PHARC kommer ut ut garderoben

Jag har fått en ny sjukdomsdiagnos. I mitten av december bad min läkare (som jobbar på samma arbetsplats som jag) mig att komma förbi hans rum en förmiddag. Där berättade han att jag inte har sjukdomen OPA1 trots att jag bär på genen. Den diagnosen fick jag för fyra år sedan efter ett DNA-prov. Mina symtom skiljde sig dock ganska mycket från de andra med OPA1. Det har inte stört mig så mycket. Jag var bara så himla glad över att ha fått en diagnos.

Nu när vi satt där på doktorns kontor i december, då berättade han att han och genetikern som jobbade med mitt fall för fyra år sedan inte känt sig så säkra på min diagnos. De fortsatte hålla ögonen öppna och i höstas träffade han en norsk forskare som föreläste om en ny ovanlig sjukdom. Den visade sig stämma väldigt väl på mina symtom så blodprovet jag lämnade för fem år sedan återanvändes utan min vetskap till ett nytt DNA-prov. Resultatet visade positivt.

Jag kände mig lite chockad till en början. Nollställd. Förvånad över att man återanvänt mitt gamla prov utan min vetskap, men jag kände att det nog var skönt att de inte frågat. Kanske har det tagits fler prover som jag inte vet om som visat negativt. Det spelar ingen roll. Jag är glad att de gjort det och glad att jag inte behövt veta något. Att jag sluppit stressen av att vänta på svar. Tillstånd till det fick de ju när jag lämnade blodprovet. Jag visste inte ens att de tvivlade på OPA1-diagnosen. Själv svalde jag den med hull och hår. Alternativet till att inte fått diagnosen för fyra år sedan hade ju varit att inte fått en diagnos alls förrän nu. Det hade gjort mig galen.

Min nya diagnos heter PHARC och bokstäverna står för sjukdomens mest grundläggande symtom:
Polyneuropathy (neurologisk sjukdom på armar och ben)
Hearingdisability (Hörselnedsättning )
Ataxi (Skakningar och ryckningar i kroppen)
Retinitis pigmentosa (Ögonsjukdom)
Cataract (Ögonsjukdom)

Jag ombads att inte skriva om det här till en början eftersom flera med dövblindhet skulle testas för sjukdomen och de förtjänade att höra det från sin egen läkare. Inte slumpvis räkna ut det från min blogg. Nu har det gått fem månader och jag har fått veta att andra patienter har testats och att resultatet visat negativt. Jag är än så länge ensam i Sverige om att ha diagnosen PHARC.

Under de här månaderna har jag förträngt den nya informationen ganska mycket. Jag har inte velat tänka på den. När jag läser de få utkast jag skrivit för bloggen i ämnet märker jag hur jag kretsat kring ”det här är bara en töntig grej och jag bryr mig inte.” Men om man går och säger så till sig själv beror det nog på att det visst känns som en stor grej. Av tidigare erfarenheter vet jag att det är först när jag kapitulerar och erkänner att något är en stor grej som den slutar växa sig oproportionellt stor och kan sluta vara elefanten i rummet för mig.
Så därför skriver jag om det här i bloggen nu. Det är bara några få personer i min omgivning som vet om min nya diagnos för jag vill inte prata om det. Jag har pratat med föräldrar, syskon och någon vän. Att skriva om det i bloggen är ett effektivt sätt att låta människor omkring mig veta utan att behöva prata om det. Jag vill inte ha en massa frågor heller, men här kan man läsa om PHARC. Fler länkar kommer efter hand.

Andra inlägg jag skrivit men inte publicerat tidigare kan ni hitta här. Jag ser att jag skrivit fyra utkast om PHARC på fem månader.

 

(Två)Årskrönika

Jag har fått ett brev från försäkringskassan. Eller ja, jag har fått många brev från försäkringskassan men alla är tråkiga och det här, det är roligt. Det är svar på min ansökan om utökad assistans med förhandsbesked på att de bedömer att jag är berättigad till dubbelt så många timmar som jag har i dagsläget. Snacka om glada nyheter! Nu är det bara att komplettera med några uppgifter de vill ha och sen hålla tummarna att de håller sig till det beslutet.

