Kategoriarkiv: Andra örat

Tre veckor kvar till operation

Det har gått drygt fyra månader sedan jag blev döv på höger öra. Den 1 oktober kommer jag operera in ett cocheaimplantat. Det ska bli skönt att få det ur världen. Förberedelserna är i full gång och det är lite tajt om tid. Hinna träffa audionom så jag kan välja processor, vaccinera mig mot hjärnhinneinflammation, träffa kirurg, träffa narkosläkare och bli godkänd för operation av min neurolog. Assistansen och familjelivet måste också anpassas till vad som nu ska ske. Sven tar ut semester så han kan vara hemma hos Ottilia när jag ligger inlagd. Det där förväntansfulla skimret man hade omkring sig inför första operationen existerar inte nu. Istället förväntar jag mig att de kommande månaderna kommer bli ett helvete och att allt annat får bli en glad överraskning. Jag är målinriktad och planerar mycket nu. Resten av livet stannar ju inte upp bara för att jag ska genomgå en ny livsomställning och nu gäller det att pussla om jag ska kunna få ihop det här.  Vissa saker får jag lägga åt sidan ett tag som jobbet, sjukgymnastik, punktskriftsutbildning och föreningsaktivitet. Andra saker får jag snabba på processen av så jag har det avklarat innan jag lägger mig på operationsbordet.

10491238_10152225982827379_456026124745884597_nMin bil ska anpassas och jag har precis fått klartecken att det äntligen kommer ske. Bilen hämtas på fredag och jag kommer kunna åka till Stockholm och hämta upp den  några dagar innan operationen. Jag är så sjukt glad över att hinna få det avklarat.
Vi har precis haft visning av vår lägenhet för försäljning och budgivningen är i full gång. *Kom igen! Kom igen! Kom igen!*
Min rullstol ska bytas ut och jag har fått en tid på Centrum för hjälpmedel. Sådana tider får man vänta länge på och när man väl får en tid accepterar man den bara och bokar om allt annat man tänkt göra den dagen. Det är lite som nobelmiddagen på det viset. Jag fick tid samma dag som jag ska läggas in för operation. Några timmar innan bara. Det är bara att köra på och tacka sin lyckliga stjärna att processen är igång. Kul att ha en fräsch rullstol när vi flyttar in i huset.
Glasögon. Det är väl lika bra att få dem klara innan också. Av alla saker som ska provas ut nu så är ju det den roligaste aktiviteten. I eftermiddag har jag tid hos optikern och sen är det bara att välja ett par färgglada bågar.

Sen är det ju det där med huset också. Jag väntar med information om när kakel och väggfärg ska vara bestämt. Förhoppningsvis svarar de inte 1 oktober. Då blir det lite överjobbigt faktiskt. Det vill jag helst fundera på i lugn och ro när jag ligger och återhämtar mig.

Okej? Nu kör vi!

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

IMG_6730Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

IMG_6731Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

IMG_6727Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

IMG_6722Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Örebro kommun, är det här ett skämt?

Har ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia eftersom vi kommunicerar mycket på teckenspråk hemma nu. Jag har läst på och vet att hon har rätt till det.
Igår mailade jag modersmålsavdelningen på örebro kommun, frågade om ansökan jag skickat i somras kommit fram och om den handläggs. Det här fick jag som svar och får intrycket av att självaste bitr. chefen på modersmålsavdelningen inte ens har vetskap om att teckenspråk är ett språk.
 ___
Hej!
VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller och vilken skola ditt barn går i.
Ansökan om modersmål har inte kommit fram.
Ditt barn kommer få sin modersmålsundervisning i hennes skola när vi får ansökan.Med vänlig hälsning
XXX
bitr.enhetschef
Örebro kommun
Skolförvaltning nordväst
Modersmålsavdelningen
___
Vad fasen, är det första april eller?  Jag skrev att jag ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk åt mitt barn och han svarar med att de inte har nåt med teckenspråk att göra och ”Vilket språk gäller det?” Biträdande chef liksom.

Är det sorgligt eller bara pinsamt?

