Kategoriarkiv: Leva med flera funktionshinder

När dövblindheten blir en superhjältedräkt

Var på en fest i helgen och såg väldigt lite. Jag hade två vänner där med vana att teckna. jag satte mig mellan dem och avläste dem taktilt med vardera hand. Ena vännen i vänstra handen, andra vännen med högra. Vänstra vännen är tolk så hon tolkade övriga samtalen kring bordet. Högra vännen har jag knappt sett sen jag tog studenten för 15 år sen men nu förstod mer obehindrat än då. Nån bara What the fuck! Huuuur gör ni? I sådana situationer föredrar jag att inte förklara exakt hur mycket arbete, intensiv träning då man inte fattat ett skit och hjärnenergi det kostat på att lära sig avläsa teckenspråk taktilt.  Jag bara unnar mig att kliva in i superhjälterollen och vara simply the best!

Galleri

Do you own the chair or does the chair own you?

Det här galleriet innehåller 15 bilder.

Den frågan ställer jag mig själv ibland. Sen tar jag en egoboostfotografering. Kommentarer jag får brukar vara att jag är snygg, modig och tuff som vågar. Att det jag gör är ovanligt och viktigt för samhället. Och att man blir … Läs mer

Sociala plattformar för latmaskar

img_2374Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv. img_2274
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? img_2379Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Planera, planera, planera

Det är ett nytt år och för att kunna fylla det med resor och andra bus där det uppstår assistansomkostnader behöver jag planera dem så tidigt det bara går för att inte riskera att assistansbudgeten kör ihop sig. Försäkringskassan har ändrat systemet för hur allt ska redovisas som gör det trassligare och svårare. Jag tycker att det är viktigt att ha kontroll över min assistansekonomi i god tid och har inte varit så himla förtjust i att inte kunna se exakt nota/budget förrän i slutet av redovisningsperioden så även om det här blir mer trassel och arbete så innebär det också en viss fördel då kostnaderna ska redovisas oftare. Om jag längre in på året spontant vill göra något kostsamt kan det dock bli helt omöjligt så det gäller att planera smart och redovisa så mycket som möjlig tidigt på året. Jag har rätt bra koll på vad jag vill hitta på i sommar, men det är en aning svårt att få fram kvitto och kostnadsuppgifter på tex assistenternas vandrarhemsboende på Rörö när prisuppgifter och bokning blir tillgängligt först senare i vår. Tidig planering är ett pris jag mer än gärna betalar för att få lite fart och fläkt i sommar! För indipendent living!

Jag vill att du äter gegget, kära barn.

Lite nöjd jag var när jag efter en flängig eftermiddag skrev den här lilla statusuppdateringar på fejjan:

”Master chef junior ÄR det bästa som hänt mänskligheten. Nu slipper man laga maten ikväll. Score!”

Nu visste jag att när man låter en åttaåring i köket kan det bli lite vad som helst. Speciellt en åttaring med våga-vägra-recept som övertygelse och inspiration från avantgarde-cooking från TV. När Ottilia  lagar mat blir det sällan ”så där.” Det blir fantastiskt bra eller totalt oätligt och den här kvällen slutade med den här kommentaren till min egen statusuppdatering:

”Masterchef junior kan nog ta sig lite i röven trots allt!😆

Men alltså, det är smällar man få ta och det kändes helt rätt när jag trött och lite förkyld satt med min kaffekopp i soffan och tänkte att det kan inte bli värre än den där korvsoppan hon gjorde. Det kunde det.

Det doftade ljuvligt av orientaliska kryddor och Ottilia  hade dukat fint. Ett barn som lagar mat till sin mamma för att skämma bort henne är inget annat än en superhjälte. Indisk soppa! deklarerade hon. Mmmmnamnam smackade mamma nöjt. Soppan såg en aning konstig ut. Nån sorts brun sörja med mototsbitar. Det gick inte att avgöra vad det var utifrån konsistensen. Sandigt, konstigt och det var !!STARKT!! Jag tror närmare bestämt att min första reaktion var ”Mmmm, så HOOOOA!”
– Vad starkt, Ottilia!
– Nä, det är inte starkt.
– Eh, okej.
Men alltså, blir man bortskämd är det ju bara att käka på. Jag var dessutom ashungrig. Ottilia fortsatte intyga att det inte var så starkt, men jag såg ju också att hon mest åt knäckebröd och då och då bara smuttade en ytterst liten droppe buljong från skeden.

När jag ätit halva soppan såg assistenten orolig ut och började fråga om jag verkligen skulle äta mer.
– Frida, du svettas och är alldeles röd. Mår du bra?
– Jag vill nog att Ottilia tar en ordentlig sked av den här soppan.
– Va? Nä, slingrade sig Ottilia.
– Jag vill att du äter gegget, kära barn. Om du kan äta det lovar jag att jag äter upp all mat i min skål.
Ottilia tittade trotsigt på mig och stoppade en ordentlig sked i munnen. Det kom ett pip från henne och hon spottade ut geggsoppan i handen.
– Mamma, jag kan nog inte äta det här.
– Tack och lov, nu gör vi varma mackor.

Soppan var gjord på ungefär halva vårt kryddskåp, morot, purjolök, mellanmjölk och en halv påse falafelmix-pulver som hon hittat i skafferiet. Tanken att provsmaka under matlagningen slog henne inte. Min mage mådde inte så bra inatt.

