Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Där hade vi det bra alltså

Spenderade nästan två veckor på Rörö utanför Göteborg där min mamma hyrt hus. Där hade vi det himla bra.
#Tackvareassistansen #Familyfirst #Jagärbästpåmonopoljunior

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.

En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

• Inte ha bråttom
• Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
• Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
• Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
• Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
• En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.

En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”

Småbarnsföräldrar är en undervärderad grupp på arbetsmarknaden inom personlig assistans

Småbarnsföräldrar brukar sällan ses som eftertraktade på arbetsmarknaden, men jag kan säga att hade inte klarat av att driva min assistans utan dem. Assistansbolag som undviker att anställa unge tjejer för att de har eller vill ha familj är inte riktigt kloka. På första assistansbolaget jag hade som utförare sa arbetsledaren just så. Småbarnsföräldrar (inte bara morsor, även om de är vanligare att hitta) är guld värda för de kan vara tillgänglig att ta arbetspass på kort varsel och har ofta tid. Jag har två anställda för tillfället som har bebisar och vid sidan av är föräldralediga. Jag ser hur jävla gärna de vill jobba och vi behöver varandra. Den ena jobbar var tredje helg och hoppar in vid behov. Den andra står som timvikarie som hoppar in så mycket det bara går. När ingen annan assistent kan jobba är det ofta nån av dem som kan. Om de inte kan ordna barnvakt och ingen annan assistent kan får de helt enkelt ta med barnet/barnen till jobbet. Om jag har aktiviteter inplanerade utanför hemmet avbokar jag dem.

Som arbetsledare ser jag till att de vet att de är värda sin vikt i guld och jag ser till att underlätta för dem så de kan arbeta utan att på något vis sätta barnet i andra hand. Jag är själv förälder och vet vadd det innebär. Vi får anpassa situationen så det fungerar. Jag kan inte kräva samma totala uppmärksamhet eller fysiska förmåga som jag kunna om assistenten varit där utan barn. Men det brukar vanligen gå utmärkt. I kylen står alltid en barnmatsburk med mellanmål om det skulle krisa. Vid personalmöten och utbildningar har  bestämt att barn alltid är välkomna om barnvakt inte finns. Det är så viktigt att alla kan delta vid de tillfällena. Om barnet stör får man självklart gå undan.  Jag får många små mysiga stunder med späd barn i knät. Tillfälligt extrasyskon för Ottilia. Det innebär också att jag ibland en hel kväll får lyssna på nån popig version av imse vimse spindel med Nanny Fine-röst. För det är bebisens favvo. Eller att jag får avstå från något jag planerat, för ett barn är inte en gullig attiralj som anpassar sig. Barn på jobbet är inte plan A, det är plan C eller D. När assistansen inte kunde lösas på annat sätt. Det är bara att acceptera och tacka sin lyckliga stjärna att man inte står utan assistans för så fort som bebis börjar dagis kommer dess mamma/pappa att behöva arbete  som genererar säker, stadig inkomster schema och det kanske jag inte kan erbjuda om grundschemat är fullt. Som sagt, guld värda! Och jag hoppas verkligen att jag kan erbjuda dem tjänsten de då behöver.

En grej som verkligen kommer tilll användning i samband med arbetande spädbarnsföräldrar är Mei tai-selen som jag sydde när Ottilia var liten. Idag har assistenten Gharam hoppat in akut för att arbeta och hade med sig sin dotter Larin. Larin har precis kommit in i en sådan period att hon gott från att med glädje sitta i mitt knä och pilla på grejer eller lalla runt på golvet till att hon ständigt vill sitta på mammas arm och gråter om Gharam ens sätter ner henne minsta sekund. Då kom den hemsydda bärselen väl till pass. Där guppade Larin fram på mammas mage tills hon somnade. Detsamma hände för några veckor sedan när mamman Jenny hade sin bebis Ymer med under utbildning i ledsagning utomhus. Han låg och sov. Hans mamma är van med bärsjalar lånade min Mei tai. Lade honom i selen, tog på sig en stor vinterjacka över och under utan besvär träna på att ledsaga och ledsagas av en kollega. Ymer sov som en stock.

 

Fotnot: Självklart har mina assistenter som omnämnts varit delaktiga när jag skrivit denna text.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Min röv ska sjukskrivas

Det är inte så snuskigt som det låter. Men det har helt klart blivit något att skratta lite bittert åt för min röv ska opereras och varken jag eller min röv ser fram emot det. Jag ska ta bort en hemmoroid under narkos och sedan vara sjukskriven i 10 dagar. Som rullstolsanvändare kan man säga att det är typiskt opraktiskt att undvika sittande i tio dagar,  men det är o andra sidan jäkligt opraktiskt att ha en hemmoroid som rullstolsanvändare över huvud taget. Den här lille jäkel har jag levt med i nära nio år.(Nio år!!)

Det hela började med att jag i höstas läste artiklar om BBt i Norrland som skulle läggas ner, kvinnomedicin som inte prioriteras och hur kvinnor får medicinska konsekvenser av graviditet och förlossning men sällan söker eller får hjälp. Det fick mig att tänka saker mitt ex upprepande sagt om konsekvenser han besvärats av på grunden att min kropp förändrats av att föda barn. Jag tänkte på konsekvenserna jag upplevt och det skruvade i att han klagat men inte jag. Det skruvade i att jag känt skuld gentemot honom för att min kropp förändrats. Jag började tänka på andra medicinska konsekvenser av min graviditet och förlossning. Beckenskada, ärr efter att blivit uppklippt utan bedövning och den där jädra lilla hemmorojden som vid lite jämna mellanrum inflammeras och gör det förjäkligt ont att sitta. Det skruvade i att jag aldrig sökt vård för den. Varför?  Helskruvat! 