Han fick en fet spark i ansiktet

IMG_6351Jag sitter på vår skuggade altan med datorn i knät och en kopp kaffe bredvid mig. Det är så varmt och skönt. Batteriet i cippen har tagit slut så jag är behagligt döv en stund.  Äntligen har jag kommit in i semesterlunket. Det tog tre veckor innan jag nu kan koppla av och njuta av att göra ingenting. Tidigare ville jag bara hålla igång. Inte känna efter. Inte tänka efter. Jag ville utmana, erövra och störtdyka.
Nu känner jag en ro som får mig att njuta lite mer av nuet.

Jag kom att minnas något häromdagen som får allt att kännas lite lättare. Jag mindes min första tanke när jag förra hösten insåg att något drastiskt dåligt höll på att hända med min syn. Innan jag fattat att det vara var på ena ögat, innan jag visste vad näthinneavlossning var och att det var vad som hände mig just då. När jag bara kunde tänka ”Det är nu det händer. Nu blir jag blind!”
Min spontana tanke då var inte funderingar kring hur jag skulle klara vardagen eller något annat rationellt. Min tanke var istället. ”Skit, nu kanske jag inte hinner se hur vårt hus blir när det byggts klart. Jag får inte se vilken nyans det blir på väggarna. Herregud, nu blir det SVEN som får välja inredningen och jag får aldrig ens se vad han väljer!! Neeeeej!”

Ja, när jag hade samlat mig insåg jag förstås att det finns annat som är viktigare, men nu såhär närmare ett år senare är det förbannat häftigt att plötsligt minnas den där. Att minnas där starka, men något förvirrade, rädslan nu när jag faktiskt inte förlorade synen alls. Nu när jag sitter här och har hyfsad syn kvar. Hur länge jag får behålla den är högst osäkert, men det spelar inte så stor roll just nu. För nu väntar vi spänt på att huset ska börja byggas. Spaden kan sättas i jorden vilken dag som helst och framför mig har jag en höst då vi ska planera all inredning. Tapeter, kakel, möbler… Det känns som att jag har lurat ett elakt monster som ständigt förstör och stjäl från mig. Han fick en fet spark i ansiktet.
Det känns som en riktigt överfet seger!

Jag riktigt njuter av den vetskapen nu. Att jag ska inreda vårt hus med syn. Det ska bli skitkul! Jag längtar hett.
Jag ser fram emot att flytta också. Vi trivs i Solhaga där vi bor nu, även om lägenheten är på tok för liten. Vi älskar det här lugna bostadsområdet. Det finns massor av klätterträd, många lekparker, pool och det är nära till allt viktigt. Bekvämt som en All inclusive-charter på Mallis. Himla asbra har det varit att bo här, men nu är vi redo för hus på landet med andra sorters bekvämligheter.
Igår var vi ute bara för att kika till tomten och hänga lite hos grannarna. Familjen som flyttade in i sitt nybygge för ett år sedan på en tomt som gränsar till vår. Vi binds samman av  att vi har trevligt ihop och att våra barn ska gå i samma klass. Ottilia och Svea har redan blivit kompisar. Härligt att man redan nu känner sig så pass bekväm att man kan hälsa på varandra fastän vi inte ens blivit grannar än. Det känns så himla mysigt att vara där ute. Att kisa mot vår tomt och smygmysa åt tanken att där, bakom träden, kommer vi finnas. Svea kommer bergis springa  över till oss för att hoppa studsmatta och Ottilia kommer ränna hit för att bada. This is our hood!

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Balans

I fredags var jag på jobbet en sväng och träffade där min läkare som fått resultatet från balanstesterna jag gjorde för ett tag sedan. Läs om det här.
Det var inte jätterolig information att få. I mitt vänstra öra, det som redan är ci-opererat har jag inga fungerande balansreceptorer kvar -alls. Men på mitt opererade öra har jag fullt fungerande balansreceptorer.

Vad det beror på kan vara min grundsjukdom PHARC. Det kan vara den som gör att balansorganet bryts ner precis som min hörsel, syn och motorik. Det är dock mer troligt att det är en bieffekt av CI-operationen jag gjorde för två och ett halvt år sedan. Efter den hade jag kraftig yrsel och året efter hade jag två kraftiga yrselattacker. Jag kräktes och knappt krypa.
Läs om dem här:
Operationen, så gick det till
Skam den som ger sig
En riktig bajsmacka
Jädraranammaenergi
En tom ballong på golvet

Risken att jag förlorar balansen även på höger öra efter nästa ci-operation gör att min läkare tycker att jag ska fundera igenom om jag verkligen ska operera mig. Det känns som att få en spottloska i ansiktet. Operationen kändes som lösningen på allt när ljudet försvann. En räddare i nöden. Och nu drogs mattan bort under fötterna.

