Kategoriarkiv: Samhällets stöd

Assistans, färdtjänst, habilitering…

Släpp, sa jag. Släpp!

img_0926-jpgSå där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

img_0929-jpgKänslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

img_0925-jpgJag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Då kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.

Två dagar i Stockholm med Projekt Kännbart försvann i ett nafs.Inte för att vi satt i bilkö tio timmar som många andra dagen innan vi åkte. De andra i projektet åkte tåg, men jag åkte bil med min assistent. Vi förberedde oss på det värsta och fyllde bilen med mat, vätska och förnödenheter. Strax innan stannade vi för att tömma blåsan och fylla bensintanken. Nu jädrar var vi redo!! Men, vi hamnade inte i en enda kö. Ingen nämnbar i img_2507alla fall. Vi hade åkt hemifrån fyra och en halv timme innan vi skulle träffa resten av gruppen på moderna museet. Kom dit nån halvtimme tidigt. Utanför museet mötte vi dock en fet snövall över handikapparkeringen. Assistenten  pekade ut en grävmaskin som arbetade på anda sidan gatan skämtade om att vi kan ju flirta med honom där så kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.
-Eh JA, för fasen. Om vi faktiskt får honom att göra det vore det ju skitgrymt!
-Okej, men då får du flirta. Jag kör.
-Visst, jag är skitsöt!
För det är jag ju. Killen i grävmaskinen hjälpte gärna till och snart hade vi en lite parkeringsruta. När assistenten senare skulle parkera bilen i närheten av hotellet fanns där ingen grävmaskin i närheten. Då tog hon en av skenorna jag har som ramp till bilen och skottade fram en ruta i mörkret. Wow!.

Moderna museet i sig var toppen. Så fort jag anlände till hotellet halv sju somnade jag. Dagen efter besökte vi Wip, ett slags kulturkollektiv där omkring 90 olika konstnärer hade ateljéer. Lite som Hallarna i Norrköping, fast att det inte alls var som Hallarna i Norrköping. Om det i Hallarna är lite flummigt, urbant och mysigt är det på Wip mer industriellt, stilrent och professionellt. Där fanns en härlig konsthall med stor förstervägg. Varje förstärkare i projektet hade samtal med fyra olika konstnärer inbokade under dagen. För mig blev det fyra väldigt spännande samtal. Inspirerande och jag fick flera riktigt bra råd.

När man fingrar på andras hus

img_2400Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

img_2426Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan img_2414vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.

 

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

img_2099Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Nynykterister, trampa vatten och jävligheter

Det här med att bo tillsammans när man precis gjort slut är inte skitlätt. Att göra det med en person som är mitt i att göra sitt liv fritt från missbruk är definitivt inte det. Att vara personen som kämpar sig ur sitt missbruk måste vara rent förjävligt för allt han trodde att han visste visade sig vara missfärgat av självbedrägeri. Han kämpade för att hålla sig över vattenytan så hårt att han inte märkte att han tryckte ner människor som var runt omkring.
Här sitter vi sen och huttrar på stranden. Vi försöker förstå varandra, men ibland känns det som att vi pratar olika språk och vi kan bara inte nå fram.

I början efter att Sven blivit nykter minns jag att jag tyckte att de där kuratorerna och handläggarna pratade om nynyktra alkoholister som om de vore personer med allvarliga hjärnskador eller utvecklingsstörningar. Jag tyckte det var nedlåtande. Det stämde inte med min bild av Sven alls. Han är för fasen Lokförare, ju! Annars var det nära på läskigt hur väl deras beskrivningar av en missbrukare och dess medberoende stämde in på oss.

Här har man nu insett hur mycket ansvar man lyft från sin missbrukare. Hur jag behandlat honom som ett barn. Försöka att bara lägga tillbaka ansvaret visade sig funka ännu sämre. Det går ganska snett. Det borde förstås vilken idiot som helst räkna ut, men vad kan jag säga? Det är förstås väldigt tydligt nu, men när man befinner sig mitt i smeten blir man blind för det självklara.

Av alla sakkunniga har jag fått sanningar kring vad som gör mig till en medberoende, men inte vad jag ska ta mig till för att släppa den rollen. Eller så har de det, men jag har inte kunnat ta emot det.

Det vi gör nu fungerar i alla fall inte. Vi kan inte hantera varandra. Jag kan inte hantera att han halkar in i andra beroendemissbruk utan att ingripa och han kan inte hantera särskilt mycket annat än att låta bli alkoholen. Livets andra jävligheter stannar inte heller upp för att vi just nu är väldigt inne i den här livskrisen. Vid sidan av har jag totalkris med att bemanna mina assistentpass. Det gör ont att se honom gå hemifrån när han vet att jag inte ens vet hur jag ska kunna få i mig lunch. Att han skrattar åt att jag inte kan resa mig ur soffan. Agera som om jag vore luft. Det är inte första gången, men helt plötsligt kan jag inte hålla käften om hur jävligt det känns. Skulle han låtsas som om det regnade om jag drunknade också? Om något hände Ottilia? Va? Va! Reagera då!  Nu vet jag att han har den här förbannade diagnosen alkoholism.  Att han helt enkelt inte kan hantera det som en frisk ickealkoholist skulle gjort. Ändå är det nu min frustration kokar över så jag inte står ut att vara i närheten av honom. Nu, när jag borde förstå.

Det där de sa om nynyktra alkoholister visade sig på sätt och vis stämma. Överkonsumtion av alkohol skadar hjärnan allvarligt. Det kommer ta 6-24 månader för hans hjärna att läka. Just nu är vissa delar som bedövade.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Ett hatbrott är ett hatbrott är inget annat än ett hatbrott

I måndags gick en ensam person in på en institution för personer med olika funktionsvariationer och attackerade 44 sovande personer med knivar. 19 av dem avled på en gång. I staden Sagamihara, fem mil från Tokyo i Japan. Svenska medier har inte uppmärksammat händelsen direkt. Den enda svenska artikeln jag kan hitta är en kort artikel från Sveriges Radio. Ändå är det japans största våldsdåd på flera decennier.

Mannen som utförde dådet har tidigare jobbat på institutionen, men fick sluta efter att han skickat brev till parlamentet om att han ville att personer som har svåra funktionsnedsättningar skulle dö.  Ändå nämns varken ord som hatbrott eller funkofobi i den svenska artikeln.

”My goal is a world in which the severely disabled can be euthanised, with their guardians’ consent, if they are unable to live at home and be active in society,” Skrev han i sitt brev till parlamentet.