Så jag sökte hjälp. Jag ringde vårdcentralen och bad om att få bort fanskapet. De sa att sånt där får man leva mer. Det tar vi inte bort bara så där. Jag sa att jag sitter i rullstol. De sa att vi förstår, du får en tid nästa vecka. Tack, tack. Väl där fick jag en mojäng instoppad i min röv så doktorn kunde se. Aj. Som alltid när jag är lite bitter över min situation börjar jag skämta så jag höll ett tal till min assistent och beklagade att hennes arbetsdag blev så här. 

– Det är okej, jag har jobbat på ålderdomshem och sett värre grejer.

–  What!!! Så får du inte säga. Herregud, vill jag höra dig klaga. Frida som är så ung, cool och vacker. Jag är chockad över att behöva se dig i den här makabra situationen. Chockad! Ge mig DRAMA så överlever jag nog det här.

Jag överlevde. Nästa gång ska jag ta med en assistent som står och gråter bakom ett draperi. Medömkan vill jag ha när min röv lider, tack. Jag fick förresten genomgå en till makaber undersökning hos kirurgen. Assistenten reagerade med samma chock som jag när kirurgdamen Gunnel tog fram den 30 cm långa plaststaven med lysande lampa i. 

-Nej! Sluta skämta, Gunnel!

-Det är okej, jag behöver inte stoppa in hela, men jag måste undersöka ordentligt så det inte finns fler.

Bitter feminist med plaststav i röven får upprättelse för oprioriterade kvinnomedicinska ingrepp. Halleluja! Det tänkte jag när jag låg där. Men det fick det vara värt. Nästa vecka börjar den riktiga smärtan för då ska det skäras och brännas i den här stackars jävla röven. Tack och lov får jag sova under tiden. Sen blir den sjukskriven 10 dagar, röven. Då ska jag bara ligga på mage, ha ont och titta på serier. Sen är den lille jäkeln gone forever! 

Jag vill att du äter gegget, kära barn.

Lite nöjd jag var när jag efter en flängig eftermiddag skrev den här lilla statusuppdateringar på fejjan:

”Master chef junior ÄR det bästa som hänt mänskligheten. Nu slipper man laga maten ikväll. Score!”

Nu visste jag att när man låter en åttaåring i köket kan det bli lite vad som helst. Speciellt en åttaring med våga-vägra-recept som övertygelse och inspiration från avantgarde-cooking från TV. När Ottilia  lagar mat blir det sällan ”så där.” Det blir fantastiskt bra eller totalt oätligt och den här kvällen slutade med den här kommentaren till min egen statusuppdatering:

”Masterchef junior kan nog ta sig lite i röven trots allt!😆”

Men alltså, det är smällar man få ta och det kändes helt rätt när jag trött och lite förkyld satt med min kaffekopp i soffan och tänkte att det kan inte bli värre än den där korvsoppan hon gjorde. Det kunde det.

Det doftade ljuvligt av orientaliska kryddor och Ottilia  hade dukat fint. Ett barn som lagar mat till sin mamma för att skämma bort henne är inget annat än en superhjälte. Indisk soppa! deklarerade hon. Mmmmnamnam smackade mamma nöjt. Soppan såg en aning konstig ut. Nån sorts brun sörja med mototsbitar. Det gick inte att avgöra vad det var utifrån konsistensen. Sandigt, konstigt och det var !!STARKT!! Jag tror närmare bestämt att min första reaktion var ”Mmmm, så HOOOOA!”
– Vad starkt, Ottilia!
– Nä, det är inte starkt.
– Eh, okej.
Men alltså, blir man bortskämd är det ju bara att käka på. Jag var dessutom ashungrig. Ottilia fortsatte intyga att det inte var så starkt, men jag såg ju också att hon mest åt knäckebröd och då och då bara smuttade en ytterst liten droppe buljong från skeden.

När jag ätit halva soppan såg assistenten orolig ut och började fråga om jag verkligen skulle äta mer.
– Frida, du svettas och är alldeles röd. Mår du bra?
– Jag vill nog att Ottilia tar en ordentlig sked av den här soppan.
– Va? Nä, slingrade sig Ottilia.
– Jag vill att du äter gegget, kära barn. Om du kan äta det lovar jag att jag äter upp all mat i min skål.
Ottilia tittade trotsigt på mig och stoppade en ordentlig sked i munnen. Det kom ett pip från henne och hon spottade ut geggsoppan i handen.
– Mamma, jag kan nog inte äta det här.
– Tack och lov, nu gör vi varma mackor.

Soppan var gjord på ungefär halva vårt kryddskåp, morot, purjolök, mellanmjölk och en halv påse falafelmix-pulver som hon hittat i skafferiet. Tanken att provsmaka under matlagningen slog henne inte. Min mage mådde inte så bra inatt.

Dagbah holidayhouse

Så… i början av december vann Ottilia  en tävling där vinsten var en massa choklad till att bygga chokladhus. Vi har varit lite upptagna med annat, men nu blev det till slut av. Riktigt kul var det. Riktigt mycket choklad har vi ätit. Riktigt gott var det.*Bruöööp!*

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

En ilsken pluggis

Det är läggning och Ottilia  har precis blivit arg för att hon inte får titta på TV med sin iPad. Hon visar hur superarg hon är genom att stampa hårt, låsa in sig på toa och skälla på den dummaste mamman i universum. Hon får ändå ingen padda tillbaka och ingen mamma blir  arg. Ingen bönar och ber Ottilia om att komma ut. Astråkigt.
Ottilia  springer ut  och hittar mig i köket. Hon hittar också sin läxbok i NO. Hon attackerar den ilsket med pennan. Hugger! Jag kikar på henne men låtsas vara upptagen av mina naglar. Det är rätt svårt när man enbart har ett synfält på typ 10 grader.
Efter en stund blitt huggen mindre arga, snart oengagerade, till slut obefintliga. För Ottilia  läser i sin läxbok och är uppslukad av kapitlet om ekorrar. Jag smygrullar fram och
börjar stryka henne på ryggen. Hon protesterar inte. Hon är i full gång med att svara på läxfrågor om ekorrar som hon inte ens har i läxa än. Vilken skön liten nörd! Hur cool som helst.
-När du är klar med sidan är det allt dags att lägga sig, testar jag.
– Mmm, går ekorrar i ide? Är hennes svar.
När hon är klar lägger hon sig utan protester. Hon får skjuts på min stol till sängen. Hon lyssnar på ljudbok och nästa gång jag kikar till henne sover hon djupt.