Det har gått ganska smidigt med denna ansökan. Handläggaren tyckte att den skriftliga ansökan vi lämnade in var så pass utförlig att han inte behövde något personligt möte. Det känns ju skönt att slippa. Att prata om sina toalettvanor med främmande människor skippar jag gärna. Beslutet jag har i dagsläget är två år gammalt och bara att läsa igenom den gamla ansökan var smärtsamt. Två år är så kort tid och det är så mycket som hunnit förändras för mig. Försämras. När man läser assistansansökan som enbart fokuserar på det fysiska är det enbart en brant nedförsbacke. Jag kan ju också se hur otroligt mycket rikare mitt liv har blivit med assistans. Hur mycket rikare vårt liv har blivit, hela familjens. Hur mycket jag ändå orkar och kan göra trots att min fysik förändrats. Att stanna hemma för att jag inte vill vara i vägen finns inte ens kvar i min värld längre.

 

Sluta vara nervös, du är ju så himla redo och det ska bli KUL!

Bild: http://linnmilefalk.blogg.se/

Livet rullar på som en gigantisk, blöt snöboll. Var det inte nyss jag låg nyopererad på avdelning 49 och undrade hur i helvete jag skulle få livet att gå ihop igen? Har jag fått ihop det nu? Hur gjorde jag?

Idag ska jag på utbildning genom jobbet. Jag är sjukt nervös. Det är en halv-dags-utbildning i kommunikationsplanering. Jag skulle gått kursen i september med några dagar innan försvann synen på höger öga och jag fick avboka. Sedan skulle jag gått utbildningen i oktober med så blev jag sjukskriven på nytt och fick avboka. Nu är jag tillbaka och lyckades boka in mig på kursen så sent som förra veckan. I morse fick jag veta att jag beviljats dövblindtolkar. Nu är jag skitnervös!!

Jag har både slinga och tolk, ändå är jag nervös för att inte kunna hänga med. Nervös för att inte höra hemma där utan universitetsutbildning.  Nervös för att inte duga och inte klara av.
Mina läkare brukar säga till mig att det är fantastiskt att jag klarar så mycket som jag gör trots mina grava funktionsnedsättningar. Jag brukar vifta bort det lite nonchalant. Häromdagen teckentolkade min assistent läkarutlåtandena till min ansökan om assistansersättning för mig. Då tänkte jag att jag nog ändå förstår vad de menar. När man enbart beskriver mina sjukdomar och funktionsnedsättningar låter det så galet overkligt. Om jag enbart läste den texten och det handlade om någon annan skulle jag aldrig gissa att hon på det handlade om jobbade, hade barn och var aktiv. Aldrig!

Anledningen till att jag klarar det som jag klarar är bra hjälpmedel, duktiga assistenter, ett jädrar anamma och ordentlig planering.
Idag har jag t.ex. skrivit ut materialet som jag tror (hoppas) vi ska jobba med i storstil. Läser allt i förväg så jag har lättare att hänga med i vad tolkarna tecknar. Det ska bli workshop och om vi får några arbetsuppgifter muntligt har jag förberett min assistent på att skriva ner dem åt  mig.

Sluta vara nervös, du är ju så himla förberedd för det här och det ska bli KUL!

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra.  Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare…

Igår fick jag ett rejält bakslag på hörselimplantatet. Jag har upplevt ljudet genom CIt som obehagligt högt de senaste veckorna men samtidigt att jag hört väldigt bra. Efter att Ottilia blev ordentligt skrikarg igår kunde jag inte sätta på CIt igen utan att vilja kräkas. Idag har jag inte heller kunnat använda CIt men efter att låtit min assistent hysteriskt ringa CI-teamet hela förmiddagen fick vi tag på samordnaren och i morgon bitti har jag en tid hos en ljudingenjör. Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare.

Så tryggt

Helgen har varit totalt galen. Den har innehållit nervsmärta, ögonsvårigheter, CI-bakslag, assistansbrist och projekt ”lära 5-åring att man inte får saker genom att vråla.” Mitt i alltihopa var det 3-årskalas. Det var nästan så jag lät bli att gå då det körde ihop sig med assistans i sista sekund och jag vid lunchen skakade så jag inte kunde äta maten utan hjälp. Men shit, vilken tur att jag åkte ändå. Familjen är ju för bäst. Jag blev så himla ompysslad hela kalaset.  Även om jag egentligen avskyr att behöva bli omhändertagen så är det skönt att de okonstlat vill göra det och fixar det som behövs. Fan, vad tryggt.