Sexualitet på tapeten

Det här med att lägga ut några bilder och en påhittig presentation på en singelsajt och sedan chatta. Skit kul! Det har visat sig vara roligare än en kunde ana. Framför allt är det ett ofarligt och praktiskt sätt att testa sig fram vad man attraheras av och vad som mentalt får en att vilja kräkas i en buske. Buhöö! Nyttigt för en att reda ut. Jag är ju nyfiket lagd, men en aning helylle. Fördelen i det läget är att man oavsett situation eller vad man pratar om kan säga ”Stop, det här vill jag inte veta om. Nu vill jag inte prata mer.” Och så är det borta. Poff!

Nog är bilder viktiga på sådana där sajter. Marknadsföring. Men ja, nu ska jag ju inte tala för hur andra ser på saken, men jag själv märker att jag läser av betydligt mer i bilderna än graden av snygghet. Bilderna är intressanta för de avslöjar hur personen vill presentera sig. Den avslöjar ofta personens grad (eller brist av) av självkänsla, humor, fantasi och originalitet. Kul! Dessutom roligt att visa upp sig och få feedback från andra. Bekräftelse är inte alls dumt. Rullstolen gör en ju lite allmänt osynlig annars. Det är en stor skillnad på att bli betraktad och beundrad för fysisk och psykisk attraktion än av vänner, familj och folk i allmänhet. Inte heller dumt efter elakheterna jag fått utstå de senaste året, men det får inte stiga mig om huvudet. Det vore usch.

Ett smart sätt är det ju också att på avstånd utforska hur ens medmänniskor reagerar på det där med att man bryter mot funktionsnormen. Kul att komma på nya sätt att säga det. Det stärker självförtroendet och karaktären. När man befinner sig i ett sånt läge att frågan inte är något smärtsamt eller pinsamt för mig. Att jag tycker det funkar att leva så här. Jag skäms inte och jag har inte behov av att vare sig bevisa något eller  få nån annan att  tycka det är okej. Ingen annan behöver vilja ha mig för att jag ska må bra och trivas med livet.  Ganska intressant hur människor reagerar. Väldigt olika kan jag säga. Många väldigt klumpiga svar kan jag lova, men absolut tolerera utan att ta illa upp. Många rara saker också. Intressant hur folk tänker. Jag får ju höra sånt jag troligtvis inte skulle fått höra om vi haft samtalet ute i verkligheten. Jag trodde det här med att jag använder rullstol skulle vara det stora problemet. Att det skulle anses osexigt. Men det är snarare mitt behov av assistans om är problemet, även om de behoven inte ingår i mitt sexliv. Det där har jag väl inte riktigt velat tänka på. Jag har ju vana av att liksom avskärma mig från vetskapen av att det finns en annan person i hemmet när jag inte aktivt är i behov av assistenten.  Jag har varit tvungen helt enkelt. Assistentens tankar, känslor eller intresse avskärmar jag mig från i tanken. När de arbetar har det inte med det att göra och jag litar på att de själva ser på det likadant. Det gäller oavsett om jag sitter i möte med  img_1679en myndighet, pratar hemligheter med en polare, byter om, sköter min hygien eller befinner mig innanför en stängd dörr med en partner. Det är så det måste fungera för att jag ska få ha mitt självständiga liv som jag aldrig i helvete tänker ge upp. Helt okomplicerat är det ju inte. Man kanske enbart skulle boka in sin döva assistent när en börjar dejta på riktigt sen. Haha! Nä, seriöst. Det här besväret har var och varannan tonåring i hemma. Men de har föräldrar och syskon vägg i vägg istället. Det kan inte vara en särskild svår nöt att knäcka om man har rätt inställning till livet.

Okej ja nä, jag har inte så bråttom att fysisk börja dejta. Men vem vet? För tillfället känns www-avståndet ganska bra. Passar mig utmärkt att kunna närma mig dejtandet med självdistans och humor. Inte ta det himla allvarligt. Ha kul. Att jag skriver om det här är svårare. Det gör jag snarare för att jag tycker det är viktigt. Nån borde göra det. Slänga upp frågorna på tapeten så de inte känns så himla fult och jävla hopplöst att dejta och ha sexualitet utanför funktionsnormen. Och att göra det utan att för den skull utlämna någon annan, för då vill ju INGEN känna (på)  mig. Ha!

Att vända blicken

Jag har anställt en ny vikarie. Hon fyller min vardag med en ny inspiration och utbyte. Framförallt kloka ord när jag dessa dagar grips av sorg över att mista mitt hem. För hon lämnade sitt hem, sin familj, sitt land och kom som ensamkommande flyktingbarn till Sverige. Vi pratar om känslorna kring att ryckas från sin trygghet och tvinga sig vända blicken åt ett annat håll. Det får går mig att knyta ett mentalt rep runt allt jag har kvar  och bara hålla mig i det.

Det hela började med att hon i en facebookgrupp för jobbannonser där jag rekryterat en hel del slängde in en annons där hon presenterade sig och förklarade att hon trots ihärdigt arbetssökande inte ens fått komma på någon arbetsintervju. Hon berättade att hon är ung mamma och undersköterske-student. Jag skrev sure, skicka över din ansökan. Knappast första personen med utländsk bakgrund jag anställer, så inget konstigt med det, men hon har en ganska smärtsam och dramatisk historia bakom sig. Ett par dagar senare satt hon, hennes bebis och en mentor här och pratade timvick. Hon visade sig vara en fullträff. På några år har hon  förstås som flykting samlat på sig fler erfarenheter än många gör under en hel livstid.

