Kategoriarkiv: PHARC

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Annonser

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.

Jag träffade en ny sjukgymnast häromdagen som min läkare remitterat mig till, men han kunde inte hjälpa mig. Han kunde inte mycket om neurologiska sjukdomar förutom att berätta att jag har en mycket svårare sjukdom än andra patienter som kommer till honom på Vårdcentralen. När vi skulle börja prova övningar sa jag
– Jag är ledsen. Jag kan bara inte ta mig an det här nu. Jag är inte mottaglig. Om jag ska lägga min yttepytta muskelkraft på nånting så är det inte här. Då vill jag spika i mitt förråd eller försöka rida… Men att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.
IMG_0816Inte hans fel. Han förstod. Jag känner mig sjuk och värdelös på gymmet.  Jag kan ha mer kontroll över hur stor ansträngning jag tar på mig där än vid andra aktiviteter. Risken för överansträngning är mindre, men jag byter liksom bort nåt jag inte känner att jag kan ge upp. Om träning kunde göra att jag fick mer kraft vore det annorlunda, men nu funkar inte min kropp så. Sjukgymnasten var heller inte specialiserad på neurologiska sjukdomar. Hade han varit det kanske jag hade känt annorlunda.

IMG_0817Nu tog jag på mig skona, bad om ursäkt att jag upptagit hans tid och åkte hem.Jag vet inte om jag gjorde helt rätt eller helt fel. Det vet jag aldrig med den här sjukdomen.

Så rasar det ihop lite igen.

IMG_9746Så…livet är lite tumultartat nu faktiskt. Extra tumultartat. Mitt ”nya” CI-öra har börjat krångla. Det är inte så ovanligt, men nu krånglar det ordentligt. Ljuden där på höger sidan försvann nästan helt och efter lite omprogrammeringar som gör att ljudprocessorn som förmedlar ljuden på ett lite annat sätt. Nu orkar jag knappt använda det högra CI:t. Det känns som att jag ska kräkas, jag får huvudvärk och jag måste ligga ned. Ljudet upplever jag precis som man precis fått CI:t. Allt låter som små urinvånare på planeten Alderaan.

Sedan ca 6 veckor tillbaka har jag yrsel som blivit värre och värre. Jag har gjort ett ganska bra jobb att inte låtsas om det och inte prata om det. Jag är ganska van med lite yrsel i samband med förkylning som går över på några dagar. Det brukar inte vara något större problem. Jag sitter ju ändå ned för det mesta.

Man kan inte vila bort yrsel, tvärtom. Det är bättre att röra sig och hålla igång. Så det är vad jag gör och jag är helt slut. Jag har märkt att min kognitiva förmåga har påverkats. Det är väldigt skrämmande. Häromdagen var jag hos min läkare. Han sa att alla med progressiva syn- och hörselnedsättningar drabbas av försämrad kognitionsförmåga med tiden. Jag ville ge honom en fet smäll. Mest för att han har rätt och jag vet det. Han påpekade att jag har/haft en väldig fördelaktig nivå att börja på som högintelligent. När jag var i tjugoårsåldern fick jag göra ett officiellt IQ-test och väldigt goda resultat som han syftar på. Skulle jag få ett sämre resultat idag? Hmmm… jag vet inte om jag vill veta. Egentligen vill jag inte medge det, men en del av mig känner mig nog lite mallig över att veta att jag är smart. Även om mina funktionsnedsättningar gjort att jag inte kunnat ta till mig information lika snabbt och ofta missförstått och klantat till det så har jag vetat att jag med stor sannolikhet har högre IQ än den jag just missförstått. Det har underlättat när jag mött på dåliga attityder från handläggare, färdtjänstchaufförer, medmänniskor, politiker och assistansbolag som misskött sig. Jag har aldrig sagt det rakt ut eller varit arrogant, men i mitt inre har jag tänkt ”Sug på den, du!”

Jag känner mig inte mindre smart, men jag känner att jag har mycket svårare att hålla fokus och att tankarna snurrar ihop sig inne i huvudet. Jag glömmer det mesta hela tiden och har fått svårare att avläsa och förstå människor.

