Kategoriarkiv: Samhällets stöd

Assistans, färdtjänst, habilitering…

Den här skitkroppen gör mig totalt pissed off!

Jag jobbar mycket med Photoshop på jobbet nu. Det är roligt, men extremt frustrerande. Lite pålitlig finmotorik hade verkligen, verkligen behövts nu. Det har jag inte. Jag är glad om jag lyckats hålla markören stilla så att jag kan klicka på arkiv själv utan att be assistenten göra det åt mig. Det gör jag ofta, men det är svårt.  Varenda moment är så jävla svårt. Att göra saker som man vet att man egentligen kan, som man en gång fick utbildning i och var duktig på. Gah! Att göra det med den här skitkroppen gör mig totalt pissed off! Meeeen okej, det är faktiskt riktigt roligt också. Jag älskar utmaningen. Och hatar den. Lite som när jag fått för mig att jag ska klättra upp på en stor sten. En rolig, men totalt omöjlig idé som bara måste provas. Jag är totalt hopplös på det sättet.

Det som ställer till det är när jag blir för fokuserad för att godta mina egna begränsningar. Något jag jobbat mycket med medan min s sjukdom försämrats när jag varit yngre.  I fredags hade jag dock en rejäl fight med magnetlassot i PS för att kunna klippa ut en grej i en bild. Jag kunde likson inte ge mig. För envis. Skakningarna blev ju bara värre och till slut kom en attack av spasmer. Tre kollegor fanns i rummet och kanske såg de det. Kanske såg de hela jag skaka. Kanske såg de mitt ansikte förvridas och krampa. Jag vet inte, för jag vågade inte öppna ögonen. Jag fick inte fram några tydliga ord, men assistenten förstod. Hon hjälpte mig över till rullstolen och körde ut mig till det tomma fikarummet. Där lade jag pannan mot bordsskivan och jag grät. Jag kände en sådan sorg och tomhet att jag trodde jag skulle tuppa av. Panikångest  Jag hatar mig själv när jag inte kan kontrollera envisheten. Jag lever ett bra liv. Jag måste bara följa några enkla regler för att leva med min Ataxi.

När jag hade lugnat ner mig. Var jag tillbaka vid Photoshop. Jag släppte taget och lät assistentens händer jobba åt mig. Det var inte lätt det heller. Inte alls, men vi jobbade bra ihop. Jobbet jag gjort inför konferensen på tisdag har känts väldigt roligt att göra. Det låter kanske inte roligt, men det är det. Skitjobbigt och jäkligt, men roligt och utmanande!

Heléne blev upprörd

Att få vara flerspråkig är väldigt viktigt för mig när det gäller talad svenska och teckenspråk. Det ena behöver verkligen inte utesluta det andra. Kan man använda tecken för att stötta sin kommunikation med tal är det guld värt! CI och liknande teknik ska inte konkurrera med teckenspråk eller dövkultur för vi med CI behöver teckenspråk eller dövkultur. Att lära sig teckna som vuxen är jättesvårt. Att lära sig höra ljud vid implantat som vuxen är jättesvårt. Får man tillgång till både och tidigt  i sin språkutveckling får man det inte lika svårt. I framtiden hoppas jag på att vården och skolan ska satsa mer på teckenspråk som stöd för kommunikation  och att den del av dövsamhället som idag motarbetar CI-operationer inte ska se det som ett hot. Det är ju när barn som föds med dövhet/hörselnedsättning får både talat språk genom implantat OCH teckenspråk som de sedan blir fria att själva välja.

För er som inte hinner/kan avläsa teckenspråk, här är en översättning till skriven svenska nedanför.

Om du inte kan se klippet klicka här: https://video-arn2-1.xx.fbcdn.net/hvideo-xat1/v/t42.1790-2/11996740_10154249009243345_2046953971_n.mp4?efg=eyJybHIiOjY1NSwicmxhIjoxNDIxfQ%3D%3D&rl=655&vabr=364&oh=453c365cea08f49f87daf2a8abe2fff9&oe=55F5EB93

Jag vill berätta något som gör mig upprörd. Det finns en Facebook grupp som heter hörselskadade barn vilket innebär att föräldrar till döva och hörselskadade barn kan ansluta sig till gruppen och diskutera om teckenspråksfrågor, hjälpmedel, skolfrågor etc. vilket jag tycker är bra.

Idag på morgonen såg jag att en förälder hade gjort ett inlägg och berättade att hens barn har genomgått en CI operation och att CI teamets läkare uppmanade föräldrarna att sluta använda teckenspråk. Personligen tycker jag att detta är hemskt. Jag har själv CI och jag vet att jag har behov av teckenspråk för att kunna kommunicera. Det finns mängder av situationer som jag inte klarar på grund av min hörselskada. Varför skall barn och ungdomar som har hörselskada drabbas på grund av läkarens okunskap. Föräldrarna har kanske inte erfarenhet och kunskap om hörselskador vilket innebär at de givetvis litar på läkarens rekommendation. Detta innebär att läkarna har en stor makt att påverka.

Jag trodde verkligen att läkarnas attityd idag 2015 hade förändrats till det bättre, men tyvärr ser det inte så ut. Jag har funderat mycket hur vi organisationer för döva och hörselskadade kan uppmuntra föräldrarna att lära sina barn teckenspråk för att få en bra och fungerande kommunikation.

Samtidigt känner jag mig lite glad då jag idag besökt audionomprogrammet vid Göteborgs universitet för att berätta om min livsresa. Hur det känns att vara född och vuxit upp som hörselskadad och sedan blivit döv, fått lära mig teckenspråk, opererat CI. Jag frågade faktiskt audionomstudenterna, att om de föder ett barn och upptäcker att det är hörselskadat, hur de tänker kring CI-operation och teckenspråk. Faktiskt så sa samtliga att de vill lära barnet teckenspråk för att skapa kommunikativa möjligheter. Det tycker jag ändå känns positivt hur universitetet informerar studenterna om teckenspråk, att det finns möjligheter att använda tolk och att det finns möjlighet att utveckla två språk parallellt, både svenskt tal och teckenspråk.

Men det ser ut som att fortfarande läkarna tänker att om barnet väljer att använda sig av teckenspråket kommer de att sluta använda teckenspråket. Det stämmer ju inte, det finns ingen forskning som påvisar att användning av teckenspråk hindrar talutvecklingen. Tvärtom, det finns bevis att fler språk skapar bättre förutsättningar. Ja jag känner mig verkligen upprörd över läkarnas attityd och hur de påverkar föräldrarna. Jag var bara tvungen att vräka ur mig detta.

Videokälla: Heléne Larsson

Att släppa

Det har varit tufft nu. Många bollar i luften. I hop med dessa spasmer som liksom slukar all ork när de kommer blev det tufft. Sedan sade en av mina assistenter upp sig förra veckan och då kändes det som att jag tvärdök och kände mig jättedeprimerad. Grät och grät. Det gick så förbannat fort och jag lät det göra det. På tisdagen kom hon tillbaka från semestern och på torsdagen jobbade hon sitt sista schemalagda pass. Hon hade kommit in via en reservplats på en utbildning och behövde börja på en gång. Klart hon ska utbilda sig liksom. Det kom bara så oväntat och hon är den tredje assistenten som slutar för att göra annat på några månader plus att en fjärde ska vara mamma ledig i 18 månader. Det är nästan hela min personalgrupp. Tufft. Jag fäster mig kanske för mycket vid mina assistenter. Men jag vet inte, jag har ju en progressiv sjukdom och det är otäckt. Sjukdomsförloppet har gått så fort de senaste åren. Alla dessa operationer. Alla smärtor. Syn och hörsel som plötsligt försvinner.  Spasmiska anfall som jag aldrig haft förut. Det finns alltid en assistent i närheten av mig och hur ska jag låta bli att gå igenom dessa jordbävningar utan att hålla tag i nån? Är det ens den enskilda individen jag kommer sakna nnär hon slutar eller är det tryggheten som funnits där? Tryggheten när man vet vart man har varandra. Läser av varandra.