Vilken grym avslutning på en riktigt lång och jävlig dag.

Ett mindre elegant första intryck

Ottilia har varit hos mormor och fått nya underkläder.Precis som vilken annan normal familj skulle gjort börja vi fjanta runt med trosorna på huvudet och strumpor som öron. Då börjar min mobil ringa och Ottilia  slänger sig efter den. Vi kör rekrytering för fullt här just nu och jag misstänker att det är en arbetssökande som min assistent ringt till med min mobil tidigare idag.
Ottilia  svarar och vi slåss om telefonen någon sekund innan jag lyckas trycka in högtalarknappen.
”Shit. Hallå? Förlåt. Frida Inghamn här.” Stånk. Stön.
Hon  presenterar sig, men jag hör inte riktigt vad som sägs. Det är någon som sökt jobb som personlig assistent hos mig som jag vill bjuda in på arbetsintervju.
Då vrålar Ottilia glatt. ”Jag har tagit på mamma trosor!!”
”Nej, Ottilia  tyst!”
Samtalet avslutas hastigt med en förklaring att jag hör dåligt men väldigt gärna kommunicerar via sms.

Ja, så kan man ju testa trycket på eventuellt blivande assistenter. Imorgon blir det arbetsintervju och då får jag väl förklara att jag inte låter min åttaåring klä mig, utan att det var hennes egna trosor som satt på mitt huvud.
Vänta, låter det verkligen bättre?

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Ursäkta, du borde be mitt ledsna barn om ursäkt

På väg hem från familjeveckan. Jag, Ottilia och assistenten stannar till på Max för att äta. Ottilia behöver gå på toaletten och ställer sig i kön bakom två vuxna till restaurangens enda toalett. Hon får vänta ganska länge och kommer tillbaka när jag ätit upp nästan hela min hamburgare. Medan hon börjar äta sin mat berättar hon ledset att hon inte varit på toaletten. En tant trängde sig före när det var hennes tur att gå in. Kan det ha varit ett misstag? Ottilia tror inte det. Jag lovar henne att oavsett om det var ett misstag eller ej så var det fel och vuxna ska inte göra så.

Medan hon fortsätter äta med benen i kors stirrar jag stint på toalettdörren, bestämd att inte missa när hon går ut. Om jag inte tittar exakt dörr kommer jag missa henne.  Det tar lång tid, men till slut kommer en ganska risig tantaluring ut med shoppingväska.
-Hejsan, hallå… Jag skulle vilja prata lite med dig. Ursäkta, här är jag och jag pratar med dig.
Hon märker inte av mig, fast resten av de hamburgetuggande gästerna vänder sig och hör mig. Eller så låtsas hon iallafall inte höra mig, men hon ska förbi mitt bord och då lägger jag handen på hennes arm och får ögonkontakt.
-Ursäkta, min dotter stod i toalettkön och du trängde dig förbi henne. Jag tycker det vore rätt om du bad henne om ursäkt, säger jag vänligt men en aning bestämt.
-Jag trodde inte hon stod i kö.
-Men det gjorde hon.
-Det såg inte så ut.
-Även om det var ett misstag tycker jag att hon ska få en ursäkt och du kunde ha frågat först.
Hon vänder sig till Ottilia.
-Då får jag be om ursäkt då. Sen går hon.

Familjen vid bordet bredvid vinkar till mig när gått.
– Skitbra sagt, du!

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Skönt att åka ifrån, skönt att komma hem till…

Jag har varit fem dagar på Mullsjö folkhögskolans skaparvecka. En aktivitetsvecka för personer med dövblindhet. Det har varit en skön bubbla att stiga in i  där man får vara det normativa och det enda man bryr sig om är sin kreativitet och att få tag på lite mer blåbärspaj. Det är ungefär samma gäng som samlas varje år och alla får en egen tolk vilket ger en den där friheten att få ta del av alla samtal som bubblar upp omkring en och allt man inte ser syntolkat. Det är ett väldigt öppet samtalsklimat med helt andra sociala koder än i den seende och hörande världen.

 När man är där får man välja två ämnen att jobba med och jag väljer alltid silversmide och textil. Men hård jobb och mycket hjälp från assistenten fick jag fram tre ringar och tre halssmycken som jag blev galet nöjd med. Ringarna ska bäras ihop, men kan vändas och flyttas så de samskapar olika former tillsammans. Halsbanden var till min man, dotter och mig själv.

På textilen jobbade jag förstås med hattar. I år hade jag på Bra&Begagnat köpt två gamla hattar i förväg och sprättat bort allt så jag fick ett material som kunde arbetas om på hattstockar. Det är bara dekorering kvar.