 

En skör porslinskopp och talsyntes

Nu är jag igång och jobbar igen. Den känns ju skönt, bortsett från huvudvärken då. Den är inte så skön, men ja, ni vet. Skönt.
Jag började igår. Det kändes helt annorlunda jämfört med mitt  förra försök för tre veckor sen. Inte samma ångest och trötthet. Kollegerna var försiktiga och frågade inte ut mig om vad som hänt den här gångern. Kanske vet de att jag är en skör liten porslinskopp just nu. Kanske har de pratat om det. Kanske såg de hur jag kollapsade i ett moln av uppgivenhet förra gången. Kanske har de läst min blogg. Tacksamt, för jag vill inte prata om det. Jag vill prata om vad som helst utom hur jag mår, hur jag ser.

Nog var det tufft att jobba igen, och jag orkade inte alls med vad jag skulle önska. Jag använde inte mina oanpassade glasögon så mycket utan förstorade upp texten till jumbostorlek istället. När huvudvärken blev för intensiv provade jag talsyntes. Rösten Alva läser då monotont upp det som finns under muspekaren. Jag skrattade lite och ville sen slå sönder skärmen. Men ja, ni vet, det är ändå fantastiskt att jag med hjälp av CI och slinga hör vad Alva säger och nån gång kanske jag vänjer mig vid det och vill använda det som hjälpmedel. Just nu känns det mest som ett torrt skämt.

Taktiken nu är att åka till jobbet tre gånger i veckan, stanna så länge jag klarar av att göra något vettigt. När huvudvärken blir för migränaktig så åker jag hem, sover och jobbar vidare hemma när jag mår  bättre igen och dessutom assistent som syntolk. Ingen stress, ingen press.

Bitterfittig sugga

Herregud Frida, håll i dina fingrar!  Det här höll jag nästan på att skriva som svar på en lite trivial statusuppdatering på facebook nu: Jag tycker att det är fantastiskt att det är ditt jobbigaste problem just nu. Det borde liksom firas! Nästan.
Jag tryckte aldrig på enter. Jag kopierade istället raden och klistrade in den här.
När jag läser orden nu känns de så elaka, fast jag inte tänkte att de var elaka nä r jag skrev den. Skrev jag det där?

Jag menar liksom inte att uttrycka mig som en bitterfittig sugga. Grejen är  den att jag har det jävligt jobbigt nu, men jag orkar inte dela med mig av det och jag orkar inte ta in andras skit. Då ska man INTE gå in på facebook.  Då ploppar det ut någon sån elak, jäklig apkommentar och det är inte okej, även om folk gnäller över de mest larvigaste saker så är det inte okej. Facebook är ju typ till för att skriva om larviga småsaker. Jag hann i alla fall stoppa mig själv den här gången. Raderade ut orden och skrev sen ett privat meddelande till personen och berättade vad jag just nästa gjort. Så dåligt samvete fick jag.

Oljudspinne

Man kan inte bråka om allt. Nä, det kan man inte. Orkar inte.

Ottilia kan ha lekt att hennes trollstav var en flöjt hela morgonen.
Jag kanske tröttnade.
När hon inte såg något, kan det ha skett att jag smusslade undan den till assistenten och lät henne gömma den.
Kanske.
Hur det än gick till så saknades inte oljudspinnen

Nu på eftermiddan meddelar Ottilia att hon ska ha en flöjt-show för oss.
Menne… var är flöjten?
Nu är det en ny assistent som jobbar och jag är så himla oskyldig.
Flöjden hittas till slut längst upp i bokhyllan.
-MAMMA!!!

Hur visste hon?

Mitt i prick

Facebook är fullt av smöriga citat som delas hit och dit. Oftast får det mig mest att tänka ”jaja, blabla.” Ibland dyker det upp citat som man gillar, delar vidare och sen glömmer bort. Sen, plötsligt kommer det här citatet:

”En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.”

Den meningen borde få en egen bibel. Den meningen borde ristas in ovanför ingången till riksdagshuset. Den meningen borde varje handläggare av assistansersättning tatuera in mitt i handdflatan. Om jag någonsin skriver en bok borde den meningen bli mina inledningsord.