Nåja, samtalet med min läkare hjälpte mig väldigt mycket även om jag just då bara bölade, ville slåss och gnällde. Det känns väldigt stort och jobbigt just nu, men det är väl för att jag är rädd och mitt inne i det. Jag fattar att jag än en gång måste anpassa mig och acceptera. Jag måste hitta ett sätt att hantera vardagliga små skitsaker utan att de slukar min energi. Min läkare säger också att jag måste sova och vila mycket mer än jag gör, minst 10 timmar per dygn.

Fan, vad jobbigt!

Den här skitkroppen gör mig totalt pissed off!

Jag jobbar mycket med Photoshop på jobbet nu. Det är roligt, men extremt frustrerande. Lite pålitlig finmotorik hade verkligen, verkligen behövts nu. Det har jag inte. Jag är glad om jag lyckats hålla markören stilla så att jag kan klicka på arkiv själv utan att be assistenten göra det åt mig. Det gör jag ofta, men det är svårt.  Varenda moment är så jävla svårt. Att göra saker som man vet att man egentligen kan, som man en gång fick utbildning i och var duktig på. Gah! Att göra det med den här skitkroppen gör mig totalt pissed off! Meeeen okej, det är faktiskt riktigt roligt också. Jag älskar utmaningen. Och hatar den. Lite som när jag fått för mig att jag ska klättra upp på en stor sten. En rolig, men totalt omöjlig idé som bara måste provas. Jag är totalt hopplös på det sättet.

Det som ställer till det är när jag blir för fokuserad för att godta mina egna begränsningar. Något jag jobbat mycket med medan min s sjukdom försämrats när jag varit yngre.  I fredags hade jag dock en rejäl fight med magnetlassot i PS för att kunna klippa ut en grej i en bild. Jag kunde likson inte ge mig. För envis. Skakningarna blev ju bara värre och till slut kom en attack av spasmer. Tre kollegor fanns i rummet och kanske såg de det. Kanske såg de hela jag skaka. Kanske såg de mitt ansikte förvridas och krampa. Jag vet inte, för jag vågade inte öppna ögonen. Jag fick inte fram några tydliga ord, men assistenten förstod. Hon hjälpte mig över till rullstolen och körde ut mig till det tomma fikarummet. Där lade jag pannan mot bordsskivan och jag grät. Jag kände en sådan sorg och tomhet att jag trodde jag skulle tuppa av. Panikångest  Jag hatar mig själv när jag inte kan kontrollera envisheten. Jag lever ett bra liv. Jag måste bara följa några enkla regler för att leva med min Ataxi.

När jag hade lugnat ner mig. Var jag tillbaka vid Photoshop. Jag släppte taget och lät assistentens händer jobba åt mig. Det var inte lätt det heller. Inte alls, men vi jobbade bra ihop. Jobbet jag gjort inför konferensen på tisdag har känts väldigt roligt att göra. Det låter kanske inte roligt, men det är det. Skitjobbigt och jäkligt, men roligt och utmanande!

Att släppa

Det har varit tufft nu. Många bollar i luften. I hop med dessa spasmer som liksom slukar all ork när de kommer blev det tufft. Sedan sade en av mina assistenter upp sig förra veckan och då kändes det som att jag tvärdök och kände mig jättedeprimerad. Grät och grät. Det gick så förbannat fort och jag lät det göra det. På tisdagen kom hon tillbaka från semestern och på torsdagen jobbade hon sitt sista schemalagda pass. Hon hade kommit in via en reservplats på en utbildning och behövde börja på en gång. Klart hon ska utbilda sig liksom. Det kom bara så oväntat och hon är den tredje assistenten som slutar för att göra annat på några månader plus att en fjärde ska vara mamma ledig i 18 månader. Det är nästan hela min personalgrupp. Tufft. Jag fäster mig kanske för mycket vid mina assistenter. Men jag vet inte, jag har ju en progressiv sjukdom och det är otäckt. Sjukdomsförloppet har gått så fort de senaste åren. Alla dessa operationer. Alla smärtor. Syn och hörsel som plötsligt försvinner.  Spasmiska anfall som jag aldrig haft förut. Det finns alltid en assistent i närheten av mig och hur ska jag låta bli att gå igenom dessa jordbävningar utan att hålla tag i nån? Är det ens den enskilda individen jag kommer sakna nnär hon slutar eller är det tryggheten som funnits där? Tryggheten när man vet vart man har varandra. Läser av varandra.

Jag vet inte.

En bittra efterfesten

IMG_8551Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

IMG_8553Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Tack hörru, men… AJ!

