag är inte mycket för nyårslöften, men jag är starkt för att stanna till. Att känna efter var en är, vad en gjort det senaste året och vart en är på väg. Vad en vill och vad en hoppas.

Jag kommer minnas 2016 som året då allt föll samman, men 2017 som året då livssplittret drogs till varandra igen och hittade nya sätt att passa ihop. Under 2017 fick jag spegla mig i helt nya människor och en helt ny miljö. Med facit i handen tog jag några väldigt bra beslut för ett år sen och skördar frukten nu. Ottilia mår så himla bra här och nu har hon sin pappa i närheten också.

2016 var året då livet och familjen gick i kras och jag flyttade ut. Alla mådde skit.
2017 Lappade jag ihop mig själv, skapade en trygg plats att resa mig på. Ett kostsamt och tufft år. Det tog tid att sälja huset. Det tog tid att börja om.
2018 hoppas jag blir ett år av skapande, rörelse och produktivitet.

Kan man få glömma det som smärtsamt var, utan att glömma läxan man lärde sig längs vägen?

Should auld acquaintance be forgot,
And never brought to mind?
Should auld acquaintance be forgot,
And auld lang syne!

For auld lang syne, my dear,
For auld lang syne.
We’ll tak a cup o’ kindness yet,
For auld lang syne.

Gott nytt!

Kallebingo

Det är julafton hemma hos min pappa på landet. Klockan är ”Kalle Anka och hans vänner.” Alla samlas framför TVn. Här brukar jag vanligen ursäkta mig med att man blir väldigt trött av dövblindhet och gå och lägga sig, men i år sov jag ordentligt precis innan maten så jag testar något nytt för att få tiden att gå. Ganska najs att se på Kalle anka ändå, men samtidigt så himla segt. En polare tipsade om Kalle Anka-bingo och det måste jag prova. Det finns alltså en hemsida som varje år lägger upp en bingobricka med olika reaktioner/kommentarer/ händelser som kan förekomma i TV-sofforna i när programmet sänds.

Vi är tre syskon här med två respektive, en far, en assistent och två barn. Om någon till exemplet sjunger med klickar en för den rutan. Då blir den mörk. Familjen vet förstås inte att jag spelar. Jag försökte få med min svägerska (som också brukar gå och sova) men hon bommade. Jag hade dock sällskap med ett par vänner via. Messenger som körde samma lek på sitt håll.

Programmet börjar och jag inser snabbt att familjen sjunger mest hela tiden men jag hör inte hur eller vem. Jädrar! Jag värvar snabbt min dotter som medhjälpare, visar henne listan och får henne med på notorna. Hon pekar ut när nåt sägs och vem som sa det. De kommenterar fel grejer bara. Ottilia tröttnar. Hon börjar leka med en boll. Hennes kusin börjar skutta runt på golvet. Tack, då klickar vi i ”de vuxna bryr sig mer om vad som händer på TVn än barnen”-rutan.

Halva rummet sjunger med i Djungelboken men noll kommentarer om bamsingbjörnar. Annars har alla blivit till jäsande tysta degar. De kanske märker att de är iakttagna. Kanske för att jag faktiskt delade ut mickar till min hörselslinga. 😆

Efteråt berättar jag att jag spelat bingo på dem alla och hur det gått till. (Svågern bredvid mig6 hade undrat vad fasen jag pysslat med när jag så fort TVns berättarröst talat stirrade spänt på honom) Jag läser först upp rutorna jag klickat i. Alltså saker de gjort (6 st). Sen läser jag upp rutorna jag inte klickat i för att se om jag missat nåt och det hade jag. (4 st).

<<<<<<<<<<<<
fall! Testa nästa år!

Läs mer på www.kallebingo.se

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Ink of a great dread

Jag var och tatuerade mig i helgen. När jag gör det åker jag ut till Nickes svärföräldrars hästgård där han har sin studio i en liten gårdsstuga. Han bor sen ett par år tillbaka i Spanien med coola fru och deras barn men kommer hem och tatuerar när det är dåligt väder där. Just nu är det storm där och sist de var hemma var det för att komma ifrån värmekatastrofen Lucifer. Tatueringsstudion är alltså i en liten stuga av äldre stil och interiör. Gammal spis, tiocentimeterströsklar, trägolv, kökssoffa har invaderats av lådor med svarta handskar, tatueringsfärger, kanyler, sopsäcksklädd massagebänk och travar av annat material som Nicke behöver för att arbeta. Uppradat ordentligt och ordningsamt. Han själv är en uppenbarelse i tjocka dreads, ansiktstatueringar och skönt lugnt. Att åka hit är lite som att åka på spa. Lämna världen en stund.