Vi jämför våra uppväxtkulturer mycket. Religion, jämställdhet och samhällsstruktur.  Miljön i Saudi Arabien, där hon är uppvuxen får kvinnor inte visa mer än sina ögon och inte köra bil. Män har laglig rätt att slå sin fru och sina barn. Där hon växt upp existerar inte funktionsnedsatta. De som finns syns inte. Om de behållits av familjen och fått överleva göms de troligtvis  undan skulle jag tippa för det är vanligt runt om i världen. Min nya assistent hade bara sett en person med avvikande funktionsförmåga innan hon kom till Sverige.  Ett barn till en av familjens bekanta. Hon  märkte att barnet var annorlunda, men ingen pratade om det. I efterhand har hon konstaterat att det var ett barn med Downs syndrom.  När hon växte upp hade hon nog aldrig kunnat föreställa sig att hon en dag skulle arbeta för en person som mig.

Förutom att vi är gedigna mödrar, drivna och hungriga på kunskap har vi annat gemensamt också. Vi har varit med i samma modelltävling för ca tre år sen. Hon vill väldigt gärna sminka mig på arabiskt vis och jag är självklart på. Under hennes första arbetspass sminkar hon mig och fotograferar. Läckert! Sedan redigerar jag dem i en app hon tipsar om.

Så här blev resultatet av vårt samarbete…
(Klick för större format)

Borde mina funktionsnedsättningar nämnas när jag presenterar mig för internet?

Lite klurigt när man registrerar sig på ett sånt där forum för singlar och ska skriva en presentation. Vad ska man skriva?

Känner ganska snabbt att jag i min presentation borde rabbla upp mina normbrytande funktionsförmågor. Att jag är oärlig annars. Men samtidigt… inte fasen rabblar jag upp dem när jag hejar på nytt folk annars?
”Hej. Jag heter Frida. Stopp stopp, innan vi börjar utbyta artigheter om vädret vill jag meddela att jag både ser dåligt, hör dåligt och även om jag kanske sitter i en soffa nu så ska du veta att jag förflyttar mig med en rullstol och har assistans.”
I en perfekt värld skulle det till och med kunna ses som nedlåtande och funkofobiskt att anta att jag jag måste ”varna” internetflirtare för detta. Men världen är inte helt perfekt. Den är inte helt åt helvete heller. Ingen kräver något digitalt vattenmärke för alla icke normativa som söker kontakt på nätet.

Det är alltså istället upp till en själv. Hmmm… jag väljer att inte bry mig om det i min presentation för de ingår liksom inte riktigt i min självbild. Jag klassar dem som omständigheter som påverkar mig, snarare än representationer för vem jag är.

Äggslängihop

15726864_10154233736997379_119811037300130456_nJag köpte in tre nya plattor eko-ägg från en lokal gård häromdagen. Jag gillar ägg till frukost så imorse slängde jag ihop små äggslängihop som blivit ny favorit på sistånde. Det är larvigt enkelt och så  här går det till.

1. Ge assistenten i uppgift att riva sötpotatis.
Drick kaffe och känn dig ostressad medan du tittar på.
2. Stek sötpotatisen i olja eller smör. Gillar du kryddor så kläm i vitlök, chili, salt och peppar.  Låt steka i tio minuter. Rör för sjutton inte om i pannan  själv om du har ataxi. (Google it!)
3. Ta fram din muffinsplåt (för sån måste man ju  bara ha hemma). Tryck ut sötpotatisen i varje muffinshål som ett skal. Tips! Använd tesked och en assistent med mycket tålamod. Börja med att täcka insidan av kanterna och fyll botten  sist.
4. Kläck i ett ägg i varje skal. (Om du har ataxi, se till att nån annan städar. Nån som får betalt.) Grädda ca 8 min på 200 grader.
5. Häv på ost. Grädda 5 min till!

Klart och inte dumt alls! Döp det till nåt så alla tror att du kommit på rätten själv.. Se till att det blir ett tjusigt namn.

 

Släpp, sa jag. Släpp!

img_0926-jpgSå där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

img_0929-jpgKänslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

img_0925-jpgJag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!

Dagbah holidayhouse

Så… i början av december vann Ottilia  en tävling där vinsten var en massa choklad till att bygga chokladhus. Vi har varit lite upptagna med annat, men nu blev det till slut av. Riktigt kul var det. Riktigt mycket choklad har vi ätit. Riktigt gott var det.*Bruöööp!*

Över och förbi

Jag vänjer mig fortfarande vid att familj omkring mig faktiskt tycker att det är okej att hoppa in som assistent när det krisar. Att jag får stöd utan att behöva höra att jag inte duger, att jag kostar och är oönskad.

Jag har bott mycket hos mina föräldrar eller vänner om helgerna när jag inte haft huset. Det har varit mysigt. Otillgängliga miljöer och en elrullstol som inte vill fungera är bara en i raden av omständigheter som en kan komma över och förbi då. I söndags hade jag tajming nog att bli assistentlös precis när min syster skulle julbaka. Rocky road och små bajskottar blev det. Nej förlåt, pepparkaksbollar.

