Kategoriarkiv: Andra örat

Man kanske skulle unna sig lite fritidsaktivitet

Det var Internationella kvinnodagen igår och det uppmärksammas  hela veckan, i hela Sverige med föreläsningar, manifestationer, workshops och aktiviteter. Jag tycker det är riktigt och roligt att delta på ett eller annat sätt. Orken sätt oftast käppar i hjulet där.  Jobbet och föräldrarollen lämnar bara småsmulor av ork kvar till annat.
En gång hörde jag en kvinna säga att funktionshindrade inte skulle ha några fritidssysselsättningar om de inte arbetar heltid. Jobb ska gå i första hand, har man ork över kan man unna sig nöje. Jag tyckte hennes resonemang var trångsynt och vanvettigt, ändå kommer hennes ord tillbaka i mitt huvud fem år senare. Är det därför jag inte har några regelbundna fritidsaktiviteter? Lite kanske, men mest är det nog så att jag inte orkar. Att jag inte har regelbunden ork så mina fritidsintressen har blivit av den sorten som görs hemma med fötterna i högläge, som att skriva, läsa böcker eller pilla med hattarna. Är det så jag vill ha det?

12565388_10153394324632379_5701279125535369349_nDen senaste tiden har jag känt en stark lust att bara skit  i det. Att jag är trött. Jag behöver nya sätt att  komma runt mig trötthet så den inte sväljer mig. Den här veckan har jag därför jobbat lite hemifrån och sovit längre på eftermiddagarna. Jag har vågat mig på att boka in två roliga workshops kvällstid. Vad mycket det krävs att få till sånt här! Till att börja med så jobbar min  man kvällar och nätter så mitt barn behöver barnvakt. Jag känner det instinktivt som att jag sviker henne som inte ska vara hos henne trots att hon är åtta år gammal min omgivning bara uppmuntrar mig. Jag måste flytta assistentbytet så det inte krockar och boka tolk. När får veta av tolkcentralen att jag beviljats tolk för den ena workshopen, men inte den andra och sedan inser att jag fått barnvakt till den andra men inte den första tänker jag Äh, skit i det här! Varför försöker jag ens? Spontanitet funkar bara inte när man har mina förutsättningar. Jag skulle varit ute tidigare

Sen tänker jag att  -Nej, det här får lösa sig. Annars kommer jag aldrig iväg på sånt här. Att alla universums stjärnor ställer sig i rätt position och samhällsresurserna inte rullar fram en röd matta för mig ska väl inte vara ett ultimatum för att jag ska delta i samhällets trevliga sammankomster. Jag tar nya tag och bestämmer mig för att delta ändå, utan tolk. Jag får använda slinga och kanske missar jag en del av vad som sägs, men jag kan inte missa mindre genom att inte vara där alls. Efter lite omkastningar i assistansschemat får jag med mig en assistent som är killer på att syntolka och det känns bra. Barnpassningen löste sig också. Så jaha, nu är det bara  resten kvar.

Julefrid i huset.

Äntligen jul! Jag älskar julen. Det är vår första jul i huset och det känns helt underbart. För ett år sen stod huset tomt och hade precis gått igenom kommunens besiktning. Jag och Sven firade det med en champangepicknick i köket som var det enda rummet  med belysning bortsett från badrummen.  Assistenten höll sig undan i mörkret. Det var kallt och mysigt. Vi satt på en inplastad bäddmadrass på golvet som vi nyss köpt till assistentrummet. Vi hade filtar, adventljusstake, två flaskor mousserande vin och mackor från Subway. Rusiga av lyckan över att efter två och ett halvt år vara ”klara” med huset.

1913668_10153324515252379_4837138639106955147_nIdag är huset inbott och julpyntat. Igår var det fjärde advent, då slog vi på stort och slängde upp såväl julgran som tomtepynt. Helt plötsligt fattar man på alvar att nu är det verkligen jul.
Knepet till en lyckad jul är ganska enkelt egentligen: Man måste inte göra allt. Julen blir så mycket lyckligare om man inte stressar.  Ett tips, lura inte dig själv att du behöver göra en massa för andras skull. Ingen annan vill ha den stämpeln på sig av dig så det är orättvist mot nån av er. Även om en välmenande släkting eller vän säger ”Ååååh, ni ska väl ha sån där fin belysning på huset som era grannar!” eller ”Ni bakar väl pepparkakor i år?” menar de inte att du ska känna  stress och press över det. Det vore ju bara sadistiskt . Att göra tid för det som känns viktigast är nyckeln och det gör man ganska effektivt genom att avstå från andra saker. Barn, de har ju dock inte fattat det där. De vill göra ALLT för allt är ju viktigt och allt är ju roligt. Det löser man inte genom att låta dem göra ALLT. Det löser man genom att låta dem få vara med och bestämma vilka traditioner som får bli de viktiga i julstöket. Oavsett om man slår knut på sig själv och erbjuder sitt barn hela julrushen eller bara väljer några välvalda juleglimtar så är risken rätt stor att barnet vi ett ögonblick av övertrötthet står och gråter för hen ”får aldrig göra roliga julsaker.” Det löser sig så fort de somnar.
12376506_10153324515247379_6090286021920423916_nVi lagar inte julmat. Jag är mer en sån tjej som bakar. Sven är mer en sån snubbe som äter det hans tjej bakar. På julafton kör familjen knytis och vi bidrar med sånt som kan köpas färdigt samt desserten. Däremot pysslas det mycket här hemma. Ottilia  har pysslat nästan varje dag i december.  Jag har haft diverse små  krig med mina skakiga  händer då. När jag inte krigat med mina händer har jag krigat med tejpen. Vi köpte askass tejp på TGR. De jävlarna borde ha stryk.Den som tillverkar dålig tejp kan ju bara vilja människor illa.
Men okej, vi har kommit förbi det nu. Jag fick nämligen bra tejp och andra förnödenheter av mina assistenter här om dagen. Nåja, det har blivit många mysiga pysselstunder som slutat med att jag bara sitter bredvid och dricker kaffe medan jag håller Ottilia sällskap. Himla mysigt så också.

Och nu, tre dagar innan julafton, sitter jag framför en brasa med kaffekopp i handen och  tittar på julgranen som växt upp i min pappas skog. Katten är väldigt förtjust i granen. Ligger hon inte i soffan och titta på den, ligger hon under den och myser på mattan. När jag bakade knäck igår låg hon på armstödet till min rullstol som ständigt sällskap och spanade på hur det bubblade i grytan. Ljudet därifrån var helt underbart. Jag visste faktiskt inte att knaster kunde låta så. Istället för ett skrapande radioljud kunde jag liksom höra hur det var massvis av små bubblor som knäppte till om vartannat. Jag har aldrig hört något liknande.Hundratals små, små ljud istället för ett. Läckert.