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

-Fick du egentligen veta något nytt när du var hos neurologen?
Det är min psykologs fråga när jag berättar om den emotionella bergochdalbanan jag avverkat efter mitt rutinbesök på neuromottagning

-Ehm, ja alltså, jag gick ju igenom de gamla, vanliga testerna och fick det svart på vitt vad som försämrats under året. Så ja, jag antar det.
-Du blev förvånad av resultatet?
-Nej, verkligen inte.
-Då visste du redan det. Var det något annat?
Jag tänker efter en kort stund medan min blick söker sig till rullstolen som står parkerad bakom henne. Rullstolen som jag använt i ett och ett halvt år. Ändå var det något med den.
-Hon tyckte att det är bra att jag använder rullstol. Jag var rädd att hon skulle säga tvärt om. Att jag borde använt benen mer. Att jag sabbat mina egna ben.
-Men det gjorde hon inte?
-Nej, jag tror hon sa att min sjukdom är son här. Min svårighet att gå har inte med om jag tränar musklerna eller inte. Att jag blir sämre beror inte på att jag använder rullstol.
Min psykolog suckar som om hon insett något. Något jag själv totalt missat. Det är ju precis så där det känts. Ju mindre jag går, ju mer hjälpmedel jag tar till för att förflytta mig, ju mindre orkar jag. Som en direkt konsekvens av lathet.
– Jag vet inte, men jag har varit så säker på att rullstolen var ett självständigt val jag gjorde när jag skaffade den. Att jag kunde gå men valde att rulla för att spara energi till annat. Nu känns det plötsligt som att jag inte hade så mycket till val.
-Om du hade haft ett val, hur hade du gjort då?
Jag blir tyst och funderar på hennes egentligen ganska enkla fråga.
– Då hade jag inte valt att använda rullstol.
-Precis, då hade du nog inte så mycket val. Att du intalade dig att du hade det var ett sätt att hantera det och göra det hela lite lättare. Nu har det hunnit i fatt dig. Sorg och ångest är en naturlig reaktion.

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

 

 

Tolkar som anpassar sig är guld värt

I sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

Ett till äpple i fruktskålen

Om ni undrar hur ett 29-årigt litet barn ser ut på julafton, så är det typ så här!

Är man synskadad så är det mac man ska ha förstår ni. Då slipper man externa förstoringsprogram som inte är kompatibla med nåt på internet.

Nu har jag mycket att lära mig men det får bli en annan dag. Idag har jag varit hos teknikern och höjt nivåerna i CIt. Jag blev jättetrött och är ett vrak. Ett glatt vrak med ett nytt äpple!

Hmhrm, jag ville hålla ett tal jag…

I går var jag ute, alltså uuute, för första med polare gången på ett år och det kräver ett oscars-tal…

Jag vill tacka min man som med glädje unnat mig denna kväll när jag hastigt och lustigt kom mig för att ge mig ut. Tack, min själsfrände!
Jag vill också tacka min dotter som inte väckte mig klockan sex i morse utan lät mig snarka gott till 8.45.
Jag vill tacka personalen på Harrys som trollade fram tejp så jag kunde dricka öl med sugrör (Mer om det sen) och säkerhetsvakten som gav oss kunglig eskort ut ur lokalen mellan fyllebultar och glada dansgalningar.
Jag vill självklart tacka min assistent som stannade ute med mig till sena timman och hjälpte mig hela kvällen. (en angenäm applåd här, tack)
Sist, men inte minst, vill jag tacka mina gamla goa gymnasiepolare Lisa och Rasmus för en trevlig kväll med knäppa upptåg och skratt.

Tack, tack, tack!

En sjukt bra dag

Sitter nersjunken i soffan och ja, jag har lite ont men mår rätt bra. Min man fyllde 30 i lördags och efter det har jag haft ont.  Fast det gör ont så kan jag inte riktigt med mig att stanna i sängläge eller soffvila. Det är ju för fasen semester. I förmiddags var jag iväg och red. Det var HeltJäklaAsUnderbart. Med cochleaimplantatet kunde jag höra strömmen spraka i elstängslet. Läckert!  Sen åt jag lunch på stan med Sven och Ottilia. Najs, men där borde jag nog har åkt hem för jag mådde inget vidare. Sparkade av mig tajta ridstövlarna och rullade i strumplästen till burger king. Sen hemåt. Efter en dusch, stretching och massage sov jag två underbara timmar.  Sömn är bästa sättet att skämma bort sig själv. Sen har vi har haft kompisar här. Skittrevligt. Busiga barn. Nu är orken jätteslut. Dags för ny sömnsession.

