Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

In i en mörk liten låda en stund

Vänta här nu. Jag känner igen det här. Känner igen känslan. Att vilja stänga in sig själv i en liten, mörk låda och stänga en stund. När nåt varit så där riktigt jäkla bra. Riktigt jäkla roligt. Riktigt jäkla arbetsamt. Scenariet av att jag egentligen är supernöjd och superglad, men inte pallar med att skriva om det eller berätta ingående. Att min mamma så himla gärna vill att jag ska ringa och berätta. Jag vet det så himla väl, men istället stänger jag in mig. Känslan av att vilja krypa in under köksbordet eller under sittkuddarna i soffan. Som ett barn.
Vill inte. Orkar inte. Låt mig vara.

Jag känner igen det larvigt väl. Det betyder inte att något dåligt hänt.Det betyder inte att jag misslyckats. Det betyder inte att jag mår dåligt. Det betyder nog bara att jag tömt ur mig själv. Det betyder inte ens att jag är nedstämt. Jag är som en seg iPhone som måste få stängas av, svalna och startas om. Om jag får göra det utan stress, då kommer jag fungera så himla mycket bättre sen.

Klicka för att se bilden i större format

 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Kommer jag få vara med nu?

Jag har ofta fått höra människor beklaga att jag blivit sjuk och fått mina funktionsnedsättningar. Så tråkigt! Jag är hemskt ledsen för din skull, Frida!
Var inte det, har jag sagt tusen gånger om. Jag är ju lycklig. Jag har besvärliga omständigheter i mitt liv, men jag har det bra. Jag har familj, är gift, bor i mitt drömhus, arbetar och  jag är lycklig. Det betyder ingenting egentligen, men det fick folk att backa lite i sitt medlidande. Mer som en del av samhället och en egen individ.
Men nu då? Nu när hela mitt lyckliga familjeliv rasat ihop över mig? Mina försäkringar på att jag inte är förlorad och marginaliserad av omvärlden. Av mig själv. 

Får jag existera som en del av gemenskapen nu? Jag är rädd att hela samhället är en högstadieskola där man bara får vara med så länge en anländer med den där coola kompisen som redan är en del av gruppen. Om kompisen inte vill va en kompis mer. Får jag vara med då? Ni vet verkligen vara med. Mänskliga rättigheter. Försörja mig. Vara förälder. Ha sex. Ta del.

Min egen funkofobi svider som ett öppet sår…

Edited with BlogPad Pro

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.

 

Man kanske skulle unna sig lite fritidsaktivitet

Det var Internationella kvinnodagen igår och det uppmärksammas  hela veckan, i hela Sverige med föreläsningar, manifestationer, workshops och aktiviteter. Jag tycker det är riktigt och roligt att delta på ett eller annat sätt. Orken sätt oftast käppar i hjulet där.  Jobbet och föräldrarollen lämnar bara småsmulor av ork kvar till annat.
En gång hörde jag en kvinna säga att funktionshindrade inte skulle ha några fritidssysselsättningar om de inte arbetar heltid. Jobb ska gå i första hand, har man ork över kan man unna sig nöje. Jag tyckte hennes resonemang var trångsynt och vanvettigt, ändå kommer hennes ord tillbaka i mitt huvud fem år senare. Är det därför jag inte har några regelbundna fritidsaktiviteter? Lite kanske, men mest är det nog så att jag inte orkar. Att jag inte har regelbunden ork så mina fritidsintressen har blivit av den sorten som görs hemma med fötterna i högläge, som att skriva, läsa böcker eller pilla med hattarna. Är det så jag vill ha det?

Den senaste tiden har jag känt en stark lust att bara skit  i det. Att jag är trött. Jag behöver nya sätt att  komma runt mig trötthet så den inte sväljer mig. Den här veckan har jag därför jobbat lite hemifrån och sovit längre på eftermiddagarna. Jag har vågat mig på att boka in två roliga workshops kvällstid. Vad mycket det krävs att få till sånt här! Till att börja med så jobbar min  man kvällar och nätter så mitt barn behöver barnvakt. Jag känner det instinktivt som att jag sviker henne som inte ska vara hos henne trots att hon är åtta år gammal min omgivning bara uppmuntrar mig. Jag måste flytta assistentbytet så det inte krockar och boka tolk. När får veta av tolkcentralen att jag beviljats tolk för den ena workshopen, men inte den andra och sedan inser att jag fått barnvakt till den andra men inte den första tänker jag Äh, skit i det här! Varför försöker jag ens? Spontanitet funkar bara inte när man har mina förutsättningar. Jag skulle varit ute tidigare

Sen tänker jag att  -Nej, det här får lösa sig. Annars kommer jag aldrig iväg på sånt här. Att alla universums stjärnor ställer sig i rätt position och samhällsresurserna inte rullar fram en röd matta för mig ska väl inte vara ett ultimatum för att jag ska delta i samhällets trevliga sammankomster. Jag tar nya tag och bestämmer mig för att delta ändå, utan tolk. Jag får använda slinga och kanske missar jag en del av vad som sägs, men jag kan inte missa mindre genom att inte vara där alls. Efter lite omkastningar i assistansschemat får jag med mig en assistent som är killer på att syntolka och det känns bra. Barnpassningen löste sig också. Så jaha, nu är det bara  resten kvar.