 

 

Så rasar det ihop lite igen.

IMG_9746Så…livet är lite tumultartat nu faktiskt. Extra tumultartat. Mitt ”nya” CI-öra har börjat krångla. Det är inte så ovanligt, men nu krånglar det ordentligt. Ljuden där på höger sidan försvann nästan helt och efter lite omprogrammeringar som gör att ljudprocessorn som förmedlar ljuden på ett lite annat sätt. Nu orkar jag knappt använda det högra CI:t. Det känns som att jag ska kräkas, jag får huvudvärk och jag måste ligga ned. Ljudet upplever jag precis som man precis fått CI:t. Allt låter som små urinvånare på planeten Alderaan.

Sedan ca 6 veckor tillbaka har jag yrsel som blivit värre och värre. Jag har gjort ett ganska bra jobb att inte låtsas om det och inte prata om det. Jag är ganska van med lite yrsel i samband med förkylning som går över på några dagar. Det brukar inte vara något större problem. Jag sitter ju ändå ned för det mesta.

Man kan inte vila bort yrsel, tvärtom. Det är bättre att röra sig och hålla igång. Så det är vad jag gör och jag är helt slut. Jag har märkt att min kognitiva förmåga har påverkats. Det är väldigt skrämmande. Häromdagen var jag hos min läkare. Han sa att alla med progressiva syn- och hörselnedsättningar drabbas av försämrad kognitionsförmåga med tiden. Jag ville ge honom en fet smäll. Mest för att han har rätt och jag vet det. Han påpekade att jag har/haft en väldig fördelaktig nivå att börja på som högintelligent. När jag var i tjugoårsåldern fick jag göra ett officiellt IQ-test och väldigt goda resultat som han syftar på. Skulle jag få ett sämre resultat idag? Hmmm… jag vet inte om jag vill veta. Egentligen vill jag inte medge det, men en del av mig känner mig nog lite mallig över att veta att jag är smart. Även om mina funktionsnedsättningar gjort att jag inte kunnat ta till mig information lika snabbt och ofta missförstått och klantat till det så har jag vetat att jag med stor sannolikhet har högre IQ än den jag just missförstått. Det har underlättat när jag mött på dåliga attityder från handläggare, färdtjänstchaufförer, medmänniskor, politiker och assistansbolag som misskött sig. Jag har aldrig sagt det rakt ut eller varit arrogant, men i mitt inre har jag tänkt ”Sug på den, du!”

Jag känner mig inte mindre smart, men jag känner att jag har mycket svårare att hålla fokus och att tankarna snurrar ihop sig inne i huvudet. Jag glömmer det mesta hela tiden och har fått svårare att avläsa och förstå människor.

Nåja, samtalet med min läkare hjälpte mig väldigt mycket även om jag just då bara bölade, ville slåss och gnällde. Det känns väldigt stort och jobbigt just nu, men det är väl för att jag är rädd och mitt inne i det. Jag fattar att jag än en gång måste anpassa mig och acceptera. Jag måste hitta ett sätt att hantera vardagliga små skitsaker utan att de slukar min energi. Min läkare säger också att jag måste sova och vila mycket mer än jag gör, minst 10 timmar per dygn.

Fan, vad jobbigt!

Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace

Jag skulle  kunna säga att livet känns som en berg- och dalbana, meeeen… nä, det känns snarare som uppskjutet på Liseberg. Ni vet man åker spikrakt uppåt och känner hur magsäcken stannar kvar nere på marken. Kroppen trycks neråt medan sätet tycken en uppåt. Man ställer sig frågan ”varför gör jag sånt här?” När allt till slut stannar flyger man i några millisekunder och man tänker ”Wow underbart, Göteborg är snyggt… och väldigt långt ner.” Sen, innan man vet ordet av störtar man ner mot marken och man tänker ingenting för man vet att man snart kommer krossas som en vattenmelon mot liseberget.

Man landar alltid säkert på Liseberg, hittar magsäcken som var smart nog att stanna kvar på marken och så lovar man sig själv att aldrig åka den där helveteskarusellen igen. Men man åker den alltid igen. Åtminstone gjorde man det. Jag slutade åka uppskjutet och nedskjutet och alla andra skjut för över tio år sen. Det är det fina med att åldras. Man prioriterar det fina i livet, som Helix och andra assköna berg- och dalbanor.

Mentalt verkar jag aldrig riktigt komma ifrån uppskjutet. Det känns som att jag kastas upp och ner som en pallevante oavsett var i livet jag befinner mig. Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace. Nåja, jag kanske landar nån dag. Eller så gör jag inte det.Jag kommer nog aldrig få tråkigt i alla fall.

 

Hattmania

IMG_8852Nu har jag härjat vilt bland hattstockar, tryckramar, makramesnören och silvertänger några dagar i mullsjö och fått utlopp för min kreativa ådra som på ditvägen pumpade likt en vild oxe. Jag körde på i en och en halv dag, sen insåg jag att tant behöver sin middagsvila om hon ska orka skaparveckan ut. Efter det spenderades den dagliga lunchtimmen i sängen. Inte dumt alls när man har släpat med sig kryddig soppa som surplas ner med sugrör ur en mugg och sängarna är så där hotellsköna.

Annars var det väldigt socialt där borta. Mycket mat och enormt mycket fika. Vädrets var närmast poetiskt fint så det blev mycket kaffe i solen med utsikt över sjön. En kväll drog vi till ett hotell mitt i skogen och drack öl. De är schyssta där och låter oss ha ledarhundarna med. Tolkarna får vi dock inte ta med på den sortens bravader.
Att ha tolk gav det hela en semesterkänsla. Någon som förmedlar vad som händer omkring en, fångar upp allt som inte sägs i micken och fångar den röda tråden när man tappar den i samtalet. Över lag känner jag att jag hör rätt bra nu, men att ha en tolk himla bekvämt. Man kan slappna av.

IMG_8816När jag kom till textilsalarna hittade jag mitt vanliga krypin iordningställt med allt jag behövde framdukat. Hattläraren Elisabeth, som själv äger mer än 70 hattstock, och jag har blivit riktigt bundis nu. Hattstockar, kokplatta med kaffepanna för att få fram ånga, spegel, och lådor med band, knappar, snors och fjädrar. FJÄDRAR! Den var ny. Skolan hade köpt in en massa fina fjädrar från en modist och de var jättefina. I år blev det därför fjädrar på hattarna. Det var första gången för mig. Jag hittade också en platt hattstock som jag bestämde mig för att gå på. Det blev en rolig liten brun hatt, medan min röda blev i typisk fridaklockad modell med glada färger.