I går natt drömde jag förresten att någon (vem) målade mina naglar med mjölk. Jag blev jättearg arg och skrek att ”Det där går ju typ aldrig bort. Nu kommer jag lukta surt i minst en vecka!”
Hur tolkar man en sån dröm?

I morgon ska jag nog ta det lite lugnare.
Läs inte det här fel. Det här var en sjukt bra dag.

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

Tyngd

Jag är tyngd av ångest och rädsla just nu.  Jag tänker på saker jag verkligen inte vill tänka på. Besöks av mörka tankar om hur min sjukdom ska sluta. Hur mitt liv ska sluta. Jag är inte rädd för döden, inte alls. Jag är rädd för min sjukdom. Kombinationen av att inte kunna höra, inte kunna se och inte kunna använda kroppen. Grönsak. Jag har frustrerat försökt sopa undan tankarna ett tag nu. Att mot bort dem. *Lalala bingo bingo lalala* Jag har försökt hitta den ”rätta” anledningen till ångesten. Något som orsakar ångesten som jag kan fixa till. Igår kollapsade jag. Jag insåg att det inte spelar någon roll. Jag har en depression och får acceptera det. Våga känna rädslan och oron. Jag berättade för min assistent igår och med ens kändes det lite mer lättgripligt.

Vad kan jag skita i idag?

Ibland kan jag komma på mig själv att fundera på hur det känns att vara riktigt pigg. Så där så man vill ut och springa några kilometer eller dansa runt hemma medan man dansar i högklackat. Händer sånt? Är nån så pigg? Barn är galet pigga. Vad kommer deras energi ifrån? Vuxna då? Jag har kompisar som tränar på gymmet fem dagar i veckan efter ett strikt och bestämt schema. Är de pigga? Vill de det här eller släpar de sig dit varje dag som jag plikttroget släpar mig in i duschen medveten om att en töntig dusch ska sno en god dos av min redan halvtömda energidepå. Går de hem pigga och fylld med ny energi av träningen eller släpar de sig hem till soffan och somnar med TVn påslagen? Hur känns det att vara frisk och pigg?
Jag sover en stund på dagen varje dag. Det får min vardag att funka utan att jag går in i väggen. Det var en välsignelse att komma på det. Det kan jag tacka småbarnstiden för. Jag började sova middag när min lilla Ottiliabebis sov middag.  När hon slutade sova på dagen fortsatte jag helt enkelt. Då hade hon börjat på dagis.
Jag jobbar förmiddag, sover och är sen utvilad när hon kommer hem ifrån dagis. Det är ett vinnande upplägg, men så ska man ju hinna med andra saker också och då är det en balansgång som aldrig ser likadan ut. Rehabiliteringen tar mycket tid nu. Jag ska snart börja rida också. Det känns viktigt att inte välja bort. Min kropp behöver det här för att inte förtvina till ett litet russin.  Fredriks Backmans blogg är kul att läsa ibland (när man känner för en rolig kille som spelar lite dum). Han kompis har en livsfilosofi som jag tror att jag ska ta till mig. Varje dag ställer han sig framför spegeln och frågar sig själv ”Vad kan jag skita i idag?”  Vad är viktigt och vad kan jag skippa? Om allt är skitviktigt så får man väl göra allt då, men för mig brukar det innebära att jag inte orkar så mycket imorgon. Jag tror att jag kan få det att funka. Jag kanske ska tatuera in citatet på min handrygg så jag inte glömmer. ”Vad kan jag skita i idag?”

Jag vet inte hur folk orkar umgås med oss som inte hör.

Vi planerar att bygga hus. Innan ma kan välja hus måste man minsann välja en plats att bygga den på. För att veta vad det kommer kosta att bebygga en tomt måste man ta reda på en herrans massa om den där tomten. Finns det något förhandsbesked om bygglov? Hur mjuk är jorden? Behöver det pålas? Är tomten plan? Hur mycket behöver det grävas? Finns kommunalt V/A? Ligger den några elkablar över tomten som måste flyttas? Vad är avståndet till trafikerad väg? Tillräckligt för att få bygga ett hus där? Vad kostar det att anlägga en uppfart? Men det svåraste tror jag är att veta om man ens vill bo där? Vart vill man bo? Hur vet man? Under vintern har vi spanat på ett antal tomter som kan vara ”it!” men det är ju himla svårt att egentligen få en känsla för platsen när det är täckt av snö. Vi har väntat och längtat efter att promenera runt i ett av områdena och känna ”jo ja, här vill jag ta mina söndagspromenader. Den här utsikten vill jag ha från min altan. Här kan Ottilia få leka. Mmm jo, det känns RÄTT!”