När det normala blir utanför

Det här är en novellfilm från UR. Det tar 18 minuter  och är riktigt skitbra. Den är ett slags tankeexpriment där de rätt och slätt har vänt på rollerna och gjort det sällsynta till norm och gett det ”normala” ett utanförskap. Filmens handling bygger på intervjuer med personer med olika funktionsnedsättningar. Se den! Det är bara att klicka på bilden här, vettu.

Att jag är deprimerad betyder inte att jag blivit allergisk mot humor.

För sisådär två år sen cirkulerade Carina Bergfeldts krönika överallt på sociala medier. ”På Facebook får  ju ingen missfall.” Minns ni den?  Om inte så kan ni läsa den här eller så kan jag dra en snabbrepris. Carina pratar i telefonen med sin kompis. Kompis har fått missfall dagen innan och gick på kvällen till en grillfest där hon log mot en kamera och blev taggad på Facebook. Carina förstår inte hur man kan le på Facebook när sorgen just stampat en platt till marken. Hennes slutsats är att det mesta på Facebook är bullshit. Att olycka är ovälkommet på Facebook. Tänkvärd, men…

Ända sedan jag läste den där artikeln har jag ibland känt det som att jag, om jag är ledsen borde rapportera det på Facebook. Och om jag inte vill skriva något om det på Facebook borde jag inte skriva något alls. För då är jag sådär f e j k. Då låtsas jag och jag kan absolut inte vara deprimerad. Jag är inte sån som kan säga ”Det här har precis hänt mig, men jag orkar inte prata om det, tack.” Jag vet inte riktigt varför. Att ha en sjukdom som stegvis tar över kroppens funktioner och ständiga kränkningar och diskrimineringar från samhället och myndigheter gör ju att man mest som oftast har en eller fem orsaker att vara arg eller ledsen. Jag har med tiden insett att jag inte har någon rapporteringsskyldighet om mitt välmående till nån. Om nån frågar hur jag mår kan jag dessutom få svara ”Jo, det är bra.” För det betyder inte att allt är bra. Även om det finns saker som känns skit och jag vill sluta leva litegrann varje morgon innan den värsta ångesten lagt sig så finns det saker som är bra. De påminner jag mig om att jag har lycka i mitt liv, även när jag inte riktigt kan känna den.

Carinas kompis valde att inte ligga hemma, ensam med sin sorg. Varför skulle det vara fel på det? Man kan få vara både glad och ledsen. Man får delta ändå. Man kan ju bara hoppas att hon gick på grillningen för det kändes minst dåligt just då och inte för att hon ville lägga upp ett smile på fejjan. Ensamtid är den absolut värsta ångestfällan när jag är deprimerad. Jag står inte ut.  Jag gillar att vara ute på Facebook när jag känner mig lite blå, men inte riktigt vill prata med nån. Det är så himla skönt att skriva Hahahaha även om en egna mungipor har fastnat nånstans vid knävecken. Att jag samtidigt känner mig ledsen betyder inte att jag blivit allergisk mot humor. Jag har utvecklat en extraordinär egenskap att inte se sånt jag inte orkar med när jag är lite sån där, som  glättiga cape diem-budskap och skitsnacksnyheter.

Obehagligt är ju dock tanken att människor använder sin Facebook-wall som nån sorts skyltfönster för något som inte ens existerar. Om Carolines kompis lagt upp glada grillbilder fast än hon egentligen inte var där eller om hon skällt ut en bordsgrannen som frågat det inte är dags att skaffa barn snart och sedan lagt ut en update på bordsgrannens tidslinjne att det varit så mysigt att pratas vid. Det vore creepy.

En sak är säker. Att gå ut på Facebook och tro att man får nån slags allsidigt nyhetsrapportering ifrån allas liv är bara villfarelser. Folk skriver det dom har lust med, inte mer. Resten, som de inte skriver, har du troligtvis inte ett skit med att göra. Vill du ha en djupare delaktighet i någons liv ska du inte bevaka hen på Facebook utan faktiskt umgås med människan. IRL så att säga. Dumheter om att ”Va, är du ledsen? Det syntes inte på din Facebook igår!” ska vi bara ge fan i. Kasta i soptunnan och glömma. Människor som analyserar bilder på facebook på det viset är ungefär lika creepy som de som försöker måla upp osanna bilder av sig själva. I slutänden så stämmer det nötta ordspråket ”Skönhet ligger i betraktarens ögon.” Vad vi ser på facebook speglar ofta något hos oss själva. Om en upplever bekanta på facebook som överdrivet positiva kanske  det är för att en själv inte orkar vara så glad man skulle vilja. En själv kanske har behovet av att se andra ledsna.

Eftersom många som själva är deprimerade hittat min blogg nu och börjat följa tänkte jag avsluta inlägget med en bunt sköna, självläkande  godbitar från Facebook -Kingdom of bullshit.

Sämsta reklamplaceringen ever, Aftonbladet!

 

Jo alltså, idag skulle jag läsa en gammal artikel med rubriken ”Våldtogs inför 30 badgäster” och handlar om en hemsk våldtäkt som hände i vattnet på ett badhus.
Precis ovanför artikeln har Aftonbladet olyckligt placerat en reklam för semester till ett badland med bild på pool och rutschkanor samt texten ”Nu är det din tur!”
Min tur?!

Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace

Jag skulle  kunna säga att livet känns som en berg- och dalbana, meeeen… nä, det känns snarare som uppskjutet på Liseberg. Ni vet man åker spikrakt uppåt och känner hur magsäcken stannar kvar nere på marken. Kroppen trycks neråt medan sätet tycken en uppåt. Man ställer sig frågan ”varför gör jag sånt här?” När allt till slut stannar flyger man i några millisekunder och man tänker ”Wow underbart, Göteborg är snyggt… och väldigt långt ner.” Sen, innan man vet ordet av störtar man ner mot marken och man tänker ingenting för man vet att man snart kommer krossas som en vattenmelon mot liseberget.

Man landar alltid säkert på Liseberg, hittar magsäcken som var smart nog att stanna kvar på marken och så lovar man sig själv att aldrig åka den där helveteskarusellen igen. Men man åker den alltid igen. Åtminstone gjorde man det. Jag slutade åka uppskjutet och nedskjutet och alla andra skjut för över tio år sen. Det är det fina med att åldras. Man prioriterar det fina i livet, som Helix och andra assköna berg- och dalbanor.

Mentalt verkar jag aldrig riktigt komma ifrån uppskjutet. Det känns som att jag kastas upp och ner som en pallevante oavsett var i livet jag befinner mig. Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace. Nåja, jag kanske landar nån dag. Eller så gör jag inte det.Jag kommer nog aldrig få tråkigt i alla fall.

 

Att släppa

Det har varit tufft nu. Många bollar i luften. I hop med dessa spasmer som liksom slukar all ork när de kommer blev det tufft. Sedan sade en av mina assistenter upp sig förra veckan och då kändes det som att jag tvärdök och kände mig jättedeprimerad. Grät och grät. Det gick så förbannat fort och jag lät det göra det. På tisdagen kom hon tillbaka från semestern och på torsdagen jobbade hon sitt sista schemalagda pass. Hon hade kommit in via en reservplats på en utbildning och behövde börja på en gång. Klart hon ska utbilda sig liksom. Det kom bara så oväntat och hon är den tredje assistenten som slutar för att göra annat på några månader plus att en fjärde ska vara mamma ledig i 18 månader. Det är nästan hela min personalgrupp. Tufft. Jag fäster mig kanske för mycket vid mina assistenter. Men jag vet inte, jag har ju en progressiv sjukdom och det är otäckt. Sjukdomsförloppet har gått så fort de senaste åren. Alla dessa operationer. Alla smärtor. Syn och hörsel som plötsligt försvinner.  Spasmiska anfall som jag aldrig haft förut. Det finns alltid en assistent i närheten av mig och hur ska jag låta bli att gå igenom dessa jordbävningar utan att hålla tag i nån? Är det ens den enskilda individen jag kommer sakna nnär hon slutar eller är det tryggheten som funnits där? Tryggheten när man vet vart man har varandra. Läser av varandra.

Jag vet inte.

Sju veckor, från och meeeed… nu!

Så. Nu har jag jobbat klart och jag har sju veckors ledighet framför mig. Jo jo, du läste rätt. sju veckor! Semester och lite kvarblivna föräldradagar ihopsmashade den här sköna sommar. Sven gör samma grej och är mitt inne i 12 veckors smashande. Perfekt tajming med Ottilias sommarlov och vår första sommar i huset. Vi tänker förstås fixa allt som är kvar av bygget: markarbeten, altan, uterum och gräsmatta. Vi tänkte nånstans få väldigt gott om tid för varandra också.  Det ska väl inte vara omöjligt? Det här stora husprojektet har tagit tre år. Det och mycket annat har varit slitsamt. Vi har börjat gå i  familjeterapi nu. Det är riktigt nyttigt för en  när man varit ihop sen man var skitungar. Det är ju väldigt vanligt att par som byggt hus går isär efteråt. Jag förstår varför. Att den ena av oss gått igenom ett hastigt sjukdomsförlopp och förändrat bådas vardag helt och hållet har inte direkt underlättat.

Att få ta hjälp av familjerådgivningen är  väldigt positivt. Att börja prata och hitta trådarna som nästan gått av och laga dem. Det gjorde aldrig mina föräldrar. De separerade innan jag var fyra år. Min man var två år när hans föräldrar separerade. Kanske får det oss att hålla hårdare om varandra och liksom aldrig ge upp.

Vintern i år var förbannat lång och kall. Inte en enda dag kunde jag spendera utomhus. Ingen utlandsresa. Alla pengar gick till huset. Att nu sitta utanför sitt hus nu i värmen är heaven. Kasta boll (men inte lyckas fånga en enda), spela bokia på vår leråker till trädgård och lata sig i solen med Sven och Ottilia, det är århundradets balsam för själen. Så, sju veckor av det här. Fy fasen, vad bra!

En bittra efterfesten

Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Jag gillar ju att pöwsa, va…

…men sen kan det sega sig med att orka ladda upp bilderna här. Till slut snubblar man över dem och tänker ”Just fasen.”  Dessa togs för närmare en månad sen kan jag tro, när jag egentligen var ganska deppad och bestämde att jag måste göra nåt som bryter den här skiten nu. Jag måste våga nåt. Vad som helst.
Jag har ett till gäng nånstans i mobilen, men dem kan jag snubbla över en annan dag.