 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Kommer jag få vara med nu?

Jag har ofta fått höra människor beklaga att jag blivit sjuk och fått mina funktionsnedsättningar. Så tråkigt! Jag är hemskt ledsen för din skull, Frida!
Var inte det, har jag sagt tusen gånger om. Jag är ju lycklig. Jag har besvärliga omständigheter i mitt liv, men jag har det bra. Jag har familj, är gift, bor i mitt drömhus, arbetar och  jag är lycklig. Det betyder ingenting egentligen, men det fick folk att backa lite i sitt medlidande. Mer som en del av samhället och en egen individ.
Men nu då? Nu när hela mitt lyckliga familjeliv rasat ihop över mig? Mina försäkringar på att jag inte är förlorad och marginaliserad av omvärlden. Av mig själv. 

Får jag existera som en del av gemenskapen nu? Jag är rädd att hela samhället är en högstadieskola där man bara får vara med så länge en anländer med den där coola kompisen som redan är en del av gruppen. Om kompisen inte vill va en kompis mer. Får jag vara med då? Ni vet verkligen vara med. Mänskliga rättigheter. Försörja mig. Vara förälder. Ha sex. Ta del.

Min egen funkofobi svider som ett öppet sår…

Edited with BlogPad Pro

Då kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.

Två dagar i Stockholm med Projekt Kännbart försvann i ett nafs.Inte för att vi satt i bilkö tio timmar som många andra dagen innan vi åkte. De andra i projektet åkte tåg, men jag åkte bil med min assistent. Vi förberedde oss på det värsta och fyllde bilen med mat, vätska och förnödenheter. Strax innan stannade vi för att tömma blåsan och fylla bensintanken. Nu jädrar var vi redo!! Men, vi hamnade inte i en enda kö. Ingen nämnbar i img_2507alla fall. Vi hade åkt hemifrån fyra och en halv timme innan vi skulle träffa resten av gruppen på moderna museet. Kom dit nån halvtimme tidigt. Utanför museet mötte vi dock en fet snövall över handikapparkeringen. Assistenten  pekade ut en grävmaskin som arbetade på anda sidan gatan skämtade om att vi kan ju flirta med honom där så kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.
-Eh JA, för fasen. Om vi faktiskt får honom att göra det vore det ju skitgrymt!
-Okej, men då får du flirta. Jag kör.
-Visst, jag är skitsöt!
För det är jag ju. Killen i grävmaskinen hjälpte gärna till och snart hade vi en lite parkeringsruta. När assistenten senare skulle parkera bilen i närheten av hotellet fanns där ingen grävmaskin i närheten. Då tog hon en av skenorna jag har som ramp till bilen och skottade fram en ruta i mörkret. Wow!.

Moderna museet i sig var toppen. Så fort jag anlände till hotellet halv sju somnade jag. Dagen efter besökte vi Wip, ett slags kulturkollektiv där omkring 90 olika konstnärer hade ateljéer. Lite som Hallarna i Norrköping, fast att det inte alls var som Hallarna i Norrköping. Om det i Hallarna är lite flummigt, urbant och mysigt är det på Wip mer industriellt, stilrent och professionellt. Där fanns en härlig konsthall med stor förstervägg. Varje förstärkare i projektet hade samtal med fyra olika konstnärer inbokade under dagen. För mig blev det fyra väldigt spännande samtal. Inspirerande och jag fick flera riktigt bra råd.

När man fingrar på andras hus

img_2400Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

img_2426Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan img_2414vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.

 

En ilsken pluggis

Det är läggning och Ottilia  har precis blivit arg för att hon inte får titta på TV med sin iPad. Hon visar hur superarg hon är genom att stampa hårt, låsa in sig på toa och skälla på den dummaste mamman i universum. Hon får ändå ingen padda tillbaka och ingen mamma blir  arg. Ingen bönar och ber Ottilia om att komma ut. Astråkigt.
Ottilia  springer ut  och hittar mig i köket. Hon hittar också sin läxbok i NO. Hon attackerar den ilsket med pennan. Hugger! Jag kikar på henne men låtsas vara upptagen av mina naglar. Det är rätt svårt när man enbart har ett synfält på typ 10 grader.
Efter en stund blitt huggen mindre arga, snart oengagerade, till slut obefintliga. För Ottilia  läser i sin läxbok och är uppslukad av kapitlet om ekorrar. Jag smygrullar fram och
börjar stryka henne på ryggen. Hon protesterar inte. Hon är i full gång med att svara på img_2116läxfrågor om ekorrar som hon inte ens har i läxa än. Vilken skön liten nörd! Hur cool som helst.
-När du är klar med sidan är det allt dags att lägga sig, testar jag.
– Mmm, går ekorrar i ide? Är hennes svar.
När hon är klar lägger hon sig utan protester. Hon får skjuts på min stol till sängen. Hon lyssnar på ljudbok och nästa gång jag kikar till henne sover hon djupt.

Vilken grym avslutning på en riktigt lång och jävlig dag.