Nu är förra veckans mardröm helt borta. Jag känner mig som mitt gamla, normalskakiga jag igen. Jag kan  fortfarande inte fatta det. Jag kan knappt tro att det hänt. Att det var så dramatiskt. Så livsomvälvande och otäckt, ändå sitter jag här en vecka senare i soffan och skriver på datorn som om ingenting hade hänt.

Det är som om nån väskryckare snott min handväska och sen kastat den i huvudet på mig. Tack hörru, men…AJ!

Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Tuff vecka, minst sagt!  Jag är inne i ett nytt skov av ataxi, eller så har något nytt drabbat mig. Hemska anfall av muskelspasmer har jag haft i alla fall. musklerna krampar så in i helvete, speciellt kring bröstkorgen, halsen och ansiktet. Det började i onsdags efter jobbet och jag blev jätterädd. Minsta ansträngning och allt började igen. Jag hade väldigt svårt att prata. Det blev till att vila. Rädslan gjorde det svårt att sova så jag tittade på film istället. Tack, min man, för att du tvingat in en TV i vårt sovrum.

Helgen blev lättare, men jag hade fortfarande de där ryckningarna och svårt att tala emellanåt. Mycket vila. Jag var med på en släktträff, men avbryta mitt i och åka hem när jag kände ryckningarna tillta. Jag ville inte ringa sjukvården. Jag visste inte hur jag ens skulle förklara vad jag upplevde. Jag ville inte bli utfrågad och undersökt.

Igår fick jag ännu ett hemskt anfall som skrämde skiten ur mig. Andningssvårigheter. Jag åkte till akuten för neurologmottagningen tog inte emot mig. På akuten blev jag undersökt av en neurolog. Jag fick lämna 11 rör  blod. När det slutade komma blod ur den högra armen, satte de en nål i den vänstra istället och fortsatte. Allt såg bra ut. Läkaren betraktade mina ryckningar med bekymrad min och sa att det absolut är muskelspasmer som ser ut att höra ihop med min grundsjukdom och då kan man inte göra så mycket mer än att ge medicinen Sobril. Den kan inget göra i stunden när spasmerna kommer, men är förebyggande om de tas innan. Stoppa en nedåtgående spiral.Nu kan jag bara vila och ta den. Jag kommer bli kallad till fler undersökningar. Skiktröntgen av hjärnan och något mer. Allt känns som ett blurr.

IMG_8521

Jag hatar det här. Ska det vara så här jag ska leva nu? Kommer jag kunna fortsätta jobba? Att kommunicera via är redan en utmaning som det är. Ska mitt tal gå åt skogen också? Hur ska jag kunna skriva när händerna krånglar om jag inte kan diktera min text? Vem ska ta mig på allvar om jag vara får fram ljud som nästan liknar början av ett ord följt av ett ilsket stön? Ska min energi läggas på att motverka attacker och försöka få luft? Är det här one-way-street till att bli en grönsak?

Och här ska jag vila. Va! Vila? Jag vill slå varenda tönt på käften och springa tusen mil. Min inre pacifist har backat undan och gömt sig i ett hörn. Ilskan går  bärsärkagång inuti och sparkar på allt den kommer åt. En klok röst säger att det kanske går tillbaka. Jag mår ju ganska bra idag. Det kanske är över. Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

What!?

Jag hade ett kort läkarbesök hos min öronläkare i torsdags. Han är den som har mest övergripande insikt i min sjukdom PHARC och ska skriva ett läkarintyg åt mig. Vi gick igenom vad som förändrats det senaste året sisådär. Jag nämnde att jag tagit blodprov och har D-vitaminbrist. Han kollade igenom resultaten och konstaterade oroat att jag har en kraftig D-vitaminbrist. Att jag även hade det vid blodproverna i höstas. De jag tog efter att jag påpekat för min neurolog att andra PHARC-patienter tar D-vitamin, men inte jag. Bristen kan vara orsaken till mina spasmer. Det gjorde mig skitledsen. Hur länge har jag haft det här? Varför uppmärksammades det inte efter första blodprovet? Min hörselläkare trodde inte att det räcker med d-vitamintabletter för att behandla det här. Det får utredas. Tills vidare har jag fått förmaningar att vara försiktig och inte ramla. D-vitaminbrist leder till benskörhet så man lättare bryter benen.
Skit också, precis när det blir vår och jag ska åka rally i skogen på min elrullstol. Hm! Jaja!