Ändå känns det som om jag ska göra operationen, jag är en social varelse och större delen av min familj och min vänskapskrets kommunicerar bara med tal. Att fortsätta att klara av livet med ett ci känns totalt omöjligt just nu. Det ställer för höga kvar på min omgivning och mig själv. Jag sitter ju ner den mesta delen av tiden ändå. Men jag kan inte sparka dilemmat åt sidan, inte mer än tillfälligt i alla fall. Jag måste ta ett verklighetsförankrat beslut att operationen inte med säkerhet gör min hörsel bättre, men kan stjäla min balans.

Jag behöver inte tänka på det just idag. För idag ska jag sy med Lisa och det har jag längtat över hela veckan. Det är fint väder och jag mår bra i kroppen, hörsel och balans är det sista jag kommer tänka på just idag.

 

Läs mer
http://sv.wikipedia.org/wiki/Sinne#Balans

Krokar

Jag erkänner. Jag är lite bitter just nu över det här med hörseln. Jag tänker att positivt tänkande kan skita ner sig. Det här suger och nu vill jag en stund få älta, vara förbannad och hata att det händer just precis nu. Släppa det rationella en stund.
Bara en liten stund.
Nu.
Att plötsligt förlora hörseln på mitt ”bättre” öra kändes som en tröttsam men ointressant formalitet till en början. Sedan, för ett par veckor sedan, var det som om någon tryckt på en knapp och jag kan säga att jag är FÖRBANNAD. Skitöron som bara inte kan fungera som hos vanligt folk. Mina öron är bara ett par fula krokar just nu. Jag borde byta ut dem mot några snyggare krokar från IKEA. Seriös, jag hänger glasögonens skalmar på dem. Ljudprocessorn till hörselimplantatet hänger där men ljudet går in via magneten i skallbenet. Det är allt! Jag kan spackla igen eländet och slippa att nånsin få öroninflammation igen. Varför ens slösa pengar på plastkrokar från IKEA? Grejerna som hänger där nu skulle hänga lika bra på en pinne. Såna får man gratis i skogen och fåglar tycker om att sitta på dem. Jag ska skaffa mig en papegoja. En tolkpapegoja som upprepar allt var folk säger rakt in ljudprocessorn som hänger på pinnen.

Man blir ganska dum i huvudet när tankarna löper amok. Till mitt försvar så är jag jätteförkyld, har haft en hård vecka och feberyrar.

Lycka är att slippa höra gräsklipparskrället…

När man kan ta av sig cippen så man blir totalt döv. Då slipper man höra oljudet men känner fortfarande den härliga doften av nyklippt gräs. Mmmm…

Färgglad midsommar och perfekta moln!

Midsommar firades lugnt och trivsamt på landet.  Mys hela dagen! Jag var himla nöjd med vädret. Molnigt och alldeles, alldeles underbart. Precis vad mina ögon vill ha. I med ett par orangea linser bara. Väder som är perfekt för mina ögon är även perfekt för fotografering så medan grillen väntade på att bli lagom varm på eftermiddagen, tog jag med kamera och assistenten ut trädgården och tog lite bilder. Så himla roligt! Klänningen köpte jag förra helgen och den har bara hängt i garderoben och kikat ut med sina glada färger och väntat på att få fastna på bild. Enjoy!

In i hörsellabbet

IMG_6035I måndags var jag på Audiologiska mottagningen och gjorde lite olika tester inför min stundande CI-operation i höst. Jag gjorde ett klassiskt hörseltest som visar att jag är  döv på höger öra nu. Hur lång tid tog det för hörseln att försvinna? Tre veckor kanske. Poff! Hejdå!
Jag  fick också göra ett test där man skickar ljud in i dövörat och mäter om musklerna i ansiktet och halsen reagerar. Nån form av reflex.

IMG_6045Jag fick också göra ett test som är spoilans ny på hörsellabbet. När jag gjorde testet fick jag inte veta vad det var till för, men det var massa spännande teknik inblandat. En huvudbonad utrustad med laserpekare, glasögon och en hightech-kamera som fångade ögats rörelser när en audionom skakade mitt huvud lite försiktigt eller bad mig titta på olika ljuspunkter.