Han ska också ha erbjudit sig att utföra avrättningarna själv under ett nattskift. Efter att hann skickat brevet arresterades han förstås. Han förlorade jobbet, men släpptes efter två veckor på sjukhus. Då ansågs han frisk. (Ehhh…)

Våldsattacken var ett solklart hatbrott. Det måste rubriceras som ett hatbrott precis som andra hatbrott. Hatbrott är ett samlingsnamn där motivet kan härledas till hat eller fördomar till identifierbar grupp som bottnar i bristande respekt för mänskliga rättigheter och människors lika värde.  Det finns de som hatar oss och är rädda för oss. Rädda för att att vi avviker och för kostnader vi tillför samhället.  Funkofobi. Somliga vill avrätta oss allihopa och bli av med problemet, andra vill låsa in oss på institutioner och en del vill ge oss assistans, men bara tillräckligt så vi inte tar oss för stora friheter att vi kan leva som vanligt folk. Det är enklast om vi hålls på rätt plats, ni vet. Alltid värderas lite lägre och leva på samhällets nåder. Ingen ny härskarteknik direkt. Därför är det viktigt att vi får de insatser och stöd som krävs för att vi ska kunna leva livet på samma premisser som andra precis som att homosexuella ska ha möjlighet att gifta sig och kalla det just äktenskap och inte partnerskap.

Därför ska det finnas lag om tillgänglighet utan undantag. Om företag med färre än tio anställda inte behöver göra sina restauranger/butiker/undervisningslokaler/verksamhet tillgängliga har vi inte kommit längre med funkofobin än vad USA hade med sin rasism på femtiotalet, då det inte var ett dugg konstigt att ha separata ingångar för svarta och vita eller Tyskland på trettiotalet då det ofta satt uppe förbudsskyltar för judar.

USA.%20North%20Carolina.%201950.%20(PAR41687)

USA. North Carolina. 1950.

Källa:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6481845
http://www.bbc.com/news/world-asia-36890655

 

 

Jo, Regnér. Det är verkligen helgalet att skattepengar läggs på jurister, men varför behöver vi jurister?

Har tittat på Agenda ikväll där det kostnaderna för assistansreformen diskuterades. I korta ordalag kan man säga att Åsa Regnér lade hela skulden för stigande kostnader för assistansreformen på de privata assistansbolagen. Att de anlitar konsulter och advokater.  Att pengar som borde gå till viktigare saker går rakt ner i någons plånbok, marknadsföring, resor eller till onödiga konsultuppdrag är ett stort problem för hela välfärden. Inte minst när privata aktörer tillåts. Möjligheten att göra vinst inom välfärden måste begränsas mycket, mycket hårdare. Inte bara när det gäller LSS.

Advokater. Jo, många assistansbolag erbjuder sina kunder juridisk hjälp som en del av sin verksamhet. Det är mer vanligt än ovanligt. Om man nu aldrig ansökt om assistans kan det ju låta konstigt att det är så. Men faktum är detta, att göra en korrekt och användbar assistansansökan är näst intill omöjlig att klara själv som privatperson utan hjälp av en juridiskt kunnig person. Hur fucked up är inte det? Det är en jävla labyrint! Det är dit LSS har utvecklats genom misslyckade försök att göra nedskärningar. Det är inte bra. Det vore inte heller bra om kostnaden för att anlita en jurist vid assistansansökan landade på mig som privatperson. Ohållbart.
Vad fint det vore om regeringens utredning kom fram till det. Vad skönt om ingen del av pengarna som jag beviljats för mina assistansbehov behövde gå till juridisk hjälp. Om ett annat system användes för att bedöma behoven skulle inte heller behovet av jurister vara så oundvikligt som det är i dagsläget. Då skulle inte heller personer med assistans behöva vara beroende av att ta hjälp av sitt assistansbolag (som kanske har större intresse av sina egna pengabehov än kundens assistansbehov) för att göra en ansökan.

Det var mina tankar när jag knäppte av SVTplay kl. 22 ikväll.

Här hittar du kvällens avsnitt av Agenda

Brus

Vi hade en kanonhelg i England! Som vanligt ligger jag här i soffan och är förvånad, men egentligen inte alls förvånad, över att jag inte återhämtade mig från resan på en dag som jag tänkt mig.Jag ko hem söndag, vilade måndag och åkte till jobbet tisdag. Jag bölade i en hiss för att jag hade ont och var så trött. Jag har ofta ont, men gråter nästan  aldrig över det. Jag gråter när jag inte orkar mer. Jag skulle dessutom göra balanstester och kände bara ”Jag vill inte veta! Vill inte vet om något med sjukdomen blivit sämre.” Men det är viktigt, för så fort som ett myndighetsbeslut ska tas spelar all dokumentation roll.
Onsdag sjukskrev jag mig och låg hemma. En vän kom över och hjälpte mig komma ifatt med saker. Hjärnan hade loggat ut.
Idag är det torsdag och jag är ledig. Jag har fått undan det mesta. Jag borde tänka på ingenting, men i mitt huvud har redan planer inför nästa års resa börjat formas. För att resa är det bästa som finns. Jag har kvar ett skönt brus från helgens bravader. Jag tänker på det och känner bruset från den avslutade resan och bruset som vaknar inför den kommande resan. Vilar i detta brus resten av veckan.

Nu är det dags…

londonOkej, London, nu kommer vi. Det har krävts fånigt mycket förberedelser för  en 4-dagars-tripp. Ni vet, för att boka anpassat hotellrum, få ta med rullstol och batteri på flyget (Skriftligt certifikat, telefonsamtal med ilsken gubbe på engelska), boka assistans på flygplatsen (alla dessa koder!), boka hyrbil, boka in gratis inträde åt assistent till Harry Potter-museet (krävde både telefonsamtal via tolk och läkarintyg.) och förstås all research.

Nu är allt superförberett. Det har varit besvärligt, men också ganska kul. Jag har lärt mig att man inte kommer nånstans med engelsmän om man inte säger ”please” och ”sir” i typ varje mening. Även när man mailar. Man bara måste. Spelar ingen roll hur trevlig man är i övrigt.

Mitt mål med resan  är dock bara att få sitta ner en liten stund  med syrran i hennes trädgård. Se våra barn vara generade för varandra. Besöka hennes sfär. Besöka deras hus och se hur de har det. Åka på picknick ihop, hela högen. Den delen av resan får vila oplanerad i ett bara vara-läge…

 

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Om att ha assistans genom ett assistansskooperativ med Indipendent living som grund.

Det har gått ungefär ett år nu sedan jag blev medlem i assistanskooperativet STIL och därigenom tog kommando över min egen assistans. Innan dess hann jag utnyttjas av två olika assistansbolag och det har jag helt och hållet kunnat lägga bakom mig nu. Vinstdriven assistans är nasty business och den som betalar högst pris är alltid brukaren.

