En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Nu kan huset få förvandlas till ett minne, istället för en smärtsam påminnelse.

Jag har bott nio månader i mitt radhus. Jag ville inte flytta hit, men det var ett bra beslut för det har tagit lika lång tid att få det gemensamma huset Gryt sålt. Nu är det klart. Det blev budgivning till slut och någon vann den. I en vacker värld hade en annan rullstolsanvändare eller synskadad köpt Gryt. Uppskattat och haft användning av alla utarbetade och väldesignade anpassningarna i huset. Avsaknaden av nivåskillnader och smarta synmarkeringar. I en perfekt värld hade köparen gjort high five över specialbelysningen som kan göra att ögon som inte tål bländning kan se betydligt bättre och fördröja ett sjukdomsförlopp som ledet till blindhet. Men nu står någon och är besvärad över märkena som blir kvar i taket när belysningen avlägsnas. Någon tänker dessutom måla hela husets insida vitt. (Va fan, finns det inte vita hem så det räcker och blir över redan?) Radera de varma, starka färgerna som ingen vill eller vågar måla i hemma. Det finns ett enda modigt och galet hus som vårt. Vi lade ner tre år på att göra det så här unikt och specialanpassat. Jag bodde där två år. Sven och Ottilia tre. Nu ska det unika och speciella raderas eller glömmas bort. Samtidigt som det sitter många människor i kommunen som väntar eller fått avslag på sin bostadsanpassning.
Det suger.
Speciellt när jag är en av dem.
Jag har fortfarande inte fått nån bostadsanpassning. Jag har inte ens fått ett beslut som jag kan överklaga. Nio månader. Någon på kommunen hade förstås tänkt nåt, och det blev missförstånd och det blev liggandes på en hylla och glömdes bort. Nästa vecka får jag förhoppningsvis beslutet till slut.

Det suger som sagt. Men om nån kommit och haft behov av alla anpassningar hade jag väl känt mig bitter över att nån fått allt som jag behövde, så jag ska inte hänga upp mig på det. Summan av kardemumman är att äntligen är Gryt sålt och det är en sista pusselbit av allt jag lämnar kvar av mitt gamla liv och inte tar med mig. Här i MoHo har jag skapat nåt nytt. Trygghet och stabilitet för Ottilia när det blir dags för hennes pappa att flytta. Något att känna sig trygg i så att det kan kännas roligt när hon går på hus- och lägenhetsvisningar med honom. Det känns ju bra. Vi tog bra beslut nånstans. Ottilia trivs jättebra i sin nya skola. Förra veckan lade jag märke till något. Ottilias väldigt stora nalle Penelope låg övergiven i ett hörn i hallen. I vintras bar hon med nallen som hon fått av sin pappa överallt. Även till toaletten. När fem dagar gått pratade vi om att känna sig trygg hemma och jag nämnde för Ottilia att Penelope satt i hallen. Ottilias ögon blev tårade av tåligt samvete och sprang och hämtade sin nalle. ”Hon har varit ensam flera dagar! S†ackars!” Men nej, en nalle vill bara att barnet ska ha det bra, då är nallen glad. Om barnet har roligt, sitter nallen nöjd i sin ensamhet med ett finurligt flin. Då vet nallen att allt är bra. Ottilia köpte det, men flyttade in Penelope till sitt rum. Ottilias relation till sin nalle känns som ganska typiskt för skilsmässobarn och säger en del om hur långt hon kommit i att gå vidare. En gång var Gryt min Penelope.

Det ska bli skönt när jag inte längre behöver lämna Ottilia vid vårt gamla hus varannan vecka. Få låta Gryt förvandlas till ett minne istället för en smärtsam påminnelse. Jag trivs trots allt jävligt bra med hur jag har det nu och skulle inte för en sekund vilja återgå.
Jag tar med mig alla erfarenheter av att bygga huset och leva som medberoende. Det gör mig lika unik som huset. Det gör Ottilia och hennes pappa lika unika som huset.