Hönan eller ägget. I don´t know.

Jag är inte säker på om det här med punktskrift har satt igång en rad reaktioner i mitt inre eller om det är mitt inre som helt plötsligt imploderat av panikångest så att jag inte kan hantera att jag ska behöva ta till mig det här.

Det är som om jag plötsligt vaknat och insett verkligheten. Jag sitter rullstol. Det var min största rädsla när jag var 18 år och nu är det så. Jag har gjort det i tre år och vant mig. Nu är min stora mardröm att bli blind  och jag ska sitta här och försöka känna mig stark och engagerad det. Jag är seriöst en vuxen människa som stundtals blir matad, klädd och duschad av andra. Det här händer inte! Ska jag seriöst acceptera det här? Ska jag trivas och slappna av? Varför går jag runt och trivs med livet för? Det här är ju åt helvete och jag ska leva med det här för resten av livet.   Resten av livet. Det går inte. Det är inte jag. Jag är inte det här. Vakna, för Fadime, vakna!

Jag kan bara acceptera att det gör mig rädd och ledsen. Det är väldigt naturligt att det gör mig rädd och ledsen. Det är nog när jag inte låter mig själv känna de känslorna som det till slut blir panikångest av det. Jag behöver inte gräva ner mig i det heller.Att jag varit inomhus en hel vinter och fått väldigt begränsat med solljus på huden kan det säkert också bero på. Att det nästan är vår nu är rena tortyren. Ska jag våga ta en promenad, ska jag inte? Jag har inte tid att bli dålig och ha ont för att jag blivit kall. Kan inte tillåta mig riktigt.

Åh, skit också!

Jag blir lite sur på det här

1926886_10152691689952379_8833621788774282644_nEnergin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Pacing

Jag arbetade mig strategiskt igenom googlehavet i jakt på duschstolar som inte ser ut som duschstolar och då ramlade en bild upp på skärmen där det stod: Pacing (uttal: peisin): Att hushålla med sin begränsade energi för att undvika
överansträngning och försämring i ME-symtomen.
20140602-090003-32403649Texten var skriven med tjock penna på ett vanligt papper. Det kanske fångade mitt intresse för att jag haft en av mina dåliga dagar. Jag började packa inför flytten idag. Det kändes helgrymt så jag körde på lite för intensivt och efter två lådor gjorde förjäkligt ont i armarna. Idag har jag fortsatt ha ont, skakat mycket och inte haft nån ork i kroppen. Så, de där orden bet sig fast i hjärnan. Bra uttryckt. Styrk ”i ME-symtomen” så kan vem som helst använda det  som har en fallenhet för att överanstränga sig, oavsett orsaken.

Pacing alltså, mitt liv kretsar mycket runt det. Försöka använda resterna av de funktioner jag har kvar i kroppen utan att överanstränga mig: hörsel, syn och rörelse. Det är en ständig balansgång. Jag är lika rädd för att gasa på och överanstränga mig så sjukdomen tar övertaget, som jag är över att ta det för försiktigt. Bli lat och låta andra göra för mycket åt mig. Balansgång. Balansgång. Balansgång.

 

Bildkälla

Tre veckor kvar till operation

Det har gått drygt fyra månader sedan jag blev döv på höger öra. Den 1 oktober kommer jag operera in ett cocheaimplantat. Det ska bli skönt att få det ur världen. Förberedelserna är i full gång och det är lite tajt om tid. Hinna träffa audionom så jag kan välja processor, vaccinera mig mot hjärnhinneinflammation, träffa kirurg, träffa narkosläkare och bli godkänd för operation av min neurolog. Assistansen och familjelivet måste också anpassas till vad som nu ska ske. Sven tar ut semester så han kan vara hemma hos Ottilia när jag ligger inlagd. Det där förväntansfulla skimret man hade omkring sig inför första operationen existerar inte nu. Istället förväntar jag mig att de kommande månaderna kommer bli ett helvete och att allt annat får bli en glad överraskning. Jag är målinriktad och planerar mycket nu. Resten av livet stannar ju inte upp bara för att jag ska genomgå en ny livsomställning och nu gäller det att pussla om jag ska kunna få ihop det här.  Vissa saker får jag lägga åt sidan ett tag som jobbet, sjukgymnastik, punktskriftsutbildning och föreningsaktivitet. Andra saker får jag snabba på processen av så jag har det avklarat innan jag lägger mig på operationsbordet.