Jag vet inte.

Glad Frida

Shit, vilken dag! Vad härligt att börja jobba!  Jag vet att det låter lite pretto, men skit i det.
Jo alltså, att ha sju veckor ledigt var också fint. Missförstå mig rätt här. Det är inget fel att ha ett eget hus att göra fint, ha sovmornar och manianakvällar. Inte alls.  Det har dock funnits en viss frustration av att se andra hugga i, klättra på byggställningar, bära tungt och själv inte kunna göra samma sak. Laga mat, passa barn och fixa grejer runt omkring behöver ju också göras, men ja, ni fattar.

IMG_0484Att återvända till forskningscentrum där jag direkt servera med en rad arbetsuppgifter som är både kreativa, roliga och utmanande. Vilken egoboost det blev. Efter att varit sjuk förra veckan känner jag mig mer levande än någonsin. Jag mår liksom bra i kroppen, vilket jag sällan är förunnad. Det känns så bra. Yes, vilket jäkla roligt jobb jag har. De närmsta veckorna ska jag fotograferas i en studio, layouta fyra olika broschyrer, tala på en konferens, fira en disputation och skriva en liten artikel. Hur jag ska hinna och orka det på kvartsfart vet jag inte, men det ska bli riktigt kul!

Once you pop, you can´t stop.

IMG_3549Mjo, en grej till om vår dejt i lördags. Efter maten tog vi en promenad. (Väldigt vuxet!) Vi passerad några gigantiska popcorn. Helt underbara! Man kände sig väldigt Aliceiunderlandet. Jag var liksom tvungen att bestiga en. Sven fick buffa upp mig. (Väldigt vu… det var inget.) Ja, det gick inte smärtfritt, men det gick! Det kändes skitläckert att sitta segrande där upp, med en rullstol nere på marken. Det var nog en sällsam syn för folket på uteserveringarna intill.

Popcornen är en del OpenART som varje sommar fyller Örebro stad med temporära konstverk. Jag älskar det!

Hon räddar mig dessutom ur en rätt knivig situation.

Igår anställde jag en ny personlig assistent som timvikarie. Det kändes spännande. Inte bara för att hon har väldigt mycket av den kompetensen och erfarenheten som jag behöver, utan också för att hon är döv. Det blir en riktig utmaning att formulera alla sina behov på teckenspråk. Det är svårt nog på talad svenska liksom!

Magkänslan säger mig att det kommer gå riktigt bra.  Min nya assistent är väldigt lätt att kommunicera med. Hon räddar mig dessutom ur en rätt knivig situation, då vi under slutet av augusti blivit två personer fattigare i personalgruppen precis när de flesta är bortresta och upptagna. Det var helt enkelt så att hon var på arbetsintervju i våras, men kunde inte börja jobba förrän mitt i sommaren då hon skulle flytta från en annan stad. Jag behövde nån som kunde börja tidigare, men sparade hennes mailadress. När jag nu behövde få in nån snabbt kom den väl till pass och den här gången var tajmingen bättre.

Vi satt här och pratade ganska länge. Jag hade lite familj på besök och jag var lite ful och uppmanade dem att presentera sig själva så de fick öva lite. Assistenten som arbetade just då också. Det blev nervöst såklart, men jag är glad över att de vågade.. Den arbetande assistenten frågade den nya tre gången om hon kunde höra. En ganska vanlig reaktion från hörande som blir lite osäkra inför hörselskadade och döva kan jag lova er. Ibland kan jag tänka att nervositet inför någon med en funktionsnedsättning i vissa situationer kan bli minst lika funktionshindrande för den nervöse, som funktionsnedsättningen är för den som har det.

Ganska kloka ord för en sån här sen kväll, så med dem lämnar jag er. Godnatt!

Lyckad jakt, vi fick en kändisbanan.

11695353_10155869891385441_1135926121130719123_nIgår var det lördag och DiLeva spelade på Strömpis. Frida was here, och ett gäng sköna  vänner också. Småbarnsmammor som levde ut lite get away från varagen. Vilken rolig kväll det blev! Det blev ganska mycket oro och krångel innan. Strömpis är en nattklubb där man inte skakat loss sen man var en liten parvel så jag  tillgängligheten kändes högst osäker när det inte stod något om saken på hemsidan. När jag väl fick tag på arrangören löste sig allt hur bra som helst. Det visade sig att de hade byggt ett stort trädäck på gården och tänkt till med ramper och annat. Bra bord ordnade de till oss också. Det hade blivit väldigt najs på den där gigantiska verandan. Mer lyx, mindre skum nattklubb nu för tiden. IMG_8914-1När jag kryssade fram mellan borden ville jag slå ihjäl mig själv lite för jag lägger på en söt och övercharmig persona för att ursäkta det extra utrymmet min rullstol kräver för att komma fram. Medan andra buffar sig fram genom massan på sådana ställen så ber jag hela tiden om ursäkt och tillägger glättigt ”Hoppsan, akta tårna, lilla vän!” till medelålders gubbar som skrattar och tycker att jag är kvällen skönaste brutta. Kvinnor tycker att jag är sååå fantastisk som vågar vara här och jag tänker att näää, jag vill bara
komma fram lite. Nåja, ikväll försökte jag undvika att lägga på den fasaden. Trevlig kan man ju vara, men utan att be om ursäkt för att man existerar.

IMG_8926DiLeva kom ut på scenen i röd kaftan och sin sköna musik. Den varvades med små monologer om livet. Vissa stunder tänkte man att han är en klok man, nästa monolog tänkte man att nu är han riktigt bakom flötet. Till slut tänkte man att han är nog bara hög. Kul för oss. DiLeva sa ”Jag tänker alltså är jag förvirrad!” Alla bara ”Yeah!” DiLeva sa ”Tänk aldrig att det här är tråkigt. När det är tråkigt är det bara… intressant.” Alla bara ”Yeah!…va?” Bra var han ju i alla fall och han körde alla gamla godingar… nästan. Allsången var på topp. Min assistent Lisa tecknade till mig så jag kände aldrig att  jag förlorade på mina CI-hörsel. Upplevelsen var total!

Festen fortsatte förstås efter att DiLeva lämnat den. En av oss smög upp bakom skynket till scenen och stal en av DiLevas bananer. Resten av oss blev mäkta imponerade.  Jag kände den triumfen som uppstod i byn när man var liten, då pappa och jaktlaget kom hem med en stor, död älg.  Hurra! Lyckad jakt, vi fick en kändisbanan.  DiLeva Banana!

Sju veckor, från och meeeed… nu!

Så. Nu har jag jobbat klart och jag har sju veckors ledighet framför mig. Jo jo, du läste rätt. sju veckor! Semester och lite kvarblivna föräldradagar ihopsmashade den här sköna sommar. Sven gör samma grej och är mitt inne i 12 veckors smashande. Perfekt tajming med Ottilias sommarlov och vår första sommar i huset. Vi tänker förstås fixa allt som är kvar av bygget: markarbeten, altan, uterum och gräsmatta. Vi tänkte nånstans få väldigt gott om tid för varandra också.  Det ska väl inte vara omöjligt? Det här stora husprojektet har tagit tre år. Det och mycket annat har varit slitsamt. Vi har börjat gå i  familjeterapi nu. Det är riktigt nyttigt för en  när man varit ihop sen man var skitungar. Det är ju väldigt vanligt att par som byggt hus går isär efteråt. Jag förstår varför. Att den ena av oss gått igenom ett hastigt sjukdomsförlopp och förändrat bådas vardag helt och hållet har inte direkt underlättat.