Jag testade annat nytt också. Textiltryck och makramé. Något ska man ju ta sig för medan hattarna står på tork mellan varven.
På silversmidet smälte jag spillbitar till en halssmycke och formade två smycken till min septumpiercing i näsan. (Bilder på just det kommer en annan dag.)

Ja, det var en givande vecka. Väl hemma skrumpnare kroppen ihop till en degklump av smärta och trötthet. Så där att jag knappt orkade sitta upp. Jag sov och vilade två dar och nu har jag återhämtat mig. Om jag med ordet retreat fick er att tro att jag skulle åka iväg och slappa då lurade jag er rejält.

(Klicka på bild för att förstora)

Jag är Sarah

11394_10204740699490006_9098273793364700375_nIkväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
FullSizeRender-7Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Ja, just det. Vid läkarbesöket pratade vi förstås om hörseln också. Det har ju gått fem månader sedan inprogrammering. I huvudet hade jag tankarna från vägsamfällighetsmötet så jag hörselmässigt kände mig helt förlorad i den urdåliga ljus- och ljudmiljön. Jag svarade mja, sådär. Ibland bra. Ibland dåligt. Det är ju bra, men ibland känns det prutt.
Okej, jag sa inte prutt. Jag minns inte exakt vad jag så, men med ungefär den pessimismen. Minläkare följde mig upp till mitt jobb och på vägen stötte vi ihop med en kollega som jag bytte ett par ord med. När vi gått vidare sa min läkare. ”Du hörde vad han sa i alla fall. Utan mick. Det är rätt fantastiskt.”

Ja, sjutton.

Sen har jag tänkt och idag mailade jag honom i ett annat ärende. Jag lade då till några rader på slutet…

”Jag har tänkt på en till grej. Om hörseln. Jag hör väldigt bra för en person med CI. Över all förväntan om man jämför med hur jag haft det innan och vad man vågat hoppas på. Inte i alla miljöer och omständigheter. Jag behöver fortfarande tolk vid vissa tillfällen, men vid senaste styrelsemötet mötet på FSDBs familjesektion klarade jag av att höra så pass att tolkarna mest syntolkade vem som talade. Då är ju hastigheten på kommunikationen anpassad så alla har lätt att hänga med så det är en optimal ljudmiljö för mig, men det har jag aldrig klarat förut. Jämför man med hur det är på jobbet vid fikat där jag var helt lost i samtalen vid fikabordet trots mikrofoner i somras så är det dag och natt.

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.
Bra påminnelse. Tack!”

What!?

Jag hade ett kort läkarbesök hos min öronläkare i torsdags. Han är den som har mest övergripande insikt i min sjukdom PHARC och ska skriva ett läkarintyg åt mig. Vi gick igenom vad som förändrats det senaste året sisådär. Jag nämnde att jag tagit blodprov och har D-vitaminbrist. Han kollade igenom resultaten och konstaterade oroat att jag har en kraftig D-vitaminbrist. Att jag även hade det vid blodproverna i höstas. De jag tog efter att jag påpekat för min neurolog att andra PHARC-patienter tar D-vitamin, men inte jag. Bristen kan vara orsaken till mina spasmer. Det gjorde mig skitledsen. Hur länge har jag haft det här? Varför uppmärksammades det inte efter första blodprovet? Min hörselläkare trodde inte att det räcker med d-vitamintabletter för att behandla det här. Det får utredas. Tills vidare har jag fått förmaningar att vara försiktig och inte ramla. D-vitaminbrist leder till benskörhet så man lättare bryter benen.
Skit också, precis när det blir vår och jag ska åka rally i skogen på min elrullstol. Hm! Jaja!

Mollys mamma behöver en namnskylt.

I måndags var en sån där dag då jag åter igen frågade mig själv ”Hur i sjutton lyckas jag med sånt här hela tiden? Varför lyckas alla människor bete sig normalt, men inte jag?”  Jag lyckades liksom slå huvudet i mojänger och köra in i saker mest hela tiden. Man skulle kunna tänka sig att det kan bero på försämrad syn eller så var det så att jag blev lite extra ofokuserat av att jag hade ont i fötterna efter helgens bravader. Ja, jag vet inte, men nåt var det.

När jag kom från bilen mot entrén till jobbet var den nån som hälsade på mig. En snubbe jag kände igen och jag kom snabbt på att det där är min barndomsgranne Andreas som jag inte sett på 100 år. Det blev ungefär som det brukar bli
– Hej. Är det du Frida?
-Ja, hej Andreas.
-Det var länge sen. Hur är det med dig?
– Jo, det är bra. Hur är det själv?
-Jo, bra. Men… sitter du i rullstol?
-Eh, jo ja, det gör jag.10357816_10152724758952379_1748648028792365073_n
– Men.. när…vad?
– Äsch, sen några år tillbaka.
– Vad har hänt? Har du råkat ut för nån olycka, eller?
– Nä, en sjukdom bara.
– Oj, jag beklagar.
– Tack. Det var kul att se dig.
– Ja, detsamma. Hälsa din man… Sven.
-Ja, hälsa brorsorna, och mamma, och pappa.
-Ja, eller mamma i alla fall.

Ja, det var så jag uppfattade samtalet i alla fall, men jag missade nog nåt. Som att det inte alls var Andreas utan en gammal klasskompis från högstadiet. Det förklarade ju varför han inte ville hälsa sina brorsor. Han har inga. Kanske ingen pappa heller. Doh! Min svärmor vikarierade som assistent den dagen och i efterhand när hon började prata om vem hans syster dansat med i barndomen. Jag insåg i efterhand att jag svarat rätt konstigt angående min anledningen till min rullstol. Han lär ju anta att den där sjukdomen satt sig i huvudet också.