Nu kan man väl påstå att våren är här. Igår var det onsdag. Både jag och Sven var lediga och vi tog vår första söndagspromenad. Första område att provpromenera blev Almbro. Det blev inte så där rart och fridfullt som vi tänkt oss för det blåste helt galet hårt. Så där så man fick skrika för att höra sig själv. Jag hade en fixidé om att vi skulle knacka på hos en granne och får tips om bra promenadstråk för rullstol samtidigt som vi synade framtidsgrannen i sömmarna och bedömde hela gatans befolkning utifrån just den här grannen. Sven var tveksam till projektet. Tyvärr var det trappor upp till husen så det blev dessutom han som fick gå upp och knacka på.”Jag vet inte. Det känns pinsamt.” Sa han medan jag buffade honom i rätt riktning.
”Jaja, skit i att det är pinsamt, gör det bara.” Medan han gick upp mot dörren vrålade jag i motvind. ”Fråååga efter en brrra promenaaadväg i områådet. Fråga om de triiiivs här!”
Tack och lov så öppnade ingen. De hade nog tyckt att vi var helt dumma i huvudet. Ingen annan granne var heller hemma. Vi började promenera. Almbro ligger omgivet av åkrar så blåsten var helt sanslös. Till slut kom vi upp till södra bro där skogen tar vid och där var det lite lugnare. Det var terrängkörning deluxe på de där små åkervägarna. Det är mycket roligare att köra på sådana än trafikerade asfaltsgator i stan. Dels så behöver jag inte aktivt ledsagas utan kan gasa på själv. Assistenten hänger ändå med och hugger tag i mig om en bil närmar sig eller om jag är på väg ner i diket. Dels så är det skoj att kunna gasa på och rullstolen studsar hit och dit.
”Teknikern på hjälpmedelcentralen kommer slå ihjäl mig när jag lämnar in stolen på servning. Stackars hjul!!” Vrålade jag i vinden.
”Vaaa?!” Vrålade sven tillbaka.
”Teknikern på ÄSCH DÅ. Skit samma”
”Vaaa?”
”Skit saaamma!” Jag vet inte hur folk står ut med att umgås med oss som inte hör.

 

 

radiogaga… radiogogo… radioblabla

För ett par dagar sen var jag med i radion.  P4 gjorde ett nyhetsinslag om rättegången mot ATS assistans och ville intervjua mig i egenskap som assistansberättigad brukare.  Jag missade det totalt när det var med i radion men ett antal personer i familjen lyckades ändå snappa upp det och delade länkar till P4 på facebook. Nu har jag kopplat in slingan till datorn och lyssnat. Jag hörde intervjun riktigt bra! Ljudträningen med cippen har tydligen gett resultat.
Hur som helst, ni vet när man som om man är superinsatt i ett ämne fast egentligen inte har särskilt bra koll. Jag trodde intervjun skulle handla om hur det är att leva med assistans. Journalisten ställde även en massa frågor om hur jag tyckte myndigheterna ska agera för att få stopp på fusket. DET har jag inte direkt några genomtänkta teorier om, ändå babblade jag på.  Aja, det blev en rätt bra intervju. Kul att ha varit med i radio.

Om ni vill höra den själva, så finns den här!

I <3 dövblindtolkning

Sitter här i soffan på morgonkvisten och  mumsar i mig bacon och ruccolasallad. Jag har vinkat av Ottilia till dagis efter en sovmorgon då vi lekte frisör. Det gick som vanligt till så att jag fick börja vara kund.  Hon fäste så mycket krimskrams som möjlig i mitt centimeterkorta hår och konstaterade snart att det där skulle se snyggast ut i hennes hår. Vi flyttade över krafset och hon var redo för dagis.

Nu halvsitter jag och pustar ut. Jag förväntar mig en väldigt lugn dag, precis som igår. Jag gjorde ingenting igår förutom att vila. Idag kommer jag troligtvis få besök från P4 som vill intervjua mig om personlig assistans. That´s it! Lagra energin så jag orkar göra av med den imorgon på jobb och träning.