Att få ta hjälp av familjerådgivningen är  väldigt positivt. Att börja prata och hitta trådarna som nästan gått av och laga dem. Det gjorde aldrig mina föräldrar. De separerade innan jag var fyra år. Min man var två år när hans föräldrar separerade. Kanske får det oss att hålla hårdare om varandra och liksom aldrig ge upp.

Vintern i år var förbannat lång och kall. Inte en enda dag kunde jag spendera utomhus. Ingen utlandsresa. Alla pengar gick till huset. Att nu sitta utanför sitt hus nu i värmen är heaven. Kasta boll (men inte lyckas fånga en enda), spela bokia på vår leråker till trädgård och lata sig i solen med Sven och Ottilia, det är århundradets balsam för själen. Så, sju veckor av det här. Fy fasen, vad bra!

syn

2015-06-03 21.13.08Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

645@70Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:
http://www.medfak.umu.se/digitalAssets/2/2601_ogat_07_hela.pdf
Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

amobanjpSTILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Hattmania

IMG_8852Nu har jag härjat vilt bland hattstockar, tryckramar, makramesnören och silvertänger några dagar i mullsjö och fått utlopp för min kreativa ådra som på ditvägen pumpade likt en vild oxe. Jag körde på i en och en halv dag, sen insåg jag att tant behöver sin middagsvila om hon ska orka skaparveckan ut. Efter det spenderades den dagliga lunchtimmen i sängen. Inte dumt alls när man har släpat med sig kryddig soppa som surplas ner med sugrör ur en mugg och sängarna är så där hotellsköna.

Annars var det väldigt socialt där borta. Mycket mat och enormt mycket fika. Vädrets var närmast poetiskt fint så det blev mycket kaffe i solen med utsikt över sjön. En kväll drog vi till ett hotell mitt i skogen och drack öl. De är schyssta där och låter oss ha ledarhundarna med. Tolkarna får vi dock inte ta med på den sortens bravader.
Att ha tolk gav det hela en semesterkänsla. Någon som förmedlar vad som händer omkring en, fångar upp allt som inte sägs i micken och fångar den röda tråden när man tappar den i samtalet. Över lag känner jag att jag hör rätt bra nu, men att ha en tolk himla bekvämt. Man kan slappna av.

IMG_8816När jag kom till textilsalarna hittade jag mitt vanliga krypin iordningställt med allt jag behövde framdukat. Hattläraren Elisabeth, som själv äger mer än 70 hattstock, och jag har blivit riktigt bundis nu. Hattstockar, kokplatta med kaffepanna för att få fram ånga, spegel, och lådor med band, knappar, snors och fjädrar. FJÄDRAR! Den var ny. Skolan hade köpt in en massa fina fjädrar från en modist och de var jättefina. I år blev det därför fjädrar på hattarna. Det var första gången för mig. Jag hittade också en platt hattstock som jag bestämde mig för att gå på. Det blev en rolig liten brun hatt, medan min röda blev i typisk fridaklockad modell med glada färger.

Jag testade annat nytt också. Textiltryck och makramé. Något ska man ju ta sig för medan hattarna står på tork mellan varven.
På silversmidet smälte jag spillbitar till en halssmycke och formade två smycken till min septumpiercing i näsan. (Bilder på just det kommer en annan dag.)

Ja, det var en givande vecka. Väl hemma skrumpnare kroppen ihop till en degklump av smärta och trötthet. Så där att jag knappt orkade sitta upp. Jag sov och vilade två dar och nu har jag återhämtat mig. Om jag med ordet retreat fick er att tro att jag skulle åka iväg och slappa då lurade jag er rejält.

(Klicka på bild för att förstora)

Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt av det. Mamma har sagt att nu är det dags att göra sig iordning för sängen. 7-åringen vill inte höra. Hon sjunger ”Knowing me, knowing you ahaaaa” och sprutar vatten med en vattenflaska medan hon inte hör. Vatten på golvet, vatten på hallspegeln, vatten på bordet, vatten på assistenten, ahaaaa.

Mamma är också trött. Hon är nog lite för jättetrött för att ta tag i det hela, men till slut ryter hon till. En gång. Två gånger. SLUTA UPP ATT SPRUTA VATTEN! NU! 7-åringen börjar spruta hej vilt. Mamma säger till assistenten att ta sprutflaskan från barnet på en gång. Barnet tar instinktivt tag i assistentens handled. Assistenten talar lugnt och bestämt till Ottilia.
”Släpp mig”
Hon får bara en vass och tyst blick som svar.
”Aj! Släpp mig annars måste jag ta  bort din hand och då kanske det gör ont på dig.” Hon jobbar som förskolelärare också och vet precis hur hon ska hantera den här sortens situationer. Hon är bestämd, men inte arg egentligen. Hon vet precis vad hon gör. Hon vrider armen så 7-åringen tappar taget och istället tar tag i assistentens ärm. 7-åringen är en arg 7-åring och kanske lite rädd samtidigt.
”Du får inte dra i mina kläder. Det är inte okej.” säger assistenten bestämt.
Hon släpper inte.
Mamma kastar sig fram. Hon lirkar loss handen, men råkar sätta knät på den minstas lilltå. Aj! Barnet springer in på sitt rum och stänger dörren.

Mamma försöker inte öppna dörren. Ett eget rum är en egen fristad.
”Förlåt, det var verkligen inte meningen att sätta knät på din tå. Förlåt för att jag gjorde dig illa.”
Tyst.
”Jag förstår att du inte menade att göra assistenten illa heller. Det är svårt ibland när man blir arg.”
Barnet säger något på insidan av dörren, men mamma hör inte. Hon får upprepa och upprepa, men mamma hör inte vad hon säger. Assistenten får tolka. ”Jag vill vara själv.”

IMG_8723-1Det får hon. Mamma går och kommer tillbaka efter en stund.
”Vill du öppna nu så vi kan prata?”
Nej, men hon har skrivit ett brev, som hon vikt jättesmal och petat ut genom nyckelhålet.
Nej. Jag vile inte skada Lisa. Feresten jag är inte liten. Puss kram Ottilia.
Vilken smart tjej. Hon har hittat en kommunikationskanal till din hörselskadade mamma utan att öppna dörren. Mamma berömmer henne.Det kommer ut ett nytt brev. Ett ledset ansikte med tårar. Mamma skickar in ett eget brev.
IMG_8724-1

Jag älskar dig och vill krama dig. ❤
Snälla, kom ut så vi får kramas. Då kommer ett nytt brev genom nyckelhålet.
Vile vil koma ut ur mitt rum. 
Snart öppnas dörren och mormors sköldpadda William som varit där inne knallar ut. Bort från kvinnodramatiken.Dörren stängs igen och snart levereras en minimal teckning av en glad gubbe.

IMG_8725-1

IMG_8720-1Mamma skriver ett nytt brev.
Jag längtar efter dig och vill krama dig.
Tyst.
Mamma skickar ett nytt brev.
Kom ut till mig. ❤
Då kommer ett svar.
Jag saknar deg. Jag kommer ut nu.
Så öppnas dörren och 7-åringen sätter sig i mammas knä. De kramas en lång stund.

 

 

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!

Nordens största filosof

Sören Kierkegaard. Om ni inte känner till honom borde ni googla honom på en gång. Dansk filosof. Skitsmart. Sa många bra grejer.  Här är en klassiker…

Om jag vill lyckas med att föra en
människa mot ett bestämt mål måste jag
först finna henne där hon är och börja just där.