På kvällen deltog jag och Sven i vårt första årsmöte med samfällighetsföreningen som sköter väghållningen där vi bor. Det var jättesvårt att se och höra. Jag hade föreställt mig hur jag skulle glida omkring och hälsa på alla nya grannar men väl där visste jag inte riktigt hur det skulle gå till och jag hade dessutom fullt sjå att få ordning på vart jag skulle sitta med tolkarna och att ordföranden förstod hur hon skulle använda mikrofonen till slingan. När mötet drog igång gick allt bra. Ingen ville vara justerare så jag såg till att anmäla mig frivilligt till uppgiften och tänkte att då märks det att jag inte är ett paket i alla fall.
Efteråt skulle det socialiseras, ståendes med kaffekoppar. Att sitta i skrevhöjd och försöka få kontakt med folk är ju helt värdelöst. Men någon tittade rakt på mig och sökte kontakt. Tjej, någonstans i min ålder eller så. För ett par veckor sen skulle jag lämna av Ottilia på ett kalas och då rullade jag runt och hälsade artigt på alla föräldrarna. En av dem svarade. ”Jo, jag var ju hemma hos er i förrgår och hämtade Molly när hon lekte med Ottilia. Känner du inte igen mig?”
Efter det har vi mötts på skolan någon gång också och då har jag minsann känt igen henne. Att hon haft Molly med sig har ju varit en bra ledtråd även om jag tycker att alla små flickor ser likadana ut på den där skolan.
Så jo ja, jag antog direkt att det här är helt klart Mollys mamma. Inte frågar jag. Nä, det vore ju pinsamt. Heeeej, kul att se deeej! Det tog typ fem sekunder till innan grannen som INTE var Mollys mamma.
”Jag känner din faster Gunilla och hon har pratat så om dig och att du flyttat hit ut.”
F U C K.
Jo, jag förklarat att jag trott hon var nån helt annan. Den här gången kunde jag ju göra så i alla fall. Våra familjer känner varandra genom kyrkan och det var trevligt att se henne. Synd att jag skulle bete mig som ett galning bara, men jag tror att vi båda kommer över det. Nog ska jag kunna bjuda över henne på en kopp kaffe nån gång och göra ett bättre intryck.

Ja, det där med att känna igen folk är inte min starkaste sida. Jag minns väl synliga detaljer som frisyren eller färgen på kläderna, men ansiktsdrag -nä. Jag vet inte hur det är för andra. Gissar alla så där hej vilt? Är det jag som litar för snabbt på mina vilda gissningar. Överkompenserar jag? Säkert. Jag vet inte, men jag kanske ska vänta lite med att ropa tjena när jag träffar folk.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Bild 2015-03-13 kl. 22.59Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Bild 2015-03-13 kl. 22.55Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Hönan eller ägget. I don´t know.

Jag är inte säker på om det här med punktskrift har satt igång en rad reaktioner i mitt inre eller om det är mitt inre som helt plötsligt imploderat av panikångest så att jag inte kan hantera att jag ska behöva ta till mig det här.

Det är som om jag plötsligt vaknat och insett verkligheten. Jag sitter rullstol. Det var min största rädsla när jag var 18 år och nu är det så. Jag har gjort det i tre år och vant mig. Nu är min stora mardröm att bli blind  och jag ska sitta här och försöka känna mig stark och engagerad det. Jag är seriöst en vuxen människa som stundtals blir matad, klädd och duschad av andra. Det här händer inte! Ska jag seriöst acceptera det här? Ska jag trivas och slappna av? Varför går jag runt och trivs med livet för? Det här är ju åt helvete och jag ska leva med det här för resten av livet.   Resten av livet. Det går inte. Det är inte jag. Jag är inte det här. Vakna, för Fadime, vakna!

Jag kan bara acceptera att det gör mig rädd och ledsen. Det är väldigt naturligt att det gör mig rädd och ledsen. Det är nog när jag inte låter mig själv känna de känslorna som det till slut blir panikångest av det. Jag behöver inte gräva ner mig i det heller.Att jag varit inomhus en hel vinter och fått väldigt begränsat med solljus på huden kan det säkert också bero på. Att det nästan är vår nu är rena tortyren. Ska jag våga ta en promenad, ska jag inte? Jag har inte tid att bli dålig och ha ont för att jag blivit kall. Kan inte tillåta mig riktigt.

Åh, skit också!

Rökridåer och ursäkter

Det här med att förbereda sig för att bli blind känns så otäckt och svårt nu. Det känns så nära  helt plötsligt. Att inte se. Bli blind. Det känns som att om jag accepterar att jag ska förbereda mig för att bli det, så är det vad som snart kommer att hända mig. Jag vet att det är en väldigt absurd tanke, men det är så det känns. Jag har omedvetet skjutit på den här utprovningen genom att glömma den eller hittat anledningar att boka om tiden.

Jag tränade punkt duktigt igår morse tills jag bröt ihop och grät istället. Det blev plötsligt så tydligt att utprovningen inte påverkades särskilt mycket av om jag kan punktskriftsalfabetet eller inte. Det var ju inte högskoleprovet jag skulle på. Ännu en rökridå för att övertyga mig själv om att jag kanske borde ställa in. Jag kände mig lite lättad av insikten, men fortfarande lika skräckslagen. Skit!  Jag vill inte lära mig det här. Jag vill inte ha den här maskinen. Jag vill inte tänka på att bli blind. Skitsjukdom som förstör allt jag kan och vill! Skit, skit, skit!

Att kunna punktskrift kunde jag åtminstone lägga åt sidan en stund. Att bara acceptera den här grejen var stort och svårt nog. Första steget är att orka titta på den och använda den. Andra steget är att avgöra om jag överhuvudtaget kan lära mig känna punkterna trots nedsatt känsel i fingertopparna. Steg tre, lära sig punktskriftsalfabetet.  Hur lite jag än nånsin skulle valt det så skulle jag inte hellre välja att en dag bli blind och stå där utan möjlighet att kunna läsa.

Så, när synpedagogen kom var jag enbart inställd på steg ett.

Galningar som vrålar konstiga saker på coop.

Jag sitter med mitt morgonkaffe i soffan framför braskaminen. Min favoritplats, ni vet. Då och då skrattar jag till högt för mig själv och utbrusten ”Gurka!” Sen skrattar jag lite till och skakar på huvudet.

Jag och assistenten slängde oss till Coop igår efter en vända till färgaffären. Vi hade lite knappt om tid och jag var ganska trött. Vi började vid grönsaksdisken. Assistenten, som heter Lisa, började plocka ner lök i en påse medan jag släppte henne och började sondera utbudet i eko-kylarna bredvid. När jag kommit till slutet, vänder jag, kör tillbaka till Lisa och utbrister stressat ”Jag vill ha Gurka!” (En aning högt.)
Nu var det inte alls Lisa jag utbrast det till. Det var en kvinna i 40-årsåldern med samma hårfärg som Lisa och en väldigt förskräckt min. Hon svarade något, men jag hörde inte vad för jag fick då syn på den riktiga Lisa som dök upp bakom den förskräckta kvinnan och sa ”eh Frida, här är jag! Vaaad gör du?”

Stackars kvinna. Gurka liksom. Hon lär ha trott att jag var totalt bakom flötet. Jag skrattar fortfarande.

Jag hör ändå

icon_teckentolk_large2Idag mår jag skit, men det är för att jag hade en väldigt intensiv dag med möten i Stockholm igår. En väldigt bra dag måste jag säga.