Som arbetsledare för min assistans har jag full kontroll. STIL bistår med ett team av kunnig personal. De kan jag kontakta när jag behöver stöd eller har frågor. Personalansvarig, jurist, ekonom, lönehandläggare o.s.v. samt en medarbetspartner med mer övergripande koll och mer kontinuerlig kontakt med mig. De ska alltid finnas till hands om det är något jag själv inte klarar av. De har i även arbetsgivaransvaret för assistenterna. Jag har också tillgång till ett större nätverk med resurser och programvaror som underlättar schemaläggning, rekrytering m.m.

Jag har också en administrativ deltidstjänst som två assistenter delar på. Den ena administrativa assistenten håller ordning på all timredovisning och har en assistenttelefon som de andra assistenterna ringer till och meddelar tex sjukdom. Jag lägger schema och styr det mesta men hon håller koll på att allt är uppdateras när det sker små ändringar och allt stämmer när timmarna ska redovisas i slutet av månaden. Den andra administrativa assistenten är ett bollplank för mig. Hon hjälper mig med andra administrativa uppgifter som ska göras. Vi sitter ner en gång i veckan och administrerar ekonomi, personalfrågor, byråkrati, planerar utbildning och ser över att allt funkar.

enhanced-buzz-9512-1439575961-13Hur trivs jag med det? Jag trivs bra med det. Det är bra mycket mer ordning och reda än vad det någonsin varit kring min assistans tidigare, men det har också tagit tid att komma till den här punkten. Jag har gjort många misstag. Men sjutton, jag lär mig varje gång. Under sommaren och hösten gjorde jag det mesta själv och det var jättejobbigt.  Nuvarande upplägg passar mig mycket bättre.
Det har tagit tid för mig att finna mig i ledarrollen. En kurs i ledarskap hade inte varit alls dumt när man tog sig an rollen. Det saknade jag. Jag fick lära mig allt praktiskt av teamet på STIL. Jag kan inte ta mig an något halvdant och teamet på STIL hade verkligen tålamod med att jag ville få allt förklarat. De sa att det är baaara att maila om du har några frågor, då fick de ett mail med lång lista av frågor tillbaka. Svaren, de väckte nya frågor. Jag ville inte riskera att assistansen sköttes över mitt huvud igen utan att jag förstod det, så jag var vansinnigt noga med att sätta mig in i allt. Det var härligt att de inte blev irriterade eller tyckte jag var jobbig. STIL uppmuntrade mitt engagemang, intresse och ansvarstagande.

Att ha sin assistans i STIL är inte skitbilligt men inte heller skitdyrt. Mitt första assistansbolag jag hade tog tolv procent och det andra assistansbolaget sex procent. STIL tar åtta procent, men då kan jag vara säker på att saker sköts ordentligt och om det blir något överskott går det till intressepolitiskt arbete kring assistansreformen och tillgänglighet. Ett kooperativ har inga ägare, utan medlemmar. Ingen håvar någon vinst.  Jag skulle kunna spara pengar på att sköta assistansen själv helt och hållet. Då skulle jag t.ex. kunna lägga de där åtta procenten på assistansomkostnader men jag skulle inte ha ett team att rådfråga och som tittade över axeln på mig och hojtade till om något blev fel och i dagsläget känns det är oumbärligt för mig.

13082735_1158982107479947_134727181822703766_nNåja, så har det gått för mig sedan jag blev medlem i assistanskooperativ och min egen arbetsledare. Det passar kanske inte alla, men det passar mig. Ibland kan det kännas vansinnigt jobbigt att ha ansvar för en hel personalgrupp på egen fritid. Ibland är man sjuk och vill bara slippa, men en assistans som inte fungerar smidigt är värre. Personal som inte trivs och slutar är kriser flera gånger om året. Nu kan jag se till att assistenterna har bra arbetsvillkor, rättvisa löner, utbildning och en trygg arbetsplats. Det innebär bra assistans. Så jo, jag är nöjd.

 

 

 

Jag ska ALDRIG MER… men så blev det ju så himla bra.

Den här veckan är Ottilia  på en så kallad ”kompisvecka” eller ”teckenspråksvecka” på Birgittaskolan här i Örebro. Det är en skolvecka då barn som har syskon eller förälder med dövhet/hörselnedsättning som vara på skolan, lära känna varandra, knyta kontakter och så teckenspråksundervisning. Det är inte modersmålsundervisning. Den väntar vi fortfarande på, men den kommer också bli av framöver. Kompisveckan är något annat. Det känns som ett bra sätt att få in teckenspråket i Ottilia  vardag som något roligt och spännande. Något hon förknippar med kompisar och positiva upplevelser, istället för mammas oförmåga att höra henne när hon pratar. Det är bra att hon får det och att det är något som bara är hennes.

Jag var nervös innan. Tänk om hon skulle tycka att det var tråkigt. Tänk om hon skulle vantrivas och sen inte vilja lära sig mer teckenspråk alls. Men absolut mest nervös var jag för hur hon skulle ta sig dit: ensam i taxi. För Ottilia  var det huvudanledningen till att hon överhuvudtaget ville vara med på kompisveckan. Coolt att få åka taxi utan mamma och pappa. För mig så var det första gången på mycket länge som jag skulle låta Ottilia  åka med en färdtjänstchaufför och hon skulle dessutom göra det helt ensam. Som de flesta färdtjänstanvändarna har jag väldigt många dåliga upplevelser av stressade chaufförer som missköter sig, kränker och skäller ut sina passagerare, skiter i trafiksäkerheten och beter sig jävligt illa. Inte minst har jag erfarenheter av chafförer som blir arga eller sticker för att jag inte godtog att åka färdtjänst med min tvååring utan ordentlig bilbarnstol. När jag fick assistans och köpte bil slapp jag allt det där och jag lovade mig själv att aldrig utsätta Ottilia  för sådant igen.

Helst ville jag själv köra Ottilia  till Birgittaskolan, men det vore ju också att inskränka på hennes kompisvecka. Jag visste mycket väl att hon inte ville det. Kommunen kunde erbjuda henne samma chaufför under hela veckan och sällskap i bilen med ett av de andra barnen. Jag tänkte att det finns många chaufförer som betett sig illa, men det finns ju också många chaufförer som är skittrevliga och hur bra som helst.
Kör till!
Det visade sig vara en lugn och trevlig chaufför som vi känner oss trygga med. Pjuh! Min man tog en bild av chaufförens körkort åt mig så om han så kröker ett hårstrå på Ottilia  blir det hus i helvete! Men jag är inte orolig längre, bara garderad.