Klicka för att se större format.

Så kom helgen och ny ångest

I fredags var jag i Stockholm på utbildning och möte med teamet i assistanskooperativet jag är med i. Det var en givande och bra dag med lite oroande nyheter. Jag reser med bil för att göra resan så smidig som möjligt, ändå blitt det en ansträngning för kroppen och igår, väl hemma igen kom nervsmärtorna. De var väldigt mycket värre än vad de brukar vara. Jag har starka smärtstillande som jag kan ta vid enstaka tillfällen. En sån tog jag och efter en stund mådde jag betydligt bättre. Kvar låg dock en panikångest som inte ville släppa. Den härjade över mig hela dagen. Panikångest-attacker. Ångesten ligger kvar idag också. På morgonen har jag spelat kort med Ottilia, men vid ett par tillfällen har jag fått dragit mig undan. Hela jag skakar och jag får kämpa med andningen. Krypa ihop och bara vänta på att det värsta går över.

Hela den här veckan har varit tuff. En av mina assistenter har sagt upp sig. Nån dag ska jag våga fundera på vad det innebär för mig. Vilken betydelse assistenterna har för min trygghetskänsla. Nu känner jag bara saknaden efter just den här människan som varit en sådan enorm trygghet för mig i ett och ett halvt år. Jag är arbetsledare och är så illa tvungen att fokusera på det praktiska. Fylla ut hennes pass nästa månad och leta en ny anställd.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Skrivmaskinspornografi

Så, i fredags kom alltså synpedagogen och skulle visa mig prova ut en punktskriftmaskin till mig. En Perkins. För ett halvår sen hade jag varit jättetaggade, men det var ett halvår sedan. Nu kunde jag knappt titta på den utan att känna det som när man titta på en skräckfilm från 80-talet. ”Näää, gå inte in där! Gå hem! Gå hem, sa jag. Dumma flicka!”

Jag fick ju en lätt överraskning när synpedagogen drog bort skyddshuvan som täckte apparaten. Shit, vad snygg den var. Väldigt klassisk och elegant design i grå metall.  Som tagen från 50-talet.  Kolla bara!
Jo, Perkins braillet började faktiskt tillverkas 1951 och den har kommit i olika färger med alltid behållt sina design. Perkins skola för blinda i Boston. Ja, det är en riktigt kult maskin det här. Jag vill verkligen tycka om den.Vill.

När pedagogen gått hem ställdes Perry in i ett fack i vår bokhylla. Igår ställde vi den lite mer synligt, som en naturlig del av interiören. Den passar så bra in i vårt vardagsrum.  Idag tog jag fram den i ljuset och tittade på den ordentligt. På något vis gör det mig glad att man gör en så fin grej trots att den inte är tänkt att tittas på.

Jag kan bara inte skratta åt eländet just nu. Det blir bara eländigare då.

Min dotter vill inte använda teckenspråk just nu och det är skitjobbigt. Hennes röst är väldigt svår att höra. En del av mig vill tvinga henne. Säga att ”här kommer du inte loss förrän du tecknar till mig” medan jag surrar fast henne vid en flaggstång. Det gör jag inte. Jag uppmuntrat, tjatar, försöker göra teckenspråkslekar och allt annat jag kan komma på. Det är skitjobbigt för henne också. Hon blir ju jättefrustrerad när jag inte hör vad hon säger.

Igår lekte vi och när hon blev arg över att jag inte hörde, blev jag arg tillbaka och vägrade fortsätta leken om hon inte stödtecknade när hon pratade. Det blev ingen mer lek. Hon stängde argt in sig på sitt rum och jag satt tjurigt kvar i soffan med utklädningskläder och armarna i kors. Sen grät jag en skvätt. Jag hatar det här. Jag hatar att behöva ställa krav på min man och mitt barn  för att kunna kommunicera bra i vardagen. Jag vet att det kommer bli bättre när jag tränat upp högra hörselnerven, men just nu är det bara skit.

Igår var vi till huset och färgaffären. De andra i bilen pratade och jag hörde inte. När jag väl trodde att jag hörde sa jag nåt och det blev totalfel . Sven skrattade och då blev jag skitledsen. Jag brukar också skratta, men nu blir jag bara ledsen och förbannad. Avundsjuk blir jag också. På Sven. Jag blev avundsjuk i helgen när jag min sjukdom höll mig sängliggandes och han kunde ha roligt. Igår i färgaffären för att han så obekymrat kan titta på färgproverna utan att tänka på i vilket ljus han står. Att han kan lyfta och bläddra i tapetkatalogerna utan hjälp och utan problem. Vi brukar skratta tillsammans när saker går på tok för mig. Det är befriande att få skratta åt skiten, men inte nu. Nu är det inte ett dugg kul längre.