Ja, att komma iväg var skönt.  Inte bara för mig. Sven och Ottilia  fick en skön första sommarlovsvecka hemma utan assistenter i hemmet. Utan min sjukdom att ta hänsyn till.  Jag å andra sidan har fått några dagar utan att behöva tänka på hur min sjukdom påverkar de omkring mig. Att inte vara en börda. Det gör ont att komma hem och upptäcka att de upplever det så. De har kunnat prata rakt ut i luften utan att tänka på om mottagaren hör. Det har inte behövt använda teckenspråk. Jag har vant mig vid att alla gör det utan att jag behöver be om det. Det har busats och kittlats hemma. När min man kittlar mig utan att tänka sig för får jag smärtsamma spasmer och blir arg. Du fååår inte göra så. Tänk dig för! Han säger att han saknar när vi var arton och det var kul att kittla mig. Jag vill ge honom en snyting och påminna honom om att jag typ jämt råkade sparka honom i skrevet när han kittlade mig på den tiden.  Vi kramas bara. Om vi inte älskade varandra kunde vi släppa varandra. Han kunde leva med någon som kunde vara friskare, spontanare och roligare. Jag kunde vara med någon som såg mig som den jag är nu och inte som en sämre kopia av mitt 18-åriga jag.  Men vi älskar varandra och vi säger det till varandra om och om igen dagarna efter min hemkomst. Jag älskar dig. Jag vill verkligen vara med dig. Skönt att komma hem till…

 

Frida-fars

Ottilia  gillar att showa. Igår gjorde hon satir  av… ja, ni kan ju gissa själva. Väldigt underhållande! Väldigt träffande!

Harry Potter studio tour, London.

 

Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Stekta grodlår i smör och vitlök är grejer det.

Det är morgon och solen kysser varenda bit av havet, trädgården och poolen jag har framför mig. Samtidigt svarar havet med en svalkande men snäll vind. Jag sitter i den skuggande utomhusbaren på Romana resort.  Sven och Ottilia  har gått en trappa upp till restaurangen för att hämta frukost från buffén. Att snällt få vänta här har blivit en skön morgonritual med ensamtid och känna vinden kittla i nacken. Läsa lite eller bara titta efter folk som går till frukosten. Vi har fått många nya vänner här. Idag står en man och vattnar buskarna med den klassiska konformade hatten som många vietnameser har.

Snart kommer Ottilia  i sin nya lila klänning och en tallrik av blandade frukter och små vietnamesiska pannkakor. Så fort hon sätter tänderna i vattenmelonen börjar klänningen få fläckar och föräldrarnas tjat om att hon ska hålla sig över tallriken. Igår var vi inne i Mui Ne och träffade världens trevligaste kille som lärde oss allt om vietnamesisk frukt och hur man ser om de är bra eller dåliga. Han knackade på kokosnötterna, pekade och klämde. En av få vietnameser som kan riktigt bra engelska. Han jobbar förstås på ett av hotellen här. Gapade stort när vi berättade om vädret  i  Sverige just nu. 50 grader kallare än här.
Det var när vi stod vid det lilla fruktståndet och försökte beställa nypressad juice av kom som han fram och började tolka. Jag tog passionsfrukt, Sven Papaya och Ottilia  jordgubb. Medan vi väntade på dem frågade vi om frukterna vi inte kände igen. Fick provsmaka det mesta.

Sven kommer ner från frukosten med frukt åt mig också och en kopp av hotellets färska ingefärste. Jag är inte så hungrig än och börjar frukosten lätt. De två andra familjerna vi blivit bundis med här är på utflykt idag. De ska åka linbana och se gamla ruiner. Sven berättar och det låter spännande.Jag kan för mitt liv inte förstå varför inte Sven och Ottilia  hängde med dem, och inte Ottilia  heller tydligen för hon är lite putt. Alla turistutflykter här ligger ovanför en stentrappa med typ 200 trappsteg. Det är kört för mig, men jag vill inte att familjen ska missa kulturen för den sakens skull. Nåja, vi är alla ganska trötta efter gårkvällen. Jag stegar tillbaka i minnet då vi vinkar adjö till killen vid fruktdtåndet och betalar för hans hjälp.

Vi får tips av honom om en ganska speciell restaurang också. Rúng Forest med mat och musik från ett etniskt folkslag i vietnam som heter Cham . Det är som att komma in i en mörk skog där. Knotiga träd och rustika möbler. Det är ändå platt överallt och sidoingången försedd med en bred ramp. På en upplyst scen spelar tre män trummor i folkdräkt. Medan vi inväntar maten går vi dit och tittar. Männen har paus och man får titta närmare på trummorna. Eftersom jag inte riktigt ser känner jag på trumman och då börjar chamtrummisen spela på den. Vibrationerna rör sig genom mina fingrar och ut i kroppen. Sen får vi  provtrumma. Han bugar och vinkar när vi lämnar dricks och går vidare till akvarierna med gigantiska krabbor.

Jag beställer kött. Sven och Ottilia  beställer krokodil. Modigt! Jag smakar också.  Konsistensen är ganska torr. Smaken har drunknat i chili och andra kryddor. Gott! Sen beställer Sven groda. Den är fastigare, speciellt grodlåren. De två små grodorna utan huvud är stekta i mycket vitlök och smör. Väldigt smaskigt. Sven håller grodkroppen och gnager längst skelettet som träder fram. Han håller fram ett grodben och jag tar ett bett av grodlåret. Mums!  Ottilia  smakar av allt, men sen vill hon inte ha mer. Hon får en banana split istället och dricker nypressad fruktjuice. Mitt kött är kryddigt och gott. Grönsakerna är skulpterade som blommor. Hela festmiddagen med dryck och allt gick på ungefär 400 kr.

När jag sitter här morgonen efter känner jag mig fortfarande mätt.

 

Julefrid i huset.