Igår var första dagen och Ottilia  kom hem överlycklig. ”Jag har fått en ny kompis!” Jag försökte att inte förhöra henne om hennes dag, men… okej, jag förhörde henne om hennes dag. Värre än Gestapo och Försäkringskassan. Men hon var inget ovilligt vittne för lärarna hade ju varit så himla bra, maten hade ju varit så himla bra, kompisarna hade ju varit så himla bra, skolgården hade ju varit så himla bra och… Den här  veckan kommer nog bli ganska så precis vad jag hoppats på och nu crazy mama chilla sig lite.

Mitt i en disputation dök något väldigt litet upp.

Så, igår var jag på en kollegas disputation. Jag satt längst fram på en extra framställd stol när jag plötsligt kände att jag hade något i skon….

Till att börja med ska vi klargöra att en disputation är ett slags slutprov i det akademiska för doktorander. Doktoranden presenterar sin avhandling och får den sedan kritiserad och angripen av en mer erfaren professor under typ två-tre timmar. Det är till en början väldigt intressant, men jag kan inte låta bli att vilja slå till opponenten fast hen bara gör sitt jobb. Väldigt trött blir man ju också. Att avläsa tolkarna tre timmar utan paus är maratonlopp för huvudet, speciellt på akademisk svenska.

IMG_0859Så efter ett par timmar kände jag knölen i skon och herrarna var mitt inne en akademisk bitchslap kring huruvida ett av testerna som gjorts testat arbetsminne, eller bara närminne. Jag lyfte ur foten och stoppade ner handen i skon utan att släppa tolken med blicken. Jag hittade något litet och hårt. Jag tog upp det och tittade på det. Det kändes strävt och lite skrovligt som en sten, men lätt. Som en pinne, men den var gulaktig. Spetsig, men inte som en penna. Mer platt i änden. Jag kände på den och stirrade.
En bit  pommes frites. Jag satt där framför tolkarna och  inspekterade en pommes frites framför ansiktet intensivt. Bakom mig hade jag en sluttande läktare med omkring  70 pers med utsikt över min lilla hårda, äckliga pommes frites. Men det visste de nog inte. De var nog upptagna med opponeringen. Själva agerade jag som hemlige Arne och smög ner min lilla pommes i en ficka i väskan. Tolkarna rörde inte en min. Min assistent som satt bakom såg det hela och bara ”vad, sjutton…”

Till slut tog det slut. Opponenten har gjort sitt jobb grundligt, doktoranden hade svarat klokt och visat sig värdig. Han blev godkänd så nu känner jag ännu en doktor. Grymt! Hans avhandling har satt igång en rad funderingar i mig kring vad som påverkar människans förmåga att förstå andra och vad som gör att man hanterar sociala situationer på så olika sätt. Audiologisk forskning är verkligen så mycket annat än bara hörsel och hörapparater. Shit alltså! Men matrester i skon ingår inte!

 

 

Att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.

Jag träffade en ny sjukgymnast häromdagen som min läkare remitterat mig till, men han kunde inte hjälpa mig. Han kunde inte mycket om neurologiska sjukdomar förutom att berätta att jag har en mycket svårare sjukdom än andra patienter som kommer till honom på Vårdcentralen. När vi skulle börja prova övningar sa jag
– Jag är ledsen. Jag kan bara inte ta mig an det här nu. Jag är inte mottaglig. Om jag ska lägga min yttepytta muskelkraft på nånting så är det inte här. Då vill jag spika i mitt förråd eller försöka rida… Men att ställa mig och slösa bort min kraft i vårdcentralens gym går ju bara inte.
IMG_0816Inte hans fel. Han förstod. Jag känner mig sjuk och värdelös på gymmet.  Jag kan ha mer kontroll över hur stor ansträngning jag tar på mig där än vid andra aktiviteter. Risken för överansträngning är mindre, men jag byter liksom bort nåt jag inte känner att jag kan ge upp. Om träning kunde göra att jag fick mer kraft vore det annorlunda, men nu funkar inte min kropp så. Sjukgymnasten var heller inte specialiserad på neurologiska sjukdomar. Hade han varit det kanske jag hade känt annorlunda.

IMG_0817Nu tog jag på mig skona, bad om ursäkt att jag upptagit hans tid och åkte hem.Jag vet inte om jag gjorde helt rätt eller helt fel. Det vet jag aldrig med den här sjukdomen.

Världsproblemen parkerar ni där, tack. Välkommen in!

Mitt hus är bäst. Jag älskar det.Vart jag än tittar det jag något jag varit med och skapat. Det är platt och jag kommer fram överallt. Alla hinder har vi med tålamod byggt bort. Det ”normala” hör inte till normen i detta hus. Att bygga huset var astufft, men nu är den tiden över. Vi har många ”måsten” kvar att fixa, men nu behöver vi inte stressa. Vi kan göra det efter en tidsplan som skulle kunna döpas till ”När vi orkar och har lust.” Att upptäcka den fördelen är lite som att man själv kan bestämma över hur man vill fria julafton.

Det är himla skönt att pyssla med dessa husprojekt. Det är så konkret och praktiskt. Varje gång jag besöker vården får jag höra hur svår min funktionsnedsättning är. Hur ovanlig och svårbehandlad min sjukdom. Det är så knäckande. Då är det skönt att ge sig på projekt som man faktiskt beta av och få ur världen.
Sen jag var på utbildningen  i dövblindhet för mina assistenter har jag varit smått besatt av vårt förråd. Det blev bara halvordning där när vi flyttade in och sedan har det med tiden blivit så smockfullt och rörigt att man inte ens kan komma in. Fy fasen, vilken nagel i ögat. Vilket stressmoment det blivit för min man. Han har bara velat kräkas på hela skiten. Det var sjukt skönt låta honom  fixa med annat. Sånt som gör mig förbannad att jag inte klarar.  Att jag själv tar tag i förrådet med hjälp av assistent. Häva ut all skit i garaget och börja rensa. Köpa lådor, hyllplan, konsoller, skruv och annat skit på K-rauta och köra igång. Att organisera ett förråd är enkelt och konkret. Motsatsen till hur det är att anpassa sig till sin dövblindhet.

I och med den där utbildningen öppnade jag dörrar jag stängt igen ganska hårt tidigare. Att behöva anpassa mig på nytt och se min funktionsförmåga på nytt i ögonen suger verkligen. Jag känner mig ständigt osäker eller förbannad. Att klura ut exakt hur assistenterna ska agera kring mig och i olika situationer är svårt. Att anpassa sin assistans till ens dövblindhet är betydligt svårare än att anpassa den till ens nedsatta motorik och rörelsehinder tycker jag. Jag blir så jävla ledsen för egentligen vill jag inte ha assistans alls. Eller ja, jag vill inte behöva dem. Det är en stor skillnad.
Att ta makten över ett litet skitförråd gör det lättare att inte ha makten över andra delar av mitt liv.