I tisdags var hela familjen i Gällersta kyrka. Ottilia går med en kompis på deras fritidsaktivitet ”kyrkdetektiverna.” Där ungarna får ränna omkring och utforska kyrkans spännande utrymmen. I tisdags var det avslutning och jag kämpade i kylan, den svåra ljudmiljön, bländande ljusen överallt och alla fysiska hinder. Kylan hade ansträngt sig för att ordna framkomligheten, men för att ens komma in i kyrkan fick jag rulla långa omvägar i den kalla kyrkogårdens mörker och jag fastnade på ett och annat stället. Barnen hade roligt och det var det viktigaste. Efteråt när jag satt ensam i bilen med assistenten kom tårarna. Hela kvällen hade varit en kamp för att hänga med och ändå kände jag det som att jag inte varit med. Som att jag varit där, men inte varit med för att jag varit så uttröttad och inte riktigt hör eller sett.
Assistenten utbrast ”Det märktes inte. Du ska veta att de andra föräldrarna nog inte såg nåt av det där. Du var trevlig och positiv hela tiden.”
Så brukar det ofta vara. Det är ju skönt att man inte uppfattas som ett kolli av omgivningen, men den är nog svårt för omgivningen att se hur dåligt att jag hänger med emellanåt. Speciellt när jag utåt är så förbanna positiv. Det är  ju en skyddsmekanism. Jag tål inte att folk  tycker synd om mig så när jag kommer in genom en dörr där det står en samling föräldrar skiner jag, hälsar och skrattar. Jag gör det inte medvetet, men jag gör det för att de inte ska tänk något annat än att det är synd om mig.

Jag avskyr den där känslan av att befinna där men inte riktigt vara med.  Att  inte riktigt vara delaktig. Att befinna sig i en bubbla, ett vakuum, en dröm.

När jag slutat sura efter vårt gräl igår rullade jag in till Ottilia. Vi pratade om hur jobbigt allt kan vara. Att det känns pinsamt när jag kommer till skolan och att assistenten tecknar till mig. Men om hon skäms för mina funktionshinder, borde inte jag skämmas då. Borde jag inte gömma mig? I slutänden kom hon fram till att hon inte vill att jag ska skämmas för att jag är som jag är. Även om det inte alltid känns så för henne vill hon att jag ska komma till skolan och hämta henne. Hon  vill inte att jag ska skämmas och stanna hemma.
Hon vill att jag ska fortsätta orka.Det var nog precis vad jag behövde höra just igår faktiskt och nu känns det så himla mycket bättre.

 

Jag ville ju aldrig ha något av det här egentligen.

Det är inte lätt att hålla hakan högt nu. Kanske beror det bara på alla förkylningar som avlöser varandra eller att det är höst. Kanske är det så att saker kommer ikapp en på allvar när man går hemma sjukskriven. Jag är ganska världsbäst på att ständigt fylla upp min vardag med lite galna projekt och utfall. Nu känner jag mig ändå ledsen och trött.

Det är ganska galet när man tänker på vad som hänt det senaste året. För drygt ett år sedan fick jag näthinneavlossning. Strax innan jul fick jag helt oväntat en ny diagnos. I våras blev jag hastigt döv på mitt ”bra” öra. Det är mång känslor från det senaste året som kraschlandar omkring mig likt bomber nu.

Något som verkligen får mig att gång på gång tappa fotfästet och bara gråta är att man ständigt måste ha med myndigheterna att göra. Motståndet jag ständigt möter så fort jag ansöker om en insats. Att det inte handlar om att meddela att man behöver hjälp och sedan bemötas av någon som försöka hitta en bra lösning, utan att jag ständigt måste kräva hjälpen. Att behöva vara sin egen advokat. Just nu är det bilstöd, tolk, bostadsanpassning och assistans jag tragglar om och jag känner bara så här: Jag vill inte ha nåt av det här egentligen! Jag har inte valt att behöva det här. Ändå måste jag kämpa för det. Kräva nåt jag egentligen aldrig önskat. Jag vet att det låter otacksamt men jag har inte gjort mig själv sjuk för att få det här. Den ständiga kampen får mig att känna mig som en cancersvulst på samhällets kropp. Ibland känns det som om jag bara borde lägga ner och inte alls försöka vara en del av samhället. Hålla mig hemma och inte göra mer än existera. Minimera mina behov. Det är ju det vissa funktionsnedsatta göra och vem kan  klandra dem? Den som orkar övertyga, stå emot och stå upp får hjälp till slut, men det är inte alla som orkar och det är bara orättvist.

 

 

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Back to reality

Fem dagar spenderade jag på en liten folkhögskola i Småland. Det var underbart att få tokfokusera på sig själv och sitt hantverk. Skit i alla andra bara! Lyxsemester för en småbarnsförälder. Jag ska berätta mer om veckan där så fort jag hunnit komma i takt med verkligheten. Att komma hem är nämligen ingen semester. Underbart att få se familjen igen, ha sina vanliga hjälpmedel och gosa i sin egen soffa, det var det verkligen. Jag kom också hem till trasig familj, assistanskaos och en stor hög av måste-ta-tag-i-grejer.

Under helgen har vi firat syrrans student, tvättat kläder, gjort eget slajm, börjat odla groddar, handlat och installerat arbetsdator till assistenterna, hållit i fem arbetsintervjuer och gosat massor med Ottilia.

Nu är det måndag och idag är det dags att göra nytt hörseltest. Jag har inte använt hörapparaten på ett bra tag nu, men igår kväll tok jag på mig den för att prova. Resultatet var ungefär vad jag förväntade mig -knäpptyst. Det gör ingen större skillnad för mig. Inte egentligen. Ändå kniper det till i magen så att man tappar luften. Paow!