Jag sitter här och tänker tillbaka på den där barnvälsignelsen igen. Jag hade dövblindtolkar som stöd igen och den här gången funkade det himla bra. Jag använde mig av avståndtolkning. Då sitter tolkarna framför mig där jag ser bra. Det var lite fix och trix med det där. Jag behövde ha tolkarna rakt framför mig eftersom det var motljus från fönster på sidorna. Talarstolen hamnade som en bra bakgrund för tolkarna men var samtidigt i vägen. När vi väl börjat märkte jag att jag behövde ha tolkarna längre bort ifrån mig och då gick det inte att backa så mycket. Nästa gång är jag en erfarenhet rikare och vet att jag behöver lite med avstånd. Nu var tolkarna smarta och satte sig i trappen till scenen. Det blev lite mer avstånd och de fick teckna litet och nära munnen.

Bra gick det ju i alla fall. Pastorn var riktigt bra på att använda micken. Jag tycker att det känns väldigt skoj att jag även om jag får allt teckentolkat också får höra rösterna. Kolla på en textad film utan ljud så förstår ni vad jag menar. Det känns så himla kul när man får den där upplevelsen av att man kan ta del av en seremoni, utan  att sticka ut och sno uppmärksamhet från huvudpersonen för dagen.  Jag har suttit så många gånger utan att höra. Accepterat att jag för tillfället får nöja mig med att bara vara där. Andra gånger har jag suttit på ständigt påmint en talare om att använda micken. Det kändes väldigt bra att få höra utan att störa någon i lördags. Väldigt bra.

Jag suger den söta karamellen en stund…

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag på. Att leva med en progressiv sjukdom är faktiskt rätt tufft och jag vill gärna veta hur andra gör det. Hur de fixar vardagen.

Vi har träffats en gång och för de andras skull tänker jag inte berätta vad vi pratade om. Jag hade beställt och beviljats dövblindtolkar. Jag är lite dålig på det för jag är en liten fegis. Jag är urless på skrivtolkning och vill hellre få sammanhang teckentolkade. Jag ha sina teckenspråkiga assistenter som tolkar. De vet exakt hur mycket tecken jag kan och ”hur” de ska teckna så jag hänger med. Väldigt tryggt och fegt. Jag bestämde mig för ett tag sen att jag inte kan hålla på så för då lär jag mig inte heller hänga med när andra tecknar. Så nu har jag börjat beställa dövblindtolkar.

Vid första mötet av samtalsgruppen var de med och tolkade. Det gick…hyfsat. Ja, för att vara ärligt var det skitjobbigt men det peppade mig att nu jävlar ska lägger vi i högväxeln på teckenspråkstudierna. Fram med lilla glosboken och nötanötanöta. Nu när jag varit hemma och haft ont har jag tagit till vara på dödtiden genom att läsa för mina tolkar på teckenspråk eller låta dem läsa för mig. (Det är förövrigt ett tips till alla i la familia som smågnäller över att de inte har nåt att göra när de ligger hemma och är förkylda här på vårkanten: pass på och plugga tecken!)

Jag gillar högväxel, köra så det ryker och märka att man gör framsteg. En bra kontrast till skitvädret och smärtan som råder nu.

1-årskontroll

Idag har jag varit på audiologiska mottagningen. Det var väldigt positivt för jag fick bra resultat på hörseltesterna. Mitt  CI-öra ligger på en bra nivå kring 30 decibel (Yey!) och mitt andra öra har inte försämrats alls på ett och ett halvt år. (Wohoo!) Kände väldigt bra! Kändes skönt att jag inte behövde göra några omprogrammeringar på cippen och att jag för första gången stolt kan intyga för min audionom att jag klarar av att använda den på mig hela dagarna nu. Shit, vad jag kämpat i motvind för det här!

Bild: cochlear

Jag fick även med lite nya tillbehör till cippen. Dels några vattenskydd som gör så man kan bada med cippen. Tufft! Jag fick också en speciell specialkrok så gör att cippen sitter fast som berget bakom örat. Jag provade att headbanga och den satt kvar.
Det är nämligen så att jag ska börja rida igen i vår. Jag har de mest ridit sporadiskt om somrarna de senaste åren när jag fått tillfälle, en nu har jag hittat en hästägare som gärna tar emot lite extrahjälp att sköta hästen Jenka  under sommarhalvåret. Nu måste det bara bli vår så att jag kan få provrida henne. Jag längtar!

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!