Vårt sovrum

Jag vet i sjutton!

Vardagsrum/kök

Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.

En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

• Inte ha bråttom
• Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
• Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
• Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
• Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
• En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.

En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.

Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

Snyggt, men inte så rullstolsvänligt.

Godmorgon!

Hiss utan tak.

Kommer den där båten rakt emot oss… AHHH!

Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Konstverket på väggen i Ystad

Jag fick möjlighet att ställa ut ett textkonstverk på Ystad konsthall i Projekt Kännbarts utställning. Vilken överväldigande känsla att se sin text i bamseformat på museets vägg för allmänheten att betala för att se. Dela plats med etablerade konstnärer.

Mitt konstverk är en text som är omkring två och en halv meter hög och en och en halv meter bred-ish. Det är vita bokstäver på en vägg som målats mörkgrå. Vissa nyckelord i texten har ett tjockare typsnitt. Textens layout är inte rak, utan texten slingrar sig i ett abstrakt, mjukt mönster.Temat för utställningen är att uppfatta konst och sin omvärld med andra sinnen än syn och hörsel. Den som vill kan ta på sig ögonbindel och hörselskydd och uppleva utställningen så. Min text är även översatt till teckenspråk och punktskrift. Att se  tillgängligheten kring mitt verk styras upp som en självklarhet har varit himla kul. Själbalsam!

Att skapa det här konstverket var ett nytt sätt att arbeta med text. Jag valde en av mina befintliga texter och tog ett steg längre in i den. Det har jag aldrig gjort förut och jag älskade processen.  Det är en text som från början var ett långt blogginlägg. Texten började växa fram i en konstateljé i Norrköpings kulturkvarter jag fick låna av Eva som jag egentligen aldrig hade träffat, men hon verkade tycka at† jag kunde ha nytta av miljöombyte. Läs blogginlägget Mysa med kitsch. Jag minns inte ens om jag hade berättat att jag låg mitt i en smärtsam skilsmässa men hon erbjöd mig det i allla fall och erbjudandet var så totalt galet att jag var tvungen att ta det. Jag behövde nånstans att bo med mina assistenter och insåg att jag i närheten av Norrköping har vänner som bor. Vänner jag önskar jag träffat oftare så jag hörde av mig till dem, förklarade läget och frågade om jag fick hälsa på. Det visade sig ironiskt nog att de skulle besöka familjen i Närke (där jag bor) när kom till deras trakter, men jag fick låna deras hur. Texten handlar om hur jag i deras frånvaro lär känna deras hus med känseln. Hur jag omedvetet återkopplar till de här människorna som varit en viktig del av mitt livet som just höll på att falla samman. Familjen och äktenskapet. Läs blogginlägget När man fingrar på andras hus. Tack så jäkla mycket, både Eva och hela familjen Lennermark!

Texten i sig fick både läsas omformas av två vägledande konstnärer och mig själv. Den bantades ner rejält. Jag testade att göra om den andra former och såg hur den helt förändrades och fick nya liv och uttryck. Den har fått prova på att bli sonett, skrivas som en enda rekordlång mening, fått längre meningar, kortare meningar… När jag var nöjd med texten i sig fick den prova på olika typsnitt och layouter. Nånstans där upplevde jag att jag vill plocka ut vissa nyckelord och gosa lite extra med. Det lustiga var att jag valde helt olika ord beroende på hur jag layoutade texten. Spännande. Jag hade i slutändan tre olika layouter jag stod och vägde emellan. Jag rådfrågade tre olika personer: min arbetsledare och mentor Po, min dotter Ottilia och min assistent. Alla svarade olika.Smaken är som…

Framför konstverket fanns en skylt med information om mig och konstverket. Det fanns som ljus text på mörk bakgrund, mörk text på ljus bakgrund och punktskrift. Av museet kunde man låna ett hjälpmedel som liknade en penna. Den kunde känna av en signal och spela upp texten som ljudfil. Den som hellre ville ha informationen på teckenspråk kunde med hjälp av en QR-kod få upp en video i sin smartphone eller platta på teckenspråk.