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

Det är så skönt när det löser sig, men oron fram tills dess är en pina

Den här situationen med att har personalbrist som assistansanvändare är stressande, ångestfylld och uttröttande. Jag kan inte fatta att det hållit på i över tre månader.  Jag har tur som har en stor, kärleksfull familj jag kan ringa om det kniper så jag kan vägra ta in helt främmande vikarier nu. I fredags slutade en dag full av oro och is i magen med att tre av mina syskon med sambos och barn inklusive min pappa och en ingift kusin kom över med tacos. Det var så himla härligt! Oron fram tills allt plötsligt löser sig är dock en enda pina. Ibland känner man ju att man skulle vilja skita i att vänta på att assistansbolaget ska hinna hitta en vikarie i sista sekund och ringa släkten på en gång. För ens mentala överlevnad liksom.

Idag gjorde jag faktiskt det. När jag märkte att ett pass på eftermiddagen inte var fyllt och jag inte hört något från assistansbolaget, då kändes det i några sekunder som om jag skulle få panikångest. Assistenten som jobbade just då frågade om hon kunde ringa assistansbolaget åt mig. Jag tänkte bara att ”nä, jag pallar inte att sitta här idag och vänta på att se om någon kommer.” Inte vem som kommer, utan om. ”Jag ringer min mamma. ” Jag är väldigt självständigt lagd. Jag vill inte vara beroende av familjen, men nu har det varit riktigt skönt att luta sig mot dem. Att komma hem till mamma en sväng och bara hänga en stund, det var riktigt mysigt. Nu kan jag i alla fall se fram emot 7 dagar då alla arbetspass är lösta. Det känns lite som att gå på semester.

Vad jag velat göra länge, men inte vågat.

Igår gjorde jag en stor förändring i mitt liv.  Jag tog ett stort beslut som jag velat göra länge men inte vågat. Jag sa upp kontraktet med mitt assistansbolag. Det är stort för den  som får rätten att ta mina assistanspengar får väldigt stor makt i mitt liv. Ända sedan arbetsledaren bland mina assistenter sjukskrev sig för utbrändhet har jag egentligen redan på allvar vetat att jag ska ta tag i saken och byta bolag, men jag ville inte stressa. Jag ville välja ett nytt bolag som kändes tryggt och bra först.

Jag skickade ut mail med frågor till 16 olika assistanssamordnare. Min mamma samlade ihop svaren vi fick tillbaka i en kalkyl så jag lättare kunde jämföra dem. Det tog ett tag. Jag funderade mycket. Till slut valde jag fyra assistanssamordnare som jag bokade in möten med här hemma. Innan mötena skickade jag över min nuvarande assistansbudget och assistansbeslut från FK. Det är väldigt privata uppgifter att lämna ut, men på så sätt kunde jag få svar som verkligen stämde in på de behov jag har.

Jag har verkligen lärt mig sjukt mycket under hela processen. Hur det till en början kan låta väldigt bra men vid närmare titt bara vara Blaha. Hur kreativt pengar kan försvinna in i företaget utan att jag som kund ser det. Hur otroligt olika regler och lagar tolkas beroende på vem som pratar. Att alla pratar om kundens bästa men i slutändan handlar det alltid om pengarna. Ett assistansbolag erbjöd mig 10 000 kr som en muta. De sa förstås inte så men det var ändå väldigt övertydligt.
-.. och när du går över får du 10 000 kr att göra vad du vill för.
– Jaha, hur då menar du? Vad ska de gå  till? Frågade jag för jag trodde förstås att jag uppfattat fel.
-Vad… du… vill. Det kan ju bli oförutsedda kostander när man byter assistansbolag.
– Ehm… okej.
Efteråt var jag tvungen att fråga både min man och min assistent som också varit med om jag inbillat mig det hela. Tio tusen kronor är skitmycket pengar för en enskild person, speciellt om man lever på t.ex. sjukpension.

Jag skulle absolut inte ta emot de pengarna. De är inte mina. De är skattebetalarnas. Om jag behöver dem för att bekosta något åt mina assistenter vore det en helt annan sak. Om jag lagt ut pengar, visar upp kvitto och sedan får tillbaka det jag lagt ut. Men inte ”vad… du… vill…” Det är svineri!

Att välja mellan de fyra samordnarna jag träffat var väldigt lätt.  Jag kände direkt vid mötet att ”De här är bra människor.” Jag kommer ha full insyn i ekonomin 0ch stor kontroll men samtidigt få all hjälp jag behöver.
Framförallt får jag ett väldigt bra upplägg av vikarier på jourlön så jag slipper panikkris varje gång det saknas en assistent. Det är det absolut bästa!
Eftersom företaget inte tar ut någon vinst är administrationsavgiften låg så jag kan höja assistenternas löner och få mer över till assistansomkostnader. Om de nu inte totalljuger om ALLT kan det här bli riktigt, riktigt bra.

Sedan har det gått ett litet tag. Jag hade så mycket annat att tänka på, men så här om dagen fick jag veta saker som gjorde att jag bara kände att jag vill inte vara kvar en  dag mer än nödvändigt. Jag bokade ett möte med det nya bolaget och pratade igenom vad jag behövde för att kunna byta. Jag hade sedan innan bestämt att även om de går med på allt jag ber om jag skriver jag inte på något idag. Jag behöver 24 timmars väntetid så jag inte tar några förhastade beslut. Det behövde jag inte ens tänka på för de ville inte skriva papper förrän allt var löst med mitt gamla bolag. Skönt.  Mitt assistansbolag släppte mig utan uppsägningstid mot en kostnad på ca 22 000 kr från de som tar över mig.