Äntligen jul! Jag älskar julen. Det är vår första jul i huset och det känns helt underbart. För ett år sen stod huset tomt och hade precis gått igenom kommunens besiktning. Jag och Sven firade det med en champangepicknick i köket som var det enda rummet  med belysning bortsett från badrummen.  Assistenten höll sig undan i mörkret. Det var kallt och mysigt. Vi satt på en inplastad bäddmadrass på golvet som vi nyss köpt till assistentrummet. Vi hade filtar, adventljusstake, två flaskor mousserande vin och mackor från Subway. Rusiga av lyckan över att efter två och ett halvt år vara ”klara” med huset.

Idag är huset inbott och julpyntat. Igår var det fjärde advent, då slog vi på stort och slängde upp såväl julgran som tomtepynt. Helt plötsligt fattar man på alvar att nu är det verkligen jul.
Knepet till en lyckad jul är ganska enkelt egentligen: Man måste inte göra allt. Julen blir så mycket lyckligare om man inte stressar.  Ett tips, lura inte dig själv att du behöver göra en massa för andras skull. Ingen annan vill ha den stämpeln på sig av dig så det är orättvist mot nån av er. Även om en välmenande släkting eller vän säger ”Ååååh, ni ska väl ha sån där fin belysning på huset som era grannar!” eller ”Ni bakar väl pepparkakor i år?” menar de inte att du ska känna  stress och press över det. Det vore ju bara sadistiskt . Att göra tid för det som känns viktigast är nyckeln och det gör man ganska effektivt genom att avstå från andra saker. Barn, de har ju dock inte fattat det där. De vill göra ALLT för allt är ju viktigt och allt är ju roligt. Det löser man inte genom att låta dem göra ALLT. Det löser man genom att låta dem få vara med och bestämma vilka traditioner som får bli de viktiga i julstöket. Oavsett om man slår knut på sig själv och erbjuder sitt barn hela julrushen eller bara väljer några välvalda juleglimtar så är risken rätt stor att barnet vi ett ögonblick av övertrötthet står och gråter för hen ”får aldrig göra roliga julsaker.” Det löser sig så fort de somnar.
Vi lagar inte julmat. Jag är mer en sån tjej som bakar. Sven är mer en sån snubbe som äter det hans tjej bakar. På julafton kör familjen knytis och vi bidrar med sånt som kan köpas färdigt samt desserten. Däremot pysslas det mycket här hemma. Ottilia  har pysslat nästan varje dag i december.  Jag har haft diverse små  krig med mina skakiga  händer då. När jag inte krigat med mina händer har jag krigat med tejpen. Vi köpte askass tejp på TGR. De jävlarna borde ha stryk.Den som tillverkar dålig tejp kan ju bara vilja människor illa.
Men okej, vi har kommit förbi det nu. Jag fick nämligen bra tejp och andra förnödenheter av mina assistenter här om dagen. Nåja, det har blivit många mysiga pysselstunder som slutat med att jag bara sitter bredvid och dricker kaffe medan jag håller Ottilia sällskap. Himla mysigt så också.

Och nu, tre dagar innan julafton, sitter jag framför en brasa med kaffekopp i handen och  tittar på julgranen som växt upp i min pappas skog. Katten är väldigt förtjust i granen. Ligger hon inte i soffan och titta på den, ligger hon under den och myser på mattan. När jag bakade knäck igår låg hon på armstödet till min rullstol som ständigt sällskap och spanade på hur det bubblade i grytan. Ljudet därifrån var helt underbart. Jag visste faktiskt inte att knaster kunde låta så. Istället för ett skrapande radioljud kunde jag liksom höra hur det var massvis av små bubblor som knäppte till om vartannat. Jag har aldrig hört något liknande.Hundratals små, små ljud istället för ett. Läckert.

 

 

Här gömmer sig från allt vuxet vintermörker en stund.

Igår var jag på spa. Tog hand om mig själv, hämtade kraft och hade mådde riktigt, riktigt bra.
Nä, det där var en lögn. Jag är inte mycket för spa. Jag kan inte tänka mig något tråkigare. Men det är väl typ sådär människor känner när de varit på ett fancy spa i Bergslagen? Det är så jag känner mig när jag varit hemma hos min farmor. Farmor Eivor som är 85 år och kallas Gamma. Hon bor kvar i sitt stora gula hus i byn där jag växte upp.

Jag och Ottilia var där hela eftermiddagen och bakade pepparkakor. Jag och Ottilia  fightades om vem som skulle få kavla ut degen. (Hon har ju inga syskon så man måste ju ställa upp.) Sedan placerade vi ut formarna, innan Ottilia  pillade bort mellanbitarna och flyttade de blivande kakorna till plåten. Undertiden lutade jag mig tillbaka och mumsade pepparkaksdeg. Gamma nöp mig och sa ”Inte äta upp allt, hördö!”

Jag har alltid varit lite avundsjuk på de som har sitt barndomshem kvar. De som kan komma hem till sina föräldrar boende i samma gamla hus, sova i sitt gamla barnrum, fira jul med granen på exakt samma plats som när de var små.  Men alltså, att ha farmors hus är faktiskt bättre. Till att börja med så så bodde jag nästan här när jag var barn. När jag var riktigt liten var jag i princip lika mycket här som hemma. Jag hade en egen växa-säng i farmor och farfars sovrum där jag ofta sov.   För det andra möblerar Gamma aldrig om. Det mesta ser ut precis som när jag var liten. Till och med min farfars gamla krycka står kvar i köket som ett litet orört monument.  Vart jag en rör mig i det här huset, vart jag än lägger blicken så dyker minnen upp.

Ett riktigt bra Get away, det här stället. Här blir man liten igen och gömmer sig från allt vuxet vintermörker en stund.

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

Men lilla rara älskling, varför gråter du?