En återkommande fråga på vernissagen var ”Hur får du med dig texten till nästa utställning?” Det får jag inte. Den sitter uppe en månad och är sedan borta för alltid. Den får inte att köpa. Den kan inte sparas. Förgänglighet är vackert.

När dövblindheten blir en superhjältedräkt

Var på en fest i helgen och såg väldigt lite. Jag hade två vänner där med vana att teckna. jag satte mig mellan dem och avläste dem taktilt med vardera hand. Ena vännen i vänstra handen, andra vännen med högra. Vänstra vännen är tolk så hon tolkade övriga samtalen kring bordet. Högra vännen har jag knappt sett sen jag tog studenten för 15 år sen men nu förstod mer obehindrat än då. Nån bara What the fuck! Huuuur gör ni? I sådana situationer föredrar jag att inte förklara exakt hur mycket arbete, intensiv träning då man inte fattat ett skit och hjärnenergi det kostat på att lära sig avläsa teckenspråk taktilt.  Jag bara unnar mig att kliva in i superhjälterollen och vara simply the best!

Sociala plattformar för latmaskar

Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv.
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Då kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.

Två dagar i Stockholm med Projekt Kännbart försvann i ett nafs.Inte för att vi satt i bilkö tio timmar som många andra dagen innan vi åkte. De andra i projektet åkte tåg, men jag åkte bil med min assistent. Vi förberedde oss på det värsta och fyllde bilen med mat, vätska och förnödenheter. Strax innan stannade vi för att tömma blåsan och fylla bensintanken. Nu jädrar var vi redo!! Men, vi hamnade inte i en enda kö. Ingen nämnbar i alla fall. Vi hade åkt hemifrån fyra och en halv timme innan vi skulle träffa resten av gruppen på moderna museet. Kom dit nån halvtimme tidigt. Utanför museet mötte vi dock en fet snövall över handikapparkeringen. Assistenten  pekade ut en grävmaskin som arbetade på anda sidan gatan skämtade om att vi kan ju flirta med honom där så kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.
-Eh JA, för fasen. Om vi faktiskt får honom att göra det vore det ju skitgrymt!
-Okej, men då får du flirta. Jag kör.
-Visst, jag är skitsöt!
För det är jag ju. Killen i grävmaskinen hjälpte gärna till och snart hade vi en lite parkeringsruta. När assistenten senare skulle parkera bilen i närheten av hotellet fanns där ingen grävmaskin i närheten. Då tog hon en av skenorna jag har som ramp till bilen och skottade fram en ruta i mörkret. Wow!.

Moderna museet i sig var toppen. Så fort jag anlände till hotellet halv sju somnade jag. Dagen efter besökte vi Wip, ett slags kulturkollektiv där omkring 90 olika konstnärer hade ateljéer. Lite som Hallarna i Norrköping, fast att det inte alls var som Hallarna i Norrköping. Om det i Hallarna är lite flummigt, urbant och mysigt är det på Wip mer industriellt, stilrent och professionellt. Där fanns en härlig konsthall med stor förstervägg. Varje förstärkare i projektet hade samtal med fyra olika konstnärer inbokade under dagen. För mig blev det fyra väldigt spännande samtal. Inspirerande och jag fick flera riktigt bra råd.

När man fingrar på andras hus

Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

Edited with BlogPad Pro

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Om att ha assistans genom ett assistansskooperativ med Indipendent living som grund.

Det har gått ungefär ett år nu sedan jag blev medlem i assistanskooperativet STIL och därigenom tog kommando över min egen assistans. Innan dess hann jag utnyttjas av två olika assistansbolag och det har jag helt och hållet kunnat lägga bakom mig nu. Vinstdriven assistans är nasty business och den som betalar högst pris är alltid brukaren.