Det känns så skönt att ha tagit tag i det. Från 1 juni är jag kund hos det nya assistansbolaget.

 

Frida Ernstkotte orkar inte riktigt bry sig

Det har gått några månader nu sedan jag fick den där diagnosen som en blixt från klar himmel. Jag har inte tänkt på den så mycket. Förträngt det ganska mycket faktiskt. Det har varit skönt. Samtidigt vore det skönt om man kunde få det där informationsmötet från sjukvården som jag blivit lovad i fyra och en halv månad.

Förra veckan bestämde jag mig för att jag måste sluta sticka huvudet i sanden och berätta för Marita. Den numera enda personen i Sverige med OPA1. När vi fann varandra efter att jag fått den diagnosen var det något av en askungesaga. Det var mer än fyra år sedan nu. Äntligen någon att känna samhörighet med mitt i det sällsynta och tragiska. Vi blev så goda vänner på en gång och hon öppnade upp dörren till andra med dövblindhet för mig. Det känns jättekonstigt att nu ha en diagnos som inte heter OPA1. Att jag ska identifiera mig med helt andra människor via facebook istället för Marita.

Det känns som ett jäkla skämt. Som om någon plötsligt talade om för mig att jag ska byta efternamn. ”Du ska heta Ernstkotte, inte Inghamn.” Jaha, ska min familj också byta namn? ” Nej, det är bara du i hela Sverige som ska heta Ernstkotte. Du är precis samma person som innan. Ingenting har egentligen förändrats, förutom att nu heter du Frida Ernstkotte.”

Min psykolog säger att jag har en personlighetskris som jag inte vill ta tag i. Jaha.
Jaja.
Så kanske det är
Men det här är bara en korkad grej som jag verkligen inte vill tänka på. Inte när jag ändå inte fått den där utlovade informationen från läkaren och genetikern som jag går runt och väntar på.

Ernstkotte vill göra annat.

 

Vissa dagar alltså.

Idag är en sån där dag när allt går åt *beeeeep!*

Känner ni igen det? Ingenting funkar. Ingenting blir bra. Har ni sådana dagar? Vad gör ni då? Jag orkar inte skriva idag så lämna gärna en kommentar om hur ni gör för att ta er upp på banan igen och inte bara ”fuck this” och ge upp.

Sjuk sjukling.

Oh dear, i helgen har jag varit magsjuk. Ingen höjdare alls! Att inte få behålla födan i kroppen påverkar förstås min neurologiska sjukdom väldigt mycket och ett tag var jag hjälplös som en liten bebis. Natten till lördagen mådde jag som sämst. Då och dagen som följde hade jag mina ordinarie assistenter. Det är jag så sjukt tacksam för. Efter det har Sven valt att stannat hemma från jobbet och tagit över.   Vilken fin man!
Att få vikarier att jobba hos en magsjuksmittande brukare är ju helt omöjligt. Jag förstår dem. Jag skulle också tacka nej. De som är ordinarie har inget val. De har ett ansvar, men det har inte vikarierna alls på samma vis.

Jag gav mitt assistansbolag tillåtelse att söka vikarier utanför vikarielistan även om det är det sista man vill när man är sjuk och i hemska smärtor -ha främlingar hemma. Att nån vikarie som inte ens känner mig frivilligt skulle ställa upp är ju inte heller så troligt.

Självklart förlorar vi lite pengar på det, men det får det vara värt.

Jag ska bara gå på fest och försöka att inte tänka så himla mycket.

Jag har blivit bjuden på förfest i helgen. Det får mig att inse hur otroligt mycket 30-åring man blivit. Förfest och nattklubb känns som så svunnen tid. Då när man gick ut två, helst tre gånger i veckan och ständigt träffade folk man inte kände. Man kan ju fråga sig om det berodde på att man blev äldre eller bara mer bekväm. Man fick definitivt andra prioriteringar och intressen.

Det skulle var så otroligt lätt att ligga kvar  med röven bekvämt nedsjunken i den perfekta gropen i soffan på lördag, men jag ska fasen gå. Inte ska jag gå och det ska bli nästan skönt att gå på en fest där jag knappt känner nån. Kunna hoppa över den där nojjan över att träffa nån vän som vet hur allt var innan jag blev en tjej i rullstol.

Jag ska bara gå på fest och försöka att inte tänka så himla mycket. Bara gå dit liksom.

 

Plingeling

Här om dagen var jag på neurologmottagningen och träffade två arbetsterapeuter. Det var åter igen det måltidshjälpmedel som stod på agendan. Min ataxi gör att mina händer skakakar och rycker och därför har svårt att äta. Ibland är det bara lite besvärligt och ibland är det en total omöjlighet för mig att ens försöka få en gaffel till munnen. Det känns skitjobbigt. Jag vill inte behöva tänka på det, men jag vill inte heller behöva bli matad, så jag försöker skit i att det är skitjobbigt.