Det första mötet var ett styrelsemöte med flertal personer, då har jag alltid två dövblindtolkar som tecknar allt som kommuniceras med svensk ordföljd samtidigt som jag lyssnar på vad som sägs i den gemensamma hörselslingan. Det brukar vara en förutsättning för att jag ska hänga med, men igår var det annorlunda. Jag glömde bort tolkarna. Ja, jag glömde bort dem för jag behövde dem inte alls på samma sätt som jag gjort tidigare. Jag hör ändå.

Jag kan liksom känna hur mitt liv förändras just nu. Jag märker hur maskineriet bromsar. Stannar. Vänder sig. Rör sig åt ett helt nytt håll. Jag gillar riktningen livet fått och vill bara hänga på.

Bildkälla:sodertornsfolkhogskola.se

 

Nu går det undan

I torsdags var jag hos CI-teamet för nya programmeringar och hörseltester. Först tog jag en fika med kollegorna där.  Jätteroligt att få glida in i fikarummet när man mår bra och känner att man hör. Jag ser verkligen fram emot att återgå till jobbet.

Som jag hoppades på kunde jag höja ljudnivåerna riktigt rejält den här gången. Väldigt kul. Väldigt jobbigt för hjärnan, men kul med nya ljuddimensioner. Ordtesterna visar att jag under optimala ljudförhållanden hör 50% på nya örat och 70% med båda. Det är positivt jämfört med de 0% jag hade hört om jag inte opererat mig.

Sedan dess har jag varit lite ofokuserad och hjärnslö. Jag behöver vila ofta och blandar ihop ord utan att märka det.
– Jag vill ha en banan.
– Varför ska du ha en banan? Du lagar ju mat.
– Nä, va? Jag behöver ha en gaffel.
Som en senil tant.

Jag är sjukskriven en vecka till så det gör inget. Jag sover mycket och ljudtränar ännu mer. Jag har ganska ont i kroppen nu så det är ganska skönt att ligga i soffan och lyssna på böcker med högerörat. Det går bara bättre och bättre att lyssna på talbok.

Jag har tänkt på att alla låter som Lena Nyman. Det är rätt härligt faktiskt. Jag vet inte hur man ska beskriva hur röster blir genom CI. Lite nasala och hesa kanske? Lite Lena Nyman.
Jag är väldigt van vid det nu.Tuycker inte att det är besvärligt överhuvudtaget.

En svår kväll behöver inte alls betyda en misslyckad kväll.

Huvudpersonen fyller 30 och eftersom hon gifte sig spontant i somras utan att ge oss en chans att vanka möhippa har vi hållit den så här i efterskott istället. Det föll sig så perfekt att hon fyllde år en lördag och att hon dessutom jobbade så hon inte planerade in något stort kalas. Dagen har varit väldigt rolig och hon har haft en galen dag som följts av spa och nu middag som avslutning. Jag orkade inte vara med på spa. Jag åkte hem för att vila och hängde på igen lagom till middagen.

Jag tror aldrig att det kommer kännas som en piece of cake att går på resturang med en grupp hörande vänner, men jag är glad att jag ändå kan vara med. Det är obehagligt att komma in i en lokal och varken se eller höra. Utmaningen att rampen som tidigare legat till restaurangens dörr tagits bort så att det var ett helvete att ta sig in. Man är helt slut när man möter upp vännerna som väntar i baren. Att man inte kan se vännerna vid baren utan får fråga vem man pratar med och vad som händer runt omkring en. Genansen när ett fyllo blir fascinerad av hur assistenten tecknar taktilt till mig och vill ”försöka.” Att inte veta om vännerna iakttar den pinsamma situationen när fyllotanten först blir upprörd över att jag råkar köra in i en tom barstol och sen efter en massa förklaringar från min assistent hälsar mig välkommen till restaurangen på taktilt teckenspråk.
”Jaha, ja, tack. Jobbar du här” frågar jag blint.
”Nä, jag dricker här. Höhöhö,” säger hon och assistenten tolkar.

Just då vara jag mån om att inte bli elefanten i rummet som snor uppmärksamheten. Jag vill bara var en av de andra liksom. Jag märkte allt att huvudpersonen för kvällen försäkrade sig om att jag kunde se henne. Med en blick.  Allt gick så smidigt och snyggt. Inget krångel. Inget ”alla måste byta sittplats så att Frida sitter bra.” Skönt.
Jag hörde inte så bra trots slingan. Jag hängde med ibland och när jag inte gjorde det tecknade assistenten taktilt och berättade vad samtalsämnet vid bordet var. Att fråga om hela, hela tiden känns faktiskt inte så kul för nån alls. Jag känner mig väldigt tillfreds med att att veta vad som diskuteras bara så jag kan kasta mig in när jag känner för det.

Det pratas om dagen som varit. Då vill ge mig in i samtalen.  Hur hon i lila peruk galna kläder, stövlar och musöron gick runt i en gallerian nynnade schlagers för folk som skulle gissa låten. De 150 värmeljusen som vi gömt inne på Lagerhaus som hon fick leta på  Relaxavdelningen och massagen hon fått,

Det var en bra möhippa. En bra födelsedag och en bra kväll.

Det blir ingen traditionell, röd jul i år för oss

IMG_7252Nu är det advent. Jag har inte märkt av det så mycket för jag lever lite eremitliv just nu. Vi tittar på julkalendern på TV, men det utspelar sig i Kroatien så den är inte så julig alls. Det är inte så mycket advent på ledgränd 24 heller. Vi flyttar ju om tre veckor och att plocka upp tomtar samtidigt som man kämpar för att packa ner allt man har känder inte alls lägligt. När vi dessutom hade packat förrådet fullt av flyttgejer med jullådorna längst in var allt avgjort. Vi kommer inte heller laga nån julmat eller krångla till det för oss i flyttstöket. Ottilia ska julgrejja med farmor, mormor och i skolan så henne går det ingen nöd på. Julen firar vi hemma hos nån annan.

IMG_7258Nej, advent färgas mer av flyttkartonger just nu och jag är väldigt fokuserad på min hörselträning. Jag har höger-cippen större delen av dagen nu utan huvudvärk. Så länge jag har det lugnt omkring mig går det fint.
Jag känner ingen saknad av julpynt eller adventsevenemang. När jag ser att statusuppdateringar med nypyntade fönster, julbelysning och tända ljus känner jag att jag kanske borde det för det ser så mysigt ut, men det gör jag inte. Det känns skönt att slippa det till och med. Jag kanske tar i extra hårt nästa år istället.