Som arbetsledare för min assistans har jag full kontroll. STIL bistår med ett team av kunnig personal. De kan jag kontakta när jag behöver stöd eller har frågor. Personalansvarig, jurist, ekonom, lönehandläggare o.s.v. samt en medarbetspartner med mer övergripande koll och mer kontinuerlig kontakt med mig. De ska alltid finnas till hands om det är något jag själv inte klarar av. De har i även arbetsgivaransvaret för assistenterna. Jag har också tillgång till ett större nätverk med resurser och programvaror som underlättar schemaläggning, rekrytering m.m.

Jag har också en administrativ deltidstjänst som två assistenter delar på. Den ena administrativa assistenten håller ordning på all timredovisning och har en assistenttelefon som de andra assistenterna ringer till och meddelar tex sjukdom. Jag lägger schema och styr det mesta men hon håller koll på att allt är uppdateras när det sker små ändringar och allt stämmer när timmarna ska redovisas i slutet av månaden. Den andra administrativa assistenten är ett bollplank för mig. Hon hjälper mig med andra administrativa uppgifter som ska göras. Vi sitter ner en gång i veckan och administrerar ekonomi, personalfrågor, byråkrati, planerar utbildning och ser över att allt funkar.

Hur trivs jag med det? Jag trivs bra med det. Det är bra mycket mer ordning och reda än vad det någonsin varit kring min assistans tidigare, men det har också tagit tid att komma till den här punkten. Jag har gjort många misstag. Men sjutton, jag lär mig varje gång. Under sommaren och hösten gjorde jag det mesta själv och det var jättejobbigt.  Nuvarande upplägg passar mig mycket bättre.
Det har tagit tid för mig att finna mig i ledarrollen. En kurs i ledarskap hade inte varit alls dumt när man tog sig an rollen. Det saknade jag. Jag fick lära mig allt praktiskt av teamet på STIL. Jag kan inte ta mig an något halvdant och teamet på STIL hade verkligen tålamod med att jag ville få allt förklarat. De sa att det är baaara att maila om du har några frågor, då fick de ett mail med lång lista av frågor tillbaka. Svaren, de väckte nya frågor. Jag ville inte riskera att assistansen sköttes över mitt huvud igen utan att jag förstod det, så jag var vansinnigt noga med att sätta mig in i allt. Det var härligt att de inte blev irriterade eller tyckte jag var jobbig. STIL uppmuntrade mitt engagemang, intresse och ansvarstagande.

Att ha sin assistans i STIL är inte skitbilligt men inte heller skitdyrt. Mitt första assistansbolag jag hade tog tolv procent och det andra assistansbolaget sex procent. STIL tar åtta procent, men då kan jag vara säker på att saker sköts ordentligt och om det blir något överskott går det till intressepolitiskt arbete kring assistansreformen och tillgänglighet. Ett kooperativ har inga ägare, utan medlemmar. Ingen håvar någon vinst.  Jag skulle kunna spara pengar på att sköta assistansen själv helt och hållet. Då skulle jag t.ex. kunna lägga de där åtta procenten på assistansomkostnader men jag skulle inte ha ett team att rådfråga och som tittade över axeln på mig och hojtade till om något blev fel och i dagsläget känns det är oumbärligt för mig.

Nåja, så har det gått för mig sedan jag blev medlem i assistanskooperativ och min egen arbetsledare. Det passar kanske inte alla, men det passar mig. Ibland kan det kännas vansinnigt jobbigt att ha ansvar för en hel personalgrupp på egen fritid. Ibland är man sjuk och vill bara slippa, men en assistans som inte fungerar smidigt är värre. Personal som inte trivs och slutar är kriser flera gånger om året. Nu kan jag se till att assistenterna har bra arbetsvillkor, rättvisa löner, utbildning och en trygg arbetsplats. Det innebär bra assistans. Så jo, jag är nöjd.

 

 

 

Jag ska ALDRIG MER… men så blev det ju så himla bra.