10491238_10152225982827379_456026124745884597_nMin bil ska anpassas och jag har precis fått klartecken att det äntligen kommer ske. Bilen hämtas på fredag och jag kommer kunna åka till Stockholm och hämta upp den  några dagar innan operationen. Jag är så sjukt glad över att hinna få det avklarat.
Vi har precis haft visning av vår lägenhet för försäljning och budgivningen är i full gång. *Kom igen! Kom igen! Kom igen!*
Min rullstol ska bytas ut och jag har fått en tid på Centrum för hjälpmedel. Sådana tider får man vänta länge på och när man väl får en tid accepterar man den bara och bokar om allt annat man tänkt göra den dagen. Det är lite som nobelmiddagen på det viset. Jag fick tid samma dag som jag ska läggas in för operation. Några timmar innan bara. Det är bara att köra på och tacka sin lyckliga stjärna att processen är igång. Kul att ha en fräsch rullstol när vi flyttar in i huset.
Glasögon. Det är väl lika bra att få dem klara innan också. Av alla saker som ska provas ut nu så är ju det den roligaste aktiviteten. I eftermiddag har jag tid hos optikern och sen är det bara att välja ett par färgglada bågar.

Sen är det ju det där med huset också. Jag väntar med information om när kakel och väggfärg ska vara bestämt. Förhoppningsvis svarar de inte 1 oktober. Då blir det lite överjobbigt faktiskt. Det vill jag helst fundera på i lugn och ro när jag ligger och återhämtar mig.

Okej? Nu kör vi!

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

IMG_6730Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

IMG_6731Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

IMG_6727Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

IMG_6722Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Here we go again

20140522-085740.jpgJag har sedan några dagar tillbaka plötsligt förlorat en del av min hörsel på höger öra. Nu hjälper inte hörapparaten mig lika bra längre. Jag var hos min audionom i förrgår då hon undersökte örat, gjorde hörsseltest och jämförde med gamla journaler. Det ter sig ganska så precis som när jag blev döv på vänster öra för två och ett halvt år sedan. Jag har fått tid för samtal med min läkare i morgon. Jag är ganska säker på att han kommer vilja att jag gör opererar in ett nytt hörselimplantat nu. Frågan är bara när.

Jag är inte sugen på en operation och all sjukskrivning, hörselträning och energiförlust som det innebär, men känner samtidigt att nu när hörapparaten inte hjälper mig så mycket mer så vill jag bara få det gjort. Helst fort. Direkt på
en gång. Vem vet när nästa livsomställning kommer, nästa sjukdomsförändring. Jag vill gärna finna klart med den förra och pusta ut innan det är dags för en ny omgång.

Idag har jag en intensiv dag framför mig och det är lika bra. Att grubbla gör en ju bara deppad och rädd.

Nog för att det skulle liva upp semestern liten meeeen

PHARC kan uttalas på två olika sätt. De flesta verkar uttalar det ”Farc”, men i Norge verkar de uttala det ”Parc.” Jag uttalar det med F.

Om jag åker till Colombia bör jag kanske INTE använda det uttalet. Om jag inte vill slå mig samman med landets terroristklassade gerillaorganisation Farc det vill säga.

PHARC kommer ut ut garderoben

Jag har fått en ny sjukdomsdiagnos. I mitten av december bad min läkare (som jobbar på samma arbetsplats som jag) mig att komma förbi hans rum en förmiddag. Där berättade han att jag inte har sjukdomen OPA1 trots att jag bär på genen. Den diagnosen fick jag för fyra år sedan efter ett DNA-prov. Mina symtom skiljde sig dock ganska mycket från de andra med OPA1. Det har inte stört mig så mycket. Jag var bara så himla glad över att ha fått en diagnos.

Bild 2014-04-17 kl. 21.39 #2Nu när vi satt där på doktorns kontor i december, då berättade han att han och genetikern som jobbade med mitt fall för fyra år sedan inte känt sig så säkra på min diagnos. De fortsatte hålla ögonen öppna och i höstas träffade han en norsk forskare som föreläste om en ny ovanlig sjukdom. Den visade sig stämma väldigt väl på mina symtom så blodprovet jag lämnade för fem år sedan återanvändes utan min vetskap till ett nytt DNA-prov. Resultatet visade positivt.