Vi sitter i bilen på väg hem. Jag är väldigt trött. Ottilia morrar och gnäller för hon spelar på sin iPad och det går inte bra. Hon är lite övertrött.  Hon får bara Game Over. Plötsligt fylls bilen av världens högsta vrål och dramtiska snyftningar.
-Herregud! Vad händer? Ropar jag.
– Min iPad. Baaaaahhh! (Assistenten upprepar så jag hör)
– Va, åh nej. Vad hände?
– Uahhhhh!
Hon räcker mig paddan. Jag ser inget i det dunkla ljuset och känner på den. Den har fullt av sprickor i skärmen som om den får en smäll precis vid ena kanten. Aj! Där fastnade en glasflisa i tummen. Smart, Frida!
– Hur? Tappade du den eller vad hände? Aj som fas…
– Nä… jag blev superarg för spelet var töntigt och bet i den. (Assistenten upprepar.)
– Okej…förlåt AJ…jag skrattar… förlåt…jag bara…blev så himla förvånad… bet du sönder din iPad mini?… du som bara har en… framtand i överkäken också…
Alltså, man ska ju verkligt, verkligen inte skratta när ett barn gråter, men ibland har man inte så mycket makt över den saken. Jag menar, ungen bet sönder sin iPadskärm för att hon är en dålig förlorare.

Sen samlade jag mig. Ottilia  också… tills hon förstod att vi inte kommer åka iväg och byta glaset. För tillfället tror jag faktiskt att hon behöver lära sig den hårda vägen att saker kostar och att man ska vara rädd om dem.

Jag är väldigt tacksamför att den där glasflisan (som assistenten fick kollra ur min tumme med pincett) inte hamnade i Ottilias mun istället och vidare ner i magen.

Febermys

Alltså, en febrig och brännhet liten sjukling som borrar in sig  i ens famn. Finns det något bättre? Ja alltså, jag njuter inte av att hon mår dåligt. Jag är väl inte sadist heller, men det är ju så förbannat fint att få badda pannan med en blöt handduk och vara oersättlig. När ens stentuffa 7-åring förvandlas till en bebis igen. De där lugna stunderna då hon inte hostar sönder lungorna eller har ont, då är det riktigt mysigt. Närhet. Ömhet. Kärlek.

Våra barn borde ha rätt till modersmålsundervisning precis som andra barn med flera språk i hemmet har rätt till.

Detta är ett mail till chefen för modersmålsavdelningen på Örebro kommun, Europas teckenspråkshuvudstad sedan fem år tillbaka.
Två år i rad har jag ansökt om modersmålsundervisning för min dotter då vi dagligen använder teckenspråk i vår kommunikation och fått avslag. Jag har , precis som alla andra döva eller hörselskadade föräldrar hänvisats till en så kallad ”kompisvecka” då barnen en gång om året/termin får komma till Birgittaskolan, lära känna varandra och träna teckenspråk.

Hej xxx

Jag heter Frida Inghamn, jag skriver till dig angående modersmålsundervisning i teckenspråk.

En kopia av detta mail skickas till två kommunvägledare som arbetar med teckenspråk inom Örebro kommun, xxx xxx  från Dövas förening Örebro, xxx xxx  från Dövblindteamet i Göteborg och journalisten xxx xxx, NA,

Jag vill först berätta om min utgångspunkt i den här frågan. Jag är medicinskt döv med cochleaimplantat inkopplat. Jag har också grava synnedsättningar vilket gör att jag klassas som en person med dövblindhet. Jag förlorade det sista av min naturliga hörsel som vuxen och att lära sig teckenspråk var hårt jobb men ett måste. Min dotter Ottilia var redan 2 år då. I dagsläget använder vi teckenspråk hemma varje dag, men för min dotter som är 7 år blir det frustrerande då hon inte kan teckenspråk flytande. Hon tappar ofta tålamodet och blir ledsen och arg. Vi har gjort vårt bästa för att hjälpa henne lära sig genom att använda teckenspråket i olika former av lekar och spel men hon behöver ett mer pedagogiskt stöd. Sedan drygt ett år tillbaka har jag försökt få modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia som nu är 7 år och går i första klass. Att istället bli erbjuden ”syskonvecka/kompisvecka” känns oerhört kränkande för mig som kämpat så mycket för min kommunikation med Ottilia. Hon förlorar något som borde vara självklart för henne bara för att kommunen gör skillnad på barn som har teckenspråk hemma jämfört med barn som har andra språk hemma. För det är ju den enda skillnaden. Som teckenspråksanvändare gör det ont i mig att Örebro kommun visar upp dokument som svart på vitt visar att ni inte behandlar teckenspråk som ett riktigt språk och diskriminerar barn till hörselskadade och döva. Jag uppfattar det direkt som ett brott mot artikel 2, 3 och 30 i FN:s  barnkonvention.

https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full

Fler barn än Ottilia har behov av teckenspråkig modersmålsundervisning. I ett separat mail till enbart dig bifogar jag en lista på 10 barn i Örebro kommun som behöver det. Om den här gruppen hade ansökt om modersmålsundervisning gällande ett annat språk hade de fått 90 minuters utbildning i veckan enligt modersmålsavdelningen på Örebro kommun.

Om kommunen nu vägrar våra barn modersmålsundervisning är det ett tydligt bevis att man medvetet diskriminerar barnen i Örebro som har döva eller hörselskadade föräldrar/syskon. Då kommer skolinspektionen ta över och utreda den här frågan. Vi hoppas dock att Örebro kommun, nu när vi lyft fram information om hur det ser ut idag och vilka behov som finns, ska ändra sitt tidigare beslut. På kommunens hemsida finns det tydlig och bra information om modersmålsundervisning.

https://www.orebro.se/350.html

Där kan jag läsa om att det behövs en grupp på fem barn för att barnen ska få undervisning. Jag kan också läsa om fördelar och syfte med modersmålet. Det är en fantastiskt bra och behövlig insats i samhället. Att våra barn stängs ute från den insatsen går inte ihop.