Jag fick prova ett hjälpmedel som heter bestic. En rätt ball liten robot som lyfter upp maten med en sked framför näsan på en. Den kändes som en bra grej att ha till hands, men  när jag skulle skriva ihop underlaget för ansökan så… kunde jag inte. Landtinget ville ha en utförlig förklaring via mail som uppfyller de kvantitiva kriterierna som krävs för att få hjälpmedel bekostat. ”Gör det någon skillnad i hur länge måltiden tar för dig ? Har du mer krafter kvar efter du ätit om du använder Bestic jämfört med annars ? Har du använt/ planerar att använda Bestic vid  dagens alla måltider eller bara när du är ”för skakig” ? Om det är när du är ”för skakig” – hur ofta är det då ?”
Enda sättet att få hjälpen jag behöver är alltså att slänga sig rakt ner i allt det jobbiga och göra snöänglar i sin egen självförakt?

Så jag fick det där mötet med arbetsterapeuten på neurologiska avdelningen som jobbat med andra ataxi-patienter. Det var ju skönt med nån som visste lite mer. Hon ställde tusen frågor. Frågor som inte var svåra att svara på. Hur håller du helst i en penna? Vad använder du för bestick? Tvättar du håret själv? Sen förklarade hon vad det som gör att vissa saker är svåra och andra inte. Vad jag kan göra för att underlätta. Det visade sig att jag är ett testboksexempel. Det är alltid lite skönt att höra, då är jag inte”konstig.”

Sen kom hjälpmedlena fram.  Först bilder på andra avancerade apparater eller robotar som kan mata. En av dem kan eventuellt kunna fungera och den är snarlik Bestic. Sen tog hon fram stödskenor för handlederna som ska hålla dem i stabilt läge. Armarna skakar ju fortfarande, men de kan man lättare stabilisera genom att sätta armbågarna mot bordet eller så.
Arbetsterapeuten provade också att hänga tyngder i dem, men det var inget bra alternativ.

Att ha skenorna kändes konstigt. Jag gillar dem inte. Jag gillar sällan hjälpmedel som jag inte själv ”rotat reda på.” Jag vet inte varför. Kanske vill jag hinna känna ”det här vill jag ha” innan jag faktiskt ser det.
Jag får låna hem dem. Arbetsterapeuten från kommunen ville att jag skulle prova att dricka vatten ur en plastmugg med skenorna så de fick se hur det såg ut men jag tvärvägrade.

Nä, jag fick med skenorna i en plastpåse som jag slängde i ett hörn och undvek resten av dagen. I tisdag tog jag fram dem, pillade lite och provade dem.
De ligger där och väntar väl på att lusten att använda dem plötsligt ska dyka upp hos mig.

Jag vet inte om de hjälper. Jag vet ingenting.
Om jag bara hade kunnat förmått mig att skriva ansökan om bistick hade allt varit löst nu. Om jag ändå sagt Plingeling.

Känns lite såhär idag…

… när jag tittar på stödskenorna jag fått från min arbetsterapeut.

 

Jo, jag vet att det är viktigt, men kan jag inte bara skita i att bry mig ändå?

Storstädning i hjärnan

Idag kände jag mig så väldigt mycket mer till freds med mig själv. Som om någon annan tagit över min hjärna några dagar och stökat ner den med självdestruktiva tankar, men att jag nu sparkat ut den jäveln och lyckats städa undan där uppe. Ordning och reda, damn it!

Tidigare i veckan kände jag mig som en looser som inte kan bättre teckenspråk. Idag känner jag det som att jag är riktigt duktig på teckenspråk med tanke på att jag inte växt upp med det, utan börjat lära mig det som vuxen. Tomejo, tåmato.

Det var så mycket lättare att gå till jobbet utan huvudet fyllt av oro över mig själv och alla andra. Istället för att oroa mig för risken att Anne-maj ska känna sig utanför vid fikat som enda döva personen vid bordet så tänkte jag på att jag faktiskt inte heller hör allt vid bordet. Jag kan inte tolka samtalen som pågår kring bordet, men seriöst, vem har bett mig? Ingen faktiskt.  När en kollega ville be Anne-Maj om en grej tolka jag det och det kändes ju lite kul. Jag kan ju också underlätta mina kollegors egna kommunikationer med Anne-Maj genom att lära dem några tecken och framför allt hur de ska presentera sig när de vill prata med en dövblind person eller bara berätta att nu är jag här. Idag var vi bara fem personer vid fikat varav två inte kunde teckna. Vid fikat slut hade de valt persontecken och lärt sig presentera sig. Bra första steg. Det kändes kul att de var så positiva till det och jag tänker att det här kanske jag borde visat dem tidigare. Jag klarar mig ju bra med min slinga i den här miljön, men det har ju hänt tidigare att vi går på lunch eller julbord i en lokal med mysbelysning och tjattrig ljudmiljö. Då är jag i samma situation som Anne-Maj är vid fikat.  Varför har jag inte lärt mina arbetskamrater mer om det här tidigare? En enkel sak, som att personen bredvid en berättar vem det är, gör ju att man känner sig så mycket mer delaktig. Det kluriga är ju egentligen för mig och anne-maj att minnas allas persontecken.

Misslyckas spektakulärt mycket

Ibland känner man sig bara värdelös och misslyckad, då kan man gå in på länken här nedanför så känns det lite bättre sen…

37 personer som misslyckas spektakulärt mycket