Efteråt googlade jag förstås reda på info om testet och det visade sig vara ett test som tas på personer med yrsel. Yrsel är väldigt vanligt efter en CI-operation så nu gör man det här testet i förväg på samtliga som ska opereras. Smart!

Läs mer om testet här.

Fler bilder från testerna…

Detta bildspel kräver JavaScript.

Back to reality

Fem dagar spenderade jag på en liten folkhögskola i Småland. Det var underbart att få tokfokusera på sig själv och sitt hantverk. Skit i alla andra bara! Lyxsemester för en småbarnsförälder. Jag ska berätta mer om veckan där så fort jag hunnit komma i takt med verkligheten. Att komma hem är nämligen ingen semester. Underbart att få se familjen igen, ha sina vanliga hjälpmedel och gosa i sin egen soffa, det var det verkligen. Jag kom också hem till trasig familj, assistanskaos och en stor hög av måste-ta-tag-i-grejer.

Under helgen har vi firat syrrans student, tvättat kläder, gjort eget slajm, börjat odla groddar, handlat och installerat arbetsdator till assistenterna, hållit i fem arbetsintervjuer och gosat massor med Ottilia.

Nu är det måndag och idag är det dags att göra nytt hörseltest. Jag har inte använt hörapparaten på ett bra tag nu, men igår kväll tok jag på mig den för att prova. Resultatet var ungefär vad jag förväntade mig -knäpptyst. Det gör ingen större skillnad för mig. Inte egentligen. Ändå kniper det till i magen så att man tappar luften. Paow!

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

En lugn morgon med tillbakablickar

20131111-215828.jpgOttilia har övernattat hos farmor inatt. Min morgon blev väldigt lugn och lyxig. Vaknade med väldigt ont i kroppen så det var skönt att starta dagen långsamt. Öppnade min mail som jag undvikit de senaste 24 timmarna och hittade 20 nya mail.  Jag läste inte ett enda utan lovade mig själv att göra det i eftermiddag, annars går jag till jobbet jättestressad. Istället läste  jag några blogginlägg från den tidpunkten då hörseln på vänster försvann. Det som händer med högerörat nu är en ganska så precis kopia av den händelsen, men den gången hade hörseln sjunkit med 9 db vid första testet. När jag gjorde hörseltest i tisdags hade hörseln sjunkit 15 db.

Den gången hade jag starka förhoppningar om att det var en tillfällig försämring. Det har jag inte nu. Att försämringen stannar upp kanske kan hända, men jag vet inte om det hjälper mig så mycket.  Ljudet som når fram är bara skräp. Jag behåller den enbart på för att hålla liv i de hårceller som fortfarande fungerar. Det kan hjälpa min hörsel med CI framöver.

Jag ska till min läkare idag och hoppas på att få lite klarhet.

Läs om när jag förlorade hörsel på vänster öra…
BUUU för hastigt sämre hörsel!
Öronmos
Skitdöv på ena örat helt plötsligt
En fröjdefull jul med lite sorg i kanterna

Here we go again

20140522-085740.jpgJag har sedan några dagar tillbaka plötsligt förlorat en del av min hörsel på höger öra. Nu hjälper inte hörapparaten mig lika bra längre. Jag var hos min audionom i förrgår då hon undersökte örat, gjorde hörsseltest och jämförde med gamla journaler. Det ter sig ganska så precis som när jag blev döv på vänster öra för två och ett halvt år sedan. Jag har fått tid för samtal med min läkare i morgon. Jag är ganska säker på att han kommer vilja att jag gör opererar in ett nytt hörselimplantat nu. Frågan är bara när.

Jag är inte sugen på en operation och all sjukskrivning, hörselträning och energiförlust som det innebär, men känner samtidigt att nu när hörapparaten inte hjälper mig så mycket mer så vill jag bara få det gjort. Helst fort. Direkt på
en gång. Vem vet när nästa livsomställning kommer, nästa sjukdomsförändring. Jag vill gärna finna klart med den förra och pusta ut innan det är dags för en ny omgång.

Idag har jag en intensiv dag framför mig och det är lika bra. Att grubbla gör en ju bara deppad och rädd.