På en annan del av kommunens hemsida står det tydligt att teckenspråket ska likställas med de nationella minoritetsspråken i Sverige.

http://www.orebro.se/37762.html

Dövas förening i Örebro har också sett efterfrågan av modersmålsundervisning i teckenspråk och har efter önskemål inom  föreningen startat en arbetsgrupp fört detta. Kontakta gärna xxx xxx

Utöver namnen på ”min” lista har de kontakt med fler familjer med samma behov och önskemål.

Örebro kommun har begått ett stort misstag här. Det är dags att be om ursäkt och göra rätt för er. Ändra era regler och vänta inte med att att anställa en lärare som lär ut teckenspråk som modersmål.

Hälsningar Frida

Noteringar:

Bifogat dokument: Dokument från kommunen om vad som gäller kring modersmålsundervisning på teckenspråk. ”Teckenspråk övrigt” är det som erbjuds CODA-barn och syskon idag. Alltså nåt som kallas ”kompisvecka” eller ”syskonvecka.”  I många andra kommuner erbjuds både kompisvecka och veckobaserad modersmålsundervisning.

Tidigare i höst informerades vi av xxx xxx, biträdande chef på modersmålsavdelningen, att följande gäller för modersmålsundervisning:
1-2 elever  40 min/vecka
3-4 elever 1 tim/vecka
5-9 elever 80 min/v
10-14 elever 90 min/v
fler än 14 elever 2h/v

Aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande.

Jag är hemkommen från en politisk helg i Stockholm. Hur rolig helgen än har varit så är det ju himla skönt att vara hemma igen. Det är stökigt, finns ingen mat och Ottilia  ignorerar mig. Verkligen hemma, alltså. Bara vetskapen att vi är under samma tak räcker. Jag känner mig lycklig. Utmattad, men lycklig.
Jag misstänker att det är en sån där mammagrej man drabbas av när man varit borta. Rent spontant villa jag surra fast henne vid mitt ben och aldrig släppa loss henne. Men… så får man inte göra? Nej? Okej. 20 meter ifrån är bra mycket närmare än 20 mil ifrån så jag njuter av det. Bra.

Helgen i huvudstaden var verkligen lyckad. Jag blev bjuden på hotell och deltog i utbildning kring politisk aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande. Jag har helt klart samlat på mig nya kontakter, kunskaper och tankesätt.

Lyckat!

 

”Vuxna förbjudna” står det på skylten som hänger vid dörren.

Klockan är halv tio, fredag kväll. Ottilia har ett litet pyjamasparty. En kompensation för att jag förra helgen ställde in inflyttningsfesten vi skulle ha då jag inte mådde riktigt bra. Hon grät bittra tårar då av besvikelse och vi bestämde att hon skulle få hitta på nåt kul den här helgen istället. Hon fick bjuda två vänner max. Jag slog två flugor i en smäll också. Ottilia är ju en sucker för att planera och förbereda saker så den här veckan har jag lyckat locka henne till skolan om morgonen och sängen om kvällen med glättiga mutor i det temat. Att hon ska få göra en lista nästa dag över bra pyjamasaktiviteter eller planera maten funkar lite larvigt bra faktiskt. Annars ignorerar hon ju allt man säger. Vad ska vi köra med nästa vecka?

Nu har de tre små monsterna härjat runt här ikväll. De är riktigt roliga. De började med att göra tacos. Sedan hade de fuffens för sig. De påstod att de tittade på barbie på plattan, men det var uppebart att de gjorde nåt helt annat på paddan. Det var extremt hemligt och värt att fnittra över. Varje gång nån öppnade dörren kastade Ottilia  sig över plattan som om de haft en porrfilm igång där. (Närå, det är lugnt. Det finns föräldrakontroll på plattan.)
Sen smög de ut också, men kom snart in igen. Det roliga är att de den ena kompisen blåljuger ivrigt och väldigt uppenbart. ”Nä, vi stod bara en stund här på gräsmattan.” Ottilia upprepar alla lögnerna. Inget annat. Bara lögnerna. Ni gick väl inte utanför tomten? ”Nääää” Sedan säger den andra kompisen rakt ut vad de gjort. ”Vi smög och kikade in genom grannens fönster.”
Sen börjar första kompisen igen. ”Men vi smög baaara på gräset” och ottilia försäkrar ”bara på gräset… min hand är kladdig. Jag har fått kåda på den. Lukta!”
Duktigt att få kåda på handen utan att gå i närheten av skogen!

Det har varit en rätt skön kväll. Ungarna har belägrat ena TVn. Sven har tittat på fotboll på den andra. Jag har läst ”Kvinnan på tåget” med en skål chokladbitar bredvid mig. Ungarna har flugit förbi emellanåt som en flock tjattrande apor. Allt de passerar ramlar ner. Saker flyger ut ur garderober som sprids som granatsplitter. Korståg i jakt på rekvisita till en film om äkta kärlek ena stunden, kläder så man ser ut som en kille nästa stund. En halv flaska läsk spilldes ut i tredje. Sen blir det åter tyst, för då är det så där hemligt igen. ”Vuxna förbjudna” står det på skylten som hänger vid dörren.

Jag älskart!De är så gulliga och roliga.  Jag kan bara tänka mig hur det blir när de är större och de hittar på fuffens på alvar. När de försvinner ut i natten och INTE kommer tillbaka. När de lärt sig behärska lögnartekniken och faktiskt har något ordentligt  att ljuga om. Än så länge är de ju så… ovetande.

Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Jaha, det är så man gör.

