Ni hörde mig i radio, va?

Inte? Här satt jag och pratade sex med Erik Blix i P4Extra och du missade hela skiten? Osis! Han satt i stockholmsstudion och jag i örebro. Jag hade en teckenspråkstolk som tecknade vad han sa. Min assistent fick hålla fast radiolurarna på mitt huvud så cipparna fångade upp ljudet. I efterhand klipptes tolkpauserna bort.

Hela radioprogrammet kan ni hitta här. Hela programmet är 113 minuter långt, jag är med 5-10 minuter någonstans mitt i så jag förstår om ni totalt skiter i det. Allt jag sa där finns ändå på min blogg under menyn Sex som funkar.

EttGottLiv flyttas nu till nytt webbhotell.

Gå gärna med i facebookgruppen ”Ett gott liv” för att hålla dig uppdaterad.

Självbild

”Jag kan inte visa mig ute utan smink.” Säger den första assistenten.

”Det har nog en del med ålder att göra. När man blir äldre blir man lite mer avslappnad med det där.” Säger den andra. ”Jag hade aldrig visat mig ute I mjukisbrallor förr, men nu…äh!”

Det stämmer nog på många. Jag har själv alltid varit ganska obrydd när det gäller sånt, men jag är nog inte mindre självmedveten än den första. Min självmedvetenhet hänger nog bara på andra ting. Behovet av smink beror ju inte på att ettan har ”problemhy” eller märkbara skavanker att dölja. Jag ser inte ens skillnad på om hon ens har smink eller inte. (Jag vet att jag ser dåligt men…)

”Varför kan du inte visa dig ute utan smink då? Vem skulle misstycka egentligen?” Frågar jag.

”Nah, ingen. Jag sminkar mig inte för nån annans skull. Jag sminkar mig bara för min egen skull.” Svarar den första på det.

”Så du sminkar dig när du är hemma ensam också?”

”Eh nej, det gör jag ju inte i och för sig. Fast jag vet inte, det är skönt att känna sig fin när man ska ut liksom. Det känns konstigt om man inte har sminket.”

”Som ett skal? En skyddande rustning?”

”Ja, när jag var liten gick jag inte ut utan mitt gosedjur. Jag har väl bytt ut den mot mascara.” Vi skrattar, men hon har banne mig rätt.

Den där klassiska nallen. Den som så många barn behövt någon gång i sin uppväxt när livet känts som lite för mycket. När hon säger det slår det mig att hon nog inte är ensam om att behöva en vuxennalle för att lämna sin trygghetszon. En trygghetszon har vi ju alla. Hur stor den är beror på hur vi är som person och hur vi mår. Den kan växa och den kan krympa. Om vi hamnar I kris kan vi bli oförmögna att alls lämna zonen. Med olika tekniker kan det bli lättare att lämna den. Som att ta med sin nalle eller rusta oss.

En trygghetszon behöver inte alltid vara en fysisk plats. Jag gillar att skriva. Där har jag en trygghetszon. Nedsatt syn och hörsel styr inte min kommunikation då. Jag gillar mig själv på stillbilder, där har jag en annan trygghetszon. Där syns inte min sjukdom. Om jag sitter stilla syns inte min sjukdom alls. När jag rör mig syns skakningar, spasmer och ryck. Om någon interagerar med mig märks syn- och hörselnedsättning. På stillbild kan det vara bara jag. I text också. Bara jag. Jag får skala bort min livsomständigheter och äga min självbild.

Mina skakningar känns främmande när jag ser mig själv på film. Jag är van att känna dem, men jag är inte van att se dem. Jag får ofta höra att jag är tuff och stark som orkar och vågar göra allt jag gör med den här sjukdomen. Kanske är det för att jag slipper se skakningarna. Jag kan se andra reagera på skakningarna, det är tufft nog. Jag hade kanske inte vågat föra mig och ta plats som jag gör med mina omständigheter om jag alltid kunde se mig själv. I så fall kan jag tycka är ganska bra att jag inte ser mig som andra gör.

Gott att leva, gott att sleva.