Den som inte kan det lurar sig själv när
hon tror hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste jag visserligen
förstå mer än vad han gör men först och
främst förstå det han förstår.

Om jag inte kan det så hjälper det inte att
jag kan mer och vet mer.

Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så
beror det på att jag är fåfäng och
högmodig och egentligen vill bli beundrad
av den andre i stället för att hjälpa honom.

All äkta hjälpsamhet börjar med
ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och
därmed måste jag förstå att detta med att
hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa.

Spontana applåder. Yes? Eller hur!

kierkegaard

Utan att känna runt

Det är lite mörkt. Jag håller något i handen som jag ska stoppa ner i en burk. Min assistent ska ge mig burken. Hon håller fram burken men tar samtidigt min lediga hand och för den till burken.. Direkt får kan jag en självklar uppfattning av vart jag har sakerna. Utan mer hjälp  och utan att ”känna runt” kan jag stoppa ner föremålet.

Det är proffsig assistans för någon som är synskadad och dessutom har nedsatt känsel och ataxi. Jag hade aldrig tänkt ut en sån grej själv. Så enkelt och uppenbart. Personlig assistans  är ett yrke där man lär sig av varandra och utvecklar ett samarbete som ständigt utvecklas.

-38523232753_xlargePå personalmötet här om dagen berättade jag för assistenterna att jag håller på att skriva en ny arbetsbeskrivning. Jag bad dem att göra likadant utifrån hur vi brukar arbeta ihop och informationen jag ger dem. Jag vill se vad jag ger ut för information till dem och hur det stämmer överens med vad jag själv tror att jag efterfrågar. Det ska bli spännande.

Arbetsbeskrivning kan sedan bara vara en fingervisning på må få för att underlätta för nya assistenter. Jag kan inte påstå att jag vill att saker ska göras exakt likadant varje gång. Jag är människa, inte en iPad. Det underlättar ju att ha en arbetsordning som grund. Det är dock ingenting värd om vi inte kommunicerar bra. Assistenten behöver kunna läsa av mig och jag behöver kunna föra.

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Nästa steg

Nu har vi ett nytt, kanonbra assistansbeslut. Då kommer nästa steeg: schema. Jag hade förberett ett utkast som förslag på nytt schema som jag arbetat med några veckor och var hiskeligt nöjd med till slut. Det skickade jag ut till assistenterna. Reaktionerna var… blandat. Somliga var nöjda, somliga inte, andra fick lätt panik. Jag hade inte riktigt lyckats, men det här var ju bara ett första försök och början till kommunikation. Sex personers viljor ska in i ett schema. Kill your darling som man brukar säga. Det var bara att slakta första utkastet (inte assistenterna) och arbeta om det i nya riktningar. Jag jobbade med det hela kvällen igår fram till 23.30 och fortsatte så fort jag vaknade kl 06 i morse. Detta schema som nu gjorts bedrövligt många upplagor av har nu fått  ett namn: Yoda. På min dator finns opraktiskt nog ett helt hav av kvarlevor från gamla scheman och jag behövde ett kungligt namn för att det nya schemats upplagor från alla gamla.

Det är kul att göra schema tycker jag. Uppgivenhet och ilska är inte så kul, men som arbetsledare känner jag att det är känslor som måste få finnas samtidigt som det behöver vändas till konstruktiv kritik som jag kan använda för att få till ett bättre slutresultat. Så, jag gör alla en tjänst och tar inte åt mig utan försöker se vad det är som behöver ordnas till. Så länge jag känner att jag har möjligheter, istället för stängda dörrar framför mig känns det här spännande och kul. Det som kommer ut i slutändan kommer troligtvis att göra våra liv betydligt bättre på flera sätt och det driver mig framåt. Jag vill verkligen att mina assistenter ska känna att jag bryr mig och gör allt för att de ska trivas med sitt jobb hos mig.

Vi får se om jag lyckas.

Hurra!

För ett par, tre veckor sedan skickade jag iväg en välarbetad ansökan om utökat antal assistanstimmar. Det enda som saknades var läkarintyg, som jag väntade på och angav att jag skulle komplettera med senare. Häromdagen kom svar Efter en snabb titt såg jag att skrivit ner en lista över vilka intyg de skulle använda i sitt beslut och att de var 2-4 år gamla. Intyg jag skickat in vid tidigare ansökningar. Jag blev lite trött och tjatade på min läkare att få tummen ur.

FullSizeRender-1Det var först någon dag senare som jag bläddrade vidare och såg att handläggaren hade tagit ett preliminärt beslut att bevilja mig 99,5% av de timmar jag ansökt om. Med hjälp av en assistent ringde jag förstås upp handläggaren på en gång och frågade kan det här stämma? Jo då. Informationen i de  älsdre intygen räckte för att styrka min ansökan. Nu ska bara en tjänsteman över henne bekräfta hennes beslut så är det klart. Vi kan ”i princip” utgå ifrån det här beslutet nu. Nya intyg kommer inte göra nån skillnad.

Hurra! Detta innebär att jag nu vid 31 års ålder blivit vuxen och får vara upp till kl 02.00 på helgerna.Det innebär att jag har assistans när jag är på jobbet. Att jag inte har en och en halv timmes assistansfritt hål per dag. Nu är det helt och hållet slut med att min man oavlönat ställer upp då. (De anhörigas eviga förbannelse som straffar hela familjen.)
Äntligen kan jag erbjuda mina assistenter vettiga anställningar som de kan försörja sig på. Äntligen kan jag lägga ett vettigt schema! Äntligen kan jag sluta vara rädd för spasmer när jag inte har assistans. Äntligen!

FullSizeRenderDet känns fantastiskt. Det första jag gjorde var förstås att maila alla på STIL  som hjälpt mig och tackade dem. Sedan smsade jag assistenterna och meddelade nyheten samt att det blir personalmöte och tårta nästa vecka. Här skall firas!
Så fort som jag är klart med min pencillinkur ska jag unna mig en solig kväll på en uteservering men rött vin och glädjeyra.

 

Sagan om min SoL

Idag tänkte jag skriva om något som jag märkt att få dövblinda föräldrar har fått vetskap om, nämligen assistans via SoL-beslut. Alla vet på ett hum vad LSS är. Man läser om det i tidningen ganska ofta. Insatsen informeras tydligt hos Försäkringskassan och kommunens hemsida. Men SoL, vad är det?

Jag är ingen expert inom ämnet. Inte alls. Men jag har flera års egen erfarenhet av insatsen. Ingen myndighetsperson informerade mig om möjligheten trots att jag hade så stort nätverk inom habilitering och sjukvård. Jag fick kontakt med en annan mamma som hade en CP-skada och använde rullstol. Hon hade fått insatsen.

SoL står för Socialtjänstelagen och handläggs av socialförvaltningen på kommunen. I sådana här fall på utredningsenheten för barn och familj. Jag har ett beslut på 34 timmar i månaden. Timmarna får jag utnyttja när mina man arbetar och jag är själv hemma med mitt barn, men även om hon och jag ska göra något särskilt tillsammans på egen hand. Jag får även utnyttja timmarna om min man är sjuk.