Nästa vecka börjar skolan. Ottilias nya fröken har skickat över schema, klassiska och information inför det. Jag läser högt för Ottilia om allt som ska hända och föräldrar får följa med om de vill.
-”Vill du ha mamma och pappa med dig? Vi är lediga båda två och du får bestämma hur du vill ha det.”
Ja, ni kan ju ana svaret. Vi var inte önskade på plats. Senare samma dag sitter min egen mamma vid vårt köksbord framför en kopp kaffe. Hon lägger huvudet på sne i handflatan och suckar  så där som 50-plussare brukar göra åt hopplösa ungdomar. ”Har du inte lärt dig någonting? Sånt där frågar man ju bara inte. Man följer bara med. Punkt slut.”

Jaha, tanken att göra så slog mig inte ens. Nu vet jag till nästa gång då.

Funkar det på språkresor, fjortisfester och dejter också? Så jag vet i framtiden. ”jaha, du ska på fest, lilla vän. Vänta ska jag hämta alkoholmätare och spyhink så kan vi åka. Va? Jo, självklart kommer andra föräldrar vara med. Så, nu går vi.”

Modersmålsundervisning i teckenspråk

Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia. Det gick mindre bra. Chefen för modersmålsavdelningen bemötte mig med ”VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller.” Tvärstopp.

Senare fick jag veta att kommunen lagt ut den teckenspråkiga modersmålsundervisningen på Birgittaskolan. Birgittaskolan i sig meddelade att de endast erbjuder teckenspråk 5 ggr per termin i mån av plats och först i andra terminen av ettan. Det vanliga är att ett barn får modersmålsundervisning en gång i veckan och Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning om det är är 5 barn eller fler som har behov av det inom kommunen. Varför är det så annorlunda regler för barn som behöver teckenspråk för kommunikationen hemma.

Väldigt underligt kändes det förra året. Jag var väldigt besviken. Jag hade nyligen blivit döv på andra örat och allt kändes skit.

Nåja, Ottilia hade verkligen behövt undervisningen då, men även om jag hör bättre nu kvarstår behovet, så jag har skickat in nya ansökningar. Jag har också mailat rektorn på min dotters skola och Birgittaskolan. Där har jag tydliggjort behoven som Ottilia har.

Jag ser ingen poäng i att bli arg eller stridslysten bara för att reglerna är som de är eller för att jag fick ett dåligt bemötande förra året. Jag har fått otroligt bra hjälp av Ottilias skola när det gäller tolkar och annat det året hon gått där så jag hoppas att rektorn för frågan framåt åt mig. Jag hoppas att andra hörselskadade och döva föräldrar som ansöker om modersmålsundervisning skriver ner sina önskemål i ansökan också så att de behov som finns blir synliga.

Här är mailet till rektorn på Ottilias skola:
Hej

Jag är mamma till Ottilia som börjar klass 1 nu i höst. Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk från Örebro Kommun men fick svaret att när det gäller teckenspråk får barn modersmålsundervisning först vårterminen i ettan på Birgittaskolan trots att andra modersmål gällde från F-klass. Ottilia har märkt att andra barn fått modersmålsundervisning och frågat varför hon inte får det. Jag gör därför ett nytt försök och ansöker om modersmålsundervisning nu till hösten. Jag skickar en ansökan till Birgittaskolan och även en ansökan till Almbro skola och hoppas på bättre resultat den här gången.

Jag har förvärvad dövblindhet. Jag fick lära mig teckenspråk först som vuxen när Ottilia var 2 år gammal. Hon ville då bara hitta på egna tecken. Vi använder teckenspråk i familjen idag men Ottilia har svårt att kommunicera med mig på teckenspråk utan hjälp. Det är viktigt för både henne och oss att hon får bra modersmålsundervisning. 

På SPSMs hemsida står det att Birgittaskolan erbjuder barn till hörselskadade/döva föräldrar undervisning 5 gånger per termin. Det tycker jag är för lite. Andra föräldrar med andra språk i familjen har berättar för mig att deras barn får modersmålsundervisning 1 gång i veckan. Det tycker jag låter bättre. 

Jag hoppas på att få stöd i den här frågan av dig, Ottilias lärare och skolan så hon får den modersmålsundervisningen hon behöver. 

Hälsningar Frida Inghamn  

Han skämtar? Han skämtar inte! Nu kör vi!

Projekt gräsmatta har börjat. Jorden som grävmaskinen fördelade ut har legat hårt packad i sommar. Igår dök onkel upp med en fyrhjuling och harv. Efter att han och Sven harvat upp marken, kopplades harven loss och körde lite joyride. Ottilia  fick förstås åka först med pappa. Sen var det min tur. Efter några vändor stannade onkel fyrhjulingen och frågar vill du köra?
Han skämtar. Jag får inte köra stora saker. Hjälpmedel som går max 7 mk i timmen låter arbetsterapeuten mig köra. Jag är synskadad.  Han skämtar väl? Eller? Haha! Han skämtar inte.  Tankarna blixtrade genom mitt huvud men fick inget fäste. Ja, jag vill! Sen hoppade jag fram till styret. Onkel satte sig bakom och visade hur jag skulle göra.
JOYRIDE!

Det var tungt att gasa och styra. Ingen servostyrning på det här odjuret. Full kontroll kan jag inte påstå att jag hade. Jag fick stanna och backa ett par gånger. Kontrasten mellan jordplanen och gräset runt omkring var bra. Kvällsljuset behagligt. Avståndsbedömningen ganska värdelös. Det gick snabbt och var sjukt roligt. Tack onkel!
Jag kom in efteråt och möttes av en assistent som ropade ”Galning!”.

Idag har jag förstås jätteont, men det var sååååååå värt det.

Note to self

Om man vid läggning tröttnar på klättrandet och ”får jag ligga så här?” med tårna instuckna i näsan. Om man tröttnat på det och surt utbrister ”Lägg sig så du kan slappna av så får du ligga precis hur du vill.”

Då har man tydligen typ bett om en barnrumpa i ansiktet.