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

img_2099Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Nynykterister, trampa vatten och jävligheter

Det här med att bo tillsammans när man precis gjort slut är inte skitlätt. Att göra det med en person som är mitt i att göra sitt liv fritt från missbruk är definitivt inte det. Att vara personen som kämpar sig ur sitt missbruk måste vara rent förjävligt för allt han trodde att han visste visade sig vara missfärgat av självbedrägeri. Han kämpade för att hålla sig över vattenytan så hårt att han inte märkte att han tryckte ner människor som var runt omkring.
Här sitter vi sen och huttrar på stranden. Vi försöker förstå varandra, men ibland känns det som att vi pratar olika språk och vi kan bara inte nå fram.

I början efter att Sven blivit nykter minns jag att jag tyckte att de där kuratorerna och handläggarna pratade om nynyktra alkoholister som om de vore personer med allvarliga hjärnskador eller utvecklingsstörningar. Jag tyckte det var nedlåtande. Det stämde inte med min bild av Sven alls. Han är för fasen Lokförare, ju! Annars var det nära på läskigt hur väl deras beskrivningar av en missbrukare och dess medberoende stämde in på oss.

Här har man nu insett hur mycket ansvar man lyft från sin missbrukare. Hur jag behandlat honom som ett barn. Försöka att bara lägga tillbaka ansvaret visade sig funka ännu sämre. Det går ganska snett. Det borde förstås vilken idiot som helst räkna ut, men vad kan jag säga? Det är förstås väldigt tydligt nu, men när man befinner sig mitt i smeten blir man blind för det självklara.

Av alla sakkunniga har jag fått sanningar kring vad som gör mig till en medberoende, men inte vad jag ska ta mig till för att släppa den rollen. Eller så har de det, men jag har inte kunnat ta emot det.

Det vi gör nu fungerar i alla fall inte. Vi kan inte hantera varandra. Jag kan inte hantera att han halkar in i andra beroendemissbruk utan att ingripa och han kan inte hantera särskilt mycket annat än att låta bli alkoholen. Livets andra jävligheter stannar inte heller upp för att vi just nu är väldigt inne i den här livskrisen. Vid sidan av har jag totalkris med att bemanna mina assistentpass. Det gör ont att se honom gå hemifrån när han vet att jag inte ens vet hur jag ska kunna få i mig lunch. Att han skrattar åt att jag inte kan resa mig ur soffan. Agera som om jag vore luft. Det är inte första gången, men helt plötsligt kan jag inte hålla käften om hur jävligt det känns. Skulle han låtsas som om det regnade om jag drunknade också? Om något hände Ottilia? Va? Va! Reagera då!  Nu vet jag att han har den här förbannade diagnosen alkoholism.  Att han helt enkelt inte kan hantera det som en frisk ickealkoholist skulle gjort. Ändå är det nu min frustration kokar över så jag inte står ut att vara i närheten av honom. Nu, när jag borde förstå.

Det där de sa om nynyktra alkoholister visade sig på sätt och vis stämma. Överkonsumtion av alkohol skadar hjärnan allvarligt. Det kommer ta 6-24 månader för hans hjärna att läka. Just nu är vissa delar som bedövade.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Ett mindre elegant första intryck

Ottilia har varit hos mormor och fått nya underkläder.Precis som vilken annan normal familj skulle gjort börja vi fjanta runt med trosorna på huvudet och strumpor som öron. Då börjar min mobil ringa och Ottilia  slänger sig efter den. Vi kör rekrytering för fullt här just nu och jag misstänker att det är en arbetssökande som min assistent ringt till med min mobil tidigare idag.
Ottilia  svarar och vi slåss om telefonen någon sekund innan jag lyckas trycka in högtalarknappen.
img_0668”Shit. Hallå? Förlåt. Frida Inghamn här.” Stånk. Stön.
Hon  presenterar sig, men jag hör inte riktigt vad som sägs. Det är någon som sökt jobb som personlig assistent hos mig som jag vill bjuda in på arbetsintervju.
Då vrålar Ottilia glatt. ”Jag har tagit på mamma trosor!!”
”Nej, Ottilia  tyst!”
Samtalet avslutas hastigt med en förklaring att jag hör dåligt men väldigt gärna kommunicerar via sms.

Ja, så kan man ju testa trycket på eventuellt blivande assistenter. Imorgon blir det arbetsintervju och då får jag väl förklara att jag inte låter min åttaåring klä mig, utan att det var hennes egna trosor som satt på mitt huvud.
Vänta, låter det verkligen bättre?

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Ett hatbrott är ett hatbrott är inget annat än ett hatbrott

I måndags gick en ensam person in på en institution för personer med olika funktionsvariationer och attackerade 44 sovande personer med knivar. 19 av dem avled på en gång. I staden Sagamihara, fem mil från Tokyo i Japan. Svenska medier har inte uppmärksammat händelsen direkt. Den enda svenska artikeln jag kan hitta är en kort artikel från Sveriges Radio. Ändå är det japans största våldsdåd på flera decennier.

Mannen som utförde dådet har tidigare jobbat på institutionen, men fick sluta efter att han skickat brev till parlamentet om att han ville att personer som har svåra funktionsnedsättningar skulle dö.  Ändå nämns varken ord som hatbrott eller funkofobi i den svenska artikeln.

”My goal is a world in which the severely disabled can be euthanised, with their guardians’ consent, if they are unable to live at home and be active in society,” Skrev han i sitt brev till parlamentet.