Både den här gången och förra spenderade jag en hel dag dör när jag blev tatuerad. Mer tid går åt till att umgås och förbereda än att faktiskt tatuera. Det är liksom charmen att tatuera sig hos nån man känner. Sist jag var här var i somras. Då tatuerade jag Frida Kahl och pioner och ordet ”badass.” Ett lite töntigt men också jäkligt bra ord, en kan behöva låta ögonen vila på ibland.
Först tar vi den rituella koppen kaffe och pratar om vad som hänt sen sist. Jag är ivrig på att börja prata om vad jag vill tatuera och han är coollugn. Det ska sprängas i berg på gården idag så det kommer ta tid innan vi kan börja ändå. Gården ligger på ett berg och nästa gång jag kommer hit kommer det ha blivit plattare och lättare att ta sig fram med rullstol.
”Knogarna alltså? Är du säker? Klarar du det?”
”Ja”
”I princip alla som tatuerar fingrarna ångrar sig när de väl har börjat. Det är en annan smärta än på andra ställen. Det strålar, blir kallt och göra jävligt ont. Många tatueringar som gjorts på fingrar är fula för tatueraren har skyndat sig för att bli klar innan personen inte klarar mer smärta.
”Kan jag inte göra konturerna nu och ifyllnaden senare då? Jag hatar fasen att tatuera där man just tatuerat.”
”Nej, då måste jag göra konturerna noggrannare så då tar det lika lång tid som att göra allt på en gång ändå.”
”Okej, skit!”
”mmm, just det.”
”Jag vill ju göra det bara för att det inte är en sån grej som få vill och vågar. Men shit, kommer jag ångra mig när jag väl sitter där? Jag är lite av en mespropp faktiskt. Hmmm mummel mummel.”
Han dricker sitt kaffe och låter mig ha min sista-minuten-process fast det här är nåt jag beslutade mig för att göra för minst ett halvår sen.
”Hm, tror du att jag klarar det?”
”Ja, det gör du.”
”Men då så, då kör vi ju… Mupp!”

Jag lärde känna Nicke genom min assistent när jag precis hade fått näthinneavlossning på höger öga och förlorat den synen. Jag var nyopererad och kände mig förrådd av livet. Tom och ensam om mina omständigheter. Frustrerad. ”Jag är så förbannad och jag vet inte vad jag ska göra med det. Jag vill slå nån, tatuera mig, vad som helst! Bara, du vet NÅT!”
”Gör det då!” Sa assistenten obekymrat. ”Du behöver ju inte slå nån men du kan ju tatuera dig.”
”Vet du nån bra tatuerad?”
”Jag känner en skitbra kille.”
Jag minns den tatueringen som en tröst och jag tyckte direkt om Nicke som person. Okonstlad, ärlig och tydlig. Vem som gör tatueringen känns numera lika viktigt som motivet som ska tatueras. Och jag har alltid med samma assistent. Vi snackar ihjäl oss. Fru och barn kikar in en stund också. Den niomånader gamla bebisen är fortfarande helt chockad av svenska kylan och snön.

Jag ska tatuera två ord på fingrarna, väljer typsnitt men ångrar mig när jag ser dem uppmålade på handen. Det är för krusidulligt. Det är inte jag. Jag väljer typsnittet som var min favorit under min tid som tidningsredaktör och layoutare. Schindler´s font. Smala, höga, tydliga, snygga. Nicke börjar om utan att klaga. När jag ser dem på handen vet jag på en gång att det är rätt nu.

När sprängningarna är klara och alla bokstäver på plats har det hunnit bli sen eftermiddag och då sätter vi nålarna i huden. Maskinen surrar tyst, smärtan är hemsk men hanterbar och Nicke är koncentrerad. Jag ligger ner och assistenten ger stöd åt armen och håller handen still om den skakar. Det tar drygt två timmar att tatuera. Förra gången tog det 6 timmar. Första tatueringen tog tre timmar.

Så här blev det. Jag tatuerade engelska orden Riot och Rise.
Riot: som i upplopp, att störa ordning, göra motstånd och agera ut. Men också som ”riot of colors” som när naturen exploderar i färg om våren.
Rise: Att resa sig, ställa sig upp av egen kraft.

De orden får beskriva och uppmana mig men också vara en uppmaning till världen omkring mig. Jag funderade länge på vilka ord jag ville ha. Jag ville inte välja ord som jag redan sett hos nån annan utan komma på egna ord. Jag är larvigt nöjd med mig själv och mina ömma fingrar just nu faktiskt.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Tidernas moviesnacks

Igår var det biopremiär för Star wars Episod Vlll -The last jedi. Eftersom Carrie Fisher avlidit efter att originalinspelningen avslutats så är det också sista filmen som en säkert vet att prinsessan Leia är med i. Jag ville göra något särskilt för att fira Leia Organa. Det fick bli en modell av hennes mest kända frisyr som moviesnacks.

Jag gick på premiären med min kompis Daniel. Vårt biomums hade vi på huvudet i form av hårband med stora bullar på. Jag var förstås tvungen att göra det väldigt, väldigt noggrant.

Så här gjorde jag.