IMG_0813

Det tar tid för min energi är begränsad. Jag har kört  mig själv i botten lite halvt flera gånger om för smärtan kommer först efteråt. Det är frustrerande att inte bara kunna köra på.  Assistenterna som fått vara både ögon och starka armar har jobbat hårt! Det har varit så roligt! Det har varit befriande.
Nu har jag ont dygnet runt så jag har bestämt mig för att ta lite paus. Alla hyllor är uppe och på dem står 18 feta plastlådor med ordning i sig. Garaget är rent igen och bilen får plats. När jag orkar igen ska jag ta tag i verktyg och redskap som skall hänga upp  på väggarna  Härligt med väggar man kan spika och skruva så många hål man vill i.

Att fixa i förrådet är som ett vattenhål, där jag kan gömma mig från den där komplicerade dövblindheten och funktionsnormen. Saker blir uträttade där utan komplicitet och funderingar. Funderingar får parkera utanför på gräsmattan. Där lämnar också jag frustrationer över flyktingfrågan, hotet mot assistansreformer, miljöfrågor och maktordningar.

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

IMG_0711Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet

 

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

IMG_0739Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

Lär om, lär rätt.

Den där utbildningen satte verkligen allt i nytt ljus. Nu kan jag se hur mycket jag gör fel och det är skitirriterande. Bra, men skitirriterande.

IMG_0705Igår var jag på släktmiddag och när jag kommer in i mat salen borde jag förstås ta det lilla lugna. Jag borde låta assistenten syntolka hur saker och ting är placerat och vad jag behöver veta för att välja plats. Ljuskällor, placeringar, utrymme.
Det gjorde jag inte. Jag började stressat fråga ut släkten om vad de tänkt och vart barnen ska sitta så jag inte snor deras plats.
”Vem ska sitta här? Ska nån sitta där?”
”Vaddå, vill du sitta här?”
”Nä, eller jag vet inte. Jag vill inte ta nåns platt. Vart sitter barnen? Ska de sitta ihop? Ska nån förälder sitta här kanske”
Så himla knas!!

Jag måste verkligen lära om och lära rätt. Jag har väl anpassat mig till att ha assistenter utan större dövblindkompetens, men nu har jag ju det. Eller i alla fall en väldigt bra börja till att arbeta sig till att få det.

IMG_0707Det märks stor skillnad här hemma också. Leia som jobbat kvällar och nätter här nu har verkligen tolkat saker som händer i huset utan att jag ens behövt fråga eller undra vad som låter. ”Nu har Sven börjat med maten i köket framför dig. Fläkten låter. Ottilia sjunger i sitt rum. Katten ligger på armstödet till soffan och tittar på dig.”
Det känns ovant och underligt att  bli serverad informationen som jag inser att seende och hörande plockar upp utan att anstränga sig. Sånt som jag inte ens märker att jag inte uppfattar. Hur skulle jag som assistansanvändare kunna instruera assistenterna att ”se” det jag inte ser.

Jag inser att jag framöver behöver tänka om mycket. Jag måste chilla och inte ha så himla bråttom. Mina assistenter måste testa sig fram och lära sig vad jag behöver veta och vilken information jag missar i olika situationer. De måste vara väldigt uppmärksamma på mig och inte de kan inte lita på att jag kan vet exakt hur de ska utföra sitt arbete. Jag måste  vara tydlig med var jag kan uppfatta och vad jag tänker. Om ett par veckor ska jag se till att boka in en uppföljning med assistenterna så vi kan se över hur vi ska jobba vidare nu. Det var vi lite för fullproppade och trötta för i slutet av utbildningen.

Jag inser att det är totalt absurt att ge en ny assistent två dagars inskolning och sen börja jobba ihop utan livlinor. För att jobba hos mig behöver man betydligt mer att stå på för att göra sitt jobb. Bra att jag investerade i det här. Bra att jag tog  med så stor grupp av assistenter. Bra att jag själv var med på utbildningen. Bra, bra, bra!

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

  • Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
  • Introduktion i syntolkning
  • Grunderna till taktil kommunikation
  • Social haptisk kommunikation
  • Samspel och tolkprocess
  • Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.

 

 

Man kanske skulle unna sig lite fritidsaktivitet

Det var Internationella kvinnodagen igår och det uppmärksammas  hela veckan, i hela Sverige med föreläsningar, manifestationer, workshops och aktiviteter. Jag tycker det är riktigt och roligt att delta på ett eller annat sätt. Orken sätt oftast käppar i hjulet där.  Jobbet och föräldrarollen lämnar bara småsmulor av ork kvar till annat.
En gång hörde jag en kvinna säga att funktionshindrade inte skulle ha några fritidssysselsättningar om de inte arbetar heltid. Jobb ska gå i första hand, har man ork över kan man unna sig nöje. Jag tyckte hennes resonemang var trångsynt och vanvettigt, ändå kommer hennes ord tillbaka i mitt huvud fem år senare. Är det därför jag inte har några regelbundna fritidsaktiviteter? Lite kanske, men mest är det nog så att jag inte orkar. Att jag inte har regelbunden ork så mina fritidsintressen har blivit av den sorten som görs hemma med fötterna i högläge, som att skriva, läsa böcker eller pilla med hattarna. Är det så jag vill ha det?

12565388_10153394324632379_5701279125535369349_nDen senaste tiden har jag känt en stark lust att bara skit  i det. Att jag är trött. Jag behöver nya sätt att  komma runt mig trötthet så den inte sväljer mig. Den här veckan har jag därför jobbat lite hemifrån och sovit längre på eftermiddagarna. Jag har vågat mig på att boka in två roliga workshops kvällstid. Vad mycket det krävs att få till sånt här! Till att börja med så jobbar min  man kvällar och nätter så mitt barn behöver barnvakt. Jag känner det instinktivt som att jag sviker henne som inte ska vara hos henne trots att hon är åtta år gammal min omgivning bara uppmuntrar mig. Jag måste flytta assistentbytet så det inte krockar och boka tolk. När får veta av tolkcentralen att jag beviljats tolk för den ena workshopen, men inte den andra och sedan inser att jag fått barnvakt till den andra men inte den första tänker jag Äh, skit i det här! Varför försöker jag ens? Spontanitet funkar bara inte när man har mina förutsättningar. Jag skulle varit ute tidigare

Sen tänker jag att  -Nej, det här får lösa sig. Annars kommer jag aldrig iväg på sånt här. Att alla universums stjärnor ställer sig i rätt position och samhällsresurserna inte rullar fram en röd matta för mig ska väl inte vara ett ultimatum för att jag ska delta i samhällets trevliga sammankomster. Jag tar nya tag och bestämmer mig för att delta ändå, utan tolk. Jag får använda slinga och kanske missar jag en del av vad som sägs, men jag kan inte missa mindre genom att inte vara där alls. Efter lite omkastningar i assistansschemat får jag med mig en assistent som är killer på att syntolka och det känns bra. Barnpassningen löste sig också. Så jaha, nu är det bara  resten kvar.