Precis som i ett LSS-beslut kan jag ha ett assistansbolag eller kooperativ som utförare om jag vill. Jag får själv välja ut vilka assistenter som ska anställas. Assistenten är ingen barnvakt som gör jobbet åt mig. Nej, assistenten ska snarare stötta mig i mitt föräldraskap, inte ta över det. Informera mig så jag vet allt jag behöver för att hålla mitt barn tryggt. Om mitt barn har gjort sig illa ska assistenten inte sätta sig och trösta henne utan i första hand visa mig till barnet eller hjälpa mitt barn till mig. Om min dotter kastar mat på golvet ska assistenten inte säga åt barnet som en dagisfröken, utan syntolka till mig vad som händer så jag får hantera situationen och uppfostra mitt barn. Det är en enormt stor skillnad.

En viktig detalj att veta är att min man, Ottilias pappa inte kan vara assistent via SoL-beslutet. Det tycker jag är en bra regel. När det gäller LSS gäller helt andra regler och det är också bra.

Innan jag fick den insatsen jag har idag för mitt föräldraskap fick jag det i form av hemtjänst. Då var Ottilia vara ett par år och min man jobbade mycket kvällar och nätter. Då kom hemtjänsten och hjälpte mig om kvällarna. Det gick katastrofalt illa. Nya personer varje kväll och Ottilia förvandlades från en glad och busig flicka till att bli rädd och ledsen varje kväll. Det är det värsta jag varit med om. Inget att rekommendera alls. Det gör ont i mig bara att skriva om det. Vi fick till det rätt till slut. Rätt hjälp.

Att ansöka om hjälp ifrån en socialhandläggare kan ju förresten kännas skrämmande som förälder. ”Kommer de ta mitt barn ifrån mig nu?”
Min upplevelse har hela vägen varit att varje handläggare velat stärka mitt föräldraskap. De har haft Ottilias bästa för ögonen och velat stötta mig. Inget annat. Det har aldrig varit tal om att jag skulle vara en dålig förälder p.g.a. mina funktionsnedsättningar. Det har varit många olika handläggare som bytt av varandra. Det är jobbigt, men till skillnad från andra enheter inom kommunen har de haft en förstående inställning.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Bild 2015-03-13 kl. 22.59Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Bild 2015-03-13 kl. 22.55Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Skrivmaskinspornografi

Så, i fredags kom alltså synpedagogen och skulle visa mig prova ut en punktskriftmaskin till mig. En Perkins. För ett halvår sen hade jag varit jättetaggade, men det var ett halvår sedan. Nu kunde jag knappt titta på den utan att känna det som när man titta på en skräckfilm från 80-talet. ”Näää, gå inte in där! Gå hem! Gå hem, sa jag. Dumma flicka!”

IMG_7783Jag fick ju en lätt överraskning när synpedagogen drog bort skyddshuvan som täckte apparaten. Shit, vad snygg den var. Väldigt klassisk och elegant design i grå metall.  Som tagen från 50-talet.  Kolla bara!
Jo, Perkins braillet började faktiskt tillverkas 1951 och den har kommit i olika färger med alltid behållt sina design. Perkins skola för blinda i Boston. Ja, det är en riktigt kult maskin det här. Jag vill verkligen tycka om den.Vill.

När pedagogen gått hem ställdes Perry in i ett fack i vår bokhylla. Igår ställde vi den lite mer synligt, som en naturlig del av interiören. Den passar så bra in i vårt vardagsrum.  Idag tog jag fram den i ljuset och tittade på den ordentligt. På något vis gör det mig glad att man gör en så fin grej trots att den inte är tänkt att tittas på.

Om mitt bra öga var en liten, stackars människa

Det hände något imorse. Jag satt och jobbade med en ansökan till Försäkringskassan och när jag efter en kort ögonpaus skulle ta på glasögonen ryckte armarna till och jag körde glasögonskalmen rakt in i mitt vänsteröga. Jag hann inte ens blinka. Det gjorde väldigt ont. Ur mig kom ett skrik och några få ord. ”Mitt bra öga.” För jag har ett bra öga och ett dåligt öga efter att jag fick näthinneavlossning för ett och ett halvt år sedan och förlorade mycket syn  på höger öga. Efter det är jag väldigt rädd om mitt bra öga. Jag är gravt synskadad på det, men det är ändå så mycket bättre än mitt dåliga öga. Om mitt vänstra öga vore ett barn vore jag en sån förälder som tvingade honom att ha badskor i sjön och att hålla mig i hand vid övergångsstället tills han blev 25. Jag hade bergis döpt honom Ralph eller Totte  och satt en GPS-sändare i hans ena hörntand för att alltid veta var han befann sig. Han skulle fortfarande bo hemma när han fyllde 60 och jag låg på min dödsbädd tjajandes om att han inte får sluta med badskor bara för att jag dör.

När jag väl öppnade ögat efteråt konstaterade assistenten att det gått bra ändå. Lite svullet, men ingen skada på ögat. Jag hade träffat ögonvitan och det var ingen fara.

Jag har ändå inte blivit av med känslan. Jag känner bara för att ligga ner och gråta, men det vågar jag inte. Jag vågar inte vara ensam med den där känslan. Jag vill inte försvinna in i den. Jag vill vara på jobbet och tänka på annat. Så, jag skriver av mig det här och sen ska jag skita totalt i det. För ingenting farligt hände. Ingenting gick sönder. Jag ser precis som jag gjort förut. Jag känner mig lite extra bitter över det faktum att jag borde kallats till min årliga ögonundersökning för ett halvår sedan och fortfarande väntar. Jag känner mig glad att jag kontaktade patientnämnden för två veckor sen och att de hjälper mig.

Nu kör vi

11021266_10152724758747379_5771178297245623138_nNy dag. Ny månad. Ny assistansutförare. Ny arbetsledare: jag. Att vara kund hos kooperativet STIL innebär egentligen inte att att man behöver sköta allt själv. Man kan ha ett upplägg så man får hjälp på samma sätt som hos ett bolag. Jag väljer dock att ta ansvaret och kontrollen själv. Jag har fortfarande ett team på STIL som jag vänder mig till för att få vägledning i mitt arbete.

Under mars kommer jag att få utbildning i schemaläggning, arbetstidslagen, arbetsmiljö, LSS, indipendent living o.s.v. Men redan nu känner jag att jag har fått mer kött på benen genom intranätet som kooperativet har för sina medlemmar. Där finns i princip all information man kan tänkas behöva i sitt arbetsledarskap. Det enda jag saknar är en liknande plattform för assistenterna. Det hade varit bekvämt, men nu får jag vidareförda informationen istället. Det fungerar, men det är arbete som tar onödig energi. Jag har också lärt mig mycket genom att lägga schemat efter mitt annsistansbeslut. Jag har sett exakt vart mitt förra assistansbolag gjorde fel då de inte stämde överens med varandra tidigare trots att schemat lagts av en anställd, sedan setts över och godkänts av VDn själv.

Oavsett om det fungerar hos STIL eller inte så har de senaste veckorna förändrat mig som person och synen på min assistans. Jag känner att jag är chef för min assistans. Jag har ett ansvar mot både mig själv och skattebetalarna, precis som utföraren har. Jag kommer aldrig att avsäga mig det ansvaret igen. Jag kommer aldrig lita blint på att en utförare sköter min assistans utan min aktiva medverkan. Kött på benen alltså. Och lite trustissues.

Hela grejen känns nu positiv. Mars kommer bli en spännande månad!

Som att ta över en regering efter Alliansen.

Det är bara några dagar kvar tills jag byter assistansbolag nu. Det känns bra, men det är många saker som inte löst sig än. Som schemat. Gång på gång har det visat sig att vi inte plockat bort tillräckligt med timmar. Det svider för jag vet att flera av assistenterna redan från början låg på lågt antal arbetstimmar per månad och fått kombinera med extrajobb. Känns inte kul. Färre timmar. Mindre pengar, högre avgifter. Urk. Det är som att ta över en regering efter Alliansen.