Han ska också ha erbjudit sig att utföra avrättningarna själv under ett nattskift. Efter att hann skickat brevet arresterades han förstås. Han förlorade jobbet, men släpptes efter två veckor på sjukhus. Då ansågs han frisk. (Ehhh…)

Våldsattacken var ett solklart hatbrott. Det måste rubriceras som ett hatbrott precis som andra hatbrott. Hatbrott är ett samlingsnamn där motivet kan härledas till hat eller fördomar till identifierbar grupp som bottnar i bristande respekt för mänskliga rättigheter och människors lika värde.  Det finns de som hatar oss och är rädda för oss. Rädda för att att vi avviker och för kostnader vi tillför samhället.  Funkofobi. Somliga vill avrätta oss allihopa och bli av med problemet, andra vill låsa in oss på institutioner och en del vill ge oss assistans, men bara tillräckligt så vi inte tar oss för stora friheter att vi kan leva som vanligt folk. Det är enklast om vi hålls på rätt plats, ni vet. Alltid värderas lite lägre och leva på samhällets nåder. Ingen ny härskarteknik direkt. Därför är det viktigt att vi får de insatser och stöd som krävs för att vi ska kunna leva livet på samma premisser som andra precis som att homosexuella ska ha möjlighet att gifta sig och kalla det just äktenskap och inte partnerskap.

Därför ska det finnas lag om tillgänglighet utan undantag. Om företag med färre än tio anställda inte behöver göra sina restauranger/butiker/undervisningslokaler/verksamhet tillgängliga har vi inte kommit längre med funkofobin än vad USA hade med sin rasism på femtiotalet, då det inte var ett dugg konstigt att ha separata ingångar för svarta och vita eller Tyskland på trettiotalet då det ofta satt uppe förbudsskyltar för judar.

USA.%20North%20Carolina.%201950.%20(PAR41687)

USA. North Carolina. 1950.

Källa:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6481845
http://www.bbc.com/news/world-asia-36890655

 

 

Ursäkta, du borde be mitt ledsna barn om ursäkt

På väg hem från familjeveckan. Jag, Ottilia och assistenten stannar till på Max för att äta. Ottilia behöver gå på toaletten och ställer sig i kön bakom två vuxna till restaurangens enda toalett. Hon får vänta ganska länge och kommer tillbaka när jag ätit upp nästan hela min hamburgare. Medan hon börjar äta sin mat berättar hon ledset att hon inte varit på toaletten. En tant trängde sig före när det var hennes tur att gå in. Kan det ha varit ett misstag? Ottilia tror inte det. Jag lovar henne att oavsett om det var ett misstag eller ej så var det fel och vuxna ska inte göra så.

Medan hon fortsätter äta med benen i kors stirrar jag stint på toalettdörren, bestämd att inte missa när hon går ut. Om jag inte tittar exakt dörr kommer jag missa henne.  Det tar lång tid, men till slut kommer en ganska risig tantaluring ut med shoppingväska.
-Hejsan, hallå… Jag skulle vilja prata lite med dig. Ursäkta, här är jag och jag pratar med dig.
Hon märker inte av mig, fast resten av de hamburgetuggande gästerna vänder sig och hör mig. Eller så låtsas hon iallafall inte höra mig, men hon ska förbi mitt bord och då lägger jag handen på hennes arm och får ögonkontakt.
-Ursäkta, min dotter stod i toalettkön och du trängde dig förbi henne. Jag tycker det vore rätt om du bad henne om ursäkt, säger jag vänligt men en aning bestämt.
-Jag trodde inte hon stod i kö.
-Men det gjorde hon.
-Det såg inte så ut.
-Även om det var ett misstag tycker jag att hon ska få en ursäkt och du kunde ha frågat först.
Hon vänder sig till Ottilia.
-Då får jag be om ursäkt då. Sen går hon.

Familjen vid bordet bredvid vinkar till mig när gått.
– Skitbra sagt, du!

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Skönt att åka ifrån, skönt att komma hem till…

Jag har varit fem dagar på Mullsjö folkhögskolans skaparvecka. En aktivitetsvecka för personer med dövblindhet. Det har varit en skön bubbla att stiga in i  där man får vara det normativa och det enda man bryr sig om är sin kreativitet och att få tag på lite mer blåbärspaj. Det är ungefär samma gäng som samlas varje år och alla får en egen tolk vilket ger en den där friheten att få ta del av alla samtal som bubblar upp omkring en och allt man inte ser syntolkat. Det är ett väldigt öppet samtalsklimat med helt andra sociala koder än i den seende och hörande världen.

IMG_1414-1 När man är där får man välja två ämnen att jobba med och jag väljer alltid silversmide och textil. Men hård jobb och mycket hjälp från assistenten fick jag fram tre ringar och tre halssmycken som jag blev galet nöjd med. Ringarna ska bäras ihop, men kan vändas och flyttas så de samskapar olika former tillsammans. Halsbanden var till min man, dotter och mig själv.

IMG_1404-1På textilen jobbade jag förstås med hattar. I år hade jag på Bra&Begagnat köpt två gamla hattar i förväg och sprättat bort allt så jag fick ett material som kunde arbetas om på hattstockar. Det är bara dekorering kvar.