Just nu är jag lite kortvarigt between jobs så att säga. Jag hade en tuff första vecka av 2018 och har känt mig en aning nere och hopplös några dagar. Ganska mycket berodde det på att jag hade tvåårsbesiktningen hos neurologen. Usch, för att få höra exakt vad som inte har ”normal funktion” i kroppen och att en är ”svårt sjuk.” Att det är fantastiskt att en klarar så mycket när en har en så pass svår och allvarlig ataxi. Åh ena sidan, tufft att höra. Å andra sidan hade det varit helt uruselt att höra ”äsch, jogga bort det här vetja!”

Idag känner jag mig istället helpepp på livet och längtade efter en sjukt god frukost. Det har jag ju tid med så jag gjorde mina klassiska äggslängihop. Läs mitt recept här. Jag har skaffat en muffinsplåt för större cupcakes som var perfekt för dessa älsklingar. Jag hade för tillfället helt rätt sinnesstämning (och quasimodorygg) för att med hjälp av hakan trycka ut jamsen i formarna. Alltså jag är bäst, för jag lyckades.

Den här gången stekte jag sötpotatis i smör, hackad vitlök, pesto, soya, peppar och chili. Jag serverade skiten till mig själv med groddar, creme fraiche och hackad rödlök. Kände mig som en nyttig supermänniska. Det blev så sjukt gott att jag dånar. Som efterrätt tog jag en bit chokladkaka som jag hade stående i kylen.

Ultras sorte kageshow

Julaftonsmorgon upptäckte jag och Ottilia ett kul barnprogram på SVTplay. Vi hade just tittat klart på julkalenderns sista avsnitt och mumsade på godsaker i sängen när ”Baka i mörker” hoppade igång. I det danska barnprogrammet låter komikern Nikolaj Stokholm (byt namn till Kölpenhamn, mannen!) fyra barn tävla i att baka. Barnen är kompisar och tävlar i par. Receptet de ska följa har de fått provbaka tidigare hemma. Vad det precis när tävlingen börjar får veta är att det nu ska göra det i totalt mörker. Det är inte bara intressant, det är hysteriskt roligt. Kanske extra roligt om en själv är van att till vardags kastas in i situationer där en inte ser ett smack medan andra ser klart och tydligt. På danska heter programmet ”Ultras sorte kageshow.” Nikolaj är ”Ultra.” Ultra är något av en jäkel på att jäklas med barn.

Barnen står taggade och redo att baka i sina kök. Ultra lägger till något i stil med ”just det, jag glömde säga att ni ska göra allt det här i totalt mörker.” Sedan ”klick” så släcks ljuset. Ultra och bakmästarinnan Mette som också är domare går in i ett kontrollrum där de med mörkerkameror kan se allt barnen gör. Ultra har också tre medhjälpare som kan komma fram ibland och busa med barnen. Köken är utrustade på ett säkert sätt. Inga vassa kniva att skära sig på eller het ugn. De får stoppa in bakverket i en låtsasugn. På l agens köksbänkar står uppsättning av glasburkar med etiketter som vi kan se. Barnen måste dock hitta rätt ingridienser genom att känna, smaka, lukta på innehållet. Där råkar de på allt möjligt kan jag lova. Roligast är nästan när ett av barnen hittar en burk med popcorn och efter det inte riktigt kan göra annat än att smyga ifrån sin partner som kämpar med smeken och smygäta popcorn. Då skickar Ultra fram en medhjälpare att byta ut popcornburken med popcorn till en med mögelost. Barnet tar lite innehåll ut burken och stoppar trots den konstiga konsistensen in osten i munnen. Han frustar och ser ut som att han ska spy, sen stoppar han ner handen i exakt samma burk, tar lite till och spyr nästan igen. Ibland har man lite svårt att torp sina sinnen även om de ger en extremt tydliga signaler.

Programmet är jättebra utformat. Jag skulle kunna skriva en hel uppsats om varför allt är så bra, men istället kommer jag att visa det för mina assistenter och ta med det i mina framtida föreläsningar. Den illustrerar så mycket av vad jag vill lära ut till världen om samarbete, sinnenas funktioner och konsten att får känsla av sammanhang utan fjärrsinnen.