10357816_10152724758952379_1748648028792365073_nJag har bestämt mig för att sluta jämföra med hur det var innan. Jag kan inte ändra på det. Jag kan bara titta på de förutsättningar jag har nu och utgå från det. Jag kan ansöka om fler timmar. Så fort som jag kommit över och har en jurist att kontakta gör jag det. Pengarna då? Eftersom assistenterna går ner i antalet timmar känns det inte okej att sänka timlönen. Jag vill bara inte. Jag är rädd om min grupp. Vi har så bra sammanhållning. Jag vill inte säga upp nån för att få loss timmar till resten. Nej nej nej. Jag får ordning på ekonomin genom att omorganisera lite. Jag har tidigare haft en arbetsledare på 20% som skött det mesta kring min assistans. Nu tar jag den rollen men har en administrativ assistent på 15% som hjälper mig med vissa delar. De övriga assistenterna får också ta större eget ansvar för att lätta arbetsbördan.

Mjo, det känns som en bra lösning på en svår situation. Min nuvarande arbetsledare kommer inte att bli administrativ assistent. Hon har fått annat i livet som hon behöver fokusera på. Jag är glad att jag får behålla henne som vanlig assistent. Det blev en väldigt orolig helg innan det löste sig. Jag visste ju precis vem jag skulle fråga. Elin. Efter lite betänketid sa hon ja och kom inte med lite ny energi och jädraranamma. Hon har ju jobbat som arbetsledare tidigare så jag vet att det här kommer funka.  Nu känns det tryggt igen. Vi kan fortsätta lösa det här.

Förkyld är jag också, men det är ganska bra för då blir jag tvungen att vila ordentligt.

Galningar som vrålar konstiga saker på coop.

Jag sitter med mitt morgonkaffe i soffan framför braskaminen. Min favoritplats, ni vet. Då och då skrattar jag till högt för mig själv och utbrusten ”Gurka!” Sen skrattar jag lite till och skakar på huvudet.

Jag och assistenten slängde oss till Coop igår efter en vända till färgaffären. Vi hade lite knappt om tid och jag var ganska trött. Vi började vid grönsaksdisken. Assistenten, som heter Lisa, började plocka ner lök i en påse medan jag släppte henne och började sondera utbudet i eko-kylarna bredvid. När jag kommit till slutet, vänder jag, kör tillbaka till Lisa och utbrister stressat ”Jag vill ha Gurka!” (En aning högt.)
Nu var det inte alls Lisa jag utbrast det till. Det var en kvinna i 40-årsåldern med samma hårfärg som Lisa och en väldigt förskräckt min. Hon svarade något, men jag hörde inte vad för jag fick då syn på den riktiga Lisa som dök upp bakom den förskräckta kvinnan och sa ”eh Frida, här är jag! Vaaad gör du?”

Stackars kvinna. Gurka liksom. Hon lär ha trott att jag var totalt bakom flötet. Jag skrattar fortfarande.

Att göra det själv

Så där ja, nu är vi i full gång med övergången till assistanskooperativet STIL. Det känns förträffligt. Det innebär mycket jobb, men jag känner att jag tycker att känns bra att få göra det själv. Nu blir det ordning och reda på riktigt. Att det är en lång process att bli insläppt som medlem i STIL känns tryggt. Bra att de har stenkoll och inte bara vill komma åt min assistansersättning.

Bild 2015-02-14 kl. 08.01 #3Trots att jag inte hunnit gå några utbildningar som arbetsledare än så känner jag redan att jag har fått mer kött på benen tack vare internetportalen som finns till för oss medlemmar och anställda. Där finns verktyg och tydlig information om alla regler och riktlinjer. Igår fick jag inloggningen till den.

Jag har fortfarande inte fått några svar från assistansbolaget jag lämnar om hur det kunde bli som det blev. Jag kanske aldrig får veta.
Nu börjar vi om från noll -bokstavligt talat. I alla fall om man talar om ekonomin. Jag har inga pengar för assistenternas utgifter. Jag kan inte betala ut lön under personalmöten, utbildningar eller andra nödvändigheter. Närvaron får vara frivillig. Jag kan inte åka någonstans, gå på föreställningar eller nånstans där det krävs inträde.I så fall får jag betala för dem ur egen ficka. Det är nollbudget som gäller och det känns som att vara med i lyxfällan. Jag hoppas på att hinna få in pengar på assistansomkostnadskontot så jag kan komma iväg på familjevecka och skaparvecka för personer med dövblindhet i sommar. Jag hade planer på att hälsa på min syster i London i vår men jag vet i sjutton hur jag ska kunna ta med mig en assistent. Ska vi hinna få ihop pengar för att kunna åka på semester nästa vinter?
Ja, det är bara att ha is i magen  tills vi har en ekonomisk översikt så vi kan lägga upp årsbudget.

Att hålla låg budget har ingen dött av. Det är bara att gilla läget och göra det man kan av det man har.Tills vidare ligger fokus på avtal, schema, semestrar och självständighet!

 

Mycket jobb och så ett snabbt svar.

Har jobbar med schema för assistenterna hela dagen eftersom jag har ganska komplicerade beslut och timmarna uppdelade på gamla assistansbolaget och nya kooperativet en tid framöver. Jag har liksom gett mig fasen på att det ska göras noggrant och korrekt. När jag vid femtiden fått iväg förslaget till både assistansbolaget, kooperativet och handläggaren kom ett snabbt svar från handläggaren om att de nu beslutat att jag får ta med SoL-timmarna redan första mars. Yey! Det betyder:
1. Jag gjorde massa jobb i onödan.
2. Jag är jätteglad för nu slipper jag massa krångel närmsta två månaderna.
3. Handläggare på soc FÅR svara på mail. Om de har lust. (Jag visste re!)

Jag blir lite sur på det här

1926886_10152691689952379_8833621788774282644_nEnergin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Så sket det sig med assistansen igen.

I somras hade jag underskott på assistenter och svårt att behålla nya vikarier som kom in. I efterhand kan jag konstatera att det nog berodde på att egentligen inte ville jobba som assistenter över huvudtaget utan bara ha ett lätt jobb.
När det blev höst hittade vi assistenter som fungerade samt en ny arbetsledare. Det blev en riktig vändning. Hösten spenderade jag mycket energi på att stärka personalgruppen, familjen och samarbetet. I slutändan blev det väldigt bra och vi trivs tillsammans.

Jag la min fokus på assistenterna och hade ingen koll på vad assistansbolaget sysslade med men jag var frustrerad över att inte få svar på frågor till dem och att informationen om ekonomin ständigt uteblev.
Nu har det visat sig att det inte gick så bra för dem. Att dem inte klarade av uppdraget som utförare åt mig. De har gått minus på min ekonomi varje månad och vill helst slippa uppdraget så fort som möjligt.  Det kändes som ett hårt slag. Det handlade om mycket pengar som gått förlorat varje månad och underskott på assistansomkostnadskontot.

Det har gått fyra veckor sedan dess. Flera saker har hunnit uppdagas som inte alls känns så kul och jag har ännu inte fått tydligt svar på hur det gått till.
Vad kan jag göra nu? Jag har erbjudit mig att stanna så de kan lägga om ekonomin tjäna tillbaka pengarna som gått förlorade, men de har tackat nej. De vill hellre att jag byter utförare och för min del låter det väldigt bra, även om det känns tungt att byta för andra gången på nio månader. Det känns som ett kliv tillbaka till där jag var då.