Jag kände mig lite chockad till en början. Nollställd. Förvånad över att man återanvänt mitt gamla prov utan min vetskap, men jag kände att det nog var skönt att de inte frågat. Kanske har det tagits fler prover som jag inte vet om som visat negativt. Det spelar ingen roll. Jag är glad att de gjort det och glad att jag inte behövt veta något. Att jag sluppit stressen av att vänta på svar. Tillstånd till det fick de ju när jag lämnade blodprovet. Jag visste inte ens att de tvivlade på OPA1-diagnosen. Själv svalde jag den med hull och hår. Alternativet till att inte fått diagnosen för fyra år sedan hade ju varit att inte fått en diagnos alls förrän nu. Det hade gjort mig galen.

Min nya diagnos heter PHARC och bokstäverna står för sjukdomens mest grundläggande symtom:
Polyneuropathy (neurologisk sjukdom på armar och ben)
Hearingdisability (Hörselnedsättning )
Ataxi (Skakningar och ryckningar i kroppen)
Retinitis pigmentosa (Ögonsjukdom)
Cataract (Ögonsjukdom)

Jag ombads att inte skriva om det här till en början eftersom flera med dövblindhet skulle testas för sjukdomen och de förtjänade att höra det från sin egen läkare. Inte slumpvis räkna ut det från min blogg. Nu har det gått fem månader och jag har fått veta att andra patienter har testats och att resultatet visat negativt. Jag är än så länge ensam i Sverige om att ha diagnosen PHARC.

Bild 2014-04-17 kl. 21.38 #3Under de här månaderna har jag förträngt den nya informationen ganska mycket. Jag har inte velat tänka på den. När jag läser de få utkast jag skrivit för bloggen i ämnet märker jag hur jag kretsat kring ”det här är bara en töntig grej och jag bryr mig inte.” Men om man går och säger så till sig själv beror det nog på att det visst känns som en stor grej. Av tidigare erfarenheter vet jag att det är först när jag kapitulerar och erkänner att något är en stor grej som den slutar växa sig oproportionellt stor och kan sluta vara elefanten i rummet för mig.
Så därför skriver jag om det här i bloggen nu. Det är bara några få personer i min omgivning som vet om min nya diagnos för jag vill inte prata om det. Jag har pratat med föräldrar, syskon och någon vän. Att skriva om det i bloggen är ett effektivt sätt att låta människor omkring mig veta utan att behöva prata om det. Jag vill inte ha en massa frågor heller, men här kan man läsa om PHARC. Fler länkar kommer efter hand.

Andra inlägg jag skrivit men inte publicerat tidigare kan ni hitta här. Jag ser att jag skrivit fyra utkast om PHARC på fem månader.

 

Frida Ernstkotte orkar inte riktigt bry sig

Det har gått några månader nu sedan jag fick den där diagnosen som en blixt från klar himmel. Jag har inte tänkt på den så mycket. Förträngt det ganska mycket faktiskt. Det har varit skönt. Samtidigt vore det skönt om man kunde få det där informationsmötet från sjukvården som jag blivit lovad i fyra och en halv månad.

Förra veckan bestämde jag mig för att jag måste sluta sticka huvudet i sanden och berätta för Marita. Den numera enda personen i Sverige med OPA1. När vi fann varandra efter att jag fått den diagnosen var det något av en askungesaga. Det var mer än fyra år sedan nu. Äntligen någon att känna samhörighet med mitt i det sällsynta och tragiska. Vi blev så goda vänner på en gång och hon öppnade upp dörren till andra med dövblindhet för mig. Det känns jättekonstigt att nu ha en diagnos som inte heter OPA1. Att jag ska identifiera mig med helt andra människor via facebook istället för Marita.

Det känns som ett jäkla skämt. Som om någon plötsligt talade om för mig att jag ska byta efternamn. ”Du ska heta Ernstkotte, inte Inghamn.” Jaha, ska min familj också byta namn? ” Nej, det är bara du i hela Sverige som ska heta Ernstkotte. Du är precis samma person som innan. Ingenting har egentligen förändrats, förutom att nu heter du Frida Ernstkotte.”

Min psykolog säger att jag har en personlighetskris som jag inte vill ta tag i. Jaha.
Jaja.
Så kanske det är
Men det här är bara en korkad grej som jag verkligen inte vill tänka på. Inte när jag ändå inte fått den där utlovade informationen från läkaren och genetikern som jag går runt och väntar på.