Ja, att komma iväg var skönt.  Inte bara för mig. Sven och Ottilia  fick en skön första sommarlovsvecka hemma utan assistenter i hemmet. Utan min sjukdom att ta hänsyn till.  Jag å andra sidan har fått några dagar utan att behöva tänka på hur min sjukdom påverkar de omkring mig. Att inte vara en börda. Det gör ont att komma hem och upptäcka att de upplever det så. De har kunnat prata rakt ut i luften utan att tänka på om mottagaren hör. Det har inte behövt använda teckenspråk. Jag har vant mig vid att alla gör det utan att jag behöver be om det. Det har busats och kittlats hemma. När min man kittlar mig utan att tänka sig för får jag smärtsamma spasmer och blir arg. Du fååår inte göra så. Tänk dig för! Han säger att han saknar när vi var arton och det var kul att kittla mig. Jag vill ge honom en snyting och påminna honom om att jag typ jämt råkade sparka honom i skrevet när han kittlade mig på den tiden.  Vi kramas bara. Om vi inte älskade varandra kunde vi släppa varandra. Han kunde leva med någon som kunde vara friskare, spontanare och roligare. Jag kunde vara med någon som såg mig som den jag är nu och inte som en sämre kopia av mitt 18-åriga jag.  Men vi älskar varandra och vi säger det till varandra om och om igen dagarna efter min hemkomst. Jag älskar dig. Jag vill verkligen vara med dig. Skönt att komma hem till…

 

Jo, Regnér. Det är verkligen helgalet att skattepengar läggs på jurister, men varför behöver vi jurister?

Har tittat på Agenda ikväll där det kostnaderna för assistansreformen diskuterades. I korta ordalag kan man säga att Åsa Regnér lade hela skulden för stigande kostnader för assistansreformen på de privata assistansbolagen. Att de anlitar konsulter och advokater.  Att pengar som borde gå till viktigare saker går rakt ner i någons plånbok, marknadsföring, resor eller till onödiga konsultuppdrag är ett stort problem för hela välfärden. Inte minst när privata aktörer tillåts. Möjligheten att göra vinst inom välfärden måste begränsas mycket, mycket hårdare. Inte bara när det gäller LSS.

Advokater. Jo, många assistansbolag erbjuder sina kunder juridisk hjälp som en del av sin verksamhet. Det är mer vanligt än ovanligt. Om man nu aldrig ansökt om assistans kan det ju låta konstigt att det är så. Men faktum är detta, att göra en korrekt och användbar assistansansökan är näst intill omöjlig att klara själv som privatperson utan hjälp av en juridiskt kunnig person. Hur fucked up är inte det? Det är en jävla labyrint! Det är dit LSS har utvecklats genom misslyckade försök att göra nedskärningar. Det är inte bra. Det vore inte heller bra om kostnaden för att anlita en jurist vid assistansansökan landade på mig som privatperson. Ohållbart.
Vad fint det vore om regeringens utredning kom fram till det. Vad skönt om ingen del av pengarna som jag beviljats för mina assistansbehov behövde gå till juridisk hjälp. Om ett annat system användes för att bedöma behoven skulle inte heller behovet av jurister vara så oundvikligt som det är i dagsläget. Då skulle inte heller personer med assistans behöva vara beroende av att ta hjälp av sitt assistansbolag (som kanske har större intresse av sina egna pengabehov än kundens assistansbehov) för att göra en ansökan.

Det var mina tankar när jag knäppte av SVTplay kl. 22 ikväll.

Här hittar du kvällens avsnitt av Agenda

Frida-fars

Ottilia  gillar att showa. Igår gjorde hon satir  av… ja, ni kan ju gissa själva. Väldigt underhållande! Väldigt träffande!

Harry Potter studio tour, London.

 

IMG_1021Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

IMG_1014Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den IMG_1016gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

IMG_1089Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och IMG_1093Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad IMG_0946var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!
IMG_1108

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Brus

Vi hade en kanonhelg i England! Som vanligt ligger jag här i soffan och är förvånad, men egentligen inte alls förvånad, över att jag inte återhämtade mig från resan på en dag som jag tänkt mig.Jag ko hem söndag, vilade måndag och åkte till jobbet tisdag. Jag bölade i en hiss för att jag hade ont och var så trött. Jag har ofta ont, men gråter nästan  aldrig över det. Jag gråter när jag inte orkar mer. Jag skulle dessutom göra balanstester och kände bara ”Jag vill inte veta! Vill inte vet om något med sjukdomen blivit sämre.” Men det är viktigt, för så fort som ett myndighetsbeslut ska tas spelar all dokumentation roll.
Onsdag sjukskrev jag mig och låg hemma. En vän kom över och hjälpte mig komma ifatt med saker. Hjärnan hade loggat ut.
Idag är det torsdag och jag är ledig. Jag har fått undan det mesta. Jag borde tänka på ingenting, men i mitt huvud har redan planer inför nästa års resa börjat formas. För att resa är det bästa som finns. Jag har kvar ett skönt brus från helgens bravader. Jag tänker på det och känner bruset från den avslutade resan och bruset som vaknar inför den kommande resan. Vilar i detta brus resten av veckan.