När jag hade lämnat Ottilia på skolan imorse åkte jag till huset och nu har alla väggarna fått färg. Då menar jag verkligen FÄRG. Det såg verkligen helt underbart ut. Vi var modiga när vi valde färger och nu när jag såg det på väggarna kändes det så jädra bra. Helt rätt! De starka kulörerna ihop med plattorna vi valt i kök och våtutrymmen blir annorlunda och läckert. Vilken skön känsla det var att känna. Här vill man faktiskt bo. Så det blir ingen röd jul i år. Den blir lila, turkos, peppargrå, grön och auberginefärgad.
IMG_7260

Hur går det med den där ljudträningen?

IMG_7243Eftersom jag började ljudträna på allvar för drygt nån vecka sen har det mesta av  mitt tålamod flugit ut genom fönstret. Jag känner mig smått grinig hela tiden faktiskt. Ljudträningen ger resultat i alla fall. Inte på så vis att jag hör bättre, men jag får inte huvudvärk  av det längre. Jag blir bara extremt trött och orkeslös. Jag ljudtränar oftast liggandes. Sedan igår  har jag börjat ha på mig cippen, inte bara när jag lyssnar på bok utan när jag är själv i lugn och ro med assistenten. När vi flyttpackar eller prattecknar. Det har passat väldigt bra då det varit teckenspråkiga assistenter och jag inte haft nåt särskilt inbokat. Men det funkar verkligen bara om jag får ha lugn och ro omkring mig. Så fort familjen kommer och gör ljud eller störa mig blir det kaos och allt skiter sig.

Ja, vi har börjat komma på det där nu. I need my space vissa stunder så att säga.

Jag kan bara inte skratta åt eländet just nu. Det blir bara eländigare då.

Min dotter vill inte använda teckenspråk just nu och det är skitjobbigt. Hennes röst är väldigt svår att höra. En del av mig vill tvinga henne. Säga att ”här kommer du inte loss förrän du tecknar till mig” medan jag surrar fast henne vid en flaggstång. Det gör jag inte. Jag uppmuntrat, tjatar, försöker göra teckenspråkslekar och allt annat jag kan komma på. Det är skitjobbigt för henne också. Hon blir ju jättefrustrerad när jag inte hör vad hon säger.

Igår lekte vi och när hon blev arg över att jag inte hörde, blev jag arg tillbaka och vägrade fortsätta leken om hon inte stödtecknade när hon pratade. Det blev ingen mer lek. Hon stängde argt in sig på sitt rum och jag satt tjurigt kvar i soffan med utklädningskläder och armarna i kors. Sen grät jag en skvätt. Jag hatar det här. Jag hatar att behöva ställa krav på min man och mitt barn  för att kunna kommunicera bra i vardagen. Jag vet att det kommer bli bättre när jag tränat upp högra hörselnerven, men just nu är det bara skit.

Igår var vi till huset och färgaffären. De andra i bilen pratade och jag hörde inte. När jag väl trodde att jag hörde sa jag nåt och det blev totalfel . Sven skrattade och då blev jag skitledsen. Jag brukar också skratta, men nu blir jag bara ledsen och förbannad. Avundsjuk blir jag också. På Sven. Jag blev avundsjuk i helgen när jag min sjukdom höll mig sängliggandes och han kunde ha roligt. Igår i färgaffären för att han så obekymrat kan titta på färgproverna utan att tänka på i vilket ljus han står. Att han kan lyfta och bläddra i tapetkatalogerna utan hjälp och utan problem. Vi brukar skratta tillsammans när saker går på tok för mig. Det är befriande att få skratta åt skiten, men inte nu. Nu är det inte ett dugg kul längre.

I tisdags var hela familjen i Gällersta kyrka. Ottilia går med en kompis på deras fritidsaktivitet ”kyrkdetektiverna.” Där ungarna får ränna omkring och utforska kyrkans spännande utrymmen. I tisdags var det avslutning och jag kämpade i kylan, den svåra ljudmiljön, bländande ljusen överallt och alla fysiska hinder. Kylan hade ansträngt sig för att ordna framkomligheten, men för att ens komma in i kyrkan fick jag rulla långa omvägar i den kalla kyrkogårdens mörker och jag fastnade på ett och annat stället. Barnen hade roligt och det var det viktigaste. Efteråt när jag satt ensam i bilen med assistenten kom tårarna. Hela kvällen hade varit en kamp för att hänga med och ändå kände jag det som att jag inte varit med. Som att jag varit där, men inte varit med för att jag varit så uttröttad och inte riktigt hör eller sett.
Assistenten utbrast ”Det märktes inte. Du ska veta att de andra föräldrarna nog inte såg nåt av det där. Du var trevlig och positiv hela tiden.”
Så brukar det ofta vara. Det är ju skönt att man inte uppfattas som ett kolli av omgivningen, men den är nog svårt för omgivningen att se hur dåligt att jag hänger med emellanåt. Speciellt när jag utåt är så förbanna positiv. Det är  ju en skyddsmekanism. Jag tål inte att folk  tycker synd om mig så när jag kommer in genom en dörr där det står en samling föräldrar skiner jag, hälsar och skrattar. Jag gör det inte medvetet, men jag gör det för att de inte ska tänk något annat än att det är synd om mig.

Jag avskyr den där känslan av att befinna där men inte riktigt vara med.  Att  inte riktigt vara delaktig. Att befinna sig i en bubbla, ett vakuum, en dröm.

När jag slutat sura efter vårt gräl igår rullade jag in till Ottilia. Vi pratade om hur jobbigt allt kan vara. Att det känns pinsamt när jag kommer till skolan och att assistenten tecknar till mig. Men om hon skäms för mina funktionshinder, borde inte jag skämmas då. Borde jag inte gömma mig? I slutänden kom hon fram till att hon inte vill att jag ska skämmas för att jag är som jag är. Även om det inte alltid känns så för henne vill hon att jag ska komma till skolan och hämta henne. Hon  vill inte att jag ska skämmas och stanna hemma.
Hon vill att jag ska fortsätta orka.Det var nog precis vad jag behövde höra just igår faktiskt och nu känns det så himla mycket bättre.

 

Pacing

Jag arbetade mig strategiskt igenom googlehavet i jakt på duschstolar som inte ser ut som duschstolar och då ramlade en bild upp på skärmen där det stod: Pacing (uttal: peisin): Att hushålla med sin begränsade energi för att undvika
överansträngning och försämring i ME-symtomen.
20140602-090003-32403649Texten var skriven med tjock penna på ett vanligt papper. Det kanske fångade mitt intresse för att jag haft en av mina dåliga dagar. Jag började packa inför flytten idag. Det kändes helgrymt så jag körde på lite för intensivt och efter två lådor gjorde förjäkligt ont i armarna. Idag har jag fortsatt ha ont, skakat mycket och inte haft nån ork i kroppen. Så, de där orden bet sig fast i hjärnan. Bra uttryckt. Styrk ”i ME-symtomen” så kan vem som helst använda det  som har en fallenhet för att överanstränga sig, oavsett orsaken.