Den här veckan är Ottilia  på en så kallad ”kompisvecka” eller ”teckenspråksvecka” på Birgittaskolan här i Örebro. Det är en skolvecka då barn som har syskon eller förälder med dövhet/hörselnedsättning som vara på skolan, lära känna varandra, knyta kontakter och så teckenspråksundervisning. Det är inte modersmålsundervisning. Den väntar vi fortfarande på, men den kommer också bli av framöver. Kompisveckan är något annat. Det känns som ett bra sätt att få in teckenspråket i Ottilia  vardag som något roligt och spännande. Något hon förknippar med kompisar och positiva upplevelser, istället för mammas oförmåga att höra henne när hon pratar. Det är bra att hon får det och att det är något som bara är hennes.

Jag var nervös innan. Tänk om hon skulle tycka att det var tråkigt. Tänk om hon skulle vantrivas och sen inte vilja lära sig mer teckenspråk alls. Men absolut mest nervös var jag för hur hon skulle ta sig dit: ensam i taxi. För Ottilia  var det huvudanledningen till att hon överhuvudtaget ville vara med på kompisveckan. Coolt att få åka taxi utan mamma och pappa. För mig så var det första gången på mycket länge som jag skulle låta Ottilia  åka med en färdtjänstchaufför och hon skulle dessutom göra det helt ensam. Som de flesta färdtjänstanvändarna har jag väldigt många dåliga upplevelser av stressade chaufförer som missköter sig, kränker och skäller ut sina passagerare, skiter i trafiksäkerheten och beter sig jävligt illa. Inte minst har jag erfarenheter av chafförer som blir arga eller sticker för att jag inte godtog att åka färdtjänst med min tvååring utan ordentlig bilbarnstol. När jag fick assistans och köpte bil slapp jag allt det där och jag lovade mig själv att aldrig utsätta Ottilia  för sådant igen.

Helst ville jag själv köra Ottilia  till Birgittaskolan, men det vore ju också att inskränka på hennes kompisvecka. Jag visste mycket väl att hon inte ville det. Kommunen kunde erbjuda henne samma chaufför under hela veckan och sällskap i bilen med ett av de andra barnen. Jag tänkte att det finns många chaufförer som betett sig illa, men det finns ju också många chaufförer som är skittrevliga och hur bra som helst.
Kör till!
Det visade sig vara en lugn och trevlig chaufför som vi känner oss trygga med. Pjuh! Min man tog en bild av chaufförens körkort åt mig så om han så kröker ett hårstrå på Ottilia  blir det hus i helvete! Men jag är inte orolig längre, bara garderad.

Igår var första dagen och Ottilia  kom hem överlycklig. ”Jag har fått en ny kompis!” Jag försökte att inte förhöra henne om hennes dag, men… okej, jag förhörde henne om hennes dag. Värre än Gestapo och Försäkringskassan. Men hon var inget ovilligt vittne för lärarna hade ju varit så himla bra, maten hade ju varit så himla bra, kompisarna hade ju varit så himla bra, skolgården hade ju varit så himla bra och… Den här  veckan kommer nog bli ganska så precis vad jag hoppats på och nu crazy mama chilla sig lite.

Mitt i en disputation dök något väldigt litet upp.

Så, igår var jag på en kollegas disputation. Jag satt längst fram på en extra framställd stol när jag plötsligt kände att jag hade något i skon….

Till att börja med ska vi klargöra att en disputation är ett slags slutprov i det akademiska för doktorander. Doktoranden presenterar sin avhandling och får den sedan kritiserad och angripen av en mer erfaren professor under typ två-tre timmar. Det är till en början väldigt intressant, men jag kan inte låta bli att vilja slå till opponenten fast hen bara gör sitt jobb. Väldigt trött blir man ju också. Att avläsa tolkarna tre timmar utan paus är maratonlopp för huvudet, speciellt på akademisk svenska.