Älskar vintern så länge jag slipper den, ungefär som med FK.

Det har varit grått, halvkallt och blött de senaste veckorna, men nu kommer den. Tjock snö som bäddar in gråsverige mjukt, tyst och fluffigt. Inifrån ett varm hus sett så är det bara vackert och fint. När min man tittar ut på morgonen ser han bara skottningen av avfarten som kommer behöva göras och alla snö som måste bort från bilrutorna innan han kan åka till jobbet. Själv kan jag vila hemma, tacksam för att snön kommer en dag så jag inte ska någonstans. Jag har ont och det är hemskt, men om jag bara får ta det lugnt och skippa bravader med rullstol och snö är det okej. Om snön ligger kvar kan jag till och med unna mig att jobba hemifrån ett par dagar. Jag har en stor hög med byråkrati som jag skulle tagit tag i idag, men nu är min administrativa assistent sjuk idag så jag bläddrar igenom högen med vikariens hjälp och hittar att det bara är ett brev som inte kan vänta. Försäkringskassan förstås. Deras ständiga misstro och övervakning. De som fifflar är de som vågar riskera att bli av med sin assistans. Jag är  inte en av dem. Jag är petnoga. Jag är inte den som fuskar. Jag är den som hela tiden blir ifrågasatt för att andra har fuskat. Det är som att gå runt i en butik och ständigt bli utfrågad och övervakad av personalen för att man råkar ha en viss hudfärg.
Den här gången vill Försäkringskassan veta hur en assistent skriven i Stockholm kan ha jobbat hos mig halva januari. Ja, det är inte ett dugg konstigt. Vi var på semester i Vietnam då och assistenten var med på resan. Hon hade kunnat vara skriven i Jokkmokk eller Lund lika gärna, för hon jobbade på annan ort med traktamente. Vikarien skriver mailet till handläggaren som jag dikterar. Tre meningar med information om resan, hälsningar Frida. Sedan kan jag lägga det år sidan.

Det är faktiskt en perfekt snödag, för det snöar och det är tjocka moln på himlen så jag kan  dra undan gardinerna från husets fönster utan att bländas. Det är faktiskt lyx. Ottilia  är förkyld och hemma från skolan. Vi dricker varm choklad och läser e-böcker. Så länge jag slipper rulla utanför dörren så älskar jag verkligen vintern. Lite som med Försäkringskassan. Visst vill ha allt den ger, men man slipper gärna ha med den att göra mer  än nödvändigt.

En historisk plats för min kaffekopp

12565438_10153391563477379_6104866896205712265_nIgår var det lördag. Jetlag rider fortfarande hela familjen. Sven och Ottilia  åkte ner på stan för att shoppa. Jag försökte sova, men när det inte gick städade jag istället och sedan tog jag tag i ett projekt som legat ogjort och stört mig hela julen. Två hyllor som väntat på att komma upp i lagom ställa-kaffet-på-höjd bredvid min skrivfotölj i klädkammaren/kontoret/pysselrummet/skräprummet. Det var kul. Jag gillar att borra och sätta upp grejer. Med rätt assistent som också gillar sånt.

12072562_10153391563322379_8943119805421318554_nDe här hyllorna tapetserade jag med utklipp från damtidningar från 50-talet för några år sedan. Det är noveller, reklam, arbetsannonser och reportage. Ett virrvarr av harlequinkvinnor, prusiluskor, strama ideal och Mad man-arbete. Någonstans i alla tidningar hittade jag visst ett udda reportage om en kvinna som tydligen är en mycket udda fågel och därför får ett helt eget uppslag. Hon spelar nämligen schack mot sin man när barnen somnat OCH hon röker dessutom pipa. Det räckte för att stå ut från en hel befolkning enligt en damtidning för 60 år sedan. Det är två väldigt underhållande hyllor som man kan sitta en  halv dag och läsa.

 

Vi är inte neggo, vi… fryser.

Vi hade en hel del problem på resan. Bra resa, men inte problemfri. Jag kommer skriva om det någon dag när jag har lust. Just nu är jag fullt upptagen med att komma hem och återerövra mitt vanliga liv. Det känns som att jag varit borta två år, inte två veckor.

När jag satt på bussen från Mui Ne till flygplatsen tänkte jag; Det blir fint att komma hem till sitt rara hus där allt är så himla proffsigt anpassat. Bekvämt!
När jag rullades av planet genom den iskalla glastunneln på Arlanda tänkte jag; Vänd för fasen! För jag fick en köldchock och kroppen ryckte i smärtsamma spasmer.
När vi kom hem hade svärmor varit där, satt på värmen och tänt en brasa. Jag tänkte; Det tar sig.
Tre dagar låg jag i smärtor och försökte inte tänka alls. Jobbade med det praktiska kring assistansen förstås för LSS är en stad som aldrig sover.
Fjärde dagen återvände jag till jobbet och allt kändes fint. Jag kom in mitt i förmiddagsfikat. Kollegorna frågade ”Åh, hur har du haft det?” Jag svarade. ”Vi har haft det skitfint, men det är härligt att vara tillbaka!” Varpå någon utbrast ”Eh, varför?”

Svenskar är inte så positivt lagda. Vi kan ju få skylla på att vi fryser.

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

3609061_2048_1152Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

Här skall juuuulbakas!

Det var väl självaste *beeeep!* Jag skulle baka saffranskolakakor här på morgonkvisten med Ottilia.
Hittar inte receptet.
Letar i en kvart på nätet, men hittar det.
Ottilia  får tråkigt och går på toa.
Plockar fram ingredienserna.
Hittar inte vaniljpulvret.
Hittar inte saffranen.