Nu är det dags…

londonOkej, London, nu kommer vi. Det har krävts fånigt mycket förberedelser för  en 4-dagars-tripp. Ni vet, för att boka anpassat hotellrum, få ta med rullstol och batteri på flyget (Skriftligt certifikat, telefonsamtal med ilsken gubbe på engelska), boka assistans på flygplatsen (alla dessa koder!), boka hyrbil, boka in gratis inträde åt assistent till Harry Potter-museet (krävde både telefonsamtal via tolk och läkarintyg.) och förstås all research.

Nu är allt superförberett. Det har varit besvärligt, men också ganska kul. Jag har lärt mig att man inte kommer nånstans med engelsmän om man inte säger ”please” och ”sir” i typ varje mening. Även när man mailar. Man bara måste. Spelar ingen roll hur trevlig man är i övrigt.

Mitt mål med resan  är dock bara att få sitta ner en liten stund  med syrran i hennes trädgård. Se våra barn vara generade för varandra. Besöka hennes sfär. Besöka deras hus och se hur de har det. Åka på picknick ihop, hela högen. Den delen av resan får vila oplanerad i ett bara vara-läge…

 

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Om att ha assistans genom ett assistansskooperativ med Indipendent living som grund.

Det har gått ungefär ett år nu sedan jag blev medlem i assistanskooperativet STIL och därigenom tog kommando över min egen assistans. Innan dess hann jag utnyttjas av två olika assistansbolag och det har jag helt och hållet kunnat lägga bakom mig nu. Vinstdriven assistans är nasty business och den som betalar högst pris är alltid brukaren.

Som arbetsledare för min assistans har jag full kontroll. STIL bistår med ett team av kunnig personal. De kan jag kontakta när jag behöver stöd eller har frågor. Personalansvarig, jurist, ekonom, lönehandläggare o.s.v. samt en medarbetspartner med mer övergripande koll och mer kontinuerlig kontakt med mig. De ska alltid finnas till hands om det är något jag själv inte klarar av. De har i även arbetsgivaransvaret för assistenterna. Jag har också tillgång till ett större nätverk med resurser och programvaror som underlättar schemaläggning, rekrytering m.m.

Jag har också en administrativ deltidstjänst som två assistenter delar på. Den ena administrativa assistenten håller ordning på all timredovisning och har en assistenttelefon som de andra assistenterna ringer till och meddelar tex sjukdom. Jag lägger schema och styr det mesta men hon håller koll på att allt är uppdateras när det sker små ändringar och allt stämmer när timmarna ska redovisas i slutet av månaden. Den andra administrativa assistenten är ett bollplank för mig. Hon hjälper mig med andra administrativa uppgifter som ska göras. Vi sitter ner en gång i veckan och administrerar ekonomi, personalfrågor, byråkrati, planerar utbildning och ser över att allt funkar.

enhanced-buzz-9512-1439575961-13Hur trivs jag med det? Jag trivs bra med det. Det är bra mycket mer ordning och reda än vad det någonsin varit kring min assistans tidigare, men det har också tagit tid att komma till den här punkten. Jag har gjort många misstag. Men sjutton, jag lär mig varje gång. Under sommaren och hösten gjorde jag det mesta själv och det var jättejobbigt.  Nuvarande upplägg passar mig mycket bättre.
Det har tagit tid för mig att finna mig i ledarrollen. En kurs i ledarskap hade inte varit alls dumt när man tog sig an rollen. Det saknade jag. Jag fick lära mig allt praktiskt av teamet på STIL. Jag kan inte ta mig an något halvdant och teamet på STIL hade verkligen tålamod med att jag ville få allt förklarat. De sa att det är baaara att maila om du har några frågor, då fick de ett mail med lång lista av frågor tillbaka. Svaren, de väckte nya frågor. Jag ville inte riskera att assistansen sköttes över mitt huvud igen utan att jag förstod det, så jag var vansinnigt noga med att sätta mig in i allt. Det var härligt att de inte blev irriterade eller tyckte jag var jobbig. STIL uppmuntrade mitt engagemang, intresse och ansvarstagande.

Att ha sin assistans i STIL är inte skitbilligt men inte heller skitdyrt. Mitt första assistansbolag jag hade tog tolv procent och det andra assistansbolaget sex procent. STIL tar åtta procent, men då kan jag vara säker på att saker sköts ordentligt och om det blir något överskott går det till intressepolitiskt arbete kring assistansreformen och tillgänglighet. Ett kooperativ har inga ägare, utan medlemmar. Ingen håvar någon vinst.  Jag skulle kunna spara pengar på att sköta assistansen själv helt och hållet. Då skulle jag t.ex. kunna lägga de där åtta procenten på assistansomkostnader men jag skulle inte ha ett team att rådfråga och som tittade över axeln på mig och hojtade till om något blev fel och i dagsläget känns det är oumbärligt för mig.

13082735_1158982107479947_134727181822703766_nNåja, så har det gått för mig sedan jag blev medlem i assistanskooperativ och min egen arbetsledare. Det passar kanske inte alla, men det passar mig. Ibland kan det kännas vansinnigt jobbigt att ha ansvar för en hel personalgrupp på egen fritid. Ibland är man sjuk och vill bara slippa, men en assistans som inte fungerar smidigt är värre. Personal som inte trivs och slutar är kriser flera gånger om året. Nu kan jag se till att assistenterna har bra arbetsvillkor, rättvisa löner, utbildning och en trygg arbetsplats. Det innebär bra assistans. Så jo, jag är nöjd.