Så efter ett par timmar kände jag knölen i skon och herrarna var mitt inne en akademisk bitchslap kring huruvida ett av testerna som gjorts testat arbetsminne, eller bara närminne. Jag lyfte ur foten och stoppade ner handen i skon utan att släppa tolken med blicken. Jag hittade något litet och hårt. Jag tog upp det och tittade på det. Det kändes strävt och lite skrovligt som en sten, men lätt. Som en pinne, men den var gulaktig. Spetsig, men inte som en penna. Mer platt i änden. Jag kände på den och stirrade.
En bit  pommes frites. Jag satt där framför tolkarna och  inspekterade en pommes frites framför ansiktet intensivt. Bakom mig hade jag en sluttande läktare med omkring  70 pers med utsikt över min lilla hårda, äckliga pommes frites. Men det visste de nog inte. De var nog upptagna med opponeringen. Själva agerade jag som hemlige Arne och smög ner min lilla pommes i en ficka i väskan. Tolkarna rörde inte en min. Min assistent som satt bakom såg det hela och bara ”vad, sjutton…”

Till slut tog det slut. Opponenten har gjort sitt jobb grundligt, doktoranden hade svarat klokt och visat sig värdig. Han blev godkänd så nu känner jag ännu en doktor. Grymt! Hans avhandling har satt igång en rad funderingar i mig kring vad som påverkar människans förmåga att förstå andra och vad som gör att man hanterar sociala situationer på så olika sätt. Audiologisk forskning är verkligen så mycket annat än bara hörsel och hörapparater. Shit alltså! Men matrester i skon ingår inte!

 

 

Världsproblemen parkerar ni där, tack. Välkommen in!

Mitt hus är bäst. Jag älskar det.Vart jag än tittar det jag något jag varit med och skapat. Det är platt och jag kommer fram överallt. Alla hinder har vi med tålamod byggt bort. Det ”normala” hör inte till normen i detta hus. Att bygga huset var astufft, men nu är den tiden över. Vi har många ”måsten” kvar att fixa, men nu behöver vi inte stressa. Vi kan göra det efter en tidsplan som skulle kunna döpas till ”När vi orkar och har lust.” Att upptäcka den fördelen är lite som att man själv kan bestämma över hur man vill fria julafton.

Det är himla skönt att pyssla med dessa husprojekt. Det är så konkret och praktiskt. Varje gång jag besöker vården får jag höra hur svår min funktionsnedsättning är. Hur ovanlig och svårbehandlad min sjukdom. Det är så knäckande. Då är det skönt att ge sig på projekt som man faktiskt beta av och få ur världen.
Sen jag var på utbildningen  i dövblindhet för mina assistenter har jag varit smått besatt av vårt förråd. Det blev bara halvordning där när vi flyttade in och sedan har det med tiden blivit så smockfullt och rörigt att man inte ens kan komma in. Fy fasen, vilken nagel i ögat. Vilket stressmoment det blivit för min man. Han har bara velat kräkas på hela skiten. Det var sjukt skönt låta honom  fixa med annat. Sånt som gör mig förbannad att jag inte klarar.  Att jag själv tar tag i förrådet med hjälp av assistent. Häva ut all skit i garaget och börja rensa. Köpa lådor, hyllplan, konsoller, skruv och annat skit på K-rauta och köra igång. Att organisera ett förråd är enkelt och konkret. Motsatsen till hur det är att anpassa sig till sin dövblindhet.

I och med den där utbildningen öppnade jag dörrar jag stängt igen ganska hårt tidigare. Att behöva anpassa mig på nytt och se min funktionsförmåga på nytt i ögonen suger verkligen. Jag känner mig ständigt osäker eller förbannad. Att klura ut exakt hur assistenterna ska agera kring mig och i olika situationer är svårt. Att anpassa sin assistans till ens dövblindhet är betydligt svårare än att anpassa den till ens nedsatta motorik och rörelsehinder tycker jag. Jag blir så jävla ledsen för egentligen vill jag inte ha assistans alls. Eller ja, jag vill inte behöva dem. Det är en stor skillnad.
Att ta makten över ett litet skitförråd gör det lättare att inte ha makten över andra delar av mitt liv.