Inte i  kryddlådan.
Inte bland bakgrejerna.
Hittar vaniljpulvret bland måtten.
Saffranen fortfarande försvunnet.
Kidnappat? Nä, tänk!
Vart lägger en assistent saffranen om hon inte lägger den bland kryddorna, bakgrejerna eller maten?
Jag letar sedan bland porslinet, hushållsapparaterna, besticken och i kylen. Tror jag att assistenten är dum i huvudet? Är jag dum i huvudet?
Nä, men man blir ju desperat.
Jag ska J-U-L-B-A-K-A
Assistent nr 2 ringer assistent nr. 1 för att fråga var hon lade saffranen när vi kom från affären för en vecka sen.
Assistent nr.1 svara inte i telefonen
Klockan är kvart över åtta en lördag morgon.
Friskt folk svarar inte i telefonen då.
Vore ju bara dumt.

Jag är inte friskt folk.
Jag är en morgonpigg kvinna som ska julbaka.
För jag har fått en hushållsassistent i födelsedagspresent
Snön utanför fönstret har triggat mina julkänslor, men jag är väldigt traditionell och tillåter mig inte att pynta innan 1 advent.
Det har blivit en grej liksom.
Men en matmor med en egen skinande hushållsassistent bakar glatt hela november.
Bara hon hittar sin saffran.
Det gör hon.
I sin handväska.Ganska självklar plats faktiskt.
Lägger man dem i matkassarna kommer de ju bort så lätt.

Okej, Yes!
Vi hittade saffrans-fan
Smöret har stått och blivit rumstempererat som det ska.
Perfekt! Var är Ottilia? Gick hon inte på toa?
Hon är inte på toa.
Var är hon?
Hon ligger och sover bredvid pappa.
Stackarn har ju varit uppe sen fem och tjatat om att vi ska baka.

Okej, matmor kanske också behöver vila lite…

Så, ett par timmar senare sitter jag framför ugnen och tittar på kakorna som gräddas där inne. Mmm namnam. Ottilia och jag fick till det till slut. Score!
Det doftar gudomligt. Jag  trodde att kakorna skulle bli knallgula faktiskt, men de här ser ju… ut som helt vanliga kolakakor.
Ottilia, hade vi saffranen?
Vi hade inte i saffranen.
Julbak kan ta sig i *beeep* och *beeeeeeeeeeeep* i en *beeep* för julkakor är bara  *beep beep beeeeeeeep.*

God jul då.

 

Men lilla rara älskling, varför gråter du?

Vi sitter i bilen på väg hem. Jag är väldigt trött. Ottilia morrar och gnäller för hon spelar på sin iPad och det går inte bra. Hon är lite övertrött.  Hon får bara Game Over. Plötsligt fylls bilen av världens högsta vrål och dramtiska snyftningar.
IMG_9492-Herregud! Vad händer? Ropar jag.
– Min iPad. Baaaaahhh! (Assistenten upprepar så jag hör)
– Va, åh nej. Vad hände?
– Uahhhhh!
Hon räcker mig paddan. Jag ser inget i det dunkla ljuset och känner på den. Den har fullt av sprickor i skärmen som om den får en smäll precis vid ena kanten. Aj! Där fastnade en glasflisa i tummen. Smart, Frida!
– Hur? Tappade du den eller vad hände? Aj som fas…
– Nä… jag blev superarg för spelet var töntigt och bet i den. (Assistenten upprepar.)
– Okej…förlåt AJ…jag skrattar… förlåt…jag bara…blev så himla förvånad… bet du sönder din iPad mini?… du som bara har en… framtand i överkäken också…
Alltså, man ska ju verkligt, verkligen inte skratta när ett barn gråter, men ibland har man inte så mycket makt över den saken. Jag menar, ungen bet sönder sin iPadskärm för att hon är en dålig förlorare.

Sen samlade jag mig. Ottilia  också… tills hon förstod att vi inte kommer åka iväg och byta glaset. För tillfället tror jag faktiskt att hon behöver lära sig den hårda vägen att saker kostar och att man ska vara rädd om dem.

Jag är väldigt tacksamför att den där glasflisan (som assistenten fick kollra ur min tumme med pincett) inte hamnade i Ottilias mun istället och vidare ner i magen.

Seriöst administrativt arbete

Jag sitter och jobbar med schema ihop med min assistent.
Jag – Leia, jag skickade sex bilder till dig nu.
Sven dyker upp från ingenstans
Sven – Va? Sexbilder till Leia, men inte till mig?! Orättvist.
Leia kollar sin mobil.

Allt jag behöver är restokig, rolig och galen nog att ställa upp på en sån här grej.

Jag och min lilla familj planerar vår nästa resa. Det betyder egentligen att jag ägnar otaliga timmar åt att hitta resan och att Sven hänger på. Om han inte hänger på får han själv planera den och det finns inget han hellre slipper. Vi kompletterar varandra otroligt bra där.

Den här gången kommer vi åka till Vietnam. Det är ett resmål jag halvsneglat på i flera år. Jag har två sysslingar som är adopterade därifrån  och det gör en ju nyfiken. Min vanliga reskamrat till assistent är dock höggravid så istället har jag frågat en kompis som aldrig jobbat som assistent, men är restokig, rolig och galen nog att ställa upp på en sån här grej. Hon hade bara en fråga och det var det där med intimhygienen. Jag tänkte, lika bra att inte försköna det här. Bäst för oss båda är ju att hon vet vad sjutton hon ger sig in på och författade detta långa sms:

Vad bra. Hm, känslig fråga. Jag förstår att du undrar. Jag klarar mig själv på toaletten och så. När man reser kan det ju dock uppstå mindre angenäma toalettlösningar. Handikapptoa är inte alltid en självklarhet. Två gånger har det hänt att man fått nöja sig med ett hål i golvet och då har jag klarat det, men behövt en stadig hand att hålla i så jag inte tappar balansen. Min spontana reaktion är alltid den samma: jag skrattar. Ju pinsammare situation desto mer skrattar jag. De flesta med rörelsehinder åker på charter istället, men jag är beredd att ta det obekväma och som assistent på en sån här resa behöver du också vara beredd på det.

I normala fall behöver jag dock ingen hjälp alls på toaletten. 

En annan sak att tänka på innan du tar ditt beslut är risken för magsjuka. Om jag blir sjuk och kräks kan du behöva hjälpa mig med spyhink och grejer.

Detta är ju dock undantagsfall. Dina arbetsuppgifter kommer i regel bestå av att ledsaga mig, hjälpa mig få ner rullstolen för trottoarkanter, skära min mat m.m. Jag kommer skriva en tydlig arbetsbeskrivning så du känner att du har koll. 

Vill du komma över på en fika i helgen?

Om inte det SMSet skrämmer bort henne är hon nogt helt rätt person att hänga med oss till andra sidan jordklotet. En sak vet jag, det kan bli riktigt jäkla kul!