Nu känner att misstron mot assistansbolag har vuxit och jag vill inte gå den vägen. Jag vill inte behöva vara besvärlig och påstridig för att få insyn i sådant som gäller mitt liv. Jag vill inte lägga över ansvaret och därigenom förlora rätten att vara delaktig.
Och hur gör jag det? Jo, jag väljer ett assistanskooperativ som drivs av assistansanvändare och har sina rötter i Indipendent Living-rörelsen som drev fram assistansreformen i Sverige. Jag väljer att själv sköta min assistans och får hjälp av en administrativ avdelning på kooperativet. Jag väljer att behålla Denize som tidigare varit arbetsledare och gjort ett kanonjobb, men nu är det jag som är arbetsledare och får en tjänst som liknar hennes förra. Hon är fantastiskt duktig på det hon gör och utan henne vore jag utom mig just nu. Det är bara tack vare hennes och de andra assistenternas stöd jag vågar göra den här förändringen fullt ut. Jag kommer delegera ut arbetsuppgifter på Denize som jag själv inte har tid eller energi till men jag kommer inte säga upp ansvaret över dem. Jag kommer aldrig igen lita blint på att någon sköter min assistans utan att jag har nån form av insyn.

Det hela går inte i en handvändning. Det är många knutar som ska pillas upp och knytas om innan bytet är klart. Både jag och Denize behöver gå flertal utbildningar för att få kött på benen. Från och mer 1 mars börjar jag förhoppningsvis som medlem i kooperativet där ord som brukare inte existerar. Där är man assistansanvändare och arbetsledare istället. Det passar mig bra.

Jag hör ändå

icon_teckentolk_large2Idag mår jag skit, men det är för att jag hade en väldigt intensiv dag med möten i Stockholm igår. En väldigt bra dag måste jag säga.

Det första mötet var ett styrelsemöte med flertal personer, då har jag alltid två dövblindtolkar som tecknar allt som kommuniceras med svensk ordföljd samtidigt som jag lyssnar på vad som sägs i den gemensamma hörselslingan. Det brukar vara en förutsättning för att jag ska hänga med, men igår var det annorlunda. Jag glömde bort tolkarna. Ja, jag glömde bort dem för jag behövde dem inte alls på samma sätt som jag gjort tidigare. Jag hör ändå.

Jag kan liksom känna hur mitt liv förändras just nu. Jag märker hur maskineriet bromsar. Stannar. Vänder sig. Rör sig åt ett helt nytt håll. Jag gillar riktningen livet fått och vill bara hänga på.

Bildkälla:sodertornsfolkhogskola.se

 

Mailet jag skickar till mina fasta assistenter nu när vi flyttat in i nya huset

Hej

Hoppas att alla haft en skön jul.

Nu har vi kommit in i nya huset och allt vi äger har hamnat på ny plats. När ni börjar jobba nu vill jag därför att ni ska få tid att bekanta er med er nya arbetsplats. När det finns möjlighet tidsmässigt vill jag därför att ni går runt i kök, förråd, hall, badrum och garderobsrum. Ni får gärna öppna lådor och skåp och titta efter vad som finns vart så att ni vet sen. Vi är fortfarande nyinflyttade och sakerna kommer säkerligen att byta plats flera gånger innan vi landar.

I vardagsrummet, i hyllan precis bredvid frysen finns en plastlåda. I den ligger instruktionsböcker till vitvarorna. Dem vill jag också att ni kikar i. Om ingen annan är i t.ex. köket kan ni passa på att titta lite närmare på vitvarorna där. Läs i instruktionsboken och provtryck på knappar. Att koka te på spisen med powerboost är riktigt ballt. Prova det. Då har ni nåt att dricka medan ni läser också.

Tänk likadant när det gäller det mesta här. Prova låset till ytterdörren, provöppna garageporten, titta in i duschen och känn på glasdörrarna. Allt sånt.
Garageporten är smal och ni kommer behöva backa in bilen när jag är med (annars kan jag inte komma ur den), så om ni känner er minsta osäkra på att behöva backa där. Prata med mig så får ni tid att gå ut och öva på egen hand. Det är bättre än att ni sitter och är nervösa när vi kommer tillbaka från något och jag är trött.

När vi till slut har landat i vårt nya hem och ni hunnit lära er vart saker är ska ni ju inte gå runt, snoka, öppna lådor i onödan och invadera på vår integritet men nu tycker jag att det är viktigt att öppna upp den här friheten för er så att arbetet går smidigare.

Jag räknar inte med att ni ska hinna med allt detta under första arbetpasset, nej. Det kommer ta tid, ja.

Ha en skön helg!
Frida

Flyttdag, du är så välkommen

IMG_7262Nu äntligen är det dags. Idag flyttar vi. Jag är inte så uppspelt eller nervös som jag tänker att man borde vara. Jag är lugn och känner att nu är det dags. Två och ett halvt år har vi jobbat för det här. För den här stunden. Nu är det dags.

Jag har aldrig flyttat ifrån en lägenhet utan att känna att det ska bli skönt att slippa den. Vi har oftast flyttat för att min sjukdom förändrats så vårt boende  blivit otillgängligt för mig. Den här gången lämnar jag mitt nuvarande hem. Nu känner jag att jag lämnar en lägenhet som jag verkligen trivts i från början till slut, men det känns inte som att jag kommer sakna den. Den har varit så bra anpassad och jag har haft ett bra hem här, men nu kommer det bli ännu bättre. Vi kommer slippa klättra på varandra, familjen och assistenterna.

Slutbesiktningarna flöt på ganska smärtfritt. Vi fick vårt slutbesked så vi kan flytta in men det varit mycket som inte visade sig vara klart att använda också. Elen till avloppet fick vi inkopplat nu i sista sekund efter mycket om och men. Vissa saker får vi acceptera att det tar tid att få ordning på, som golvvärmen. Eftersom termostaterna till den inte kopplats in har vi brännhett golv i tvättstugan och kallt  i andra delar av huset. Rätt surt. Braskaminen fick inte godkänt av sotaren och troligtvis måste företaget som installerat den montera en längre skorsten.
Ja, det där med värmen när kylan eskalerar utanför är oroande, men det viktigaste är ju att vi får flytta in nu. Fryser vi i ett rum får vi väl hålla oss i ett annat. Det finns värme i huset, bara inte överallt än. Det får banns mig fixa sig.

1743676_10152568945012379_3612024266812767728_nSå fort vi fick slutbeskedet började vi köra över lådor till huset. På så vis har packningen rullat på utan att täppa igen lägenheten allt för mycket. Ottilia har varit mycket hos mormor och farmor så vi kunnat jobba på. Lördagen efter slutbesiktningen sov Ottilia hos farmor och då bestämde vi oss för att ta en ledig kväll och njuta av huset. En dejt i form av golv-picknick i köket. Det var skönt att bara vara där för att ha trevligt och njuta istället för att se allt som måste fixas, som inte fungerar. Vi firade med champagne och mackor. Vi spelade backgammon (jag vann) och hade riktigt roligt. Det var väldigt frigörande. Som par tappar man lätt bort varandra när man bygger hus, skaffar barn och trilskas med en progressiv sjukdom. Varje gång som man hittar den där lilla glädjen man har ihop känner man hur viktig den är för en, hur viktig han är för mig. Hur ont det gör att vi ibland tappar bort den och hur skönt det är att återfinna den.

10881794_10152571106307379_3360349783376622011_nPrecis som alla andra askunge-moments tog vårt moment slut i ett trollslag. Ett samtal från farmor om en dotter med feber och hemlängtan. Vi var nöjda med att åka hemåt och farmor körde hem sjuklingen mitt i natten. Dagen efter blev jag också sjuk och vi gosade till det ordentligt.