Pacing alltså, mitt liv kretsar mycket runt det. Försöka använda resterna av de funktioner jag har kvar i kroppen utan att överanstränga mig: hörsel, syn och rörelse. Det är en ständig balansgång. Jag är lika rädd för att gasa på och överanstränga mig så sjukdomen tar övertaget, som jag är över att ta det för försiktigt. Bli lat och låta andra göra för mycket åt mig. Balansgång. Balansgång. Balansgång.

 

Bildkälla

Ljudtränar med Selma

Ljudträningen har känts så himla trög hittills. Och det har faktiskt varit svårare nu än vid själva inkopplingen, assistenten har fått upprepa ordet gång på gång på gång på gång innan jag kan lista ut vad hon sagt eller bara gett upp. Det har inte känts roligt över huvudtaget, bara tråkigt och ledsamt.

Igår bytte jag taktik, och laddade hem en bok ifrån Legimus. Legimus är en biblioteks tjänst för alla som behöver en bok anpassad för att kunna läsa den. Det kan handla om synnedsättning, svårigheten att hålla en bok med händerna eller kognitiva svårigheter. Jag laddade ner en talbok om Selma Lagerlöfs liv med text till. Jag har kopplat CI:t till paddan med en sladd och kan se texten som berättaren läser upp. Det funkar väldigt bra. Det är lättare att höra vad som sägs när jag har lite fusk. Det är fortfarande tufft för hjärnan men betydligt roligare.

Boken om en lesbisk superfeminist som strax efter sekelskiftet fick nobelpris och blev en av Sveriges mest respekterade författare är väldigt rolig att läsa. Hon var en så väldigt speciell person och i sina brev speglar hon både sin samtid och hur hon både levde i den och utanför den.
Jag tänker fortsätta ljudträna på det här viset några dagar innan jag ger mig på glosträningen igen.

Legimus är tillgänglig för alla CI användare som vill ljudträna. Det är klurigt satt komma igång med tjänsten, men jag kommer skriva ett inlägg med mer information om det längre fram. Håll utkik!

Ottilia har hosta…

… och den höll alla i hushållet vakna i natt. Utom jag då, för jag är ju medicinskt döv. Så himla skönt!

Jag vet vad jag vill uppnå och nu laddar jag.

IMG_7163Jag känner mig sliten nu. Det är höst och kämpigt med temperaturförändringar. Jag får sådan tinnitus och huvudvärk av nya CIt så jag tar det lite försiktigt på den fronten än så länge. Även om man sjukskrivit sig från jobbet är det massvis av byråkrati och husbyggsbeslut jag inte bara kan sjukskriva mig ifrån. Jag tränar knota stunder tills det blir jobbigt, då avbryter jag. Nästa vecka, när jag fått rullstolsutprovning, planering av synanpassning i huset och lite andra grejer avklarade så ska jag sluta vara så försiktig. Då tänker jag att jag ska använda cippen även om det gör ont i huvudet och tjuter som fasen.  Inte hela dagarna, men öka på allt efter som och inte bry mig om det gör att jag inte orkar med något annat. Det får lösa sig på något vis.

Vid mitt första ci hade jag huvudvärk i ett år av att använda den. Sedan blev jag sjuskriven en månad för att orka använda den non stop. Det var kämpig men jag körde på helt plötsligt fick jag världens yrsel, med kräkningar. Jag fortsatte ändå använda cippen.  Huvudvärken försvann. Yrseln höll i sig i två veckor. Efter det kunde jag använda cippen utan problem.

Jag hoppas jag gör rätt. Jag vet vad jag vill uppnå och nu laddar jag.

Korvstråle

Kul med hörselträning när man snabbt blir trött och börjar gissa utan att tänka. Min man avslutade sin ledning i ljudträning med att utbrista ”True story!” och jag upprepade trött vad jag trodde att han sa:  ”korvstråle!”

 

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

IMG_7096Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen IMG_7095läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta

Imorgon smällerre!

Då är det inkoppling som gäller. Efter drygt fem månaders dövöra får jag kontakt med min hörselnerv igen. Om inte, vet jag inte riktigt vad jag gör. Slår sönder lägenheten? Gråter tills jag är uttorkad och svimmar? Tar av mig första  CIt och vägrar hörsel helt och hållet?

helix_130830_liseberg_35-150x150Nä, att CIt inte skulle fungera bra känns som ett dramatiskt avgrundshål. Jag tänker inte vara ärtig och skinande på den punkten. Jag vill inte tänka på  det så jag gör faktiskt inte det. Jag ser fram emot imorgon. Är rätt nervös. Det ska bli coolt. Det ska bli spännande. Som att sitta längst fram på Helix och se banan stupa bara ett par meter framför och tänka ”Shit, nu blir det åka av.”

Bildkälla

Hur mår du?

IMG_7004Det har gått drygt två veckor sedan operationen och såret läker som det ska. Jag har fortfarande konstig känsel på tungan. Högra halvan av munnen smakar metall, men jag tror att det kommer gå över med tiden. Jag har inte så ont längre och känner mig lite piggare.

Jag var plötsligt deprimerad tidigare i veckan. Under två IMG_6999dagar grät jag hela tiden för ingenting. Nu mår jag bättre igen. Jag har funderat mycket på hur jag vill leva och få saker att fungera. Gammal hederlig självrannsakan alltså.

Små skitsaker, gah!

Små skitsaker är ibland de absolut jävligaste energitjuvarna. Fasen, vad sur jag blir!

Hela kroppen vibrerar av förhoppningar…

Det känns som att varje cell i min kropp vibrerar just nu. Jag började läsa en artikel och plötsligt känns det som om hela världen förändrats. Vad är det? Hopp? Ja, hela kroppen vibrerar av förhoppningar.

Nu har en till patient med min ögonsjukdom (Retinitis pigmentosa) fått ett bioniskt synimplantat och jag läser reportaget om det. . Man har alltså tagit en kamera och kopplat den till synnerven. Det är ganska så precis ögats motsvarighet till cochleaimplantat. Hörselimplantatet jag opererade in för en vecka sedan. Första lyckade CIt opererades 1983, så man har haft drygt 30 år på sig att utveckla och förfina tekniken. Synforskningen ligger alltså lite efter på just det här området, men  när jag läser den här sortens artiklar tänker jag att det kan bli min ögons räddning om 10-20 år. FDA godkände i början av året synimplantatet som offentlig behandlingsmetod i USA.

Big time flashing– blind patient can see after 30 years.