Ernstkotte vill göra annat.

 

Jag kanske bara ska justera auto-korrektionen och gå vidare?

Jag vet verkligen inte hur jag känner för det här. Känslorna är ett virrvarr.  Är det här stort för mig eller ska jag bara ställa in auto-korrektionen på dator från OPA1 till PHARC och gå vidare? Orkar jag tänka på det här? Det ändrar allt och ingenting på samma gång. En vän till mig brukar säga att hon går runt med skygglappar för att hon inte orkar tänka på sin sjukdom och inte riktigt vill veta så mycket. Själv tycks jag inte riktigt ha den funktionen i mig. Jag kan inte sluta söka, leta och bearbeta. Inte konstigt att man valde att bli journalist efter gymnasiet. Nu känner jag mig inte alls rustad att ta till mig det här, samtidigt som jag inte vill gå miste om nåt. Skit. Den här skitgrejen kan gå och dö i ett hörn.

 

 

Så lätt kan en del av ens liv går upp i rök bara så där.

Tack vare facebookgruppen för personer med PHARC och google får jag veta mer och mer om sjukdomen, men det är svårt att ta det till sig just nu. Jag har kommit till en punkt där det inte stressar upp mig längre. I början blev det nästan ett tvångsbeteende att söka och läsa, även när jag inte orkade eller ville. Nu  kan jag släppa det när jag inte vill tänka på det.   Jag tänker inte så mycket på det nu heller faktiskt, men vid jämna mellanrum när jag känner att jag vill veta och att jag vill läsa, då går jag in i gruppen eller läser en artikel jag hittat.

Jag har börjat berätta för familjen nu. Mamma bjöd jag över. Min pappa och bror skickade jag sms till. Fördelen med att jag tvingats vänta lite med att berätta för dem var att jag nu hade lite länkar med information att skicka över. Jag undrar vad

Namnet PHARC känns fortfarande så främmande. Som en teaterroll eller en okänd släkting på andra sidan jorden. Så… inte jag. Jag tror inte ens att jag sagt det högt än att jag har PHARC. ”Jag har fått en diagnos, den heter PHARC.”
Men lika avlägen som min nya diagnos känns, känns också den gamla. OPA1 känns som något jag drömt om. Så lätt kan en del av ens liv bara gå upp i rök.

One of the pharcers

Så, det har gått någon vecka nu sen jag oväntat och lite chockartat fick en ny diagnos. Det har varit lite svårt att ta det till sig. Jag har mentalt snubblat runt mellan att stundvis förtränga det, stundvis känna ångest över det och stundvis leta svar och information på nätet.  Att researcha är jag bra på och det får mig att känna mig trygg och i kontroll, men känslorna kommer ständigt som stor vattenvåg och lämnar en med känslan av att just  ha fått en kallsup. Bortsett från några vetenskapliga och komplicerade beskrivna på akademisk engelska så fanns det bara min information om OPA1 på nätet.

Nu får jag veta att jag i tre år informerat om helt fel sjukdom och det kan jag i och för sig leva med men att upptäcka att de andra patienterna med  PHARC  är välinformerade om sina sjukdom känns jobbigt. De har ett nätverk på Facebook och det finns redan en kvinna som jag, som fick sin diagnos för några år sen och då förargades över att det bara fanns svårförståelig information skrivna av läkare på nätet så hon startade en blogg och skrev om sin diagnos där. Precis som jag. Hon är mamma, smart, envis och bra på att skriva. Precis som jag. Vi gjorde precis samma sak. Skrev och informerade i en blogg. Men jag skrev om fel diagnos och nu kommer jag in som en blek PHARC-kopia.

Egentligen är jag ju så jävla lycklig över att hennes blogg finns. Jag var salig när jag hittade den och läste om hennes symtom som var så lika mina.
Jag är tacksam över att jag fått kontakt med ”the pharcers” i facebookgruppen.
Det är fantastiskt, verkligen skitfantastiskt.
Men om jag inte är den där personen  som vet så mycket och berättar mycket, vem är jag då?

Jag kommer ju lära mig och jag kommer att förstå, men just nu är jag hon som fick allt om bakfoten  och inte vet ett jävla skit. Hon som trevande kommer in i gruppen och ber om hjälp att förstå.
Jag trivs inte med det.
Den här fasen suger.