1. Köpte 4 stora kanelbullar. Klippte till två långa satinband.
2. Klippte till fyra runda plattor av hårt papper. (Slaktade en papperslapp som jag hade till övers).
3. Klippte två långa slitsar o varje platta. Tejpade kanterna på slitsarna så det skulle hålla.
4. Drog satinband genom slitsarna och tejpade igen ytterkanten på slitsarna. Plattan ska sitta fast på satinband med kunna flyttas på det.
5. Jag hade förstås väldigt mycket hjälp av assistenten att genomföra det här. Om din assistent är som min kommer hen tycka att det här är tokroligt projekt.
6. Med brodyrgarn av bomull och en tjock nål sydde jag fast bullen på plattan. Går säkert fint att använda vanlig tråd, men större risk att den skär igenom bullbrödet så bullen lossnar. Försök sticka upp nålen i bullgliparna och ner i en annan glipa. Var försiktig så du inte syr fast satinbandet.

7. Om din assistent är som min hinner ni inte sy mer än några stygn innan hon börjar berätta för dig att du är konstig.
”Det här är det konstigaste jag gjort nånsin.” Sa assistenten. ”Vi syr i en bulle, Frida.”
”Nä, det är inte så konstigt. Du har ordet ”korv” tatuerat ovanför röven. DET är det konstigaste du gjort.”
Medan vi satt och sydde listade vi de konstigaste grejerna vi gjort i våra dar. Bra tips för att få tiden att gå!
8. Knyt ihop ändarna på baksidan av plattan och sätt en tejpbit över så den inte skaver på kartongpappret.
6. Sätt bandet på huvudet, gör rosett på bakhuvudet, Justera bullarna och känn dig skitcool, för det ÄR du, (Doń´t care what nobody says!) OCH du luktar kanelbulle. Att äta kanelbulle är inte ens lika härligt som att faktiskt lukta på en kanelbulle.

Och sen… Pose!

 

Och filmen då? Den var bra! Muppar som gnäller kan ta  sig i bullen!

Den eviga byråkratin

Arbetsförmedlingen slår verkligen rekord i att hänvisa vidare till en kollega istället för att inte besvara frågor om de insatser en kan ansöka om från dem. Jag förklarade det här för en tant hos dem och då gav hon mig istället telefonnummer till TVÅ kollegor jag kan ringa imorgon. Hon var himla rar och trevlig, men lite hopplös. När jag förklarade vilka insatser jag behöver för att arbeta som föreläsare tyckte hon det var lite konstigt att jag behövde pulkor. Nä just det, jag sa att jag behövde tolkar. Dövblindtolkar.

Okej, nu lägger jag ner byråkratikampen för idag. Kom ett par steg framåt i jakten på bostadsanpassning och det är jag glad för.

Skillnad kan en göra på så många olika sätt.

Jag engagerar mig politiskt, men håller mig politiskt obunden. Den typen av debattörer behövs och jag tror att jag når ut till fler på det viset. Jag går ingens ärenden. Jag är inte bunden av något partiprogram. Men yes, mitt hjärta sitter till vänster om mitten och klappar för tillgänglighet, solidaritet, jämställdhet och mänskliga rättigheter. Stor applåd till dem som har tålamod att sitta i alla dessa kommunala nämnder och lägga sin energi på att göra små, små skillnader åt gången bakbundna av budgetar och begränsningar. Ert jobb är inte lätt och ni hade inte gjort det om ni inte haft människor som trott på er. Ni hade inte gjort det om ni inte haft ett brinnande hjärta för demokrati. Vilka hjältar!

Jag kör min grej, och tal om det så finns det numera en facebooksida för er som följer min blogg och vill få veta när den uppdateras. Den heter förstås Ett gott liv. Gilla och följ! Där kommer du också kunna se bilder som inte läggs upp i blogg. Fler knasbilder! På facebooksidan Sex som funkar kan ni följa mina skriverier kopplat  till… ja, ni vet.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Imorgon gäller det och jag är ohyggligt nervös.

Då är det den 3 december. Då hålls en nationell manifestation för personlig assistans i 21 orter i Sverige. Här i Örebro har jag varit med och anordnat en. Min mamma sitter också med i organiseringsgruppen. Det har varit en fin grej att göra ihop. Min pappa har också hjälpt till på ett hörn. Vilka fina föräldrar man har!

Det är nervös för jag har fått förtroendet att hålla brandtalet och det känns som en så viktig sak att få göra. Jag är gruvligt nervös, men på ett himla bra sätt. Spännande rädd! Jag är inte rädd för att säga fel eller göra bort mig. Jag är rädd för att min ataxi ska få min hals att krampa. Att jag ska få spasmer eller spastiskt anfall så jag inte kan hålla talet. Det tillhör mitt liv och skulle det hända så får väl det vara ett slags vittnesmål i sig, för vad som sker då är ju att en assistent eller anhörig får rycka in och läsa upp min jävla tal. Talet finns ju nedskrivet. Det försvinner inte någonstans. Det kommer höras eller ses oavsett! Det gör mig mindre nervös. Talet är liksom viktigare än jag. Det är viktigare än min dumma jävla sjukdom. Precis som den personliga assistansen. Den är så mycket viktigare!

Därför är det viktigt att ni masar er ner på stan imorgon och deltar i manifestationen som är närmast er. Har ni tur så är det Örebro! 12.30 på våghustorget startar vi.