Ögonforskningen ligger istället  i framkant när det gäller genterapi. Det händer mycket spännande grejer nu. Läs bara den här artikeln…

Framsteg i behandlingen av ärftliga näthinnasukdomar.

När jag nu sitter här med ett hörselimplantat som är två och ett halvt år och ett som är en vecka gammalt så känner jag mig ju himla glad. Att bli döv betydligt mindre traumatiskt än att bli blind eftersom sjukvården är så snabbt med att operera och implantera. När synen försämras hoppas jag innerligt att ögonforskarna hunnit lika långt och att de kan erbjuda ersättningssyn som får att jämföra med frisk ögons förmåga.

Det känns skönt att läsa sådana här artiklar som ”Big time flashing.” Det får mig också att känna mig mer exalterad inför inkopplingen om två veckor. Hur storslaget det faktiskt är att få hörsel genom ett konstgjort implantat. Att det inte bara är ”äsch, nu få vi det här överstökat.” Det är 47 års forskning, helgrym teknik och helt ascoolt att det över huvudtaget funkar.

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) 20120209-072531Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
20141001_080050   20141001_080117

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

IMG_6935 IMG_6936

IMG_6939Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar IMG_6948konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Liten lampa

IMG_6932Rummet är kalt och opersonligt som sjukhusrum burkar var. Det burkar ändå finnas lite tavlor på väggarna men i det här rummet är allt slätt och rent, utom en detalj.  Det är en ful liten lampa. Jag älskar den. Vart kommer den ifrån? Inte samma IMG_6934.JPGföretag som gjort resten av möblerna i alla fall. Har nån tagit med den hit? Gått ut och köpt den eller tagit den hemifrån. Kanske var det en patient som låg här länge och inredde lite med egna prylar för att sedan låta den vara kvar. ”Den är ju ändå så himla ful!” Det kanske personen sa och sket i att plocka ner den.

Jag älskar små detaljer som inte passar in. Som får en att undra. Som får tiden att gå lite snabbare denna sjukhusmorgon, för nu väntar vi mest bara. På att det ska bli dags att duscha, dags att sätta infart, dags att rulla iväg till operationssalen…

Fram till 05.30 imorgon bitti är det ju rena semestern här…

IMG_6929Peppar inför operationen imorgon. Det har varit en intensiv dag. Jag har jobbar, hämtat ut glasögon, provat ut rullstol, packat och sen skrivit in mig på sjukhuset.
Imorgon opereras mitt andra hörselimplantat in.
Det har mest känts som att jag velat gömma mig under en filt hela dagen, men nu när jag är här känns det skönt.
Skönt att vara här och hur många känner så när de skrivs in på sjukhus?
Fördelen med att jag kört sådant intensivt race den sista tiden är att tiden gått fort och nu ska det bli skönt att släppa allt.
Skönt att vara sjukskriven en tid.
Jag har inte kört hårdare än att jag precis har orkat. Tagit mig tid att sova en stund på dagarna som alltid.

Jag har köpt choklad och inredningstidningar till mig själv idag. Eget rum med internet och platt-TV. Fram till 05.30 imorgon bitti är det ju rena semestern här för en trött förälder.
Det är då allt börjar.
Nu fortsätter jag slappa i mina nya glasögon  och  min stenhårda sjukhussäng.

IMG_6924

Två öron

Idag hade vi avdelningsmöte på jobbet (Audiologiskt forskningscentrum i Örebro.) Där pratade vi de olika forskningsprojekten som pågår, bland annat ett om ett projekt som får ut på att prova rikthörsel på patienter med CI på ett öra eller två. Kul att höra en formell presentation av projektet då jag faktiskt ska vara en av testpersonerna. Testet går ut på att man får sitta i ett ekofritt rum omgiven av 12 högtalare. Man får höra olika ljud som man ska identifiera och peka ut varifrån ljudet kommer. Jag kommer göra testet en gång nu innan operationen med ett CI och en gång till vid ett tillfälle med två CI. Spännande att se hur det går.

Jag kände mig nästan gråtfärdig när kollegorna pratade om vikten med två CI för personer med dövblindhet. Svårigheterna att kunna hänga med vid gruppsamtal då man inte hinner hitta vem som pratar innan nästa person börjat.
Skit i ”ha inga höga förväntningar, vi kan inte garantera nåt.” Jag bryr mig inte för nu känns det som att jag kommer få ett till CI och det kommer bli asbra. Jag kan inte hålla mina förväntningar på marknivå. De sprutar rakt upp och försvinner mot himlen, in bland molnen. Om CI nr 2 inte hjälper mig kommer det kännas förjävligt. Det kommer verkligen, men jag känner ändå att jag gör rätt i att ta den här chansen. Jag går all in och satsar allt på chansen till bättre hörsel.

Det blir massor gjort i alla fall!

Bild 2014-04-17 kl. 21.39 #2Jag håller mig själv jättebusy nu. Det blir lite så när man trycker in en CI-operation nära inpå och måste hinna massor innan dess, men så är det även ett medvetet vald  Jag skulle kunna avboka saker. Bestämma att det är mindre viktigt bara, men att göra asmycket passar mig bäst nu. Allt för att inte hinna tänka till för mycket. Tänka på allt annat än vad jag inte vill tänka på just nu. Vad jag har noll kontroll över. Att det är nu det gäller, lilla hörselnerv. Vinna eller försvinna.  ”Det här fixar de i höst” finnas snart inte kvar som en tröst.

Som vanligt när man ignorerar nåt jobbigt blir det en stor elefant i rummet av det. Helt hopplöst.

Jag har väldigt starkt kontrollbehov just nu och jag tror att jag driver både assistansbolag, husentreprenör och familj till vansinne. Jag oroar mig för allt och vill ändra det mesta. Som om det skulle ge en kontroll-fix. Total junkie! En psykolog skulle kalla det ångest, en annan skulle kalla det för ”få ordning på saker och ting.” Det blir massor gjort i alla fall.

 

Mjo, lite rädd är jag…

IMG_4545Hur känns det inför operationen? Är du rädd? LDet är många som frågar så nu. Jag är inte rädd. Inte för själva operationen i alla fall. Jag tycker om att bli sövd. Det är absurt och spännande. Man får känna sig så där skön och sen somnar man. När man vaknar har man ont. Det är jag inte heller rädd för.

Men, lite rädd är jag för det som kommer när allt har läkt ihop: ljudträningen. Jag hoppas att det inte blir lika kämpigt som förra gången.
Nu när man varit på besök hos kirurgen och hurtigt svarat”ja” på frågan ”Du vet att det inte är säkert att hörseln förbättras av operationen?”
Då är jag nog ganska rädd för det också.