En duschstol som inte såg ut som en duschstol

När vi flyttar behöver jag en najs duschstol. I dagsläget har vi badkar med en enkel duschplatta. När jag tog en titt på vad kommunen erbjuder tänkte jag direk: aldrig! Jag vill inte att mitt hem ska kännas som en vårdinrättning.- Har man inget val så har man inget val utan får ta vad som finns, men jag tror att jag kan hitta något annat alternativ som kan  fungera för mig. Så började jag googla…

975_49_dushstol1_600wm975_49_duschstol2_600wm

 

 

 

 

På spinaltips.se hittade jag tips om den här stolen. (Klicka på bilden för att komma till sidan.) Den ser snygg ut och finns i massvis av färger. Jag är formad så vattnet rinner bort bra. Det är faktiskt en trädgårdstol egentligen, men det kan en inte tro. När jag googlade trädgårdsstolar i plast till detta ändamål märkte jag att de flesta av den har metallben eller så syns det för tydligt att det är trädgårdsstolar.

gkw3ht18t6eta3iyraqkEtac har tagit fram en duschstol som… ja, den är ingen fröjd för ögat kanske, men helt ok. Det som tilltalar mig med den är att de gjort den riktigt skön. De flesta duschstolar är bedrövligt obekväma, speciellt de som är gjorda med hjul på.

Det enda som oroar mig med den här stolen är hålet i sitsen. Säkert väldigt praktiskt.när man ska tvätta sig, men jag tänker ”toalett” när jag ser den och tror att andra som ser den också gör det. Kommer andra tro att jag kissar i duschen? Vilka bilder kommer de få när de besöker vårt badrum. Kommer den mentala bilden ploppa upp varje gång de pratar med mig sen. Jag skulle önska att min duschstol inte fick en att börja fundera på hur den används och den här stolen får en ju att fundera.

58102269LMan kan alltid köpa en genomskinlig stol. Då slipper man se den över huvudtaget. Det är ingen bra idé, men det är en idé ändå.

Annars kan en ju sluta krångla till det för sig och bara åka till Ikea och köpa en av deras plaststolar som fallen en i smaken. Frågan är vad de tycker om att jag  provsitter naken i butik? Man måste ju veta att det blir bekvämt,va!

 

 

Hur går det med den där ljudträningen?

IMG_7243Eftersom jag började ljudträna på allvar för drygt nån vecka sen har det mesta av  mitt tålamod flugit ut genom fönstret. Jag känner mig smått grinig hela tiden faktiskt. Ljudträningen ger resultat i alla fall. Inte på så vis att jag hör bättre, men jag får inte huvudvärk  av det längre. Jag blir bara extremt trött och orkeslös. Jag ljudtränar oftast liggandes. Sedan igår  har jag börjat ha på mig cippen, inte bara när jag lyssnar på bok utan när jag är själv i lugn och ro med assistenten. När vi flyttpackar eller prattecknar. Det har passat väldigt bra då det varit teckenspråkiga assistenter och jag inte haft nåt särskilt inbokat. Men det funkar verkligen bara om jag får ha lugn och ro omkring mig. Så fort familjen kommer och gör ljud eller störa mig blir det kaos och allt skiter sig.

Ja, vi har börjat komma på det där nu. I need my space vissa stunder så att säga.

Jag kan bara inte skratta åt eländet just nu. Det blir bara eländigare då.

Min dotter vill inte använda teckenspråk just nu och det är skitjobbigt. Hennes röst är väldigt svår att höra. En del av mig vill tvinga henne. Säga att ”här kommer du inte loss förrän du tecknar till mig” medan jag surrar fast henne vid en flaggstång. Det gör jag inte. Jag uppmuntrat, tjatar, försöker göra teckenspråkslekar och allt annat jag kan komma på. Det är skitjobbigt för henne också. Hon blir ju jättefrustrerad när jag inte hör vad hon säger.

Igår lekte vi och när hon blev arg över att jag inte hörde, blev jag arg tillbaka och vägrade fortsätta leken om hon inte stödtecknade när hon pratade. Det blev ingen mer lek. Hon stängde argt in sig på sitt rum och jag satt tjurigt kvar i soffan med utklädningskläder och armarna i kors. Sen grät jag en skvätt. Jag hatar det här. Jag hatar att behöva ställa krav på min man och mitt barn  för att kunna kommunicera bra i vardagen. Jag vet att det kommer bli bättre när jag tränat upp högra hörselnerven, men just nu är det bara skit.

Igår var vi till huset och färgaffären. De andra i bilen pratade och jag hörde inte. När jag väl trodde att jag hörde sa jag nåt och det blev totalfel . Sven skrattade och då blev jag skitledsen. Jag brukar också skratta, men nu blir jag bara ledsen och förbannad. Avundsjuk blir jag också. På Sven. Jag blev avundsjuk i helgen när jag min sjukdom höll mig sängliggandes och han kunde ha roligt. Igår i färgaffären för att han så obekymrat kan titta på färgproverna utan att tänka på i vilket ljus han står. Att han kan lyfta och bläddra i tapetkatalogerna utan hjälp och utan problem. Vi brukar skratta tillsammans när saker går på tok för mig. Det är befriande att få skratta åt skiten, men inte nu. Nu är det inte ett dugg kul längre.

I tisdags var hela familjen i Gällersta kyrka. Ottilia går med en kompis på deras fritidsaktivitet ”kyrkdetektiverna.” Där ungarna får ränna omkring och utforska kyrkans spännande utrymmen. I tisdags var det avslutning och jag kämpade i kylan, den svåra ljudmiljön, bländande ljusen överallt och alla fysiska hinder. Kylan hade ansträngt sig för att ordna framkomligheten, men för att ens komma in i kyrkan fick jag rulla långa omvägar i den kalla kyrkogårdens mörker och jag fastnade på ett och annat stället. Barnen hade roligt och det var det viktigaste. Efteråt när jag satt ensam i bilen med assistenten kom tårarna. Hela kvällen hade varit en kamp för att hänga med och ändå kände jag det som att jag inte varit med. Som att jag varit där, men inte varit med för att jag varit så uttröttad och inte riktigt hör eller sett.
Assistenten utbrast ”Det märktes inte. Du ska veta att de andra föräldrarna nog inte såg nåt av det där. Du var trevlig och positiv hela tiden.”
Så brukar det ofta vara. Det är ju skönt att man inte uppfattas som ett kolli av omgivningen, men den är nog svårt för omgivningen att se hur dåligt att jag hänger med emellanåt. Speciellt när jag utåt är så förbanna positiv. Det är  ju en skyddsmekanism. Jag tål inte att folk  tycker synd om mig så när jag kommer in genom en dörr där det står en samling föräldrar skiner jag, hälsar och skrattar. Jag gör det inte medvetet, men jag gör det för att de inte ska tänk något annat än att det är synd om mig.

Jag avskyr den där känslan av att befinna där men inte riktigt vara med.  Att  inte riktigt vara delaktig. Att befinna sig i en bubbla, ett vakuum, en dröm.

När jag slutat sura efter vårt gräl igår rullade jag in till Ottilia. Vi pratade om hur jobbigt allt kan vara. Att det känns pinsamt när jag kommer till skolan och att assistenten tecknar till mig. Men om hon skäms för mina funktionshinder, borde inte jag skämmas då. Borde jag inte gömma mig? I slutänden kom hon fram till att hon inte vill att jag ska skämmas för att jag är som jag är. Även om det inte alltid känns så för henne vill hon att jag ska komma till skolan och hämta henne. Hon  vill inte att jag ska skämmas och stanna hemma.
Hon vill att jag ska fortsätta orka.Det var nog precis vad jag behövde höra just igår faktiskt och nu känns det så himla mycket bättre.