Walking dead back to business

IMG_9385Oh dear, förkylningsinfluensan, feber, spisasmer och nervsmärtor hit och dit de senaste två veckorna. Nu verkar det börja ge sig till slut. Febern har gått ner. Då blir lusten att skapa som störst. Den lusten kommer ganska lägligt nu jag ska lämna in ett par hattar till en konstutställning  nästa vecka. Precis som förkylningen i sig kom jäkligt olägligt, men det tar jag igen nu. Envis, svettig och flämtande tämjer jag mina material. Jag kan inte riktigt bestämma mig för vilka hattar jag ska välja så jag jobbar på tre olika. De ska får kanterna IMG_9387försedda med ståltråd och bomullsband. Jag är petnoga, för då är det roligast. Ståltråden mäter jag och klipper av, sedan filar jag ändarna mjuka med en vanlig nagelfil och täcker med frystejp så änden inte ska sticka hål på hatten. Jag använder också tången att göra små hack eller rispor längs med hela ståltråden och filar sen bort allt vasst. Det hela är ett väldigt taktilt arbete som ni kan förstå. Det är viktigt att jag sitter rätt. Sitta rätt är inte rak i ryggen vid ett skrivbord, utan uppkrupen i en fåtölj med benen som stöd för armarna och assistenten som stöttar där det behövs. Jag syr fast ståltråden på hattkanten för hand med björntråd. Tråden får ett stadigt tag runt ståltråden tack vare risporna jag gjort. Jag sticker in nålen i filtkanten. Assistenten drar ut nålen på andra sidan, drar åt och ger mig den så jag kan påbörja nästa stygn och hon avsluta den. Försöker jag sträcka ut armen börjar allt skaka. Vi arbetar metodiskt och kort. Jag blir snabbt trött och vi tar en paus. Jag dricker lite kaffe. I huvuden ramlar idéerna ner som paletter  över nya grejer jag vill göra. Tänk om orken till allt detta fanns…

Utställningen som hattarna ska vara med på heter Kännbart. Genom ett stort projekt har ett antal konstnärer anlitats att skapa konst som ska nå människor utan att syn eller hörsel behövs. Här i Örebro ska utställningen visas på länsmuseet. Utställningen har även en del med konst skapad av personer med dövblindhet. Där ska mina hattar vara med. Jag var lite motsträvig till att låna ut dem först. Mina hattar är mina bebisar. Själva idén är ju att folk ska på känna och ta på dem. Till slut gick jag med på det ändå. Det är ju faktiskt skitkul att få visa upp dem ordentligt – på länsmuseet dessutom. Jag hoppas att de inte placeras i nån vrå vid toaletterna bara. Då blir mina bebisar divor och går hem! Nä, jag skoja bara.

Jag har förresten valt ut en hatt som ska få vara med. Den är väldigt fin att känna på och här får ni en liten peek…

Med sitt livs kärlek som assistent här, va!

Igår hade vi en date, Sven och jag. Ottilia skulle sova över hos mormor och då passade vi på. Sven har gått ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och arbetar deltid som assistent för mig. Helgalet, I know! Men det var hans idé och jag gick med på att prova det i fyra månader. Anledningen? För att få mer tid helt för oss själva. Så sedan en månad tillbaka jobbar min man 4 kvällsnatt-pass varannan helg. Har man bråkat tidigare i veckan känns det förjävligt. Har man haft fullt upp och inte hunnit med varandra är det en gudagåva. I vilket fall är det en riktig utmaning. Det är en stor skillnad på anhörig-hoppar-in-för ingen-assistent-kan-jobba och riktig assistans.
Är det svårt att vara hans chef? Nä, inte så länge jag inte behöver ta fram piskan!

12118595_10205930419272257_8423940127180031928_nJa jo alltså, tillbaka till daten. Jag hade en annan assistent innan så jag kunde duscha och piffa till mig ifred. (Bortsett från ”mamamamama, titta på det här, titta på det där och allt annat också” Helt och hållet ifred existerar inte riktigt när man har barn hemma.)
Vi släppte av Ottilia  hos min mamma och mös där en stund innan vi gav oss ut för lite italienskt käk och rödvin. Den lilla vinbaren var mörk och trångt med folk. Menyn googlade jag fram från barens hemsida och läste den förstorad på mobilen. Till en början satt vi mitt emot varandra och jag kunde precis se hans ögon. Så fort det blev mer plats flyttade jag över till soffan han satt i så vi kunde teckna taktilt och ha det riktigt gosigt.

22747441-origpic-947a31Det var en höjdarmiddag, men det bästa väntade hemma. Vi har precis hunnit installera vår infrabastu. Den blev klar (inte perfekt, men klar och funktionsduglig) precis innan vi åkte hemifrån. Tanken på vår bastu som väntade hade gottat oss i hela kvällen. Nu var det dags för invigning. Medan jag låg utslagen i soffans höstmörker satte Sven igång
bastun hällde upp varsin Imperial Stout. En  bastu för 4-5 personer är alldeles lagom för två personer som vill sträcka ut benen och tåflirta från varsitt hörn. Ah, livet är gött.

Det här med att ha fyra kvällar varannan helg ensamma kan bli en riktig hit. Förrförra helgen var det inte ett dugg rosenrött och kul. Då hade vi varit osams under veckan och ville nog helst bara slippa varandra ett tag. Sven var stressad över målningen av garaget och jag ville hellre slita av mig armen och slå mig själv med den än att be mina folkilskna man om hjälp med nånting alls. Dålig kombo. Väldigt uruselt dålig kombo. Vi borde tagit in en vikarie istället eller gjort som nu; lagt allt annat åt sidan. Det kan ju vara en livboj för två föräldrar att varannan helg tvingas lägga bort allt annat och fokusera på varandra om kvällarna.

Aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande.

Bild 2015-08-27 kl. 20.54Jag är hemkommen från en politisk helg i Stockholm. Hur rolig helgen än har varit så är det ju himla skönt att vara hemma igen. Det är stökigt, finns ingen mat och Ottilia  ignorerar mig. Verkligen hemma, alltså. Bara vetskapen att vi är under samma tak räcker. Bild 2015-08-27 kl. 20.55 #6Jag känner mig lycklig. Utmattad, men lycklig.
Jag misstänker att det är en sån där mammagrej man drabbas av när man varit borta. Rent spontant villa jag surra fast henne vid mitt ben och aldrig släppa loss henne. Men… så får man inte göra? Nej? Okej. 20 meter ifrån är bra mycket närmare än 20 mil ifrån så jag njuter av det. Bra.

Helgen i huvudstaden var verkligen lyckad. Jag blev bjuden på hotell och deltog i utbildning kring politisk aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande. Jag har helt klart samlat på mig nya kontakter, kunskaper och tankesätt.

Lyckat!