Det tar tid för min energi är begränsad. Jag har kört  mig själv i botten lite halvt flera gånger om för smärtan kommer först efteråt. Det är frustrerande att inte bara kunna köra på.  Assistenterna som fått vara både ögon och starka armar har jobbat hårt! Det har varit så roligt! Det har varit befriande.
Nu har jag ont dygnet runt så jag har bestämt mig för att ta lite paus. Alla hyllor är uppe och på dem står 18 feta plastlådor med ordning i sig. Garaget är rent igen och bilen får plats. När jag orkar igen ska jag ta tag i verktyg och redskap som skall hänga upp  på väggarna  Härligt med väggar man kan spika och skruva så många hål man vill i.

Att fixa i förrådet är som ett vattenhål, där jag kan gömma mig från den där komplicerade dövblindheten och funktionsnormen. Saker blir uträttade där utan komplicitet och funderingar. Funderingar får parkera utanför på gräsmattan. Där lämnar också jag frustrationer över flyktingfrågan, hotet mot assistansreformer, miljöfrågor och maktordningar.

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet

 

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

Lär om, lär rätt.

Den där utbildningen satte verkligen allt i nytt ljus. Nu kan jag se hur mycket jag gör fel och det är skitirriterande. Bra, men skitirriterande.

Igår var jag på släktmiddag och när jag kommer in i mat salen borde jag förstås ta det lilla lugna. Jag borde låta assistenten syntolka hur saker och ting är placerat och vad jag behöver veta för att välja plats. Ljuskällor, placeringar, utrymme.
Det gjorde jag inte. Jag började stressat fråga ut släkten om vad de tänkt och vart barnen ska sitta så jag inte snor deras plats.
”Vem ska sitta här? Ska nån sitta där?”
”Vaddå, vill du sitta här?”
”Nä, eller jag vet inte. Jag vill inte ta nåns platt. Vart sitter barnen? Ska de sitta ihop? Ska nån förälder sitta här kanske”
Så himla knas!!

Jag måste verkligen lära om och lära rätt. Jag har väl anpassat mig till att ha assistenter utan större dövblindkompetens, men nu har jag ju det. Eller i alla fall en väldigt bra börja till att arbeta sig till att få det.

Det märks stor skillnad här hemma också. Leia som jobbat kvällar och nätter här nu har verkligen tolkat saker som händer i huset utan att jag ens behövt fråga eller undra vad som låter. ”Nu har Sven börjat med maten i köket framför dig. Fläkten låter. Ottilia sjunger i sitt rum. Katten ligger på armstödet till soffan och tittar på dig.”
Det känns ovant och underligt att  bli serverad informationen som jag inser att seende och hörande plockar upp utan att anstränga sig. Sånt som jag inte ens märker att jag inte uppfattar. Hur skulle jag som assistansanvändare kunna instruera assistenterna att ”se” det jag inte ser.

Jag inser att jag framöver behöver tänka om mycket. Jag måste chilla och inte ha så himla bråttom. Mina assistenter måste testa sig fram och lära sig vad jag behöver veta och vilken information jag missar i olika situationer. De måste vara väldigt uppmärksamma på mig och inte de kan inte lita på att jag kan vet exakt hur de ska utföra sitt arbete. Jag måste  vara tydlig med var jag kan uppfatta och vad jag tänker. Om ett par veckor ska jag se till att boka in en uppföljning med assistenterna så vi kan se över hur vi ska jobba vidare nu. Det var vi lite för fullproppade och trötta för i slutet av utbildningen.

Jag inser att det är totalt absurt att ge en ny assistent två dagars inskolning och sen börja jobba ihop utan livlinor. För att jobba hos mig behöver man betydligt mer att stå på för att göra sitt jobb. Bra att jag investerade i det här. Bra att jag tog  med så stor grupp av assistenter. Bra att jag själv var med på utbildningen. Bra, bra, bra!

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

• Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
• Introduktion i syntolkning
• Grunderna till taktil kommunikation
• Social haptisk kommunikation
• Samspel och tolkprocess
• Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.